Slagskeppet

Nu är det sommarlov, vilket innebär fritids för Roland och Elisabet fram till midsommar. Nu är det emellertid planeringsdagar och annat som gör att båda barnen var hemma med mig igår. Vädret var sisådär, men en liten cykelutflykt kändes lagom så jag baxade ut tandemcykeln som inte använts på länge och pumpade upp den.
Elisabet och jag har lite olika uppfattningar om vad det innebär att hjälpa till att trampa. Att bara följa med i trampornas rörelse är visserligen bra, men mer avsaknad av hinder än konkret hjälp. Bitvis fick jag be henne gå av, när det sluttade lite uppför.
-Det är för tungt, hävdade jag.
Dottern undrade:
-Eller är det du som är svag?
 
Jomen.

Om kost

Redan 2010 skrev jag ett inlägg om det här med kost och autism. Nu finns det forskning som visar att det finns ett samband mellan för många hjärnceller, som borde ha dött på fosterstadiet, och autism. Det skulle kunna förklara varför många autistiska personer har en rubbad perception. Och då har kosten ingenting som helst med själva autismen att göra.
 
I ren desperation efter att ha dragits lite väl länge med envist virus och förkylning ovanpå det har jag köpt en ruskigt dyr juice som jag drack under en period för fem-sex år sedan, som jag minns att jag mådde bra av. När jag nu läste alla fördelar som juicen sägs ha, så stod där bland annat att den har uppgetts "hjälpa" vid autism. Det är lite farligt att uttrycka sig så, för som jag skrev för flera år sedan - vad är autismen? Om man tar bort allt annat, som också har ett annat namn, som sömnsvårigheter, ätstörningar, självskadebeteende, tvångssyndrom, humörsvängningar - vad är det kvar då? Jo, ett annat sätt att tänka, och det kommer inte att bli neurotypiskt bara för att kosten ändras.
 
Samtidigt är det självklart att kosten har en inverkan på hur vi mår. Vi har tur, Elisabet har plåtmage och kan stoppa i sig det mesta utan att bli dålig, och är fullständigt harmonisk trots sin något begränsade, lite väl kolhydratbaserade kost. Vi ser ingen anledning att ändra på något, eftersom hon mår bra. Men om någon som inte kan förklara "ont i magen" istället skriker och bits, och sedan byter kost och därmed helt ändrar beteende, så ligger det kanske nära till hands att tänka att glutenfritt hjälpte mot autismen. Någon märker att socker trissar upp barnet, utesluter socker, märker en förändring och då var det sockerfritt som hjälpte mot autism. Eller laktosfritt. Eller Omega3. Kanske ligger det också något i det här med läckande tarmar. NPF-världen består till stor del av desperata föräldrar som vill prova allt. Kroppen är en intrikat konstruktion. Det är lätt att bli på dåligt humör om den inte fungerar ordentligt. Den här mirakeljuicen (som jag aldrig skulle ha köpt efter den där kvacksalveriosande beskrivningen om jag inte hade provat den innan och hade eget facit på hand) kanske hjälper till med någon fysisk balans i kroppen, som gör att den upplevs "hjälpa vid autism."
 
Men.
 
Ingenting "hjälper mot autism". Tålamod och förståelse kan hjälpa till MED autism. Och kosten kan möjligen hjälpa till att lugna ner destruktiva beteenden som är fysiskt relaterade, som det autistiska tankesättet gör svårare att identifiera och hantera.
Det handlar om att hitta en balans. Att hitta en väg till ditt unika barns välbefinnande.
 
 
 
 
 
 
 

Om medgångar och motgångar

Idag fick jag frågan om vi haft några problem när vi sökte vårdbidrag för Elisabet. Hon hade hört om så mycket krångel.
Ja, det är mycket som inte stämmer när det gäller stöd och hjälp och assistans och bidrag. Men, det är det som inte är bra som hörs och syns. Mycket går faktikst som smort. Många vänliga och hjälpsamma människor. Men det är som med de flesta nyheter - det positiva är inte intressant att lyfta fram. Det ska poängteras hur många människor som dog i en bussolycka i ett annat land, men inte hur många som överlevde. Inga berättelser om hur bra assistansen fungerar hörs i media.
 
