Bus!
Häromkvällen glittrade hela Elisabet av bus. Hon sade, mycket lågt men med rösten full av skratt:
"Man får inte säga Bajs-Eva-Lena!"
Eva-Lena är en av pedagogerna på förskolan, och hade säkerligen tidigare under dagen hållit med om detta!
"Man får inte säga Bajs-Eva-Lena!"
Eva-Lena är en av pedagogerna på förskolan, och hade säkerligen tidigare under dagen hållit med om detta!
Mor- och farföräldrakurs
Idag hölls en kurs på habiliteringen för mor-och farföräldrar till barn med autism. Våra barns morföräldrar bor lite för långt bort för att komma hit igen, de var ju här förra helgen, men deras farmor finns på närmare håll och kom. Henne har jag inte hunnit prata med, men jag växlade några ord med ett par andra deltagare när vi slutat vår kurs och de hade lunchrast. De tyckte att det var mycket givande, och gav mig något att fundera på:
Som föräldrar är det vi som bestämmer hur mycket information vi vill lämna ut om vårt barn. Om mormor eller farfar berättar för sina vänner eller andra släktingar om barnets diagnos, så kan föräldrarna bli arga och tycka att det inte var deras sak att berätta. Så då sitter de där, den äldre generationen som älskar sina barnbarn, och kan inte försvara ungarna när omgivningen fäller kommentarer.
Är hon inte torr än?
Är det inte dags att han lär sig cykla?
Vilken bortskämd unge!
Vilka hemska föräldrar som bara ger sitt barn makaroner och färdigköpta köttbullar varje dag!
Så ouppfostrad han är som inte hälsar eller tackar!
Själv berättar jag för både vänner och kompletta främlingar om Elisabet, om det av någon anledning kommer på tal. Det är det sätt som vi har valt att förhålla oss till situationen. Jag kan förstå att man inte vill skylta med det. Inte sätta stämpel på barnet, inte behöva konfronteras med en massa olika och ibland märkliga reaktioner. Men det kan inte vara roligt att vara mormor med munkavle.
Änglar
Det här inlägget har jag funderat på länge. Kanske tycker en del av er att jag är helt dum i huvudet och slutar följa bloggen, men det må ha vara hänt. Nu vill jag verkligen dela med mig av mina erfarenheter kring något som kan vara väldigt laddat.
Tidigt i höstas fick jag tips av en bekant om en bok av Lorna Byrne, som heter Änglar i mitt hår. Det är en självbiografi skriven av en irländsk kvinna som ansågs vara efterbliven. Hon kunde som barn inte fokusera blicken, och verkade vara allmänt frånvarande. Lorna berättar att det var för att hon såg änglar, och kunde kommunicera med dem. Det gör hon än idag. Boken är skriven på ett lågmält, ödmjukt sätt. Hon skriver att Gud, och med det menar hon alla religioners gudomligheter och inte bara den kristna, vill människan väl och till vår hjälp skickar h*n mängder av änglar för att hjälpa oss. Problemet är att vi har slutat att be, och att det därför finns många, många "arbetslösa" änglar som inget hellre vill än att få hjälpa oss - men hur skall de kunna veta vad vi vill ha hjälp med om vi inte talar om det?
Jag bekänner mig inte till någon religion, men väljer att tro på skyddsandar och reinkarnation för att jag tycker att det är en trevlig tanke. Och jag lekte med tanken på att det faktiskt fanns en massa änglar som vill ha jobb.
När Elisabet tidigare fick sina utbrott, kunde det ta tid att lugna henne. Ibland måste jag ta henne i famnen, lägga mig på sängen och kramas i en kvart innan det gick över, och då var det ofta lite skört efteråt, man måste vakta sina ord. Minsta felsägnign kunde starta ett nytt utbrott. Inte varje dag, ibland inte ens på en vecka, men periodvis har hon kunnat ha sådana här attacker flera gånger om dagen. Och flera gånger i veckan har det varit mindre utbrott som inte krävt att vi kramas på sängen, men ändå har hållit på ett tag. Jag har försökt utstråla lugn, försökt prata mjukt, försökt avleda, och till slut har det ju lyckats men det har tagit kraft från oss båda.
Nu tänkte jag att jag skulle prova. Första gången hon fick ansats till ett utbrott, blundade jag och tänkte:
"Är det några änglar som vill hjälpa henne nu? Kan ni lugna henne? Kan ni viska något i hennes öra som tröstar henne?"
Ungen tvärtystnade och tittade fjärrskådande framför sig. Sedan var hon lugn.
Sedan dess har jag provat detta ofta. Återigen, inte varje dag, men flera gånger i veckan. Inte omedelbart, utan först ser jag om det går över av sig självt eller om något jag säger kan hjälpa. Men när jag bedömer att det är på väg att barka utför, då tänker jag ungefär som den första gången. Och varenda gång har hon lugnat sig! Ofta genast, ibland har det tagit en stund men aldrig mer än någon minut.
Skeptikerna tänker kanske att "hon hade nog lugnat sig ändå precis just då", men då vill jag berätta något. En kväll var hon helt uppe i varv, glad men hoppade och studsade och klättrade på mig och Roland som ville sova. Då tänkte jag "Snälla ni, det är bra att hon är glad och det får hon gärna vara, men kan ni hjälpa henne att lugna sig lite?" Då stannade Elisabet upp, tittade in i något för mig okänt och frågade: "Vem är det där?" "Ser du någon?" frågade jag, varpå hon igen sade "Vem är det där?"
Och i fredags, när vi var ensamma hemma och hade den där dusten om att lägga tillbaka kritorna i asken. Jag hade försökt locka med att läsa bok, och med glass, men gav sedan upp och bad änglarna trösta henne. Då slutade hon genast gråta och frågade: "Vad heter flickorna?" Jag trodde att hon menade barnen i boken vi skulle läsa, så jag frågade om det var Alfa eller Beta hon menade, men då började hon gråta igen. Jag bad en extra gång, och det slutade som sagt i att hon med en ilsken släng placerade kritan där den skulle vara.
När hon blev så ledsen för att mormor och morfar skulle åka till hotellet, så höll jag om henne och bad änglarna försöka förklara för henne att hon skulle få träffa dem imorgon. När jag började be hade hon redan gråtit en lång stund, men när jag väl bad lugnade hon sig på en minut, lade sig i sängen och skrattade sig till sömns.
Jag kan berätta många fler sådana här historier, men det var dagens händelse som fick mig att känna att det var dags att berätta för er om det här. Roland ville till pulkabacken efter dagis, men Elisabet ville hem. Samtidigt ville hon sitta på snowracern, så det blev att vi åkte till backen, och där klev hon av och ville gå hem med mig medan pappa och Roland åkte en stund. Hon ville helst åka på snowracern hem, och grät för varje steg hon tog. Allt var så jobbigt som det bara kan vara för en liten kall flicka som vill hem. Jag försökte muntra upp henne bäst jag kunde utan resultat, men tänkte att om nu änglarna vill ha något att göra så kan de få hjälpa oss nu också. Femtio meter ifrån en idrottsplan som vi skulle snedda över började jag be. "Kan ni trösta henne? Kan ni berätta något roligt för henne?" De första stegen på planen grät Elisabet fortfarande. Sedan var hon tyst en lång stund. De sista stegen på planen skrattade hon. Sedan var hon helt och hållet nöjd och glad resten av vägen hem, och ögonen bara glittrade på henne.
Varje kväll innan jag somnar tänker jag igenom dagen och tackar änglarna för allt de har hjälpt till med. Jag känner mig alldeles varm inuti.
Jag säger inte att det fungerar på alla. På Roland hjälper det inte, när han är på sitt sämsta humör och inte vill någonting. Men det här är för magiskt för att jag inte skall vilja berätta om det.
Jag kan inte förklara det, vill inte heller behöva förklara eller övertyga någon skeptiker. Jag är bara så otroligt tacksam över att vi har hittat ett sätt som fungerar för just oss.
Tidigt i höstas fick jag tips av en bekant om en bok av Lorna Byrne, som heter Änglar i mitt hår. Det är en självbiografi skriven av en irländsk kvinna som ansågs vara efterbliven. Hon kunde som barn inte fokusera blicken, och verkade vara allmänt frånvarande. Lorna berättar att det var för att hon såg änglar, och kunde kommunicera med dem. Det gör hon än idag. Boken är skriven på ett lågmält, ödmjukt sätt. Hon skriver att Gud, och med det menar hon alla religioners gudomligheter och inte bara den kristna, vill människan väl och till vår hjälp skickar h*n mängder av änglar för att hjälpa oss. Problemet är att vi har slutat att be, och att det därför finns många, många "arbetslösa" änglar som inget hellre vill än att få hjälpa oss - men hur skall de kunna veta vad vi vill ha hjälp med om vi inte talar om det?
Jag bekänner mig inte till någon religion, men väljer att tro på skyddsandar och reinkarnation för att jag tycker att det är en trevlig tanke. Och jag lekte med tanken på att det faktiskt fanns en massa änglar som vill ha jobb.
När Elisabet tidigare fick sina utbrott, kunde det ta tid att lugna henne. Ibland måste jag ta henne i famnen, lägga mig på sängen och kramas i en kvart innan det gick över, och då var det ofta lite skört efteråt, man måste vakta sina ord. Minsta felsägnign kunde starta ett nytt utbrott. Inte varje dag, ibland inte ens på en vecka, men periodvis har hon kunnat ha sådana här attacker flera gånger om dagen. Och flera gånger i veckan har det varit mindre utbrott som inte krävt att vi kramas på sängen, men ändå har hållit på ett tag. Jag har försökt utstråla lugn, försökt prata mjukt, försökt avleda, och till slut har det ju lyckats men det har tagit kraft från oss båda.
Nu tänkte jag att jag skulle prova. Första gången hon fick ansats till ett utbrott, blundade jag och tänkte:
"Är det några änglar som vill hjälpa henne nu? Kan ni lugna henne? Kan ni viska något i hennes öra som tröstar henne?"
Ungen tvärtystnade och tittade fjärrskådande framför sig. Sedan var hon lugn.
Sedan dess har jag provat detta ofta. Återigen, inte varje dag, men flera gånger i veckan. Inte omedelbart, utan först ser jag om det går över av sig självt eller om något jag säger kan hjälpa. Men när jag bedömer att det är på väg att barka utför, då tänker jag ungefär som den första gången. Och varenda gång har hon lugnat sig! Ofta genast, ibland har det tagit en stund men aldrig mer än någon minut.
Skeptikerna tänker kanske att "hon hade nog lugnat sig ändå precis just då", men då vill jag berätta något. En kväll var hon helt uppe i varv, glad men hoppade och studsade och klättrade på mig och Roland som ville sova. Då tänkte jag "Snälla ni, det är bra att hon är glad och det får hon gärna vara, men kan ni hjälpa henne att lugna sig lite?" Då stannade Elisabet upp, tittade in i något för mig okänt och frågade: "Vem är det där?" "Ser du någon?" frågade jag, varpå hon igen sade "Vem är det där?"
Och i fredags, när vi var ensamma hemma och hade den där dusten om att lägga tillbaka kritorna i asken. Jag hade försökt locka med att läsa bok, och med glass, men gav sedan upp och bad änglarna trösta henne. Då slutade hon genast gråta och frågade: "Vad heter flickorna?" Jag trodde att hon menade barnen i boken vi skulle läsa, så jag frågade om det var Alfa eller Beta hon menade, men då började hon gråta igen. Jag bad en extra gång, och det slutade som sagt i att hon med en ilsken släng placerade kritan där den skulle vara.
När hon blev så ledsen för att mormor och morfar skulle åka till hotellet, så höll jag om henne och bad änglarna försöka förklara för henne att hon skulle få träffa dem imorgon. När jag började be hade hon redan gråtit en lång stund, men när jag väl bad lugnade hon sig på en minut, lade sig i sängen och skrattade sig till sömns.
Jag kan berätta många fler sådana här historier, men det var dagens händelse som fick mig att känna att det var dags att berätta för er om det här. Roland ville till pulkabacken efter dagis, men Elisabet ville hem. Samtidigt ville hon sitta på snowracern, så det blev att vi åkte till backen, och där klev hon av och ville gå hem med mig medan pappa och Roland åkte en stund. Hon ville helst åka på snowracern hem, och grät för varje steg hon tog. Allt var så jobbigt som det bara kan vara för en liten kall flicka som vill hem. Jag försökte muntra upp henne bäst jag kunde utan resultat, men tänkte att om nu änglarna vill ha något att göra så kan de få hjälpa oss nu också. Femtio meter ifrån en idrottsplan som vi skulle snedda över började jag be. "Kan ni trösta henne? Kan ni berätta något roligt för henne?" De första stegen på planen grät Elisabet fortfarande. Sedan var hon tyst en lång stund. De sista stegen på planen skrattade hon. Sedan var hon helt och hållet nöjd och glad resten av vägen hem, och ögonen bara glittrade på henne.
Varje kväll innan jag somnar tänker jag igenom dagen och tackar änglarna för allt de har hjälpt till med. Jag känner mig alldeles varm inuti.
Jag säger inte att det fungerar på alla. På Roland hjälper det inte, när han är på sitt sämsta humör och inte vill någonting. Men det här är för magiskt för att jag inte skall vilja berätta om det.
Jag kan inte förklara det, vill inte heller behöva förklara eller övertyga någon skeptiker. Jag är bara så otroligt tacksam över att vi har hittat ett sätt som fungerar för just oss.
Sista kurstillfället
Idag handlade kursen delvis om motorik, delvis om vilket stöd vi kan få av samhället.
Hos barn inom autismspektrat är det vanligt med motoriska problem. Utvecklingen kan vara försenad och ojämn, särskilt om de dessutom har en utvecklingsstörning. De allra flesta når emellertid de viktigaste milstolparna - att sitta, krypa, resa sig, stå och gå.
Motoriska problem kan se ut så här:
* stelt rörelsemönster
* sensoriska och perceptuella svårigheter, till exempel kan det vara svårt att gå på ett ojämnt underlag för att ögat inte kan tolka hur man bör sätta fötterna. Cykla kan också vara läskigt!
* låg muskeltonus, det vill säga, musklerna arbetar inte som de skall. Vanligt är att musklerna i bål och rygg är för avspända, så att man har en säckig hållning och blir instabil
* försenad motorisk utveckling i tidig ålder
* svårigheter med imitation, för att intresset att imitera saknas
* svårt med motorisk planering - när man måste göra flera saker i en rad för att uppnå ett resultat
* finmotoriska svårigheter
* dyspraxi, när man inte förstår vad man skall göra med ett objekt, till exempel hur man trär en synål eller öppnar ett lock
* balanssvårigheter
* kooridnationsvårigheter
* bristande uthållighet (vilket hänger ihop med brist på motivation)
* aktivitetsreglering, att det kan vara svårt att hitta balansen mellan att göra för mycket och för lite av något
Förutsättningar för fysisk aktivitet är
* motoriska förmågor
* förståelse för aktiviteten
* motivation
Man kan öka förståelsen genom att berätta, visa, be något annat barn visa, använda bildstöd, prompta till exempel.
Belöningen kan vara intern, att man själv mår bra av aktiviteten, eller extern.
Bildstöd är bra att använda när till exempel en ny fysisk lek skall läras in. Man måste också lägga sig på rätt nivå så att det inte blir för avancerat, ge enkla och tydliga instruktioner, inte vara för pratig, vara en motorisk förebild och kanske prompta, repetera instruktionerna, berömma ansatsen och inte resultatet, öva mycket och ha ett tydligt slut på aktiviteten.
Hjälpdelen berättar jag mer om senare, nu är det dags att hämta barnen på dagis!
Hos barn inom autismspektrat är det vanligt med motoriska problem. Utvecklingen kan vara försenad och ojämn, särskilt om de dessutom har en utvecklingsstörning. De allra flesta når emellertid de viktigaste milstolparna - att sitta, krypa, resa sig, stå och gå.
Motoriska problem kan se ut så här:
* stelt rörelsemönster
* sensoriska och perceptuella svårigheter, till exempel kan det vara svårt att gå på ett ojämnt underlag för att ögat inte kan tolka hur man bör sätta fötterna. Cykla kan också vara läskigt!
* låg muskeltonus, det vill säga, musklerna arbetar inte som de skall. Vanligt är att musklerna i bål och rygg är för avspända, så att man har en säckig hållning och blir instabil
* försenad motorisk utveckling i tidig ålder
* svårigheter med imitation, för att intresset att imitera saknas
* svårt med motorisk planering - när man måste göra flera saker i en rad för att uppnå ett resultat
* finmotoriska svårigheter
* dyspraxi, när man inte förstår vad man skall göra med ett objekt, till exempel hur man trär en synål eller öppnar ett lock
* balanssvårigheter
* kooridnationsvårigheter
* bristande uthållighet (vilket hänger ihop med brist på motivation)
* aktivitetsreglering, att det kan vara svårt att hitta balansen mellan att göra för mycket och för lite av något
Förutsättningar för fysisk aktivitet är
* motoriska förmågor
* förståelse för aktiviteten
* motivation
Man kan öka förståelsen genom att berätta, visa, be något annat barn visa, använda bildstöd, prompta till exempel.
Belöningen kan vara intern, att man själv mår bra av aktiviteten, eller extern.
Bildstöd är bra att använda när till exempel en ny fysisk lek skall läras in. Man måste också lägga sig på rätt nivå så att det inte blir för avancerat, ge enkla och tydliga instruktioner, inte vara för pratig, vara en motorisk förebild och kanske prompta, repetera instruktionerna, berömma ansatsen och inte resultatet, öva mycket och ha ett tydligt slut på aktiviteten.
Hjälpdelen berättar jag mer om senare, nu är det dags att hämta barnen på dagis!
Riddar Roland
Roland beskyddar sin storasyster mot alla, även mot oss.
