Tonåring!

Elisabet fyller tretton år idag. Jag har en tonåring i huset!
Egentligen skulle jag ha jobbat kvällspass, men kunde med mycket kort varsel byta till dagpass. Det innebar att Elisabet och Roland var ensamma på morgonen och "telefonstyrdes" av maken. Jag frågade henne om hon ville vänta med att öppna presenterna tills alla var hemma, eller göra som vi först hade tänkt, sätta klockan på fem minuter tidigare så att hon hann öppna på morgonen. Hon valde det senare, så hon och Roland öppnade paket ensamma på morgonen. Det gick alldeles utmärkt, hon tyckte inte att det var ett dugg trist att inte föräldrarna var där.
När jag berättade detta på jobbet igår kväll, när det blev bestämt att jag skulle byta skift, så tittade kollegorna förundrat på mig. "Det där skulle mina barn aldrig ha accepterat!" Det vill säga, om man har lovat vara hemma på morgonen, så har man!
Jag vet inte ens om Elisabet brydde sig särskilt mycket om att jag istället var hemma när vi åt blåbärstårtan hon valt. Hon åt upp sin bit snabbt, och marsipanrosen, och gick sedan ifrån bordet.  Men för mig kändes det bra att få sitta med familjen samlad och fira att denna dag för tretton år sedan är en av de bästa i mitt liv, och har efter det följts av tusentals dagar som också är de bästa i mitt liv tack vare min man och mina barn.

Morgnar

Det går inte en dag utan att jag är tacksam över hur lugnt livet är, främst morgnarna som jag vet är ett stort stressmoment för många familjer, även neurotypiska. Här ringer klockan runt sju.
-Godmorgon! Är du vaken, Elisabet?
-Ja.
-Då är det dags att gå upp. Vill du sova lite till, Roland?
-Mm.
Elisabet går upp, klär på sig, får ibland hjälp med att borsta håret (tovorna har blivit mycket färre sedan hon gått med på att börja sova med fläta, men det är tjockt och tovar lätt ihop sig), tar frukost själv. Roland får sova tio minuter till innan han går upp och sätter sig med iPaden i kammaren. Förr var det morgonshowen på barnkanalen, men nu har han tröttnat på den. Till honom gör jag lite frukost som han äter där. Elisabet borstar tänderna, ofta gör hon det själv när hon ätit klart, ibland får jag säga till när det är dags. Efter det tar hon på ytterkläder, och vi går ner till taxin som oftast är i någorlunda tid. Annars ringer chauffören och förvarnar oss, så att vi inte behöver stå i trapphuset och vänta. Jag vinkar av Elisabet, går upp och pysslar med något i en kvart innan det är dags för Roland att göra sig iordning, och så följer jag honom den korta biten till skolan. Inte för att han behöver det, han är ändå elva år nu och det är ingen bilväg i närheten av skolvägen, men det är trevligt att gå tillsammans och prata lite, och det är rätt skönt att vakna till och få lite luft. Kanske går jag förbi affären på hemvägen, eller går direkt hem och tar det lugnt några timmar innan det är dags att gå till jobbet, om jag inte är ledig - och då går jag också hem och tar det lugnt innan jag eventuellt startar upp något projekt.
Det är så innerligt skönt att slippa bråk på morgnarna!

Ännu ett steg!

Telefonsamtal från skolan runt tiotiden. Elisabet hade låtit lite rosslig redan kvällen innan, och nu hade hon sagt att hon inte orkade mer! Var någon ledig så att hon kunde åka hem? Jo, det var jag, jag skulle jobba kväll men det brukar gå bra att vabba några timmar i väntan på att maken kommer. Men det skulle ta ett tag för mig att gå ut till bussen, hämta henne och sedan åka hem... Vi provar att låta henne åka ensam! Det är bara en handfull hållplatser och en resa på kanske två-tre minuter, en bra start!
Sagt och gjort. Läraren följde henne till busshållplatsen, pratade kort med chauffören och för säkerhets skull gav honom en lapp med mitt telefonnummer, och ringde mig när han hade satt henne på bussen. Jag stod redan och väntade vid vår hållplats, och ni kan tro att det var en stor tjej som klev av!
Inte roligt att hon är hängig, men å så roligt att hon blir mer och mer självständig!

