cariad

Precis som förra året hölls nu en karuselldag då barn som ska byta stadie får prova på. I år betydde det att Roland fick prova sexårs, och Elisabet fick känna efter hur det var att gå i ettan. Roland ramlade och slog sig innan han ens gick in, så han tyckte INTE att det var roligt att gå i skolan! Men Elisabet hade hoppat och skuttat och med lite hjälp gjort uppgiften som ålades henne.

 

Jag har en liten fundering, på om jag kan be om dubbla läxor till Elisabet i höst. En till henne, en till Roland. Han kan redan läsa och skriva och räkna, så han kanske kunde få göra ettans läxor samtidigt som Elisabet? Hon gör ju det han gör, kanske blir det svårt att få henne att göra läxor om inte han behöver göra det. Hm. Tål att tänkas på.

 

 

 

När jag ber dig lyssna på mig och du börjar ge mig goda råd, har du inte gjort vad jag har bett dig om.

När jag ber dig lyssna på mig och du börjar förklara varför jag inte skall känna som jag gör, trampar du på mina känslor.

När jag ber dig lyssna på mig och du tycker att du måste göra något för att reda ut mina problem, sviker du mig, hur underligt det än kan låta.

Kanske är det därför som böner hjälper en del människor. För Gud är stum, och han ger inga goda råd eller försöker greja saker och ting. Han lyssnar bara och låter mig klara mig själv.

Så lyssna bara på mig är du snäll, och om du vill prata kan du väl vänta på din tur en liten stund, så lovar jag att lyssna på dig.

Anonym

Det känns som att jag inte har skrivit så mycket på sistone, vilket inte riktigt stämmer när jag ser i arkivet. Men faktum är att jag har känt mig ganska off den här terminen, för att använda ett engelskt uttryck som är precis det jag vill åt. Inte riktigt närvarande, inte helt och fullt.

Orsakerna är flera. Till att börja med så jobbade jag alldeles för mycket och hann utveckla en del stressymptom som jag behövde ta hand om. Vidare har jag sovit de flesta nätter inne i kammaren, eftersom Roland vill sova i vår säng och klättrar för mycket på mig. Sömn har varit en viktig del i att återfå balansen. Och till sist så har inte Elisabet velat göra någonting tillsammans med mig. Försöker jag krama henne säger hon åt mig att släppa henne. Senaste gången jag verkligen fick ha henne i famnen var på hennes födelsedag i februari. Tänk er själva, att inte få lov att krama ert barn riktigt ordentligt på över tre månader?

 

I tisdags var Roland hemma med feber. Pappa var hemma på eftermiddagen, så jag tog det lugnt när jag hämtade Elisabet i skolan. Jag längtade efter att bara få vara med henne, utan tjafs, vilket just nu betyder att man får vara tyst. Annars blir det de där ständigt återkommande svaren. "Säg inte så. Jag vet! Varför frågar du bara! Är det svårt att förstå!"

Vi gick förbi ett par hammockar som står utanför ett hyreshus, tillgängliga för alla. Jag satte mig där. Hon satte sig tätt intill. Gungade. Var bara stilla tillsammans. Trots att hon var i Mysteria, så var vi tillsammans. Laddade tillsammansbatterierna.

Kanske är jag ändå den bästa mamma jag kan vara. Man måste inte hitta på en massa med sina barn hela tiden. Kanske räcker det med att bara sitta stilla tillsammans en stund.

Kalaset som jag nämnde i förra inlägget hölls ute på en äng, eftersom dagen var sommarvarm. Till skillnad från när jag var liten så hänger föräldrarna ibland kvar på kalas nu, något som jag tycker är mycket trevligt! Vi vuxna satt för oss själva och diskuterade livet medan barnen åt grillad korv och tårta.

Jag iakttog Elisabet, som hade fått en korv med bröd i handen. Hon höll i den. Pillade loss lite korvbröd och stoppade i munnen, för det tycker hon om, De andra barnen åt upp både korv och tårta och började leka på ängen. Elisabet satt kvar med sin korv och demolerade bröd.

Till slut gick jag fram till henne.

-Det är din korv. Jag tycker att du ska äta den.

-Tycker du det?

-Ja.

Hon visade brödet.

-Det gick sönder. Det gör inget.

-Nej, det gör inget. Du får äta det.

Då mumsade hon i sig både korv och bröd, och efter tydliga instruktioner även tårtan.

 

För så är det nu. Hon måste bli instruerad. Måste vara säker på att det är hennes att äta. Barnen äter oftast i vardagsrummet, och om vi inte är tillräckligt tydliga, så tar hon tallriken, kommer ut i köket med den och frågar:

-Är det här till mig?

-Ja, det är till dig.

-Ville ni att jag skulle ha det?

-Ja, vi ville att du skulle äta det.

-Trodde ni att jag ville det?

-Ja, det trodde vi.

Då kan hon ta den med sig och äta.

 

Om det inte gäller något väldigt väldigt gott förstås. Kakor kan hon leta rätt på själv i skafferiet. Där behöver hon ingen instruktion!

