Olika känslor kring utvecklingssamtal

Idag hade vi utvecklingssamtal igen om Elisabet. De hålls betydligt tätare på nya skolan, på goda grunder.
Skillnaden på hur jag känner inför och efter dessa samtal är enorm jämfört med hur det var på Näraskolan. Inför dem var jag alltid illa till mods. Det spelade ingen roll att vi hade den mest fantastiska specialpedagog som bara lyser värme, för det handlade ändå mest om hur tusan vi/de skulle få situationen att överhuvudtaget fungera, och hur jobbiga saker som höga skrik och andra störningar skulle hanteras. Jag lämnade oftast de där mötena med en klump i bröstet och en stark längtan efter att bara få dra ett fluffigt täcke över hela mig och äta en stor bit mörk choklad. Ibland grät jag, ibland ville jag överhuvudtaget inte gå på de där mötena utan ville skicka maken ensam, men jag minns faktiskt inte om jag gjorde det eller ej.
Mötena nuförtiden handlar om hur bra allting går. Hur väl Elisabet trivs. Hur vi ska kunna lyfta henne ytterligare. Hur snabbt hon lär sig, hur vi ska möta hennes kunskapstörst. Hittar på klurigheter kring läxor och motivationer.
Det är mycket roligare att prata om hur bra det går för ens barn.

Legoland!

