cariad

Vi blev ganska bortskämda i Västervik. Elisabet gick visserligen gärna ut ensam, men hon höll sig i trädgården. Mina föräldrars hus gränsar till en annan tomt, en skogsdunge, en cykelbana och en vändplan med ganska lite trafik. Då och då någon vansinneskörare som vill lufta gaspedalen, men rätt lugnt. Tvåplansvillan är inte högre än just så. Ramlar någon ut genom ett fönster så får man knappt skrubbsår.

 

Nu är vi hemma igen. På femte våningen. Där man inte kan ha fönstren öppna utan bevakning, där man absolut inte kan låta någon vara ensam på balkongen. Där det trots fläkt blir riktigt jobbigt varmt de dagar som temperaturen närmar sig trettio, som den ju har gjort senaste veckan. Maken försöker hitta på något med dem när jag jobbar, jag tar med dem ut när jag jobbat dag efter middagen. Då är det riktigt skönt ute, och har vi tur - vilket vi har haft de senaste två dagarna - så är Rolands kompisar ute på den närliggande lekparken.

Nära lekparken ligger också en ganska hårt trafikerad väg. Alldeles för nära. Och där är hus och buskar och saker som skymmer sikten så att Elisabet kan vara försvunnen på fem sekunder, och då överdriver jag inte ens. Det hände tidigare i somras, då hade hon gått hem. Och om jag går och letar efter henne, så försvinner Roland. Honom är jag inte lika orolig för, han kan ju svara för sig och jag tror att han hittar hem om han inte går alltför långt bort, men vägen är fortfarande otäckt nära och vem vet vad han kan få för sig i grabbgänget om de börjar tävla i något. Han stannar inte alls där jag ber honom vänta, det har jag fått erfara gång på gång på gång.

Idag hittade vi som sagt kompisgänget, med flera av föräldrarna ute i en trivsam samvaro. Barnen var för en stund inom mitt omedelbara synfält och jag kopplade av. I de där fem sekunderna.

-Får Elisabet gå över vägen själv? undrade Hannes, hennes klasskamrat som hon var hemma och lekte hos en gång för så länge sedan. Hennes livs enda lekträff hos någon annan, arrangerad av oss mammor.

Nej, det är klart att hon inte fick gå över vägen själv! Jag skyndade mig dit, varpå hon skulle springa över igen, och stannade inte trots att jag skrek NEJ så att lungorna nästan sprängdes. När jag väl hade henne i min famn ville hon kramas, skrattade och började leka olika känslouttryck. Jag satt med gråten i halsen, och kände hopplösheten gripa tag i mig.

Kommer det att bli bättre? Någonsin? När hon är arton, tar någon annan över då om det är likadant? Tio år till? Kommer hon att växa och utvecklas och förstå faror? Lära sig impulskontroll? Jag vet inte, och ingen kan trösta mig genom att säga att det är klart att hon kommer göra det, för ni vet inte. Troligen blir det bättre, men kanske inte. Det som blir bättre är att Roland blir äldre, och att jag inte behöver vara så förtvivlat splittrad när jag är ute ensam med barnen. Han kommer definitivt att klara sig själv, ganska snart dessutom.

 

Det handlar inte om små saker. Det handlar om att om vi inte har skärpt uppmärksamhet på Elisabet, så är det stor risk för att hon dör. Om hon springer ut i gatan. Om hon försöker klättra ut genom fönstret.

 

När jag äntligen fick med mig barnen in, med makens hjälp, efter att ha fått leta efter dottern ytterligare ett flertal gånger, så föll jag ihop på sängen och grät. Och det gör jag fortfarande, litegrand, med barnen nattade men nattaktiva, ute på min ljuvliga balkong. Imorgon har jag en ledig dag, det vill säga, ledig från jobbet, men fylld av bevakning. Gudskelov börjar barnen fritids på måndag. Annars vet jag inte vad jag hade tagit mig till. Klarat det på något sätt förstås, men jag är glad att jag slipper.

 

Jag har sagt det förut och jag säger det igen: Sommarloven var betydligt roligare när jag själv var barn. Nu är de på tok för långa.

Efter två veckor i Västervik var det dags för mig att åka hem och jobba. Maken och barnen var kvar, och jag njöt av en sådan där ensamhet som är lyx när den är sällsynt, men kan vara lite ödslig efter ett tag.

Jag hade en stunds daglig kontakt med familjen, och fick höra att Elisabet plötsligt började prata massor med moster Helena om alla djur som hon och resursen Linda fyllt bok efter bok med i skolan. Moster skulle också rita, men Elisabet godkände inte riktigt anatomin. "Hon" gör inte hamstrarna så, hamstrar har inte runda huvuden! Moster skulle rita det mesta, men Elisabet fyllde i med detaljer. Kuddar och filtar till djuren på sjukhuset, till exempel.

