cariad

I förra inlägget berättade jag att vi använder oss mycket av kärlek när vi jobbar på att förankra Elisabet i vår värld. Kärleken genomsyrar hela vårt förhållningssätt till barnen, precis som det gör för de allra flesta föräldrar. Kärleken finns i tonfallet, i rörelserna, i blickarna, i våra leenden.

För att ge Elisabet den extrados som jag tror att hon behöver, så tar jag henne ofta i famnen eller lägger mig tätt intill henne vid sovdags, blundar och slappnar av i hela kroppen, och aktivt strömmar ut en ordlös kärlek till henne. Samma sak med Roland. Det är oerhört energigivande även för mig, och jag kan känna hur de suger åt sig samtidigt som de ger kärlek tillbaka.

I gnälliga situationer är det också kärlek som behövs. När jag håller på med matlagning eller något annat, och barnen gnällgråter och klänger sig fast vid benen. Inte hjälper det att försöka resonera eller snäsa åt dem, även om det ofta är det spontana förstahandsvalet för att få göra klart sin uppgift i fred. Ibland måste jag verkligen göra klart för att inte något skall bli förstört. Andra gånger kommer jag till slut ihåg vad som faktiskt fungerar bäst, tänker att det här kan faktiskt vänta lite, och lägger mig med barnen på sängen. Efter en stunds kärlek och gos, så är deras andliga hunger mättad.

Allting blir bättre med kärlek.

En läsare vill gärna veta hur vi jobbar med Elisabet, och om/hur vi använder oss av habiliteringens förslag.

På den enkla frågan huruvida vi i hemmet har använt oss av strukturerad träning som har lett till att Elisabet är mer "med oss" nu, så kan jag svara nej.

Den mer övergripande frågan, hur vi jobbar med och kring henne, kräver ett längre svar och mycket funderingar. Och här kommer ofrånkomligen andligheten in. Det jag skriver, det gäller för oss och betyder inte att jag tycker att någon annan gör eller tänker fel!

Jag är helt säker på att en människa redan från fosterstadiet känner av sinnesstämningar. Jag och Elisabets pappa gifte oss på dagen nio månader innan hon föddes, så redan från första ögonglimten har hon omgivits av lycka och kärlek. Graviditeten var visserligen kantad av illamående, foglossningar, nästäppa och lite annat som jag hade kunnat vara utan, men jag var sjukskriven under långa perioder och hade dessutom semester mitt i. Därför behövde jag aldrig stressa eller pressa mig själv, och mådde bra psykiskt. När hon föddes var också allt lugnt och bra. Hon sov bra på nätterna och sov länge på morgnarna. Aldrig stress, aldrig känslan av att inte räcka till. Bara kärlek. Jag kände mig som supermamman!

När jag väntade Roland så var min man föräldraledig och jag till en del sjukskriven igen, så jag kunde ta det lika lugnt då. Och när Roland var nyfödd, så jobbade maken halvtid på en skola på fem minuters gångasvstånd från hemmet. Vi hade ytterst sällan tider att passa. Var tillsammans, hittade på utflykter men stressade inte.

Vi har alltid accepterat och älskat båda barnen för dem de är, och funnit glädje i deras egenskaper. Inte en sekund har vi sörjt över att Elisabet anses vara annorlunda. Hon är den hon är, hon är vår dotter, hon har en extravärld som vi inte ser. Den är ju en del av henne, inte något handikapp!

Vi har aldrig försökt tvinga henne till oss när hon har varit i sin värld. Som mindre kunde hon sitta i flera timmar i sin vagn och prata på sitt eget språk, och vi lät henne göra det eftersom det verkade fylla en funktion. Det kändes inte alls som ett osunt beteende, snarare att hon bearbetade något. När hon var färdig, så klättrade hon ner och kom till oss för att gosa. Vi har visat henne att vi accepterar hennes andra värld också, men att vi blir väldigt glada när hon vill vara "med oss".

Visst har det hänt att jag har sett in i hennes ögon och undrat om jag någonsin kommer att kunna kommunicera med detta barn. Om vi någonsin kommer att kunna spela spel tillsammans, om hon kommer att kunna klara sig själv. Men innerst inne har jag vetat. Hon har en uppgift hos oss, och för att göra det måste hon lära sig hur vi fungerar.

Jag tror alltså att Elisabets önskan att vara med oss kommer inifrån henne själv, som har förstärkts av att hon omges av så mycket kärlek. Men hon är en främmande figur. Som från en totalt annorlunda kultur. Hon vet inte hur man spelar vårt sociala spel.