Varken jag eller maken hade varit i Legoland, men har i åratal haft det som ett "det här måste vi bara göra"-mål. Det vi har väntat på är att Roland ska bli så lång att han kan åka vilka attraktioner han vill. Jag har hört alltför många berättelser om besvikna barn som inte haft längden inne. Vid 120cm får man åka rubbet, och unge herrn är nu 121,6cm så då bokade vi resan!
Det är långt till Danmark från Uppsala, och långt till Billund från danska gränsen. Flyg vågar jag mig inte på än, eftersom jag själv har problem med öronen. Nässpray och diverse knep och grejer från Apoteket kan hjälpa mot den värsta smärtan, men jag har lock för öronen i en vecka efter en flygtur och jag vill inte riskera att något av barnen har ärvt mina hörselgångar innan de är självständiga nog att hantera eventuella problem på egen hand. Bil har vi inte, och för att förkorta den vakna restiden, och som en del i äventyret, tog vi nattåg till Lund med byte till Köpenhamn från Stockholm. Bara att se Rolands min när han låg hopkurad på sin brits under filten och tittade ut genom fönstret var värt det annars ganska saftiga priset!
Kundtjänst och nätbaserade reseplanerare i Danmark lämnade en hel del att önska. När jag i februari började titta efter förbindelser mellan Billund och Köpenhamn, för att kunna boka tågresan hem från Köpenhamn, så visste jag inte om jag skulle skratta eller gråta. Tidtabellerna skulle gälla fram till juni, och onsdagen den trettonde maj gick det hyfsat täta avgångar mellan de båda orterna, som skulle ta mellan tre och fyra timmar. Men torsdagen den fjortonde gick det endast en enda avgång, som skulle ta 23 timmar med nio byten. Efter mycket bollande med en goddagyxskaftsmittad kundtjänst fick jag ytterligare ett alternativ, och det var att åka ner till Hamburg och byta tåg. Jag var nära att ge upp, men då kom maken på den briljanta idén att hyra bil i Köpenhamn. Hertz låg bara några hundra meter ifrån centralstationen, och de flesta orosmoment rann av när det visade sig att bilen hade en tydlig GPS, både visuell och auditiv. Vi fick hjälp att ställa in den, och följde den gula vägen ända till Billund och Legoland Holiday Village. GPS-damen blev lite grinig när vi svängde av för att rasta, men hon förlät oss snabbt.
Hela Skandinavien hade långhelg, så semesterbyn var helt fullbokad, och vi kunde inte få tre nätter i samma rum. Första natten hade vi en liten Vilda Västern-stuga, med legoskorpioner. Kallt som tusan, och inte var det varmt ute heller. Vi åt lunch på en restaurang i Billunds lilla centrum innan vi checkade in vid tre, och sedan utforskade vi det trevliga området tills det var läggdags. Där fanns hinderbana, studsmattor, rutschkana, klätterställningar, trampbilar, legofigurer att klättra på, och ett minizoo med kaniner, åsnor och ett par getter som var helt tokiga i spaghetti. Där var barnen en lång stund. Vi fick också en karta i receptionen och gick på skattjakt.
På fredagen vaknade vi tidigt av oss själva, åt frukost och promenerade bort till Legoland som låg ca 400m bort från semesterbyn. Vi kom dit strax efter öppningsdags vid tio, och gick direkt till informationen för att hämta ett Visa Hänsyn-pass till Elisabet. Jag hade läst om det på hemsidan, att barn med funktionsnedsättning - bland annat autism - kunde få ett sådant pass och en stämpel på handen, som i kombination ger förtur i kön. Jag var först tveksam till om vi skulle hämta ut ett, hon har ju inga problem med att stå i kö, men så tänkte jag att vad tusan, det kan vara bra att ha, och så många nackdelar som det ändå kan vara med att ha en funktionsnedsatt familjemedlem, så kan vi banne mig förtjäna att dra nytta av det också när vi nu har rätt till det! Jag läste först inte det finstilta och trodde att kortet bara gällde henne och en ledsagare, så vi stod i långa köer några gånger eftersom vi ville hålla ihop hela familjen, men så förtydligade en snäll funktionär att hon får ha med sig tre ledsagare. Så efter det kunde hela familjen glida förbi alla långa köer till allt som Elisabet ville åka.
Första dagen hade vi fint väder, fortfarande kallt (runt tio grader) men uppehåll. Vi stannade nästan ända till stängningsdags vid åtta, och rasade sedan i säng i vårt trevliga varma hotellrum med egen ingång och pirat-tema.
Dagen efter visste vi att det förmodligen skulle regna, så vi hade förberett oss på det och hade också sparat alla blöta åkattraktioner till lördagen. Vid halv tre tyckte båda barnen att de hade fått nog, men då hittade maken något som såg ut som en StarWars-gate, men som visade sig vara en torkhytt! För 20DKR, dagens bästa investering, fick vi varmluft blåsta på oss en ganska lång stund och då blev livet bättre, men vid halv sex var alla mätta på upplevelser och längtade hem till vårt mysiga piratrum. Roland byggde med Lego hela kvällen, Elisabet hade blivit lite väl kall under dagen och låg stilla under täcket, och jag låg och skrev vykort med en kopp välgörande te bredvid mig. Riktigt mysig kväll!
Vi såg en teater om prinsar som kämpar för att vinna prinsessan, och tittade på pingviner, "det sjunkna Atlantis" med en massa spännande havsdjur, såg världens största Legobygge med över fem miljoner bitar (ett plan från StarWars), undersökte StarWarsmiljöer i Lego, och shoppade vilt.
Hem gick det inga passande nattåg, så hela söndagen blev en resdag. Tretton timmar från dörr till dörr, inklusive ett par timmar på centralen i Köpenhamn då vi passade på att äta lunch och proviantera. Fem timmars X2000 mellan Köpenhamn och Stockholm gick förvånansvärt fort. Elisabet satt lutad mot pappa och sov i omgångar, fortfarande lite hängig, och Roland satt med mig och lekte vidare med Lego, hade tråkigt en stund kring mitten och ratade allt som jag hade förberett som sysselsättning på resan, men började sedan sjunga och improviserade fram rätt spännande sånger. Själv mår jag lite sisådär på X2000-tågen, särskilt baklänges då man helst ska försöka roa sitt barn, men det gick bra och vid tågbytet på Stockholm C grabbade jag åt mig en varm Upper Crust-baguette med brie och salami som gjorde livet lite bättre. Väl framme i Uppsala var det kallt och regnigt och vi hade med oss mer än dubbelt så mycket bagage som när vi reste, på grund av allt Legoinköp, så vi unnade oss en taxi och var hemma strax efter nio.
Vi hade, efter lite velande, anmält fritids till barnen på måndagen, i tron att de kanske hade nött tillräckligt på varandra, men eftersom Elisabet inte mådde bra så fick Roland också stanna hemma och bygga på Ewok-byn som han fått, en kartong nästan lika stor som han. Skönt att vara hemma och landa en dag också.
Resan var otroligt lyckad och rolig. Elisabet åkte en massa olika attraktioner med lysande ögon, men ratade en del och nöjde sig med att titta på. Matutbudet inne på Legoland var sisådär, lite för stor övervikt av bufféer som vi inte vill lägga pengar på eftersom barnen knappt äter när de är ute. Vi hade förmiddagsfikamatsäck med båda dagarna, men det står man sig ju inte på till kvällen.
 
Vi har aldrig dragit oss för att resa med barnen. Det var rätt enkelt när de båda var blöjbarn, lite mer stressande när vi behövde hålla koll på båda två så att de inte kissade lite här och där men när vi packade så tömde vi helt sonika byxlådan uppochned i väskan och så var det inte mer med det. Nu säger Elisabet till när hon behöver gå på toaletten, eller svarar "ja" när vi frågar om hon behöver, så det har blivit så oändligt mycket bättre!
Just nu känns det som att allting håller på att bli bättre! Ännu bättre, ska sägas, för det var ganska länge sedan nu som jag upplevde att det inte gick särskilt bra.
 