Nya utmaningar

Så gott som varje år, åtminstone en gång, så glömmer jag att tänka på att maken, som är lärare, börjar en dag före barnen. Därför står jag där, så gott som varje år, och morrar över att jag inte kommit ihåg att lägga schemat så att jag är ledig den dagen. Om jag kommer ihåg det när höstterminen börjar - vilket jag kom ihåg i år - så glömmer jag det när vårterminen börjar - vilket jag glömde i år. Inte kunde jag byta pass med någon heller eftersom jag hade utbildningsdag som jag behövde gå på mellan 8-16. Barnens farmor var bortrest, annars bor hon inte längre bort än att hon hade kunnat vara här några timmar.
Men det är i sådana här situationer som gränserna flyttas framåt. Roland har varit hemma ensam en hel dag vid ett tillfälle - kunde Elisabet också tänka sig att vara det, inte ensam men hemma med lillebror utan vuxna? Jodå, det kunde hon försöka.
Det gick alldeles utmärkt! Roland fick en kompis på besök större delen av dagen, och Elisabet har aldrig haft några problem med att sysselsätta sig själv. Hon fixade lunch själv med microns hjälp och var helt nöjd när jag kom hem vid halv fem.
Ännu ett stort steg taget mot självständighet!
Gott -19 på er, alla!

Cariad

Cariad betyder kärlek eller älskad person på walesiska, och eftersom Elisabets förstanamn är walesiskt så kändes det som ett passande namn på den här bloggen - den handlar om kärlek och om en älskad person.
På höstlovet åkte jag och maken till Aberystwyth medan barnen var hos mina föräldrar. I min favoritaffär Siop y Pethe, som sedan jag bodde där för ett kvarts sekel sedan har utökats från att vara enbart en bokhandel till en bokhandel/presentbutik, fann jag detta halsband som jag önskade mig i julklapp av maken. Nu hänger det om min hals, och hela jag blev alldeles varm i kroppen när jag satte det på mig!
 
Jag gillar dock inte espresso, så jag gick inte in hit, men jag blev ändå glad av namnet!
 
Gott 2019 åt er alla! Det blir ett spännande år, då Elisabet börjar högstadiet!
 

Åtta år sedan...

...vi fick diagnosen och jag började skriva den här bloggen. I början skrev jag mycket, för att ventilera mina tankar kring resan med ett barn som inte passar in i vårt samhälles normer. Jag har gråtit och skrivit, jag har skrattat och skrivit, jag har kokat av vrede och skrivit, jag har uppdaterat i lite neutral ton. Sedan Elisabet själv sagt att hon inte vill att jag skriver om henne, så respekterar jag det, och allt klockrent som kommer ur hennes mun är sådant jag istället berättar på fikaraster, precis som man berättar om vilken unge som helst. För fyndig är hon, tjejen. Hon har integritet som få, och letar aldrig svårigheter eller kommer med ursäkter. Situationer som kan vara jobbiga i stunden sopar hon undan så fort vi har lyckats lösa det.
 
Det går inte en dag utan att jag med tacksamhet tänker på hur vi har det. Sedan jag gifte mig med maken, så har jag varit lycklig. Trots situationer och perioder som varit svårare, så har lyckan funnits som ett grundtillstånd. Jag har kommit hem från jobbet eller möten kring Elisabet och gråtit, men varit lycklig eftersom jag har haft allt som är viktigt i livet. Allt är verkligen perfekt.
 
Tacksamheten växer varje gång jag pratar med någon som brottas med omgivningens brist på förståelse. Barn som inte får den hjälp de behöver, bara för att de "råkar" ha lärt sig härma ett beteende som anses vara normalt i skolan - och sedan kraschar fullständigt när de kommer hem, för att de inte orkar hålla uppe en fasad längre. Föräldrar som inte får stöd, eftersom ingen annan ser problemet. Det går ju så bra! Det här barnet kan inte ha problem. Man klarar inte skolan om man är autistisk, alltså är hen inte det. Det är inte bara en eller två av mina vänner som brottas med detta. De som faktiskt har fått hjälp, i form av en resurs i skolan, går med en oro för att resursen ska plockas bort eftersom det går ganska bra - med resursen. Det är den logiken som används alldeles för ofta - om det går bra med hjälp, så går det säkert lika bra utan hjälp. Eller så kan man slänga in resursen utan förvarning som vikarie i en annan klass när det blir en sjuklucka.
Jag har vänner vars barn gråter på morgnarna för att de inte orkar gå till skolan och spela det här spelet.
Jag har vänner vars barn har ständig magvärk, som läkarna inte lyckas hitta någon orsak till.
 