Det är här habiliteringen kommer in!

Jag ser oss som en triangel, med Elisabet i mitten. Familjen, med alla som står henne nära, är basen. Det är vi som bildar tryggheten, stabiliteten, kontuiteten. Det är vi som bestämmer vad vi tycker är viktigt för vårt barn. På ena sidan finns habiliteringen, med en stor kunskapsbank och en enorm verktygslåda som står till vårt förfogande. Och på andra sidan finns idag förskolan med dess personal och barn. Vi har alla ett samarbete, vi vill alla Elisabets bästa och resonerar kring hur vi skall nå det. Förskolan står för strukturen och de mer pedagogiska övningarna som oftast görs i små grupper, i samspråk med habiliteringen som ger förskolepersonalen stöd och tips. Vi i basen skördar de frukterna, och förädlar dem. Hemma följer vi inget schema, men bara att involvera barnen i vårt dagliga liv är ju träning. Ständigt höjer vi ribban för båda barnen, och förväntar oss mer av dem. Vill de ha en kaka? Ja, då måste de hjälpa till att städa, och säga "tack". Vi spelar spel och leker lekar som vi kommer på själva eller fått tips om. Lite för att träna språk eller turtagning, jovisst, men allra mest för att det är trevligt att göra något tillsammans! Både vi och förskolebarnen visar Elisabet att det är roligt att leka, och att de tycker om henne för den hon är men att de - liksom vi - blir gladare om hon är med dem istället för bara bredvid. Vi hjälps åt att lära henne koderna och språket, utan att tvinga dem på henne.

Exempel på vad vi gör hemma:
*Gojibär-spelet, där vi beskriver bilder för att öva på att bilda meningar på uppmaning
*Spelar xylofon, där jag ber Elisabet att spela på vissa toner i kombination, tre i taget
*Leker med olika figurer eller playmobil, för att öva socialt spel som "ska vi leka", "vad heter du" och så vidare
*Busar och dansar can-can
*Ritar och pratar
*Läser böcker
*Sjunger
*Bakar
*Lägger pussel
*Bygger med lego
*Kramas massor massor massor!

Jag har också tagit fasta på vad Iris Johansson skriver i sin självbiografi, om att släppa förväntningarna. Tänka att det får gå som det går. Även i toalettsammanhang kämpar vi med det. Visserligen har vi mutorna, att hon får en karamell om det kommer bajs, men har inga förväntningar. Säger till henne, tänker för oss själva att kommer det bajs så gör det. Kommer det inget så är det också okej. Bajsar hon i underbyxorna skäller vi lite - eller mycket - på henne, utan egentliga förväntningar då heller men vi tycker att hon skall förknippa bajs i byxan med någon sorts obehag. Och istället för att hoppas på att hon inte skall kladda ner byxorna när vi är ute, så laddar vi med extra kläder och tänker det får gå som det går.

Runt den här triangeln finns en cirkel av andlighet. Det är här jag pratar med änglarna. Det är här jag så innerligt ber om beskydd för henne. Ber att hon skall lära sig behärska sina tarmfunktioner. Ber att andra skall acceptera henne som hon är. Ber att hon skall få behålla sin inre trygghet. Det är här jag tänder ljus i kyrkan och skriver kärleksfulla dikter som jag lägger i förbönkorgen. Det är här mina vänner också ber för oss. Och det är här jag känner att jag gör det verkliga arbetet. Då jag kan släppa det får gå som det går och med all min glöd be om det jag vill skall hända eller inte hända. Änglarna får bära tyngden av mina önskningar och förhoppningar, det jag inte vill lassa på Elisabet eller mig själv.

Jag är också övertygad om att det är andligheten som är det viktigaste, eftersom Elisabets vilja är det viktigaste. Kanske kan man väcka någons vilja med olika övningar, men jag tror att det är med kärleken och bönerna som just vi når just Elisabet på det bästa sättet.

Det är så vi jobbar med Elisabet.

Underbar dag!

Flera lyckade toalettbesök, bara ett olyckat men då sade hon till genast.

Bingopromenad i skogen med fika i en glänta som rymde både harsyra till Elisabet och ett spännande berg att klättra på för Roland. Vi lekte rollekar. Hon var Lisa som bajsade på toaletten, jag var Lisas mamma.
Lek på en spännande gård som har ett tåg att klättra på och i. En annan flicka var där, och Elisabet pratade med henne på eget bevåg.

