Julklappar

Att köpa julklappar till Elisabet har bitvis varit ganska knepigt. Ibland har hon kryssat för saker i en leksakskatalog, som hon visserligen blivit glad för men genast lagt undan och aldrig lekt med. Det är något sorgligt med leksaker som inte blir lekta med.
Men nu har vi börjat ge henne kläder, något hon verkligen uppskattar och använder! Hon funderar över vad hon kommer att få, och hur de kommer att se ut, vilken färg, kortärmat, långärmat, mönster och så vidare. Det är så roligt!

Snabbvisit hos fyrorna

Allt är just nu lugnt och bra och jag njuter hejdlöst av att det mesta fungerar. Jag ringde trafikcentralen idag och bad dem hälsa taxibolaget att nej, det är inte alls okej att bara släppa Elisabet och låta henne gå in själv. Läs de instruktioner vi har upprepat ett antal gånger och förtydliga för era vikarier att de måste ha kontakt med någon i hemmet innan de släpper henne! Idag fanns det stor risk för att hon skulle varit helt ensam hemma när hon kom. Hon skulle klara det, men de måste kunna förbereda henne i taxin på att hon för första gången någonsin skulle komma hem till en tyst och mörk lägenhet!
 
Häromdagen skulle jag lämna ett exemplar av min senaste bok till en granne vars son gick i Elisabets parallellklass. Nu har de möblerat om i fyrorna, och det har tillkommit ett helt gäng från en annan skola som bara har klass 1-3, men nog kände jag igen de flesta och de kände igen mig. Frågade vad jag gjorde där. Hade blivit så stora. Precis som Elisabet, som snart är lika lång som mormor.
 
För ett år sedan hade jag något ärende till personalrummet på skolan runt Lucia. En stund senare skulle treorna lussa, ville jag inte lyssna på dem? Om jag hade tid?
Det hade jag, och njöt av ett stämningsfullt tåg och minnet av när jag senast såg dem lussa, i sexårsklassen.
 
De var så viktiga för mig en tid, de här barnen. Som en enhet. Individerna gläds jag fortfarande åt att träffa och prata med, men med mellanstadiets ommöblering, och nya lärare, så börjar jag kunna släppa känslan av saknad.

Att "berätta"...

En av frågorna som ibland tas upp i NPF-kretsar är hur man ska berätta för barnen att de är autistiska. För mig har frågan känts främmande. Vad är det att berätta, liksom?
Idag frågade Elisabet, apropå absolut ingenting:
-Varför bytte jag skola?
Jag svarade lugnt:
-För att du tänkte annorlunda.
Så var det inte mer med det.

Spel

När jag växte upp, spelade vi ofta kort eller andra spel i familjen. Även med vänner spelades det spel, och forfarande på julen. Maken tycker också om olika typer av spel.
Föreställningen om att spela spel med mina barn var en självklarhet. Sedan blev det inte riktigt så. Sonen var en dålig förlorare av rang (och kan fortfarande vara det, men det blir bättre), och dottern vill inte spela alls.
Men det finns ett spel där alla är delaktiga med huvudsakligen gott humör: Hälge Jaktfeber! Min pappa gillar Hälge och fick spelet när det kom ut 2001, och det är alltså i Västervik vi spelar det. Ofta och flera gånger på raken.
Till min glädje hittade jag spelet på Tradera, och Roland fick det i börja-skolan-present häromdagen. Å, vad glad han blev! Elisabet ville inte vara med, "men om jag skulle ha varit med så skulle jag haft röd", men hon hjälpte mig sätta i taggarna och hade full koll på allt. Glädjen sprutade ur öronen på henne, och på Roland också när vi travade runt varv på varv i skog och myrmark.
Nej, det blev inte som jag trodde, men det här är minst lika bra! Man kan delta på flera olika sätt.

