Mig

Som småbarnsmamma har jag tagit för vana att alltid tömma ut innehållet i dammsugarpåsen, för att eventuellt rädda något smådjur eller annat som lätt hamnar där. I lördags gjorde jag det med barnen närvarande, till deras stora fascination. Jag hittade en playmobilhöna, några pärlor och kylskåpspoesimagneter, bland annat, som jag sorterade bort.

-Vad står det här? frågade jag Elisabet och visade upp en magnet.

Det stod mig.

-Mej, svarade hon.

Ett bevis på att hon inte bara läser det som står, utan tolkar hur det uttalas också. Häftigt!

Annorlunda toalettproblem

Länge sedan jag skrev om exkrement. Det betyder bara att det är ungefär som vanligt, med den skillnaden att Elisabet själv går på toaletten (oavsett behov) när hon inte har några underbyxor på sig. Ett intressant framsteg. Tyvärr blir hon kall om rumpan om hon får gå så länge, men det blir ganska mycket vädring just nu. Jag vill att signalerna från kroppen skall tränga igenom även när hon har byxor på sig, och då är det kanske bra att träna henne på att känna dem och göra något åt det på ett sätt som har med toaletten att göra.

Igår hade vi julstädning hemma. Badrummet var klart, jag höll på i köket när Elisabet sade sitt karakteristiska:
-Vad vill jag?
-Gå och kissa, svarade jag och fortsatte skura diskbänken. Hon klarar sig själv på toaletten, ibland måste vi påminna henne om att tvätta händerna men annars går det bra.

Nu var hon bara inne och vände i badrummet, och kom sedan och sade:
-Snälla mamma, kan du komma?

En så vacker bön har jag aldrig hört förut så jag följde förstås med. Då såg jag att toasitsen inte var på plats. Den hade jag skurat i badkaret, där den låg på tork. Klart att hon inte ville sätta sig på den kalla porslinskanten!

Intressant!

http://svt.se/2.108068/1.2596033/autister_har_kvar_hjarnceller_som_borde_ha_dott

Ett överskott av hjärnceller kanske delvis kan förklara varför många autistiska har förändrade känselimpulser, och upplever att viss beröring gör ont? Eller att för mycket ljud smärtar?


Mitt barns olika blickar

Det här skrev jag när Elisabet var fem månader:

Den lysande - när hon vaknar på morgonen och får syn på mig eller sin pappa ler hon med hela kroppen. Ögonen blir som små halvmånespringor som det bara strålar lycka ur, och munnen går från öra till öra. Ibland räcker inte det, utan hon måste ropa till lite också för att riktigt understryka hur lycklig hon är.

Den hungriga - när jag lägger henne till bröstet och hon hänfört fixerar det med blicken så att ögonen nästan går i kors innan hon gapar stort och hugger in

Den fascinerat koncentrerade - när hon undersöker olika saker med blick och händer (innan det åker in i munnen)
Den totalt oskyldiga - vadå sprutt i brallan? Jag? Vet jag inget om!

Den helt tomma - Vem är du? Dig har jag aldrig sett i hela mitt liv!

Den småolyckliga - när något är lite jobbigt, som när hon tröttnat på att ligga på mage

Den störtolyckliga - ser man egentligen inte så mycket av, eftersom hon kniper ihop ögonen då

Den trötta - då blicken är alldeles stilla och lugn och ögonen lite rödkantade

Den överjordiska - när hon precis har vaknat har hon ofta en djupt allvarlig blick, som om hon varit i en helt annan värld och ännu inte kommit tillbaka

Den forskande - när hon ser en rakt in i ögonen och verkar begrunda något stort

Den allmänt glada - när hon ligger och leker eller småsnackar eller bara är med

Den tröstsökande - när hon är ledsen och plötsligt får ett finger att suga på, och hela ansiktet slätas ut

Den förväntansfulla - när vi sagt något skojigt ljud som hon skrattat åt, och helt uppenbart väntar på att vi skall säga det igen

Den lite överraskat anklagande - om hon har fått smaka något från min tallrik och följer skeden med blicken och upptäcker att nästa tugga hamnar i min egen mun

Den igenkännande - när hon efter en stunds allvarlig granskning inser att hon känner igen någon, eller bara gillar någon ändå, spricker upp i ett leende

Den tveksamma - när hon får någorlunda fast mat i munnen, första tuggan (de andra kastar hon sig glupskt över)

Cykelhjälm

Imorse provade Elisabet min cykelhjälm. Det gillade inte Roland.
-Det är inte din, protesterade han. Den är för stor!
Då röt Elisabet:
-Jag växer!