Rent krasst, vad kostar en sådan här resa då, med nattåg och hotell och hyrbil och Legoinköp? Det vet jag faktiskt inte, och jag vill inte veta heller. Vi har betalat olika saker vid olika tillfällen och från olika konton, och bestämde oss redan från start för att på den här resan ska vi inte snåla på någonting. Våra finlandssemestrar som vi gjort tre år på raken har inte gått på särskilt mycket, så nu får vi lov att unna oss. Ett stort plus är att när väl inträdet är betalt till Legoland så ingår alla åkattraktioner. Kanske hade det blivit billigare att åka via Göteborg och färja till Fredrikshavn, då slipper man Stora Bält-avgiften på runt 500DKR tur och retur också, men som sagt, nattåget blev till ett äventyr i sig.
En härlig resa, som sagt, men det var bra långt så det blir nog inte nästa år vi åker tillbaka. Men kanske nästnästa!

Soloshopping

Vanligtvis hämtar vi Roland vid fyra och Elisabets taxi kommer halv fem, men igår hade jag jobbat natt så Roland fick gå till fem. Elisabet och jag gick tillsammans och hämtade honom, och stannade sedan till en stund på lekplatsen intill skolan.
-Vill ni följa med och handla, eller vill ni vänta hemma? undrade jag när det var dags att röra på sig.
Vänta hemma, var svaret. Jag sa att då gör vi sällskap hem, eftersom jag skulle hämta brev att posta.
Och plötsligt var Elisabet borta. Totalt borta.
Jag gick in på skogsstigen som vi brukar ta när vi har varit i lekparken och frågade en kvinna som rastade sin katt om hon sett en flicka i lila jacka och röd hatt gå förbi. Joodå, hon hade sett henne därborta - pekade åt hållet jag just kommit ifrån. Där föll min förhoppningsfulla teori om att hon hade gått hem i förväg, och jag började leta. Och ropa. Ingenstans fanns hon och hopplösheten började stiga. Skulle vi tillbaka till det här igen, efter att jag äntligen börjat ana en liten ljusning?
Jag frös och hade tung packning med båda barnens skolpackning (inklusive gymnastikkläder och ett kilo glaskulor) så jag bestämde mig för att gå hem, lasta av och ta cykeln och leta rätt på Elisabet.
Utanför ytterdörren stod hon, så glad och hoppade. Hon hade gått i förväg, precis som jag hade hoppats, och måste ha gått förbi kvinnan i skogen medan denna hade ryggen emot.
Lättnaden sköljde över mig, inte bara på grund av att jag slapp leta efter henne, utan av den mycket större öppningen - jag vet nu att hon kan ta sig hem själv!
 
Idag ville Roland gå och handla sitt lördagsgodis själv. Elisabet ville inte följa med.
-Du kan gå själv och handla, tyckte jag.
Lite tvekan, men sedan blev hon entusiastisk. Medan Roland var iväg, skuttade hon i hallen och planerade vad hon skulle köpa. När Roland kom tillbaka, gick hon iväg efter att hoppat upp och ner och vevat med armarna och utbrast:
-Vilken tur att han inte dog!
Jo, det höll jag med om! Att korsa vägen kan ju vara farligt.
Jag kikade på henne från balkongen och såg hennes glädje. Hon pratade för sig själv, och sprang i sina gummistövlar, glad i hela kroppen.
Det dröjde inte länge innan hon var hemma igen med två tablettaskar.
-Jag gick alla trapporna upp! förkunnade hon.
 
Och vet ni vad? Jag var inte ett dugg orolig.
 

Ingivelser

Första gången Roland gick och handlade ensam var i januari. Han var så stolt, så stolt! Sedan vägrade han i flera månader, fram till igår då han själv erbjöd sig att gå och handla mjölk till fredagsvåfflorna.
Idag föreslog jag att han kunde gå och köpa lördagsgodis själv.
Elisabet också?
Javisst. Varför inte. Hon har blivit mer och mer självständig sedan hon började nya skolan. Och så stora steg som att gå och handla utan en vuxen behöver nästan tas av en ingivelse.
-Men du måste lova att lyssna på Roland, och Roland, du är så stor nu att du kan hjälpa din syster?
Gravallvar.
-Ja. Jag kan hjälpa dem som är mindre. Och dem som är större om de behöver det.
Med varsin tjuga, varsin enkrona till tuggummiautomaten och varsitt kort med mammas telefonnummer travade de iväg.
Egentligen var jag inte orolig. Det skulle förstås kunna gå alldeles på tok, med ett argt autistiskt barn som ropat märkliga saker åt sin lillebror. Men det var lika troligt att det skulle gå hur bra som helst - vilket det också gjorde. Inte förrän de kom hem blev de osams, då Roland tyckte att hon inte hade gjort så som han sagt. Hon hade gått i förväg in i trapphuset när de kom hem. Vi redde ut det, och allt slutade bra.
 
