cariad

Jag, och fler med mig, undrar vad det är som gör att Elisabet fäster sig vid vissa människor så omedelbart. Och för all del, varför vi själva också gör det. Vad är det vi tilltalas av? Utstrålning? Doft? Minnen från tidigare liv, jag som tror på sådant?

Elisabet är så omedelbar. Som i vintras, när hon fattade tycke för den kvinna som väntade på bussen samtidigt som vi. Pedagogerna har berättat att hon är så förtjust i en av mammorna. Att hon första gången gick rakt fram till henne, sade: "Kom, katten!" och drog med henne för att leka. Förra veckan var det föräldrafika på förskolan, då fick jag själv se det här samspelet. Elisabet fullkomligt strålade, hoppade av glädje och lekte med den här mamman, som var helt med på noterna.

Jag är så tacksam över dessa människor, som tar sig lite extra tid för mitt barn. Som möter henne i hennes känslor. Skulle inte livet vara roligare om fler kunde vara så uttrycksfulla? Om vi vuxna också kunde studsa av glädje när vi träffar någon vi tycker om, och utropa:

"Jag tycker om dig!"

På förskolan har de en iPad, som de övar diverse saker med. Bland annat finns det en så kallad app, där det nederst finns en lång rad med grodor, och mellan varje groda finns en liten pelare med siffror i nummerordning. En del pelare var tomma, och så kom det bubblor med siffror som skulle dras till rätt ställe. Det där klarar Elisabet galant, efter allt prat om vilken siffra som kommer efter vilken! Åtminstone upp till 59, sedan kommer ju 00...

De andra barnen tittar fascinerat på när hon håller på med just det här. Vill hjälpa henne, genom att peka på lediga hål och säga "där!", men hon lyssnar inte på dem, utan drar suveränt med pekfingret ännu längre bort tills hon hitttar rätt hål. Bara för att det råkar vara ledigt mellan 25 och 27, så betyder inte det att 39 skall vara där! De tittar imponerat på henne, och pedagogerna berättar att de får en helt annan syn på Elisabet när hon kan så svåra saker. Frågade henne: "Vad ska vi göra sedan, Elisabet?"

Idag var det öppet hus för föräldrarna på eftermiddagen, och jag fick se Elisabet använda den här funktionen, och se hur barnen flockades runt om henne. Hon var jätteduktig! Och vi skall verkligen ta tag i det här nu, att skaffa en sorts surfplatta till hemmet. Det finns bara så mycket information som jag inte begriper mig på. Men nästa helg skall jag hälsa på en väninna som är bästis med sin platta, kanske kan rådfråga henne!

För att ge Elisabet lite mer tid att ta in hela idén med att börja skolan till hösten, så skall vi låta henne besöka Näraskolan några extra gånger utöver dem som förskolan redan har planerat in. Idag var första tillfället. Kvart i tio var vi på skolgården, så att hon fick känna på den stämningen lite innan det var dags att gå in. Hon sprang omkring i allt vidare cirklar, och tog då och då en liten trygghetspaus hos mig.

Några barn kände igen mig från tiden då de gick på samma förskola som mina barn.
-Är det inte du som brukade jaga oss? undrade en lite försiktigt.
-Jo, det stämmer, svarade jag.
-Pussgumman! Henrik, Henrik, titta, pussgumman är här! Jaga oss!
Och det gjorde jag med liv och lust. Det visade sig att dessa pojkar går i just den klassen som vi skulle besöka, så det var en bra uppvärming.

När fröken ringde i en liten klocka, så var det dags att gå in. Det sade jag till Elisabet, som lydigt ställde sig på led, och gick in och klädde av sig helt utan uppmaning tillsammans med de andra barnen. Hon gick in i klassrummet, men ville helst inte sitta i samlingsringen.
-Jag vill inte sjunga! Jag vill inte leka lekar!
-Det behöver du inte, lugnade jag. Du kan sitta här i mitt knä.
Det gick hon med på. Sedan fann hon en soffa i ett hörn och där lade hon sig. Det är ju så hon tar in alla nya situationer, om vi går på kalas eller hälsar på hos någon hon inte känner - hon hittar en vrå, är fullkomligt nöjd i den och tar så in omgivningarna i sitt eget tempo.
Jag satte mig bredvid henne, och efter en liten stund kom den pojke som vi var där för att besöka, han som flyttade över till skolan i januari från Elisabets förskolegrupp. Helt självmant satte han sig bredvid henne med en bok, och såg riktigt glad ut.  En lång stund satt jag där med de båda, tittade i flera böcker, läste högt, pratade lite. Och de båda pedagogerna kom och bekantade sig lite med Elisabet.