Tallkrogen

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 Elisabet har varit på läger för första gången någonsin. En hel vecka! Snälla släktingar skjutsade ut oss till Tallkrogen strax utanför Björklinge. Elisabet har varit där på dagsutflykt med sin skola flera gånger, så hon kände till stället och skuttade nöjt omkring bland bärbuskarna.
Andra kvällen behövdes ett rådslag via telefon, med tips om vad Elisabet kunde tänkas äta, och ett förtydligande om att det inte går att försöka locka eller resonera eller förhandla när det gäller "roliga" aktiviteter som hon inte vill vara med på. Jag sa att de absolut inte får lägga någon prestige i att få henne att vara med, det är inte hennes grej, hon tycker bäst om att vara i närheten av en aktivitet. Erbjud henne att vara med men respektera ett nej. Det vill säga, aktiviteter som alla måste åka iväg på för att logistik och planering måste fungera kan förstås inte vara helt frivilliga, som att åka till Furuvik, men väl där måste hon inte åka en massa karuseller om hon inte vill.
På onsdagen fick jag ett SMS om att hon ätit bra och verkade gladare (när "alla" slutade tjata på henne, i hennes eget tycke), och sedan dess inte ett ljud och det var vad vi hade kommit överens om. No news is good news.
Igår fick vi hem henne, och jösses så snabbt veckan gick! Jag saknade henne innerligt i tisdags när jag visste att hon inte hade det helt bra, men sedan var det ju bra och då kunde jag släppa oron. "Ingen tvingade mig att vara med!" förkunnade hon lyckligt och sa att hon gärna skulle åka tillbaka nästa år.
Vilken fantastisk vecka för alla!

Krock

 
Och så säger mamma och pappa att man verkligen inte får stå och spruta grädde rakt i munnen... 
Det är inte lätt att vara bokstavstroende när instruktionerna krockar!

Ny vårdbidragansökan

Nu är det dags att ansöka om vårdbidrag igen, det görs ju en ny prövning med jämna mellanrum. Har ditt barn fortfarande ett livslångt neuropsykiatriskt handikapp? Jo, så är det.
Eftersom vi valde att skriva ut oss från habiliteringen, på grund av att vi får allt stöd vi behöver genom resursskolan, så bad vi skolans psykolog att skriva ett intyg. Jag har skrivit det förr, att jag förstår varför många drar sig för att söka vårdbidrag! Att få svart på vitt hur dåligt ens barn fungerar i samhället kan göra en ganska tagen. Är det verkligen vårt barn det handlar om? Är det verkligen så illa?
Svaret är: Ja, och nej.
Det är vårt barn. Helt klart. Texten om hennes funktionsnedsättning är på intet sätt överdriven. Men så illa är det verkligen inte, just på grund av all hjälp som hon och vi får. I en noggrant tillrättalagd miljö är inte Elisabet funktionshindrad, lika lite som personen med synnedsättning är handikappad med glasögonen på. Men ta bort glasögonen, och allt blir suddigt, kaos, långt svårare än normalseende har. Därav merarbetet, som påpekas att vi har. Vi tillrättalägger ju hennes miljö, och det innebär att vi i dagsläget inte kan jobba mer än deltid. Någon måste lämna henne vid taxin på morgonen, någon måste ta emot henne när hon kommer hem. Sedan en tid tillbaka har vårt bostadsbolag börjat låsa ytterporten, så man måste ha lås-droppe för att komma in. Elisabet har tränat på det och det går bra, så att taxichauffören ringer till oss och sedan ser till att hon kommer in i huset själv. Så rent tekniskt skulle hon klara att ingen var hemma när hon kom hem. Men vi kan inte veta vad hon gör när hon är ensam. Om hon är hungrig skulle hon kanske få för sig att försöka laga mat själv, som ett led i hennes utökade självständighetssträvan, med överhängande brandfara som följd.
 
Jag saknar att skriva om min unge men respekterar hennes önskan att jag inte gör det. Visst skulle jag kunna skriva och låta bli att publicera, men det blir inte samma sak och är ändå ett brott mot det hon vill. Jag skulle vilja skriva om hur otroligt lätt det kan gå att köpa skor, och hur otroligt svårt det kan vara om det inte blir som man tänkt. Kanske hon tillåter mig senare i livet.
 
Jag saknar också att göra saker tillsammans med Elisabet. När hon väl kommer hem från skolan och fritids, så återhämtar hon sig. Mycket klokt av henne! Men visst kan jag känna saknad när jag läser om allt roligt de gör, Jag är inte längre hennes lärare, den som övar nya färdigheter med henne. Men det kan ju ändra sig. Något kanske jag kan, som hon vill lära sig.
 
För övrigt ska Elisabet åka på läger i sommar! En hel vecka, med övernattning! Spännande!