När jag kom tillbaka till Västervik sent i torsdags, för att ta med dem hem till Uppsala idag (söndag), så fick jag också uppleva detta underverk. Elisabet förhörde mig:

-Vem gömde sig bakom stenen i "djurens räknebok"? Vem gömde sig bakom trädet? I "katternas jul", vem hängde upp stjärnan? Vem hängde upp kulan?

En hel värld öppnade sig, med ett intrikat nätverk av kattfamiljen, katternas kompisar, katternas små kompisar, katternas kusiner och bryllingar, och så husdjur som tillhör alla dessa olika kategorier på olika sätt. Berättelserna handlar om allt möjligt - katter på besök, katter sköter om, katterna bygger en koja, katter på kalas, katter på sjukhus, katter på utflykt, katter leker kurragömma... Själv blev jag uppmanad att rita berättelsen om när katterna bakar sockerkaka. Elisabet skulle bestämma vilket husdjur som skulle göra vad. Det finns kanin, marsvin, hamster, fågel, fisk, guldfisk, mus, katt och hund. Fiskarna ska vara i sina vattenskålar, vilket kräver lite fantasi när man ska teckna att fisken ställer in sockerkakan i ugnen. Men hon var så nöjd så!

 

Funderingar kring något som har gjorts eller tänkts kan komma långt efteråt. För mormor berättade Elisabet, studsande av skratt. att "när vi åkte tåg, fast inte nu, så fick mamma så fruktansvärt ont i magen så vi fick gå av tåget och missade det och fick ta ett annat tåg." Vilket stämmer alldeles utmärkt, det hände en gång i oktober tror jag det var, och vi har inte pratat om det alls efteråt.

För ett tag sedan träffade jag en vän som jag inte träffat sedan dennas dotter var nyfödd. Nu är hon drygt två, och en av de absolut ljuvligaste små barn jag någonsin sett. Det låg som ett lugn och ett skimmer över henne som utstrålade harmoni. Hon hade något visst.

Autism, misstänkte någon som hade börjat utreda talförseningen.

Aha, tänkte jag och insåg vad det var som kändes så bekant med flickans sätt.

 

Ska då detta utredas?

Varför det, när hon är så nöjd, tyckte ena föräldern.

 

Det är här jag sitter med facit i hand. Mitt eget mysteriska facit som kanske bara gäller för oss och inga andra, men så här ser jag på saken:

 

En utredning med eventuell diagnos görs inte bara för att barnet inte mår bra just nu. Detta görs för att minska risken för att barnet inte mår bra sedan. Sedan, när samhällets krav börjar bli allt större - vilket de blir redan i förskolan. Sedan, när det förväntas att man ska kunna det ena och det fjärde, kunna vara självständig, kunna kommunicera ordentligt, kunna allt sådant som de neurotypiska kan.

 

En tidig utredning innebär en tidig beredskap för att ge det här barnet det extra stöd det behöver. I det här fallet torde det rentav vara en fördel att göra den medan barnet fortfarande är harmoniskt. Ett tidigt stöd ökar chansen för att behålla detta lugn. Kanske kommer det aldrig att bli några problem, och då har en utredning inte gjort någon skada. Men om det blir disharmonier lite senare, så är det inte särskilt roligt att behöva försöka dra igång en utredning när allt redan känns jobbigt.

 

Det allra viktigaste, som jag inte nog kan poängtera, vilket jag gör gång på gång -

 

En diagnos innebär inte att det är något fel på ditt barn.

 

Autism är inte någon dom, inte någon sjukdom, det är en förklaring.

 

Autism är ett annat sätt att tänka.

 

Två veckors semester har jag i sommar, ganska lyxigt eftersom jag har ett två månader långt sommarvikariat!

Hälften är spenderad, och det har varit stärkande. Första dagen fick jag ett akut behov av en hängmatta, och hade turen att hitta stativ med matta för 300kr på Jula, som ligger nära mina föräldrar. I denna matta har jag gungat mig tillbaka till ro och harmoni, med en bok, med något barn, med en glass, med handarbete eller tagit en liten lur. Men vi har också gjort lite utflykter med barnen. Övat cykling, som fortfarande går sisådär, besökt lekparker och hemmaturistat två dagar på Lysingsbadet.

 

Jag önskar ni kunde få ta del av en promenad med Elisabet. Parkeringen för dagsbesökare ligger ett bra stycke bort sedan ett par år tillbaka, och hon går där intill oss, småskuttar lite och pratar för sig själv på mysteriska. Hon är så förnöjd! Igår skulle vi besöka poolen hade vi bestämt, och låta havsvattnet värmas upp ytterligare någon dag och någon grad innan vi ger oss på det. Där var fullt med folk, högljutt och en lätt obehaglig arom av kattpiss från konstgräsmattan... Men Elisabet var lycklig och ville gå i. Det ville inte Roland, och då blev hon ju bekymrad. Lika extrem som förra året är hon inte när det gäller att inte kunna göra något om inte Roland gjorde det först, men ensam ville hon ju inte vara så jag hoppade i. Å, vad hon studsade! När väl Roland hade kommit på att det nog verkade kul ändå, och maken också hoppade i, så gick jag upp och höll blicken så gott som fixerad vid Elisabet. Det behövs nu, hon försvann för oss på äventyrsbadet i Åbo och det var några riktigt jobbiga minuter innan vi hittade henne. Men här var det inte så svårt. Den som studsade konstant, det var min unge det!