Härlig grillkväll hos goda vänner, då barnen lekte på egen hand. Runt åttatiden kom Elisabet in i köket där de vuxna satt och förkunnade:
-Jag vill gå hem.

Den enkla meningen, så avancerad för en liten flicka som för inte så länge sedan inte alls kunde uttrycka vad hon ville. Bara som belöning hade jag lust att släppa allt och rusa hem med henne, men ville gärna avsluta samtalet så jag sade:
-Om en liten stund.
Med det lät hon sig nöja, och återvände till leken. När hon , en liten stund, senare kom och upprepade sin önskan så hade vi redan packat ihop oss.

Hon är verkligen med oss nu, i vår värld, största delen av sin tid. Hon vill vara här. Jag känner mig dubbelt utvald. Först valdes jag ut - av slumpen eller en djupare mening, spelar ingen roll - att bli förälder till den här underbara, märkliga varelsen. Sedan valde hon själv oss framför sin alternativa värld. Det känns som att ha blivit godkänd på livets viktigaste test!

Lunchade med två mammor från föräldragruppen i veckan. "Hur är det med Roland då?" undrade den ena, som inte har träffat honom på länge.

Med Roland är det utmärkt! Han är den finaste lilla kille jag vet. Snart tre och ett halvt år. På utvecklingssamtalet häromveckan fick vi veta att han har väldigt bra motorik, och ett språk som är så bra och tydligt att han under en period fick vara med som språkstöd på läsvilan för de mindre. Sedan tyckte personalen att han behövde mer stimulans, så han fick sluta det jobbet. Överkvalificerad helt enkelt!

På dagis har han sina egna kompisar, men leker gärna med Elisabet också och är mycket mån om henne. Ibland blir de lite kiviga, det händer mest om rutinerna bryts för många dagar i rad. Till exempel vid olika lov, eller om någon av de ordinarie pedagogerna är borta flera dagar. Då blir Elisabet lätt lite instabil, och Roland retas lite extra. Men hemma märker vi ytterst lite av det. Visst händer det att framför allt Roland tar någon sak ifrån henne och hon blir ledsen, men det verkar inte som att han gör det bara för att reta henne utan för att han just då blir väldigt sugen på att ha just den saken. Han känner också var gränserna går. Till exempel tar han inte hennes katter. Jag vill inte ens tänka på vilken situation vi skulle ha här hemma om han ville reta upp henne på pin kiv! Han vet ju precis vad som triggar henne.

Medan Elisabets känslokarta är ganska begränsad (hon är oftast glad, ibland ledsen, ytterst sällan arg och då går det över blixtsnabbt, och aldrig är hon tjurig) så kan Roland vara riktigt sur ganska långa stunder. Sur blir han om vi säger åt honom att han inte får något han vill ha, eller får göra som han vill, som att ta ifrån Elisabet det hon leker med. Då får han grymma ögonbryn och ryter:
-Jag har inte tid med det här! Då går jag härifrån!
-Ja, gör det du, tycker jag.
Då kan han gå ut ur rummet och smälla igen dörren, för att en stund senare titta in och upprepa:
-Då går jag härifrån!

Sängdags är en dröm.
-Jag vill lägga mig i sängen, säger han och kryper ner.
Ofta lägger jag mig samtidigt, och då skall jag sjunga om bockarna Bruse, gamla farbror tusenfoting Trask och trollmors vaggvisa. Annars lyssnar han gärna på en skiva, eller vill att pappa skall ligga bredvid honom en stund. Han sover fortfarande med blöja. Imorse vaknade han och sade:
-Det är mycket lättare att kissa i blöjan!

Morfar är största idolen, och då och då vill han ringa och berätta något som han har gjort. Besvikelsen är gränslös om det då är mormor som svarar i telefonen! Annars kan han prata länge med morfar, gå runt i lägenheten och sjunga alla sånger han kan. "Hej då så länge", säger han när han har pratar färdigt.

Det blir mycket film för unge herrn. Trolltyg i tomteskogen, Lucky Luke, Shrek, Robin Hood, spöket Laban... Ibland tycker vi att han skall leka lite först. Då kanske han går iväg i fem minuter, kommer tillbaka och säger "Nu har jag lekit!"