Bra start på veckan!

Resursen Anna har varit sjuk i en vecka. Idag var hon tillbaka, och jag hade den stora förmånen att se hur Elisabet reagerade på detta. Ögonen strålade, hon hoppade upp och ned i sandlådan och ropade förtjust:

-Anna! Det var Anna som kom!

Sedan fick Anna en kram som måste ha känts ända in i hjärtat.

I eftermiddag skall Hannes följa med hem igen, pojken som vi har börjat utbyta lekträffar med. Han skall stanna på middag också, jag lovade honom färdigköpta köttbullar (man vet ju aldrig hur de där hemlagade smakar!) och frågade vad han ville ha till. Potatismos tyckte han om. Innan jag gick sade han:

-Du kan ju gå och handla de sakerna nu, innan du går hem!

Och det var precis vad jag gjorde!

Maj 2008

Läser på facebook om ett par vänners barn, som lärt sig känna igen några bokstäver. Det är ett stort framsteg, alltid roligt när skriften landar!

Elisabet kunde, som jag har berättat, alla bokstäver ruskigt tidigt. Stora och lilla alfabetet kunde hon när hon var ett och ett halvt. Då tyckte jag nästan att det var lite obehagligt, men någon påpekade för mig att det ju inte var konstigare att hon kände igen en bild av ett A, än att hon kunde peka på en bild av en katt. Bokstäver var det som intresserade henne allra mest under en lång tid. Vi lekte med bokstäver, skrev massor, skrev listor med bokstäver och skrev djur och människor som började på respektive bokstav. På kvällarna låg vi och pratade om djur, och hon hade full koll på allt från A för antilop till Ö för ödla. Inklusive cikador, quaggor och wallabys.

Här bjuder jag på ett dagboksinlägg från ett annat forum, från maj 2008:

Elisabet älskar bokstaven A, i alla former som man kan ha i handen. Till min nya scrapbook-hobby har jag köpt ett stämpelalfabete som hon gillar att leka med, och den första bokstav hon letar rätt på är A. Den är numera så nött att jag hittar den genom att leta efter den som är svart, utan en vit bokstav på ovansidan. Jag har försökt intressera henne för ett procenttecken eller något annat som jag inte använder lika ofta, men det går absolut inte. ”Vill HA lilla A!”
Jag har också en påse med små metallbokstäver, en knapp centimeter höga. Dem gillar hon också att leka med, och letar genast rätt på minst ett A att ha i handen medan hon leker med resten.
Idag kom en rolig sak med posten, ett tårt-alfabete som man kan stansa ut bokstäver i marsipan med. Det går förstås lika bra att göra kakor med dem, även om det blir riktigt pyttiga små kakor. Gissa vem som omedelbart norpade åt sig bokstaven A! Vi hjälptes åt att ”stämpla” bokstäver, men A var för värdefullt för att stämpla. Jag visste ju att A skulle gå hem även i kakform, så jag gjorde en massa H och vred till dem lite så att det blev A av dem. Men jag fick skynda mig på att grädda dem, för så fort hon såg att jag gjort A:n så ville hon bums äta upp dem!
Undrar varifrån denna kärlek till bokstaven kommer. Hennes namn börjar visserligen på A (nutida anmärkning: Elisabet är hennes mellannamn, jag använder det här för att hålla henne aningens mer anonym) men det är inget vi har tryckt särskit hårt på. Roligt är det i alla fall, men lite opraktiskt när jag själv behöver bokstaven. Nu har det, efter flera månaders lek, försvunnit två bokstavsstämplar som jag ännu inte lyckats hitta, så jag skall investera i en sats till som jag skall hålla undan från henne, så kan hon få leka med den gamla utan att jag behöver räkna in bokstäverna efter varje gång. Tyvärr går de inte att köpa styckvis, i så fall skulle hon fått en hel påse A:n!