Efter badet åt vi pizza (läs pizzakanter och oliver för Elisabets del) och glass. Kön till glasskiosken var egentligen inte så lång, men sommarjobbaren hade inte riktigt fått in tempot så det dröjde rätt länge innan det blev vår tur. Jag satt på en bänk alldeles intill medan maken köade, och hade Elisabet i knät. Det var en sådan där magiskt stund då hon faktiskt satt stilla och mjuk. Det kan gå lång tid mellan de stunderna. Och då menar jag lång. Sist jag minns att hon satt så stilla var efter hennes sjuårskalas i februari förra året. Det är de ögonblicken som verkligen ger energi, då jag finner både vila och kärlek hos mitt barn! Kärleken finns där alltid, men någon vidare vila är det inte att behöva stålsätta sig, spänna alla muskler för att hon inte ska ramla ur famnen när hon kastar sig hit och dit, och för att vara beredd på armbågar som sticks in lite här och var. Hon är en storvuxen åttaåring, vår flicka.

 

Idag ville Roland åka tillbaka och dels åka det lilla turisttåget som går runt anläggningen, dels hoppa i luftkuddelandet som brukar finnas där, en samling hoppborgar som blir livsfarliga vid strömavbrott, något vi erfor häromåret då barnen fick en hel borg över sig när den sjönk ihop... De tog det med ro, och fick inga bestående aversioner utan hoppade för fullt. Åtminstone gjorde Roland det, Elisabet blev ganska snart orolig och ville åka hem. Hon hade nämligen inga strumpor på sig, och det hade Roland. Så nej, helt självständig är hon inte.

 

På kvällen lade jag mig ute i hängmattan igen med en bok. Roland satt mestadels inne och tittade på film eller spelade något spel, men Elisabet kom ut titt som tätt. Skuttade omkring med sin stela men charmiga motorik, pratade för sig själv både på mysteriska och svenska, letade efter mogna bär, och stannade då och då upp med sitt frånvarande ansiktsuttryck och den där gesten med fingrarna som ser ut nästan som ett OK-tecken, förutom att O:et inte är slutet om ni förstår. Tummen och pekfingret nuddar endast varandra en gång och sedan säras de på. Lite liknande Archie (Leonardo Di Caprios roll) i "Gilbert Grape", om än inte lika utstuderad och frekvent. Blicken snuddade vid mig ibland, men annars tog hon ingen notis om mig.

 

Den här sommaren väljer jag att tro att hon tänker stanna i trädgården, och inte vandra iväg någonstans. Det betyder inte att hon får vara ensam ute hur länge som helst, men vi rusar inte ut efter henne. Hittills har hon varit i bärbuskarna, i hängmattan eller i en hängstol av rep. Allt som intresserar henne just nu finns i trädgården, hon har inget intresse av att gå någon annanstans. Än. Så ja, det här är semester. Välbehövlig sådan!

Förutom tröttheten så går det mesta min väg just nu! Efter nästan tre års studier, med ett fullständigt understimulerande KomVux och en KY-utbildning som jag önskar hade varit bättre, så är jag nu utexaminerad barnspecialistundersköterska. Just nu har jag ett sommarvikariat på barnonkologen där jag trivs mycket bra, och får som sagt två veckors semester mitt i den perioden.Det händer att jag blir inlånad till barnakuten och akutvårdsavdelningen också. I höst börjar jag jobba på barnintensiven, och trivs vi med varandra så blir jag kvar där. Att de här åren har givit mig ett jobb jag verkligen vill ha, det är fantastiskt!

Elisabet fick en laminerad fotobok om sin nya skola, och har inget emot att titta i den. Jag packade ner den i lördags när hon skulle till stödfamiljen, och storasyster i familjen var mäkta imponerad. En egen arbetsstation! Jag tror det var ganska viktigt, att Elisabet fick höra att någon hon tycker om sa något positivt om nya skolan.

 

I lördags fick hon också följa med och välja nya fiskar till stödfamiljens akvarium. Hon hade studsat av lycka i djuraffären, och bestämt pekat ut vilken sort hon ville ha. Så nu har hon egna husdjur, om än inte här hemma!

 

Och på torsdag åker vi ner till Västervik.

 

Livet är riktigt bra och tröttheten är övergående, det vet jag ju. Den kommer och går, så är det bara.