När det var lunchdags, så tänkte jag att vi provar det här också, om inte annat så för att ta några fotografier att prata om under sommaren. Elisabet var helt med på noterna. Tvättade händerna, ställde sig i kö, ville inte ta mat själv men satte sig så ordentligt på den anvisade stolen och åt upp både en och två portioner. Väntade tills man fick gå ifrån bordet. Den pedagog som kommer att ha henne i höst, frågade om jag trodde att Elisabet skulle behöva lite mer lugn och ro vid maten, om hon behövde sitta bakom en av de skärmar som stod uppställda. Jag sade att jag tror att hon har förmågan att finna lugnet i sig själv, men att de fick prova att se.

Efter lunchen var det rast. Då lekte hon helt på egen hand, utan att behöva tanka trygghet hos mig. När hon gick för långt bort, kom ett par flickor som hon träffat i klassrummet fram och förklarade att så långt bort får man inte gå när man är i sexårs. Det accepterade Elisabet och gick tillbaka - en kort stund, innan hon gick iväg igen.

En assistent måste hon ha. Helt klart. Och det skall ordnas, det sade rektorn som jag växlade några ord med i matsalen. Först måste det till några möten, och det kan inte ske förrän i slutet av maj eller början av juni och det känns kanske lite tight, men huvudsaken är att det ordnas.

När hon fått leka en stund, frågade jag henne om hon ville leka mer ute eller gå hem.
-Gå hem! svarade hon bestämt, och jag höll med om att det nog var en lagom dos. Så får vi vara kvar en längre stund nästa gång.

Vi vet att Elisabet kommer att få gå i det här klassrummet, tillsammans med ett helt gäng från hennes förskolegrupp, och tillsammans med den här pojken som kommer att gå ytterligare ett år i förskoleklass. Förutom mina egna, förstås, så är han banne mig den finaste unge jag någonsin träffat på!

Häromdagen diskuterade Elisabet och en av förskolepedagogerna varför det hette glasögon. Pedagogen sade:

-För om man har dem på magen, så skulle det ju heta mag-ögon.

Elisabet funderade.

-Eller glas-mage.

-Jag tycker inte om! förkunnade Elisabet när hon träffade tandhygienisten igår.
-Men du känner ju inte mig, svarade hon.
-Jag är inte sjuk! Jag vill inte köpa en tand!
Mamma lade sig i.
-Jag vet inte om ni har information om att Elisabet är autistisk, så det är lite andra regler som gäller här.
Tandhygienisten nickade, vilket jag tolkade som antingen "jo, vi vet det" eller "nej, men nu vet jag och det skall nog gå bra ändå". Mitt i Elisabets protester kändes det inte så viktigt att ta reda på vilket alternativ som var rätt.

I stolen ville hon förstås inte sitta. Men jag hade lovat henne att hon skulle få sitta i mitt knä, så jag satte mig själv där och lyfte upp henne. Hon var intresserad av sköljkoppen, av siffran och texten på dörren, av allt utom de skojiga bilderna på tandtroll som yrkeskvinnan försökte intressera henne för. Och jag tänkte i mitt stilla sinne:

Gode gud, låt henne inte försöka slå i Elisabet att det bor sådana där små troll i hennes mun!

Bilden av hur dåligt tänderna mår om man äter ofta, och hur bra de mår om man håller sig till ett fåtal måltider, de intresserade förstås inte Elisabet heller. Och när boken om Karius och Baktus plockades fram, så pekade Elisabet på siffran längst ner och frågade:

-Vad står det där? Vad kommer efter det?

Sedan hoppade hon kvickt ner, sprang bort till tvättstället och hällde ut de borrar som låg i en plastmugg - ner i avloppet - och skulle dricka vatten ur den.
Tandhygienisten ojade, och skyndade dit för att försöka plocka upp dem med en pincett. Gav henne en ren mugg.
Elisabet tog en klunk, och hällde resten av vattnet i muggen med de nyss upplockade borren. Satte sig sedan hos mig igen, och gapade under protest kort några gånger, så att tandhygienisten kunde få en uppfattning om vilka tänder hon hade fått.

