Kommunikationskaos

Det här är ett typiskt inlägg som skrivs för att avreagera mig.
Jag har idag fått lära mig att muntlig information inte fungerar när det gäller transporten. Från min mun har aldrig kommit något annat än "rondellen vid Marmorvägen", jag har heller aldrig hört något annat, och de jag har pratat med verkar ha förstått och inte tyckt det varit något konstigt.
Morgonen har jag redan skrivit om, att det inte räckte med muntlig information 40min innan hämtning.
Det som står på pappret är nämligen att hämtning och lämning sker vid Näraskolans fritids. Nu råkar denna nämnda rondell vara smidigaste sättet att ta sig dit, om man inte krånglar sig in bakvägen via småvägar, den som matleveransfordonen tar, den som föräldrar uppmanas att INTE ta. Så här har jag gjort misstag nummer 1 - jag har inte stämt av ordentligt med den som gjort beställningen, att gatuadressen varit korrekt. Jag har inte ens vetat vem som har gjort denna beställning, det har varit ganska vimsigt mellan de båda skolorna och det hade kunnat stå två taxibilar från olika bolag och väntat på Elisabet imorse.
Misstag nummer 2 var att lita på morgonens taxichaufför när han sa att det var han som brukade köra den här turen, och att det skulle vara han som hämtade henne i skolan också. Jag var alltså lite halvtrygg med att han kom ihåg var han hade hämtat henne på morgonen, och att han då skulle komma ihåg att det var där hon skulle av. Och det kanske hade fungerat om det nu hade varit samma chaufför, vilket det då inte var.
Jag gick alltså upp till denna rondell tio över två, den tid som Elisabet skulle sätta sig i taxin. Det tar inte ens fem minuter att köra den sträckan. Den välbekanta resursen från fritids stod där så troget, det kändes ju skönt, men när tiden tickade fram så började vi fundera. Kanske har de någon särskild rutt, som hon hamnar sist på? Hur ska man kunna veta det, så att inte personalen behöver stå och vänta i onödan? Sedan började jag bli orolig, när det närmade sig en halvtimme. Var tusan ÄR ungen?
Ringde logistikföretaget, som förstås inte alls kände till det här med någon rondell vid Marmorvägen, trots att jag pratat med personal därifrån. Men var taxin istället var, kunde de inte svara på förrän efter närmare en kvart, då de fått tag på bolaget som kör de bilarna. Eller nej, inte ens då kunde de svara på var bilen var, men sa att de skulle försöka få fram informationen till föraren om var jag stod och väntade. Någon minut senare kom han, med bilen full av ungar, artig men inte på bästa humör över att hela körningen vid det här laget var tre kvart försenad. Det här med att det inte GÅR att köra bil ända fram till fritids, det hade tydligen varit mitt ansvar att berätta för dem.
Så.
Istället för att försöka ta reda på hur man då tar sig till Näraskolans fritids, så cirklar man runt i en halvtimme? Man ringer inte förälderns telefonnummer som man har fått med sig. Man ringer inte till fritids.
Jag tar absolut på mig min del - jag borde ha korsförhört om vad som står i deras papper. Men banne mig, de hade kunnat ringa!!!
Systemet tar sin lilla tid, så det går inte att redan nu ändra adress till Marmorvägen 14, som är huset närmast rondellen. Informationen har redan gått ut till chaufförerna, för hela veckan. Kan vi hoppas på att det är samma chaufförer som idag? Att de kommer ihåg, eller har gjort en anteckning om detta strul? Eller åtminstone hoppas på att en eventuellt ny chaufför har sinnesnärvaro nog att ringa antingen ett av numren h*n har fått, eller ringa till logistikpersonerna på kontoret?
 
När det gäller mig själv, så är jag ganska lugn när det gäller sådant här, såvida jag inte har något väldigt viktigt som jag måste fram till. När jag åkte till Västervik senast, för att hämta hem barnen, så var tåget försenat redan från start, det var en massa tekniska problem som inkluderade så fåniga saker som att man visst råkat köra åt fel håll eller hur det var. Halvannan timme sent blev tåget, anslutningen till Västervik missades förstås men det var taxi beställt. Inga problem, jag hade en bok med mig. Likaså hem, hoppsan, tåget var trasigt, ut med er allihop så ska vi försöka fixa ett nytt. Lite mekigare med två barn och mycket packning, men det var ingen fara.
Men när jag inte vet var mitt barn är!
En av mardrömmarna, en av anledningen (om än liten, men ändå) till att jag inte varit så förtjust i det här med annan skola är att behöva lita på att andra människor ska ta hand om mitt barn ordentligt. Tänk om det är en knäppgök som får för sig att köra till Korpilombolo med henne? Nå, just det scenariot var inte det allra första jag såg framför mig, men bilolycka, absolut!
Jag tänkte också på Elisabet. Vad känner hon? Första gången i hela sitt liv som hon åker taxi med en främling, och så blir det såhär!
Hon satt och filosoferade så lugnt i bilen och skrattade och skuttade när hon gick ut, välsignade unge, men om det hade varit ett annat barn? Autistiska barn lär vara lite känsliga, hade det inte varit en bra idé att RINGA NÅGON om man inte visste vart barnet skulle lämnas?!
 
Maken har just läst om "Välkommen till Mysteria", och fick ta emot min upprörda svada som innehöll några fler svordomar och tillmälen än jag skriver här. Jag sa att nu, nu kryper den här björnhonan fram, som vill beskydda sina barn. Han påminde mig om ett uttryck jag använt - jag har handen på ett imaginärt svärdshjalt.
 
Imorgon får de en ny chans. Får maken jobb, så måste vi använda oss av taxi, alltså ska vi öva på detta hela denna vecka även om vi skulle kunnat skjutsa henne. Och i vinter är jag inte så himla sugen på att ta tandemcykeln i de hala backarna. Vi måste ju lita på dem, vad ska vi annars göra?
Förhoppningsvis blir det bättre när inte Näraskolan längre är inblandad i det här logistikpusslet. Då kan vi ändra till vår hemadress. Och då ska jag banne mig be dem läsa högt tre gånger vilket datum som vilken adress ska gälla.
 