För oss har allt gått som på räls. Förskolan frågade oss om de fick kontakta en specialpedagog för att kika på hur de kunde hjälpa Elisabet, och frågade sedan om de fick söka om en resursperson till henne och om vi gick med på att börja en utredning. Vi har fått alla intyg utan krångel och fick vårdbidrag direkt, först fullt, sedan halverat när hon började sexårs. En fantastisk person frågade om inte hon skulle kunna få lov att låna Elisabet ibland, och bli stödfamilj. Kommunens personal, överväldigad av tacksamhet över att få en ansökan i stil med att "vi vill ha en kontaktfamilj, vi har redan hittat en familj, kan ni fixa det formella?" istället för ett "hjälp oss hitta en familj!", ordnade allt snabbt och har alltid varit vänliga och tillmötesgående i all kontakt vi haft med dem. Att byta skola från vanlig till resursskola var en jobbig process rent emotionellt för mig, men administrativt sett var där inga som helst problem från något håll. Alla är måna om Elisabet, och om oss.
 
Det räcker med att ett enda barn far illa när det ska sparas pengar och lagar tolkas utifrån vinklar som långtifrån handlar om barnets bästa, så är det ett stort misslyckande. Det är klart att det ska tas upp och helst åtgärdas omedelbart. Men ibland är det viktigt att påpeka att mycket också är bra.

Sportlov

Tredje året i resursskolan har vi lärt oss - på skolloven arrangeras roliga saker av fritids! Bästa sportlovsarrangemanget har därför i år varit att Elisabet går på fritids varje dag, medan Roland har varit ledig fyra dagar och ska gå på fritids imorgon.
Visst kommer tanken - är det rätt att skicka iväg sitt barn till fritids på ett lov, trots att pappa är ledig och lillebror ska vara hemma? Är det att utnyttja systemet och smita undan sitt eget ansvar som förälder? Borde jag inte kunna roa mitt eget barn under ett lov? Behöver inte hon också få vara ledig?
Så kan man tänka.
Man kan också inse hur det skulle bli om båda barnen var hemma hela lovet. De nöter en del på varandra om de spenderar för mycket tid tillsammans. Inte lika mycket som förr, och absolut inte så mycket som många andra syskon, men nu är det så att många av Tores kamrater antingen är bortresta eller går på fritids och även om han gärna sitter i pyjamas en hel dag och tittar på film, spelar spel och leker för sig själv, så räcker det inte till ett helt lov och då är det lätt att ta till nöjet "reta sin syster".
Man kan också tänka att fritids har planerat en massa roliga aktiviteter utifrån att det kommer barn. När vi pratade med fritidspersonalen om att hon nog skulle komma varje dag, så möttes vi av "å, så roligt!" I måndags när jag lämnade Elisabet (den lyxen unnar vi oss, att vi har avbeställt taxin och sover tills vi vaknar självmant, och så följer vi henne) så berättade de att det bara skulle vara hon och ett barn till under veckan, så de var uppriktigt glada att ha henne där. Förra lovet hade de saker planerat, och så kom inte ens det barn som var anmält.
Man kan också se på sin dotters min, hennes glittrande ögon och breda leende när vi sitter på bussen, och hur hon bokstavligt talat skuttar in för att hänga av sig ytterkläderna.
Hon har det bra, och gör en massa roligt. Bio, Tropiska Växthuset, utflykt till Hammarskog. Lillebror har det bra, och får både tid i soffan och tumanhandtid med pappa på stan och på äventyrsbad, och har också faktiskt hittat en sportlovsledig kompis som han lekt med idag. Kvällarna blir lugna tack vare att de har haft egna saker för sig. Då kan vi spela spel, eller bara finnas nära varandra.
 
Recept på ett bra sportlov är långt ifrån universellt.

Julklappar

Att köpa julklappar till Elisabet har bitvis varit ganska knepigt. Ibland har hon kryssat för saker i en leksakskatalog, som hon visserligen blivit glad för men genast lagt undan och aldrig lekt med. Det är något sorgligt med leksaker som inte blir lekta med.
Men nu har vi börjat ge henne kläder, något hon verkligen uppskattar och använder! Hon funderar över vad hon kommer att få, och hur de kommer att se ut, vilken färg, kortärmat, långärmat, mönster och så vidare. Det är så roligt!