Igår promenerade vi till stan i cirka fjorton minusgrader, och Elisabet vägrade som vanligt att ta på sig sina vantar. Oftast låter vi henne bestämma, men när hon började gnälla och händerna var nästan röda, så sade vi till henne att nu var det för kallt för henne att välja själv, nu måste hon faktiskt ta på dem.
Gråt och tandagnisslan.
Då grep Roland in.
"Elisabet vill inte ha vantar!"
"Elisabet måste ha vantar, det är så kallt ute nu", förklarade vi även för honom. "Hon är jättekall om händerna och fryser."
Då funderade han en stund. Så sade han förnumstigt:
"Elisabet, du måste ha vantar!"
Älskade pojken!
Igår promenerade vi till stan i cirka fjorton minusgrader, och Elisabet vägrade som vanligt att ta på sig sina vantar. Oftast låter vi henne bestämma, men när hon började gnälla och händerna var nästan röda, så sade vi till henne att nu var det för kallt för henne att välja själv, nu måste hon faktiskt ta på dem.
Gråt och tandagnisslan.
Då grep Roland in.
"Elisabet vill inte ha vantar!"
"Elisabet måste ha vantar, det är så kallt ute nu", förklarade vi även för honom. "Hon är jättekall om händerna och fryser."
Då funderade han en stund. Så sade han förnumstigt:
"Elisabet, du måste ha vantar!"
Älskade pojken!
Paradoxalt framsteg
En väninna kommenterade förra inlägget, hur bra det var att Elisabet kunde uttrycka vad som var fel. Just det har varit ett av de största problemen för både henne och oss tidigare, att hon har varit upprörd utan att kunna förklara varför. Hon har använt uttryck som "det kliar" och "har du fastnat", för att hon visste att de har en negativ klang. Men det har inte givit någon som helst förklaring till vad som är fel.
Nu har det gudskelov lossnat. Förra helgen var hennes älskade morföräldrar, moster och kusin på besök. De kom på fredagkvällen, och vanligtvis sover de hos oss, eller så tar hälften in på hotell eftersom det blir ganska trångt när alla kommer samtidigt. Den här gången hade alla bestämt sig för att ta in på hotell. Jag tyckte väl inte att det var en så bra idé, barnen tycker om när folk sover kvar här, men de fick göra som de ville.
Efter ett par timmar var det då dags för uppbrott. Elisabet hade blivit så otroligt glad när de kom, hon hoppade och studsade och kallade sin moster för en liten igelkott, och hade så roligt. Lika förtvivlad blev hon när alla plötsligt skulle gå. Jag vet inte när jag såg henne så uppriven senast, inte ens den gången jag plockade upp henne ur dammen i våras. Det skar i hjärtat på oss alla.
Men mitt i hennes förtvivlan kunde hon uttrycka sig!
Vi ska ta av jackorna igen!
Vi skall säga välkommen in!
Det skall plinga på dörren!
Man skall sova hemma!
Hon lugnade sig så småningom och somnade glad.
Kvällen efter var det samma sak, att alla besökare skulle åka till sitt hotell. Men dels hade hon umgåtts med dem hela dagen, dels tror jag att hon förstod när vi sade att "nu åker de och sover på sitt hotell, sedan kommer de hit imorgon igen". Då blev hon inte ett dugg ledsen.
När de väl skulle åka hem till sig på söndagen, så var det förstås inte roligt, men långt ifrån fredagens förtvivlan och hon blev snabbt glad igen.
Att hon blir ledsen är bara ett sundhetstecken. Det betyder att hon bryr sig om de här människorna, och att hon förstår att hon inte kommer att träffa dem på ett tag. Och att hon kan uttrycka sin sorg, det är helt enkelt fantastiskt!
Nu har det gudskelov lossnat. Förra helgen var hennes älskade morföräldrar, moster och kusin på besök. De kom på fredagkvällen, och vanligtvis sover de hos oss, eller så tar hälften in på hotell eftersom det blir ganska trångt när alla kommer samtidigt. Den här gången hade alla bestämt sig för att ta in på hotell. Jag tyckte väl inte att det var en så bra idé, barnen tycker om när folk sover kvar här, men de fick göra som de ville.
Efter ett par timmar var det då dags för uppbrott. Elisabet hade blivit så otroligt glad när de kom, hon hoppade och studsade och kallade sin moster för en liten igelkott, och hade så roligt. Lika förtvivlad blev hon när alla plötsligt skulle gå. Jag vet inte när jag såg henne så uppriven senast, inte ens den gången jag plockade upp henne ur dammen i våras. Det skar i hjärtat på oss alla.
Men mitt i hennes förtvivlan kunde hon uttrycka sig!
Vi ska ta av jackorna igen!
Vi skall säga välkommen in!
Det skall plinga på dörren!
Man skall sova hemma!
Hon lugnade sig så småningom och somnade glad.
Kvällen efter var det samma sak, att alla besökare skulle åka till sitt hotell. Men dels hade hon umgåtts med dem hela dagen, dels tror jag att hon förstod när vi sade att "nu åker de och sover på sitt hotell, sedan kommer de hit imorgon igen". Då blev hon inte ett dugg ledsen.
När de väl skulle åka hem till sig på söndagen, så var det förstås inte roligt, men långt ifrån fredagens förtvivlan och hon blev snabbt glad igen.
Att hon blir ledsen är bara ett sundhetstecken. Det betyder att hon bryr sig om de här människorna, och att hon förstår att hon inte kommer att träffa dem på ett tag. Och att hon kan uttrycka sin sorg, det är helt enkelt fantastiskt!
Fikaträff
Idag skulle vi fika med en familj som var med i samma föräldragrupp som bildades när Elisabet var bebis. Det var inte så väldigt mycket folk, men Elisabet ville inte gå in. Hon ville stanna i hallen. Jag försökte bära in henne till själva fikasalen och sätta henne i pappas knä medan jag hämtade något ätbart, men hon ville inte. Hon ville vara i hallen.
Elisabet: Vara här.
Mamma: Varför vill du inte vara därinne?
E: Läskigt.
M: Är det otäckt med allt folk?
E: tyst
M: Är det för många människor där inne?
E: Ja.
M: Vi sitter här en stund.
E kurar ihop sig
E: Sitta här.
M: Ja, vi sitter här en stund. Sedan går vi in igen, och du får sitta i mitt knä precis hela tiden. Om du får sitta hos mig, så är det inte läskigt. Då går det bra.
E sitter alldeles stilla, lite spänd, tätt intill mig.
M: Nu går vi in igen. Jag bär dig, och du får sitta hos mig. Det blir bra.
E slappnar av, och låter sig lyftas upp.
Väl inne i salen vankas våfflor med sylt och grädde. Elisabet finner sig tillrätta, och springer snart omkring på golvet med Roland och de två kompisarna. Jag känner mig så stolt över både mig själv och henne!
Elisabet: Vara här.
Mamma: Varför vill du inte vara därinne?
E: Läskigt.
M: Är det otäckt med allt folk?
E: tyst
M: Är det för många människor där inne?
E: Ja.
M: Vi sitter här en stund.
E kurar ihop sig
E: Sitta här.
M: Ja, vi sitter här en stund. Sedan går vi in igen, och du får sitta i mitt knä precis hela tiden. Om du får sitta hos mig, så är det inte läskigt. Då går det bra.
E sitter alldeles stilla, lite spänd, tätt intill mig.
M: Nu går vi in igen. Jag bär dig, och du får sitta hos mig. Det blir bra.
E slappnar av, och låter sig lyftas upp.
Väl inne i salen vankas våfflor med sylt och grädde. Elisabet finner sig tillrätta, och springer snart omkring på golvet med Roland och de två kompisarna. Jag känner mig så stolt över både mig själv och henne!
Hemuppgift till sista träffen
Anledningen till att jag inte har berättat mer om tredje och fjärde kurstillfället är att de inte var särskilt intressanta. Förra gången handlade om att kommunicera med bilder, och att göra upp scheman med hjälp av bilder. Till sista gången fick vi följande frågor:
Vad skulle ett schema innebära för mitt barn?
I vilka situationer skulle jag/vi kunna använda det?
Vad skulle kunna vara en bra förstärkare för mitt barn - ätbart, leksak, aktivitet?
Min man och jag är rörande överens om att ett schema skulle bli en onödig stressfaktor för Elisabet. Hon har aldrig visat något behov av fasta rutiner eller någon önskan om att få veta hur dagen eller veckan kommer att se ut. Vi lever ett lugnt, men spontant liv där vi på väg hem från dagis kan bestämma att vi går ut på restaurang eller åker till IKEA. Eller ställt in saker vi har tänkt göra för att det spöregnar. Hon har utan problem hängt med på allt. Hade hon haft behov av att veta, eller haft svårt med övergångar, så hade vi förstås anpassat oss efter det men som det är nu skulle ett schema bli jobbigt för oss alla. Så tack, men nej tack.
På dagis har hon en liten bräda med kardborrebilder som visar hur dagen ser ut. De bilderna tycker hon om att leka med, plocka loss och sätta tillbaka. Om hon tar till sig vad de innebär vet jag inte.
Så småningom, när det börjar handla om att hon skall klä på sig själv, så kan det vara bra med ett sådant schema. Först underbyxor, sedan strumpor, sedan tröja och så vidare. Eller toalettbestyr, när vi äntligen kommer så långt. Kissa, torka, spola, tvätta händerna.
Förstärkare? Ätbart. Helt klart. Kanske inte så konstruktivt med glass direkt efter tandborstning, men där kan vi nog komma på något annat. Kanske ett bokmärkesark med katter, där hon får ett bokmärke för varje lyckad tandborstning?
Vad skulle ett schema innebära för mitt barn?
I vilka situationer skulle jag/vi kunna använda det?
Vad skulle kunna vara en bra förstärkare för mitt barn - ätbart, leksak, aktivitet?
Min man och jag är rörande överens om att ett schema skulle bli en onödig stressfaktor för Elisabet. Hon har aldrig visat något behov av fasta rutiner eller någon önskan om att få veta hur dagen eller veckan kommer att se ut. Vi lever ett lugnt, men spontant liv där vi på väg hem från dagis kan bestämma att vi går ut på restaurang eller åker till IKEA. Eller ställt in saker vi har tänkt göra för att det spöregnar. Hon har utan problem hängt med på allt. Hade hon haft behov av att veta, eller haft svårt med övergångar, så hade vi förstås anpassat oss efter det men som det är nu skulle ett schema bli jobbigt för oss alla. Så tack, men nej tack.
På dagis har hon en liten bräda med kardborrebilder som visar hur dagen ser ut. De bilderna tycker hon om att leka med, plocka loss och sätta tillbaka. Om hon tar till sig vad de innebär vet jag inte.
Så småningom, när det börjar handla om att hon skall klä på sig själv, så kan det vara bra med ett sådant schema. Först underbyxor, sedan strumpor, sedan tröja och så vidare. Eller toalettbestyr, när vi äntligen kommer så långt. Kissa, torka, spola, tvätta händerna.
Förstärkare? Ätbart. Helt klart. Kanske inte så konstruktivt med glass direkt efter tandborstning, men där kan vi nog komma på något annat. Kanske ett bokmärkesark med katter, där hon får ett bokmärke för varje lyckad tandborstning?
Kisseri
Ända sedan Elisabet var nyfödd har hon fått vädra stjärten långa stunder. När hon var två tänkte vi att det kanske kunde vara dags att försöka introducera potta eller toalett, på sommaren när hon var ute mycket. Det fungerade inte. Inte sommaren efter den heller, eller nästa. I bästa fall tog hon av sig byxorna strax innan hon kissade, i näst bästa fall talade hon om när hon hade kissat, i sämsta fall sade hon ingenting alls. Om somrarna är vi hos barnens mormor och morfar. Utomhus är det inga problem, men i de flesta rum inomhus är det heltäckningsmattor som inte alls mår bra av att man kissar på dem. Hemma har vi linoleum, men där har vi också soffa och säng som vi helst håller kissfria.
På dagismorgnar, när det är vi som väcker henne, är blöjan ofta torr. Då sätter vi henne på toaletten direkt. Ibland kommer det något då, ibland fem minuter senare, ibland kryper hon tillbaka till sängen och kissar där. Innan vi går till dagis tar vi på henne en blöja, eftersom de ofta gör utflykter direkt på morgonen och är ute i flera timmar. När de går in, tar personalen av henne blöjan och sätter henne på toaletten enligt dagistider. Ofta går det bra, men åtminstone någon gång i veckan har vi med oss kissklädpåsar hem. När vi hämtar henne försöker vi få henne att gå på toaletten. Ibland går det, oftast vill hon inte. Nu när det är vinter så tar vi då på henne en blöja, för vi vet av erfarenhet att om vi dröjer oss kvar ute vid någon lekplats, eller går och handlar, då måste vi tvätta när vi kommer hem. Det blir för kallt för henne på vintern om hon blir blöt.
Hemma tar vi också nästan alltid av blöjan så fort vi kommer in. Det beror ärligt talat på hur trötta vi själva är, hur mycket vi orkar vara uppmärksam på hur mycket hon dricker och när hon senast kissade. Och efter två-tre kissolyckor på en kväll, då tar vi på henne en blöja. Och till natten.
Det kan vara så att hon helt enkelt inte känner när hon behöver kissa. Vi kan sätta henne på toaletten, hon går därifrån och en minut senare kissar hon på golvet. Ibland när vi säger "Vi skall kissa" så säger hon nej, men ibland följer hon med. Kanske kommer det då något, kanske inte. En enda gång har hon själv gått in på toaletten och lagt handen på locket, och har då kissat när vi har satt henne på toaletten. En gång.
Roland är så stolt när han kissar på pottan! Hela han strålar, han talar glatt om att det kom kiss, och han kan också säga att han behöver kissa när han har kalsonger på sig. Med honom skulle man kunna använda sig av belöningssystem och beröm för att få honom torr ganska snart. Men Elisabet bryr sig inte ett dugg om sådant. Det här med förstärkning och köret som vi hörde på andra kursdagen, det får jag inte in i hennes beteende här. Man kunde tycka att kissa på golvet, bli blöt och ledsen borde leda till att man till slut försöker att inte kissa på golvet. Jag kan inte se något som förstärker beteendet att kissa på sig. Uppmärksamhet? Det får hon ju ändå, på så många andra sätt.
Det finns en toakurs på habiliteringen som jag skall höra mig för närmare om, men om det är så att hon inte kan känna när hon är kissnödig, hur skall vi då få bukt med det här? Är det ens någon idé att vi fortsätter kämpa just nu? Ja, det är det, eftersom hennes stjärt mår bäst av att få lite luft, men ni förstår nog min tanke. Ur ett egoistiskt perspektiv skulle det vara mycket trevligare att inte behöva fundera på huruvida hon tänker kissa i sängen när hon ligger där och myser.
En annan besk sak med det här är att blöjor i storlek 7 är dyrt. Vi har ingen bil, men cyklar till stormarknader för att kunna köpa några paket i taget till ett lite lägre pris. Jag har sagt att den dagen vi har två blöjfria barn, då skall vi fira med tårta. Men - idag fick vi veta av en familj som också har ett barn med autism, att eftersom fördröjd torrhet är en del av diagnosen, så har vi rätt till gratis blöjor! Vi trodde knappt våra öron. Det gjorde inte de heller när de fick höra det av deras barnläkare, men så var det. Några gånger om året levererades ett storpack blöjor hem till dörren. Nu var deras barn torrt, så vi fick med oss det som var kvar av deras senaste leverans. Och på måndag skall jag ringa om det här. Gratis blöjor, ja tack!!!
På dagismorgnar, när det är vi som väcker henne, är blöjan ofta torr. Då sätter vi henne på toaletten direkt. Ibland kommer det något då, ibland fem minuter senare, ibland kryper hon tillbaka till sängen och kissar där. Innan vi går till dagis tar vi på henne en blöja, eftersom de ofta gör utflykter direkt på morgonen och är ute i flera timmar. När de går in, tar personalen av henne blöjan och sätter henne på toaletten enligt dagistider. Ofta går det bra, men åtminstone någon gång i veckan har vi med oss kissklädpåsar hem. När vi hämtar henne försöker vi få henne att gå på toaletten. Ibland går det, oftast vill hon inte. Nu när det är vinter så tar vi då på henne en blöja, för vi vet av erfarenhet att om vi dröjer oss kvar ute vid någon lekplats, eller går och handlar, då måste vi tvätta när vi kommer hem. Det blir för kallt för henne på vintern om hon blir blöt.
Hemma tar vi också nästan alltid av blöjan så fort vi kommer in. Det beror ärligt talat på hur trötta vi själva är, hur mycket vi orkar vara uppmärksam på hur mycket hon dricker och när hon senast kissade. Och efter två-tre kissolyckor på en kväll, då tar vi på henne en blöja. Och till natten.
Det kan vara så att hon helt enkelt inte känner när hon behöver kissa. Vi kan sätta henne på toaletten, hon går därifrån och en minut senare kissar hon på golvet. Ibland när vi säger "Vi skall kissa" så säger hon nej, men ibland följer hon med. Kanske kommer det då något, kanske inte. En enda gång har hon själv gått in på toaletten och lagt handen på locket, och har då kissat när vi har satt henne på toaletten. En gång.
Roland är så stolt när han kissar på pottan! Hela han strålar, han talar glatt om att det kom kiss, och han kan också säga att han behöver kissa när han har kalsonger på sig. Med honom skulle man kunna använda sig av belöningssystem och beröm för att få honom torr ganska snart. Men Elisabet bryr sig inte ett dugg om sådant. Det här med förstärkning och köret som vi hörde på andra kursdagen, det får jag inte in i hennes beteende här. Man kunde tycka att kissa på golvet, bli blöt och ledsen borde leda till att man till slut försöker att inte kissa på golvet. Jag kan inte se något som förstärker beteendet att kissa på sig. Uppmärksamhet? Det får hon ju ändå, på så många andra sätt.
