Personkrets 1...
Ikväll har jag tittat tillbaka lite på tidigare inlägg och förundrats över hur långt vi har kommit.
Jag har tänkt en del på ett samtal jag hade med någon på habiliteringen för många år sedan. Just habiliteringsåren var de absolut värsta, eftersom jag inte delade deras inställning om att Elisabet skulle "lockas" att göra sådant som "neurotypiska" människor gjorde. När de pratade om den här intensivträningen som hon skulle genomgå efter att hon fått sin diagnos, då var det minsann så att hon skulle åka skidor och skridskor och göra det ena och det andra. "Men"; protesterade jag, "VI åker ju inte skidor! Det är inget som är normalt för OSS att göra!" Men det togs ingen hänsyn till, hon skulle minsann göra "normala" saker! Jag vet än idag inte vad den där intensivträningen egentligen innebar, eller vem som skulle göra det, eller vad som skulle tränas. Jag märkte ingenting av den, och någon skidåkning blev det gudskelov inte mer tal om.
Nå, det jag har tänkt på var hur upprörd den här personen blev när jag sa att jag inte bekymrade mig det minsta för Elisabets framtid. Av alla i hennes klass, så var hon den enda som var garanterad ett arbete, genom att hon tillhör personkrets ett och därmed har rätt till daglig verksamhet. Jag kan inte svara för varför hen blev så upprörd, men jag uppfattade det som att hen menade att jag "gav upp", att jag inte trodde att Elisabet skulle klara sig ute i Samhället. Jag vet inte, men det var verkligen INTE bra att jag ens tänkte tanken på daglig verksamhet för henne!
Redan då, och ännu mer nu många år senare, undrar jag vad det var som var så fel med att tänka så. Givetvis vill jag mitt barns bästa, vill ge henne förutsättningar att klara sig bra i livet. Men vet ni, självständighet ÄR inte alltid det bästa! Självständighet kan innebära en enorm och onödig press.Jag tänker fortfarande att någon form av daglig verksamhet kan vara det bästa för Elisabet när hon väl går ut skolan. Både för henne och arbetsgivaren. Då får hon jobba utifrån sina egna förutsättningar, i sin egen takt, med det stöd hon kommer behöva. Jag vet att hon kommer kunna klara ett "riktigt arbete" inom det ämne som hon nu har valt, restaurang och livsmedel, så länge det inte ställs stressande krav på henne. Om det "riktiga arbetet" är inom ramen av det som kallas daglig verksamhet, så ser jag inget fel med det.
Det finns ett skäl till att Elisabet bedöms vara i "personkrets ett". Citat:
Personkrets 1 är diagnosbaserad och inkluderar intellektuella funktionsnedsättningar (utvecklingsstörningar), autism och autismliknande tillstånd. Funktionsnedsättningen ska ha uppstått innan 16 års ålder.
Jag vet att många har haft stort stöd och mycket hjälp av habiliteringen. Ni som har följt oss under alla år vet dock att ingenting har fått mig så stressad som just kontakten med dem. Det har gått vattentäta skott mellan mina åsikter och deras. Bara det här med att vi fick lära oss på "Första Steget"-kursen att "alla känner en stor sorg när man får beskedet att ens barn är autistiskt". Jag tror inte att jag har varit så arg någonsin i hela mitt liv, förutom den rent instinktiva mordlusten jag kände när någon hade tagit ett vattkoppsjukt syskon till BB. Och det här med att vara förebilder för att få Elisabet att vilja göra si eller så. Arrangerade lekträffar med neurotypiska barn för att se hur man skulle leka. Allt verkade handla om att få henne så "normal" som möjligt, istället för att lyfta fram hennes egna styrkor. Personkrets etts styrkor.
Personkrets ett omfattas av LSS. Alltså har hon rätt till ett arbete där hon kan få känna sig trygg och växa på sina egna villkor.
Är inte det helt fantastiskt, egentligen? Varför i hela världen skulle jag inte vilja att mitt barn fick den gåvan?
(Jag har stängt av kommentarsfunktionen på bloggen eftersom jag fick en massa spamkommentarer, men ni som känner oss vet ju var ni kan kommentera om ni vill!)
