Barbapapa
Elisabet (och hennes mamma...) har alltid gillat Barbapapa. Hennes första "tvåordsmening" strax efter ettårsdagen handlade om att Barbalala hade förvandlat sig till en gris. Hon pekade och sade: "Blla *snork*"
Just nu har jag påslakan med hela Barbafamiljen på. Elisabet, Roland och jag busade och stojade i sängen, och pratade om vad alla barbabarnen hette. Plötsligt fick jag ett infall.
-Du är Barbafin, sade jag och lade handen på Elisabet samtidigt som jag försökte se så lurigt skämtsam ut jag kunde. Jag visste att det kunde sluta i tårar och förtvivlan, men ibland måste man prova.
Hon såg på mig en stund med ett avvaktande leende och en liten tvekan i ögonen. Vad är det nu mamma hittar på?
-Jag är Barbalala, fortsatte jag och klappade på mig själv.
Roland fattade genast galoppen.
-Jag är Barbazoo, förkunnade han.
-Du är Barbafin, upprepade jag.
Elisabet fick något fjärrskådande i blicken och sade:
-Neej, det är en annan flicka som heter så.
Jag förklarade:
-Jag leker att du är Barbafin. Och jag leker att jag är Barbalala.
Då tändes en glimt i hennes vackra ögon, och den närmsta stunden studsade både hon och Roland omkring som tossingar i sängen och skojade om vad alla hette.
Till slut lugnade de ner sig.
-Vem är du? frågade hon och pekade på sig själv.
-Barbafin, svarade jag.
-Nej, svarade hon vänligt och liksom markerade att leken var slut.
-Du är Elisabet, sade jag då.
-Jaaaaaaaaaaaaaaaaa! jublade hon och konstaderade vidare att:
-Det är mamma!
En så enkel lek. Men så otroligt värdefull!
Just nu har jag påslakan med hela Barbafamiljen på. Elisabet, Roland och jag busade och stojade i sängen, och pratade om vad alla barbabarnen hette. Plötsligt fick jag ett infall.
-Du är Barbafin, sade jag och lade handen på Elisabet samtidigt som jag försökte se så lurigt skämtsam ut jag kunde. Jag visste att det kunde sluta i tårar och förtvivlan, men ibland måste man prova.
Hon såg på mig en stund med ett avvaktande leende och en liten tvekan i ögonen. Vad är det nu mamma hittar på?
-Jag är Barbalala, fortsatte jag och klappade på mig själv.
Roland fattade genast galoppen.
-Jag är Barbazoo, förkunnade han.
-Du är Barbafin, upprepade jag.
Elisabet fick något fjärrskådande i blicken och sade:
-Neej, det är en annan flicka som heter så.
Jag förklarade:
-Jag leker att du är Barbafin. Och jag leker att jag är Barbalala.
Då tändes en glimt i hennes vackra ögon, och den närmsta stunden studsade både hon och Roland omkring som tossingar i sängen och skojade om vad alla hette.
Till slut lugnade de ner sig.
-Vem är du? frågade hon och pekade på sig själv.
-Barbafin, svarade jag.
-Nej, svarade hon vänligt och liksom markerade att leken var slut.
-Du är Elisabet, sade jag då.
-Jaaaaaaaaaaaaaaaaa! jublade hon och konstaderade vidare att:
-Det är mamma!
En så enkel lek. Men så otroligt värdefull!
Orsak?
Hjärnan fungerar annorlunda hos personer med autism. Det är enkelt att vara överens om. Men varför är en svårare nöt att knäcka.
Är det ärftligt? Händer det något i hjärnan redan på fosterstadiet som är förprogrammerat? Tanken känns inte alls främmande, med tanke på att Elisabets kusin också har fått en autismdiagnos.
Är det alla kemikalier runt omkring oss som ställer till elände? Jag såg en hemsk film härom veckan av Stefan Jarl, där han intervjuar flera forskare om vad som egentligen har hänt med djur och människor sedan industrin började släppa ut en ofattbar mängd kemikalier i naturen. Ämnen som vart och ett för sig anses vara ofarliga, men tillsammans gör de försöksråttor sterila och får manliga djur att utveckla kvinnliga könsorgan. Även i naturen, inte bara i laboratorier. Moderkakan, som är menad att skydda fostret, pumpar genom vårt eget kontaminerade blod in kemikalier i våra barn. Under vissa utvecklingsfaser är embryot extra känsligt, och många forskare tror att förutsättningarna för autism och andra avvikelser grundas redan där.
Är det new age-rörelsen som har rätt? Där finns en uppfattning om att många av de barn som idag får diagnosen ADHD eller autism egentligen är himlasända varelser med speciella egenskaper som är nödvändiga för att mänskligheten skall kunna överleva. Att många av de autistiska barnen egentligen är "kristallbarn".
Eller en kombination av alla dessa tre, och kanske något mer?
Jag funderar inte så mycket på varför Elisabet är som hon är, inte mer än att jag lyssnar på de olika teorierna och tänker att jaha, kanske det är så. Det är ingen idé att anklaga sig själv, och sörja över att man inte, innan man blev gravid, flyttade ut på landet och enbart levde på ekologisk mat och aldrig bar färgade kläder, aldrig tog emot ett kvitto (som är fullt av kemikalier nuförtiden), aldrig vidrörde plast, aldrig använde makeup eller duschtvål eller schampoo eller eller eller... Då blir man tokig.
Nu är det som det är. Och det är att Elisabet är en gåva. En otroligt värdefull gåva som får mig att må så otroligt bra. Kristallbarn eller ej, kemikaliepåverkad eller ej, så gnistrar hon av livet självt.
Vad är annorlunda?
När jag berättade om att vi hade börjat en autismutredning, så fick jag en del kommentarer som jag tror var menade att trösta.
Hon kanske bara är lite efter i utvecklingen.
Hon kanske bara är blyg.
Vårt barn svarar inte heller alltid.
Det har varit lite svårt att sätta fingret på vad det är som är annorlunda med Elisabet. Varför vi kände att hon gick utanför det stora spann som kallas normalt. Här är några exempel:
Hon har aldrig ropat på oss.