Det finns en toakurs på habiliteringen som jag skall höra mig för närmare om, men om det är så att hon inte kan känna när hon är kissnödig, hur skall vi då få bukt med det här? Är det ens någon idé att vi fortsätter kämpa just nu? Ja, det är det, eftersom hennes stjärt mår bäst av att få lite luft, men ni förstår nog min tanke. Ur ett egoistiskt perspektiv skulle det vara mycket trevligare att inte behöva fundera på huruvida hon tänker kissa i sängen när hon ligger där och myser.
En annan besk sak med det här är att blöjor i storlek 7 är dyrt. Vi har ingen bil, men cyklar till stormarknader för att kunna köpa några paket i taget till ett lite lägre pris. Jag har sagt att den dagen vi har två blöjfria barn, då skall vi fira med tårta. Men - idag fick vi veta av en familj som också har ett barn med autism, att eftersom fördröjd torrhet är en del av diagnosen, så har vi rätt till gratis blöjor! Vi trodde knappt våra öron. Det gjorde inte de heller när de fick höra det av deras barnläkare, men så var det. Några gånger om året levererades ett storpack blöjor hem till dörren. Nu var deras barn torrt, så vi fick med oss det som var kvar av deras senaste leverans. Och på måndag skall jag ringa om det här. Gratis blöjor, ja tack!!!
Hemmadag
Igår hade Elisabet blivit arg på dagis, lagt armen om Rolands bröstkorg bakifrån och tryckt till. Han hade blivit jätterädd och ledsen. Vi fick också höra att hennes extraresurs varit sjuk hela veckan, liksom en annan i den fasta personalen. En vuxen mindre och nya människor, kan det ha något att göra med hur hon har betett sig den här veckan när hon varit arg?
Eftersom jag har ledig dag idag, bestämde vi oss för att Elisabet skulle få vara hemma här i lugn och ro, och att Roland skulle få vara på dagis utan sin syster. Jag ville kunna ägna lite extra tid åt bara henne idag. Roland kan få en speciell dag, bara han, vid något annat tillfälle. Det är också viktigt.
En sådan här dag grips jag av extra tacksamhet mot specialpedagogerna. Själv har jag nämligen svårt att hålla fokus någon längre stund i denna haltande kommunikationssituation. Vi satt en lång stund och tittade i ABC-boken "Jorden runt med Alfa och Beta". Så här kan det låta:
Elisabet: Det är...
Mamma: Ja, vad är det?
E: Det är...
M: Vad är det?
E: Det är en...
M: En dromedar?
E: Det är det.
M: Vad äter dromedaren?
E: ...
M: Äter den frukt?
E: Nej.
M: Äter den gräs?
E: Det gör den. Där står det...
(Mamma läser versen, men tänker sedan "träna" lite)
M: Säg vilken bokstav det är, så läser jag.
E: Det står...
M: Säg vilken bokstav det är.
(E tappar intresset och bläddrar. Pekar på ingenting och säger:)
E: Det är...
M: Jag ser inte vad du pekar på.
E: Det är...
M: Sand?
E: Ingenting. (pekar på bilden av en bil) Vem skall sitta där?
M: Berätta för mig! Vem skall sitta där?
E: Vem skall sitta där?
M: Kanske Alfa?
E: Vem skall sitta där?
M: Beta?
E: Ingen. Han har...
M: Vem har vad?
E: Han har...
M: Vem menar du?
E: Det är en...
M: En nalle?
E: NEJ! En hund! Det var en hund!
M: Okej, visst, det kan vara en hund. (svårt att avgöra ibland faktiskt...)
E: Det står...
M: Vad är det för bokstav?
och så vidare och så vidare och så vidare, ett par-tre varv genom boken på likande sätt
E tappar intresset och M tappar också intresset.
Runt lunch försökte jag tillämpa lite andra tips från habiliteringen. Elisabet hade roat sig med att bita av pappret från färgkritorna och kasta allt på golvet, där jag inte alls tyckte att de skulle ligga. När jag föreslog att vi skulle hjälpas åt att plocka upp dem, så blev hon hysterisk.
INTE! INTE! LIGGA DÄR!
Jag kastade en blick på klockan och insåg att det var lunchdags, och att en hungrig unge inte var den bästa grogrunden för pedagogiska infall. Så vi åt tillsammans, då blev hon glad. Men när jag sedan envisades med kritorna blev det samma visa igen. "Först plocka upp kritorna och sedan läser vi en bok" gick inte alls hem. Det var inga kritor, det var LEKSAKER!!! Och de SKULLE ligga på golvet! Då försökte jag att locka med en glass. Om vi plockar upp, så får du en glass. Inte bra det heller. Gråt och skrik och "kramas!" blandat med att jag fick försöka hindra henne från att bitas. Jag visade henne hur hon skulle göra när hon blev arg istället för att bitas, nämligen att knyta nävarna hårt, men nej, arg var hon inte, hon var ledsen och ville kramas. De kritor jag lade i burken, dem slängde hon ner på golvet igen. Till slut, när jag fått i alla kritor utom en, så gav jag den till henne och sade att "om du läger i den här i burken, så får du en glass." Då gav hon till ett protesttjut, men gjorde det! Hon lade i den!
Trägen vinner, är det inte så? Snälla, är det inte så?
Eftersom jag har ledig dag idag, bestämde vi oss för att Elisabet skulle få vara hemma här i lugn och ro, och att Roland skulle få vara på dagis utan sin syster. Jag ville kunna ägna lite extra tid åt bara henne idag. Roland kan få en speciell dag, bara han, vid något annat tillfälle. Det är också viktigt.
En sådan här dag grips jag av extra tacksamhet mot specialpedagogerna. Själv har jag nämligen svårt att hålla fokus någon längre stund i denna haltande kommunikationssituation. Vi satt en lång stund och tittade i ABC-boken "Jorden runt med Alfa och Beta". Så här kan det låta:
Elisabet: Det är...
Mamma: Ja, vad är det?
E: Det är...
M: Vad är det?
E: Det är en...
M: En dromedar?
E: Det är det.
M: Vad äter dromedaren?
E: ...
M: Äter den frukt?
E: Nej.
M: Äter den gräs?
E: Det gör den. Där står det...
(Mamma läser versen, men tänker sedan "träna" lite)
M: Säg vilken bokstav det är, så läser jag.
E: Det står...
M: Säg vilken bokstav det är.
(E tappar intresset och bläddrar. Pekar på ingenting och säger:)
E: Det är...
M: Jag ser inte vad du pekar på.
E: Det är...
M: Sand?
E: Ingenting. (pekar på bilden av en bil) Vem skall sitta där?
M: Berätta för mig! Vem skall sitta där?
E: Vem skall sitta där?
M: Kanske Alfa?
E: Vem skall sitta där?
M: Beta?
E: Ingen. Han har...
M: Vem har vad?
E: Han har...
M: Vem menar du?
E: Det är en...
M: En nalle?
E: NEJ! En hund! Det var en hund!
M: Okej, visst, det kan vara en hund. (svårt att avgöra ibland faktiskt...)
E: Det står...
M: Vad är det för bokstav?
och så vidare och så vidare och så vidare, ett par-tre varv genom boken på likande sätt
E tappar intresset och M tappar också intresset.
Runt lunch försökte jag tillämpa lite andra tips från habiliteringen. Elisabet hade roat sig med att bita av pappret från färgkritorna och kasta allt på golvet, där jag inte alls tyckte att de skulle ligga. När jag föreslog att vi skulle hjälpas åt att plocka upp dem, så blev hon hysterisk.
INTE! INTE! LIGGA DÄR!
Jag kastade en blick på klockan och insåg att det var lunchdags, och att en hungrig unge inte var den bästa grogrunden för pedagogiska infall. Så vi åt tillsammans, då blev hon glad. Men när jag sedan envisades med kritorna blev det samma visa igen. "Först plocka upp kritorna och sedan läser vi en bok" gick inte alls hem. Det var inga kritor, det var LEKSAKER!!! Och de SKULLE ligga på golvet! Då försökte jag att locka med en glass. Om vi plockar upp, så får du en glass. Inte bra det heller. Gråt och skrik och "kramas!" blandat med att jag fick försöka hindra henne från att bitas. Jag visade henne hur hon skulle göra när hon blev arg istället för att bitas, nämligen att knyta nävarna hårt, men nej, arg var hon inte, hon var ledsen och ville kramas. De kritor jag lade i burken, dem slängde hon ner på golvet igen. Till slut, när jag fått i alla kritor utom en, så gav jag den till henne och sade att "om du läger i den här i burken, så får du en glass." Då gav hon till ett protesttjut, men gjorde det! Hon lade i den!
Trägen vinner, är det inte så? Snälla, är det inte så?
Backlash
För något år sedan kunde Elisabet bita eller nypa Roland när hon blev arg och frustrerad på honom i leksituationer. Sedan var det lugnt en lång period, men nu har hon gjort honom illa flera gånger denna vecka. Visst är det naturligt att syskon bråkar, det har förmodligen inte så mycket med autismen att göra, men det skär i hjärtat på mig när Roland blir så ledsen! Hans älskade syster nöp honom när han bara ville leka! Eller, när han försökte ta något hon ville leka med. Det hörs att han inte gråter för att det gjorde ont, utan för att han blev ledsen.
Mamma går in, försöker trösta, förmanar Elisabet och uppmanar henne att säga förlåt. Det gör hon, ser ångerfull ut och kramar lillebror som accepterar hennes förlåtelse. Jag försöker förklara för Roland att man blir osams ibland, att man får bli arg men att man inte får göra varandra illa. Att Elisabet gjorde fel. Roland håller med, hötter med näven åt storasyster och säger med rynkade ögonbryn att Man får inte nypas! Sedan är det bra och de kan leka vidare.
Förmodligen sitter flera av er och småler och tänker att Elisabets och Rolands mamma inte har en aning om vad en verklig konflikt är. Och det stämmer. De här barnen har varit otroligt sams i hela deras gemensamma liv. Första gången vi var ute på promenad med båda barnen var det smällkallt, och jag beslutade mig för att gå in med den knappt veckogamla pojken lite tidigare medan Elisabet och pappa gick och handlade. När jag lyfte ur mjukliften, så grät Elisabet hjärtskärande och ville att vi skulle sätta tillbaka lilla Roland. Hon ville vara med honom! Så har det fortsatt. Av förskolepedagogerna får vi höra hur Roland i ena stunden busar omkring med de jämngamla killarna, och i nästa stund sitter han och myser med Elisabet i soffan och klappar henne på kinden.
Jag vill verkligen inte att hon gör honom illa. Inte någon annan heller för den delen. Det blir nästa utmaning, att försöka lära henne att få utlopp för sina känslor på något annat sätt. För arg, det måste man få bli.
Mamma går in, försöker trösta, förmanar Elisabet och uppmanar henne att säga förlåt. Det gör hon, ser ångerfull ut och kramar lillebror som accepterar hennes förlåtelse. Jag försöker förklara för Roland att man blir osams ibland, att man får bli arg men att man inte får göra varandra illa. Att Elisabet gjorde fel. Roland håller med, hötter med näven åt storasyster och säger med rynkade ögonbryn att Man får inte nypas! Sedan är det bra och de kan leka vidare.
Förmodligen sitter flera av er och småler och tänker att Elisabets och Rolands mamma inte har en aning om vad en verklig konflikt är. Och det stämmer. De här barnen har varit otroligt sams i hela deras gemensamma liv. Första gången vi var ute på promenad med båda barnen var det smällkallt, och jag beslutade mig för att gå in med den knappt veckogamla pojken lite tidigare medan Elisabet och pappa gick och handlade. När jag lyfte ur mjukliften, så grät Elisabet hjärtskärande och ville att vi skulle sätta tillbaka lilla Roland. Hon ville vara med honom! Så har det fortsatt. Av förskolepedagogerna får vi höra hur Roland i ena stunden busar omkring med de jämngamla killarna, och i nästa stund sitter han och myser med Elisabet i soffan och klappar henne på kinden.
Jag vill verkligen inte att hon gör honom illa. Inte någon annan heller för den delen. Det blir nästa utmaning, att försöka lära henne att få utlopp för sina känslor på något annat sätt. För arg, det måste man få bli.
Ännu ett mejl:
Förra veckan fick jag ett mejl angående att jag var så upprörd över att första kurstillfället fokuserade så mycket på det negativa.
Underbart att du inte dras med. Människor som är negativa och bara har problem vad är det de ständigt berättar om? Jo, mer problem. Det finns ofta ingen ände på hur mycket problem som drabbar just dem. Positiva människor är precis tvärtom (till de negativas förtret) de ser ljust på tillvaron. Och vad berättar de? Jo, hur ännu mera bra saker händer. Positiva människor drar till sig mera positiva saker och de gånger något tråkigt händer så har de en tendens att antingen inte ta det så hårt eller i allafall återhämta sig snabbt och hitta tillbaka till sin glädje. Ingen kan berätta din historia ingen kan leva ditt liv och ingen kan bestämma vad som är din glädje. " You've got to make your own kind of music, sing your own special song, even if nobody else sings along." Kram
Jag vill inte på något sätt förringa andra människors problem, eller tvinga på någon annan min syn på världen. Jag ber bara om att få behålla min egen, och det är just den här, att positiva tankar är lika magnetiska som negativa.
Än dröjer det nästan två år, men Elisabets skolstart är inte långt borta. Närmaste skola ligger i princip inom synhåll, bara ett höghus skymmer sikten. Inga bilar, knappt ens cyklar på vägen dit. Klasserna är stora, men var är de inte det nuförtiden? Någon föreslog att jag skulle sätta henne i en mindre skola, eller waldorfskola, men jag säger blankt nej. Logistiken skulle bli ett onödigt stressmoment, och jag vill gärna att hon skall få chansen att lära känna barnen som bor i närområdet. Och jag tar helt enkelt för givet att hon får med sig en assistent! Det blir, som jag skrivit om tidigare, som en present till hela klassen. En extra vuxen i klassrummet behövs nog bättre i en stor klass, än i en lite mindre.
"Tänk om det inte blir bra då?" frågade denna någon. "I så fall tar jag itu med det då," svarade jag. Varför i hela världen skulle jag tänka negativa tankar redan nu? Det är klart att jag är beredd på att det kan bli problem av olika slag, men eftersom jag inte vet hur det kommer att bli, så väljer jag att tänka att det kommer att gå alldeles utmärkt!
Bättre att ta ut glädje i förskott, än att ta ut elände.
Underbart att du inte dras med. Människor som är negativa och bara har problem vad är det de ständigt berättar om? Jo, mer problem. Det finns ofta ingen ände på hur mycket problem som drabbar just dem. Positiva människor är precis tvärtom (till de negativas förtret) de ser ljust på tillvaron. Och vad berättar de? Jo, hur ännu mera bra saker händer. Positiva människor drar till sig mera positiva saker och de gånger något tråkigt händer så har de en tendens att antingen inte ta det så hårt eller i allafall återhämta sig snabbt och hitta tillbaka till sin glädje. Ingen kan berätta din historia ingen kan leva ditt liv och ingen kan bestämma vad som är din glädje. " You've got to make your own kind of music, sing your own special song, even if nobody else sings along." Kram
Jag vill inte på något sätt förringa andra människors problem, eller tvinga på någon annan min syn på världen. Jag ber bara om att få behålla min egen, och det är just den här, att positiva tankar är lika magnetiska som negativa.
Än dröjer det nästan två år, men Elisabets skolstart är inte långt borta. Närmaste skola ligger i princip inom synhåll, bara ett höghus skymmer sikten. Inga bilar, knappt ens cyklar på vägen dit. Klasserna är stora, men var är de inte det nuförtiden? Någon föreslog att jag skulle sätta henne i en mindre skola, eller waldorfskola, men jag säger blankt nej. Logistiken skulle bli ett onödigt stressmoment, och jag vill gärna att hon skall få chansen att lära känna barnen som bor i närområdet. Och jag tar helt enkelt för givet att hon får med sig en assistent! Det blir, som jag skrivit om tidigare, som en present till hela klassen. En extra vuxen i klassrummet behövs nog bättre i en stor klass, än i en lite mindre.
"Tänk om det inte blir bra då?" frågade denna någon. "I så fall tar jag itu med det då," svarade jag. Varför i hela världen skulle jag tänka negativa tankar redan nu? Det är klart att jag är beredd på att det kan bli problem av olika slag, men eftersom jag inte vet hur det kommer att bli, så väljer jag att tänka att det kommer att gå alldeles utmärkt!
Bättre att ta ut glädje i förskott, än att ta ut elände.
Hemuppgift till fjärde träffen
Kommunikation, samspel och lek hette dagens lektion. Hemuppgiften tog emellertid mer än dubbelt så lång tid att gå igenom som det var tänkt, så det blev en ganska kortfattad genomgång. Berättar mer om den senare. Nu har jag mer lust att berätta om hemuppgiften till fjärde träffen på onsdag, som handlar om att vi skall leka med vårt barn. Fem frågor skall besvaras:
* Vad lekte ni med ert barn?
* Hur planerade ni lekstunden?
* Fick ni några samspelstillfällen i lekstunden?
* Hur länge varade lekstunden och hur avslutades den?
* Hur skulle ni kunna vidareutveckla leken?
Full av inspiration kastade jag mig in i uppgiften när vi kom hem. Jag hade en tanke på att plocka fram mitt psalterium och kombinera Elisabets intresse för bokstäver och musik, men tänkte sedan att det kanske var bäst att leka med playmobil och djur som vi gör ibland.
Så här ser mitt psalterium ut
Men Elisabet var inte alls sugen på att leka med djuren, och var lite smågnällig så jag föreslog att vi skulle kramas på sängen. Dit tog jag med psalteriet och började spela lite på det. I en minut var hon intresserad, sedan skulle vi lägga undan det! Vi skulle läsa en bok istället.