Snabbvisit hos fyrorna

Allt är just nu lugnt och bra och jag njuter hejdlöst av att det mesta fungerar. Jag ringde trafikcentralen idag och bad dem hälsa taxibolaget att nej, det är inte alls okej att bara släppa Elisabet och låta henne gå in själv. Läs de instruktioner vi har upprepat ett antal gånger och förtydliga för era vikarier att de måste ha kontakt med någon i hemmet innan de släpper henne! Idag fanns det stor risk för att hon skulle varit helt ensam hemma när hon kom. Hon skulle klara det, men de måste kunna förbereda henne i taxin på att hon för första gången någonsin skulle komma hem till en tyst och mörk lägenhet!
 
Häromdagen skulle jag lämna ett exemplar av min senaste bok till en granne vars son gick i Elisabets parallellklass. Nu har de möblerat om i fyrorna, och det har tillkommit ett helt gäng från en annan skola som bara har klass 1-3, men nog kände jag igen de flesta och de kände igen mig. Frågade vad jag gjorde där. Hade blivit så stora. Precis som Elisabet, som snart är lika lång som mormor.
 
För ett år sedan hade jag något ärende till personalrummet på skolan runt Lucia. En stund senare skulle treorna lussa, ville jag inte lyssna på dem? Om jag hade tid?
Det hade jag, och njöt av ett stämningsfullt tåg och minnet av när jag senast såg dem lussa, i sexårsklassen.
 
De var så viktiga för mig en tid, de här barnen. Som en enhet. Individerna gläds jag fortfarande åt att träffa och prata med, men med mellanstadiets ommöblering, och nya lärare, så börjar jag kunna släppa känslan av saknad.

Att "berätta"...

En av frågorna som ibland tas upp i NPF-kretsar är hur man ska berätta för barnen att de är autistiska. För mig har frågan känts främmande. Vad är det att berätta, liksom?
Idag frågade Elisabet, apropå absolut ingenting:
-Varför bytte jag skola?
Jag svarade lugnt:
-För att du tänkte annorlunda.
Så var det inte mer med det.

Spel

När jag växte upp, spelade vi ofta kort eller andra spel i familjen. Även med vänner spelades det spel, och forfarande på julen. Maken tycker också om olika typer av spel.
Föreställningen om att spela spel med mina barn var en självklarhet. Sedan blev det inte riktigt så. Sonen var en dålig förlorare av rang (och kan fortfarande vara det, men det blir bättre), och dottern vill inte spela alls.
Men det finns ett spel där alla är delaktiga med huvudsakligen gott humör: Hälge Jaktfeber! Min pappa gillar Hälge och fick spelet när det kom ut 2001, och det är alltså i Västervik vi spelar det. Ofta och flera gånger på raken.
Till min glädje hittade jag spelet på Tradera, och Roland fick det i börja-skolan-present häromdagen. Å, vad glad han blev! Elisabet ville inte vara med, "men om jag skulle ha varit med så skulle jag haft röd", men hon hjälpte mig sätta i taggarna och hade full koll på allt. Glädjen sprutade ur öronen på henne, och på Roland också när vi travade runt varv på varv i skog och myrmark.
Nej, det blev inte som jag trodde, men det här är minst lika bra! Man kan delta på flera olika sätt.

