cariad

Några dagar innan förra mötet med habiliteringen för två veckor sedan, så bad jag lite extra kring det här med bajseriet. Jag bad om hjälp till mig själv - vad jag skall göra, hur jag skall tänka, varför det är såhär. Tänkte att om jag bara förstod varför, så skulle allt vara så mycket lättare att hantera. Den natten drömde jag om healing. Jag har själv övat mig lite i det, men nu när livet rullar på ganska fort så finner jag sällan tid och energi för det fokus som krävs. Lite har jag försökt, men tänkte nu att jag kanske på allvar skulle hitta någon som är duktig på det här?

På mötet kom bajsfrågan oundvikligen upp. Det börjar bli för mycket fokus på det, tycker både vi och personalen på dagis. Att försöka hålla koll på Elisabet, misslyckas och sedan behöva ägna en bra stund åt att torka henne ren och byta byxor, det kräver mer än den ordinarie personalen hinner med och naturligtvis sker det oftast när resursen har slutat.
Vi har försökt precis allt som habiliteringen har föreslagit. Ingenting har hjälpt. Psykologen sade att vi kanske skulle ta ett möte och bara prata om det här?

Hela mitt jag protesterade, och jag utbrast:
-Nej! Jag orkar inte med mer prat om det här just nu, ingenting fungerar, jag pallar inte med fler tips och idéer. Jag måste få vila från det här, bara låta det vara och torka skit i tysthet.
Resursen höll med, vi behövde släppa på fokus en period, innan det fanns ork till nya tag.
Psykologen skrattade.
-Så bra att ni säger till! sade hon.

Medan vi pratade så fylldes jag av en visshet. Det är healing som skall till. Kanske inte nödvändigtvis för Elisabet, men för mig! Så fort jag kom hem, slog jag på datorn och sökte på healing+Uppsala. Av någon outgrundlig anledning, ledde den sökningen till en helare i Gamleby. Det tog jag som ett tecken, eftersom vi ju skulle åka hit drygt en vecka senare. Jag ringde henne och förklarade mina tankar, och vi kom överens om att göra ett försök att nå Elisabet på en annan nivå. Efter det samtalet kände jag mig alldeles lugn, som att jag hade gjort något mycket rätt. Och bara det att jag gjort något för att förbättra situationen för alla, är ju välgörande i sig!

Idag var det dags. Jag hade inte byggt upp några frälsarförhoppningar, men hade ändå en sorts trygg visshet om att det här skulle bli bra.

Det finns många kvacksalvare i den här branschen. Många som vill slå mynt av vilsna själars osäkerhet. Men den här kvinnan visste vad hon gjorde. Inget flum, inget småfånigt tonfall som så många har. Rakt på sak. Hon berättade för mig att bajsolyckorna händer när Elisabet är inne i den andliga världen, som vi ju vet att hon är ganska ofta. Då känner hon inte av alla kroppens signaler, och det här är en ren mognadsfråga. Hon kände sig helt säker på att det kommer att lösa sig, troligen inom ett år. Kunde jag ha tålamod? Ja, det kan jag, nu när jag fått en förklaring som jag kan ta till mig!
Jag fick också tips om hur vi kan jobba med Elisabet för att skynda på hennes kroppsuppfattning. Hjärngympa, det vill säga enkla övningar (till exempel klapplekar) som kopplar ihop höger och vänster hjärnhalva, skulle hon ha stor nytta av. Och bättre kostbalans, kanske något vitamintillskott. För ärligt talat äter hon inte så allsidigt. Det är lätt att tänka att "hon äter mycket frukt, då är det bra", men det är en hel del annat som saknas när jag tänker efter.
När hon helade, så var energin så stark att jag nästan blev yr i huvudet. Jag och Elisabet satt i en soffa och tittade i en bok om hundar, medan hon satt bredvid. Ingen uppstyltad situation för Elisabet alltså, bara en trevlig stund med mamma.

Om mig sade hon:
-Det känns som att du har varit rädd. Rädd för att Elisabet skall tappa det andliga, när hon kommer till skolan. Du kan vara lugn. Hon kommer aldrig att förlora den.

Det stämmer. Jag vill inte tvinga in henne i någon normalform där hon inte hör hemma, där hon tvingas försaka en stor bit av sig själv för att bli accepterad.