Aldrig frågat "varför" om något.
Aldrig berättat något om vad hon har gjort, inte ens om vi försöker fråga henne. Hon pratar ibland om saker som har hänt när hon leker, men pratar inte med oss.
Visar inget intresse för att hjälpa till med något vi gör (utom när jag sitter med en sylvass filtnål, då vill hon prova!)
Struntar blankt i alla artighetsfraser som tack, hej och hejdå - utom en enda gång då jag lämnat henne på dagis, då sade hon Hejdå och jösses vad jag hajade till!
Svarar nästan aldrig på frågor som inte kan besvaras med ett ja eller nej
Sedan är det något i hela hennes sätt. Något i hennes blick. Inte det där lite tomma och slöa som man ser ibland, utan som om hon egentligen lever i en annan värld, och besöker vår lite då och då. En spännande värld där det pågår en massa roliga och intressanta saker som bara hon kan se.
En ABBA-text beskriver det hela ganska bra:
Slipping through my fingers all the time
I try to capture every minute
The feeling in it
Slipping through my fingers all the time
Do I really see whats in her mind
Each time I think Im close to knowing
She keeps on growing
Slipping through my fingers all the time
Hon kanske bara är lite efter i utvecklingen.
Hon kanske bara är blyg.
Vårt barn svarar inte heller alltid.
Det har varit lite svårt att sätta fingret på vad det är som är annorlunda med Elisabet. Varför vi kände att hon gick utanför det stora spann som kallas normalt. Här är några exempel:
Hon har aldrig ropat på oss.
Aldrig frågat "varför" om något.
Aldrig berättat något om vad hon har gjort, inte ens om vi försöker fråga henne. Hon pratar ibland om saker som har hänt när hon leker, men pratar inte med oss.
Visar inget intresse för att hjälpa till med något vi gör (utom när jag sitter med en sylvass filtnål, då vill hon prova!)
Struntar blankt i alla artighetsfraser som tack, hej och hejdå - utom en enda gång då jag lämnat henne på dagis, då sade hon Hejdå och jösses vad jag hajade till!
Svarar nästan aldrig på frågor som inte kan besvaras med ett ja eller nej
Sedan är det något i hela hennes sätt. Något i hennes blick. Inte det där lite tomma och slöa som man ser ibland, utan som om hon egentligen lever i en annan värld, och besöker vår lite då och då. En spännande värld där det pågår en massa roliga och intressanta saker som bara hon kan se.
En ABBA-text beskriver det hela ganska bra:
Slipping through my fingers all the time
I try to capture every minute
The feeling in it
Slipping through my fingers all the time
Do I really see whats in her mind
Each time I think Im close to knowing
She keeps on growing
Slipping through my fingers all the time
Elisabets teckningar
Två kycklingar, ett äppelträd och en sol
Tigerunge och träd
Katt och flicka
Roland
En av de största anledningarna till att vi har det så lugnt trots allt, är att Roland är så oerhört snäll och mån om sin storasyster. Han vet ju precis vad som triggar henne, och skulle kunna reta henne till vansinne. Men han gör det aldrig. Istället försöker han trösta henne, hämtar hennes favoritgosedjur, klappar henne. Så är det på förskolan också, berättar personalen.
Som igår. Han hade på pin kiv kunnat framhärda att det minsann var många många fåglar, bara för att Elisabet blev upprörd. Visst upprepade han ett par gånger att det var fåglar, men det var för att bekräfta en sanning, och lite för att kolla av: "Mamma, Elisabet säger att det är en katt, men visst är det väl fåglar?" Det är här vi som föräldrar aldrig får låta Elisabets uppfattning dominera. Det vore ju så enkelt att säga till honom att "vi säger att det är en katt så håller hon sig lugn". Frestande ibland. Då har vi kommit på kompromissen, att Elisabet leker att det är en katt. Just nu fungerar det ganska bra.
Att se in i Rolands ögon är som att dricka ett klart, svalt källvatten. Så rent och gott! Det finns inte ett uns av svek eller illvilja i dem. Ofta glittrar de av bus, och han älskar att brotta ner sin syster när de leker. Men han gör henne aldrig illa med flit. Inte ens under den korta period förra året då hon kunde nypa och bita honom om hon blev frustrerad och inte fann ord. Då tittade han bara olyckligt på henne med stora oförstående ögon. "Inte nypas!"
Han lär henne så mycket om att vara barn. Sådant vi vuxna aldrig kan göra. I somras bodde vi på hotell en natt, och i frukostmatsalen tog han henne i handen och sprang runt bland borden med henne. Gömde sig med henne bakom gardinen. Lärde henne att busa. Sådant gör mig alldeles tårögd av lycka.
Jag har världens underbaraste dotter - men också världens underbaraste son!
Som igår. Han hade på pin kiv kunnat framhärda att det minsann var många många fåglar, bara för att Elisabet blev upprörd. Visst upprepade han ett par gånger att det var fåglar, men det var för att bekräfta en sanning, och lite för att kolla av: "Mamma, Elisabet säger att det är en katt, men visst är det väl fåglar?" Det är här vi som föräldrar aldrig får låta Elisabets uppfattning dominera. Det vore ju så enkelt att säga till honom att "vi säger att det är en katt så håller hon sig lugn". Frestande ibland. Då har vi kommit på kompromissen, att Elisabet leker att det är en katt. Just nu fungerar det ganska bra.
Att se in i Rolands ögon är som att dricka ett klart, svalt källvatten. Så rent och gott! Det finns inte ett uns av svek eller illvilja i dem. Ofta glittrar de av bus, och han älskar att brotta ner sin syster när de leker. Men han gör henne aldrig illa med flit. Inte ens under den korta period förra året då hon kunde nypa och bita honom om hon blev frustrerad och inte fann ord. Då tittade han bara olyckligt på henne med stora oförstående ögon. "Inte nypas!"