Tallkrogen

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 Elisabet har varit på läger för första gången någonsin. En hel vecka! Snälla släktingar skjutsade ut oss till Tallkrogen strax utanför Björklinge. Elisabet har varit där på dagsutflykt med sin skola flera gånger, så hon kände till stället och skuttade nöjt omkring bland bärbuskarna.
Andra kvällen behövdes ett rådslag via telefon, med tips om vad Elisabet kunde tänkas äta, och ett förtydligande om att det inte går att försöka locka eller resonera eller förhandla när det gäller "roliga" aktiviteter som hon inte vill vara med på. Jag sa att de absolut inte får lägga någon prestige i att få henne att vara med, det är inte hennes grej, hon tycker bäst om att vara i närheten av en aktivitet. Erbjud henne att vara med men respektera ett nej. Det vill säga, aktiviteter som alla måste åka iväg på för att logistik och planering måste fungera kan förstås inte vara helt frivilliga, som att åka till Furuvik, men väl där måste hon inte åka en massa karuseller om hon inte vill.
På onsdagen fick jag ett SMS om att hon ätit bra och verkade gladare (när "alla" slutade tjata på henne, i hennes eget tycke), och sedan dess inte ett ljud och det var vad vi hade kommit överens om. No news is good news.
Igår fick vi hem henne, och jösses så snabbt veckan gick! Jag saknade henne innerligt i tisdags när jag visste att hon inte hade det helt bra, men sedan var det ju bra och då kunde jag släppa oron. "Ingen tvingade mig att vara med!" förkunnade hon lyckligt och sa att hon gärna skulle åka tillbaka nästa år.
Vilken fantastisk vecka för alla!

Krock

 
Och så säger mamma och pappa att man verkligen inte får stå och spruta grädde rakt i munnen... 
Det är inte lätt att vara bokstavstroende när instruktionerna krockar!

Ny vårdbidragansökan

Nu är det dags att ansöka om vårdbidrag igen, det görs ju en ny prövning med jämna mellanrum. Har ditt barn fortfarande ett livslångt neuropsykiatriskt handikapp? Jo, så är det.
Eftersom vi valde att skriva ut oss från habiliteringen, på grund av att vi får allt stöd vi behöver genom resursskolan, så bad vi skolans psykolog att skriva ett intyg. Jag har skrivit det förr, att jag förstår varför många drar sig för att söka vårdbidrag! Att få svart på vitt hur dåligt ens barn fungerar i samhället kan göra en ganska tagen. Är det verkligen vårt barn det handlar om? Är det verkligen så illa?
Svaret är: Ja, och nej.
Det är vårt barn. Helt klart. Texten om hennes funktionsnedsättning är på intet sätt överdriven. Men så illa är det verkligen inte, just på grund av all hjälp som hon och vi får. I en noggrant tillrättalagd miljö är inte Elisabet funktionshindrad, lika lite som personen med synnedsättning är handikappad med glasögonen på. Men ta bort glasögonen, och allt blir suddigt, kaos, långt svårare än normalseende har. Därav merarbetet, som påpekas att vi har. Vi tillrättalägger ju hennes miljö, och det innebär att vi i dagsläget inte kan jobba mer än deltid. Någon måste lämna henne vid taxin på morgonen, någon måste ta emot henne när hon kommer hem. Sedan en tid tillbaka har vårt bostadsbolag börjat låsa ytterporten, så man måste ha lås-droppe för att komma in. Elisabet har tränat på det och det går bra, så att taxichauffören ringer till oss och sedan ser till att hon kommer in i huset själv. Så rent tekniskt skulle hon klara att ingen var hemma när hon kom hem. Men vi kan inte veta vad hon gör när hon är ensam. Om hon är hungrig skulle hon kanske få för sig att försöka laga mat själv, som ett led i hennes utökade självständighetssträvan, med överhängande brandfara som följd.
 
Jag saknar att skriva om min unge men respekterar hennes önskan att jag inte gör det. Visst skulle jag kunna skriva och låta bli att publicera, men det blir inte samma sak och är ändå ett brott mot det hon vill. Jag skulle vilja skriva om hur otroligt lätt det kan gå att köpa skor, och hur otroligt svårt det kan vara om det inte blir som man tänkt. Kanske hon tillåter mig senare i livet.
 
Jag saknar också att göra saker tillsammans med Elisabet. När hon väl kommer hem från skolan och fritids, så återhämtar hon sig. Mycket klokt av henne! Men visst kan jag känna saknad när jag läser om allt roligt de gör, Jag är inte längre hennes lärare, den som övar nya färdigheter med henne. Men det kan ju ändra sig. Något kanske jag kan, som hon vill lära sig.
 
För övrigt ska Elisabet åka på läger i sommar! En hel vecka, med övernattning! Spännande!