Själv har jag en flicka som mår bra och är harmonisk. Vad mer kan en förälder önska sig, än detta?
Ingenting!

Sommaren 2018

Vilken fantastisk sommar! Varm som tusan vilket bitvis har varit besvärligt för de flesta, men nog har den haft sina höjdpunkter! Vi har badat mycket, och Elisabet åkte till sitt läger för tredje året i rad och hade en härlig vecka. Hon deltog i många fler aktiviteter än de två första åren. Typiskt för henne, att hon först vill iaktta och ta in en situation, och sedan prova på.
Nu har hon precis börjat sista året på mellanstadiet och får gå kvar i specialskolan. Till högstadiet hoppas vi på att hon kan gå i liten grupp på den "vanliga" skolan som ligger bara några hundra meter ifrån oss. Det vore verkligen bra för hennes självständighet, att kunna gå till och från skolan själv!
Vi hoppas på ett lugnt och harmoniskt skolår!

Ny cykel

 
För några år sedan frågade jag Elisabet om hon ville ha en stor cykel med tre hjul, men det ville hon absolut inte! Det behöver dock inte betyda att hon aldrig vill ha det, så jag frågade igen för några veckor sedan och då kunde hon tänka sig det, om den passade henne och var bra. Alltså började jag titta runt på nätet, framför allt på Blocket. Där fanns ett gäng för några tusenlappar i andra delar av Sverige, och så denna i vår stad för 8000 (fyra år gammal, nypris 17000). Jag tänkte att jag hellre betalar några tusen extra för att få chansen att prova den och veta att den är okej, än att betala rätt mycket i transport med risken att något skadas och att hon inte vill ha den.
Maken, dottern och jag tog bussen till säljaren där hon fick prova på innergården. Jodå, den ville hon ha. Så jag cyklade hem den med rätt stor möda för den var tung i uppförsbackarna och sadeln var anpassad efter Elisabet som är bra mycket kortare än jag. Rätt svårstyrd också jämfört med en tvåhjuling men Elisabet har ju aldrig cyklat ordentligt på en sådan och har inget att jämföra med.
En dag bestämde vi att jag skulle hämta henne i skolan och att vi skulle cykla hem. Jag hade sett ut en väg som jag trodde skulle bli bra, med ytterst lite trafik. Efter lite inledande tumult och genomgång av det här med att bromsa så hittade vi en metod som passade. Jag höll i styret och gick så fort jag kunde bredvid henne och såg till att hålla henne på rätt köl där det kunde dyka upp trafik, men på en lång sträcka med en gruscykelbana kantad av gräs i samma nivå släppte jag henne så att hon körde helt själv. Några vida svängar ut på gräset men det var ingen fara.
Det jag är mest stolt över är att hon efter det inledande tumultet (då det här var den sämsta idén jag någonsin hade kommit med!) ändå satte sig på cykeln igen och trampade på. Andra barn, jag nämner inga namn, hade vägrat att ens röra vid den där cykeln på mycket lång tid. När vi fått ordning på det hela frågade jag:
-Är det roligt?
-Ja, nu!

Unikum

Nyligen bestämdes det att "utlokaliserade" barn ändå ska höra till en viss klass på hemskolan. Elisabet går därför officiellt i klass 5B i Näraskolan, vilket innebär att jag och maken får alla Unikum-notiser vilket är rätt förvirrande eftersom vi dessutom via Unikum får från både specialskolan och Rolands klass. Hittills har de flesta varit ganska allmängiltiga. Klassen behöver tidningar till ett projekt. Religionprovet flyttat. Veckobrev v 17. Men idag kom det första specifika. "Elisabet har fått en ny pedagogisk planering av Läraren X". Det här planeras hon studera, på en skola där hon inte går, planerat av en lärare som inte ens vet vem hon är. Det känns bara väldigt konstigt. Och, handen på hjärtat, en aning vemodigt också. Elisabet har tur som får gå på en så fantastisk skola med engagerad personal som undan för undan lyfter henne till nya höjder. Hon mår bra och trivs och utvecklas och allt är perfekt. Men ändå - de där små notiserna om "ny pedagogisk planering" handlar om nivåer som hon ännu är långt ifrån. De handlar om det liv vi trodde att vi skulle få. Det handlar om Italien, läs här om du är ny följare och inte förstår vad jag menar.
Jag vill inte ändra något, jag vill inte ha Italien istället. Mysteria är ett utmärkt ställe att leva vårt liv på. Men jag behöver inte få den makulerade biljetten dit viftad framför näsan flera gånger i veckan.

