cariad

"Hur har du tid?"

 

Jag vet inte hur många gånger jag har fått den frågan sedan jag fick barn.

Varför?

För att jag skriver brev för hand. Arrangerar och komponerar musik. Håller konserter. Bakar. Är aktiv i cafégruppen på soldattorpet i Norby. Ansvarar för höst- och vårmarknaden där, med något enstaka undantag. Står och säljer egentillverkar på andra maknader. Väver. Syr. Broderar. Filtnålar. Scrappar. Ritar serier. Ger ut böcker, tre stycken sedan 2009. Försöker vara kreativ när det gäller Elisabets sociala träning. Ger alla barn som bjuder mina barn på kalas en personlig present, som ett tryckt örngott med deras namn. Konstruerar korsord. Målar julkalender till skolan, med bokstäver och rim. Har flera olika jobb. Samtidigt som jag har studerat.

Varför? Lider jag av duktighetssyndrom? Vill jag imponera?

Nej.

Allt kreativt, det ger mig energi. Det gör att tiden känns värdefull.

 

Tidigare i våras skulle jag hämta Elisabet i skolan. Maken skulle hämta Roland, så där fanns ingen tid att passa.

Vanligen kommer hon fram till mig ganska omgående, men den här dagen var hon mitt inne i en lek med några pojkar. Eller, vid sidan av dem, touchade deras lek, interagerade pulsvis. Hon tittade upp på mig. Noterade att jaha, där stod mamma. Fortsatte leka.

I tio minuter stod jag i dörröppningen och tittade på henne. Sedan tog jag av skor och jacka och gick in, satte mig på golvet och fortsatte betrakta henne i tio minuter till.

En av de flickor som nu leker mest med henne, Shanti, kom fram till mig.

-Du, Karin?

-Ja?

-Jag tycker att det är jättebra att du låter Elisabet leka!

-Tycker du?

-Ja-a!

 

Då kom jag återigen att tänka på en replik ur den svenska tredelade TV-serien Zoombie,, där försäkringskassebyråkraten plötsligt en dag slutar gå till arbetet. Han möter en luffare, de pratar om allt som byråkraten skulle ha velat göra men inte "haft tid" till. Luffaren säger:

 

 

Aldrig har en TV-replik gjort så stort intryck på mig.

Det matchar en visdom ur A course in miracles.:

 

(Tid är ett inlärningsredskap.)

Varje gång jag har fått frågan har jag känt en motfråga gnaga i mig: Vad är det jag missar? Vad är det jag borde göra istället för de här sakerna?

Idag läste jag ett blogginlägg, skrivet av en konsertpianist, som hjälper mig förklara en del om det här med tid och prioriteringar. Förkortat och översatt lyder det såhär:

 

 

Det handlar alltså helt och hållet om prioriteringar. Inte vad man "har tid" till.

 

Fyra timmar, det räcker inte till att hämta barn, laga mat, etcetera och ta barnen till simskolan och fotbollsträningen. Men tar jag av mina sex timmar som jag kan spendera hur jag vill, så räcker det. Då är det min prioritering. Eller om jag omfördelar. Struntar i städningen och köper pizza en dag. Har storstädning och storkok en annan dag.

 

Just nu prioriterar vi inte schemalagda fritidsaktiviteter för barnen. Vi prioriterar ickestress. Det var så oändligt skönt att kunna låta hämtningen ta en halvtimme den där dagen. Få visa för Shanti, och alla andra, att så här kan man också göra. Och när Shanti kom hem till oss häromdagen för att leka med Elisabet, så häpnade hon över vår stökiga hall.

-Ja, sa jag lugnt. Det är lite stökigt här, för idag ville inte jag städa. Idag ville jag bara sitta och måla.

 

Hon tittade på mig med stora ögon. Kunde vuxna göra så?

 

Ja, precis så kan vuxna göra om de vill!

De kan strunta i sådant som kan upplevas som måsten och borden, så länge barnen inte blir lidande av det.

Och jag tror inte att mina barn lider för att jag låter disken stå till dagen efter och sätter mig i vävstolen en stund.

 

Så, hur har jag tid?