Nå. Huvudsaken är att Elisabet skuttade så glatt till Näraskolans fritids, helskinnad.

Taxi

Imorse åkte jag och Elisabet taxi till skolan, för att öva oss på den biten. Min största oro kring skolbytet har egentligen varit kring logistiken. Det har varit så lätt att ha fem minuters promenadväg till skolan. Nu måste vi lita på någon annan.
Halv åtta ringde chauffören och undrade var han skulle hämta. Jag förklarade. Jodå, det skulle gå bra, tio över åtta, inga problem.
Tjugo över åtta kom maken förbi efter att ha lämnat Roland i skolan. Fortfarande ingen bil? Nix. Han skulle hem och messa telefonnumret till mig, för det hade jag inte lagt in i mobilen.
När han väl kommit hem ringde chauffören på vårt hemnummer och undrade -igen-  var han skulle hämta. Någon minut senare var han på plats. Inte så väldigt betryggande, men nu har han i alla fall sett med egna ögon var det är som hon ska hämtas och lämnas. Åtminstone tills vi byter till fritids på Vide, då är det betydligt smidigare att överlämningen sker här hemma. För ett byte blir det. När jag hämtade i fredags hade de precis haft musik, och Elisabet hade spelat trumma med liv och lust och fullkomligt strålade.
-Har det varit roligt idag?
-Ja!
-Vill du ha kvar ditt fritids på gamla skolan?
-Nej!
-Vill du ha fritids här?
-Ja! Det fanns inga läskigheter här.
-Då ordnar vi det.
 
Båda skolorna är ju på det klara med att Elisabet kanske skulle flytta över och ha hela dagarna på Vide, men att det skulle gå så här snabbt hade vi inte räknat med. Det tar ett tag innan maskineriet har malt klart, så fram till dess blir det fritids på Näraskolan, med det där ytterligare tillitsledet som behöver övas på. Jag måste känna mig trygg i att det funkar med framför allt hämtning, så jag tänker faktiskt smyga mig till mötesplatsen strax efter två för att med egna ögon se att - om - någon från fritids möter mitt barn.
 
Även till Näraskolan skuttade Elisabet, och gick utan att tveka in i kapprummet. Men att se henne lysa på det här sättet, som hon gjorde idag när hon gick in... Det är magiskt!
 

Ett etiskt dilemma

"Skriv inte vad jag säger!"
 
Tankarna är att skriva en uppföljning till "Välkommen till Mysteria", för att samla berättelserna från sexårs, ettan och tvåan.
Elisabet vill inte alls att jag skriver om henne, eller pratar om henne. Enligt henne får jag inte ens berätta för mormor och morfar hur det var i skolan. Det här med att jag har skrivit, och planerar att skriva en till, bok om henne, det har hon ännu inte riktigt begrepp att förstå vidden av. Kanske kommer hon aldrig att kunna greppa det, men om hon kommer att förstå, så kanske jag också kommer att kunna förklara.
 
Som ni förstår, så skriver jag inte den här bloggen som någon sorts underhållning, vare sig för mig själv eller för andra. De finns de som hänger ut sina barn av rena gullighetsskäl, och det får de stå för. Det finns de som skriver hätska böcker om sina föräldrar för att göra upp med sin barndom. De som deltar i "Ensam mamma söker" och antingen struntar i, eller är för korkade för att förstå vad det har för effekt på barnen som kommer till skolan och vet att alla kan ha sett hur mamma hånglade med tre olika karlar i senaste avsnittet.
 
De egoistiska skälen jag har för att skriva i ögonblicket är att få avreagera mig när något känns jobbigt, och att få dela glädjen med det som går bra. Det andra huvudskälet är att de flesta av er som läser känner mig eller oss, och det är ett praktiskt sätt att hålla er uppdaterade. Att sedan folk jag inte känner också läser, det bjuder jag på. Ni bryr er ju också om Elisabet, i det att ni följer oss. Och jag har fått vänner genom denna blogg, personer som jag inte skulle lärt känna annars!
Min tanke med nästa bok är lite större än så. Jag tror uppriktigt att det kan vara en givande läsning för både föräldrar och pedagoger, den här resan som vi har gjort både i rum och tanke. Från sexårs, funderingarna kring ettan, huruvida vi skulle sikta på resursskola direkt eller prova med "vanlig" klass, hur det sedan har resonerats och framför allt känts när vi sedan valde att flytta vårt barn. För pedagoger kan det ge en värdefull insikt i hur det känns som förälder, när man sitter uppe på nätterna och gråter, när man måste trösta sitt barn som gråter för att hon inte vill flytta, när det sunda förnuftet och känslorna krockar. Det är inte så enkelt som att det som förmodligen är bäst för alla är ett lätt och självklart val. Det kan också vara en tröst för andra föräldrar att läsa om någon som varit i en situation som de kanske själva står inför, att de inte är ensamma, att det här faktiskt kan vara väldigt känslosamt. Och boken kan också fungera som en sorts guide i vilka möjligheter som kan finnas för barnet, åtminstone om man har turen att bo på ett ställe där resurser finns.
 
Så... Ska jag respektera min dotters önskan att inte skriva om henne? Eller ska jag strunta i vad hon säger, för "ett större syfte"? Det kommer kanske en dag då hon frågar mig varför jag skrev om henne, och kanske kommer jag att få henne att förstå. Om jag med mina ord och med vår historia kan få en endaste människa att förstå något viktigt, eller känna hopp eller tröst, och om ett enda mysteriskt barn på grund av detta kan få större förståelse från omgivningen, så måste det vara värt att jag berättar.
 
Eller vad säger ni?

Försiktig start.