Jag var mer orolig för att låta Roland gå till affären ensam i januari. Då fanns inte ens i mina tankar att Elisabet skulle kunna gå till affären själv.
 
Det händer saker här. Både med henne och med mig. Sakta men säkert.

Tangle Teezer

 
Som jag kanske har nämnt så får jag inte borsta Elisabets hår. Illtjut och händer som försöker skydda så att det bir ännu rufsigare. Oftast tar jag inte kampen, det händer att jag försöker borsta litegrand när hon ska till stödfamiljen, men det kan gå månader mellan borstningarna. Balsam och balsamspray, jovisst, men faktum kvarstår, att hon inte vill ha borstar i sitt hår. Det är inga större bekymmer med det egentligen, men i höstas tog vi in hängfåtöljen från balkongen och den älskar Elisabet att sitta och gunga i - med bakhuvudet gnuggande mot tyget, så att det blir små skatbon.
Ett inslag från Dragon's Den har legat i bakhuvudet, med någon borste som reder ut trassligt hår mycket bättre än en vanlig borste. Det är den dealen som drakarna ångrar mest att de inte hoppade på, för den har blivit otroligt populär. Min syster påminde mig om den i påskas, då vi pratade om olika redskap att reda ut trassel med, och jag beställde en på prov.
Jag provade på mig själv, och det kändes riktigt bra. Och på Elisabet var det rena magin! Hennes otroligt vackra hår kom nu äntligen till sin rätt, och blev silkeslent! Jag är helfrälst och ska köpa ett litet lager att ha både i Västervik, hos extrafamiljen och så ytterligare någon här hemma om jag skulle slarva bort fåret Shaun.
Sådana här slingor betalar folk tusenlappar för att få!
Att lilltösen prompt ville klippa sin lugg själv strax efter, när jag tyckte att vi skulle ansa den lite, förtog helhetsintrycket av välvård lite, måste jag säga... Men... Hon har vackra ögon också, och nu ser man dem jättebra. Och pannan.
 
 
 

Om lösenord och livet

Ni kanske har märkt att jag har tagit bort lösenordskravet nu.
Senaste åren har bitvis varit lite kämpiga på olika plan, Sista terminen på omvårdnadsprogrammet, med ett tempo och en nivå så låg att jag led varenda timme i klassrummet. Hela barnspecialistutbildningen (utom första "smekmånaden" på hösten då allt fortfarande kändes okej) med trams och påtvingade grupparbeten och ett hemskt klassrumsklimat. Heltidsjobb direkt på det hela sommaren förutom två veckors semester då jag var så trött att jag inte visste vad jag hette. Oron hela sommaren över Elisabets skolbyte, och så inskolning med taxistrul på det. Just då var jag inte riktigt i form för personliga påhopp, därav lösenordsinföranet.
Det har snurrat rätt ordentligt på jobbfronten sedan dess. Jag har hunnit både börja och sluta två helt olika jobb. Barnintensiven hade varit ett roligt jobb, men jag passade inte in i arbetsgruppen (och om det kan jag skriva spaltmeter men det får räcka med detta), och så hann jag vara två månader på ett boende för ungdomar med funktionsnedsättning som var otroligt tråkigt med ett horribelt schema. Nu är jag tillbaka på barnsjukhuset, visserligen bara som timvikarie men det känns ändå som att turbulensen lagt sig litegrand. Jag är där jag trivs, jag sjunger på jobbet och tycker om att gå dit. Maken har jobb fram till sommaren åtminstone, barnen trivs i skolan, det är vardag och det är lugnt och alla mår bra. Då tar jag förhoppningsvis inte lika illa vid mig över otrevliga kommentarer, så då kan jag ta bort lösenordet.

Vikarierande taxichaffis...

