Möte
Nu skall jag ta några djupa andetag, samla lite kraft och om en stund hämta Elisabet för hennes första bad för säsongen.
Skolmöte
Fördelarna med Näraskolan är så många. Framför allt närheten.
Vi kan ta det lugnt på morgnarna. Lugn främjar alla.
Elisabet kommer så småningom att kunna gå dit själv, eller med en kamrat, och det kommer att höja hennes själförtroende.
Vi kommer att träffa skolkamrater och föräldrar överallt. Det är så roligt nu när vi kommer till pulkabacken, och barnen ropar "Hej Elisabet!"
Jag känner redan flera föräldrar som skall ha sina barn där, och som kan tala om för mig om deras barn berättar något om hur Elisabet blir behandlad.
Vi går nästan dagligen förbi den skolan och har många gånger lekt på skolgården, och kan snart börja säga "det här blir din skola efter sommaren."
Jag pratade också med läraren som nyss har fått Samuel i sin klass, pojken som tycker så mycket om Elisabet och som nu har börjat skolan. Det kommer ju att bli ett par studiebesök under våren, men i grupp. Jag frågade om jag eller min man fick komma ett par gånger med bara Elisabet, för att ge henne lite extra trygghet, och hälsa på i just Samuels klass så att han kan visa henne lite hur allt fungerar. Hon trodde inte att det skulle bli några som helst problem, utan tvärtom klokt.
I förskoleklassen, samt ettan och tvåan, finns två pedagoger i klassrummet. Behöver Elisabet extra stöd, så blir det en tredje som är mer uppmärksam på henne.
Någon annan skola kanske har en fantastisk pedagogik, men allt detta runtom är svårt att slå.
Gröna tänder
Alla försökte trösta. Barnen stod omkring henne.
"Var inte ledsen, Elisabet! Det är inget farligt!"
En timme var hon förtvivlad, sedan lyckades de lugna ner henne så pass att de kunde gå ut. Där fanns en massa snö, som Elisabet smaskade i sig - och se! Det gröna försvann!
Medan jag stod där och pratade med pedagogen om detta, så lufsade Elisabet fram på sitt eget lite klumpiga men ack så charmiga sätt och sträckte fram tungan till henne.
"Nu är jag inte grön längre!" konstaterade hon förnöjt.
När vi kom hem pratade vi lite om det här.
"Vad hände?" ville jag veta.
"Jag drack pennsaft."
"Och vad hände då?"
"Då blev jag ledsen. Jätteledsen"!
Så härmade hon ledsen med ansiktsuttrycket.
"Så här!"
Men glad var hon. Och kunde prata om sina känslor. Berätta vad som hänt. Härma ansiktsuttryck. Släppa, och gå vidare.
"Nu har hon nog lärt sig att inte göra så mer", tror en del.
Tillåt mig tvivla.
Men färgen var i alla fall inte giftig.
Vad är viktigt?
På senaste habiliteringsträffen gjorde vi en uppföljning av åtgärdsprogrammet, och började fundera över nya mål. Ett återkommande tema är att Elisabet skall klara av att delta i regelstyrda lekar med många barn.
Jag håller med på en punkt. Hon skall klara av det. Därmed inte sagt att jag tycker att hon skall behöva göra det! Samma sak som med att läsa. Jag vet att hon kan läsa, men bryr mig inte ett smack om ifall hon kan övertyga någon annan om det eller ej. Får hon titta tillräckligt många gånger på hur en lek går till, så kommer hon att kunna delta. Om hon vill.
Det är där våra åsikter tycks skilja sig åt, mina och habiliteringens. De vill att hon skall vilja delta, vill försöka locka henne, göra det intressant att vara med. Jag skakar oförstående på huvudet och undrar varför. Jag ser inget som helst värde i det. Inget. Hennes pappa tyckte inte heller om att vara med i springa-runt-lekar. Han lade sig på en bänk och iakttog, fullkomligt nöjd med det, och honom har det ju gått bra för i livet. Själv tyckte jag att vissa lekar kunde vara roliga, men om någon försökte tvinga mig, eller förhandla för att jag skulle vara med, då tvärnitade jag.
Inkräkta inte på min integritet, tack!
Mina favoritlekar var fantasilekarna. Där jag med en eller högst två kamrater klättrade upp på taket till lekstugan och låtsades att det var vårt vandrande hus som tog oss vart vi ville i hela världen. Jag har aldrig gillat gruppaktiviteter särskilt mycket. Mingelfester där man står och kallpratar är för mig tid som är kastad rakt ner i soptunnan. Ett ordentligt enskilt samtal är så mycket mer värt, likaså en liten grupp där man känner sig trygg och värdefull.