Elisabet undrar när hon ska få börja skolan. Imorgon, svarar jag. Men idag skulle hon få gå på fritids på eftermiddagen.
Sommarfritids har varit i andra lokaler, men nu är det vardag och Elisabets klass är tillbaka i sina gamla lokaler.
På skolgården studsade Elisabet omkring som vanligt, men när det var dags att gå in klockan två, då jag sagt att hon skulle komma, så blev hon förvirrad.
-Vad ska jag göra här? undrade hon.
Jag svor tyst för mig själv. Har vi fokuserat så mycket på nya skolan att hon inte riktigt har tagit in att hon ska ha kvar fritids på Näraskolan till att börja med? Hade vi kunnat skippa den här logistiska karusellen och bara låtit henne börja med hull och hår på nya skolan?
Men nej, magkänslan säger fortfarande att det är bra att hon får ha kvar sin plats i den här gruppen. Och när jag väl påpekat för henne att hon fortfarande ska ha sitt fritids här, i alla fall en tid till, så skuttade hon in och hamnade genast i famnen på den som var hennes resurs förut, som nu jobbar på fritids. Mig sa hon åt att gå därifrån, mer eller mindre.
 
Läraren var kvar i klassrummet, och jag tittade in för en liten pratstund. Elisabets bänk stod kvar, hon var inte helt säker på hur vi skulle göra de här dagarna innan nya skolan öppnar. Jag fick en klump i halsen som kommer tillbaka nu när jag skriver om det. Det kommer bli bra. Det blir det ju. Men det hindrar inte att det är otroligt vemodigt att lämna något som också är bra. För den här nya läraren, hon är verkligen bra på så sätt att hon utstrålar värme och äkta engagemang. Hon tycker verkligen om mitt barn, det märks. Vi pratade om läxor, att jag gärna vill ha de läxor som de före detta klasskamraterna får. Detta av flera skäl. Dels för att läxstunderna har varit så mysiga, dels för att jag vill att hon ska behålla vanan att göra läxor inför framtiden, dels för att Roland annars förmodligen kommer att knorra och hävda orättvisa. Det skulle inte vara några problem sade hon, Elisabet har kvar sin hylla i kapprummet, det är bara att lägga dit ett ark.
Vi pratade också om musik, att jag gärna kommer och undervisar lite i blockflöjt på fritids, och hjälper till på musiklektionerna i klassen. Det är en härlig klass, som jag har fått en särskild relation till under de här åren. När jag lämnade Roland första skoldagen ropade några flickor:
-Vad ska du göra för present åt lärarna i år?
Det högg faktiskt till lite i mig.

Inför hösten

Roland har börjat ettan. Så stor, så stor i sin skolbänk!
Elisabet börjar tvåan på torsdag. Hon var lite orolig igår, när Roland gick till skolan, det märktes tydligt. Idag har vi haft en bättre dag. Lämnade in tandemcykeln för översyn, tog bussen till Gottsundabadet och roade oss i två timmar, åt middag på Gottsunda Centrum, hämtade den lagade cykeln och åkte hem på den.
Cykelverkstaden ligger inte långt ifrån nya skolan, så vi tog bussen därifrån. Vi har pratat om nya skolan lite under sommaren, inte övermatat henne med det, men förberett lite smått. Fått det att låta bra och spännande. Elisabet har undrat om man kan rita husdjur där också, och göra egna böcker. Jag har sagt att jag nog tror att det ska kunna gå att ordna.
-Ska det bli spännande med en ny skola? Och nya klasskamrater? frågade jag när vi väntade på bussen.
-Ja!
 
Logistiken är fortfarande något skakig, även om vi hade ett bra möte på Näraskolan förra veckan, jag och specialpedagogen och rektorn. Vi verkar överens. Men någon från Prebus ringde i söndags och undrade hur dags de skulle hämta Elisabet dagen efter, vilket de alltså inte alls skulle, och nya skolan verkar inte veta så mycket om det hela, så jag tänker inte slappna av förrän jag ser att det hela fungerar. Det är lite för många kockar i den här soppan. Vi har bara oss själva att skylla iochmed att vi envisas med att prova ha fritids på Näraskolan. Det blir krångligt. Kanske för krångligt för Elisabet, det ska vi ha ögonen noga på och ha ett uppföljningsmöte om en månad.
 
Det är lite för mycket som rör sig runt oss nu för att jag ska orka skriva snyggt formulerade inlägg med tanke bakom, men jag slänger ur mig lite stolpar om vad som händer så sparar jag textbearbetningen till uppföljningsboken!

Lite mer positiva ord

Efter min ventilering tidigare i veckan har vi haft några riktigt fina dagar, som jag gärna vill berätta om så att ni inte tror att vi går och lider hela sommaren.
 
Fredagen, som var min enda lediga dag denna veckan, var jag ensam med barnen för att ge maken lite ledigt. Han är ju ensam med dem när jag jobbar, vilket alltså är sex dagar den här veckan. Han behöver också få ladda batterierna. Förmiddagen var jag otroligt trött, sådär så att jag helst skulle velat lägga mig ner i en hög och bara gråtit, men jag hade en Plan med stort P, som visade sig vara genialisk. Jag tog med barnen till soldattorpet som ligger nära oss, där det betar får i hagen under sommaren. Dessa välsignade får sysselsatte mina barn i tre och en halv timme medan jag kunde vila ordentligt i både huvud och kropp. En gång smet Elisabet ut på vägen, men där kommer ytterst få bilar och de som kommer kör sakta så det var ingen större dramatik. Sedan var vi ute ytterlgare en timme, och hade när vi kom hem en mysig fredagkväll med popcorn och film - eller, barnen hade, jag satt på balkongen.
 