Om vemod och kalas

På söndag fyller Elisabet tio år.
Jag tror att de flesta som har barn har samma blandade känsla, av hur fort tiden har gått parallellt med känslan av att barnen alltid har funnits.
På ettårsdagen bjöd vi föräldragruppen, då var fortfarande alla hemma. Fruktsallad serverades i små skålar som stod på golvet. Det enda som var markant då, var att Elisabet talade i flerordsmeningar medan de andra inte gjorde det. Eventuellt nytillkomna läsare som inte heller har läst "Välkommen till Mysteria" kanske har den vanliga uppfattningen om autism, att barnen inte talar eller börjar tala väldigt sent. Elisabet pratade i komplexa meningar långt innan tvåårsdagen. "Det är mamma som ligger där på soffan", konstaterade hon vid nitton månaders ålder.
De närmaste födelsedagarnas firande minns jag inte riktigt, men när hon började i förskoleklass ansträngde jag mig verkligen för att få henne delaktig i klassgemenskapen. Hon blev själv bjuden på en hel del kalas, och jag ville att de som kom på hennes skulle ha roligt även om värdinnan inte var så engagerad. I sexårs hade jag ett pysselkalas, då jag hade gjort egna MinaVänner-böcker som barnen fick dekorera med stämplar, klistermärken och bokmärken, och förstås fick ta med sig hem. Året efter hade jag hantverkskalas, som på inbjudan lät så spännande att flera föräldrar undrade om inte de också fick komma, och det fick de förstås. Soffan var full av ivrigt filtnålande personer, medan huvudpersonen höll till i kammaren.
Till slut tog vi alltså steget från den neurotypiska skolvärlden. Visst hade jag fortfarande kunnat ordna kalas med de gamla klasskamraterna, men det ville inte Elisabet, så vi bjöd flickorna i hennes nya parallellklass istället. Tre stycken. Två kom med sina mammor, två autistiska flickor som behövde tid att acklimatisera sig, som till slut lekte med varandra medan Elisabet inte deltog.
I år kör vi den enklaste varianten, vi bjuder hit min syssling och hennes familj. Elisabet leker inte med dem heller, men det gör Roland och det blir åtminstone lite kalasstämning. Hon ser fram mot sin födelsedag, och på fredag ska vi gå och handla tillsammans, hon ska få välja vilket smaskens hon vill bjuda på.
 
Vemodskänslan manifesteras då och då i föremål.
Dockvagnen som moster köpte i julklapp för länge sedan och som aldrig har blivit lekt med.
Alla mina barbieprinsessor som jag köpte och tänkte att om jag får barn, så kommer det nog att bli populärt att komma hem till oss och leka med dem!
Ingen kommer hem för att leka med Elisabet.
Hon är en glad och harmonisk unge som kan leka med en plastpåse hur länge som helst. Jag vill inte ändra på något, och även utan autismen är det ju inte säkert att hon skulle velat leka med dockor bara för att jag tyckte det var roligt. Hon kanske, ve och fasa, hade velat spela hockey!
Leksakerna har nog inga djupare känslor, tror jag. Barbiedockorna står och ler så blitt från bokhyllan och verkar inte bry sig om att de inte blir lekta med så ofta. Lite leker jag ju med dem när jag dammar av dem någon gång vartannat år eller så, och det händer att vi får besök av någon som vill titta på dem.
 
Jag är fullkomligt nöjd med mitt liv som det är.
Men ett litet stänk av vemod måste man tillåta sig ibland.
 
 

God jul 2015!

Jag ser att några av er kikar in här då och då. Det har blivit ytterst få inlägg senaste året, dels för att allt flyter på så bra, men också för att Elisabet inte vill att jag skriver om henne. Det måste respekteras.
Vill ni läsa något annat skrivet av mig, så kom min senaste roman ut för några veckor sedan!
https://shop.books-on-demand.com/barn-ungdom/en-medelmattas-bekannelser/
Signerade ex kan beställas direkt av mig.

God jul och ett riktigt gott 2016 önskar jag oss alla!

Läsårets första utvecklingssamtal

Alla mål som sattes vid förra utvecklingssamtalet är uppnådda, och nu blickar vi framåt. Läsförståelse är något vi behöver öva på. Vi vet ju att Elisabet kan läsa, men det är ju detta med att få ett kvitto på att hon förstår det hon läser.
Jag älskar verkligen att vara delaktig i planeringen kring hur vi ska lyfta Elisabet. De är de utbildade pedagogerna, javisst, men de lyssnar på mina förslag om hur vi kan utmana henne gällande läxorna. Nu har jag gjort ett förslag, en kort text inom ämnet nordisk mytologi som de håller på med nu, med några enkla frågor att svara på. Får se om det funkar!

En stund av stilla skräck

Första och en bit in på andra skolveckan var det kaos kring färdtjänsten. Frustrerade chaufförer som dyker upp 40 minuter för sent för att de blir ivägskickade på en långkörning mitt i morgonhämtningen, eller har hämttid på två barn samtidigt i olika delar av staden, och som dessutom blir utskällda av föräldrar när han ringer och väcker dem och undrar varför barnet inte står och väntar där det ska och därmed gör honom ännu senare. Olika chaufförer förstås. Det här med autistiska barns behov av kontinuitet är inte alltid kompatibelt med planerarens agenda.
 