Bara titeln varnar er, så att ni kan hoppa över.

Minns ni sommaren 2011, när vi kämpade så mycket? När det kändes som att exkrement och att det skulle hamna på rätt ställe var det enda som dagarna kretsade kring. Det har blivit bättre, det har det absolut. Och den här helgen fick jag skylla mig själv. Elisabet var hemma onsdag-fredag förra veckan eftersom hon varit lite febrig, och hon verkade hård i magen. Så hon fick hembakat fröknäckebröd, som hon åt upp. Hela burken. Massa massa linfrön, chiafrön, psylliumfrön och annat lattjo i. Som kom ut på ett mindre lattjo sätt. Fem gånger på lördagen. I soffan på söndagen. Och i sängen på måndagmorgonen. Inte mycket, men tillräckligt för att jag skulle behöva ställa henne i duschen.

Man blir trött, vet ni. Det spelar ingen roll precis då att andra familjer har det så otroligt mycket värre än vi. Fjärde duschomgången hjälper det inte att jag hade tre härliga dagar i Malmö med goda vänner på egen hand tidigare den veckan. Inte när andra och tredje saneringen skedde på ett kalas, när jag undrar - när kommer vi att våga lämna henne helt ensam på kalas, utan att födelsedagsbarnets föräldrar ska behöva mocka? Kommer det någosin att hända?

In med ungen i duschen kvart i åtta.

 

Då händer det.

Hon tittar upp på mig. Ler med hela ansiktet och kroppen. Ögonen glittrar. Det här är en lycklig unge! Min underbara, ljuvliga lilla skitunge, som just nu retar gallfeber på mig med sina nästan tonårskommentarer, där hon snäser "Jag vet! Är det svårt att förstå! Sluta fråga! Varför säger du bara!"

Det behövs bara en sådan här blick för att jag ska känna att livet är helt perfekt!

 

För, handen på hjärtat - vad finns det mer att önska, än att min dotter är glad?

Läste precis detta på facebook:

 

Innan jag fick barn hade jag en fin idé om att barnen skulle äta samma mat som vi vuxna. Ingen specialbehandling här inte! Med Elisabet gick det hur bra som helst, hon mumsade på allt som jag satte fram åt henne. Men Roland var totalt omöjlig med maten, och raserade hela familjematsituationen så liten han var. Och eftersom Elisabet tar efter honom, så har vi en begränsad meny till dem. Köttbullar. Makaroner. Korv. Hamburgare. Ris. Blodpudding. Pannkakor. Våfflor varje fredag. Pizzakanter. Ungefär så. Så länge de äter, så tänker jag inte bekymra mig. Och på dagis äter han förstås.

 

Igår hade jag bakat en grönsakspaj till mig och maken. Riktigt god, jag blandade i en grönsaksbuljongtärning i grönsaksfräset och hade mycket ost i.

Elisabet kom in i köket när jag hade ätit färdigt, men inte dukat av.

-Vad är det? frågade hon med stora ögon och fixerade pajskalkanten som jag hade lämnat på den extra okynnesportionen.

-Det är pajskal.

-Kan man äta det?

-Ja, det kan man, och du får äta det. Jag tycker att du ska det.

Hon petade i sig några smulor, men stördes av spenatresterna.

-Vad är det?

-Spenat. Man kan tycka att det är gott.

Elisabet tittade nästan vänligt på pajskalbiten och frågade:

-Kan man tycka att det är äckligt?

Jag försökte hålla mig för skratt, men lyckades inte.

-Ja, man kan tycka att det är äckligt.

-Det var inte roligt! påpekade hon förtrytsamt.

 

Jo, det var det faktiskt!

För ett halvår sedan fick jag en fråga i en kommentar, en person som upplevt en obehaglig situation och undrade över detta. Jag svarade, och fick nu ett svar på det jag skrev.

 

Nej, jag har inte hört hur det gick, men skulle gärna veta!

 

Jag vill både förklara och försvara mitt svar.

 

Till att börja med - det här är vad just jag tycker och tror. Det finns många som tycker sådant som andra anser vara märkligt. Till exempel den här boken om att man kan "bota" autism med rätt kost, vissa hyllar den till skyarna, jag skulle inte ta i den med tång, enbart för att titeln är "Autism - en sjukdom som kan läka". Att mycket av problematiken som ofta följer med funktionshinder kan botas med rätt sorts näring kan jag gå med på, jag tvivlar inte på de jag träffade som upplevde att deras barns hyperaktivitet blev mycket lindrigare med Omega3-tillskott, men själva autismen? Sällan. Men jag kan ha fel. Jag kan också ha helt fel i det jag skriver här, men just nu är det såhär jag tänker:

 

Det jag reagerade starkast på, var att det var en personal som betedde sig på det här sättet. En person som arbetar med den här typen av problematik borde ha fått rätt utbildning för att kunna hantera sin egen frustration. Eller borde kanske inte arbeta med trilskande autistiska barn till att börja med. Det är en enorm skillnad på om en trött och frustrerad mamma tappar tålamodet, och på om en anställd gör det. En förälder kan aldrig gå hem från sitt arbete. Det är ett sisyfosarbete, man vet aldrig när det kommer att ta slut, OM det kommer att ta slut, om det någonsin kommer att bli bättre och lättare. En förälder har inte valt sin situation, såvida det inte handlar om en medveten adoption av ett funktionshindrat barn. Den som har som arbete att träna ett autistiskt barn har valt det, eller så är något väldigt fel i organisationen.