Jag lade instrumentet åt sidan på sängen, och satte mig tillrätta med henne tätt intill på sängen och boken "Mina första 1000 ord" i knät. Hennes sätt att läsa den typen av böcker är att hon frågar "Var står det...?" och så skall jag säga ett ord varpå hon letar upp det. Hon är suverän på att hitta även svåra ord som hon aldrig har hört förut. För att utveckla den här leken försöker jag prata lite mer runt orden. Till exempel, när hon hittat ordet hundkoja så frågar jag vem som bor i den, och får ganska ofta ett svar. Den här situationen är den som har bäst förutsättningar att utvecklas till ett samspel. När vi tittade på sidan om kroppsdelar, så frågade jag var hennes hår var, och näsa, och öron, och frågade detsamma om de små plasttigrar hon höll i händerna. Var är tigerns ben? "De har bara tassar!" hävdar då Elisabet.
En annan lek med den här boken är att hon kan fråga vem barnen i boken föreställer. Då ger jag namn på barn på dagis, och har sedan fullt sjå med att komma ihåg vilket barn som var vilket...
Ytterligare en rolig sak med orden är att hon håller för delar av ordet och säger "Nu står det...?" varpå jag säger vad det då står. Mina blir Min när man håller för a, och ina när man håller för M. Man kan också hålla för en del av en bokstav för att se vad som händer, som att d blir ett l när man håller för bubblan och ett c när man håller för stapeln. Eller hålla boken uppochned för att se om det blir någon annan bokstav då. M blir ju W, S är likadant, n blir u.
När vi hade tittat i boken och samspelat kring den i ungefär 20 minuter, blev hon intresserad av psalteriet igen och frågade om bokstäverna som jag klistrat dit för att hitta rätt toner. Jag slog på strängarna med en liten pinne, men då tog hon den och lade i strumplådan. Då knäppte jag med fingarna, varpå hon härmade mig efter en stund. När Roland bad pappa om en kaka hörde hon det och gick själv och bad om en, men kom genast tillbaka till mig. Jag hade då plockat fram pinnen igen och spelade några enkla melodier som hon känner igen. Hon lyssnade mycket uppmärksamt och tog sedan pinnen ifrån mig för att själv spela.
"Det ser ut som en...?" frågade hon på sitt karakteristiska hoppa-över-sista-ordet-sätt.
"Som en triangel?" föreslog jag.
"Det gör det. Med...?"
"Med strängar?"
"Det är det. Var det tokigt?"
"Tycker du att det var tokigt?"
"Det var det."
Sedan kom hon på att man kunde slå med pinnen på själva resonanslådan också. Hon tittade på mig, lite undrande och sökande, som "är det här okej?" och jag uppmuntrade henne.
I sammanlagt trekvart lekte vi med boken och psalteriet innan hon själv avbröt leken för att hon ville ha ett äpple. Sedan var det dags att laga middag. Flera gånger under kvällen har hon återvänt till psalteriet och spelat på det.
Bokleken vidareutvecklar vi så gott vi kan hela tiden genom att försöka prata mer och fråga kring orden och bilderna. Psalterieleken kan jag utveckla genom att prata om melodier, och fråga om hon kan hitta en viss bokstav och knäppa på den strängen.
En väl och gärna genomförd uppgift!
* Vad lekte ni med ert barn?
* Hur planerade ni lekstunden?
* Fick ni några samspelstillfällen i lekstunden?
* Hur länge varade lekstunden och hur avslutades den?
* Hur skulle ni kunna vidareutveckla leken?
Full av inspiration kastade jag mig in i uppgiften när vi kom hem. Jag hade en tanke på att plocka fram mitt psalterium och kombinera Elisabets intresse för bokstäver och musik, men tänkte sedan att det kanske var bäst att leka med playmobil och djur som vi gör ibland.
Så här ser mitt psalterium ut
Men Elisabet var inte alls sugen på att leka med djuren, och var lite smågnällig så jag föreslog att vi skulle kramas på sängen. Dit tog jag med psalteriet och började spela lite på det. I en minut var hon intresserad, sedan skulle vi lägga undan det! Vi skulle läsa en bok istället.
Jag lade instrumentet åt sidan på sängen, och satte mig tillrätta med henne tätt intill på sängen och boken "Mina första 1000 ord" i knät. Hennes sätt att läsa den typen av böcker är att hon frågar "Var står det...?" och så skall jag säga ett ord varpå hon letar upp det. Hon är suverän på att hitta även svåra ord som hon aldrig har hört förut. För att utveckla den här leken försöker jag prata lite mer runt orden. Till exempel, när hon hittat ordet hundkoja så frågar jag vem som bor i den, och får ganska ofta ett svar. Den här situationen är den som har bäst förutsättningar att utvecklas till ett samspel. När vi tittade på sidan om kroppsdelar, så frågade jag var hennes hår var, och näsa, och öron, och frågade detsamma om de små plasttigrar hon höll i händerna. Var är tigerns ben? "De har bara tassar!" hävdar då Elisabet.
En annan lek med den här boken är att hon kan fråga vem barnen i boken föreställer. Då ger jag namn på barn på dagis, och har sedan fullt sjå med att komma ihåg vilket barn som var vilket...
Ytterligare en rolig sak med orden är att hon håller för delar av ordet och säger "Nu står det...?" varpå jag säger vad det då står. Mina blir Min när man håller för a, och ina när man håller för M. Man kan också hålla för en del av en bokstav för att se vad som händer, som att d blir ett l när man håller för bubblan och ett c när man håller för stapeln. Eller hålla boken uppochned för att se om det blir någon annan bokstav då. M blir ju W, S är likadant, n blir u.
När vi hade tittat i boken och samspelat kring den i ungefär 20 minuter, blev hon intresserad av psalteriet igen och frågade om bokstäverna som jag klistrat dit för att hitta rätt toner. Jag slog på strängarna med en liten pinne, men då tog hon den och lade i strumplådan. Då knäppte jag med fingarna, varpå hon härmade mig efter en stund. När Roland bad pappa om en kaka hörde hon det och gick själv och bad om en, men kom genast tillbaka till mig. Jag hade då plockat fram pinnen igen och spelade några enkla melodier som hon känner igen. Hon lyssnade mycket uppmärksamt och tog sedan pinnen ifrån mig för att själv spela.
"Det ser ut som en...?" frågade hon på sitt karakteristiska hoppa-över-sista-ordet-sätt.
"Som en triangel?" föreslog jag.
"Det gör det. Med...?"
"Med strängar?"
"Det är det. Var det tokigt?"
"Tycker du att det var tokigt?"
"Det var det."
Sedan kom hon på att man kunde slå med pinnen på själva resonanslådan också. Hon tittade på mig, lite undrande och sökande, som "är det här okej?" och jag uppmuntrade henne.
I sammanlagt trekvart lekte vi med boken och psalteriet innan hon själv avbröt leken för att hon ville ha ett äpple. Sedan var det dags att laga middag. Flera gånger under kvällen har hon återvänt till psalteriet och spelat på det.
Bokleken vidareutvecklar vi så gott vi kan hela tiden genom att försöka prata mer och fråga kring orden och bilderna. Psalterieleken kan jag utveckla genom att prata om melodier, och fråga om hon kan hitta en viss bokstav och knäppa på den strängen.
En väl och gärna genomförd uppgift!
Elefant i trädet
En av de normala egenskaper som jag faktiskt saknar lite hos Elisabet är viljan att berätta för oss vad hon har varit med om eller vad hon tänker på. Men igår fick vi en liten guldpärla! Jag och maken satt i köket och avslutade vår middag, medan barnen lekte i kammaren. Så kom Elisabet in i köket, tittade fjärrskådande snett bredvid oss och sade:
"Det satt en elefant i trädet!"
Varpå hon gick tillbaka i kammaren och upprepade:
"Det satt en elefant i trädet. Så tokigt!"
Möjligen menade hon en scen ur "Fem myror är fler än fyra elefanter" där en av de roliga historierna handlar om en elefant i ett träd. Eller så har hon sett något annat som hon nu kom att tänka på.
Jag är så van vid att hon säger saker för sig själv sådär, men min man påpekade för mig:
"Nu kom hon faktiskt in och berättade något för oss! Det här ville hon att vi skulle veta!"
Och då blev händelsen plötsligt till ett litet vardagsmirakel.
"Det satt en elefant i trädet!"
Varpå hon gick tillbaka i kammaren och upprepade:
"Det satt en elefant i trädet. Så tokigt!"
Möjligen menade hon en scen ur "Fem myror är fler än fyra elefanter" där en av de roliga historierna handlar om en elefant i ett träd. Eller så har hon sett något annat som hon nu kom att tänka på.
Jag är så van vid att hon säger saker för sig själv sådär, men min man påpekade för mig:
"Nu kom hon faktiskt in och berättade något för oss! Det här ville hon att vi skulle veta!"
Och då blev händelsen plötsligt till ett litet vardagsmirakel.
Logik!
Imorse var mycket återigen täckt av ett tunt snötäcke.
När vi kom fram till dagis så frågade jag Elisabet om hon ville gå och leka med barnen som var i sandlådan.
Hon kommenterade filosofiskt:
"Det är ingen sandlåda. Nu är det en snölåda."
(Nu tar jag helg i mitt funderande. Återkommer på måndag, då det är dags för tredje kurstillfället.)
När vi kom fram till dagis så frågade jag Elisabet om hon ville gå och leka med barnen som var i sandlådan.
Hon kommenterade filosofiskt:
"Det är ingen sandlåda. Nu är det en snölåda."
(Nu tar jag helg i mitt funderande. Återkommer på måndag, då det är dags för tredje kurstillfället.)
Hemuppgift till tillfälle 3
Min man skall naturligtvis få hjälpa till att fylla i detta, men här är mina svar.
Vad är ditt barn intresserad av? Ex: föremål, ljud, material, situationer mm
Katter! Katter av alla slag. Mjuka, hårda, klistermärken, pusselbitar, pepparkaksformar, allt med katter. Tycker även om att titta på alla andra djur som hon möter ute på promenad eller i djurparker.
Tycker om att jag sjunger, när jag samtidigt spelar gitarr. Då är hon helt med, och frågar så fort jag slutat "Vilken skall vi ta nu?" Bara sång gillade hon när hon var liten, men nu är det komp som gäller. Kan också bli helt fascinerad av annan musik. När jag spelade Boney M satt hon som hypnotiserad!
Hur visar/begär h*n det?
När det gäller saker så ser hon till att nå dem själv. Drar fram en stol eller klättrar vid behov. Vill hon läsa, så kommer hon med boken till oss. Vill hon ha något ätbart, så tar hon oftast med paketet med till exempel riskakor till oss och tittar uppfordrande på oss, eller säger "Vad säger man då!" När vi då svarar "Ja, vad säger man då?" så säger hon "Jag vill ha!" Vi vill ha en hel mening, och uppmanar henne att använda en hel mening. "Jag vill ha en riskaka" säger vi, varpå hon lydigt säger "Jag vill ha en riskaka" och blir positivt förstärkt i sitt beteende.
Vilka aktiviteter/sysselsättningar tycker ditt barn om?
Bada! Helst ute, men i badkar går bra det också. Det är också en av de få aktiviteter hon själv tar initiativ till genom att säga att hon vill göra det. Hon tycker också om att rita, titta i böcker, leka med modellera, hjälpa mig att filtnåla, leka med lego och leka med playmobil och andra djur och figurer. Hos mormor och morfar spenderar hon mycket tid i bärbuskarna, och tycker om att bara springa omkring. Lägga pussel gör hon också. Leker i sandlådan och på stranden. Baka. Låta sig bli kittlad.
Vad kan ni göra (lek-aktivitet) tillsammans idag som fungerar bra?
Det mesta ovannämnda, utom att leka med figurer. Där låter hon oss leka, iakttar och låter sig inspireras. Springa omkring ute gör hon också själv.
Vad skulle du vilja göra tillsammans med ditt barn?
Skapa berättelser och sagor tillsammans. Prata om vad som hänt under dagen. Cykla tillsammans. Spela kort så småningom. Spela musikinstrument tillsammans.
Det här var en betydligt roligare uppgift!
Vad är ditt barn intresserad av? Ex: föremål, ljud, material, situationer mm
Katter! Katter av alla slag. Mjuka, hårda, klistermärken, pusselbitar, pepparkaksformar, allt med katter. Tycker även om att titta på alla andra djur som hon möter ute på promenad eller i djurparker.
Tycker om att jag sjunger, när jag samtidigt spelar gitarr. Då är hon helt med, och frågar så fort jag slutat "Vilken skall vi ta nu?" Bara sång gillade hon när hon var liten, men nu är det komp som gäller. Kan också bli helt fascinerad av annan musik. När jag spelade Boney M satt hon som hypnotiserad!
Hur visar/begär h*n det?
När det gäller saker så ser hon till att nå dem själv. Drar fram en stol eller klättrar vid behov. Vill hon läsa, så kommer hon med boken till oss. Vill hon ha något ätbart, så tar hon oftast med paketet med till exempel riskakor till oss och tittar uppfordrande på oss, eller säger "Vad säger man då!" När vi då svarar "Ja, vad säger man då?" så säger hon "Jag vill ha!" Vi vill ha en hel mening, och uppmanar henne att använda en hel mening. "Jag vill ha en riskaka" säger vi, varpå hon lydigt säger "Jag vill ha en riskaka" och blir positivt förstärkt i sitt beteende.
Vilka aktiviteter/sysselsättningar tycker ditt barn om?
Bada! Helst ute, men i badkar går bra det också. Det är också en av de få aktiviteter hon själv tar initiativ till genom att säga att hon vill göra det. Hon tycker också om att rita, titta i böcker, leka med modellera, hjälpa mig att filtnåla, leka med lego och leka med playmobil och andra djur och figurer. Hos mormor och morfar spenderar hon mycket tid i bärbuskarna, och tycker om att bara springa omkring. Lägga pussel gör hon också. Leker i sandlådan och på stranden. Baka. Låta sig bli kittlad.
Vad kan ni göra (lek-aktivitet) tillsammans idag som fungerar bra?
Det mesta ovannämnda, utom att leka med figurer. Där låter hon oss leka, iakttar och låter sig inspireras. Springa omkring ute gör hon också själv.
Vad skulle du vilja göra tillsammans med ditt barn?
Skapa berättelser och sagor tillsammans. Prata om vad som hänt under dagen. Cykla tillsammans. Spela kort så småningom. Spela musikinstrument tillsammans.
Det här var en betydligt roligare uppgift!
Andra kurstillfället
Första timmen skulle vi gå igenom hemuppgiften. Innan någon annan sade något, började jag med att berätta hur jag kände inför den, och varför. Någon förälder invände att det här gör vi ju bara för att hjälpa våra barn längre fram, och jag försökte förklara att det inte var själva uppgiften, utan hur negativt jag upplevde att den var formulerad som gjorde att jag låste mig så. Att jag hade haft lättare att ta den till mig om vi blivit tillfrågade vad vi ville hjälpa våra barn med, istället för att fokusera på vad de har svårt för, vad som är "för mycket" och "för lite". Jag upplevde det sista som en jämförelse med det normala, som att det normala var det vi skulle sträva efter.
När de andra familjerna berättade om sina barn utifrån den här uppgiften så kände jag igen mycket av Elisabet i deras barn, men jag ville ändå inte gå med på att använda de termerna. Utom i fallet med theory of mind, att hon har för lite flexibilitet i vad som är rätt sak att säga. För lite för sitt eget bästa.
Resten av förmiddagen ägnades åt inlärningsteorier rent generellt sett. Vi lär oss genom problemlösningsinlärning, instruktionslärning, imitation eller modellinlärning och egen direktupplevelse (trial and error). Empiri skulle jag nog hellre kalla det sista. Det är tydligen vanligast hos personer med autism, medan flera av oss i rummet upplever att våra barn iakttar och imiterar för att lära sig nytt.
Vid inlärning pratas det om S-B-K. Situation, beteende och konsekvens. Konsekvensen gör att beteendet antingen förstärks eller försvagas. En positiv förstärkning innebär att man får något man vill ha. Om situationen är att barnet ser en vuxen, beteendet att det sträcker upp armarna så blir konsekvensen att det blir upplyft. Beteendet att sträcka upp armarna blir då förstärkt, eftersom barnet fick som det ville. I samma situation kanske barnet dunkar huvudet i golvet, och blir även då upplyft. Då kommer det troligen att prova det nästa gång också, beteendet att dunka huvudet i golvet blev förstärkt.
En negativ förstärkning innebär att man blir av med något man inte vill ha. Situationen är att jag har ont i huvudet, beteendet att jag tar en huvudvärkstablett, och konsekvensen att jag slipper huvudvärken. Att ta en tablett fungerade, då blev det beteendet förstärkt.
I inlärningssyfte är förstärkare ofta något påtagligt som man kan locka med. Något ätbart, något attraktivt föremål, en aktivitet, eller (mest för oss vuxna) något socialt - om jag skriver ett klokt inlägg på min blogg, så får jag uppskattande kommentarer, och blir förstärkt i mitt beteende att blogga. Jag kommer troligen att fortsätta. Negativa förstärkare hör inte hemma i just inlärning, eftersom man då slipper något. Det kan vara att man slipper krav, uppmärksamhet, ångest eller någon fysisk upplevelse.
När vi arbetar med positiva förstärkare vid inlärningen av ett beteende, så gäller det att ta reda på vad just den här personen uppskattar. Det fungerar inte så bra att locka med russin för någon som inte gillar det. Inte heller är det bra att ge för mycket förstärkning på en gång. Vill man träna ett barn på att till exempel räcka mamma ett rentvättat plagg för att vika ihop, så är det bättre att ge bara en liten bit pepparkaka än en hel. Får barnet då en hel, så sitter det glatt och mumsar och bryr sig inte alls om det där med tvätten. Får det en liten bit, så skapas ett sug, och det blir mer attraktivt att fortsätta hjälpa mamma. Det är också viktigt att barn får förstärkare snabbt, så att det kopplar ihop belöningen med aktiviteten. För en äldre person kan det fungera att säga "om vi storstädar idag, så kan vi åka till simhallen imorgon", men inte för barn och kanske inte heller för vissa äldre med autism.