Lästest!

När jag skrev föregående inlägg, så klättrade Elisabet upp i mitt knä. Då fick jag en idé, och öppnade ett Word-dokument där jag började skriva.
"Elisabets katter heter Sotis och Lill-Sotis", skrev jag.

-Nej, så heter de inte! protesterade Elisabet. Då skrev jag:

"Nej just det, de heter ju Vitis och Lill-Vitis. Hon har också en katt som heter Missan, och en som heter Lill-Missan."

Elisabet småskrattade lite.

Så höll vi på en stund. Jag skrev att Rolands katter heter Axel och Svante. Det gick hon inte med på.
"Kan du säga vad de heter?" skrev jag.

-Jag kan inte svara! hävdade Elisabet som svar på den skrivna frågan.

Nej, men du kan definitivt läsa, ungen min!

Lekgrupp på habiliteringen

Igår var det premiär för lekgruppen på habiliteringen. Jag ansträngde mig hårt för att komma ifrån obehagskänslan jag alltid får när det handlar om gruppaktiviteter där, och tänkte på att det här är för Elisabets bästa. Meningen var att vi skulle ha med en "kompis", helst från förskolan, men vi har ännu inte lyckats få någon att nappa så Roland fick följa med som stöd och motor. Resursen Anna skulle också ha varit med, men hon låg hemma i den magsjuka som har florerat på avdelningen under veckan.

Sex barn som är inskrivna på habiliteringen var där, med kompis, förskolepersonal och/eller föräldrar. Det blev ganska trångt i stora salen men det fungerade. Först fick alla presentera sig och få en namnlapp. Roland var först ut, och skötte sig så kavat. Elisabet gjorde som han utan protest. Hela varvet gick smidigt.

Första lekmomentet var charader. Elisabet var totalt ointresserad. Roland fick hjälpa till att visa hur man borstar tänderna, men han var inte heller så imponerad av den leken. Då var det roligare med "fruktsallad", där man fick vara en frukt som skulle byta plats när den ropades upp, och när det ropades "fruktsallad" så skulle alla resa sig och hitta en ny plats. Det var roligt det!

Därefter lekte man djuraffär. Man skulle köpa djur, och tillbehör till dem, och sedan ta "hem" dem för att sköta om dem - mata, kamma, lära dem agilitybana och så vidare. Det fungerade också mycket bättre än jag befarat. Elisabet köpte en liten vit kanin, som fick heta Kaninungis, och till den köpte hon också en kaninmamma, en korg och en liten dyna att ligga på. Roland köpte först också en kanin, sedan ormar och till sist en tigerhund! Jag hjälpte till genom att hoppa in som försäljare medan pedagogen och logopeden fixade fika, som man också fick "köpa".

Efter denna lek, som pågick ganska länge, samlades barnen och fick med hjälp av en berättartavla återberätta vad de hade gjort och köpt. Sedan lekte vi tigerjakten, och avslutade med att ledarna visade sagan om bockarna Bruse som vi skall göra teater av nästa gång. Just den sagan berättar och sjunger vi ofta här hemma, så det känns tryggt.

Båda barnen hade jätteroligt, och vi har fått en bra grund för att leka djuraffär här hemma med alla djur vi har. Sedan fick de vara lediga resten av dagen. Skönt att få vara med dem en hel vardag ibland! Känns bra inför nästa träff, som är den andra december. Kanske får vi med en pojke från förskolan då, annars tar vi med Roland igen.

Ängeln i stjärnan

Elisabet har fått sådana där plaststjärnor, som blir självlysande på kvällen om de laddas med dagsljus. Jag satte upp en i taket häromkvällen, tänkte att det skulle vara lite mysigt. Det tyckte inte Elisabet. Hon ville ha den i handen! Jag plockade ner den åt henne, men då blev hon ledsen för att den lyste. Det fick den inte göra!