Kom inte med argumentet att man måste klara sig i en grupp. Det måste man inte alls. Praktiskt om man kan, onekligen, men man måste inte tycka om det! Och Elisabet klarar av att vara i en grupp. Hon är med vid samlingarna, vid maten, på utflykter. Tar ingen plats, men blir inte heller hysterisk eller orolig. Får hon möjlighet, så drar hon sig gärna undan när det blir för mycket folk. Det är detta, säger de, som är hennes autism. Jaha, tänker jag. Det som jag ser som en fullkomligt naturlig och sund reaktion, det är tydligen ett problem.
Man vill att hon skall klara sig i skolan och på skolgården rent socialt, och en av nycklarna till det skall alltså vara att försöka locka henne med i regelstyrda lekar, som kan tänkas förekomma.
Som sagt. Jag vill gärna att hon skall veta hur de går till. Att hon skall känna att "det här kan jag, här skulle jag kunna vara med." Och det är ett kulturarv vi förvaltar, det känns viktigt att de andra barnen på förskolan lär sig det här, så att inte allt sopas undan med den "fria leken".
Samtidigt skriker det i mig:
Låt henne vara ifred!
Uppmuntra hennes fria val istället, jobba vidare på de plan där hon gör framsteg, så att inte de hamnar i skymundan. Om hon fungerar bäst i smågrupper, så låt henne få blomma ut i dem då! Med en resurs i skolan så kan man fortsätta skapa smågrupper - och tro inte annat än att jag tänker se till att det blir så. Hon är en fri individ liksom vi alla är, och vissa människor trivs helt enkelt inte med att vimsa runt i en grupp. En "normal" person kan säga ifrån och då respekteras det, varför skall vi då tvinga på Elisabet något som hon inte finner någon mening med, när det gäller en leksituation? Varje dag gör hon massor av saker som hon inte tycker om. Borstar håret. Ställer undan sina stövlar. Äter upp sin mat innan hon får glass. Vi har regler som hon måste följa, inom områden som vi tycker är viktiga både för henne och oss som familj. Att ha som mål att hon skall delta i en situation som känns totalt meningslös för mig, det känns som slöseri med resurser.
Jag bryr mig inte om ifall hon får hundra kompisar eller ingen. Det jag bryr mig om är att hon skall få vänner. Människor som ser henne för den hon är, som väljer just henne. Och sådana relationer har hon redan, genom att hon är som hon är, den hon är. Mitt under vimlande kalas med stojiga barn, söker en pojke upp henne för att få vara med bara henne en stund. Det är viktigt. Det är viljan till nära relationer jag vill vårda, inte ytligheten för att passa in i en grupp.
Säg mig, hur tänker du? Vill du ha hundra polare - eller en äkta vän?
Fiskdamm
Ännu ett födelsedagskalas.
När det var dags för fiskdamm, så ställde sig Elisabet i kön, utan uppmaning. Fiskade. Skrattade åt att hon först fick något tokigt på kroken, tog sedan förnöjt emot godispåsen och mumsade i sig.
Precis som vilken unge som helst.
Tigersprång
På tisdagen slutade jag tidigare för att kunna gå direkt till vårens första möte på habiliteringen. Vi skulle utvärdera förra målplaneringen och göra upp en ny. Som tur var kunde maken också följa med, han satt och antecknade så engagerat medan jag håglöst satt bredvid, trött av sömnbrist, förkylning och ganska dränerad på energi gällande Elisabet. Senaste tiden har hon kört nästan samma verbala loop, som är som droppar på en sten. Till slut blir där en grop. Personalen på mötet var som vanligt engagerade och positiva och hade en massa bra idéer inför vårterminen. De pratade om vikten av att Elisabet lär sig kompromissa, att hon måste gå med på att leka sådant hon inte vill för att sedan få göra det hon vill, om kompisen och hon inte är överens. Visst ser jag vad som ligger bakom. Och visst jobbar vi så hemma också, med områden vi tycker är nödvändiga. "Gör det här först, så gör vi det här sedan." Samtidigt tänker jag: Hur roligt är det att leka något, eller överhuvudtaget göra något som jag tycker är roligt tillsammans med någon som inte tycker det är roligt och bara vill ha det överstökat för att kunna göra sin sak? Inte roligt alls. Det märks så tydligt även som vuxen, om vi sitter och spelar ett spel och en person inte tycker att det är kul. Det drar ner alltihop. Då är det väl bättre att försöka kompromissa om något som vi alla vill göra. Men som sagt, jag förstår ju syftet och tänker inte argumentera.