Enkelt, men ack så svårt.

Jag prioriterar.

 

 

 

 

Trots att jag bara jobbar var fjärde lördag, så är det idag tredje gången på raken som en kalasinbjudan för Elisabet krockar med mitt jobb.

Det är vi som har valt att bo långt ifrån vår utökade familj, sant. Det är vi som har valt bort bil, delvis sant - vi har valt att inte sätta oss i en ekonomisk situation som skulle ge oss magvärk. Vi kunde nog ha råd med en bil, men då skulle vi behöva försaka precis allt annat och få panik om något gick sönder. Men ni som har denna lyxtillgång - ta en extra minut att vara tacksam över detta!

 

Nuförtiden är det populärt att ha kalas ute på ett lekland som sägs vara trevligt och rymligt. Och stort. Väldigt stort. Det kan vara tio kalas samtidigt, om jag hört rätt. Hundratals ungar som glatt springer omkring.

Vill man ha en flicka som kan kissa på sig, och mer därtill, fyra-fem gånger under ett kalas, springande fritt där? Personalen säger åt föräldrarna att bara ta det lugnt, de tar hand om barnen, men nog går det en gräns någonstans där? Vad skulle födelsedagsbarnets föräldrar och personalen säga om vi lämnade en kasse med tvättlappar och rena kläder och sa att varsågoda, vi kommer om två timmar?

Så - nej, än lämnar vi henne inte ensam på kalas.

Vad innebär då ett kalas på detta lekland rent logistiskt? Det finns flera sätt att lösa det på.

 

1. Maken får ta båda barnen och åka kollektivt, och Roland får leka samtidigt. Resan dit tar enligt reseplaneraren drygt en timme, med ett bussbyte och tjugo minuters promenad. Enkel resa.

2. Vi får fråga kalasanordnaren vilka fler som är bjudna, och fråga föräldrar om de möjligen har plats för en vuxen och två barn extra, med bälteskudde och barnstol

3. Försöka hitta barnvakt åt Roland och ta med Elisabet enligt plan 1 eller 2, där plan 1 skulle kräva att någon kunde ha honom i 5-6h, möjligen längre beroende på hur bussarna passar

4. Vänligt tacka nej med tungt hjärta.

(5. Försöka locka hit mina sjuttioåriga föräldrar på en långtur mitt i vintern med bil och barnvakt i ett... nej, det gick bort.)

 

Hittills har det, efter en del funderande och granskning av livspusslet, fått bli alternativ fyra. Tyvärr.

 

Idag var det kalas igen. När jag jobbar. Men inte på leklandet, utan ett dansparty ganska nära där vi bor. Samma flicka och typ av kalas som vi tackade nej till för ett år sedan, dels för att vi var bortresta men vi hade ändå gjort det då vi inte kände att Elisabet skulle klara en sådan sak då. Samma sorts dansparty som hon hade fantastiskt roligt på i höstas när en annan klasskamrat bjöd.

Visst kräver det ändå lite planering. Någon förälder måste finnas i närheten, Roland måste ta vägen någonstans.

Jag skickade SMS till alla närmaste lekkamraternas föräldrar, samt till Maria och Bengt där han fick vara förra gången det var dansparty. Den gången var det jag som råddade. Satte båda ungarna i cykelkärran i regnet, körde bort till vännerna som bor ytterligare en kilometer längre bort än dansstudion dit vi kanske har två kilometer, lämpade av Roland, körde tillbaka med Elisabet, bytte tröja eftersom jag var genomsvett, njöt av att tjuvkika på Elisabet, fikade och pratade med de föräldrar som också var kvar, körde tillbaka till vännerna med Elisabet i vagnen, plockade upp Roland och tog mig hem.