Idag har också varit en fin dag. Har jobbat dagpass och vilade en stund innan jag kom hem, och runt fem gick hela familjen ut för att blåsa såpbubblor (ett av världens absolut bästa påhitt!) och gick sedan vidare till lekparken. Att vara två vuxna ute med barnen är inte ett dugg jobbigt. En vän till mig har en dotter på några år, som är en handfull att se efter, som absolut inte gör som man säger, som kanske inte ens förstår vad man säger. Så utomhuslekstunderna är ett enormt stressmoment. Så¨är det gudskelov inte för oss med Elisabet, inte när en vuxen hela tiden har ögonen på henne. Det kan vara ganska vilsamt att titta på en lycklig flicka som sitter på en sten och blåser såpbubblor. Hämtmiddag bestående av tolv olika burkar turkisk meze, pizza och pommes, intagen i det lilla lusthuset som står på gården.
 
Och dagen toppades just av att en granne ringde.och berättade att deras son har hittat tandemcykeln! Några barn han känner lekte med den, hävdade först att det var deras men så kröp det fram att de hade hittat den slängd i en buske. Den har alltså aldrig ens lämnat närområdet. Antingen var den väl gömd, eller så är folk lata och inte anmäler uppittad cykel. Den har ju varit borta i över en månad! Kedjan hade hoppat av, så jag hade nog ändå rätt i min farhåga om att den börjar bli lite sliten. Men jag HAR saknat den ordentligt nu i sommar, man blir liksom lite låst när man vill göra utflykter som inte ligger så långt bort att det motiverar buss, men för långt bort för att det ska vara görbart att motivera barnen att gå i värmen. Och inget av barnen har lärt sig cykla i sommar, så som vår förhoppning var. Så, nu tar jag det här som en vink om att cykeln behöver service för att vi ska kunna lita på den, men att vi nog kan ha glädje av den lite till. Och även om vi faktiskt skulle få ut på försäkringen nästan lika mycket som vi gav för den (på grund av att nypriset är så vansinnigt högt), så är det betydligt trevligare att kunna använda den tills vi själva tröttnar, och då sälja den vidare till någon som verkligen vill ha den, än att den ska rosta bort i en buske.
 
Imorgon börjar barnen sommarfritids igen, några timmar om dagen. Så nu känns allt betydligt bättre än häromdagen!

Mer avreagens

När jag ändå är i gnälltagen...
Det är inte så lätt att förstå hur andra lever sina liv. Pratade med en granne idag, vars ena barn idag har varit både på Fyrishov och Leos Lekland och nu sprang ute och lekte. Barn som behöver mycket stimulans. Det gör inte våra barn, gudskelov, där har vi det bekvämt. Visst måste de komma ut, och helst hitta på något under en ledig dag, men ibland räcker det med att bara ta det lugnt och se på film, leka, spela dataspel och ta en sväng till affären. Jag kan inte sätta mig in i hur det är att vara ensamstående med fem barn, varav flera har neuropsykiatriska funktionshinder och en är svårt sjuk och behöver vara på sjukhus. Och andra kan inte se vårt liv, och kommer med kommentarer som svider. Visst, jag gillar inte sport, och jag säger titt som tätt att jag hellre har en autistisk unge än en som spelar fotboll eller ännu värre ishockey. Men det säger jag förstås inte till mina barn, och jag håller ögonen öppna för lämpliga aktiviteter för Roland, och gärna Elisabet också, så att de kan få lite fysisk stimulans också, och öva koordination. Men en av de viktigaste strategierna vi har för att klara av livet, är reducering av stressmoment.  Hur har det sett ut? Senaste året har jag studerat i Stockholm, vantrivts som fan och kommit hem runt sju på kvällen tre dagar i veckan, och haft självstudier och fältstudier de andra dagarna, samt jobbat lite extra och haft tre månaders praktik då det tidsmässigt kanske skulle fått plats med något mer, men inte orkmässigt. Maken har dessa dagar lämnat barnen, åkt iväg till annan ort för att jobba, hämtat barnen och fixat mat. Längre tillbaka har jag studerat och jobbat parallellt, medan maken har levt i ständig ovisshet om jobb. Ska de ringa idag? Imorgon? Ovanpå detta allt kring Elisabet, med möten och åtgärdsprogram och utredningar och test och skolbyte på det praktiska planet, och perioder med bitande och annat nedbrytande. Bredvid detta har vi då Roland som jag inte skriver så mycket om, men som i sin envishet och tjurighet kan tära på mig långt värre än hans syster gör, men där har jag ju inget autismkort att dra för att få förståelse, det är helt enkelt hans personlighet. Ibland är han ju världens mysigaste också, men nog har han sina perioder då han också kan förstöra och vägra äta och vara så otrevlig att jag helst skulle vilja ruska om honom men det gör jag förstås inte eftersom det konstigt nog inte hjälper. Toppa då detta med kiss. Berg av kisstvätt. Lakan. Täcken. Ibland åtta påsar från skolan, fördelat på dem båda. Ännu mer under kvällen, då den yngste familjemedlemmen vägrar att prova kissa när vi ber honom, då vi ser att han behöver, och istället då kissar på sig fem minuter senare. Ber vi honom inte så går han ändå inte själv, då han är fullt upptagen med någon lek eller spel. Så var det läxor, ja. Och just det, skulle vi ha mat också? Allihop? Med Elisabet, som vi försöker få i en mer varierad kost än kolhydrater, med Roland som ofta vägrar äta det vi har gjort iordning, trots att han själv bett om det tio minuter tidigare. Vi är två om det, gudskelov, men inte fler än två. Avlastning arton dygn per år, det låter mycket men det är trehundrasextiofem dygn på ett år. I vardagen har vi ingen vi kan be om hjälp. Inte för att jag kan sätta fingret på exakt vad det är vi skulle behöva ha hjälp med, förutom när det fortfarande var bajsproblem, då hade jag gärna haft en anställd bajsskrubbare. Och då fritidsaktiviteter för barnen. Elisabet har gått på sin musikterapi, men det har varit under skoltid och när inte vi har kunnat nu den här terminen, så har någon från skolan följt med henne. Men jag kan lova att det inte är av ren bekvämlighet som vi inte har anmält barnen till något efter skoltid. Det har varit av ren överlevnadsinstinkt. Ett reducerat stressmoment, för oss alla. Roland har precis gått från dagis till förskoleklass, en stor omställning, lika stor som för Elisabet som har gått från sexårs till ettan. De har varit rejält trötta när de kommit hem från fritids, efter att en del dagar ha varit i skolmiljön mellan 7-17.
 