Han lär henne så mycket om att vara barn. Sådant vi vuxna aldrig kan göra. I somras bodde vi på hotell en natt, och i frukostmatsalen tog han henne i handen och sprang runt bland borden med henne. Gömde sig med henne bakom gardinen. Lärde henne att busa. Sådant gör mig alldeles tårögd av lycka.
Jag har världens underbaraste dotter - men också världens underbaraste son!
En typisk konflikt
På väg hem från förskolan. En stor flock med kajor flyger förbi.
Roland: Vad många fåglar!
Elisabet: Bara en!
Roland: Många, många fåglar!
Elisabet: Bara en! Inte många! En katt!
Mamma: Är det en katt?
Elisabet: JA!
Roland: FÅGLAR!
Elisabet: WAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA! EN KATT!!!!!!!!!!!!!!
Mamma: Det ÄR många fåglar, Roland. Elisabet låtsas att det är en katt.
Elisabet: INTE LÅTSAS!
Mamma: Leker! Elisabet leker att det är en katt!
Roland: Roland låtsas det är fåglar.
Mamma: Roland, det ÄR många fåglar.
Elisabet: INTE MÅNGA! BARA EN!
På ett ungefär.
Roland: Vad många fåglar!
Elisabet: Bara en!
Roland: Många, många fåglar!
Elisabet: Bara en! Inte många! En katt!
Mamma: Är det en katt?
Elisabet: JA!
Roland: FÅGLAR!
Elisabet: WAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA! EN KATT!!!!!!!!!!!!!!
Mamma: Det ÄR många fåglar, Roland. Elisabet låtsas att det är en katt.
Elisabet: INTE LÅTSAS!
Mamma: Leker! Elisabet leker att det är en katt!
Roland: Roland låtsas det är fåglar.
Mamma: Roland, det ÄR många fåglar.
Elisabet: INTE MÅNGA! BARA EN!
På ett ungefär.
Ett stänk av vemod
Trots mitt tidigare inlägg, om att det viktigaste av allt är att Elisabet mår bra, så kommer det då och då små stänk av vemod och undran. En grannflicka är bara några dagar äldre, och jag ser henne då och då cykla med sin pappa.
Då tittar jag på mitt eget barn som sitter i vagnen och pratar för sig själv, och tänker:
Kommer du att någonsin vilja cykla?
Kommer du att kunna klara av en trafiksituation med allt vad det innebär?
Inte för att det spelar någon roll.
Men jag undrar.
Då tittar jag på mitt eget barn som sitter i vagnen och pratar för sig själv, och tänker:
Kommer du att någonsin vilja cykla?
Kommer du att kunna klara av en trafiksituation med allt vad det innebär?
Inte för att det spelar någon roll.
Men jag undrar.
Min enda önskan
En av de första frågorna på föräldraintervjun var vad jag var mest orolig för.
Jag svarade att det enda jag egentligen var orolig för, var att habiliteringen under resans gång skulle försöka ändra på Elisabet.
Psykologen såg lite förvånad och undrande ut. Vad det verkligen inget annat som bekymrade mig?
Nej. Inte egentligen.
Troligen förväntades jag vara orolig för hur det kommer att gå i skolan, om hon kommer att få kompisar, om hon kommer att kunna bli självständig.
Ärligt talat - det oroar mig inte det minsta! Det är dagens värdegrunder, att man skall Klara Sig Själv. Om hon gör det, så är det bra. Om hon kommer att behöva hjälp livet ut, så behöver inte det vara ett nederlag.
Min enda önskan är att Elisabet skall få vara glad och må bra. Så enkelt är det.
Även det enkla kan emellertid vara svårt. All träning på förskolan, alla mål vi sätter, de övningar som vi kommer att få med oss hem - de handlar mycket om detta. Att lära henne klara av det som är jobbigt för henne, så att hon kan få må bra. Just nu är hon inte det minsta bekymrad över att hon enligt de här utredningarna ligger efter sina jämnåriga. Hon kör sitt eget race. Kanske kommer hon alltid att göra det. Kanske ligger hon långt före, på andra plan som inte är mätbara.
Men träningen handlar också om att just "hinna ikapp". Jag gillar inte riktigt uttrycket, och jag har nog inte ikapphinnandet som mål - men jag vill ge henne möjligheten! Även om hon just nu är fullkomligt lycklig i sin egen värld, så finns det även för henne ett värde i att kunna leka tillsammans med andra. Kunna spela ett spel och förstå reglerna. Och en dag kanske hon känner att hon faktiskt vill vara med självmant. Då vill jag att hon skall veta hur hon skall bete sig. Att lära henne reglerna utan att ändra på hennes personlighet, det blir en spännande utmaning!
Jag svarade att det enda jag egentligen var orolig för, var att habiliteringen under resans gång skulle försöka ändra på Elisabet.
Psykologen såg lite förvånad och undrande ut. Vad det verkligen inget annat som bekymrade mig?
Nej. Inte egentligen.
Troligen förväntades jag vara orolig för hur det kommer att gå i skolan, om hon kommer att få kompisar, om hon kommer att kunna bli självständig.
Ärligt talat - det oroar mig inte det minsta! Det är dagens värdegrunder, att man skall Klara Sig Själv. Om hon gör det, så är det bra. Om hon kommer att behöva hjälp livet ut, så behöver inte det vara ett nederlag.
Min enda önskan är att Elisabet skall få vara glad och må bra. Så enkelt är det.
Även det enkla kan emellertid vara svårt. All träning på förskolan, alla mål vi sätter, de övningar som vi kommer att få med oss hem - de handlar mycket om detta. Att lära henne klara av det som är jobbigt för henne, så att hon kan få må bra. Just nu är hon inte det minsta bekymrad över att hon enligt de här utredningarna ligger efter sina jämnåriga. Hon kör sitt eget race. Kanske kommer hon alltid att göra det. Kanske ligger hon långt före, på andra plan som inte är mätbara.
