cariad

 

Den här bilden dök upp i mitt instagramflöde.

Det väckte minnen från alla turbulenta känslor jag haft gällande habiliteringen. Värst var nog första tillfället av föräldrakursen "Första steget", som jag skrev om här i november 2010.

 

Jag hade nog mått bra av att känna den här typen av stöd. Just då kände jag mig så ensam i mina åsikter. Arrangerade, övervakade, konstruerade och planerade lekträffar med neurotypiska barn på habiliteringen, alla dessa försök att få Elisabet att vilja vara "som andra". Varför?! Jag förstod inte det.

Maken var inte "som andra" som barn, han var nöjd med att ligga på en bänk och titta på när andra lekte. Inte heller jag var "som andra". Jag tror att jag är hyfsat neurotypisk i det att jag kan förstå och sätta mig in i andras beteenden och känslor, det är bara det att jag aktivt väljer att INTE följa strömmen. Aldrig någonsin har jag sneglat på "andra" och tänkt att jaha, är det sådär man ska bete sig! Därför har det känts så otroligt avigt att yrkespersoner kämpade så envist för att Elisabet skulle göra det.

Intensivträningen det talades om när vi just fått diagnosen... Elisabet skulle åka skidor, skridskor, göra det ena och det andra! Men vem ska göra det med henne? undrade jag. Jo, det skulle VI göra. Jag som inte har stått på ett par skidor sedan mitten av åttiotalet, och som avskydde skridskoåkning med varje fiber i min kropp, jag skulle alltså göra detta med mitt barn för att träna henne till något som inte var naturligt för mig? 

Gudskelov blev det inget av den biten.

Habiliteringen är säkert fantastisk för många, men för mig har så gott som all kontakt med dem varit fylld av olust och oro. När vi styrde över vår egen vardag så kände jag mig oftast hyfsat kompetent i att hantera Elisabet, även om jag förtvivlade ibland. Jag följde mina instinkter och det jag trodde på. Det var när jag försökte följa någon annans åsikter som det skar sig. Åtgärdsprogram, tabeller, vad ska tränas hemma och i förskolan, sätta upp mål, utvärdera mål... Jag lät dem skriva. Dessa dokument var till för dem och möjligen för skolan. Inte för oss. De var mer hinder än hjälp.

När Elisabet började resursskolan blev det dubbla uppsättningar av de där åtgärdsprogrammen. Habiliteringen kändes ännu mer onödig. När vår trevliga psykolog där sa att vi ju faktiskt inte inte behöver vara inskrivna där, så blev jag förundrad. På något sätt hade jag fått för mig att vi var tvungna till det, att det var något sorts villkor för att få behålla vårt underliga underbara barn. Att hon skulle tas ifrån oss och sättas hos en bättre familj som gjorde allt rätt. Det pratas om att maska inom autism. Här var det jag som maskade på besöken hos dem. Det var så innerligt skönt, en sådan befrielse att få bli utskrivna därifrån! Maskning tar så mycket energi, även för mig som tämligen neurotypisk.

Det slår mig nu i efterhand - var det det som habilieringen ville "locka" Elisabet till? Att försöka härma neurotypiska, att försöka lära sig att leka som de, vara som de - är inte det som är att maska, eller har jag missuppfattat? Jag förstod aldrig varför de, vi, inte kunde fokusera på att lyfta hennes egna styrkor och kommunikationssätt, istället för att få henne att titta på andra människor och göra/vara som de. 

 

Nej, Elisabet behöver inte lära sig att bete sig neurotypiskt. Hon behöver frihet att få vara sig själv, med oss som en plattform. Det är inte hon som behöver likna någon annan, det är människorna omkring henne som behöver lära sig hur hon fungerar för att komma till sin rätt.

 

Skolan har fungerat bra för henne sedan hon fick börja resursklass i tvåan. Inte så mycket som stör henne som hon behöver vänja sig vid, inget behov av att stimma fysiskt.

 

Men den sista meningen... så klockren! Nej, hon är INTE en trasig variant av en neurotypisk Elisabet! 

"Vårt barn har autism" är rubriken på den här bloggens allra första inlägg. "Idag fick vi svaret av ett års samtal, tester och utredningar. Vår dotter Elisabet är autistisk."