Hår

 
I större delen av hennes liv har Elisabet vägrat att låta mig hålla på med hennes vackra hår. Tvätta har jag fått, men borstning hoppades över ända tills vi köpte en tangleteezer som är en helt fantastisk uppfinning. Nu borstar hon själv hjälpligt, och jag får under protest hjälpa henne att reda ut tovor.
Men nu har en nygammal pryl plockats fram ur djupet av min garderob - hårtorken! Efter tvätt med balsam så får jag nu lov att blåsa hennes hår torrt. Inte bara det, hon tycker om det! Efteråt hävdar jag att jag måste borsta det för att det inte ska bli tovor. Det är visserligen sant men jag kanske inte måste borsta riktigt lika länge som jag gör. För å vad jag njuter av att ha detta silkeslena flytande guld mellan fingrarna!
 
För övrigt så kan jag berätta att en ny bok är på gång, en seriebok om hur det kan kännas att vara förälder till barn med diabetes, idiotiska kommentarer man måste brottas med, och "goda råd" som haglar över en, med mera. Här går att läsa mer:
http://barndiabetesbok.blogg.se/
 

The Good Doctor

Ikväll började en ny TV-serie, om en ung autistisk, savantbegåvad läkare. Det finns stor risk för att sidospåren kommer att vara fyllda med typiska sjukhusserieintriger om hemliga förhållanden och intriger och skitsnack, och som vårdpersonal skakar man bara på huvudet åt hår och kläder och total brist på verklighetsförankrade hygienregler. Men.
Historien börjar när styrelseledamoter opponerar sig mot att en autistisk person anställs som ST-läkare som vill bli kirurg. Det går ju inte för sig, alla vet ju hur socialt handikappade autistiska är. Han kommer göra misstag, folk kommer dö, han kommer inte kunna prata med folk, allt blir bara dåligt. Inte ens när de får bevis för att han har lyckats rädda ett barn med McGyver-metoder på en flygplats, och tvåhundratusen personer lovordar honom på sociala medier, vill de backa. Inte förrän de tillåter sig att lyssna på vad han själv har att säga om varför han vill bli kirurg inser de att det kanske inte bara är att dra alla över en kam.
 
Vad som än händer i kommande avsnitt, så var detta avsnitt ett lyft. Autism är ingen sjukdom. Det behöver inte ens vara ett handikapp. Det är helt enkelt, som jag har sagt så många gånger, ett annat sätt att tänka. Ett sätt som ibland kan vara vida överlägset ett neurotypiskt förhållningssätt. Folk med fördomar kan stoppa upp dem någonstans där solen sällan skiner.
 
I tillbakablickar visades också ett fint förhållande mellan vår hjälte och hans bror. "Du kan göra vad du vill!" Kärlek, empati, det är klart att autistiska personer kan känna det! De kanske inte alltid visar det på ett sätt som är begripligt för alla, men tro inte för ett ögonblick att de inte kan ha starka relationer till andra människor! Jag är så innerligt glad över att detta visades, för det är sant. Det är inte en stereotyp autistbild som visas upp, inte i detta avsnitt i alla fall.
 
Elisabet och jag pratar ofta om hennes framtid. Alla yrken hon skulle kunna tänka sig att prova på. Inget läskigt, inget farligt, men annars är det verkligen ett mycket brett register vi fantiserar kring, allt från att bygga vägar till skriva böcker och hitta på nya godissorter.
 
"Jag tror att jag kommer få en bra framtid", säger hon.
 
Ja, mitt älskade barn, det tror jag också. Världen är din!
 

HayDay

 
Elisabet spelar gärna HayDay på iPaden, och vi har ofta samtal om vad vi tror kommer för djur, träd, maskiner, varor, buskar, grödor och allt vad det är.
Efter julklappsmålningen häromdagen har färgerna stått framme på köksbordet. Igår målade jag med akvarellerna sådant jag trodde skulle komma, och Elisabet gissade. Hon ville inte själv rita men tyckte att det var roligt att gissa. Idag fortsatte leken, med bläckpenna som går betydligt snabbare, och hela familjen var med. Alla ritade i tur och ordning, och alla gissade. På bilden ovan ser ni, uppochned eller snett eller halvfärdigt, bland annat en igloo-glass, nypon, prinsesstårta, uggla, älg, marshmallows, papegoja, keps, struts, macka med nutella, igelkott, slush, oboy och mycket mer.
 