Om vemod och kalas

På söndag fyller Elisabet tio år.
Jag tror att de flesta som har barn har samma blandade känsla, av hur fort tiden har gått parallellt med känslan av att barnen alltid har funnits.
På ettårsdagen bjöd vi föräldragruppen, då var fortfarande alla hemma. Fruktsallad serverades i små skålar som stod på golvet. Det enda som var markant då, var att Elisabet talade i flerordsmeningar medan de andra inte gjorde det. Eventuellt nytillkomna läsare som inte heller har läst "Välkommen till Mysteria" kanske har den vanliga uppfattningen om autism, att barnen inte talar eller börjar tala väldigt sent. Elisabet pratade i komplexa meningar långt innan tvåårsdagen. "Det är mamma som ligger där på soffan", konstaterade hon vid nitton månaders ålder.
De närmaste födelsedagarnas firande minns jag inte riktigt, men när hon började i förskoleklass ansträngde jag mig verkligen för att få henne delaktig i klassgemenskapen. Hon blev själv bjuden på en hel del kalas, och jag ville att de som kom på hennes skulle ha roligt även om värdinnan inte var så engagerad. I sexårs hade jag ett pysselkalas, då jag hade gjort egna MinaVänner-böcker som barnen fick dekorera med stämplar, klistermärken och bokmärken, och förstås fick ta med sig hem. Året efter hade jag hantverkskalas, som på inbjudan lät så spännande att flera föräldrar undrade om inte de också fick komma, och det fick de förstås. Soffan var full av ivrigt filtnålande personer, medan huvudpersonen höll till i kammaren.
Till slut tog vi alltså steget från den neurotypiska skolvärlden. Visst hade jag fortfarande kunnat ordna kalas med de gamla klasskamraterna, men det ville inte Elisabet, så vi bjöd flickorna i hennes nya parallellklass istället. Tre stycken. Två kom med sina mammor, två autistiska flickor som behövde tid att acklimatisera sig, som till slut lekte med varandra medan Elisabet inte deltog.
I år kör vi den enklaste varianten, vi bjuder hit min syssling och hennes familj. Elisabet leker inte med dem heller, men det gör Roland och det blir åtminstone lite kalasstämning. Hon ser fram mot sin födelsedag, och på fredag ska vi gå och handla tillsammans, hon ska få välja vilket smaskens hon vill bjuda på.
 
Vemodskänslan manifesteras då och då i föremål.
Dockvagnen som moster köpte i julklapp för länge sedan och som aldrig har blivit lekt med.
Alla mina barbieprinsessor som jag köpte och tänkte att om jag får barn, så kommer det nog att bli populärt att komma hem till oss och leka med dem!
Ingen kommer hem för att leka med Elisabet.
Hon är en glad och harmonisk unge som kan leka med en plastpåse hur länge som helst. Jag vill inte ändra på något, och även utan autismen är det ju inte säkert att hon skulle velat leka med dockor bara för att jag tyckte det var roligt. Hon kanske, ve och fasa, hade velat spela hockey!
Leksakerna har nog inga djupare känslor, tror jag. Barbiedockorna står och ler så blitt från bokhyllan och verkar inte bry sig om att de inte blir lekta med så ofta. Lite leker jag ju med dem när jag dammar av dem någon gång vartannat år eller så, och det händer att vi får besök av någon som vill titta på dem.
 
Jag är fullkomligt nöjd med mitt liv som det är.
Men ett litet stänk av vemod måste man tillåta sig ibland.
 
 

God jul 2015!

Jag ser att några av er kikar in här då och då. Det har blivit ytterst få inlägg senaste året, dels för att allt flyter på så bra, men också för att Elisabet inte vill att jag skriver om henne. Det måste respekteras.
Vill ni läsa något annat skrivet av mig, så kom min senaste roman ut för några veckor sedan!
https://shop.books-on-demand.com/barn-ungdom/en-medelmattas-bekannelser/
Signerade ex kan beställas direkt av mig.

God jul och ett riktigt gott 2016 önskar jag oss alla!