När vi kom hem var jag fullständigt slut. I höstas hade jag åtminstone julledigheten att se fram emot. Den tionde januari är det långt, långt kvar till nästa andningspaus. De busglada barnen klättrade på mig medan jag drömde mig bort till ett litet hus i Thailand där jag kunde få bara vara ensam i sol och värme.
Tog mig igenom ännu ett jobbpass onsdag-torsdag, och kunde lättad konstatera att förkylningen inte gick åt fel håll. Fick sluta tidigare igår, och hann vila ett par timmar innan barnen skulle hämtas. Sedan var resten av dagen som en magisk dagdröm! Barnen lekte helt lugnt och glatt med varandra, satt i köket och åt middag med oss (Roland ville först inget ha alls, och tjoade runt lite men sedan åt han i alla fall en tallrik majs). Efter middagen satte sig båda barnen hos mig i kökssoffan där jag sträckt ut mig lite, och lekte.
I två timmar var Elisabet helt närvarande och interagerade med mig, och Roland som kom och gick lite. Ingenting av den där eviga loopen med givna repliker som höll på att driva mig till vansinne. Vi lekte rollekar med både leksaker, våra fingrar och oss själva. Förde vettiga dialoger. Hon var så lugn, och som sagt närvarande, att jag knappt kunde ta ögonen ifrån henne, jag som bara två dagar tidigare velat fly. Hon ställde frågor om sådant hon funderat på.
Vad är en tillevihet? Kan man spela på den?
(Från Jojje Wadenius Kråkbegravningen: "Man kan ju inte spela i all evighet")
Under dessa två timmar infriade hon åtminstone i hemmet flera av de mål som sattes upp i tisdags:
Hon skall kunna rita fler saker än katt och flicka.
Igår ritade hon helt självmant en träd med en gren, en flicka som satt, en flicka som hade en spade, och en kråka. Även detta från Kråkbegravningen. (Tidigare ritade hon mycket andra saker, men nu har hon snöat in på katt och flicka.)
Hon skall kunna säga själv vad hon vill göra.
När hon ritat - vilket hon själv bad att få göra, först ville hon låna min penna, sedan frågade honom vi kunde hämta ritplattan - så frågade hon om vi kunde leka kråkbegravningen.
Hon skall kunna inta roller med sig själv också, inte bara att djuren och leksakerna har olika roller.
När vi lekte kråkbegravningen, så lekte hon själv att hon var trädet, och att hennes arm var grenen.
Plötsligt är jag full av mental energi igen, och ser verkligen fram emot den här våren!
Skoltankar
Vi har pratat en hel del om skola, jag och maken, och för bara en vecka sedan pratade jag med en väninna som stod i en liknande situation för ett år sedan. De valde mellan Näraskolan och en skola som för dem var närmare, och det blev den som var närmare den men vad jag förstod så var det mest närheten som avgjorde. Att de kände att båda skolorna verkade lika bra. Jag har hört om en annan mamma som flyttade sitt barn från den skolan för att de inte hanterade dess handikapp - och hur andra barn agerade kring handikappet - på ett bra sätt. Vidare om ett barn som flyttats till denna skola för att det tidigare har skolvägrat, men nu försiktigt slussas in på ett någorlunda tillfredställande sätt. Jag har också pratat med föräldrar till "normala" barn, som är nöjda med skolan och tycker att det är en bra stämning, och min make har också fått bra vibbar när han har vikarierat där. Han har varit runt på de allra flesta skolor i staden, och kan på rak arm säga flera skolor där han aldrig skulle låta våra barn gå, så jag litar på hans omdöme.
Hur det blir i skolan har så mycket med personkemi att göra. Vilka klasskamrater Elisabet får. Vilken lärare. Hur vi går ihop med personalen. Det finns inga garantier, var vi än väljer att placera henne, och då kan vi lika gärna välja den skola som ger oss minst stressmoment i vardagen, där chansen är störst att hon kommer att få gå tillsammans med åtminstone några barn hon känner från förskolan. Och nu när vi vet det här som Anna berättade, så kan vi ha det med oss när vi pratar med skolan. Försöka kräva garantier för att få resurs åt henne minst hela lågstadiet.
"Jag hoppas att jag inte har förstört något för er nu", sade Anna lite oroligt när vi lämnade mötet. Jag försäkrade att hon inte hade det, snarare tvärtom. Det är bättre att vara förberedd, och jag är inte särskilt lättoroad. Att oroa sig i förväg tar bara energi, jag väljer istället att tro att allt går bra.