Jag försökte övertyga henne om att det väl var mysigt att den lyste, men det köpte hon inte. Då sade jag:

-Tänk om det bor en ängel i stjärnan!

Det fångade hennes intresse och hon lugnade sig tvärt.

Men då blev lillebror ledsen.

-Det bor ingen ängel i stjärnan! grät han, varpå Elisabet också började om.

-Vi kan väl få låtsas att det bor en ängel där? tyckte jag. Elisabet blev glad, Roland grät ännu värre.

-Nej! Ingen ängel!

Elisabet tjöt igen.

Tyst, Roland! tänkte jag. Nu när jag hittat ett sätt att lugna din syster, kan du inte bara hålla truten då och köpa det här med ängeln?

Det sade jag förstås inte högt. Kvällen slutade med att Roland ville gå upp till pappa, och somnade i soffan. Elisabet lugnade sig när han väl hade gått, och vi pratade mer om ängeln som fick stjärnan att lysa.

Dagen efter, på eftermiddagen, frågade Elisabet om det bodde en ängel i stjärnan.

-Ja, det tror jag, sade jag.

Roland såg lite ängslig ut, och då slog det mig - han vet nog inte vad en ängel är! Det vet ju inte jag heller egentligen, men han kan ju få min version. Så jag förklarade för honom att änglar, de är väldigt, väldigt snälla och man kan oftast inte se dem. De finns där för att se efter oss lite extra. En särskild ängel ser efter just honom.

Då kom saken i en helt annan dager.

-Jag är inte rädd för änglar, sade han bestämt.

-Bra, svarade jag. För änglar är ju snälla.

-Ja. Änglar är snälla!

Efter det är båda överens om att det bor änglar i de självlysande stjärnorna.


Lekträff - på bortaplan!

Något jag och maken bestämde oss för tidigt, redan innan Elisabet föddes, var att vi så fort som möjligt skulle vänja våra barn vid att bli lämnade till barnvakter. Inte för att vi nödvändigtvis behövde barnvakt, men för att lära dem känna trygghet hos andra vuxna än oss. Farmor var först ut, redan när Elisabet var knappa två månader gick jag och maken ut på restaurang för att fira min födelsedag. Sedan har vi lämnat henne hos olika vänner, men mest familj då det har varit smidigast.

När Roland kom, så hade de flesta av våra vänner minst ett eget barn. Det känns som en helt annan sak att lämna två små barn till någon, än bara ett. De senaste åren är det därför bara farmor, mormor och morfar som varit barnvakt, utom en gång i våras då Roland ensam var hos några vänner medan Elisabet var på kalas. Vi har inte heller något större behov av barnvakt, vi passar på att göra tumanhandutflykter när vi är hos mina föräldrar.

Sedan är det så, att ju tydligare Elisabets funktionshinder har blivit, desto mer försvarsberedd har jag blivit. Att lämna henne en stund hos någon som har känt henne hela livet, till exempel någon i föräldragruppen, skulle jag inte tveka inför. Men att lämna henne på ett kalas - nej, där är jag inte redo. Särskilt inte om det är hos någon hon inte besökt tidigare, så att hon inte känner igen sig. Det känns inte heller snällt mot födelsedagsbarnet och dess föräldrar, om hon skulle få ett utbrott över något eller uträtta sina behov i kläderna.

Igår erbjöds ett mellanting. En lekträff! Vi träffade pojken som var hemma hos oss i måndags och hans mamma ute igår, och mamman frågade om Elisabet ville komma hem till dem och leka efter dagis idag. Det skulle innebära att hon fick hämta både sina egna barn och Elisabet på förskolan.

-Tror du att hon följer med mig? frågade hon.
-Det är mycket möjligt, om vi förbereder henne, svarade jag. Men du vet att hon är lite opålitlig och inte riktigt torr.
Det tyckte inte trebarnsmamman var något större bekymmer!