Och nej, Elisabet kan inte hantera en mobiltelefon om hon skulle gå vilse när hon rymmer. Definitivt inte. Hon skulle förmodligen inte ens kunna tala om vad hon heter eller var hon hör hemma om någon försöker hjälpa henne. Tanken är fin, att hon skulle kunna ha en mobil och ringa efter oss om hon kom vilse, men nej, så enkelt är det tyvärr inte. Men har någon en liten sådan där spårare jag kan operera in bakom örat på henne, så att jag kan se henne på en övervakningsskärm, så tar jag tacksamt emot.
 
Det var allt för ikväll.

Fängelse med och utan gränser...

Vi blev ganska bortskämda i Västervik. Elisabet gick visserligen gärna ut ensam, men hon höll sig i trädgården. Mina föräldrars hus gränsar till en annan tomt, en skogsdunge, en cykelbana och en vändplan med ganska lite trafik. Då och då någon vansinneskörare som vill lufta gaspedalen, men rätt lugnt. Tvåplansvillan är inte högre än just så. Ramlar någon ut genom ett fönster så får man knappt skrubbsår.
 
Nu är vi hemma igen. På femte våningen. Där man inte kan ha fönstren öppna utan bevakning, där man absolut inte kan låta någon vara ensam på balkongen. Där det trots fläkt blir riktigt jobbigt varmt de dagar som temperaturen närmar sig trettio, som den ju har gjort senaste veckan. Maken försöker hitta på något med dem när jag jobbar, jag tar med dem ut när jag jobbat dag efter middagen. Då är det riktigt skönt ute, och har vi tur - vilket vi har haft de senaste två dagarna - så är Rolands kompisar ute på den närliggande lekparken.
Nära lekparken ligger också en ganska hårt trafikerad väg. Alldeles för nära. Och där är hus och buskar och saker som skymmer sikten så att Elisabet kan vara försvunnen på fem sekunder, och då överdriver jag inte ens. Det hände tidigare i somras, då hade hon gått hem. Och om jag går och letar efter henne, så försvinner Roland. Honom är jag inte lika orolig för, han kan ju svara för sig och jag tror att han hittar hem om han inte går alltför långt bort, men vägen är fortfarande otäckt nära och vem vet vad han kan få för sig i grabbgänget om de börjar tävla i något. Han stannar inte alls där jag ber honom vänta, det har jag fått erfara gång på gång på gång.
Idag hittade vi som sagt kompisgänget, med flera av föräldrarna ute i en trivsam samvaro. Barnen var för en stund inom mitt omedelbara synfält och jag kopplade av. I de där fem sekunderna.
-Får Elisabet gå över vägen själv? undrade Hannes, hennes klasskamrat som hon var hemma och lekte hos en gång för så länge sedan. Hennes livs enda lekträff hos någon annan, arrangerad av oss mammor.
Nej, det är klart att hon inte fick gå över vägen själv! Jag skyndade mig dit, varpå hon skulle springa över igen, och stannade inte trots att jag skrek NEJ så att lungorna nästan sprängdes. När jag väl hade henne i min famn ville hon kramas, skrattade och började leka olika känslouttryck. Jag satt med gråten i halsen, och kände hopplösheten gripa tag i mig.
Kommer det att bli bättre? Någonsin? När hon är arton, tar någon annan över då om det är likadant? Tio år till? Kommer hon att växa och utvecklas och förstå faror? Lära sig impulskontroll? Jag vet inte, och ingen kan trösta mig genom att säga att det är klart att hon kommer göra det, för ni vet inte. Troligen blir det bättre, men kanske inte. Det som blir bättre är att Roland blir äldre, och att jag inte behöver vara så förtvivlat splittrad när jag är ute ensam med barnen. Han kommer definitivt att klara sig själv, ganska snart dessutom.
 
Det handlar inte om små saker. Det handlar om att om vi inte har skärpt uppmärksamhet på Elisabet, så är det stor risk för att hon dör. Om hon springer ut i gatan. Om hon försöker klättra ut genom fönstret.
 
När jag äntligen fick med mig barnen in, med makens hjälp, efter att ha fått leta efter dottern ytterligare ett flertal gånger, så föll jag ihop på sängen och grät. Och det gör jag fortfarande, litegrand, med barnen nattade men nattaktiva, ute på min ljuvliga balkong. Imorgon har jag en ledig dag, det vill säga, ledig från jobbet, men fylld av bevakning. Gudskelov börjar barnen fritids på måndag. Annars vet jag inte vad jag hade tagit mig till. Klarat det på något sätt förstås, men jag är glad att jag slipper.
 
Jag har sagt det förut och jag säger det igen: Sommarloven var betydligt roligare när jag själv var barn. Nu är de på tok för långa.