Senaste tiden har vi haft samma morgonchaufför som dykt upp på nästan samma tid. Idag var det emellertid en ny chaufför, och bilen, som brukar vara full av barn, var helt tom.
-Har du bara Elisabet idag? undrade jag.
-Nej, jag ska hämta två barn på den här adressen.
Det har aldrig hänt förut, så jag blev lite oroad redan där över bristen på koll, men chauffören satte sig i bilen och åkte iväg efter att ha suttit och granskat sina listor en stund.
 
Halv nio, nästan sjuttio minuter senare, ringde de från fritids och undrade var Elisabet var. Det undrar jag också, svarade jag beskt och bad dem ringa mig omedelbart när de hört något. De skulle givetvis ringa taxibolaget och efterlysa bilen. Under tiden malde ett mantra i mitt huvud och hjärta: "Snälla, snälla skyddsänglar, håll mitt barn i säkerhet!!!"
 
Den där kvarten var lång. Förfärligt lång. Man hinner tänka väldigt mycket.
Skulle jag ha lyssnat på min magkänsla redan då Elisabet gick i "vanlig" skola, när jag redan då var orolig för färdtjänst? Att någon helt sonika skulle köra iväg med mitt barn?
Skulle detta bli mitt livs sista vanliga morgon?
Skulle man hitta mitt barn gömt under några buskar?
Skulle man hitta henne alls?
Utan pass kommer hon inte utomlands med flyg, vilka andra vägar kan man få ut ett kidnappat barn på? Hinner polisen finna dem?
 
Efter den där kvarten ringde skolan tillbaka. Då hade Elisabet just kommit instrosande. Själv. Ensam. Ingen som hade följt med för att se till att hon blev emottagen.
-Vi åkte till fel skola, förkunnade Elisabet glatt.
-Blev du rädd?
-Nää!
 
Då grät jag.
 
Sedan ringde jag till både kommunens färdtjänstsamordning och till taxibolagets skolsjutsansvariga och förklarade lugnt - ja, lugnt även om jag darrade medan jag pratade - att så här får det naturligtvis inte gå till. Hade det hänt ett annat barn så hade det kanske inte satt sig i en taxi i resten av sitt liv. Eller inte kommit sig för att gå in i skolan efter att ha blivit avsläppt utanför skolan, inte inne i taxifickan där de ska släppas och tas emot.
Det behövs klara rutiner för hur man ger tillfälliga chaufförer rätt information.
En av de rutinerna måste vara:
Ring till taxibolaget om du inte är helt säker på vart barnet ska!
Imorgon ska jag skriva ett mejl till kommunen, enligt deras önskemål om att få det som hänt på pränt. 
 
Man blir hemskt trött av att vara rädd. Även om det bara är en kvart. Helst skulle jag vilja krypa ner under en filt och äta choklad med båda mina armar omslingrade kring varsitt barn. Istället ska jag strax åka till jobbet på barnsjukhuset, och idag kommer jag att ha ännu större empati med de föräldrar som är oroliga för sina barn.
 

Sommarlov...

Det som började som en enkel statusuppdatering på fb, om att det är skillnad på sommarlov som barn och som vuxen, växte sig så långt att jag raderade det och skriver här istället.
 