Motsatsen till förstärkare är försvagare, som kan användas när man vill få ett beteende att minska eller upphöra. Bestraffning kallades det tidigare, och det används inte när man tränar ett barn med autism. Däremot förekommer det automatiskt för oss alla. Situationen är att jag är på vinterpromenad, beteendet att jag inte ser mig för, konsekvensen att jag halkar på en isfläck. Då aktar jag mig nästa gång, och beteendet att inte se mig för har blivit försvagat.
Det pratades också om utsläckning av ett visst beteende. Det innebär att man försöker ignorera ett oönskat beteende och inte ge någon förstärkning alls, till exempel om barnet skriker högt för att få godis på en vardag trots att det är lördagsgodis som gäller. Ger man då efter, så blir det en positiv förstärkning. Här gäller det att alla omkring barnet är eniga, så att inte mormor ger efter och tycker att det gör väl inget om h*n får en liten, liten godisbit på tisdagen? Det är också bra att försöka ge positiv förstärkning till ett annat beteende och göra en handlingsplan. Och vid extremt allvarligt beteende, som självskador, så kan det rentav vara farligt att ignorera.
Tre tekniker för att lära in ett nytt beteende är
* prompting - när jag till exempel räcker ut sin hand och ber barnet ge mig något, eller skjuter pennstället lite närmare och säger "kan du ta en penna?". Redan från början är avsikten att ta bort dessa vägledande gester, så att det till slut skall räcka med att man bara säger "kan jag få".
* shaping - när jag utgår ifrån något barnet redan kan, och sedan fysiskt slipar till kanterna. Om barnet till exempel viftar lite med handen mot kakburken som det vill åt, så kan jag forma handen till en pekande gest för att få ett tydligare tecken.
* chaining - när jag lär barnet något ett steg i taget. Till exempel - först att sätta på vattnet, sedan ta tvål, därefter skölja och så sätta ihop allt. Detta går att lära in baklänges också, så att man börjar med handtvätten.
Man kan försöka påverka felinlärda beteenden genom att göra en beteendeanalys, och göra en beteenderegistering vid behov.
Hemuppgiften vi fick till nästa tillfälle var så rolig och positiv att den kräver ett eget inlägg, så att inte detta blir för långt!
När de andra familjerna berättade om sina barn utifrån den här uppgiften så kände jag igen mycket av Elisabet i deras barn, men jag ville ändå inte gå med på att använda de termerna. Utom i fallet med theory of mind, att hon har för lite flexibilitet i vad som är rätt sak att säga. För lite för sitt eget bästa.
Resten av förmiddagen ägnades åt inlärningsteorier rent generellt sett. Vi lär oss genom problemlösningsinlärning, instruktionslärning, imitation eller modellinlärning och egen direktupplevelse (trial and error). Empiri skulle jag nog hellre kalla det sista. Det är tydligen vanligast hos personer med autism, medan flera av oss i rummet upplever att våra barn iakttar och imiterar för att lära sig nytt.
Vid inlärning pratas det om S-B-K. Situation, beteende och konsekvens. Konsekvensen gör att beteendet antingen förstärks eller försvagas. En positiv förstärkning innebär att man får något man vill ha. Om situationen är att barnet ser en vuxen, beteendet att det sträcker upp armarna så blir konsekvensen att det blir upplyft. Beteendet att sträcka upp armarna blir då förstärkt, eftersom barnet fick som det ville. I samma situation kanske barnet dunkar huvudet i golvet, och blir även då upplyft. Då kommer det troligen att prova det nästa gång också, beteendet att dunka huvudet i golvet blev förstärkt.
En negativ förstärkning innebär att man blir av med något man inte vill ha. Situationen är att jag har ont i huvudet, beteendet att jag tar en huvudvärkstablett, och konsekvensen att jag slipper huvudvärken. Att ta en tablett fungerade, då blev det beteendet förstärkt.
I inlärningssyfte är förstärkare ofta något påtagligt som man kan locka med. Något ätbart, något attraktivt föremål, en aktivitet, eller (mest för oss vuxna) något socialt - om jag skriver ett klokt inlägg på min blogg, så får jag uppskattande kommentarer, och blir förstärkt i mitt beteende att blogga. Jag kommer troligen att fortsätta. Negativa förstärkare hör inte hemma i just inlärning, eftersom man då slipper något. Det kan vara att man slipper krav, uppmärksamhet, ångest eller någon fysisk upplevelse.
När vi arbetar med positiva förstärkare vid inlärningen av ett beteende, så gäller det att ta reda på vad just den här personen uppskattar. Det fungerar inte så bra att locka med russin för någon som inte gillar det. Inte heller är det bra att ge för mycket förstärkning på en gång. Vill man träna ett barn på att till exempel räcka mamma ett rentvättat plagg för att vika ihop, så är det bättre att ge bara en liten bit pepparkaka än en hel. Får barnet då en hel, så sitter det glatt och mumsar och bryr sig inte alls om det där med tvätten. Får det en liten bit, så skapas ett sug, och det blir mer attraktivt att fortsätta hjälpa mamma. Det är också viktigt att barn får förstärkare snabbt, så att det kopplar ihop belöningen med aktiviteten. För en äldre person kan det fungera att säga "om vi storstädar idag, så kan vi åka till simhallen imorgon", men inte för barn och kanske inte heller för vissa äldre med autism.
Motsatsen till förstärkare är försvagare, som kan användas när man vill få ett beteende att minska eller upphöra. Bestraffning kallades det tidigare, och det används inte när man tränar ett barn med autism. Däremot förekommer det automatiskt för oss alla. Situationen är att jag är på vinterpromenad, beteendet att jag inte ser mig för, konsekvensen att jag halkar på en isfläck. Då aktar jag mig nästa gång, och beteendet att inte se mig för har blivit försvagat.
Det pratades också om utsläckning av ett visst beteende. Det innebär att man försöker ignorera ett oönskat beteende och inte ge någon förstärkning alls, till exempel om barnet skriker högt för att få godis på en vardag trots att det är lördagsgodis som gäller. Ger man då efter, så blir det en positiv förstärkning. Här gäller det att alla omkring barnet är eniga, så att inte mormor ger efter och tycker att det gör väl inget om h*n får en liten, liten godisbit på tisdagen? Det är också bra att försöka ge positiv förstärkning till ett annat beteende och göra en handlingsplan. Och vid extremt allvarligt beteende, som självskador, så kan det rentav vara farligt att ignorera.
Tre tekniker för att lära in ett nytt beteende är
* prompting - när jag till exempel räcker ut sin hand och ber barnet ge mig något, eller skjuter pennstället lite närmare och säger "kan du ta en penna?". Redan från början är avsikten att ta bort dessa vägledande gester, så att det till slut skall räcka med att man bara säger "kan jag få".
* shaping - när jag utgår ifrån något barnet redan kan, och sedan fysiskt slipar till kanterna. Om barnet till exempel viftar lite med handen mot kakburken som det vill åt, så kan jag forma handen till en pekande gest för att få ett tydligare tecken.
* chaining - när jag lär barnet något ett steg i taget. Till exempel - först att sätta på vattnet, sedan ta tvål, därefter skölja och så sätta ihop allt. Detta går att lära in baklänges också, så att man börjar med handtvätten.
Man kan försöka påverka felinlärda beteenden genom att göra en beteendeanalys, och göra en beteenderegistering vid behov.
Hemuppgiften vi fick till nästa tillfälle var så rolig och positiv att den kräver ett eget inlägg, så att inte detta blir för långt!
Ett mejl från en läsare:
"I flera år arbetade jag som jurist på en handikapporganisation som var inriktad på barn och unga med rörelsehinder. Jag har pratat med hundratals föräldrar genom de åren. Under dessa år tänkte jag ofta på allt detta fokus på problem, svårigheter på fokuset på trassel. I allmänhet väldigt negativa förväntningar. Har funderat så mycket på om det beror på att samhällets hjälpapparat i stat, kommun och landsting frågar på ett visst sätt/kräver svar på ett visst sätt för att stödet ska ges som skapar denna negativa inställning. Eller är det vi människor som är så här i största allmänhet? Minns att jag mådde ganska dåligt av att ha alla dessa rådgivningssamtal där det sällan var ljusglimtar. Och ändå tänkte jag ofta på att här finns säkert en ljuvlig liten unge i centrum av allt detta, en gåva. Med kanske något extra behov av stöd. Men ändå alltid i FÖRSTA HAND ett underbart litet barn. Men det kom liksom aldrig fram i alla de hundratals samtal jag hade. Men i din text kommer det fina fram och det var så underbart befriande att läsa. Din inställning tycker jag, utifrån mitt sätt att se på livet, är den naturliga inställningen.
Vilken underbar mamma Elisabet har!!!"
Tack!
Vilken underbar mamma Elisabet har!!!"
Tack!
Att vara eller icke vara
Lite fler tankar innan jag kan samla mig om dagens kurs. En del av det har jag skrivit tidigare men det får ni stå ut med.
En ung släkting till mig föddes döv. Hans storebror tyckte att det var hur coolt som helst! Föräldrarna var kanske inte lika överförtjusta, men tog det ändå lugnt och valde att efter en tid ge honom ett cochlea-implantat. Den dagen han tecknade att han kunde höra fåglarna, det var en stor dag.
Många döva har varit motståndare till detta implantat. De menade att barnet berövades sin kultur, och att det verkligen inte är någon olycka att vara döv.
En del föräldrar till barn med autismspektrumstörningar menar att barnet måste få vara som det är. Ingen träning här inte!
Men vem skulle beröva en förlamad person en rullstol? Eller bannlysa glasögon?
Jag tror dock att det är viktigt att den döve får lära sig teckenspråk eller att läsa på läppar. En dag kanske implantatet går sönder, och den yttre delen kan inte användas i blöta miljöer. Även om han själv kan göra sig förstådd, och kan läsa skrivna lappar, så blir det ett onödigt handikapp. Som att vara tvungen att ha med sig ett lexikon till England och slå upp ord för ord, istället för att lära sig språket.
Andra nekar envist till att det skulle vara något problem med deras barn. Autistisk med utvecklingsstörning? Inte då, han skall bli kirurg! Gå i vanlig skola, naturligtvis utan assistans.
Även om jag inte kände igen så mycket från genomgången i förrgår, så kände jag igen desto mer när föräldrarna i gruppen berättade om sina barn idag. Jag är fullt medveten om att Elisabet har ett funktionshinder i ordets rätta bemärkelse - hon är förhindrad att funktionera i vårt samhälle som det är uppbyggt. Det betyder inte att det är något fel på vare sig henne eller samhället (även om man kan undra ibland med det senare...), men de går inte ihop. Inget att hymla med.
För att ge henne en chans att komma till sin fulla rätt, så måste Elisabet få lära sig hur vi andra kommunicerar. Jag kan inte utgå ifrån att hon alltid kommer att vara fullt nöjd i sin lilla bubbla. Redan nu närmar hon sig de andra barnen och är nyfiken på vad de gör. De har lärt sig att förstå henne ganska bra, och tar hennes egenheter som självklara - men det är inte långt till skolans värld med ett annat klimat och ett annat tempo. Vill hon vara med där, så måste hon få veta hur!
Det handlar inte om att försöka ta ifrån Elisabet något eller försöka göra henne så "normal" som möjligt. Det handlar om att tillföra. Lära henne ett till språk som hon kan använda när hon behöver. Lära henne att vi andra inte kan veta vad hon tänker, så att hon slipper bli så frustrerad när vi säger "fel".
En ung släkting till mig föddes döv. Hans storebror tyckte att det var hur coolt som helst! Föräldrarna var kanske inte lika överförtjusta, men tog det ändå lugnt och valde att efter en tid ge honom ett cochlea-implantat. Den dagen han tecknade att han kunde höra fåglarna, det var en stor dag.
Många döva har varit motståndare till detta implantat. De menade att barnet berövades sin kultur, och att det verkligen inte är någon olycka att vara döv.
En del föräldrar till barn med autismspektrumstörningar menar att barnet måste få vara som det är. Ingen träning här inte!
Men vem skulle beröva en förlamad person en rullstol? Eller bannlysa glasögon?
Jag tror dock att det är viktigt att den döve får lära sig teckenspråk eller att läsa på läppar. En dag kanske implantatet går sönder, och den yttre delen kan inte användas i blöta miljöer. Även om han själv kan göra sig förstådd, och kan läsa skrivna lappar, så blir det ett onödigt handikapp. Som att vara tvungen att ha med sig ett lexikon till England och slå upp ord för ord, istället för att lära sig språket.
Andra nekar envist till att det skulle vara något problem med deras barn. Autistisk med utvecklingsstörning? Inte då, han skall bli kirurg! Gå i vanlig skola, naturligtvis utan assistans.
Även om jag inte kände igen så mycket från genomgången i förrgår, så kände jag igen desto mer när föräldrarna i gruppen berättade om sina barn idag. Jag är fullt medveten om att Elisabet har ett funktionshinder i ordets rätta bemärkelse - hon är förhindrad att funktionera i vårt samhälle som det är uppbyggt. Det betyder inte att det är något fel på vare sig henne eller samhället (även om man kan undra ibland med det senare...), men de går inte ihop. Inget att hymla med.
För att ge henne en chans att komma till sin fulla rätt, så måste Elisabet få lära sig hur vi andra kommunicerar. Jag kan inte utgå ifrån att hon alltid kommer att vara fullt nöjd i sin lilla bubbla. Redan nu närmar hon sig de andra barnen och är nyfiken på vad de gör. De har lärt sig att förstå henne ganska bra, och tar hennes egenheter som självklara - men det är inte långt till skolans värld med ett annat klimat och ett annat tempo. Vill hon vara med där, så måste hon få veta hur!
Det handlar inte om att försöka ta ifrån Elisabet något eller försöka göra henne så "normal" som möjligt. Det handlar om att tillföra. Lära henne ett till språk som hon kan använda när hon behöver. Lära henne att vi andra inte kan veta vad hon tänker, så att hon slipper bli så frustrerad när vi säger "fel".
Besök hos neuroläkaren
Medan jag var på kurs, som jag kommer berätta mer utförligt om senare idag eller imorgon, följde min man med Elisabet till neuroläkaren. Det var inte populärt. Elisabet ville inte bli petad på, ville inte klä av sig, ville inte titta in i lampan, ville inte ha något i örat, ville inte ha stetoskop mot bröstet, ville inte. Ganska sund reaktion tycker jag, om än lite opraktisk.
Vi hade fyllt i ett formulär om hur hon sover, äter, toalettvanor, ångestförekomst och lite sådant, och maken fick svara på frågor på huruvida hon tappade verklighetsförankringen eller blev okontaktbar. Några sådana problem har vi aldrig upplevt.
Läkaren berättade också att det är till henne vi skall gå om vi vill söka vårdnadspeng. Vi kan alltså få gå ner i arbetstid och få ersättning, om vi behöver vara hemma mer med Elisabet för att träna. Just nu känns det som att den allra bästa träningen får hon i förskolan, men det är ändå bra att ha i åtanke om skolsituationen blir svårare. Eftersom hon redan har sin diagnos, så trodde inte läkaren att det skulle bli några större problem om vi verkligen ville detta.
Hörselkontroll ville hon verkligen försöka genomföra på något sätt, kanske prova lite senare. Jag sade att maken borde ha föreslagit att hon prasslade med godispapper på olika avstånd! Det hade nog tagit skruv.
Vi hade fyllt i ett formulär om hur hon sover, äter, toalettvanor, ångestförekomst och lite sådant, och maken fick svara på frågor på huruvida hon tappade verklighetsförankringen eller blev okontaktbar. Några sådana problem har vi aldrig upplevt.
Läkaren berättade också att det är till henne vi skall gå om vi vill söka vårdnadspeng. Vi kan alltså få gå ner i arbetstid och få ersättning, om vi behöver vara hemma mer med Elisabet för att träna. Just nu känns det som att den allra bästa träningen får hon i förskolan, men det är ändå bra att ha i åtanke om skolsituationen blir svårare. Eftersom hon redan har sin diagnos, så trodde inte läkaren att det skulle bli några större problem om vi verkligen ville detta.
Hörselkontroll ville hon verkligen försöka genomföra på något sätt, kanske prova lite senare. Jag sade att maken borde ha föreslagit att hon prasslade med godispapper på olika avstånd! Det hade nog tagit skruv.
Första kurstillfället
Nu skall jag berätta lite mer neutralt om gårdagen.
Först gick vi igenom syftet med kursen. Det såg ut såhär:
* Att tillsammans i grupp med andra föräldrar få kunskap om diagnosen autism
* Att föräldrar ska få teoretiska kunskaper och kännedom om praktiska strategier
* Att få strategier att kunna bemöta och hantera sitt barns beteende i vardagen
* Att föräldrar får möjlighet att träffa och utbyta tankar och erfarenheter med andra föräldrar
* Att lägga grund till ett gott samarbete
* Ge föräldrar förutsättningar för att aktivt delta i sitt barns behandling
Första tillfället skulle vi presentera oss och prata om autism i allmänhet.
Först på 1940-talet började två män, oberoende av varandra, att forska kring det här. Leo Kanner och Hans Asperger, båda österrikare bosatta i USA. Lorna Wing är ett annat känt namn. Wings triad används fortfarande idag, det betyder att man för att få en autismdiagnos skall ha störningar inom de tre områdena social interaktion, kommunikation och aktivitet/intresse (om man är uppslukad av monotona aktiviteter och har extremt begränsade intressen, till exempel).