Men träningen handlar också om att just "hinna ikapp". Jag gillar inte riktigt uttrycket, och jag har nog inte ikapphinnandet som mål - men jag vill ge henne möjligheten! Även om hon just nu är fullkomligt lycklig i sin egen värld, så finns det även för henne ett värde i att kunna leka tillsammans med andra. Kunna spela ett spel och förstå reglerna. Och en dag kanske hon känner att hon faktiskt vill vara med självmant. Då vill jag att hon skall veta hur hon skall bete sig. Att lära henne reglerna utan att ändra på hennes personlighet, det blir en spännande utmaning!
Den långa vägen till diagnos
Första samtalet från förskolan kom redan i augusti 2009.
Sedan följde:
*Samtal med förskoleenhetens specialpedagog
*Samtal för mig och maken med en barnpsykolog
*Träff med mig, Elisabet och barnpsykologen där Elisabet skulle lägga några pussel, vilket hon halvhjärtat och delvis gick med på, och där psykologen helt enkelt tittade på hur hon betedde sig även när hon inte ville delta
*Uppföljningssamtal med psykologen
*Utökad tid för Elisabet (och även Roland, som tur var - så är det inte överallt!) på förskolan och fler timmar för en av pedagogerna för att kunna stödja henne lite extra
*Besök hos barnläkare, där det var meningen att Elisabet skulle rita några bilder för att läkaren skulle se hur hon höll pennan och så, men Elisabet tvärvägrade och storgrät i vagnen nästan hela mötet. Jag fick då svara på några frågor om hur det varit med barnsjukdomar, amning och sådant.
*Remiss till habiliteringen, och ett första möte med mig, maken och en kurator
*Elisabet, jag, maken och Elisabets stödperson från förskolan på filmad lekträff på habiliteringen med en specialpedagog och en psykolog
*Uppföljningssamtal om denna lekträff, där vi kom överens om att gå vidare och göra den stora utredningen
*Ny filmad lekträff med en förälder
*Specialpedagogen (och eventuellt psykologen, minns inte) besökte förskolan för att iaktta Elisabet i gruppen
- sommaruppehåll -
*Föräldraintervju med psykologen, ett tjockt häfte fullt av frågor om allt från Elisabets tidigaste barndom fram till nuet som besvarades under nästan en hel förmiddag
*PEP-test (Psycho Educational Profile) vid två tillfällen dagarna efter varandra undersöktes vad Elisabet klarar och inte klarar gällande att följa instruktioner, härma, förstå och så vidare, och en enkät för oss föräldrar att fylla i hemma
*Specialpedagogen och en logoped besökte förskolan igen
*Möte med förskoleenhetens specialpedagog och Elisabets nya resurs som är specialutbildad, där vi gjorde upp nya mål och pratade om hur mycket Elisabet har gått framåt sedan vårt förra samtal
*Möte med maken, mig, psykologen och specialpedagogen där resultatet av föräldraintervjun och PEP-testet gicks igenom, och där det konstaterades att Elisabet enligt alla de här undersökningarna är autistisk
Jag tror det var allt.
Det som är kvar, vad jag vet, är en undersökning hos en barnneurolog i november, innan vi kör igång med själva träningen. Över ett år har det alltså tagit från första samtalet. Om ni hör någon som säger att "idag sätter de diagnoser så lättvindigt", så hänvisa gärna till denna sida!
Ett år kan låta som en lång tid, men jag vet att många får vänta länge innan man ens startar en utredning. Och många får inte sin diagnos förrän i vuxen ålder. Då faller allt plötsligt på plats, och de förstår varför de har känt sig annorlunda i hela sitt liv.
Vi vill inte göra Elisabet till hennes diagnos. Hon är i första hand en människa, en person, en individ. Men det ger oss mycket större möjligheter att underlätta för både henne och omgivningen, om vi har ett namn på varför hon är annorlunda. Om vi redan nu får rätt verktyg att arbeta med för att göra omvärlden begriplig för henne.
Sedan följde:
*Samtal med förskoleenhetens specialpedagog
*Samtal för mig och maken med en barnpsykolog
*Träff med mig, Elisabet och barnpsykologen där Elisabet skulle lägga några pussel, vilket hon halvhjärtat och delvis gick med på, och där psykologen helt enkelt tittade på hur hon betedde sig även när hon inte ville delta
*Uppföljningssamtal med psykologen
*Utökad tid för Elisabet (och även Roland, som tur var - så är det inte överallt!) på förskolan och fler timmar för en av pedagogerna för att kunna stödja henne lite extra
*Besök hos barnläkare, där det var meningen att Elisabet skulle rita några bilder för att läkaren skulle se hur hon höll pennan och så, men Elisabet tvärvägrade och storgrät i vagnen nästan hela mötet. Jag fick då svara på några frågor om hur det varit med barnsjukdomar, amning och sådant.
*Remiss till habiliteringen, och ett första möte med mig, maken och en kurator
*Elisabet, jag, maken och Elisabets stödperson från förskolan på filmad lekträff på habiliteringen med en specialpedagog och en psykolog
*Uppföljningssamtal om denna lekträff, där vi kom överens om att gå vidare och göra den stora utredningen
*Ny filmad lekträff med en förälder
*Specialpedagogen (och eventuellt psykologen, minns inte) besökte förskolan för att iaktta Elisabet i gruppen
- sommaruppehåll -
*Föräldraintervju med psykologen, ett tjockt häfte fullt av frågor om allt från Elisabets tidigaste barndom fram till nuet som besvarades under nästan en hel förmiddag
*PEP-test (Psycho Educational Profile) vid två tillfällen dagarna efter varandra undersöktes vad Elisabet klarar och inte klarar gällande att följa instruktioner, härma, förstå och så vidare, och en enkät för oss föräldrar att fylla i hemma
*Specialpedagogen och en logoped besökte förskolan igen
*Möte med förskoleenhetens specialpedagog och Elisabets nya resurs som är specialutbildad, där vi gjorde upp nya mål och pratade om hur mycket Elisabet har gått framåt sedan vårt förra samtal
*Möte med maken, mig, psykologen och specialpedagogen där resultatet av föräldraintervjun och PEP-testet gicks igenom, och där det konstaterades att Elisabet enligt alla de här undersökningarna är autistisk
Jag tror det var allt.