I fredags berättade eftermiddagschauffören att han skulle vara ledig denna vecka, en kollega skulle ta över körningarna. I måndags gick det bra, lite senare ankomst men så kan det vara ibland.
Men igår blev det strul.
Mellan kvart och tio i fem ringde chauffören och sa att han skulle vara där om två-tre minuter. Jag klädde mig, gick ut och väntade. Ingen taxi. Nå, han kanske inte hittade, även om han varit där igår. Det började regna. Jag väntade. När jag suttit där ute och frusit i tio minuter så ringde jag själv. Chauffören blev förfärad! Han hade glömt att lämna av Elisabet och tagit ett annat barn först! Bad tusen gånger om ursäkt!
Ingen fara, sa jag, bara så att jag vet.
När de väl kom efter ytterligare en stund så var han halvt förkrossad. Han hade ringt till två föräldrar samtidigt, och barnen i bilen hade varit högljudda och han hade blivit förvirrad och missat Elisabet. Så kan det vara, sa jag. Vi ses imorgon, men ring en förälder i taget då, det är nog bäst.
 
Det här skulle ha kunnat vara en traumatisk händelse för rätt många autistiska barn. För det första är det inte den vanliga chauffören, för det andra tar de en annan väg hem. Det finns barn som blir oroliga om det så bara faller löv på vägen, för då känner de inte igen sig. Vad gjorde Elisabet? Hon hoppade och studsade när hon klev ur taxin, och förkunnade glatt att "De brukade vilja ta mig först, men nu tog de ett annat barn först!"
 
Och jag har vett och perspektiv nog att vara oändligt tacksam för att hon är så flexibel!
 

Inte riktigt där ännu

Påskdagen präglades av gråväder och innemys, fram till kvällskvisten då både jag och barnen behövde luftas. Vi lekte ganska länge på en lekplats i närheten av mina föräldrar. Runt halv åtta ville Elisabet gå hem. Då var hon kissnödig.
Roland ville inte gå hem. Maken var i Göteborg, så jag provade ringa storkusinen Jonas för att se om han kunde komma och möta Elisabet eller vara med Roland en stund. Han hade dock blivit upptagen, så jag tänkte att jag provar. Kunde Roland stanna kvar där en liten stund? Lova att inte gå någonstans, mamma kommer snart tillbaka? Han har hittills varit tämligen opålitlig när det gäller att vänta på angiven plats, men någon gång kanske hans bedyrande jaadå kommer vara sant.
Elisabet brukar inte vara helt nöjd med att göra saker utan lillebror, som till exempel att gå hem, men den här gången tog kissnödigheten över och hon gick med mig så långt så att hon såg mormors och morfars hus.
-Kan du gå dit själv?
Lite motvillig var hon, men larvade iväg mot huset i lite vindlande krokar. Blev arg när jag vände mig om.
-Titta inte!
Det gjorde jag ändå, precis innan jag svängde av så att jag inte såg henne längre. Då stod hon kvar, men fortfarande med huset inom synhåll och nu var jag närmare Roland än henne så jag gick vidare. Och då var det han som kom travande mot mig, inte alls där jag lämnat honom och bett honom vänta utan lyckligtvis på den gångstig som jag valde att ta på väg mot lekplatsen. Det fanns flera alternativa vägar. Det hade varit läskigt att vara ensam, sa han med olycklig blick, och det måste man ta på allvar. Hand i hand gick vi tillbaka, och möttes av Elisabet.
Inte hade hon gått hem inte.
 
Lite, lite friare blir det ändå. Jag kunde faktiskt överväga och tillochmed prova att låta henne gå hem själv. Det är inget dåligt steg, även om det inte nådde ända fram.
 