Efter sessionen köpte jag lite naturgodis att smaska på istället för fika (som dottern till min besvikelse ratade). För varje bit bad jag henne namnge något. Det gick bra med katterna, Rolands katter, Roland och hon själv och faktiskt kusinen, men sedan ville hon inte alls säga några namn.
-Jag kan säga vad den här katten heter, sade hon och visade på sin minsta katt.
Det gick jag med på, trots att hon redan sagt det. Men när hon en tredje gång tyckte att det räckte att säga vad de katter hon höll i handen hette, så sade jag nej, du måste säga namnet på något annat.
Då riktigt hörde jag hur kugghjulen drog igång, och hon levererade eftertänksamt en för henne hisnande mening:
-Jag kan säga vad den lilla vita katten med klänning heter.
Mamma svalde en stor klump som satt sig fast i halsen.
-Ja, säg vad hon heter.
-Lill-Maja!

När godiset var välförtjänt uppätet, köpte vi vitamintabletter på apoteket som hon tuggade i sig med förtjusning. Sedan åkte vi till en av mina gamla skolkamrater, där vi väntade en stund i trädgården innan hon kom hem. Hallonbuskarna hade långt ifrån blommat över, så vi mumsade förtjust. Mellan varven, för att låta magen vila lite och för att genast kasta mig över de nya idéerna, så lekte vi ömsom allemannatjafs - som hon aldrig velat göra förut - och övade på en dans som innefattar klapp med vänster hand på höger knä och sådana hjärnnyttiga övningar. "En gång till, sedan får du äta några hallon!" "Tre hallon till, sedan gör vi dansen en stund!"

Hon klarade det med bravur, om än med lite protester här och var.

Skeptiker får invända om ni vill. Tänk om healern hade helt fel?
Helt fel om vad, undrar jag då! Träna upp min unges motorik, och se till att hon får näring i sig, hur kan det vara skadligt? Att jag känner mig mycket lättare om hjärtat ikväll, och har mycket större förståelse för varför det inte hjälper med belöningar, motivationer, sociala berättelser och hela faderullan - är det fel?
Hon sade att Elisabet kommer att utvecklas explosionsartat från nio-tioårsåldern, och att hon runt tjugo år kommer att landa i något som för henne är stort i hennes livsval. Att hon kanske tillochmed kommer att skriva en bok, och på så sätt kommer att sprida kunskap om en annan värld och ett annat synsätt.
Bara det att jag tror på detta, kommer att bana väg för Elisabet. Om jag förutsätter att hon kan bli den hon vill bli, den hon är ämnad till att vara, kommer att öppna så många dörrar för henne. Blir det sedan inte så, så spelar det faktiskt ingen roll. Huvudsaken är att vi tror att hon har möjligheterna!

Jag är så hoppfull nu. Ett år till med bajs klarar jag av, om det nu blir så länge. Och efter gårdagens äventyr i skogen med sonen, i hundägares promenadstråk, kan jag lugnt säga att jag hellre skurar min egen unges skit från underbyxorna, än hundbajs från stövlar och skor!

Sedan länge har jag bestämt mig för att också skriva en bok, och har under flera månader funderat på hur jag skall lägga upp den. Nu tror jag att jag har hittat ett format som passar - och känner skrivklådan pirra i hela kroppen! Det rimmar väldigt illa med att försöka studera på dubbel fart, jobba heltid och vara med familjen. Men jag måste faktiskt inte studera dubbelt så fort. Den första tentan skulle egentligen skrivas den 28:e oktober, men jag skrev den för två veckor sedan. Igår skrev jag den andra tentan, så jag ligger helt klart före. Kanske skall jag sänka mina studieambitioner, och skriva den här boken istället?

Jag hade först tankarna på att skicka den till förlag, men är nu mer inne på att bekosta utgivningen själv. Det är nämligen väldigt roligt att ge ut sin egen bok, och lobba för den med egen kraft!

Mycket ur bloggen kommer jag att kunna använda mig av, men jag vill börja ända från början, med Elisabets första år också.

Hur många av er är intresserade av att köpa en bok om Elisabet? Jag kommer att fråga igen när den är klar, men bara vetskapen om att det kanske finns intresse kommer att sporra mig.