Det här är första gången någonsin som hela familjen har spelat någon typ av spel tillsammans, helt spontant, utan syfte att öva någon social färdighet. Hemligheten var kanske att inte fråga om någon ville vara med, eller kalla det för spel eller lek, vi bara tog pennan och gjorde det.
 
Som jag har längtat efter att göra något sådant här tillsammans, alla fyra!
 

Femtonde december

Julklappsinslagning. Ett av paketen levererades i en platt A3-kartong, och jag tänkte att man kanske kunde spara lite på omslagspapper genom att måla lite på själva kartongen. Jag plockade fram mina akvarelltuber och började måla. Båda barnen hakade på, och ytan fylldes av ett jul-landskap full av berättelser. Där var någon som byggde en snögubbe. Där var några som bar på en julgran. Där var en vedstapel på en kälke. Där var en vattenpöl, med brunt smutsigt vatten, och där var allehanda händelserika situationer. Roland övergav målningen efter en stund och började med annat julpyssel, men Elisabet satt länge och målade.
Skapande är något som ligger mig varmt om hjärtat. Att få göra det tillsammans med mina barn är extra magiskt.
Julmagi!

Legobygge

-Ska vi leka med lego? undrade Roland.
Maken är riktigt bra på att leka, med fart och fantasi och situationer som får Roland att fnittra så att det sprutar ur öronen på honom. Jag har lite svårt för den typen av lekar som han gillar, jag tappar lätt fokus och tycker att det är rätt tråkigt samtidigt som jag önskar att jag inte tyckte att det var tråkigt eftersom jag vill leka med mitt barn.
-Kan vi inte bygga med lego istället för att leka med det? kontrade jag med, och det gick hem.
Roland har mycket lego. Väldigt väldigt mycket. Rent allmänt har barnen inte särskilt mycket leksaker, men lego har vi satsat på. De flesta modeller går sönder rätt snabbt och ligger i halvtrasiga sorgliga högar eller i backar. Några gånger har vi gjort tappra försök att sortera i de respektive satserna, eller färgsortera, men nästan ingenting har varit komplett och då är det inte så roligt. Så nu tog jag isär massa halvtrasigt och vräkte ut tusentals bitar på golvet i kammaren, och vi började bygga av hjärtans lust på fri hand.
Elisabet var också med. Först hjälpte hon mig med husväggen, sedan byggde hon helt egna möbler, och stall till hästarna. I flera timmar satt vi och byggde tillsammans, jag och våra båda barn, och jag hade gärna fortsatt men när klockan är halv tio en söndagkväll börjar det bli dags för mellanstadiebarn att knyta sig.
Det magiska ordet:
Tillsammans.

Resa

I våras fyllde maken femtio, och vi pratade om att försöka göra någon resa tillsammans. Det var flera år sedan vi var iväg på tu man hand. Mina föräldrar kunde se efter barnen några dagar, så jag lämnade dem i Västervik i måndags, åkte till Arlanda i tisdags där jag mötte upp maken, och så kom vi tillbaka från London natten till lördag och mina snälla föräldrar skjutsade barnen hela vägen till Uppsala.

De hade haft det så bra dessa dagar! Inget tjafs. ”Vi håller inte på med sådant längre”, förkunnade Elisabet. En sanning med lite modifikation möjligen, men särskikt mycket bråk är det verkligen inte mellan dem. De hade gått ”Godis eller gåta”, vilket var Rolands variant av ”Bus eller godis”. Om de svarade rätt på gåtan så behövde de inte ge något godis. Han kom nämligen inte på något bus att hota med, och grannarna tyckte att det var riktigt trevligt att få gissa gåtor.

Jag är så innerligt tacksam över hur lätt livet är just nu! Att allting flyter på så bra med barnen att vi kan lämna dem i flera dagar utan att känna att vi lassar en massa jobb på någon annan. Inga berg med smutstvätt. Inga sönderrivna eller oönskat dekorerade tapeter. Inget behov av att det är just vi som är där, även om Roland saknade oss lite.

Det var mycket skönt att få hem barnen igen, men också mycket skönt att kunna vara utan dem lite.

Att allt fungerar.

 


RSS 2.0