Rocka sockor

Idag har varit internationella rock-the-sock-dagen. En flicka någonstans i världen vars storasyster har downs syndrom har uppmanat oss att bära färgglada eller olikfärgade sockor för att bejaka allas rätt att vara olika. Detta har fått en otrolig spridning, och även Näraskolan har deltagit.
Mitt bidrag till detta har, förutom att under någon timme bära en lila och en giraffmönstrad socka, varit att besöka Elisabets gamla klass. Jag tog med nybakade havrekakor, två olika, en glutenfri, en äggfri, alla laktosfria, för att bejaka allas olikheter. Frågade dem om de visste varför jag bjöd på dem. "För att du fick choklad av oss förra veckan?" gissade en pojke. Nej, det var inte därför, den chokladen fick jag för att jag kom dit och berättade om mitt jobb som barnundersköterska och om alla andra yrkesgrupper som finns på Akademiska Sjukhuset.
Jag sade att jag ville bjuda dem på något, för att de har rockat sockor i två hela år.
Vad? undrade de.
Jo. Under två år har de funnits där för Elisabet. Accepterat henne. Försökt leka med henne. Bjudit henne på kalas, kommit på hennes kalas, kommit hem och lekt hos henne. Aldrig varit elaka, aldrig retat henne, aldrig försökt ta hennes gosedjur som hon tidvis släpat på dygnet runt. Jo, en pojke har retats, sa de, men han går inte kvar, och han har haft enorma problem själv.
Mitt besök ledde till frågor. Har Elisabet någon sjukdom? Nej, det har hon verkligen inte, hon har bara ett helt annat sätt att tänka. Jag förklarade varför hon bytte skola, och det gick suckar av avund när jag berättade hur hon har det. "Får man gå där även om man inte har det där som hon har?" ville någon veta. Egen iPad, egen arbetsstation, lugn och ro, pannkakor... Det lät riktigt bra!
Det ledde också till berättelser. En flicka som kom ny till klassen en bit in i sexårs berättade att i hennes gamla skola hade det gått en autistisk pojke som också bytt skola. Han blev väldigt retad av de andra barnen. Jag underströk igen att det var därför jag ville tacka dem, för att inte Elisabet hade behövt utstå något sådant. Att det var alldeles för vanligt att annorlunda barn blev illa behandlade, och att det var det som rocka sockorna handlar om. Det är inte bara ett roligt jippo, det handlar om något verkligt. Det handlar om något som de har gjort i två års tid, dagligen.
 
Det var riktigt stolta barn som jag önskade trevlig helg idag. De undrar om inte Elisabet kan komma och hälsa på dem någon dag. Eller om de kan få komma till henne. De som har varit hemma hos henne berättade gärna det. Och kan jag inte komma tillbaka till dem snart?
Det lovade jag att göra. Utan kakor, men ändå. De här barnen är det något extra med.

Födelsedag

I år är första gången som Elisabet överhuvudtaget bryr sig om att hon fyller år. Hon har pratat om det i flera veckor, tittat i kalendern, och berättat i skolan. Önskat sig presenter, planerat kalas. Talat om för Roland att han faktiskt inte får vara arg på henne, för hon fyller år! Hon fick med sig kex att bjuda på i skolan, och farmor kom på besök. Det har varit en mycket fin födelsedag!
 
För två år sedan fick hon ett stall med hästar, som hon knappt har rört. Det har bara stått där och sett sorgligt ut. För ingenting är väl sorgligare än leksaker som inte blir lekta med? Jag har föreslagit att det kan få stå hemma hos extrafamiljen, med tanke att hon kanske skulle leka med det mer om någon annan också gjorde det, men då blev hon alldeles ifrån sig. Inte heller får jag lov att leka med det. Men häromdagen började hon plocka med det, och ställde alla djur så fint utanför!
 
Imorgon blir det alltså kalas. Något hon inte heller varit intresserad av tidigare, det är jag som har fixat och donat och planerat. Nu har hon själv bestämt att alla flickor i hennes enhet ska bjudas, vilket som mest kan betyda fyra barn inklusive henne. Ganska lagom. Det ska vara ett lek-kalas, vi ska bjuda på muffins och kex och de ska få med en godispåse hem. Jag har ju haft mina åsikter om godis på kalas, men om Elisabet vill ha det så, så ska det absolut få bli så!
 
Maken är lärare, och berättar för sina elever om sina barn, att Elisabet är annorlunda. "Tänkte ni inte lämna bort henne?" kan en del i mellanstadieåldern fråga. Han skrattar lite och säger "Nej, aldrig."
För så är det ju. Vår underbara lilla stora flicka! Inte en enda sekund har jag önskat att hon vore annorlunda. Jag har önskat att hon ska sluta bitas - vilket jag tror att hon har gjort, det var länge sedan nu - och att hon ska bli torr, något som hon är till 99%. Men aldrig önskat henne annorlunda. Hon är ju så harmonisk och lycklig, gosig och intelligent och charmig och omtänksam, vad skulle jag önska annorlunda?
 
Alldeles nyss tassade hon upp ur sängen och kom ut till oss.
-Jag är inte åtta år längre!
 
Nej, gumman. Nu är du nio!

"Har du sett...?"

Elisabet frågar ganska ofta om jag har sett det ena eller det andra. Har jag sett ett barn som har dött? Ja, tyvärr, åtminstone strax innan döden. Har jag sett en vuxen som har tappat en tand? Jodå.
-Har du sett ett barn som har klippt sig själv?
-Ja, det har jag.
Och det har inte varit någon vacker syn.
Sekunden efter kikade Elisabets glada huvud fram - med nyklippt lugg.
Hon tycker inte om att klippa luggen alls, och den här gången har jag låtit den vara eftersom hon har uttryckt en vilja om att låta den växa sig lång. Och lång hade den blivit, så lång att den inte hängde i ögonen längre utan bredvid. Men ändå störande verkade det som, för nu hade hon tagit saken i egna händer.
-Vad fin du blev! uttryckte jag beundrande.
För det blev hon faktiskt! Något ojämnt, men absolut inte värre än jag lyckas åstadkomma när hon vrider sig och inte vill bli klippt.
Roland har också klippt sig själv vid något tillfälle, och jag har beundrat även hans nya frisyr även om den var lite okonventionell.
 