Jag skrev en lapp till förskolan, där jag bad pedagogerna att förbereda Elisabet och om möjligt stötta henne lite vid hämtningen. Ville hon absolut inte följa med, så skulle min man hämta henne samtidigt som Roland en timme senare. Klockan två skulle hämtningen ske, och jag var riktigt pirrig! Jag hade fullt förtroende för att det skulle gå utmärkt, men i alla fall.

Snälla mamman skickade SMS, och berättade att det hade gått så bra så. Elisabet och pojken hade suttit och kramats när hon kom, och hon hade glatt skuttat med hem. Sedan hade de lekt så bra tillsammans!

Det är sådant här som får mig att vilja gråta av lycka och tacksamhet. Jag har tårar i ögonen när jag skriver! Min stora tjej, på en vecka har hon både haft en kompis hemma, tappat en tand och varit hemma och lekt hos någon annan, utan oss och lillebror.

Det är så lätt, så lätt att bli överbeskyddande. Men Elisabet måste ju ut i världen. Hon måste få växa, känna sig som en egen person och vidga sina gränser. Så är det för alla. Det är emellertid inte självklart att alla får den möjligheten. Habiliteringen erbjuder lekgrupper, och det finns kontaktpersoner som fyller en viktig del.

Men det absolut mest värdefulla, det fick vi idag. Någon som bjuder hem mitt barn, som vill vara med henne helt enkelt för att de tycker om henne. Som hon är.

Man kan gråta för mindre!

Tappad tand!

-Laga tanden! bad Elisabet olyckligt.

Hjärtat hoppade över ett slag. Hade hon bitit i något hårt? Men så kom jag ihåg att barn i hennes ålder mycket väl kan tappa tänder av helt naturliga orsaker. Och så var det. En tand i nederkäken var alldeles lös, och när pappa efter hennes bön om att få borsta tänderna tittade, så var den borta. Troligen svalde hon den när hon drack vatten för att få bort blodsmaken. Glad var hon inte, hon ville inte ha en vuxentand, hon vill ha en liten tand! Sätta tillbaka den!

Men efter en stund lugnade hon ner sig, och efter att ha slickat en sockerkakssmetskål var hon alldeles glad.
Tur att det hände hemma, och inte på dagis!

Det börjar bli en stor tjej!

Perspektivskifte

Nu har jag kommit ungefär en tredjedel på min utbildning till undersköterska. Praktik på B-nivå är på gång, och jag kämpar för att komma ifrån fixeringen vid äldrevården, och istället få en plats på ett korttidsboende för barn och ungdomar. Det är ju det jag skall inrikta mig på senare, så det vore mycket, mycket bättre!

När jag promenerade i höstsolen igår och funderade över min praktikönskan, så slogs jag av en förlösande tanke.

De här kurserna jag har gått på habiliteringen, har ju egentligen varit till för att jag skall förstå Elisabet bättre. Men eftersom hon inte stämmer in på mer än en procent av allt som de radar upp inom autismspektrat, så har jag mest känt mig frustrerad och undrat vad tusan jag har där att göra.

Men!

Jag skall se det som ett led i min utbildning. Koppla bort Elisabet totalt, och bara ta till mig detta som nyttig kunskap som jag kan ta med mig till mitt kommande arbete.

Befriande!


Lekträff 2

Lekträffen gick så bra! Killen var lite tyst de första femtio meterna, men sedan började vi prata om någon uppfinning och då fick han fart! Sedan lekte de tillsammans, alla tre. Elisabet var närvarande och delaktig, hennes kamrat drog helt självklart in henne i leken. Plötsligt stannade han upp och frågade mig:
-Får jag komma tillbaka hit och leka en annan dag?
-Ja, jag skulle bli väldigt glad om du ville det! svarade jag med en klump i halsen.

När pappa kom för att hämta honom, ville han inte gå hem.

Vilken lyckad dag!

Pratade imorse med en av pedagogerna om att han skulle följa med oss. Hon sade:
-Så trevligt! Han tycker verkligen så mycket om Elisabet. Han har en förmåga att se henne. Det är inte alla förunnat!