Jag vet inte heller alls hur situationen var. Kanske upplevde personen som skrev till mig att tränaren snäste, medan tränaren skulle ha beskrivit allt helt annorlunda. Men om det var precis så som personen beskrev, att någon slet och drog i ett barn, förbjöd ögonkontakt och hävdade att detta var träning, så stämde det ganska dåligt överens med den beskrivning av beteendeanalysträning som jag fann.

 

I den bästa av världar får både föräldrar och personal ordentlig handledning, utifrån vad just de behöver. Bo Hejlskov Elvén har skrivit minst en helt fantastisk bok som jag försöker tillämpa så mycket jag bara kan, både i hemmet och i mitt arbete på korttidshemmet. Den heter "Problemskapande beteende vid utvecklingsmässiga funktionshinder", och är oerhört välskriven och intressant. Lågaffektivt bemötande lyfts fram, men han berättar att det finns en metod som utvecklats för att den vuxne på ett så icke-kränkande sätt som möjligt kan gå in med fysisk kraft när så behövs. Jag vet inget om den metoden, men barn har dött av att bli fasthållna, så om man måste ta till det som kan uppfattas som våld, så måste man verkligen veta vad man gör!

 

Att vara med ett barn, en människa, med självskadebeteenden kräver ett detektivarbete som man som förälder kanske inte har ork eller kunskap till att göra. Jag kan förstå den rent akuta situationen - ett barn som råkat snubbla, och av någon anledning vill upprepa situationen gång på gång och därmed riskerar att skada sig själv mycket mer än om en vuxen går in och bryter situationen och rent konkret lyfter barnet därifrån. I just den stunden finns verkligen ingen sinnesro att försöka lista ut varför beteendet uppstod till att börja med. Att släcka bränder, utan att kunna finna brandorsaken. Eller för all del, att mycket väl veta orsaken, men inte kunna förhindra förloppet i alla fall.

 

Jag läste om någon som har förberett sig med lappar i fickan. Om barnet får något utbrott som resulterar i anklagande eller oroliga blickar, så får åskådaren en lapp i handen, med en hänvisning till en internetsida om autism, eller ADHD eller vad det nu kan tänkas vara. Kanske kan det lugna någon, kanske kommer folk att ha åsikter ändå om hur man ska hantera situationen. Folk har åsikter om Elisabet också, säger till mig att "har du försökt" det ena eller andra. Jag säger ibland: "Försök gärna du." Ibland går det bra, ibland inte alls. Ibland lägger sig folk i utan att jag har bjudit in dem och gör Elisabet tio gånger mer upprörd.

 

Så - vad ska man göra, om man ser en vuxen slita och dra i ett barn som sparkar, bits och försöker komma loss? Ska man låta det passera, eller erbjuda hjälp?

Om man upplever att en personal verkligen sköter situationen riktigt illa, är det då fel att anmäla?

Jag kan inte tycka det. Hellre en anmälan som avskrivs för att den saknar grund, förhoppningsvis efter en grundlig undersökning, än tystnad som skadar ett barn.

 

 

Jag skickade just iväg detta till folktandvården:

 

Hej!
Imorgon bitti har vår sjuåriga dotter Elisabet (personnummer) tid hos er, jag vet inte hos vem så jag ber er ta reda på det, och meddela den personen om att Elisabet är autistisk och inte lyder någon barn-mall. Det kan vara förödande att prata om tandtroll, fullkomligt ointressant att plocka fram pedagogiska bilder och böcker. Jag är med hela tiden, det har gått bra tidigare men det är bäst att förvarna att småprat och frågor inte går hem. Tala bara om för henne vad som ska göras, så blir det nog bra.
Hälsningar mamma Karin

Tredje gången gillt, hoppas jag... Tre gånger har bakdäcket på tandemcykeln gått sönder, nu har vi ett nytt fint däck där och ska se till att hålla det ordentligt pumpat. Det blir ju en del belastning.

 

Under de här klämdagarna, måndag och tisdag, så har barnen fått sovmorgon. Att ha dem helt hemma är ingen vila för någon av oss egentligen, men några timmar kortare har vi unnat oss.

Igår ville inte Elisabet gå till fritids.

-Nej!

-Jo, det är dags nu.

-Nej!!

-Vi ska cykla dit!

Tystnad. Sedan:

-Hade du tänkt det?

-Ja, det hade jag tänkt.

-Okej då!

 

Förutom att den har gått sönder så ofta, så är den här cykeln en av de bästa investeringar vi gjort! Jag ska se till att ordna ett foto på den snart så får ni se.