Det hör till att barn klipper sig själva - och jag är glad att jag har två som gör det!

Sjuk

Imorse vaknade Elisabet tio minuter innan klockan ringde. Hon fick på sig kläder och kröp ner igen, precis som vi brukar göra, men kunde nu dra sig en stund extra. Ändå var hon väldigt, väldigt trött när vi skulle iväg. La sig ner på hallgolvet, försökte halvhjärtat dra på sig overallen. Jag kände på henne, aningens varm men inte anmärkningsvärt. Frågade om hon ville vara hemma, men det ville hon INTE! Hon var INTE sjuk!
Mycket tveksamt släppte jag iväg henne i taxin, och ringde skolan direkt och bad dem hålla ett öga på henne, och sa att eftersom jag är ledig kan jag komma och hämta henne på kort varsel.
Det behövdes. Efter bara några timmar orkade hon inte mer. Storgrät, hävdade att hon inte alls var sjuk, ville inte missa skolan, ville inte följa med hem!
Sedan låg hon alldeles stilla i soffan resten av dagen. Sov och var vaken om vartannat, väldigt stilla.
 
Jag sa till pedagogerna som försökte trösta henne när jag kom:
-Det här är väl det bästa betyg ni kan få! Ett barn som gråter för att hon missar skolan!

Drömbarn

-Tänk om vi var en dröm! filosoferade Elisabet allvarligt ikväll.
-Ja, tänk, vad det skulle vara hemskt! Om jag vaknade och så hade jag inga barn!
-Men det är vi inte.
-Nej, gudskelov inte!
 
Men mina barn är drömbarn på andra sätt.
På grund av våra arbetstider har vi behövt anlita barnvakt vissa morgnar. Imorse kom en vilt främmande farbror och väckte barnen, hjälpte dem att komma iordning och följde dem till taxi och skola. Det gick hur bra som helst.
Jag är så tacksam över friheten det innebär för vår del. Vi kan faktiskt anlita barnvakt!
Hur många autistiska barn klarar av det hursomhelst? Utan andra förberedelser än att "Imorgon kommer en farbror som heter Lars och väcker dig." Och för all del, alla neurotypiska barn är nog inte heller helt bekväma med det.
Det kostar mycket pengar, men det kan det faktiskt vara värt.

Att växa

Större delen av det här jullovet har jag dragits med en seg influensa och lämnat maken med största delen av ansvaret för barnen. Förutom den rent grundläggande omvårdnaden, så har det handlat om att försöka hitta på något att göra med dem så att de inte tjafsar för mycket. Badhuset, bio, stan... Några lekträffar för Roland har vi lyckats få till, och igår var det en välsignad dag på fritids innan ännu en röd dag och en studiedag.
I söndags fick maken en dag för sig själv, då jag kände mig någorlunda okej. Dock inte bra nog för att gå ut, så när ungarna började bli vilda på varandra bestämde jag mig för att våga släppa ut dem själva. Pratade noga med Roland, som nickade så allvarligt. Jodå, han skulle se efter Elisabet. De skulle hålla sig i närheten. Inte gå över vägen.
-Jag ska försöka hålla oss levande, sa han högtidligt.
-Ja tack! svarade jag och släppte ut dem med hjärtat i halsgropen. Det värsta som skulle kunna hända är att de blev överkörda, eller kidnappade. Det sistnämnda händer ju inte så hemskt ofta, men vägen utanför oss är ganska hårt trafikerad och 30-skylten räcks det lång näsa åt.
Jag svepte in mig och tittade ut genom fönstret, och ner från balkongen för att se om de var inom synhåll. Efter en stund såg jag Roland ute på gården, och därefter också Elisabet som gick in genom porten.
-Jag går bort till lekparken, förkunnade Roland och jag nickade lättad och gick ner för att hämta upp Elisabet som stod kvar nere i trapphuset. Hennes egen initiativförmåga sträckte sig inte till att ta sig upp fem trappor, så om inte jag hade kommit ner, så hade hon förmodligen stått och väntat på Roland hur länge som helst där nere. Hon ville inte alls följa med mig upp, ville ju inte vara "ensam", ville gå efter till lekparken dit Roland sa att han hade gått, men där sa jag nej. Inte ensam. Särskilt som han kanske inte alls gått dit, utan ändrat sig på vägen. Vilket han hade gjort, han hade lekt med några ispölar istället, sa han när han kom hem efter högst en kvart.
 