Idag löste det sig ännu smidigare. Roland kunde få vara hos en granne, maken tog Elisabet på den nyreparerade tandemcyklen. Vår cykelkärra blev stulen i ett låst rum, så nu har vi inte den smidiga möjligheten att transportera barn längre. Alternativ två hade varit att Hannes mamma hade tagit med Roland när hon skjutsade Hannes till samma kalas, och så hade Roland kunnat leka med Hannes lillebror som är en av hans bästa kompisar i en park alldeles nära dansstudion medan maken var med Elisabet. Det erbjudandet kom efter att vi tackat ja till den första snälla grannen, vars flickor går på samma dagis, annars hade nog det varit kul. Plan tre hade varit att maken lekt i parken med Roland, och att kalasföräldrarna ringt vid behov.

Nu blev det alltså så att Roland var hos grannarna och spelade teater för dem. Elisabet cyklade så nöjt med pappa, som gav henne utrymme genom att sitta ute på en parkbänk alldeles utanför lokalen. En gång ringde föräldrarna för att hon verkat lite orolig, och då gick pappa in, pejlade läget och förklarade att jo, godiset i påsen är ditt. Sedan var det bra.

 

Om någon av mina snälla grannar läser detta, så - innerligt tack! Ni kanske inte tycker att det är så mycket, att erbjuda er se efter Roland en stund. Men för oss, för mig i alla fall, är det en enorm trygghet och lättnad. I brist på nära familj, så får man bygga sig en egen by.

Jag blev tipsad om ett riktigt sött blogginlägg om autismbrist,, och tänkte att min lilla Elisabet avhjälper autismbrist hos ganska många. För jag tänker som så att man inte själv måste ha autism för att bli "botad" från autismbristen, det räcker med att få en injektion genom att ha någon i närheten. Som när stödfamiljen lånar henne. 

Det är också delvis därför jag har kämpat för att få behålla Elisabet i Näraskolan. För de andra barnens skull. För att avhjälpa deras eventuella autismbrist. Med vissa autistiska barn blir det en överdosering för båda parter om de går i så kallat vanlig skolform. Men så länge det går bra, så länge Elisabet både kan tillföra och tillgodogöra sig, så får hon vara kvar. För det är en viktig del av livets undervisning, att få konkret inblick i ett annorlunda sätt att vara.

Elisabets lugg började bli lite för lång.

-Kom, vi går in i badrummet och klipper din lugg lite!

Dottern följde med så förnöjt, bara det ett tecken på att hon själv tycker att den är för lång.

Jag klippte luggen och såg på hennes vackra hårsvall. Eller, de lockar som skulle kunna vara så vackra om vi fick borsta dem. Håret som änglarna målat i guld och koppar, som det tog flera år innan jag hade hjärta att klippa av. En gång lyckades jag fläta det, när hon var upptagen med att leka med en vattenkran:

Pannkakor till middag. Barnen brukar få varsin glass efter maten om de har ätit ordentligt.

Elisabet kom ut till pappa i köket med halva tallriken kvar.

-Men du har ju inte ätit duktigt nu, Elisabet! påpekar pappa.

 

Elisabet svalde luft. Tre gånger. Klämde fram ett litet ljud.

-Jag rapade! Jag är mätt!

Morfar äter havregrynsgröt på morgnarna. På påsklovet erbjöd han Elisabet att smaka.

-Jag vill inte ha! deklarerade hon, gapade och slukade skeden.

-Nej!! svarade hon på frågan om hon ville ha mer, och åt sked nummer två.

Morfar fick koka ny gröt.

 

Nu gör jag gröt åt henne ibland på morgnarna, liksom nu imorse. Hon ville inte ha, gapade och åt glupskt upp hela skålen.La sig ner.

-Varför gav du mig? Jag ville inte ha!

 

Ja ni.

Elisabet började prata väldigt tidigt, som jag har berättat om tidigare. När hon var ett år, så skrev jag ihop ett lexikon:

 

dä = titta där/vad är det där?
babba = pappa
noo =nos
väva = vävar
väv = räv
ann = hand
amm = arm
ämm = ärm
maa = majs
bapp = knapp
aff = giraff
baba = barba (annan intonation än för pappa och papper)
balla = barbalala
blja = laban (spöket)
boo = bok
buuk = burk
akk = ask
vovve = hund
ma = katt
bä = får eller lamm
mä = get eller killing
tssss = drake
sssss = orm
ih = häst
gebek (ungefär) = groda
(snork) = gris
(sniff) = igelkott
då = tå
bappa = toalettpapper
mu = ko
awwww = tiger eller lejon
blll = boll
tittu = tittut
nall = nalle

Idag är det ett annat lexikon som gäller.