Den sista meningen har följt mig hela dagen.
Det är inte alla förunnat.
Det vittnar om precis det jag känner. Min Elisabet är en värdefull skatt, så väl gömd att bara de som vill leta kan finna den.

Det är inte alla förunnat att vinna högsta vinsten på en trisslott.
Det är inte alla förunnat att må bra, ha mat och varma kläder.
Det är inte alla förunnat att kunna se Elisabet.

Men de som gör det, de har sannerligen vunnit!

Kompisbesök!

Nu skall jag iväg och hämta barnen på dagis - plus en kompis till Elisabet! Det är en pojke som även Roland tycker mycket om, så han får också vara med.

Det här är stort!

Filter

Elisabet var bjuden på kalas idag, så jag följde med henne medan Roland och pappa gick på bio. Vi hade blivit förvarnade om att ha varma kläder, eftersom större delen av tillställningen skulle hållas utomhus, på baksidan av ett hyreshus. Lyckligtvis var vädret hyfsat, men Elisabet ville inte alls vara där. Hon ville gå in. Eller gå hem. Eller äta ruttna äpplen, men det tyckte inte jag var någon bra idé. Grilla korv ville hon inte alls. Alla utemöbler var inflyttade, så enda stället jag kunde sätta mig för att ta henne i knät var på kanten till den minimala sandlådan. Där satt vi en stund innan hon började röra sig lite, men hon intresserade sig inte ett dugg för något av barnen och slog ofta sina lovar runt vår cykel.

Efter en timme av detta, och önskemål från henne om att gå hem, bestämde jag mig för att faktiskt lämna kalaset. Just då var det dags att gå till någon sorts lokal som värdparet hyrt, så jag tänkte att vi ger det ett försök till. Hon följde med, lockad av möjligheten att få komma inomhus.

En av de speciella sidor som ofta tas upp när man pratar om personer med någon form av autism, är deras oförmåga att sålla bort onödig information. Att de tar in alldeles för mycket, och därför kan behöva vagga och utstöta ljud. Hade Elisabet varit sådan, så hade hon fått en väldigt jobbig stund! Musik, en blinkande ljusslinga i olika färger, lysrör som tändes och släcktes eftersom några barn ville ha mörkt för att kunna se ljusslingan bättre medan andra ville busa eller ha ljust. Räknade inte barnen, men de var många, och ett gäng vuxna också. Tillochmed jag ville krypa ihop och blunda.

Men min unge, min underbara lilla autistiska flicka, hon har ett filter för sådant här. Hon sätter sig i ett hörn, eller kryper upp i mitt knä. Går och tar tårtrester från övergivna tallrikar. Hon klarar det - men bad efter en stund om att få gå hem. Inte ens en godispåse från fiskdammen ville hon ha, hon ville bara hem. Inte på något sätt gnällig, bara lite tyst.

De andra barnen verkade ha roligt, så det var inget som helst fel på själva kalaset eller upplägget. Och jag är så tacksam för att Elisabet får inbjudningar. Oftast har det varit mycket lyckat, men just idag stämde det inte.

Så fort hon kom hem, blev hon glad och sprallig. Också en egenskap som jag värdesätter - hon kan släppa en jobbig situation.

Våra kalas för henne har hittills varit av blandad karaktär. Senaste åren väldigt lugna, med ett fåtal gäster. Jag vill gärna öva henne i att ha eget kalas, men för hennes del passar det nog bäst med bara en eller två gäster. Blir det fler, så drar hon sig undan. Jag väljer att tro att de vuxna förstår detta, att vi inte kan bjuda hem alla samtidigt, som har bjudit henne på kalas. Hennes regler går före etikettens.






Syrgas

Som vårdnadshavare - till vilken varelse det än kan vara som vi valt att ta ansvar för, djur eller människa - så har man i mina ögon ett ansvar som överskuggar alla andra i livet:

Vi måste orka vara närvarande.

Om den orken tryter, så är det vårt ansvar att fundera på varför, och göra så gott vi kan för att åtgärda det.