Det som är kvar, vad jag vet, är en undersökning hos en barnneurolog i november, innan vi kör igång med själva träningen. Över ett år har det alltså tagit från första samtalet. Om ni hör någon som säger att "idag sätter de diagnoser så lättvindigt", så hänvisa gärna till denna sida!
Ett år kan låta som en lång tid, men jag vet att många får vänta länge innan man ens startar en utredning. Och många får inte sin diagnos förrän i vuxen ålder. Då faller allt plötsligt på plats, och de förstår varför de har känt sig annorlunda i hela sitt liv.
Vi vill inte göra Elisabet till hennes diagnos. Hon är i första hand en människa, en person, en individ. Men det ger oss mycket större möjligheter att underlätta för både henne och omgivningen, om vi har ett namn på varför hon är annorlunda. Om vi redan nu får rätt verktyg att arbeta med för att göra omvärlden begriplig för henne.
Blick
När Elisabet var bebis, kunde hon från barnvagnen betrakta mig med en totalt outgrundlig blick. Allvarlig, oerhört djup och närvarande men samtidigt långt, långt borta. Jag har inte sett dess like hos något annat barn - utom en väninnas dotter som jag för tio år sedan passade några timmar. Samma blick från barnvagnen. Som om hon var en icke-mänsklig varelse på besök i en liten människas kropp.
Denna flicka visade sig också vara autistisk.
Jag skulle ge bra mycket för att få veta vad de tänkte på i de där ögonblicken.
Denna flicka visade sig också vara autistisk.
Jag skulle ge bra mycket för att få veta vad de tänkte på i de där ögonblicken.
Första samtalet med förskolan...
Läste i våras en bok som heter "Vad händer med Kalle" där en pappa öppenhjärtligt berättar om deras resa, från det där första samtalet från förskolan om att något inte är som det skall. Jag känner igen så mycket i det han berättar, även om jag och min man har reagerat på ett annat sätt.
Mellan Elisabet och Roland skiljer det knappa två år. Vi tyckte därför inte att det fanns någon anledning att låta Elisabet börja förskolan medan någon av oss var hemma med lillebror. För det fick vi ganska mycket kritik, både från vänner och från helt främmande människor. Barn MÅSTE ju börja förskolan vid halvtannat års ålder, för att Lära Sig. Annars halkar de obönhörligt efter i den sociala utvecklingen. Jag var en egoistisk mamma som berövade mitt barn det här viktiga samspelet, fick jag höra. Själva tyckte vi att vi gjorde helt rätt, så vi tog inte åt oss utan njöt av mysiga sovmorgnar, utflykter och lekträffar med andra familjer i ett tempo som passade oss utmärkt.
Elisabet hann alltså bli tre och ett halvt år innan hon började förskolan. Redan efter ett par veckor pratade en av pedagogerna med min man, och bad om vårt tillstånd att låta en specialpedagog titta lite på henne.
När jag fick höra det blev jag arg. Jag hade vissa fördomar om förskolan som institution, att man gärna ville stöpa barnen i samma form för att lättare kunna hantera dem, och för att lättare kunna pressa in dem i ett skolsystem som inte ger så mycket utrymme för olikheter. Jag visste att Elisabet tyckte om att leka för sig själv, att hon levde lite i sin egen värld, och var nästan beredd på att få ett samtal om detta. Ändå, eller kanske just därför, reagerade jag negativt. Jag tänkte att "jaha, här kommer en annorlunda unge, och då skall hon genast ändras på!" Men jag lugnade mig och tänkte att det är ingen idé att bli arg på riktigt förrän jag själv har pratat med personalen och hört deras motivering. När de förklarade för mig att det på inget sätt handlade om att ändra på Elisabets personlighet, utan att de som pedagoger behövde få hjälp och stöd - och att Elisabet själv troligen skulle behöva få verktyg för att kunna hantera den här nya situationen - då blev jag nöjd.
Många andra föräldrar reagerar med att först slå ifrån sig, kan inte riktigt acceptera att något skulle vara "fel" med deras barn. Samtal med specialpedagog, utredning, diagnos - ord som kan kännas stora och skrämmande. Man vill inte gärna stämpla sitt barn. För mig var det hela mycket enkelt när jag fick höra att Elisabet kunde bli väldigt upprörd och ledsen under samlingarna och i vissa andra situationer. Krävs det en utredning, en stödperson och eventuellt en diagnos för att hon skall må bra - ja, då är det bara att köra på.
Hon är ju vår underbara unge vad som än står i några papper.
Mellan Elisabet och Roland skiljer det knappa två år. Vi tyckte därför inte att det fanns någon anledning att låta Elisabet börja förskolan medan någon av oss var hemma med lillebror. För det fick vi ganska mycket kritik, både från vänner och från helt främmande människor. Barn MÅSTE ju börja förskolan vid halvtannat års ålder, för att Lära Sig. Annars halkar de obönhörligt efter i den sociala utvecklingen. Jag var en egoistisk mamma som berövade mitt barn det här viktiga samspelet, fick jag höra. Själva tyckte vi att vi gjorde helt rätt, så vi tog inte åt oss utan njöt av mysiga sovmorgnar, utflykter och lekträffar med andra familjer i ett tempo som passade oss utmärkt.
Elisabet hann alltså bli tre och ett halvt år innan hon började förskolan. Redan efter ett par veckor pratade en av pedagogerna med min man, och bad om vårt tillstånd att låta en specialpedagog titta lite på henne.
När jag fick höra det blev jag arg. Jag hade vissa fördomar om förskolan som institution, att man gärna ville stöpa barnen i samma form för att lättare kunna hantera dem, och för att lättare kunna pressa in dem i ett skolsystem som inte ger så mycket utrymme för olikheter. Jag visste att Elisabet tyckte om att leka för sig själv, att hon levde lite i sin egen värld, och var nästan beredd på att få ett samtal om detta. Ändå, eller kanske just därför, reagerade jag negativt. Jag tänkte att "jaha, här kommer en annorlunda unge, och då skall hon genast ändras på!" Men jag lugnade mig och tänkte att det är ingen idé att bli arg på riktigt förrän jag själv har pratat med personalen och hört deras motivering. När de förklarade för mig att det på inget sätt handlade om att ändra på Elisabets personlighet, utan att de som pedagoger behövde få hjälp och stöd - och att Elisabet själv troligen skulle behöva få verktyg för att kunna hantera den här nya situationen - då blev jag nöjd.