En stund senare ville Roland baka något. Jag kollade vad vi hade och kände efter vad energin räckte till. Chokladbollar! Men vi hade ingen kokos.
Då slog mig det uppenbara - Roland är sju år. Det är faktiskt ganska mycket. Och han hade varit ute och lekt själv en stund tidigare.
-Du kan gå och köpa kokos ensam, föreslog jag.
-Ensam?!
-Ja, du är ju sju år nu.
Han funderade.
-Men då måste jag gå över vägen.
-Ja, men du vet ju hur man gör? Tittar noga åt båda hållen och väntar om det kommer en bil. Och så tar vi på dig reflexvästen så att du syns ordentligt. Du kan fråga en vuxen om hjälp att hitta kokos i affären.
Så travade han iväg, min pojke som plötsligt blev så stor, så stor. Mammas mage var full med fjärilar, men hans hälsningsfras lugnade mig:
-Hallå! Jag är levande!
 
En mamma till en av Elisabets skolkamrater och jag har varit vänner i några år nu, tack vare den här bloggen. Ända sedan i somras har vi pratat om att vi ska hälsa på dem i deras nya hus, men det här har varit en jobbig höst så det har inte blivit av. Inte heller nu med min influensa - men i växandets anda frågade jag om hon tordes ha Elisabet själv hos sig en stund. De är inga främlingar för varandra, de pratar ibland när mamman lämnar eller hämtar sin dotter på skolan, och vi har hälsat på dem i deras gamla hus. Jodå, det hade hon inga problem med!
Elisabet ville inte alls.
Så är det med henne, ganska ofta. "Nej" är första svaret, nästan vad det än gäller. "Vill du smaka min glass? Nej! *glufs*" Men vi frågade henne inte, sa bara att "på tisdag ska du hälsa på din skolkamrat." Upprepade det någon gång, och då mottog hon det lite mer stilla, och när maken idag lämnade av henne studsade hon av glädje och undersökte frimodigt sin omgivning. Efter ett par timmar tyckte hon att det var dags att gå hem, och fick då bilskjuts. Även om det inte handlade om någon större interaktion mellan barnen, så har ändå Elisabet varit hemma hos en skolkamrat och lekt utan sina föräldrar idag! Det är stort!
Den här influensan har ändå fört något gott med sig!
 
2014 har varit ett fantastiskt år för Elisabets del. Att börja nya skolan har varit ett enormt lyft. Roland finner sig också väl tillrätta i skolan, och maken har haft jobb större delen av året. Det är bara jag som måste landa lite, och den här långdragna influensan är med största sannolikhet en följd av hur nedsatt jag varit av det ena och andra skälet under året. Men nu vilar jag mig frisk och ska ta nya tag.
Gottnytt på er!
 
 
 

Adventsmorgnar

Den här tiden på året tycker jag om, jag som inte känner någon julstress.
Kvart i sju ringer klockan. Då är maken redan iväg, men vi andra myser i sängen med en hög adventskalendrar, varsin i julkortsstorlek, en Bamse-kalender och två olika Lego-kalendrar som båda är Rolands. Det kan bli så när man fyller år i december. Vi gissar vad det är bakom alla luckor, till tända ljus.
Tio över sju går Elisabet och jag ner till taxin medan Roland kan mysa ända till åtta framför morgon-TV med julkalendern och Ylvania och den sorgliga lågbudgetfiguren Bon som ger ruskiga Lillstrumpa och Syster Yster-vibbar. När Roland är avlämnad går jag oftast hem och tar det lugnt innan jag tar itu med dagens göromål, vilket antingen är att jobba eller försöka hålla lägenheten i schack. Jag har mest kvälls- och helgpass på nuvarande schema.
Idag är jag ledig och sitter med den fina träljusstaken och dess sju tända ljus, har tvättat fyra maskiner (båda barnen kissade i sängen under natten) och unnar mig en lugn stund med te och lussekatt innan jag förhoppningsvis får ork till ett röjningsryck.
På onsdag kommer Märta på middag hit, Elisabets resurs från förskolan. Det är verkligen värdefullt att ha kontakt med människor som har varit så nära henne. Min barndomskamrats ord ekar igen: "Man fäster sig lite extra vid de här barnen."

RSS 2.0