Autismspektrumtillståndet är uppdelad i tre delar:
* Autistiskt syndrom (som även kallas autism i barndomen, infantil autism eller klassisk autism - det är alltså samma sak, vilket jag inte visste)
* Aspergers syndrom
* Atypisk autism (där man har tillräckligt många störningar i autismspektrat för att få en diagnos, men inte tillräckligt för att få "klassisk autism")
Termerna var ganska förvirrade, så jag kommer att använda mig av uttrycken klassisk autism och atypisk autism. Aspergers hamnar i en annan enhet på habiliteringen, tillsammans med ADHD, så det fick vi inte höra så mycket om denna gång.
I Sverige är det 1-3 promille av den totala befolkningen som har klassisk autism.
4-5 promille har Aspergers.
Tillsammans med atypisk autism ger detta 5-10 promille som har någon form av autismspektrumstörning. Siffrorna sägs vara liknande i hela världen (men psykologen som höll i mötet trodde nog att man menade västvärlden...).
Dessa störningar är 3-5 gånger vanligare hos pojkar än hos flickor, har man tidigare trott, men nu bedrivs ny forskning. Det har nämligen visat sig att symptomen ofta är annorlunda hos flickor, och då missar man många fall. Nu börjar man fundera på om ätstörningar kan ha något med autism att göra.
Sedan 1960-talet har olika autismvarianter ökat tio gånger. Detta kan ha flera orsaker, som förmodligen samverkar:
* Kunskapen är större nu, och fler barn upptäcks
* Kriterierna har ändrats, så att fler personer räknas in i den här gruppen
* Fler prematura barn överlever och kan ha fått hjärnskador som ger de här symptomen
* Miljöfaktorer påverkar, även redan på fosterstadiet - virus, läkemedel, toxiner, diverse kemikalier som en och en sägs vara ofarliga men tillsammans kan ge en otäck cocktail (det sista fick jag lära mig av Stefan Jarls film "Underkastelsen" som jag rekommenderar till alla som vill ha en skräckupplevelse)
* Mörkhyade kvinnor i Sverige föder oftare barn med autism än de som bor i solrikare länder, kanske för att de behöver mycket mer sol än vad som finns i Sverige för att kunna bilda D-vitamin
* Samhället kräver en diagnos för att de skall ge hjälp och stöd, därför sätter man hellre en diagnos även om det kanske är lite osäkert
Människor med autism har ofta ytterligare diagnoser:
* Utvecklingsstörning (80% av alla med autism har en sådan)
* ADHD
* Epilepsi (ca 35%)
* Hörselnedsättning
* Synnedsättning
* Tvångssyndrom
Orsakerna till autism kan variera. Flera gener är inblandade, och till viss del är det ärftligt. Om ett barn har autism, så är chansen/risken 3-5% att ett syskon också har det. Hos enäggstvillingar är siffran 60-90%.
Hur autismen ser ut, beror på var i hjärnan förändringen finns.
Svårigheter man kan ha som autistisk:
* Central koherens (förstå sammanhang, detaljer och helheter)
* Theory of mind (föreställa sig andra människors inre liv - deras känslor, tankar, önskningar och avsikter)
* Exekutiva funktioner (planering, arbetsminne, impulskontroll)
* Svårt att läsa av ansiktsuttryck och gester
* Avvikande perception och sinnesförnimmelser
* Annorlunda reaktioner på sensoriska stimuli (tycker till exempel illa om mjuk beröring)
* Stört ätbeteende (till exempel avsaknad av mättnadskänsla, kan bara äta en viss färg, klarar inte att matbitarna rör vid varandra)
* Avvikande sömnmönster
* Självskadebeteende
* Över- eller underaktivitet
Vissa av dessa problem kan - i sista hand - medicineras bort, men bäst effekt har beteendeterapi och pedagogiska metoder!
Framgångsfaktorer vid behandling:
* Tidig start
* Hög intensitet
* Planerade och systematiskt upplagda inlärningstillfällen
* Prioritera områden
* Övergripande individuell plan
* Kontinuerlig utvärdering
* Vistelse med normalutvecklade jämnåriga
* Föräldramedverkan
* Utbildning för föräldrar och förskole/skolpersonal
* Hög personaltäthet
* Planerad övergång från förskola till skola
- - -
Det var alltså egentligen en bra kurs, men jag kunde inte känna igen mitt eget barn i så mycket. Det skulle i så fall vara det här med "Theory of mind", att Elisabet förväntar sig att jag skall förstå vad hon menar när hon säger sina icke avslutade meningar som jag berättade om häromdagen. Vissa saker kanske kommer fram senare, sådant som inte ens en normal femåring har koll på nu.
Det är klart att jag vet att hon är annorlunda och inte kommunicerar som andra barn gör. Även om jag inte känner igen just Elisabet i just det här, så är det aldrig fel med mer kunskap. Kanske kommer det riktiga pärlor för just mig vid ett annat tillfälle. Jag skall göra som jag själv tänkt och som ni råder mig - jag plockar ut det som är relevant för oss, och lägger det andra i arkivet. Och jag tänker försiktigt försöka fiska efter positiva egenskaper hos de andras barn, för att få en lite ljusare stämning. Jag har redan från början varit helt på det klara med att vi har välsignats med någon sorts lyx-autism (just nu! vi får se vad jag skriver om tio år!), och att våra förutsättningar är helt annorlunda. Vi har inget som helst behov av avlösare, vi har hela tiden fått hjälpen serverad på silverfat. Elisabet tar ingen energi, hon ger. Jag har ingen aning om hur det är att vara slutkörd på grund av sitt barn.
Jag förstår att de som har det jobbigt kan behöva prata om det. Naturligtvis respekterar jag dem. Att sitta där och sprudla över mitt perfekta - om än lite småautistiska - barn och kvittra över hur bra vi har det, skulle nog nästan vara ett hån. Det sparar jag till bloggen. Men jag vägrar låta mig dras ner! Jag tänker inte göra mitt barns egenhet till en sjukdom. Jag vägrar leta problem igen. Jag orkar inte det, förstår ni?
Först gick vi igenom syftet med kursen. Det såg ut såhär:
* Att tillsammans i grupp med andra föräldrar få kunskap om diagnosen autism
* Att föräldrar ska få teoretiska kunskaper och kännedom om praktiska strategier
* Att få strategier att kunna bemöta och hantera sitt barns beteende i vardagen
* Att föräldrar får möjlighet att träffa och utbyta tankar och erfarenheter med andra föräldrar
* Att lägga grund till ett gott samarbete
* Ge föräldrar förutsättningar för att aktivt delta i sitt barns behandling
Första tillfället skulle vi presentera oss och prata om autism i allmänhet.
Först på 1940-talet började två män, oberoende av varandra, att forska kring det här. Leo Kanner och Hans Asperger, båda österrikare bosatta i USA. Lorna Wing är ett annat känt namn. Wings triad används fortfarande idag, det betyder att man för att få en autismdiagnos skall ha störningar inom de tre områdena social interaktion, kommunikation och aktivitet/intresse (om man är uppslukad av monotona aktiviteter och har extremt begränsade intressen, till exempel).
Autismspektrumtillståndet är uppdelad i tre delar:
* Autistiskt syndrom (som även kallas autism i barndomen, infantil autism eller klassisk autism - det är alltså samma sak, vilket jag inte visste)
* Aspergers syndrom
* Atypisk autism (där man har tillräckligt många störningar i autismspektrat för att få en diagnos, men inte tillräckligt för att få "klassisk autism")
Termerna var ganska förvirrade, så jag kommer att använda mig av uttrycken klassisk autism och atypisk autism. Aspergers hamnar i en annan enhet på habiliteringen, tillsammans med ADHD, så det fick vi inte höra så mycket om denna gång.
I Sverige är det 1-3 promille av den totala befolkningen som har klassisk autism.
4-5 promille har Aspergers.
Tillsammans med atypisk autism ger detta 5-10 promille som har någon form av autismspektrumstörning. Siffrorna sägs vara liknande i hela världen (men psykologen som höll i mötet trodde nog att man menade västvärlden...).
Dessa störningar är 3-5 gånger vanligare hos pojkar än hos flickor, har man tidigare trott, men nu bedrivs ny forskning. Det har nämligen visat sig att symptomen ofta är annorlunda hos flickor, och då missar man många fall. Nu börjar man fundera på om ätstörningar kan ha något med autism att göra.
Sedan 1960-talet har olika autismvarianter ökat tio gånger. Detta kan ha flera orsaker, som förmodligen samverkar:
* Kunskapen är större nu, och fler barn upptäcks
* Kriterierna har ändrats, så att fler personer räknas in i den här gruppen
* Fler prematura barn överlever och kan ha fått hjärnskador som ger de här symptomen
* Miljöfaktorer påverkar, även redan på fosterstadiet - virus, läkemedel, toxiner, diverse kemikalier som en och en sägs vara ofarliga men tillsammans kan ge en otäck cocktail (det sista fick jag lära mig av Stefan Jarls film "Underkastelsen" som jag rekommenderar till alla som vill ha en skräckupplevelse)
* Mörkhyade kvinnor i Sverige föder oftare barn med autism än de som bor i solrikare länder, kanske för att de behöver mycket mer sol än vad som finns i Sverige för att kunna bilda D-vitamin
* Samhället kräver en diagnos för att de skall ge hjälp och stöd, därför sätter man hellre en diagnos även om det kanske är lite osäkert
Människor med autism har ofta ytterligare diagnoser:
* Utvecklingsstörning (80% av alla med autism har en sådan)
* ADHD
* Epilepsi (ca 35%)
* Hörselnedsättning
* Synnedsättning
* Tvångssyndrom
Orsakerna till autism kan variera. Flera gener är inblandade, och till viss del är det ärftligt. Om ett barn har autism, så är chansen/risken 3-5% att ett syskon också har det. Hos enäggstvillingar är siffran 60-90%.
Hur autismen ser ut, beror på var i hjärnan förändringen finns.
Svårigheter man kan ha som autistisk:
* Central koherens (förstå sammanhang, detaljer och helheter)
* Theory of mind (föreställa sig andra människors inre liv - deras känslor, tankar, önskningar och avsikter)
* Exekutiva funktioner (planering, arbetsminne, impulskontroll)
* Svårt att läsa av ansiktsuttryck och gester
* Avvikande perception och sinnesförnimmelser
* Annorlunda reaktioner på sensoriska stimuli (tycker till exempel illa om mjuk beröring)
* Stört ätbeteende (till exempel avsaknad av mättnadskänsla, kan bara äta en viss färg, klarar inte att matbitarna rör vid varandra)
* Avvikande sömnmönster
* Självskadebeteende
* Över- eller underaktivitet
Vissa av dessa problem kan - i sista hand - medicineras bort, men bäst effekt har beteendeterapi och pedagogiska metoder!
Framgångsfaktorer vid behandling:
* Tidig start
* Hög intensitet
* Planerade och systematiskt upplagda inlärningstillfällen
* Prioritera områden
* Övergripande individuell plan
* Kontinuerlig utvärdering
* Vistelse med normalutvecklade jämnåriga
* Föräldramedverkan
* Utbildning för föräldrar och förskole/skolpersonal
* Hög personaltäthet
* Planerad övergång från förskola till skola
- - -
Det var alltså egentligen en bra kurs, men jag kunde inte känna igen mitt eget barn i så mycket. Det skulle i så fall vara det här med "Theory of mind", att Elisabet förväntar sig att jag skall förstå vad hon menar när hon säger sina icke avslutade meningar som jag berättade om häromdagen. Vissa saker kanske kommer fram senare, sådant som inte ens en normal femåring har koll på nu.
Det är klart att jag vet att hon är annorlunda och inte kommunicerar som andra barn gör. Även om jag inte känner igen just Elisabet i just det här, så är det aldrig fel med mer kunskap. Kanske kommer det riktiga pärlor för just mig vid ett annat tillfälle. Jag skall göra som jag själv tänkt och som ni råder mig - jag plockar ut det som är relevant för oss, och lägger det andra i arkivet. Och jag tänker försiktigt försöka fiska efter positiva egenskaper hos de andras barn, för att få en lite ljusare stämning. Jag har redan från början varit helt på det klara med att vi har välsignats med någon sorts lyx-autism (just nu! vi får se vad jag skriver om tio år!), och att våra förutsättningar är helt annorlunda. Vi har inget som helst behov av avlösare, vi har hela tiden fått hjälpen serverad på silverfat. Elisabet tar ingen energi, hon ger. Jag har ingen aning om hur det är att vara slutkörd på grund av sitt barn.
Jag förstår att de som har det jobbigt kan behöva prata om det. Naturligtvis respekterar jag dem. Att sitta där och sprudla över mitt perfekta - om än lite småautistiska - barn och kvittra över hur bra vi har det, skulle nog nästan vara ett hån. Det sparar jag till bloggen. Men jag vägrar låta mig dras ner! Jag tänker inte göra mitt barns egenhet till en sjukdom. Jag vägrar leta problem igen. Jag orkar inte det, förstår ni?
Varför blev jag så upprörd?
Efter att ha fått många kloka kommentarer av vänner, här och på andra ställen, så tror jag att jag har lyckats sätta fingret på varför jag blev så upprörd.
Egentligen handlar det inte så mycket om Elisabet, utan om den person jag var förr. Tankesättet jag hade för tolv år sedan och bakåt, som jag kämpat så hårt för att komma ifrån. En negativ inställning, som fullkomligt sög musten ur mig.
Jag vill inte tillbaka dit! Jag vill verkligen inte fokusera på problem och svårigheter, utan på lösningar. Någon kanske invänder att man nog måste identifiera problemen för att hitta lösningar, men smaka på dessa två meningar:
"Vad har ditt barn svårt för?"
och
"Vad vill du hjälpa ditt barn med?"
För mig är det en stor, stor skillnad. Skillnaden mellan att vilja springa gråtande ur salen och fäkta vilt med vassa svärd, och att lugnt fundera på vad mitt barn behöver för att kunna fungera bättre i det här samhället.
Det behöver inte betyda att jag tycker att kursen skall anpassas efter just mig, men det kanske betyder att jag kan hantera kommande förmiddagar bättre. Och kanske kan ge lite nya infallsvinklar till de andra.
Egentligen handlar det inte så mycket om Elisabet, utan om den person jag var förr. Tankesättet jag hade för tolv år sedan och bakåt, som jag kämpat så hårt för att komma ifrån. En negativ inställning, som fullkomligt sög musten ur mig.
Jag vill inte tillbaka dit! Jag vill verkligen inte fokusera på problem och svårigheter, utan på lösningar. Någon kanske invänder att man nog måste identifiera problemen för att hitta lösningar, men smaka på dessa två meningar:
"Vad har ditt barn svårt för?"
och
"Vad vill du hjälpa ditt barn med?"
För mig är det en stor, stor skillnad. Skillnaden mellan att vilja springa gråtande ur salen och fäkta vilt med vassa svärd, och att lugnt fundera på vad mitt barn behöver för att kunna fungera bättre i det här samhället.
Det behöver inte betyda att jag tycker att kursen skall anpassas efter just mig, men det kanske betyder att jag kan hantera kommande förmiddagar bättre. Och kanske kan ge lite nya infallsvinklar till de andra.
Don't give me your problems!
På gymnasiet lyssnade jag mycket på Marillion, den tidiga varianten då Fish var sångare. Häromdagen lyssnade jag igen på deras första skiva, Script for a Jester's Tear. Mellan "He knows you know" och "The Web" är följande inlagt:
*telefonsignal*
"problems!"
*telefonsignal*
"problems!"
*telefonsignal*
"problems!"
*Fish lyfter upp luren och skriker:*
"DON'T GIVE ME YOUR PROBLEMS!"
och slänger på.
Jag vill också skrika så idag.
Första kurstillfället av fem på "första steget" på habiliteringen, en introduktionskurs för oss med förskolegamla barn inom autismspektrat hölls på förmiddagen. Själva innehållet skall jag redogöra för i nästa inlägg, men för att kunna vara lugn och saklig måste jag få skriva av mig lite först.
Jag misstänkte att det skulle fokuseras mycket på problem. Det var jag beredd på. Till en början lyssnade jag snällt på kriterier, typer av autism, vad en person med autism har svårt med och så vidare. Lyssnade storögt på de andra föräldrarna när de i fikapausen berättade om hur de har fått kämpa för att få resurser och hjälp, och hur märklig den hjälpen kan te sig. Till exempel: En av familjerna har en avlösare, men denna avlösare får inte lämna familjens hem. Det är alltså inte alls okej att avlösaren tar med sig barnet ut till lekparken. Eller, avlösaren kanske är till för att hjälpa till med hushållssysslor så att föräldern kan få mer tid till sitt barn - men då måste föräldern vara hemma. Man får alltså inte gå på en promenad med sitt barn runt kvarteret medan avlösaren dammsuger.
Nå. När det mot slutet började handla om behandling, träning och framgångsfaktorer, då började något röra sig inom mig. Frågorna knackade på - vad är det som skall behandlas? Framgångsfaktor, ordet ger mig otäcka känslor. Jag tror ju verkligen inte att någon ger en kurs i hur vi skall göra livet sämre för våra barn. Men vad är bättre?
Jag är väldigt glad över att vi ligger 30 år ifrån den rådande uppfattningen (enligt psykologens läkarbok från åttiotalet), att autism berodde på missförhållanden inom familjen, och att man borde lämna bort sitt barn. Men jag känner så starkt att åsikterna och tankarna om detta är långt ifrån hur jag skulle vilja ha det. Kanske kommer det mer positiva krafter längre fram i kursen, men jag är rädd för att det inte blir så.
Vår hemuppgift till nästa tillfälle är att svara på frågan "Hur ser autism ut hos mitt barn? (Vad har mitt barn svårt för?) inom områdena socialt samspel, kommunikation och beteende.
Det var här klumpen i bröstet började växa och jag ville skrika som Fish.
Inte för det. Jag vill inte låtsas som att det inte finns några problem. Men det vackra då? Är det bara min unge som är en gudagåva och en bottenlös källa till insikter och kunskaper att ösa ur? Är det inte en nog så viktig uppgift att berätta för de andra i gruppen vad vårt barn har lätt för? Vilka egenskaper hos autismen som är värdefulla och glädjande?