-De här tänderna, sade hon och visade på en bild, de kommer du att ha tills du blir stor.
-WAAaaaaaaaaaaaaa! Jag är inte stor!
-När du blir vuxen menar jag!
-WAAAaaaaaaaaa! Jag vill inte bli vuxen!

Till sist fick jag den underliga frågan:
-När tycker du vi skall kalla henne igen?

Vad vet jag om det?
-Om så lång tid som möjligt, svarade jag därför.

Det är intressant att se hur andra människor försöker kommunicera med Elisabet. Somliga hittar rätt direkt. Andra inte.

En av pedagogerna berättade idag att de hade pratat i grupp om vad de olika barnen var bra på. Någon tyckte att Elisabet var rolig, men den mest klockrena kommentaren är ändå denna:

Elisabet är bra på att vara annorlunda!

I fredags hade jag besök av ett par bekanta, som följde med och hämtade barnen på dagis. Vi lekte ute en stund, och den ena, en ung man, fann raka vägen till Elisabets hjärta. Rolands också, men att se Elisabet jaga honom, ta tag i hans hand och springa iväg, det var så starkt att jag fick ta tag i ett träd en stund.

En del föräldrar till funktionshindrade barn vill gärna tro att de är de enda som kan ta hand om sina barn, att det bara är de som verkligen förstår dem. Kanske är det en sorts bakvänd tröst i en svår situation, att "jag är åtminstone oumbärlig". De talar om exakt hur man måste bete sig mot barnen, om de nu behöver lämna dem ifrån sig, och glömmer då att även funktionshindrade barn beter sig annorlunda när personkemin ändrar sig.

På ett sätt är jag lite ängslig när det gäller mina barn. Jag vill inte vara alltför långt ifrån dem. Och med det menar jag att jag vill kunna ta mig till dem samma dag om det händer något. Har inga som helst problem med att vara uppe i Härjedalen en vecka medan de är nere i Småland, men att åka till Budapest med maken, som vi egentligen vill, det tar emot när det kommer till planering.

Men att lämna dem i en annan människas vård, någon jag litar på, det främjar alla. Jag får en paus och kan ladda batterierna, Elisabet lär sig skapa nya relationer och fler människor får möjlighet att njuta av hennes sällskap.

Roland och pappa var på hörselkontroll idag, så jag hämtade bara Elisabet på dagis och gick en promenad med henne i ett villakvarter. Nu är hon intresserad av siffror, vilken som kommer efter vilken, vill gärna veta vad det står på både klockor, hus, bilar och vad det nu står siffror på.

Det här samtalet utspelade sig:

E: -Vad står det där?
M: -44.
E: -Vad kommer efter det?
M: -45.
(och så vidare till 59)
E: -Vad kommer efter det?
M: -60!
E: -Nej.
M: -Jo? Efter 59 kommer 60!

Elisabet funderar en stund. Är inte nöjd med mitt svar.
E: -Vad står det när vi kommer in i sovrummet?
Mamma funderar febrilt. Vad menar ungen nu? Men så kom jag på det! Klockradion!
M: -När det är en klocka, Elisabet, då kommer 00 efter 59. Men annars, när man räknar andra saker, så kommer 60 efter 59.

Det accepterade hon utan vidare. Men att hon klurade på det, det var uppenbart!

Igår var min väninna Karin och hennes dotter på besök över middag och efterrätt. De bor lite norrut och vi ses inte särskilt ofta. Karin och jag har setts ett par gånger på tu man hand, men Elisabet har de inte träffat sedan innan Roland föddes, och honom alltså inte alls.

Att se Karin och Elisabet tillsammans var en ren fröjd. Karin skojade lite försiktigt med henne, och det uppstod verkligen en ljuv melodi där. I soffan kröp Elisabet tätt intill henne, lät sig kittlas, fanns nära.

När de skulle gå, så följde vi dem till dörren, och Elisabet sade vänligt:

-Jag vill att du skall stanna kvar här.

Min älskade unge!

Det blir definitivt en resa norrut så snart som möjligt!

Häromdagen fick jag en fråga om hur vi har tänkt med vaccinationer, och om vi har märkt någon skillnad på barnen före och efter de eventuella vaccinationerna.