Många andra föräldrar reagerar med att först slå ifrån sig, kan inte riktigt acceptera att något skulle vara "fel" med deras barn. Samtal med specialpedagog, utredning, diagnos - ord som kan kännas stora och skrämmande. Man vill inte gärna stämpla sitt barn. För mig var det hela mycket enkelt när jag fick höra att Elisabet kunde bli väldigt upprörd och ledsen under samlingarna och i vissa andra situationer. Krävs det en utredning, en stödperson och eventuellt en diagnos för att hon skall må bra - ja, då är det bara att köra på.
Hon är ju vår underbara unge vad som än står i några papper.
Reaktioner
Majoriteten av dem jag berättat om autismutredningen för har reagerat medkännande men negativt.
Så tråkigt!
Ajdå!
Några har vikt undan med blicken och sett besvärade ut.
Inte så konstigt egentligen med tanke på hur den allmäna uppfattningen om autism är. En sjukdom, en skada, ett problem, ett hinder.
Men det finns undantag!
En väninna fascinerades av Elisabets språkuppfattning. Hon hade länge haft tankar på att studera till logoped, och fick nu ett extra kol på glöden.
Och en gammal klasskamrat arbetar som förskolepedagog och själv har varit extraresurs åt annorlunda barn. Hon tyckte det hela lät spännande, och sade något jag aldrig kommer att glömma:
"Man fäster sig lätt lite extra vid de barnen."
Min älskade unge.
Teckna
Elisabet älskar att teckna. Gärna med många färger. Hon ritar myror, katter, tigrar och flickor, och kommenterar det hon gör för sig själv. Bilderna är så fina (de som hon ritar på väggen också, även om jag egentligen inte tycker att hon skall rita just där...) och detaljrika, med morrhår och öron och ögon och känselspröt.
Och alla figurer är glada.
Och alla figurer är glada.
Humor
Elisabets intresse för språket har givit henne en särskild sorts humor.
När hon var runt två-tre, och hennes intresse för bokstäver var som störst, tittade hon lurigt på oss med glittrande ögon och sa:
"Lilla ä har bara en prick!"
(fniss och skratt)
"Lilla i har två prickar!"
(ännu mera skratt)
Nu är det en och ett som är roligt att skoja om
"Det heter ETT kaka!"
"Det heter EN lejon!"
Varpå man tar tag i henne och busar runt, och säger "Nej så heter det inte, nej så heter det inte!" och pussar henne på magen. Lika roligt varje gång.
Lillebror är med och busar, men vill då och då försäkra sig om hur det egentligen ligger till, och säger:
"Det heter ETT lejon!", vilket vi förstås bekräftar.
Som tur är blir inte Elisabet upprörd över det, utan skrattar vidare och hävdar envetet att det heter EN. Och har full koll på att det egentligen är precis tvärtom.
När hon var runt två-tre, och hennes intresse för bokstäver var som störst, tittade hon lurigt på oss med glittrande ögon och sa:
"Lilla ä har bara en prick!"
(fniss och skratt)
"Lilla i har två prickar!"
(ännu mera skratt)
Nu är det en och ett som är roligt att skoja om
"Det heter ETT kaka!"
"Det heter EN lejon!"
Varpå man tar tag i henne och busar runt, och säger "Nej så heter det inte, nej så heter det inte!" och pussar henne på magen. Lika roligt varje gång.
Lillebror är med och busar, men vill då och då försäkra sig om hur det egentligen ligger till, och säger:
"Det heter ETT lejon!", vilket vi förstås bekräftar.
Som tur är blir inte Elisabet upprörd över det, utan skrattar vidare och hävdar envetet att det heter EN. Och har full koll på att det egentligen är precis tvärtom.
Speciella talanger
En annan föreställning om autistiska personer är att de har ett område där de är otroligt skickliga. Läste nyligen en självbiografi av Daniel Tammet, som har aspergers och har siffror som sitt specialområde. Han ser siffror som färger och former, och slog världsrekordet i att kunna rabbla upp talet pis decimaler. Runt 25 500 siffror läste han upp. För honom var det som att vandra i ett landskap.
I somras började jag av någon anledning prata med en kvinna om detta på ett tåg. Hennes dotter, som snart var tonåring, hade drag av autism, och hon hade vid tre års ålder tecknat av rum i hemmet i korrekt perspektiv. När hon blev äldre och förstod att hon var annorlunda, så försökte hon härma sina klasskamraters enklare sätt att teckna. Men hemma fortsatte hon att rita som hon ville.
Elisabets speciella egenskap var till att börja med språket. Hon sade sitt första tydliga, medvetna ord vid nio månader. "Ljus". Inget lätt ord. Hon provade några gånger med "juuuu", och "uuus", men landade till sist på "juus" och höll fast vid det. Sedan fullkomligt exploderade det. I början körde hon kortversionerna, som "aff" om giraff, "fant" om elefant, men hade snart hela orden. Hon pratade korrekta meningar då hon var strax över året, och har aldrig haft den lite bakvända ordföljd med enkla ord som Roland har. Han säger "Roland titta Kalle Anka inte!" Hon sade "Det är mamma som ligger på soffan". När hon var ett och ett halvt kunde hon hela alfabetet, stora och små bokstäver. Lillebror föddes när hon var ett år och tio månader, och hennes första kommentar när hon träffade honom var: "Vi skall lägga undan lilla Roland i sängen!"
Jag minns att jag reagerade över den här tidiga utvecklingen. Men jag tänkte aldrig "Oj vad tidig mitt barn är med att prata, hon är nog autistisk!"
Sedan hände något. Jag kan inte sätta fingret på när. Två och ett halvt? Tre?