Jag hade hållit en ganska låg profil, men nu var jag tvungen att fråga vad uppgiften faktiskt gick ut på. "Beskriv i termer om `för mycket`eller `för lite`" stod det. "För vem?" frågade jag. "För mycket eller för lite för vem?"
Blicken jag fick var ganska oförstående. "För barnet", var svaret.
Hur då, för barnet?
Om Elisabet väljer att inte interagera, och ändå är fullkomligt nöjd, så är det ju inte ett problem för henne. Det är i så fall vi andra som tycker att det är "för lite" jämfört med hur det här samhället är uppbyggt.
I mina ögon har Elisabet ett problem. Ett enda. Det är att hennes kategorier är så smala att hon blir upprörd om någon hävdar att hästen tycker om både äpplen och gräs. Det är jobbigt för henne. Allt annat blir bara ett problem för att samhället anser att man borde bete sig på ett annat sätt. Det är inte hennes problem, hon är glad ändå. Don't give me your problems.
Jag förstår ju att hon behöver träna för att kunna komma till sin fulla rätt i det samhälle hon faktiskt lever i. All träning med Anna på förskolan har ju gjort att hon väljer att sticka ut huvudet lite oftare ur sin bubbla, för att se vad vi gör eller prata med oss. Jag är väldigt tacksam för allt det här, och för att vi tillochmed får betalt för att gå den här kursen. Och kursen är det förmodligen inte något fel på. Det är bara det att jag blir så ledsen när det fokuseras så mycket på problem. När flera av de andra föräldrarna pratar om autismen som sjukdom. När psykologen som höll i dagens möte säger att det inte finns något botemedel. Botemedel? Vad är det som skall botas?
Jag vill gråta, jag förvandlas till en förtvivlad björnhona som känner att mitt barn är hotat. Jag vill sträcka upp armarna och hålla upp min unge mot hela världen och ropa högt:
SER ni inte mitt barn? Hon är den ljuvligaste, renaste, klaraste, klokaste själ jag har mött! Tyng inte ner henne med bekymmer och prat om sjukdom - kan ni inte se att hon på sitt sätt är mycket friskare än många andra, som ni kallar friska? Kan ni inte se hur vacker hon är inuti?
Samtidigt vet jag ju att många behöver just det här. Få prata om sina bekymmer och problem i en grupp som har liknande situation. Det är inte rätt plats att jubla över mitt barns fantastiska egenskaper. Jag vet egentligen inte vad jag överhuvudtaget har där att göra - så gott som ingenting av allt det som togs upp idag stämmer in på Elisabet. Kanske går jag kursen tio år för tidigt, eftersom det är först nu man har kommit på att flickors autism ter sig annorlunda än pojkars.
Fyra halvdagar till är avsatta till detta. På onsdag skall det handla om inlärningsstrategier. Jag tänker ge det en chans. Om inte annat, så är det väldigt nyttigt för mig att få fundera över vad jag vill och vad jag tänker.
*telefonsignal*
"problems!"
*telefonsignal*
"problems!"
*telefonsignal*
"problems!"
*Fish lyfter upp luren och skriker:*
"DON'T GIVE ME YOUR PROBLEMS!"
och slänger på.
Jag vill också skrika så idag.
Första kurstillfället av fem på "första steget" på habiliteringen, en introduktionskurs för oss med förskolegamla barn inom autismspektrat hölls på förmiddagen. Själva innehållet skall jag redogöra för i nästa inlägg, men för att kunna vara lugn och saklig måste jag få skriva av mig lite först.
Jag misstänkte att det skulle fokuseras mycket på problem. Det var jag beredd på. Till en början lyssnade jag snällt på kriterier, typer av autism, vad en person med autism har svårt med och så vidare. Lyssnade storögt på de andra föräldrarna när de i fikapausen berättade om hur de har fått kämpa för att få resurser och hjälp, och hur märklig den hjälpen kan te sig. Till exempel: En av familjerna har en avlösare, men denna avlösare får inte lämna familjens hem. Det är alltså inte alls okej att avlösaren tar med sig barnet ut till lekparken. Eller, avlösaren kanske är till för att hjälpa till med hushållssysslor så att föräldern kan få mer tid till sitt barn - men då måste föräldern vara hemma. Man får alltså inte gå på en promenad med sitt barn runt kvarteret medan avlösaren dammsuger.
Nå. När det mot slutet började handla om behandling, träning och framgångsfaktorer, då började något röra sig inom mig. Frågorna knackade på - vad är det som skall behandlas? Framgångsfaktor, ordet ger mig otäcka känslor. Jag tror ju verkligen inte att någon ger en kurs i hur vi skall göra livet sämre för våra barn. Men vad är bättre?
Jag är väldigt glad över att vi ligger 30 år ifrån den rådande uppfattningen (enligt psykologens läkarbok från åttiotalet), att autism berodde på missförhållanden inom familjen, och att man borde lämna bort sitt barn. Men jag känner så starkt att åsikterna och tankarna om detta är långt ifrån hur jag skulle vilja ha det. Kanske kommer det mer positiva krafter längre fram i kursen, men jag är rädd för att det inte blir så.
Vår hemuppgift till nästa tillfälle är att svara på frågan "Hur ser autism ut hos mitt barn? (Vad har mitt barn svårt för?) inom områdena socialt samspel, kommunikation och beteende.
Det var här klumpen i bröstet började växa och jag ville skrika som Fish.
Inte för det. Jag vill inte låtsas som att det inte finns några problem. Men det vackra då? Är det bara min unge som är en gudagåva och en bottenlös källa till insikter och kunskaper att ösa ur? Är det inte en nog så viktig uppgift att berätta för de andra i gruppen vad vårt barn har lätt för? Vilka egenskaper hos autismen som är värdefulla och glädjande?
Jag hade hållit en ganska låg profil, men nu var jag tvungen att fråga vad uppgiften faktiskt gick ut på. "Beskriv i termer om `för mycket`eller `för lite`" stod det. "För vem?" frågade jag. "För mycket eller för lite för vem?"
Blicken jag fick var ganska oförstående. "För barnet", var svaret.
Hur då, för barnet?
Om Elisabet väljer att inte interagera, och ändå är fullkomligt nöjd, så är det ju inte ett problem för henne. Det är i så fall vi andra som tycker att det är "för lite" jämfört med hur det här samhället är uppbyggt.
I mina ögon har Elisabet ett problem. Ett enda. Det är att hennes kategorier är så smala att hon blir upprörd om någon hävdar att hästen tycker om både äpplen och gräs. Det är jobbigt för henne. Allt annat blir bara ett problem för att samhället anser att man borde bete sig på ett annat sätt. Det är inte hennes problem, hon är glad ändå. Don't give me your problems.
Jag förstår ju att hon behöver träna för att kunna komma till sin fulla rätt i det samhälle hon faktiskt lever i. All träning med Anna på förskolan har ju gjort att hon väljer att sticka ut huvudet lite oftare ur sin bubbla, för att se vad vi gör eller prata med oss. Jag är väldigt tacksam för allt det här, och för att vi tillochmed får betalt för att gå den här kursen. Och kursen är det förmodligen inte något fel på. Det är bara det att jag blir så ledsen när det fokuseras så mycket på problem. När flera av de andra föräldrarna pratar om autismen som sjukdom. När psykologen som höll i dagens möte säger att det inte finns något botemedel. Botemedel? Vad är det som skall botas?
Jag vill gråta, jag förvandlas till en förtvivlad björnhona som känner att mitt barn är hotat. Jag vill sträcka upp armarna och hålla upp min unge mot hela världen och ropa högt:
SER ni inte mitt barn? Hon är den ljuvligaste, renaste, klaraste, klokaste själ jag har mött! Tyng inte ner henne med bekymmer och prat om sjukdom - kan ni inte se att hon på sitt sätt är mycket friskare än många andra, som ni kallar friska? Kan ni inte se hur vacker hon är inuti?
Samtidigt vet jag ju att många behöver just det här. Få prata om sina bekymmer och problem i en grupp som har liknande situation. Det är inte rätt plats att jubla över mitt barns fantastiska egenskaper. Jag vet egentligen inte vad jag överhuvudtaget har där att göra - så gott som ingenting av allt det som togs upp idag stämmer in på Elisabet. Kanske går jag kursen tio år för tidigt, eftersom det är först nu man har kommit på att flickors autism ter sig annorlunda än pojkars.
Fyra halvdagar till är avsatta till detta. På onsdag skall det handla om inlärningsstrategier. Jag tänker ge det en chans. Om inte annat, så är det väldigt nyttigt för mig att få fundera över vad jag vill och vad jag tänker.
Kompletta meningar, tack!
Elisabet brukar klippa bort det sista, och viktigaste, ordet när hon väl väljer att prata med oss.
"Det var..." säger hon och tittar uppfordrande på oss.
"Var vadå?"
"Det var en..."
(ännu mer uppfordrande!)
"En... hund?"
"NEJ!"
"En banan?"
"Inte!"
"En... en ekorre?"
"Det var det."
Eller:
"Kan jag få..."
"Få vaddå?"
"Kan jag få en..."
"En vad? Du får vad du vill, bara du säger det!"
(farligt att lova, men...)
Eller
"Det är..."
"Moln?"
"Å..."
"Och vad? Jag vet inte, Elisabet! Jag vet inte vad jag skall säga!"
Och ett steg till!
Har ni tänkt på hur mycket frågor man ställer till ett barn? Även det nyfödda barnet pratar vi med på det sättet. "Är du så trött nu?", "Var det mysigt att bada lite?" och så vidare. Så småningom börjar de flesta barn svara på dessa frågor och lär sig ett samspel.
Den föräldragrupp vi blev erbjudna att delta i när hon var nyfödd blev så lyckad att vi än idag har kontakt och ses när vi hinner. Därför har jag kunnat följa flera barns utveckling under samma period. Barn är olika, javisst, men jag tror ändå att man som förälder har en vag eller stark känsla av när det som är olikt är lite för olikt. Att Elisabet pratade så mycket tidigare än de andra fem barnen kändes inte onormalt, utan mest roligt. Men det här med interaktionen reagerade jag på. De andra barnen svarade sina föräldrar. Med ord, gester eller miner. Det gjorde inte Elisabet. Hörseln var vi aldrig oroliga för, om vi prasslade med ett godispapper två rum bort så stod hon strax bredvid med stora, uppfordrande ögon. Men det här vardagliga, det jag hade sett fram emot, att få visa saker och prata om dem tillsammans. Inget av det intresserade henne det minsta. Hon lärde sig tidigt att svara "inte!" när hon inte ville ha eller göra något, men inte förrän hon var nästan tre och ett halvt lyckades vi få ur henne ett klart "ja" när det faktiskt var något hon ville.
Där har det legat under ett år, ungefär på samma nivå. Vi kan, ibland med lite tjat, få ur henne ett ja eller nej när det handlar om saker hon vill ha eller göra. Ändå frågar vi henne en massa, för jag vet inte hur jag annars skulle prata med henne. Även om jag inte förväntar mig något svar, så frågar jag ju "har ni varit på utflykt idag" eller "var det roligt att leka med Anna". Jag vet ju att hon har varit på utflykt och vill kommentera det på något sätt, och att säga "du har varit på utflykt" känns knasigt. Så, jag frågar på.
Igår var det en kall och härlig vinterdag med tillräckligt med snö för att gå till pulkabacken efter dagis. Elisabet tycker bara om att åka snowracer på plan mark, så när Roland ville åka i backarna klev hon av och åt snö istället. (Bara vit snö, Elisabet! Inte gul, inte brun!) Jag frågade "är det gott med snö?" varpå hon som vanligt ignorerade mig och tog några steg bort - men så plötsligt vände hon sig om, såg mig rakt i ögonen och sade:
"Ja!"
Det känns som att det börjar hända något nu!
Den föräldragrupp vi blev erbjudna att delta i när hon var nyfödd blev så lyckad att vi än idag har kontakt och ses när vi hinner. Därför har jag kunnat följa flera barns utveckling under samma period. Barn är olika, javisst, men jag tror ändå att man som förälder har en vag eller stark känsla av när det som är olikt är lite för olikt. Att Elisabet pratade så mycket tidigare än de andra fem barnen kändes inte onormalt, utan mest roligt. Men det här med interaktionen reagerade jag på. De andra barnen svarade sina föräldrar. Med ord, gester eller miner. Det gjorde inte Elisabet. Hörseln var vi aldrig oroliga för, om vi prasslade med ett godispapper två rum bort så stod hon strax bredvid med stora, uppfordrande ögon. Men det här vardagliga, det jag hade sett fram emot, att få visa saker och prata om dem tillsammans. Inget av det intresserade henne det minsta. Hon lärde sig tidigt att svara "inte!" när hon inte ville ha eller göra något, men inte förrän hon var nästan tre och ett halvt lyckades vi få ur henne ett klart "ja" när det faktiskt var något hon ville.
Där har det legat under ett år, ungefär på samma nivå. Vi kan, ibland med lite tjat, få ur henne ett ja eller nej när det handlar om saker hon vill ha eller göra. Ändå frågar vi henne en massa, för jag vet inte hur jag annars skulle prata med henne. Även om jag inte förväntar mig något svar, så frågar jag ju "har ni varit på utflykt idag" eller "var det roligt att leka med Anna". Jag vet ju att hon har varit på utflykt och vill kommentera det på något sätt, och att säga "du har varit på utflykt" känns knasigt. Så, jag frågar på.
Igår var det en kall och härlig vinterdag med tillräckligt med snö för att gå till pulkabacken efter dagis. Elisabet tycker bara om att åka snowracer på plan mark, så när Roland ville åka i backarna klev hon av och åt snö istället. (Bara vit snö, Elisabet! Inte gul, inte brun!) Jag frågade "är det gott med snö?" varpå hon som vanligt ignorerade mig och tog några steg bort - men så plötsligt vände hon sig om, såg mig rakt i ögonen och sade:
"Ja!"
Det känns som att det börjar hända något nu!
Ännu ett välsignat steg
Elisabet har alltid gått sina egna vägar utan att bry sig särskilt mycket om huruvida någon följer efter henne eller inte. En gång i somras när hon tröttnade på att vara i den stora lekparken, gick hon bara iväg. Jag bestämde mig för att följa efter henne på avstånd, för att se hur långt hon skulle gå och vad hon skulle göra. När jag såg henne stanna vid en damm en bit bort, så gick jag betydligt närmare men lät henne hållas när hon började leka med en pinne i vattnet. Barn måste få göra sådant.
Innan jag hann blinka tog ungen ett kliv rakt ut i dammen och försvann.
Innan jag hann tänka, satt jag med henne i famnen, blöt ända upp till bröstkorgen. Lugnade henne, kramade henne, förklarade att hon hade ramlat i dammen, bekräftade att det var läskigt men att mamma var här nu och tröstade henne. Förmodligen trodde hon att det mörka vattnet var en stor vattenpöl som den utanför vårt hus, som man kan plaska i med fötterna. Elisabet hickade och sade "läskigt" och grät, och jag var lugnet själv och fortsatte trösta. Bar henne bort till platsen där några vänner lekte med Roland. Ringde min man, som var hemma, och bad honom komma genast med torra kläder. Torkade oss, och erbjöd båda barnen varsin klubba som jag haft med i ryggsäcken eftersom det var lördag. Då blev Elisabet glad, och mumsade glatt på sin klubba, och sedan var det inget mer med det.
Då, när jag inte längre behövde vara lugn inför mitt barn, drog jag henne intill mig och grät tyst i hennes vackra hår. Då förstod jag på fullaste allvar hur väl vi måste vakta på det här barnet. Hur farligt det kan vara att hon lever i sin egen bubbla. Det är klart att andra ungar också gör sina upptäcksfärder som slutar mer eller mindre lyckligt. Det hade kunnat hända Roland också. Men ändå, det är något extra obehagligt i att ens barn struntar fullkomligt i var mamma och pappa är, och bara går iväg på egen hand. Roland kan gå iväg, men kommer tillbaka för att kolla var vi är, eller för att det inte var kul att upptäcka saker ensam. Roligare med samspel.
Igår var världen full av snö när vi gick hem från dagis. Barnen ville inte sitta i vagnen, utan gå den lilla roliga skogsvägen själva. Elisabet gick i förväg, Roland ville stanna och leka. Jag slets mellan dem, väl vetandes om att det så småningom kommer en liten bilväg efter stigen. Elisabet försvann ur sikte, och jag lyckades få upp Roland i vagnen med löfte om att gå förbi lekparken på hemvägen.
Då!
Elisabet hade vänt, bara för att se var vi var! När hon såg oss, fortsatte hon igen.
En till synes vardaglig händelse, som för mig hade en enorm betydelse. Hon tog ett kliv ur sin bubbla, hon ville veta att vi följde efter henne. Steg för steg närmar hon sig samspel.
Innan jag hann blinka tog ungen ett kliv rakt ut i dammen och försvann.
Innan jag hann tänka, satt jag med henne i famnen, blöt ända upp till bröstkorgen. Lugnade henne, kramade henne, förklarade att hon hade ramlat i dammen, bekräftade att det var läskigt men att mamma var här nu och tröstade henne. Förmodligen trodde hon att det mörka vattnet var en stor vattenpöl som den utanför vårt hus, som man kan plaska i med fötterna. Elisabet hickade och sade "läskigt" och grät, och jag var lugnet själv och fortsatte trösta. Bar henne bort till platsen där några vänner lekte med Roland. Ringde min man, som var hemma, och bad honom komma genast med torra kläder. Torkade oss, och erbjöd båda barnen varsin klubba som jag haft med i ryggsäcken eftersom det var lördag. Då blev Elisabet glad, och mumsade glatt på sin klubba, och sedan var det inget mer med det.