På förra veckans habiliteringsmöte berättade jag att Elisabet har börjat intressera sig för min gitarr, och vad tonerna heter. Då fick jag tips om något som kallas MING-gitarr:

En liten bygelgitarr där man med bygeln får tre olika ackord, och med ett barrégrepp kan ta ett fjärde.
Det lät kul, så jag gick hem och sökte på nätet. Nästan 1800kr kostar en sådan. Bara fyra ackord, fyra strängar, kändes lite futtigt. Då fick jag en idé - jag skulle leta efter en cittra! Ända sedan jag och min barndomsvän lekte med hennes gamla cittra så har jag velat äga en själv.

Fyra timmar senare hade jag vunnit en Tradera-auktion. Inklusive frakt betalade jag knappt fyra hundra kronor för detta fina instrument:


som dessutom har pedagogiska noter utskrivna i kanten:


Stämskruvarna är desamma som på mitt psalterium och min harpa, så stämnyckeln jag redan hade passade perfekt. Elisabet är mycket intresserad av vad alla toner heter, och nu kan hon ju lätt se det själv också!

Varför köper folk dyra, men "billiga" leksaksinstrument till sina barn, när man kan hitta så här fina grejer?

Igår kväll var jag ensam med barnen. Roland somnade redan klockan sju i fåtöljen, så jag stoppade honom i säng. Sist det hände så hoppades jag få en stund ensam med Elisabet, men då ville hon också lägga sig och låg sedan och snackade i flera timmar innan hon somnade.

Men igår lyckades jag fånga upp henne. Vi låg på madrassen i kammaren och kramades, pratade och busade. Ett av målen vi satte upp tillsammans med habiliteringen i tisdags, är att försöka lära henne att svara på personliga frågor. Där krånglar det. Hon vill inte svara på något om förskolan, vad hon gjort, ätit, vilka barn som går där, ingenting utom den där unika ordväxlingen vi hade efter första dagen. Nu har jag kommit på ett sätt att locka svar ur henne - jag kittlar henne! Hon älskar att bli kittlad. Jag säger:
-Om du svarar på mina frågor, så kittlar jag dig. Går det en flicka som heter Ronja på ditt dagis?
-Ja!
(Jag kittlar)
-Går det en pojke som heter Alex på ditt dagis?
-Nej!
(Jag kittlar, för jag vet att det också stämmer.)
-Vad har du ätit idag?
(Tankepaus)
-Ris!
(Jag kittlar)
-Vad mer?
-Smörgås!
(Jag kittlar)
-Vad har du druckit?
-Vatten!
(Jag kittlar)
-Vad kan man mer välja på, om man inte vill dricka vatten?
-Mjölk!
(Jag kittlar)
-Vem har du lekt med?
-Ingen!
(Jag kittlar inte)
-Jag vet att du har lekt med någon.
-Katterna! Jag har bara lekt med mina katter.
-Men jag såg att du lekte med Roland ute när jag kom. Har du lekt med Roland idag på dagis?
-Jaa!
(Jag kittlar)


Så långt går det bra, men ber jag om ett namn så är det tvärstopp. Hon vägrar att svara på vad någon heter, utom hon själv. Hon slänger sig med hela ansiktet ner i kudden, hon slingrar sig, säger att hon inte vill svara, ylar. Igår tryckte jag inte så hårt på den biten, utan nöjde mig med att hon gav mig så många svar. Inga automatiska jag-säger-något-så-att-mamma-blir-nöjd-svar, för hon svarar olika på vad hon har ätit olika dagar.

Vi pratade också om naturbehoven. Jag har äntligen accepterat att det är så här, att vi får bära med oss minst tre omgångar smutsbyxor varje dag från dagis. Av någon anledning har hon börjat läcka kiss också, det började hon med under sommaren. Att jag har accepterat betyder inte att vi har resignerat, men det innebär att jag inte längre blir arg, ledsen, trött, besviken eller uppgiven. Jag orkar inte det längre. Tänker bara att jaha, här är tre påsar idag. Tänker när jag skrubbar bajs att å, vilken tur att hon sover på nätterna!
 Väl hemma provar vi en ny strategi som vi kom på av en slump - när hon inte har underbyxor eller byxor på sig, så går hon själv till toaletten och kissar. Alltså får hon gå med rumpan bar hemma under en period, så får vi se vad som händer.´
Nå, vi låg och kramades och pratade, och jag sade:
-Vet du vad du kan göra? När du känner att det snart kommer kiss eller bajs, så kan du kniiiipa! Sedan gå till toaletten.
Så knep jag ihop rumpan på henne under gos och skoj.
Å vad hon tyckte det var roligt! Det lekte vi med en lång stund. Mitt i leken gick hon och kissade på eget initiativ, men ville att jag skulle följa med henne. Sedan lekte vi en lång stund med mitt psalterium:

Spelade, pratade om tonerna, pratade om vilja djur och personer som började på tonernas bokstäver. E för Elisabet förstås!