Husdjuren

Efter två veckor i Västervik var det dags för mig att åka hem och jobba. Maken och barnen var kvar, och jag njöt av en sådan där ensamhet som är lyx när den är sällsynt, men kan vara lite ödslig efter ett tag.
Jag hade en stunds daglig kontakt med familjen, och fick höra att Elisabet plötsligt började prata massor med moster Helena om alla djur som hon och resursen Linda fyllt bok efter bok med i skolan. Moster skulle också rita, men Elisabet godkände inte riktigt anatomin. "Hon" gör inte hamstrarna så, hamstrar har inte runda huvuden! Moster skulle rita det mesta, men Elisabet fyllde i med detaljer. Kuddar och filtar till djuren på sjukhuset, till exempel.
När jag kom tillbaka till Västervik sent i torsdags, för att ta med dem hem till Uppsala idag (söndag), så fick jag också uppleva detta underverk. Elisabet förhörde mig:
-Vem gömde sig bakom stenen i "djurens räknebok"? Vem gömde sig bakom trädet? I "katternas jul", vem hängde upp stjärnan? Vem hängde upp kulan?
En hel värld öppnade sig, med ett intrikat nätverk av kattfamiljen, katternas kompisar, katternas små kompisar, katternas kusiner och bryllingar, och så husdjur som tillhör alla dessa olika kategorier på olika sätt. Berättelserna handlar om allt möjligt - katter på besök, katter sköter om, katterna bygger en koja, katter på kalas, katter på sjukhus, katter på utflykt, katter leker kurragömma... Själv blev jag uppmanad att rita berättelsen om när katterna bakar sockerkaka. Elisabet skulle bestämma vilket husdjur som skulle göra vad. Det finns kanin, marsvin, hamster, fågel, fisk, guldfisk, mus, katt och hund. Fiskarna ska vara i sina vattenskålar, vilket kräver lite fantasi när man ska teckna att fisken ställer in sockerkakan i ugnen. Men hon var så nöjd så!
 
Funderingar kring något som har gjorts eller tänkts kan komma långt efteråt. För mormor berättade Elisabet, studsande av skratt. att "när vi åkte tåg, fast inte nu, så fick mamma så fruktansvärt ont i magen så vi fick gå av tåget och missade det och fick ta ett annat tåg." Vilket stämmer alldeles utmärkt, det hände en gång i oktober tror jag det var, och vi har inte pratat om det alls efteråt.

Med facit i hand

För ett tag sedan träffade jag en vän som jag inte träffat sedan dennas dotter var nyfödd. Nu är hon drygt två, och en av de absolut ljuvligaste små barn jag någonsin sett. Det låg som ett lugn och ett skimmer över henne som utstrålade harmoni. Hon hade något visst.
Autism, misstänkte någon som hade börjat utreda talförseningen.
Aha, tänkte jag och insåg vad det var som kändes så bekant med flickans sätt.
 
Ska då detta utredas?
Varför det, när hon är så nöjd, tyckte ena föräldern.
 
Det är här jag sitter med facit i hand. Mitt eget mysteriska facit som kanske bara gäller för oss och inga andra, men så här ser jag på saken:
 
En utredning med eventuell diagnos görs inte bara för att barnet inte mår bra just nu. Detta görs för att minska risken för att barnet inte mår bra sedan. Sedan, när samhällets krav börjar bli allt större - vilket de blir redan i förskolan. Sedan, när det förväntas att man ska kunna det ena och det fjärde, kunna vara självständig, kunna kommunicera ordentligt, kunna allt sådant som de neurotypiska kan.
 
En tidig utredning innebär en tidig beredskap för att ge det här barnet det extra stöd det behöver. I det här fallet torde det rentav vara en fördel att göra den medan barnet fortfarande är harmoniskt. Ett tidigt stöd ökar chansen för att behålla detta lugn. Kanske kommer det aldrig att bli några problem, och då har en utredning inte gjort någon skada. Men om det blir disharmonier lite senare, så är det inte särskilt roligt att behöva försöka dra igång en utredning när allt redan känns jobbigt.
 
Det allra viktigaste, som jag inte nog kan poängtera, vilket jag gör gång på gång -
 
En diagnos innebär inte att det är något fel på ditt barn.
 
Autism är inte någon dom, inte någon sjukdom, det är en förklaring.
 
Autism är ett annat sätt att tänka.
 

Sommar!

Två veckors semester har jag i sommar, ganska lyxigt eftersom jag har ett två månader långt sommarvikariat!
Hälften är spenderad, och det har varit stärkande. Första dagen fick jag ett akut behov av en hängmatta, och hade turen att hitta stativ med matta för 300kr på Jula, som ligger nära mina föräldrar. I denna matta har jag gungat mig tillbaka till ro och harmoni, med en bok, med något barn, med en glass, med handarbete eller tagit en liten lur. Men vi har också gjort lite utflykter med barnen. Övat cykling, som fortfarande går sisådär, besökt lekparker och hemmaturistat två dagar på Lysingsbadet.
 
Jag önskar ni kunde få ta del av en promenad med Elisabet. Parkeringen för dagsbesökare ligger ett bra stycke bort sedan ett par år tillbaka, och hon går där intill oss, småskuttar lite och pratar för sig själv på mysteriska. Hon är så förnöjd! Igår skulle vi besöka poolen hade vi bestämt, och låta havsvattnet värmas upp ytterligare någon dag och någon grad innan vi ger oss på det. Där var fullt med folk, högljutt och en lätt obehaglig arom av kattpiss från konstgräsmattan... Men Elisabet var lycklig och ville gå i. Det ville inte Roland, och då blev hon ju bekymrad. Lika extrem som förra året är hon inte när det gäller att inte kunna göra något om inte Roland gjorde det först, men ensam ville hon ju inte vara så jag hoppade i. Å, vad hon studsade! När väl Roland hade kommit på att det nog verkade kul ändå, och maken också hoppade i, så gick jag upp och höll blicken så gott som fixerad vid Elisabet. Det behövs nu, hon försvann för oss på äventyrsbadet i Åbo och det var några riktigt jobbiga minuter innan vi hittade henne. Men här var det inte så svårt. Den som studsade konstant, det var min unge det!
Efter badet åt vi pizza (läs pizzakanter och oliver för Elisabets del) och glass. Kön till glasskiosken var egentligen inte så lång, men sommarjobbaren hade inte riktigt fått in tempot så det dröjde rätt länge innan det blev vår tur. Jag satt på en bänk alldeles intill medan maken köade, och hade Elisabet i knät. Det var en sådan där magiskt stund då hon faktiskt satt stilla och mjuk. Det kan gå lång tid mellan de stunderna. Och då menar jag lång. Sist jag minns att hon satt så stilla var efter hennes sjuårskalas i februari förra året. Det är de ögonblicken som verkligen ger energi, då jag finner både vila och kärlek hos mitt barn! Kärleken finns där alltid, men någon vidare vila är det inte att behöva stålsätta sig, spänna alla muskler för att hon inte ska ramla ur famnen när hon kastar sig hit och dit, och för att vara beredd på armbågar som sticks in lite här och var. Hon är en storvuxen åttaåring, vår flicka.
 