Då, när jag inte längre behövde vara lugn inför mitt barn, drog jag henne intill mig och grät tyst i hennes vackra hår. Då förstod jag på fullaste allvar hur väl vi måste vakta på det här barnet. Hur farligt det kan vara att hon lever i sin egen bubbla. Det är klart att andra ungar också gör sina upptäcksfärder som slutar mer eller mindre lyckligt. Det hade kunnat hända Roland också. Men ändå, det är något extra obehagligt i att ens barn struntar fullkomligt i var mamma och pappa är, och bara går iväg på egen hand. Roland kan gå iväg, men kommer tillbaka för att kolla var vi är, eller för att det inte var kul att upptäcka saker ensam. Roligare med samspel.
Igår var världen full av snö när vi gick hem från dagis. Barnen ville inte sitta i vagnen, utan gå den lilla roliga skogsvägen själva. Elisabet gick i förväg, Roland ville stanna och leka. Jag slets mellan dem, väl vetandes om att det så småningom kommer en liten bilväg efter stigen. Elisabet försvann ur sikte, och jag lyckades få upp Roland i vagnen med löfte om att gå förbi lekparken på hemvägen.
Då!
Elisabet hade vänt, bara för att se var vi var! När hon såg oss, fortsatte hon igen.
En till synes vardaglig händelse, som för mig hade en enorm betydelse. Hon tog ett kliv ur sin bubbla, hon ville veta att vi följde efter henne. Steg för steg närmar hon sig samspel.
Utmärkelse
Den här symbolen dyker upp på mina vänners bloggar, och nu har även denna sida blivit nominerad av Trollmor. Reglerna som hör till den passar inte riktigt in här, men det känns som ett bra tillfälle att fundera över den här bloggen. När jag startade den förväntade jag mig nästan en del sura kommentarer om att "du har ingen rätt att uttala dig, du har ingen aning om hur jobbigt det kan vara att ha en unge med socialt funktionshinder!"
Istället har jag fått många varma hälsningar av både vänner, bekanta och totalt främmande människor som ber mig fortsätta skriva.
Och det vill jag. Det känns bra att få dela med mig av mina tankar och av det som händer kring Elisabet. Det känns bra att få lov att vara trygg och positiv. Jag vägrar inta någon offermentalitet, bara för att det kanske rimmar lite bättre med den jantelag som jag inte heller har mycket till övers för.
Jag vill att vi människor skall lyfta varandra i både medgång och motgång.
Ny milstolpe!
Roland är en ganska vanlig treåring. Vill hjälpa till, och är mycket noga med att han "kan själv!" Något Elisabet aldrig varit intresserad av. Hon tar på sig stövlar och vantar (ursäkta Elisabet, det heter ju handskar!), och leker ibland men ganska sällan i klädlådorna. Kan klä av sig om man lockar med ett bad, men visar egentligen inget intresse.
Efter middagen idag råkade hon välta ut en såskanna så att byxorna blev blöta. Då ville hon ha torra, och började krångla med de kladdiga. Hon var lite upprörd, så jag frågade om jag skulle hjälpa henne. För första gången någonsin svarade hon då:
Själv!
Ett stort kliv!
Lyckoglimt!
Ibland får jag frågan vad Elisabet tycker om sin assistent Anna. Jag har inte kunnat svara annat än att jag inte hört att det varit några problem i alla fall. De andra pedagogerna sade tidigare under hösten att hon, som alltid, har varit lite reserverad mot ny personal, men inte direkt avig.
Sedan dess har Anna börjat träna mer fokuserat med henne, som jag har berättat om tidigare. Och idag fick jag höra något som värmer i hela kroppen! Jag mötte Anna i grinden när jag lämnat barnen, och hon berättade att i torsdags hade Elisabet sagt: "Anna!", strålat med hela ansiktet och givit henne en riktigt gosig kram. Helt på eget initiativ.
Lyckotårarna svämmade nästan över. Det här är så stort! En enda gång har Elisabet tittat upp på mig och sagt "mamma", sådär kärleksfullt. Det hör inte till vardagen. Kramar och gos och många tecken på tillgivenhet, ja, men inte det här fokuserade "jag tycker om just dig och säger därför ditt namn". Det är vackert!
En gåva!
Jag ser Elisabets autism som en fin gåva till många människor.
På förskolan innebär den att det blir en extra vuxen i gruppen. Den resursen finns i hela gruppen, men fokuserar lite extra på Elisabet. Ibland är det bara de två som övar på något, ibland bjuds ett annat barn in för att lära Elisabet lite mer om samspel, och ibland är det en liten grupp som har samling i en lite lugnare miljö. Alla barnen har glädje av detta. De får också tidigt lära sig om att vara annorlunda, och att även personer som är annorlunda har rätt att få vara med. En ovärderlig kunskap!
Senare, i skolan, kommer autismen förhoppningsvis att ha en liknande funktion som i förskolan. Vi väljer att tro att Elisabet kan gå i en vanlig klass med en assistent. En vuxen till i klassrummet, vars uppgift det är att se till att arbetsmiljön blir så bra som möjligt. Om det innebär att h*n sitter i ett hörn och lyssnar på när klasskamraterna läser högt, för att det blir lite lugnare för Elisabet, då blir det återigen så att alla har glädje av arrangemanget. Jag vill inte ha någon som punktmarkerar Elisabet och hänger över hennes axel, utan någon som finns där som stöd.
Jag hörde om en skolklass i vilken det gick en rörelsehindrad elev. Sammanhållningen var väldigt bra, det var som att mobbing och statusspel inte var lika intressant när de såg hur någon kämpade för att klara av ett så "normalt" liv som möjligt. Hela klassen slöt upp kring den här personen. Min förhoppning är att Elisabet kan fylla en liknande funktion. Istället för att oroa mig för att hon kan bli mobbad, så väljer jag att tro att hon just på grund av att hon är den hon är kan locka fram en annan mognadsgrad hos sina klasskamrater.
För många som möter min dotter blir det också som en gåva. De funderar ett extra varv, kramar om sina egna barn en extra gång, låter sig smittas av hennes livsglädje.
Sedan jag började skriva här för drygt två veckor sedan har jag fått många fina kommentarer. Ni har låtit er påverkas av mitt underbara barn genom mig, och jag påverkas av er. Jag får bekräftelse på att jag gör rätt när jag berättar om det här. Igår fick jag ett så fint vykort av min vän Weronicas föräldrar, så jag blev nästan rörd till tårar. De har känt mig i hela mitt liv, och nu följer de vad som händer mitt barn och önskar oss allt gott.
Hon ger så otroligt mycket, min Elisabet.
På förskolan innebär den att det blir en extra vuxen i gruppen. Den resursen finns i hela gruppen, men fokuserar lite extra på Elisabet. Ibland är det bara de två som övar på något, ibland bjuds ett annat barn in för att lära Elisabet lite mer om samspel, och ibland är det en liten grupp som har samling i en lite lugnare miljö. Alla barnen har glädje av detta. De får också tidigt lära sig om att vara annorlunda, och att även personer som är annorlunda har rätt att få vara med. En ovärderlig kunskap!
Senare, i skolan, kommer autismen förhoppningsvis att ha en liknande funktion som i förskolan. Vi väljer att tro att Elisabet kan gå i en vanlig klass med en assistent. En vuxen till i klassrummet, vars uppgift det är att se till att arbetsmiljön blir så bra som möjligt. Om det innebär att h*n sitter i ett hörn och lyssnar på när klasskamraterna läser högt, för att det blir lite lugnare för Elisabet, då blir det återigen så att alla har glädje av arrangemanget. Jag vill inte ha någon som punktmarkerar Elisabet och hänger över hennes axel, utan någon som finns där som stöd.
Jag hörde om en skolklass i vilken det gick en rörelsehindrad elev. Sammanhållningen var väldigt bra, det var som att mobbing och statusspel inte var lika intressant när de såg hur någon kämpade för att klara av ett så "normalt" liv som möjligt. Hela klassen slöt upp kring den här personen. Min förhoppning är att Elisabet kan fylla en liknande funktion. Istället för att oroa mig för att hon kan bli mobbad, så väljer jag att tro att hon just på grund av att hon är den hon är kan locka fram en annan mognadsgrad hos sina klasskamrater.
För många som möter min dotter blir det också som en gåva. De funderar ett extra varv, kramar om sina egna barn en extra gång, låter sig smittas av hennes livsglädje.
Sedan jag började skriva här för drygt två veckor sedan har jag fått många fina kommentarer. Ni har låtit er påverkas av mitt underbara barn genom mig, och jag påverkas av er. Jag får bekräftelse på att jag gör rätt när jag berättar om det här. Igår fick jag ett så fint vykort av min vän Weronicas föräldrar, så jag blev nästan rörd till tårar. De har känt mig i hela mitt liv, och nu följer de vad som händer mitt barn och önskar oss allt gott.
Hon ger så otroligt mycket, min Elisabet.
Sjukdom?
Det finns en ny bok ute nu, som heter "Autism - en sjukdom som kan läka". Så här står det bland annat i en beskrivning av innehållet:
En stor del av boken handlar om hur autism framgångsrikt kan behandlas bl.a. med diet, kosttillskott, hyperbar syrgasbehandling och rytmisk rörelsebehandling.
Naturligtvis finns det en jättemarknad för alla ledsna, oroliga och desperata föräldrar som vill ha ett mer balanserat liv både för familjen och för sitt barn. Men titeln får många att reagera.
Sjukdom?
Jag betraktar mitt barn.
Hon skrattar, sjunger, leker, kramas, tröstar, ritar, funderar och är lycklig.
Är hon sjuk?
Och om hennes "sjukdom" skulle läka - vem vore hon då?
En stor del av boken handlar om hur autism framgångsrikt kan behandlas bl.a. med diet, kosttillskott, hyperbar syrgasbehandling och rytmisk rörelsebehandling.
Naturligtvis finns det en jättemarknad för alla ledsna, oroliga och desperata föräldrar som vill ha ett mer balanserat liv både för familjen och för sitt barn. Men titeln får många att reagera.
Sjukdom?
Jag betraktar mitt barn.
Hon skrattar, sjunger, leker, kramas, tröstar, ritar, funderar och är lycklig.
Är hon sjuk?
Och om hennes "sjukdom" skulle läka - vem vore hon då?
Tro
Om jag skall fortsätta att skriva om hur jag tänker och känner inför allt som händer kring Elisabet, så behöver jag berätta hur jag tänker.
Förr var jag cynisk, kände ingen större tillit till andra människor och hade en hel del bekanta men få verkliga vänner. Mina förhållanden var inte särskilt lyckade eftersom jag inte vågade släppa in någon. Till slut tröttnade jag på det, och kände att det måste finnas något mer i livet än att bara uthärda. Jag tvingade mig att ändra mitt tankemönster, brottades med negativa tankar och tvingade in dem i en positiv form. Om jag missade bussen i spöregnet, så sade jag till mig själv att "tänk om jag hade hunnit med den bussen, då hade det kanske skett en olycka bara för att jag försenade den några sekunder, och tänk så skönt det skall bli att ta ett hett bad när jag väl kommer hem!" Varje kväll skrev jag ner minst fem saker som hänt under dagen som jag blev glad av. Att någon log tillbaka mot mig på tunnelbanan, solskensglitter i en istapp, inget var för smått. Ibland skrattade jag åt mig själv och kände mig överdrivet hurtig, men faktum är att jag efter flera år lyckades ändra min inställning till livet och andra människor.
Nu väljer jag att tänka positivt. Jag väljer att värdera mig själv högt, och har därför fått en bra äkta man som älskar mig för den jag är, och inte för den jag försöker vara för att behaga. Jag väljer att se positivt på varje ny situation. Första reaktionen kan fortfarande vara "jäklar, jag missade bussen!" eller "varför i hela världen fick jag inte det där jobbet?", och det är viktigt att också få känna den irritationen, sorgen, vreden eller smärtan. Att tänka positivt betyder inte att förtränga det negativa, utan att försöka plocka fram det som är positivt i det som först upplevs som negativt. Att jag inte fick det där jobbet, innebar att jag fick mycket mer tid tillsammans med mina barn och inte behöver ha dem långa dagar på förskolan, till exempel. Och så kan jag få ett jobb som är mycket bättre så småningom.
Jag tror också helt uppriktigt att allt vi är med om innhåller möjligheter för oss att växa som människor. Reinkarnation, skyddsandar, kärlekens helande kraft - jag väljer att tro på det, för att det får mig att må bra. Man kan säga att jag har båda fötterna på jorden, men huvudet både ovanför molnen och nere i vardagen.
Om någon hade frågat mig för fem år sedan huruvida jag ville ha en unge med autism eller en normal, så hade jag tveklöst sagt "normal, tack!". Men nu var det ingen som frågade mig. Valet handlade istället om hur jag hanterade beskedet om att vårt barn föll utanför ramarna. Jag tänker: Vilken förmån! Vilken utmaning! Så spännande det skall bli att få följa med Elisabet och Roland på den här resan.
Hade vi fått ett hyperaktivt barn, eller ett gravt förståndshandikappat barn, så hade jag försökt tänka samma sak - men jag vet inte om jag hade lyckats. Så det här är inte tänkt som en känga till andra föräldrar som känner sig trötta eller frustrerade, det är inte ett klämkäckt "tänk positivt så blir allt bra!". Elisabets variant av autism passar vårt temperament som handen i handsken, då är det enkelt att tänka positivt om man redan har tvingat in sina tankar i sådana banor.
"Den förlorade sonen"
Imorse kom jag att tänka på en liknelse, om den förlorade sonen som kommer tillbaka till sin far efter flera års frånvaro. Fadern blir så glad att han ställer till med fest. Storebror, som hela tiden stannat hos fadern, blir inte lika uppmärksammad. Sensmoralen är att Gud blir gladare för en enda som hittar "hem", än hundra som redan är i hamn.
Liknelsen i min värld är att jag blir gladare över en liten sak som Elisabet kan, än en stor sak som Roland kan. Det är klart att det var fantastiskt roligt när han lärde sig gå och prata och ta på sig stövlarna själv, men jag förväntade mig det av honom. Med Elisabet vet man aldrig. När hon följer en uppmaning som "Kan du stänga dörren och sedan komma och lägga dig igen?", då är det stort. När hon svarar ordentligt på en fråga med något annat än "ja" eller "nej", då ringer man till mormor och morfar och berättar. En enda gång har hon svarat på frågan "Vad vill du äta till lunch?". Då sade hon "Oliver!" Jag och min man tittade på varandra, helt överväldigade, och gick genast och köpte. Glatt mumsade hon i sig både det och den hamburgare vi tyckte att hon borde komplettera med.
Varje litet steg mot kommunikation är som att hitta det där tionde guldmyntet, som det också finns en liknelse om. Guldmynt som inte Elisabet bryr sig så mycket om. För henne har alla framgångar varit självklara. Att hon vid ett års ålder kunde uttrycka sig med minst åttio olika begripliga ord och ljud, det var väl inget särskilt? Men Roland, när han första gången sade "padda" om sköldpadda! Oj så stolt han var! Hela ungen strålade.
Jag har alltid tyckt att det varit orättvist att storebror i liknelsen blir så tagen för given. Därför jublar vi med Roland när han lär sig nya saker. Det är ju stort trots att vi förväntade oss det av honom. Det får aldrig bli så att det Elisabet gör är större eller viktigare. Men jag måste få tillåta mig det där extra hjärtslaget av lycka när hon gör något som jag inte vågade hoppas på.
Liknelsen i min värld är att jag blir gladare över en liten sak som Elisabet kan, än en stor sak som Roland kan. Det är klart att det var fantastiskt roligt när han lärde sig gå och prata och ta på sig stövlarna själv, men jag förväntade mig det av honom. Med Elisabet vet man aldrig. När hon följer en uppmaning som "Kan du stänga dörren och sedan komma och lägga dig igen?", då är det stort. När hon svarar ordentligt på en fråga med något annat än "ja" eller "nej", då ringer man till mormor och morfar och berättar. En enda gång har hon svarat på frågan "Vad vill du äta till lunch?". Då sade hon "Oliver!" Jag och min man tittade på varandra, helt överväldigade, och gick genast och köpte. Glatt mumsade hon i sig både det och den hamburgare vi tyckte att hon borde komplettera med.
Varje litet steg mot kommunikation är som att hitta det där tionde guldmyntet, som det också finns en liknelse om. Guldmynt som inte Elisabet bryr sig så mycket om. För henne har alla framgångar varit självklara. Att hon vid ett års ålder kunde uttrycka sig med minst åttio olika begripliga ord och ljud, det var väl inget särskilt? Men Roland, när han första gången sade "padda" om sköldpadda! Oj så stolt han var! Hela ungen strålade.
Jag har alltid tyckt att det varit orättvist att storebror i liknelsen blir så tagen för given. Därför jublar vi med Roland när han lär sig nya saker. Det är ju stort trots att vi förväntade oss det av honom. Det får aldrig bli så att det Elisabet gör är större eller viktigare. Men jag måste få tillåta mig det där extra hjärtslaget av lycka när hon gör något som jag inte vågade hoppas på.
Sorg eller lättnad?
Häromdagen fick jag ett mejl från en väninna, där hon bland annat skrev:
Jag känner ibland en sorg över Elisabets autism, eller snarare, att hon nog kommer få det svårare i livet än många andra. Att hon måste träna och träna med saker som för andra är självklara.
Som jag skrivit tidigare, så är det viktigt att erkänna den sorg man kan känna. Men jag väljer oftast att tänka såhär:
Elisabets liv kanske på många sätt blir mycket enklare tack vare hennes autism! Tänk om hon slipper allt tjafs, alla intriger, alla krav som gör framför allt flickor och unga kvinnor så stressade. Tänk om hon kan gå igenom livet och klä sig som hon vill, göra det hon vill (inom rimliga gränser...) och vara som hon vill utan att ängsligt behöva snegla på vad någon annan kanske tycker om det.
Är inte det något att önska åt sitt barn?