Frågan "Vill du ha det här att äta?" har flera svar.

 

Nej tack, det behövs inte = nej

Nej, jag är inte hungrig = nej

Nej! = ja, eller nej

Ville Roland det? = ja

Tyckte du att jag skulle få det? = ja

Trodde du att jag ville det? = ja

 

Likaså frågan "Elisabet, har du bajsat i byxorna?"

 

Nej = nej, lite eller ja

Jag vill inte att du frågar om det = ja

Söndag lunchtid, hade tänkt ta med barnen till soldattorpet där det är fika idag, men det får vänta för de har börjat leka så himla fint ihop inne i kammaren.

Vet inte vad det var som var fel, men plötsligt sade Elisabet lugnt men koncentrerat om något:

-Så jävla dumt!

 

Det kom från hjärtat!

Mitt extraarbete på korttidshemmet ger ytterligare bilder av Mysteria. Elisabet har ju dubbla medborgarskap, hon kan fungera ganska bra i den här andra världen också, mer och mer, men en del är så djupt förankrade i Mysteria att kontaktytorna får vaskas fram likt guld. Och de har verkligen sin egen värld. Skrattar, pratar, sjunger, funderar på något vi inte kan uppfatta. Många har en utstrålning som är nästintill magisk, en skör skönhet, en annorlundahet som behövs för medmänskligheten. Igår var jag på disco, och fick en klump i bröstet av detta fantastiska. De människor som förr sattes ut i skogen, blev byfånar, sattes på institution, skulle glömmas bort... De dansar nu av hjärtans lust med varandra eller med sin ledsagare. Så kallat normala människor finns som backup alldeles i närheten, redo att vårda den här hudlösa skörheten.

 

En ung man som jag träffade förra året under min praktik har flyttat till ett vuxenkorttids, men jag blir alltid lika glad att se honom på gymnastiken eller sådana här tillställningar. Han älskar musik. Verkligen älskar! Igår fick jag tillfälle att dansa lite med honom, till delad glädje. Både jag, han själv och hans mamma som var med uppskattade det. Jag förklarade för mamman vilken fantastisk son hon hade. Som förälder till en Mysterian, vilken ålder de än har, kan det kännas skönt att få höra att andra människor också uppskattar deras barn. Jag själv tycker verkligen det. När Christina berättar hur mycket de tycker om att ha Elisabet hos sig, för att det ger ett annat perspektiv på livet, så blir jag alldeles varm inuti. Att fler kan föstå det ger hopp om mänskligheten, vad misantroperna än säger!

 Dags för vårens utvecklingssamtal. Ett vanligt, utifrån den "normala" mallen, inte utifrån åtgärdsprogrammet. Precis ett sådant som jag längtade efter under åren på förskolan. Att se min unges namn, bland alla andras, för ett samtal om hur det går med läsning, räkning, motorik, samspel, mat och annat.

Läsning, ja, där har hon inga problem. Skriva gör hon mer motvilligt. Före påsklovet accepterade hon det om en vuxen höll över hennes hand när hon höll i pennan, och jag har ibland fått henne att skriva på datorn. Men jag tror att det kommer så småningom.

I matematik ligger Elisabet före sina klasskamrater. Hon kan både addera och subtrahera, det kan man se när hon spelar Hungrig Fisk på iPaden. På idrotten hänger hon med i allt, hinderbana och bollspel och vad det nu är. Pedagogen berättade att hon visat hur man först ska stoppa bollen med foten och sedan skjuta iväg den, för att få styr på den. Elisabet var den enda som verkligen gjorde detta. Annars följer hon instruktioner när hon tycker att det passar henne, men det här visar att hon faktiskt KAN lyssna och göra som hon blir uppmanad. När hon vill.