Idag ville Roland åka tillbaka och dels åka det lilla turisttåget som går runt anläggningen, dels hoppa i luftkuddelandet som brukar finnas där, en samling hoppborgar som blir livsfarliga vid strömavbrott, något vi erfor häromåret då barnen fick en hel borg över sig när den sjönk ihop... De tog det med ro, och fick inga bestående aversioner utan hoppade för fullt. Åtminstone gjorde Roland det, Elisabet blev ganska snart orolig och ville åka hem. Hon hade nämligen inga strumpor på sig, och det hade Roland. Så nej, helt självständig är hon inte.
 
På kvällen lade jag mig ute i hängmattan igen med en bok. Roland satt mestadels inne och tittade på film eller spelade något spel, men Elisabet kom ut titt som tätt. Skuttade omkring med sin stela men charmiga motorik, pratade för sig själv både på mysteriska och svenska, letade efter mogna bär, och stannade då och då upp med sitt frånvarande ansiktsuttryck och den där gesten med fingrarna som ser ut nästan som ett OK-tecken, förutom att O:et inte är slutet om ni förstår. Tummen och pekfingret nuddar endast varandra en gång och sedan säras de på. Lite liknande Archie (Leonardo Di Caprios roll) i "Gilbert Grape", om än inte lika utstuderad och frekvent. Blicken snuddade vid mig ibland, men annars tog hon ingen notis om mig.
 
Den här sommaren väljer jag att tro att hon tänker stanna i trädgården, och inte vandra iväg någonstans. Det betyder inte att hon får vara ensam ute hur länge som helst, men vi rusar inte ut efter henne. Hittills har hon varit i bärbuskarna, i hängmattan eller i en hängstol av rep. Allt som intresserar henne just nu finns i trädgården, hon har inget intresse av att gå någon annanstans. Än. Så ja, det här är semester. Välbehövlig sådan!

Allmän livsuppdatering

Förutom tröttheten så går det mesta min väg just nu! Efter nästan tre års studier, med ett fullständigt understimulerande KomVux och en KY-utbildning som jag önskar hade varit bättre, så är jag nu utexaminerad barnspecialistundersköterska. Just nu har jag ett sommarvikariat på barnonkologen där jag trivs mycket bra, och får som sagt två veckors semester mitt i den perioden.Det händer att jag blir inlånad till barnakuten och akutvårdsavdelningen också. I höst börjar jag jobba på barnintensiven, och trivs vi med varandra så blir jag kvar där. Att de här åren har givit mig ett jobb jag verkligen vill ha, det är fantastiskt!

Elisabet fick en laminerad fotobok om sin nya skola, och har inget emot att titta i den. Jag packade ner den i lördags när hon skulle till stödfamiljen, och storasyster i familjen var mäkta imponerad. En egen arbetsstation! Jag tror det var ganska viktigt, att Elisabet fick höra att någon hon tycker om sa något positivt om nya skolan.
 
I lördags fick hon också följa med och välja nya fiskar till stödfamiljens akvarium. Hon hade studsat av lycka i djuraffären, och bestämt pekat ut vilken sort hon ville ha. Så nu har hon egna husdjur, om än inte här hemma!
 
Och på torsdag åker vi ner till Västervik.
 
Livet är riktigt bra och tröttheten är övergående, det vet jag ju. Den kommer och går, så är det bara.
 

Lite trött nu.

Det var ju det här med pålitlighet.
Vi har vågat lämna Elisabet korta stunder i lägenheten tidigare, när man har åkt ner och handlat något på torget som ligger så nära att vi ser det från vårt fönster, eller hämtat eller lämnat Roland i skolan om hon varit sjuk. Tänkt att hon är så stor och ändå så medveten att hon inte hittar på konstigheter.
Vi bor på femte våningen. Det är rätt högt upp. På balkongdörren och i sovrummet har vi satt fönsterhakar upptill, så att vi ska kunna ha dem på glänt utan att någon kan öppna och trilla ut. Men häromdagen tyckte jag att det lät lite väl konstigt inne i sovrummet, som om fönstret stod och slog, vilket inte alls var otänkbart eftersom vi hade korsdrag men det var lite väl skramligt. Gick in, och fick se ungen stående på fönsterbrädan och försökte få upp haken.
Idag var vi i lekparken. Hon försvann ur synhåll lite då och då, men var alltid bakom någon buske eller träd. Vi kollade ofta. Och tio sekunder efter att jag kollat sista gången var hon borta, och återfanns i trapphuset hemma.
 
Det är är otäckt på riktigt.
 
Jag är trött nu.
 
Nästa helg som hon ska vara hos stödfamiljen? I augusti. Hon var där i helgen, ett dygn, Och två dygn för bara två veckor sedan.
 
Och kaos på kvällarna just nu. De går på sommarfritids, men inte så vansinnigt tidigt, vilket innebär att de inte är - synbart - tillräckligt trötta när vi tycker att det är läggdags, men gränsen till att det går överstyr och de blir övertrötta är hårfin.
 
Men annars är det bra. Trivs jättebra på sommarvikariatet, och har ett jobb som kan bli fast som väntar i september. Och snart hägrar semester, först två veckor nere hos mina föräldrar, och sedan blir det nästan som semester för mig då jag åker hem och jobbar en vecka medan familjen blir kvar. Jag kommer att sakna dem jättemycket, särskilt kvällstid, och jag längtar efter att få lov att sakna dem.
Och jag är trött och svamlar.