När vi lekt färdigt, hade maken kommit hem. Elisabet styrde för sig själv i kammaren, och gick efter en stund in på toaletten. Pappa följde efter - och hon bajsade. Sedan lade hon sig i sängen och somnade så gott.

Jag älskar verkligen båda mina barn. Jag älskar samspelet dem emellan. Jag älskar att ligga i en busig hög på sängen med båda två. Och jag älskar de här stunderna när jag kan ge dem min odelade uppmärksamhet, en i taget. Den här kvällen omgärdades av en nästan magisk stämning.

Elisabet och jag.

En av Portias och Jons söner är autistisk. Okontaktbar, omöjlig att lära de enklaste saker tror de. Men de ger inte upp, utan kämpar för att förstå och hjälpa.

I detta arbete får de kontakt med den indiska Soma och hennes son Tito. Hon har på ren intuition och envishet funnit ett sätt att lära Tito att kommunicera med hjälp av en bokstavstavla. Han skriver dikter och är mycket intelligent, bakom sina autistiska galler och anfall.

Här är två av hans texter, mycket tänkvärda!

Jag fick diagnosen autism när almanackan visade 1992.
Jag minns orden psykologen använde när han förklarade för mina föräldrar varför jag var sådan och vad som behövde göras.
Blev jag ledsen? Eller glad? Det kan jag inte säga.
Lycka för mig var vad som hände i nuet.
Jag var lycklig för att jag åt choklad.
Jag var lycklig för att jag tittade på fläkten.
Jag var lycklig för att jag såg fläkten röra sig.
Jag var ledsen för att skjortan var ny och skavde.
Jag var ledsen för att pappa körde en annan väg och det kändes obehagligt i kroppen.
Blev jag ledsen när jag fick veta att jag hade autism? Nej, jag kan inte minnas det.
För första gången var jag säker på att jag hade någonting.
Jag var säker på några svar till.
Svar på frågor som ställdes runt omkring mig.
"Varför talar han inte?"
"Varför viftar han med händerna?"
"Varför leker han inte med de andra barnen?"
Alla frågorna hade ett och samma svar.
"För att han är autistisk." Så enkelt var det.
Jag kände mig tillfreds med svaret.
Men när pappa såg besviken ut och mamma sjöng mindre blev jag orolig.
"Vad är det för fel med att vara autistisk?"
Det handlade om rätt och fel.
Och det var kris.
Varför såg pappa annars så ledsen ut? Varför skulle han annars få rådet att gå med mig till den ena doktorn efter den andra?
Nu var jag bekymrad och trots att jag hade fått svar på frågorna om mig själv och mina handlingar.
Jag började känna mig skrämd av mitt eget jag som hade autism.
Och sedan började jag skämmas för mitt eget jag.
Under några dagar besökte jag inte min egen bild framför spegeln.
Jag brydde mig inte ens om att leka med orden för jag hörde inte mamma läsa poesi på flera veckor.

- - -

En dag kom pappa hem från klubben och slängde en tidning på bordet.
Han såg olycklig ut. "Läs!" sa han till mamma.
Hon läste och de diskuterade min förmåga att kommunicera.
Jag förstod genast att tidningen innehöll någon artikel som hade med mig att göra.
Men vad kunde vara skrivet om mig?
Något hopplöst om autism förstås.
Jag förstod.
Pappa trodde inte längre på min kommunikationsförmåga.
Jag förstod.
Autism var något som fick ens närstående att tvivla på en.
Jag förstod.
Ingen trodde på min kommunikationsförmåga.
Efter det vägrade mamma att läsa om autism.
"Jag behöver inte lära mig om autism av läkare när jag har min egen son", sa hon bestämt.
Hon trodde på mig och på sig själv.
Hon fortsatte att undervisa mig, beslutsamt och envist.
"Hitta ett sätt eller skapa ett sätt."