Socialt går det också framåt, det skriver jag ju mycket om här. Liksom finmotoriskt. Här hemma vill hon äta med sked, för det är så man gör här även om vi försöker fasa ut det och ge henne gaffel, men i skolmatsalen äter hon så duktigt med både kniv och gaffel, och det är det långtifrån alla förskolebarn som gör.

 

Det är klart att vi pratade lite om autismen också. Det är liksom ofrånkomligt. Men, det här var ett utvecklingssamtal. Inte en åtgärdsprogramuppföljning. Skillnaden är enorm. Och jag är så lycklig och så stolt och så tacksam över den här lilla fina märkliga flickan! Jag önskar att ni kunde ha sett henne igår. Glad är hon oftast, men igår var hon extra glad hela dagen. Ögonen strålar, hela ansiktet är ett stort leende och hon visar med hela kroppen hur glad hon är. Man kan inte låta bli att bli glad själv! Att hon var så glad den dagen vi skulle åka hem från Västervik kändes också bra. Hon har lärt sig att förstå att vi kommer tillbaka till mormor och morfar, och att det finns roliga saker i Uppsala också.

Sommaren då Elisabet var två och ett halvt år var hon med mormor och handlade. Då utbrast hon plötsligt, apropå ingenting:

-Det ska man inte köpa!

-Vad? undrade mormor.

-Billigt schampoo!

 

Häromdagen gick vi med båda barnen till leksaksaffären för att spendera den slant som de fått av snälla släktingar i påskpresent. Roland fick ögonen på en sorts plastbil, stor nog för honom att sitta i och sparka sig fram i, som kostade tolv gånger mer än han fått. Så mamma sa nej. Sedan såg han slottet Gomorronsol i trä, det som spöket Laban bor i, som kostade fem gånger så mycket, utan figurer och möbler men det förstod ju inte han. Det såg ju så skojigt ut på framsidan. Med tanke på hur lite intresse han visar för dockskåpen, så hade han tröttnat på tio minuter. Så tyvärr, det var också för dyrt. Och då var mamma den dummaste som fanns. ALLT var för dyrt, och det var MITT fel! Han LYSSNADE inte på mig längre! Han stolpade omkring, arg som ett bi, i en halvtimme utan att ta den allra minsta reson. Förslaget om att lägga ihop hans peng med Elisabets och dela på lekasken, det var ju det dummaste han hade hört. Så det blev inga inköp den dagen.

 

Igår ägnade jag en hel intensiv och rolig dag åt att hjälpa en väninna sätta ihop en vävstol och fixa till varpen som satt kvar. När jag kom hem berättade maken att de gjort ett nytt försök i leksaksaffären. Roland visade glatt upp en tuta med väldigt högt ljud, och Elisabet hade valt ett par små kattungar som lekte med en röd boll. Hon klättrade upp i min famn, och sa med fjärrskådande blick:

-Idag trodde inte Roland att allting var för dyrt.

 

En reflektion över något som hände för flera dagar sedan, i relation till något som hände idag, som hon återberättade för mig utan uppmaning.

Det händer saker!

På påsklov i Västervik.

Femårige Roland skulle få sova över hos kusinen Jonas, nitton år. Första riktiga sova-över! Han var så stor, så stor, min tvärhand höge lille pojk som knallade med sin drygt 190cm långe kusin med ryggsäcken packad. Vi sa att han fick vara uppe hur länge han ville, så båda grabbarna hade suttit tillsammans i Jonas säng och spelat SuperMario till kvart i tolv! Allt hade gått hur bra som helst, de sov så gott tätt intill varandra och tog en lugn förmiddag tillsammans med ett stopp i en lekpark innan de kom hem igen.

 

Elisabet ifrågasatte inte att Roland försvann. Jag förklarade för henne att hon ju ibland sov hos Christina, nu var det lillebrors tur att få sova hos någon annan. Kvällen var så lugn, så lugn. Hon filosoferade mycket på mysteriska, och satt i mormors famn en lång stund innan det var läggdags. Det var skönt att ha en kväll med bara henne, jag tror inte att det har hänt sedan Roland föddes. Men det blir så tydligt när hon är ensam, hur stor förtjänst Roland har i att förankra henne i vår värld. Utan honom glider hon in i Mysteria.