Att autism och vaccinationer skulle ha ett samband, har varit en myt som har bitit sig alltför hårt fast. Den bygger på en studie, som senare visade sig vara förfalskad. Det finns så oändligt mycket andra skadliga ämnen i vår omgivning som vi får i oss genom kläder, mat, luft, rengöringsprodukter och annat. Se Stefan Jarls film Underkastelsen och ställ er frågan om ni någonsin vill smeta in ert ansikte med makeup igen!

Jag var inte alls säker på att vi skulle vaccinera något av barnen mot någonting. Jag har inte gjort mycket med mina barn utan att fundera ordentligt över det. Till exempel har jag inte gjort ultraljud under någon av graviditeterna. Det finns ytterst få undersökningar om ultraljudets påverkningar på fostret - det enda man har konstaterat är att 100% av fostrets celler blir aktiva, och att pojkar som utsatts för ultraljud i högre grad blir vänsterhänta. Avråder jag då från ultraljud? Inte alls, det kan vara direkt livsavgörande för både modern och barnet. Vi väljer vilka risker vi tar.

När det gäller vaccinationer, så valde vi att lita på mångårig erfarenhet, och vägde för- och nackdelar emot varandra. Så båda barnen har blivit vaccinerade, och vi har inte märkt någon skillnad på någon av dem före eller efter. Ingen som jag har noterat i alla fall.

Däremot var jag väldigt skeptisk emot svininfluensavaccinet. Jag ryggar tillbaka så fort det blir masshysteri. Så det vaccinet tog ingen i familjen. Vilket ju visade sig vara bra, med tanke på att de efteråt kom på att det ökade risken för narkolepsi. Den saken är bevisad, och det vaccinet var inte ordentligt testat. Men det vanliga vaccinationsprogrammet, det är så länge använt att jag väljer att lita på det.

Den andra april var det tydligen världsautismdagen, som jag missade igen. Förra året sände SVT den utmärkta filmen om Temple Grandin, som jag då missade men fick i julklapp.
En väninna skickade en länk till en artikel, där det bland annat står att det nuförtiden är en på 150 som föds med autism. "Drabbas av", står det, liksom att det inte finns någon "medicin eller bot för", men ni vet vad jag anser om de där ordvalen.

Mina funderingar om orsaker har jag också skrivit om tidigare. Beror det på miljön? Att alla gifter vi får i oss bara genom att ha på oss kläder som har tillverkats med så mycket kemikalier, att vi dricker ur plastglas, att vi äter besprutad mat, att de ger skador som rubbar någon balans? Eller är det arvet som spelar ut sin roll? Eller finns det en större mening bakom, att dessa barn är till för att lära mänskligheten att sakta ner?

Det är lätt för mig att sitta här och fnysa åt formuleringar som att autism är en funktionsnedsättning eller en sjukdom som behöver botas. Vår Elisabet mår ju bra. Vår vardag är förmodligen mycket lugnare än hos många så kallade normala familjer. Men samtidigt gör det min kamp ännu viktigare. Jag vill inte att man per automatik skall se autism som ett problem. Mycket av det som kopplas ihop med autism är plågsamt, ja, som självskadebeteende, ångest, tvångshandlingar... Men plockar vi bort allt det som har ett annat namn - vad finns då kvar? Vad är det som är autismen? Vad är problemet?

Som jag ser det, så ligger inte problemet hos Elisabet. Det ligger hos mig. Att jag känner mig urholkad vissa dagar, när samma dialog hålls gång på gång, samma fraser upprepas gång på gång och jag förväntas svara på dem. När jag inte får svar, när jag inte kan föra ett samtal med mitt barn. Minns ni att jag skrev ett inlägg om att jag faktiskt hade en ömsesidig kväll med henne? När hon var helt närvarande i två timmar, vi lekte, pratade, ritade, verkligen var med varandra. Det är snart tre månader sedan. En så stor händelse att den förtjänade ett eget blogginlägg. Och det har inte hänt sedan dess. I tre månader har det varit de här looparna som är som vattendroppar på en sten. Men - det är inte hennes problem. Det är mitt. Det är jag som är funktionshindrad i den här situationen. Jag som måste hitta strategier för att inte dra ett örngott över huvudet och sjunga som fågeln som vägrar låta sig fotograferas av Kalle Anka på julafton.

Men då och då dyker de ju upp, de här underbara kommentarerna, de här små ögonblicken av guldskimmer. Sådana har förekommit sedan januari. De är bara så väl inlindade i looparna just nu, att de inte förmår väga tyngre.