Imorse var jag på Rolands skolavslutning. I den gråkalla blåsiga morgonen med huttrande föräldrar som åskådare sjöngs det om sol, hav, vind mot kind och lediga dagar då man kan göra vad man vill. Och det stämmer faktiskt ganska bra med hur jag minns mina sommarlov. Examensdagen var festlig, jag sov ofta på flätor så att håret blev vågigt, man hade nya fina kläder, och sedan var det verkligen i mitt minne två månader av sovmorgon, läsa, leka, bada, och göra vad man ville. Frihet.
Tre decennier senare ser det inte riktigt likadant ut. Dels har jag en känsla av att föräldraskap överhuvudtaget är annorlunda nu. Varken jag eller min mamma har något minne av att hon arrangerade lekträffar för mig, men det är ofta så det görs nuförtiden i mina kretsar. Föräldrarna ringer och bestämmer när och hur barnen ska ses. Och föräldrar verkar strukturera upp barnens fritid i en helt annan grad än när jag var barn. Mycket fler ordnade aktiviteter, med färre tid för spontana lekträffar ute på gården.
Elisabet, som för övrigt hävdade att man inte alls behöver vara fin på examen och ratade den ljusblå sommarklänningen och endast under protester borstade håret lite, blir som jag har berättat allt mer självständig och jag börjar faktiskt ana en ljusning i det här med att bara kunna släppa ut henne. Kanske kan vi säga till henne att gå ut och leka en stund, och så kommer hon faktiskt hem igen sedan. Jag tror vi kan prova det. Men det är ändå så, att sångtexten om frihet hela långa sommaren, den har den tyngsta betoningen på LÅNG för oss föräldrar. Två långa månader som vi dag för dag måste försöka hitta på något så att barnen inte går varandra på nerverna för mycket, och inte blir för rastlösa. Men som sagt, jag anar en ljusning. Vi kommer kunna låta barnen vara ute ensamma i trädgården hos mina föräldrar. Förra sommaren började vi våga det, och det gick bra. Innan dess visste vi ju inte vad Elisabet skulle kunna hitta på, en gång var hon halvvägs ner till Gamlebyviken.
Jag önskar att barnen tyckte mer om att läsa. Det är ju inte så att de inte har förebilder. Maken syns dagligen med en bok i handen, jag läser också periodvis, mormor och morfar och moster läser, och vi läser för barnen så gott som varje kväll. Roland har börjat plocka fram tidningar och böcker när vi lägger undan elektroniken, och vill gå till biblioteket idag så jag hoppas innerligt att han når den där underbara slukaråldern. Drömbilden - en sommar då hela familjen sitter med varsin bok - kanske kan den bli sann så småningom!
 
Trevlig sommar på er alla!

Laryngit

För tio-femton år sedan brukade mina förkylningar sätta sig på stämbanden, och det enda som hjälpte var total röstvila. En gång har jag haft det sedan barnen kom, och det var förfärligt besvärligt att inte kunna prata med sina små! Nu har jag åkt på det igen, men det är betydligt lättare att hantera nu när båda barnen kan läsa. Jag skriver snabbt, och kan med dator eller papper och penna förmedla det jag vill.
Elisabet är förundrad när mamma är tyst. Viskar när hon pratar med mig, men är ganska bra på att tyda mina gester. Borsta tänderna, klä på sig, sådant. Roland pratar på han, kanske glad över att mamma inte tjatar så!

Tandborstning och Döden

Elisabet blir mer och mer självständig. Nästan enbart på gott, men något litet ont i det att vi inte längre får borsta tänderna på henne. Hon Kan Själv! Jag har försökt kompromissa, att vi får borsta på lördagar efter godis, men hon vill INTE det. Hon är så söt, försöker vända det till något positivt för oss: "Så slipper ni! Vad bra att ni inte behöver göra det längre!" Ja, jo, det är bra... Men jag försöker ändå inspektera tänderna på kvällen. Ibland får hon bakläxa, och hon tycker att hon kan titta själv i spegeln istället för att jag ska granska henne. Konsekvenserna är lite för allvarliga om vi inte håller koll på hennes tandhygien, så litegrand bråkar jag med henne.
 
-Man måste borsta tänderna ordentligt, Elisabet.
-Varje dag?!
-Ja, två gånger om dagen tillochmed.
-Men inte när jag är död.
-Nej, gumman. Då behöver du inte borsta tänderna.

Olika känslor kring utvecklingssamtal

Idag hade vi utvecklingssamtal igen om Elisabet. De hålls betydligt tätare på nya skolan, på goda grunder.
Skillnaden på hur jag känner inför och efter dessa samtal är enorm jämfört med hur det var på Näraskolan. Inför dem var jag alltid illa till mods. Det spelade ingen roll att vi hade den mest fantastiska specialpedagog som bara lyser värme, för det handlade ändå mest om hur tusan vi/de skulle få situationen att överhuvudtaget fungera, och hur jobbiga saker som höga skrik och andra störningar skulle hanteras. Jag lämnade oftast de där mötena med en klump i bröstet och en stark längtan efter att bara få dra ett fluffigt täcke över hela mig och äta en stor bit mörk choklad. Ibland grät jag, ibland ville jag överhuvudtaget inte gå på de där mötena utan ville skicka maken ensam, men jag minns faktiskt inte om jag gjorde det eller ej.
Mötena nuförtiden handlar om hur bra allting går. Hur väl Elisabet trivs. Hur vi ska kunna lyfta henne ytterligare. Hur snabbt hon lär sig, hur vi ska möta hennes kunskapstörst. Hittar på klurigheter kring läxor och motivationer.
Det är mycket roligare att prata om hur bra det går för ens barn.

RSS 2.0