Roland är den bästa tänkbara bror till Elisabet. Han har lärt henne så mycket, och nu när hon börjar ta egna lekinitiativ så hakar han på och härmar henne. I söndags morse vaknade Elisabet först och gick in till lekrummet, och när Roland vaknade så kastade han inte ens en blick på mig utan gick rakt in till henne. Därinne lekte de en lång, lång stund och var som en välregisserad reklamfilm för syskonskapet. De har något visst tillsammans, de där två!

När åtta barn har fötts i upptagningsområdet till vår BVC, så bjuds föräldrarna in till en föräldragrupp. Den sista i gruppen innan min föddes några dagar innan Elisabet, så vi fick vänta i tre månader innan det hade fötts åtta nya. Men det var värt all väntan!

Fyra träffar var inbokade på själva BVC. Vi fick presentera oss och våra barn. Elisabet var en jättebebis jämfört med lilla Moa, som bara var tre veckor! En adresslista gick runt, och sedan var det upp till oss om vi ville ha kontakt utanför dessa fyra möten.

Det ville vi. Allihop. Sju familjer var vi, den åttonde hade inte dykt upp. Den närmaste bodde i huset bredvid, och blev glad över att äntligen få svar på vad den konstiga möbeln i vår lägenhet var för något - min hopfällbara vävstol, som hon sett genom sitt fönster. Ungefär 20 minuters promenad var det till den familj som bodde längst bort. Varje vecka träffade jag någon av familjerna, ofta flera. Vi hade sångträffar, pulkaåkning, picknick i lekparken och i skogen, luciafika, födelsedagskalas, gjorde utflykter och trivdes väldigt bra ihop.

Efter bara något år hade alla utom vi flyttat. Jag var fortfarande föräldraledig, och väntade Roland, medan de andra började jobba och skolade in sina små på dagis. Det kändes tomt, men vi försökte ändå hålla kontakten genom höstfest, födelsedagar och lekträffar på helgerna. En familj flyttade till en helt annan stad, en annan till ett samhälle på en kvarts tågavstånd, och övriga fanns fortfarande inom cykelavstånd. Snart fick även de sitt andra barn, och vi kunde träffas på vardagarna igen men riktigt som förr blev det inte med dagistider som skulle passas och två ungar att hålla reda på.

Sedan alla familjer utökats, blir det inte lika lätt att träffas i större grupper. Men de flesta av mammorna brukar gå ut och äta tillsammans minst en gång per termin, eller ta en lunch. Bara den som flyttade helt från stan fattas, men hon finns med på ett hörn på facebook! Jag träffar också en familj i taget då och då, med barnen. Senast igår, då det blev ett spontant och väldigt trevligt valborgsfirande med den närmast boende familjen. Barnen lekte så bra hela dagen! Det är något visst det här, att få följa en grupp med barn ända från spädbarnstiden.

Den första person utanför familjen som Elisabet fäste sig vid var Camilla. Om jag pratade om att vi skulle träffa barnen, så var hon noga med att påpeka "Och Milla!" Det var en själarnas sympati! Och den första förälskelsen måste jag nog tillskriva en av papporna, som hjälpte mig att fånga in henne när hon begav sig ut på upptäcksfärd i skogen. Han bar tillbaka henne, och efter det var hon hänförd och pratade ofta om Martin!

Det är också föräldragruppen som har gjort mig uppmärksam på hur annorlunda Elisabet har varit. Man skall inte jämföra barn sägs det, men så länge det inte finns något tävlingsmoment i det så har det sitt värde. Det var här jag insåg hur ruskigt tidig Elisabet var med att prata, och hur märkligt korrekt hon uttryckte sig från början. Det var här jag fick upp ögonen för att de andra barnen, trots att de inte kunde prata, ändå svarade sina föräldrar och hade en ömsesidig kommunikation.

Vi har alla fått olika problem att brottas med, gällande våra barn. Ryggmärgsbråck, förkylningsastma, för tidig födsel med långdragen gulsot, borrelia, lunginflammation, allergier, sorg, och för vår del autismen med allt vad den innebär. En hel grupp har kunnat följa hur Elisabet gick ifrån att vara en flicka som älskade att leka med barnen när de sågs, till att inte bry sig om dem alls, och nu se hur hon börjar söka kontakt igen. Jag kan prata med dem på ett lättare sätt när jag berättar om henne, för jag behöver inte dra någon bakgrundshistoria.

Det här inlägger är en sorts kärleksförklaring till er, till alla er i föräldragruppen med era ungar. Ni har givit mig så otroligt mycket, och är ett stort stöd för både mig och Elisabet!