Från att ha legat i sängen på kvällarna och snackat snackat snackat fullt begripligt om vad som hänt under dagen, kom ganska plötsligt någon form av joller. Det började med att hon hängde på ett gööööö på en del ord. Sedan kom de obegripliga harangerna. Inte när hon ville oss något, och inte så mycket när hon lekte, men när hon pratade för sig själv vilket hon fortfarande gärna gör långa stunder i sträck. Hon har så trevligt och skrattar mycket, så inte stör det mig.
En annan sak vi inte kunde undgå att märka var att hon fastnade i språket. Ville hon ha en kaka, så sade hon det vi hade sagt till henne: "Vill du ha". Det här perspektivskiftet har helt gått henne förbi. Hon är Du, det är jag som är Jag. I vissa uttryck kan hon säga jag om sig själv, som "Jag ser ingenting", men det är som att det är själva uttrycken som har fastnat hos henne, som helhet. Inte orden som byggstenar.
Vi kämpade hårt med att få henne att säga "Jag vill ha", och jobbar fortfarande med att få ur henne hela meningar för att förtydliga VAD det är hon vill ha. Inte för att vi inte fattar, det är helt uppenbart att hon vill ha en riskaka när hon sträcker fram paketet mot mig. Det här har varit jättejobbigt för henne. En dag låg hon på golvet och grät i säkert tio-femton minuter medan jag vägrade ge henne en riskaka om hon inte sade "jag vill ha" istället för "vill du ha". Det var inte roligt alls och jag undrade om det här verkligen var rätt sätt, men när jag väl hade börjat kunde jag inte gärna backa. Då skulle ingenting vara vunnet. Till slut lugnade hon sig, formade "jag vill ha" med läpparna lite försiktigt, och sade det sedan högt. Då jublade jag högt inombords och gav henne en stor kram och så många riskakor hon ville ha. Personalen på habiliteringen bekräftade att jag hade gjort rätt, och sedan den gången går det mycket lättare att få henne att säga saker som "kan du bära mig" istället för "skall jag bära dig". Det tråkiga är att Elisabet inte förstår varför. För henne är det som att vi plötsligt har ändrat oss, som att äpple istället skall heta päron, vad nu detta skall vara bra för!
Under samma besök hos min äldre väninna, som undrade över hur man kunde vara autistisk om man pratade, så ville Elisabet ha körsbär som jag hade i min hand. Hon tittade uppmanande på handen och sträckte sig efter dem, och jag frågade: "Vad säger man?" varpå hon mycket bestämt svarade: "JAG vill ha!!!" Då fick hon förstås. När hon sprungit därifrån, sade väninnan lite docerande (till mig, inte till Elisabet): "Eller så säger man `snälla mamma kan jag be att få`?" Jag tittade stumt på henne några ögonblick innan jag sade något i stil med att "DET är överkurs!" Varför förvirra Elisabet ännu mer, bara för att det kanske låter lite trevligare i våra öron? "Jag vill ha" duger alldeles utmärkt!
Det lustiga är att när hon leker för sig själv, så pratar hon väldigt bra och flytande. Hon beskriver vad gosedjuren gör, och har precis den där lekrösten som man kan förvänta sig hos en fyraåring som berättar en historia. Det är när hon skall kommunicera med oss som det blir knasigt. Hon tar ingen notis om vanliga frågor som handlar om vad hon har gjort eller vad hon tycker är roligt. När hon vill oss något, så pratar hon oftast i oavslutade meningar, som: "Kan jag få en..." "Det är..." och tittar uppfordrande på oss för att vi skall fylla i åt henne. Inte alltid lätt, kan jag säga!
I somras började jag av någon anledning prata med en kvinna om detta på ett tåg. Hennes dotter, som snart var tonåring, hade drag av autism, och hon hade vid tre års ålder tecknat av rum i hemmet i korrekt perspektiv. När hon blev äldre och förstod att hon var annorlunda, så försökte hon härma sina klasskamraters enklare sätt att teckna. Men hemma fortsatte hon att rita som hon ville.
Elisabets speciella egenskap var till att börja med språket. Hon sade sitt första tydliga, medvetna ord vid nio månader. "Ljus". Inget lätt ord. Hon provade några gånger med "juuuu", och "uuus", men landade till sist på "juus" och höll fast vid det. Sedan fullkomligt exploderade det. I början körde hon kortversionerna, som "aff" om giraff, "fant" om elefant, men hade snart hela orden. Hon pratade korrekta meningar då hon var strax över året, och har aldrig haft den lite bakvända ordföljd med enkla ord som Roland har. Han säger "Roland titta Kalle Anka inte!" Hon sade "Det är mamma som ligger på soffan". När hon var ett och ett halvt kunde hon hela alfabetet, stora och små bokstäver. Lillebror föddes när hon var ett år och tio månader, och hennes första kommentar när hon träffade honom var: "Vi skall lägga undan lilla Roland i sängen!"
Jag minns att jag reagerade över den här tidiga utvecklingen. Men jag tänkte aldrig "Oj vad tidig mitt barn är med att prata, hon är nog autistisk!"
Sedan hände något. Jag kan inte sätta fingret på när. Två och ett halvt? Tre?
Från att ha legat i sängen på kvällarna och snackat snackat snackat fullt begripligt om vad som hänt under dagen, kom ganska plötsligt någon form av joller. Det började med att hon hängde på ett gööööö på en del ord. Sedan kom de obegripliga harangerna. Inte när hon ville oss något, och inte så mycket när hon lekte, men när hon pratade för sig själv vilket hon fortfarande gärna gör långa stunder i sträck. Hon har så trevligt och skrattar mycket, så inte stör det mig.
En annan sak vi inte kunde undgå att märka var att hon fastnade i språket. Ville hon ha en kaka, så sade hon det vi hade sagt till henne: "Vill du ha". Det här perspektivskiftet har helt gått henne förbi. Hon är Du, det är jag som är Jag. I vissa uttryck kan hon säga jag om sig själv, som "Jag ser ingenting", men det är som att det är själva uttrycken som har fastnat hos henne, som helhet. Inte orden som byggstenar.