Jag ser det som det här med syrgasen på flygplan. Sätt först på din egen mask, innan du hjälper ditt barn. Om inte du får syre, så har du inga möjligheter att hjälpa ditt barn överhuvudtaget.

Själv är jag känslig för stress. Jag mår fysiskt dåligt. Magen sätts helt ur spel, jag mår illa, blir kall och tung i kroppen, och trög i huvudet. När jag i vanliga fall utan att fundera över det kan plocka upp både strumpan och leksaken från golvet och lägga dem där de skall vara, kan jag i stressat tillstånd känna att två saker är övermäktigt. Möjligen kan jag klara av en i taget. För varje gång jag når detta tillstånd, krävs det mindre för att jag skall hamna där nästa gång. Jag vet det och försöker vara lyhörd, och efter förra höstens överlastning så har jag varit mycket försiktig.

Sista tiden har det emellertid blivit för mycket, i kombination med störd sömn vilket troligen är största boven i dramat. Jag har inte orkat vara närvarande med mina barn på det sättet jag vill. Visst har jag funnits där, jag har läst böcker och lekt och gjort övningar, men varit så innerligt trött att jag längtat till sängdags redan när jag hämtat från dagis. Måndagen, då barnen hade höstlovsledig, var den längsta i mitt liv kändes det som. Kroppen var som en betongklump efter en sömnfattig jobbhelg. Roland och pappa var på stan, Elisabet ville vara hemma och skulle nog varit fullt nöjd med att bara sitta inne, men det var ett sådant strålande väder att jag mentalt inte klarade det som kroppen behövde. Min själ behövde komma ut i solen, så vi gick ut och plockade slånbär en stund.

På tisdagkvällen skrek hela kroppen att den inte ville gå till jobbet dagen efter. Inte. Redan där borde jag ha lyssnat, men ärligt talat har jag väldigt sällan lust att gå upp strax efter fem på morgonen för ett dygnslångt arbetspass. Det brukar dock gå bra väl jag har kommit upp, så att sjukskriva mig för att jag inte ville gå till jobbet kändes inte aktuellt. Och första timmarna gick bra. Sedan kom de smygande, de fysiska symptomen. Magknip, illamående, kyla i framför allt händerna.

Då hade jag två val. Antingen tänka att äsch, det här klarar jag, jag är ju faktiskt ledig i fyra dagar sedan. Eller: Nödbroms. Nu!

För jag visste - om jag tvingar mig vidare, så får jag betala dyrt. Då blir de där fyra lediga dagarna inte en tid av avkopplande vila, utan livsnödvändig vila som kanske inte räcker. Men med nödbromsen skulle det troligen räcka med vila och mörk choklad för att driva bort den värsta tröttheten.

Gudskelov har jag aldrig varit belastad av någon sorts duktighetssyndrom, eller överdriven pliktkänsla. Med överdriven menar jag, att om jag är sjuk, så pressar jag mig inte utöver det jag orkar, utan då är jag hemma. Jag är inte oumbärlig, någon annan kan ta över mina uppgifter även om det blir bökigt. I längden förlorar alla på så kallad sjuknärvaro, det har forskats om detta och de som jobbar trots att de är sjuka har ändå fler sjukfrånvarodagar.

Alltså drog jag i nödbromsen. Sade till min chef att nu börjar jag känna mig dålig. Hans artonåriga dotter hoppar in då och då, och hon lovade att ta natten om jag orkade jobba till dess? Det gjorde jag, bara tanken på att få åka hem med 21-tåget och få sova hemma bromsade illamåendet.

Känslan av att komma hem, få prata i lugn och ro med min man en stund i soffan och sedan krypa ner bredvid min sovande son, den var bästa tänkbara medicin. På torsdagen hade barnen sovmorgon och skulle inte börja dagis förrän vid tio, och jag hade en underbar morgon med Elisabet där vi satt tätt intill varandra i soffan och löste korsord. Där i soffan stannade jag sedan, åt mörk choklad, tittade på TV, läste, pratade med maken som var ledig. Hämtade barnen, medan mannen åkte till stan för att uträtta några ärenden för min räkning, och lekte en lång stund med dem ute. Närvarande. Rafsade ihop en stor lövhög, hoppade i den, täckte Roland med löv, skrattade. Vilade mentalt. På kvällen hade vi också en lång mysstund, där jag gjorde diverse övningar med Elisabet under lek och lugn. Läste böcker med båda barnen, kramades, existerade med dem. 