Men, som ni vet, så tror jag också på bönens makt, och det är här jag lägger mitt preventiva krut, innan samtalen med skolan tar fart. Vill ni hjälpa mig? Ni verkar fortfarande vara ett femtiotal personer som följer vårt liv, det tolkar jag som att det är femtio personer som bryr sig om oss. Femtio personers tankar är starkare än mina ensamma.
Det spelar ingen roll om ni tror på någon högre makt. En önskan är ju en önskan, även om den bara riktas rakt ut i luften.
Tänd ett ljus, eller slut ögonen en kort stund och tänk:
Låt rätt personer komma i Elisabets väg, så att skolan blir så bra som möjligt för henne!
Temple Grandin om att det autistiska tänkandet behövs!
Bokstavsgymnastik
Sherborneövningarna tycker Elisabet är tråkiga. Klapplekar likaså. I princip allt som har med att träna motoriken att göra avfärdar hon, eller måste mutas till och då gör hon ytterst lite och ytterst motvilligt.
Men igår när vi hade killats på sängen en lång stund, smög sig ett nytt moment in i leken.
-Nu sitter du som ett stort L, sade jag när hon satt som, ja, som ett stort L.
Då hände grejer! Bokstäver, det är ju roligt!
Hon provade fler, och fler. Vi hade så roligt att Roland också lockades in och försökte sig på nästan hela alfabetet. Lite fantasi fick jag förstås ha, men jag såg deras ärliga försök att bilda stora Ä, lilla k och allt vad de var. Det krävdes en hel del akrobatik och precision, men det klarade båda jättebra. Över en halvtimme höll vi på.
En ny träningsform är uppfunnen!
Träning och musik
Jag är en lycklig amatörmusiker.
För fjorton år sedan var jag på en kurs, där läraren var två dagar yngre än jag, vilket då var 26 år. Hon hade studerat både i Sverige och Holland, och var verkligen mycket skicklig.
Ett ögonblick tänkte jag - sådär duktig hade jag också kunnat vara.
Men det hade varit ett pris för högt att betala. Jag vill ha musiken som avkoppling, som källa till enbart glädje, jag vill spela det jag tycker om, när jag vill och hur jag vill. Jag vill inte vara professionell och utsättas för kritiska öron som gnäller på att jag missade en ton här och där, jag är fullkomligt nöjd med att vara så pass duktig att jag kan vara med på trevliga amatörkonserter.
Så tänker jag med Elisabet också. Vi tränar så länge hon tycker det är roligt. Det är bättre - tycker jag just nu - att folk ser henne som en glad amatör och tycker att hon är duktig som klarar sig så bra som hon gör i samhället, än att vi tränar sönder henne för att passa in i en mall där hon är dömd att bli kritiserad.
http://www.youtube.com/watch?v=jRerWIcEzPc&feature=g-upl&context=G28fe62dAUAAAAAAAFAA
Nytt år
För ett år sedan häpnade jag över att Elisabet sade en fullständig, korrekt mening.
För ett år sedan hade hon fortfarande inte hel koll på pronomen, och sade "din" om sina saker.
För ett år sedan hade hon fortfarande blöjor.
För ett år sedan gav vi upp samsovningen, och hon fick en egen säng. Nu kommer hon till ro mycket lättare. Om jag måste lägga mig samtidigt så kan det bli lite hela havet stormar, då jag flyttar runt lite, men det går bra det också.
För ett år sedan lämnade vi in ansökan om vårdbidrag.
Detta år bjuder på mycket spännande!
Redan i februari skall vi börja diskutera med skolan om hur vi bäst tillgodoser Elisabets behov, och i augusti är det dags för sexårsverksamheten.
Jag blir förhoppningsvis klar med min utbildning. Och fyller 40.
I sommar måste vi ansöka på nytt om vårdbidrag. Hur det än går, så har pengarna vi har fått hittills gjort en stor skillnad rent mentalt, vi har sluppit oroa oss för ekonomin och har kunnat unna oss lite extra som gynnar Elisabets utveckling. Tandemcykeln, en helgs stugvistelse, lite mindre arbetstid. Det sägs att man nästan per automatik får mindre bidrag när barnet börjar skolan. Hur det är med det vet jag inte, men nog känns det som att jag skulle vilja ha ännu större möjlighet att gå ner i tid när hon står inför en så stor förändring i sitt liv. Nå, den som lever får se!
Gott nytt år, och jag hoppas att ni nästa jul kan köpa boken Välkommen till Mysteria i julklapp till någon!