Vi kämpade hårt med att få henne att säga "Jag vill ha", och jobbar fortfarande med att få ur henne hela meningar för att förtydliga VAD det är hon vill ha. Inte för att vi inte fattar, det är helt uppenbart att hon vill ha en riskaka när hon sträcker fram paketet mot mig. Det här har varit jättejobbigt för henne. En dag låg hon på golvet och grät i säkert tio-femton minuter medan jag vägrade ge henne en riskaka om hon inte sade "jag vill ha" istället för "vill du ha". Det var inte roligt alls och jag undrade om det här verkligen var rätt sätt, men när jag väl hade börjat kunde jag inte gärna backa. Då skulle ingenting vara vunnet. Till slut lugnade hon sig, formade "jag vill ha" med läpparna lite försiktigt, och sade det sedan högt. Då jublade jag högt inombords och gav henne en stor kram och så många riskakor hon ville ha. Personalen på habiliteringen bekräftade att jag hade gjort rätt, och sedan den gången går det mycket lättare att få henne att säga saker som "kan du bära mig" istället för "skall jag bära dig". Det tråkiga är att Elisabet inte förstår varför. För henne är det som att vi plötsligt har ändrat oss, som att äpple istället skall heta päron, vad nu detta skall vara bra för!
Under samma besök hos min äldre väninna, som undrade över hur man kunde vara autistisk om man pratade, så ville Elisabet ha körsbär som jag hade i min hand. Hon tittade uppmanande på handen och sträckte sig efter dem, och jag frågade: "Vad säger man?" varpå hon mycket bestämt svarade: "JAG vill ha!!!" Då fick hon förstås. När hon sprungit därifrån, sade väninnan lite docerande (till mig, inte till Elisabet): "Eller så säger man `snälla mamma kan jag be att få`?" Jag tittade stumt på henne några ögonblick innan jag sade något i stil med att "DET är överkurs!" Varför förvirra Elisabet ännu mer, bara för att det kanske låter lite trevligare i våra öron? "Jag vill ha" duger alldeles utmärkt!
Det lustiga är att när hon leker för sig själv, så pratar hon väldigt bra och flytande. Hon beskriver vad gosedjuren gör, och har precis den där lekrösten som man kan förvänta sig hos en fyraåring som berättar en historia. Det är när hon skall kommunicera med oss som det blir knasigt. Hon tar ingen notis om vanliga frågor som handlar om vad hon har gjort eller vad hon tycker är roligt. När hon vill oss något, så pratar hon oftast i oavslutade meningar, som: "Kan jag få en..." "Det är..." och tittar uppfordrande på oss för att vi skall fylla i åt henne. Inte alltid lätt, kan jag säga!
Fördomar
I somras berättade jag för en dam ur den äldre generationen att vi höll på med en autismutredning av Elisabet. Hon tittade förvånat på mig och sade: "Men hon pratar ju?!"
Visst pratar hon. Så gott som konstant. Utom när hon ritar på väggarna. Då är hon knäpptyst och det är då man går och ser efter vad hon gör.
Många har en uppfattning, vag eller bestämd, av vad det innebär att vara autistisk. Några ser framför sig en okontaktbar kuf som vaggar med överkroppen och slår sig själv i huvudet. Andra tänker på Rain Man, eller personer med Aspergers som också ligger inom det väldigt breda autismspektrat.
Elisabet har inga problem med att byta miljö, att vara hos främmande människor, att gå på dagis, att äta på restaurang. Inga behov av fasta rutiner eller ritualer. Inget självskadebeteende, inga våldstendenser, inga vredesutbrott. Älskar att kramas, kryper självmant upp i knät, viskar ibland "jag tycker om dig" eller "jag älskar dig" till oss.
Det hon blir riktigt upprörd över, är när någon säger fel sak. Ibland vet vi vad som är fel, som om vi skulle försöka påstå att hästen äter äpplen. Det gör den INTE! Hästen äter GRÄS, punkt slut! Ibland rättar hon oss bara bestämt, ibland blir hon alldeles ifrån sig och gråter. Andra gånger har vi inte en aning om vad vi eller lillebror sade som var så fel. Värst är det förstås för henne själv, men nästan lika illa för lillebror som är tre år. Han förstår inte varför han inte fick säga - ja, vad det nu var. Och häri ligger den stora utmaningen för oss. Att inte bli "medberoende", att inte lära Roland att vika sig. Det vore ju bäst för husfriden om vi bara försökte släta över, och säga till Elisabet att "ja, du har rätt, det var inget lejon, det var en katt!", men vad ger det för signaler till Roland? Han måste ju få säga att det var ett lejon, om det nu var det som var felet i det här fallet. Vi kan inte rätta världen efter vad Elisabet tycker. Vårt jobb som föräldrar, ALLA föräldrars jobb, är att förbereda sina barn för ett självständigt liv. Då fungerar det inte om vi skapar en liten bubbla för Elisabet. Då är det vi som gör henne funktionshindrad.
Vårt barn har autism.
Idag fick vi svaret av ett års samtal, tester och utredningar. Vår dotter Elisabet är autistisk.
Den här bloggen startar jag för att sprida mer kunskap om och insikt i hur det kan vara att leva med ett autistiskt barn. Hur det är för just mig. Hur olika det kan vara, jämfört med andra familjer som också bloggar om detta. Och om hur lika det kan vara.
Det blir en blogg om kärlek, glädje, hopp, förtröstan, förundran och förhoppningar.
I mina ögon är både min "normala" son och min "onormala" dotter helt perfekta. Precis som de är.
Välkomna hit!
Den här bloggen startar jag för att sprida mer kunskap om och insikt i hur det kan vara att leva med ett autistiskt barn. Hur det är för just mig. Hur olika det kan vara, jämfört med andra familjer som också bloggar om detta. Och om hur lika det kan vara.
Det blir en blogg om kärlek, glädje, hopp, förtröstan, förundran och förhoppningar.
I mina ögon är både min "normala" son och min "onormala" dotter helt perfekta. Precis som de är.
Välkomna hit!