Läsårets första utvecklingssamtal

Alla mål som sattes vid förra utvecklingssamtalet är uppnådda, och nu blickar vi framåt. Läsförståelse är något vi behöver öva på. Vi vet ju att Elisabet kan läsa, men det är ju detta med att få ett kvitto på att hon förstår det hon läser.
Jag älskar verkligen att vara delaktig i planeringen kring hur vi ska lyfta Elisabet. De är de utbildade pedagogerna, javisst, men de lyssnar på mina förslag om hur vi kan utmana henne gällande läxorna. Nu har jag gjort ett förslag, en kort text inom ämnet nordisk mytologi som de håller på med nu, med några enkla frågor att svara på. Får se om det funkar!

En stund av stilla skräck

Första och en bit in på andra skolveckan var det kaos kring färdtjänsten. Frustrerade chaufförer som dyker upp 40 minuter för sent för att de blir ivägskickade på en långkörning mitt i morgonhämtningen, eller har hämttid på två barn samtidigt i olika delar av staden, och som dessutom blir utskällda av föräldrar när han ringer och väcker dem och undrar varför barnet inte står och väntar där det ska och därmed gör honom ännu senare. Olika chaufförer förstås. Det här med autistiska barns behov av kontinuitet är inte alltid kompatibelt med planerarens agenda.
 
Senaste tiden har vi haft samma morgonchaufför som dykt upp på nästan samma tid. Idag var det emellertid en ny chaufför, och bilen, som brukar vara full av barn, var helt tom.
-Har du bara Elisabet idag? undrade jag.
-Nej, jag ska hämta två barn på den här adressen.
Det har aldrig hänt förut, så jag blev lite oroad redan där över bristen på koll, men chauffören satte sig i bilen och åkte iväg efter att ha suttit och granskat sina listor en stund.
 
Halv nio, nästan sjuttio minuter senare, ringde de från fritids och undrade var Elisabet var. Det undrar jag också, svarade jag beskt och bad dem ringa mig omedelbart när de hört något. De skulle givetvis ringa taxibolaget och efterlysa bilen. Under tiden malde ett mantra i mitt huvud och hjärta: "Snälla, snälla skyddsänglar, håll mitt barn i säkerhet!!!"
 
Den där kvarten var lång. Förfärligt lång. Man hinner tänka väldigt mycket.
Skulle jag ha lyssnat på min magkänsla redan då Elisabet gick i "vanlig" skola, när jag redan då var orolig för färdtjänst? Att någon helt sonika skulle köra iväg med mitt barn?
Skulle detta bli mitt livs sista vanliga morgon?
Skulle man hitta mitt barn gömt under några buskar?
Skulle man hitta henne alls?
Utan pass kommer hon inte utomlands med flyg, vilka andra vägar kan man få ut ett kidnappat barn på? Hinner polisen finna dem?
 
Efter den där kvarten ringde skolan tillbaka. Då hade Elisabet just kommit instrosande. Själv. Ensam. Ingen som hade följt med för att se till att hon blev emottagen.
-Vi åkte till fel skola, förkunnade Elisabet glatt.
-Blev du rädd?
-Nää!
 
Då grät jag.
 
Sedan ringde jag till både kommunens färdtjänstsamordning och till taxibolagets skolsjutsansvariga och förklarade lugnt - ja, lugnt även om jag darrade medan jag pratade - att så här får det naturligtvis inte gå till. Hade det hänt ett annat barn så hade det kanske inte satt sig i en taxi i resten av sitt liv. Eller inte kommit sig för att gå in i skolan efter att ha blivit avsläppt utanför skolan, inte inne i taxifickan där de ska släppas och tas emot.
Det behövs klara rutiner för hur man ger tillfälliga chaufförer rätt information.
En av de rutinerna måste vara:
Ring till taxibolaget om du inte är helt säker på vart barnet ska!
Imorgon ska jag skriva ett mejl till kommunen, enligt deras önskemål om att få det som hänt på pränt. 
 
Man blir hemskt trött av att vara rädd. Även om det bara är en kvart. Helst skulle jag vilja krypa ner under en filt och äta choklad med båda mina armar omslingrade kring varsitt barn. Istället ska jag strax åka till jobbet på barnsjukhuset, och idag kommer jag att ha ännu större empati med de föräldrar som är oroliga för sina barn.
 

RSS 2.0