Återigen är jag nöjd med våra val i livet. Vi har ingen dyr villa eller bil som kostar pengar, så sjukfrånvaro får inga större följder för vår ekonomi. Jag kan bromsa utan dåligt samvete - och hade jag dåligt samvete, så skulle det inte heller bli någon vila. Dåligt samvete, det skulle jag ha om jag prioriterade något annat än att göra det som är bäst för mina barn, och därmed bäst för mig.

Jag kan inte alltid råda över de situationer som gör att jag hamnar ur balans. Jag tar det så försiktigt jag kan, men sömnsituationen på jobbet kan jag inte göra något åt. Däremot kan jag ta ansvar för hur jag reagerar när symptomen väl kommer.

Rädsla

Jag har tidigare skrivit om att mina möten med habiliteringen i några fall har väckt en stark rädsla hos mig, en rädsla för att någon skall ta Elisabet i från mig. "Det är klart att de inte gör", svarar mina vänner så tröstande.

Men efter gårdagens Uppdrag Granskning, som man kan läsa om här, blir jag bara ännu mer orolig. Det krävs så oerhört lite för att stjälpa en hel familj, och förstöra mina barn. Jag kan garantera att om den där bittra åklagaren med snedvriden syn på sexualitet hade varit hemma hos oss en helt vanlig dag, så hade vi åkt dit så att det visslade om det. Hon hade lätt kunnat få det till att pappa inte låser dörren till badrummet när han duschar, för att han önskar att dottern skall komma in så att han kan få sina egna sexuella behov tillfredställda. Har inget att göra med att dottern inte kan hålla sig, utan måste kissa NU när hon väl kommer på det.

Visst finns det olyckliga situationer som samhället borde ingripa i, men där väljer man ofta att blunda. Det är ju helt i sin ordning att mannen som misshandlat sin hustru inför deras barn, får vårdnaden när hustrun till slut får nog och vill skiljas. Helt korrekt att mannen som flyr i sin bil från en våldsam kvinna, själv blir fälld för att ha försökt köra över densamma. Att kvinnan erbjuder sig att mot betalning ta tillbaka sin anmälan, det är inte ett dugg misstänkt.

Jag är inte paranoid till vardags, eller bekymrar mig över sådant här varje dag, men då och då blir jag rädd.

Hur fördomar sprids

Jag läser omvårdnadsprogrammet på komvux just nu. Över hundra personer började samtidigt som jag, och hur många som redan har eller kommer att ha läst kursen på komvux eller gymnasiet vet jag inte.

I delkursen Psykologi kan vi läsa följande i kursboken:

Med autism och autismliknande tillstånd menas så allvarliga störningar i tanke- och känsloliv och i kommunikationen med andra människor, att det får allvarliga konsekvenser för människors personlighetsutveckling.
Människor med autism saknar förmåga till ömsesidighet i relationer till andra människor. De har behov av att kommunicera med andra människor men de har svårt skapa och upprätthålla kontakter med andra. Detta beror på att de inte kan förstå och hantera regler och beteenden som gäller i socialt umgänge.

Trodde jag det här, så skulle jag också blivit förkrossad när vi fick Elisabets diagnos.

Känns lite motigt att kämpa för en större förståelse av autismen, när läroböckerna manglar på med detta. Jag skickade en notis till läraren, och bad henne innerligt om att hon, även om avsnittet bara är en knapp sida i boken, påpekar att det här är en mycket förenklad bild av autism som långtifrån stämmer på alla som får diagnosen!

Hur skulle jag då vilja beskriva det i en lärobok? Jag vet inte, men detta måste vara med:

Autism är ett annorlunda sätt att tänka.

RSS 2.0