Ännu en lektion i positivt tänkande och tandemcykeln

Första lektionen har ni här, skriven för drygt tre år sedan.
Idag blev det en lektion till, som troligen blir den sista eftersom jag fann ett avsågat lås hängande på cykelstället när jag kom hem från jobbet. Förmodligen hade någon stulit cykeln inatt, men jag la inte märke till att den var borta imorse när jag åkte till jobbet (å andra sidan lade jag inte märke till mer än absolut nödvändigt tio över sex...).
Första åren hade vi cykeln fastlåst i ett element inne i ett låst förråd, just för att den skulle vara så krånglig och dyr att ersätta. Men sedan blev vi av med både en trehjuling och en cykelkärra ur detta låsta förråd, så då spelade det ingen större roll. Efter snösmältningen har då cykeln förvarats utomhus för att det ska vara lättare att använda den dagligen, men fastlåst för att man inte bara ska kunna bära iväg den. Och vi har använt den ganska mycket. De morgnar då jag har haft gott om tid, så har jag först skjutsat Elisabet till skolan, cyklat hem och hämtat Roland. Ibland vid hämtning också, jag har hämtat Roland först och låtit honom vara ensam en liten stund medan jag hämtat Elisabet. Ibland har jag också tagit med cykeln till korttidshemmet och kört runt med lyckliga ungdomar där.
Ändå hade jag en konstig känsla i magen. Nästan som en tacksamhet och lättnad. Den långa kedjan hoppade av för inte så länge sedan. Det är visserligen lätt att spänna, men det var något som gav mig en obehagskänsla kring det. Cykeln var rätt sliten redan när vi köpte den, hjulen är pyttesmå och barnen blir större. Den har tjänat oss väl, jag kommer sakna den, jag tycker det är hemskt att det finns folk som vill stjäla handikappanpassade cyklar, det blir logistikproblem innan vi har skaffat cyklar till barnen och lärt dem använda dem. Men ändå. Det kändes som att mina skyddsänglar förhindrade en kommande olycka med det här. Den känslan brukar jag verkligen inte ha när mina cyklar blir stulna, då blir jag bara arg, irriterad och ledsen. Så något är det med den här gången. Vi kommer aldrig få veta vad, men då kan jag lika gärna tro att det är på det sättet.
Dessutom är det väl dags att ungarna lär sig cykla snart. Och kanske får vi tillbaka lite på försäkringen. Även om vi köpte den begagnad och den är gammal, så var den så pass dyr i nyskick att det kan löna sig att anmäla - vilket jag ju har gjort, men vi skulle återkomma när vi luskat fram nypris.
 
Så, en tandemcykel mindre.
-Jag tror att det är en tjuv som har tagit den, kommenterade Roland allvarligt.

Försöker vara tacksam

Nu har vi haft en bra period ganska länge. Nästan inget bitande, skrikande, inga tråkigheter. Och det som är nu är egentligen inte alls tråkigt, teoretiskt sett, utan rätt bra, nämligen att Elisabet låtsas och leker. Men det börja bli tjatigt, sådär jobbigt tjatigt som det periodvis har varit med några av hennes påhitt.
Såhär kan det låta:
E: Jag är en dörr.
M: Är du en dörr?
E: Öppna mig.
M: (låtsas öppna)
E: Jag är ingen dörr!
 
E:Jag är en lampa.
M:Är du en lampa?
E: Tänd mig.
M:(låtsas tända)
E: Jag är ingen lampa!
 
(variera det här med alla tänkbara och otänkbara substantiv ni kan komma på)
 
Eller:
 
E: Jag heter ingenting.
M: Heter du ingenting?
E:Nej. Vad heter jag?
M:Ingenting?
E:Nej!
M;Vad?
E:Vad heter jag?
M:Elisabet?
E:Ja.
 
E:Vad heter de här?
M: Extra Strawberry. (tuggummi)
E: Jag döper dem till... Katterna!
M: Jaha! Katterna.
E: Nej! Jag döpte inte dem till katterna! Jag lekte!
M:Ja, du lekte att du döpte dem till Katterna.
E: Nej!
 
Varv på varv på varv på varv på varv på varv på varv på varv på varv på varv på varv på varv på varv på varv på varv på varv på varv på varv på varv på varv på varv på varv på varv på varv på varv på varvpå varv på varvpå varv på varv på varv...
 
Sedan två veckor jobbar jag heltid på barnonkologen, med ruskigt tidiga morgnar och mentalt inensiva dagar (av olika skäl, inte bara för att jag jobbar med sjuka barn - ibland är det så lite att göra att jobbet består i att försöka hitta på något att göra, och det är också rätt jobbigt, samtidigt som vi ska försöka hitta på saker att göra åt två sommarjobbare från gymnasiet, och ibland är det saker att göra precis hela tiden, och ibland vill man bara ta ett barn i famnen och springa iväg med det till Livets Källa). Jag är förfärligt trött när jag kommer hem. Det påminner mig om den här tiden. Fysiskt är det också mer ansträngande, då Elisabet är ganska stor nu men precis lika kantig och kan göra en ganska illa i sin okontrollerade ömhet.
 
Så jag försöker känna tacksamhet. Ibland lyckas jag känna det ända in i hjärtat, ibland känner jag det mest i tanken.
Jag är tacksam över att de här tjatiga lekarna inte slutar i ett utbrott om jag svarar fel, så som de gjorde i ovan länkade inlägg.
Och med tanke på barnen jag har omkring mig på jobbet, så är jag så innerligt tacksam över att mitt märkliga, kantiga, tjatiga barn är friskt. Om det var hon som låg där i en sjukhussäng med slangar, utan hår och stora, alldeles för vuxna ögon, så skulle jag ge precis vadsomhelst för att få hennes obekväma kramar och få höra henne leka att hon är ett fönster.
 
Men man orkar inte vara tacksam precis hela tiden. Ibland måste man få lov att bli lite trött också.
 

RSS 2.0