Welcome to Mysteria - in English

Welcome to Mysteria

 

Italy, they say. You’re on your way to Italy!

We don’t know that, we reply. The journey is the most important thing for us.

But aren’t you going to read guidebooks? Learn the most important phrases? Make a travel plan?

No. We don’t want to be too tied up. We’d rather ask our way around once we’re there.

But sure, we do think we’re on our way south. That’s where most people tend to go.

 

We land in a beautiful renaissance castle. Clearly Italian!

Or is it?

After a while we begin to doubt it.

This architecture, isn’t it Eastern?

And this wonderful park, have you seen such a thing! The grass is purple, the trees are glimmering with gemstones.

The mirrors don’t reflect the image we have of ourselves. Sometimes the glass is empty, sometimes we find ourselves eye to eye with golden-eyed fairytale creatures.

Some passages are pitch black, with soap-slippery floors and walls. We slip, can’t find any support, but know that we have to get through. And then suddenly we emerge, into a new, quiet oasis.

 

We look at each other. Amazed, confused.

Is there a map? Any indication of where we’ve ended up?

After a long search, we find a small, small sign on a window frame:

 

Welcome to Mysteria

 

Below the sign there is an urn, full of folded scraps of paper. We unfold one. It says:

 

Congratulations, you got one of the winning tickets! Mysteria will always be your home, your responsibility, and your basis from now on, but feel free to make excursions into the rest of the World, as long as you take good care of your Mysterian passports.

The floors are built of patience. The walls of trust. The ceiling, of love.

You will receive help to find keys to the locked rooms, and for the dark rooms you will get help to find light.

 

We feel a little safer and continue our tour.

 

In one of the rooms there is a library, with volumes from floor to ceiling. All of them are about Mysteria.

We leaf through a guidebook.

In Mysteria there are no gardens.

That isn’t true.

We put the book back and take out another one.

In Mysteria it is always night.

Bewildered, we shield our eyes to gaze at the strong sunlight coming in through the windows.

A third book tells us that many doors are locked in Mysteria.

That is true, so we continue reading, and find out that no birds sing in Mysteria.

Isn’t the nightingale a bird? my beloved says drily and nods towards the garden, where a thousand nightingales hold a concert.

It is the same everywhere. For each correct statement, we find ten that are wrong.

Finally we find a blank book with the title:

Your Own Guidebook to Mysteria

We take it with us.

 

Our journey of discovery is an exciting adventure. Behind every corner something new awaits. Some rooms leave us empty and exhausted, but when we lie down on the floor of patience and look up at the ceiling of love, power slowly comes back to us.

 

Some of the rooms look almost like we’d expected Italy to be. We are served pasta with rosemary, not oregano. Ice cream with salted nuts, not sprinkles. Surprising combinations, but good!

 

On one door, it says: Mysteria’s Meetingplace.

The room is full of people in different moods.

Why are you crying? we ask one man.

Because I’m in Mysteria, of course! There’s nothing here but dark corridors!

Why are you laughing? we ask a woman.

Because I’m in Mysteria, of course! There’s nothing here but green pastures!

 

Then we understand. Mysteria is different for everyone. Our guidebook will only be true for us.

 

Italy, they say. How sad you must be that you didn’t get to Italy!

We look around.

The mirror images are still strange, but the eyes we meet radiate love.

Some rooms are still dark, but we get the promised help to find light.

Perhaps we’ll never be able to finish drawing the map in our book.

Still we smile, take a bite of our rosemary-seasoned pasta, and answer from the depths of our hearts:

No. We do not mourn Italy.

 

Our Mysteria is the best home we could ever get!


Welcome to Mysteria

Flera berättelser med diktliknande karaktär har skrivits av föräldrar, som försöker förklara hur det är att leva med funktionshindrade barn. Till exempel Welcome to Holland och Welcome to Beirut.
Jag vet ingenting om hur det är att leva med andra funktionshindrade barn. Men jag vet hur det är att leva med Elisabet. Det är så här:

Welcome to Mysteria

Italien, säger de. Ni är på väg till Italien!
Det vet vi inte, svarar vi. För oss är resan det viktigaste.
Men tänker ni inte läsa guideböcker? Lära er de viktigaste fraserna? Göra upp en resplan?
Nej. Vi vill inte låsa oss för mycket. Vi frågar oss hellre fram när vi väl är där.
Men visst, vi tror ju att vi är på väg söderut. Det är ju dit de flesta brukar resa.

Vi landar i ett vackert renässansslott. Helt klart italienskt!
Eller?
Efter hand smyger tvivlen fram.
Den här arkitekturen, är inte den österländsk?
Och den här underbara parken, har du sett på maken! Gräset är purpurfärgat, träden glimmar av ädelstenar.
Speglarna reflekterar inte den bild vi har av oss själva. Ibland är glaset tomt, ibland finner vi oss öga mot öga med guldögda sagoväsen.
Vissa korridorer är becksvarta, med såphala golv och väggar. Vi halkar, finner inget stöd men vet att vi måste ta oss igenom. Och plötsligt är vi ute, i en ny lugn oas.

Vi ser på varandra. Förundrade, förvirrade.
Finns här någon karta? Någon fingervisning om var vi har hamnat?
Efter lång tids sökande finner vi en liten, liten skylt i en fönsternisch:

Welcome to Mysteria

Under skylten står en urna, full av hopvikta lappar. Vi vecklar upp en. Där står:

Gratulerar, ni har dragit en av vinstlotterna! Mysteria kommer från och med nu alltid att vara ert hem, ert ansvar och er utgångspunkt, men ni är fria att göra utflykter i resten av världen så länge ni tar väl hand om era Mysteriska pass.
Golven är byggda av tålamod. Väggarna av tillit. Taket av kärlek.
Till de låsta rummen får ni hjälp att finna nycklar, till de mörka rummen får ni hjälp att finna ljus.

Vi känner oss lite tryggare och fortsätter vår vandring.

En av salarna rymmer ett bibliotek, med titlar från golv till tak. Alla handlar om Mysteria.
Vi bläddrar i en guidebok.
I Mysteria finns inga trädgårdar.
Det stämmer inte!
Vi ställer tillbaka boken och tar en ny.
I Mysteria är det alltid natt.
Förbryllade skuggar vi ögonen mot det starka solljuset som strömmar in genom fönstren.
En tredje bok berättar för oss att många dörrar är låsta i Mysteria.
Det stämmer, så vi bläddrar vidare, och läser då att inga fåglar sjunger i Mysteria.
Är inte näktergalen en fågel? säger min älskade torrt och nickar åt trädgården, där tusen näktergalar håller konsert.
Överallt är det så. För varje påstående som stämmer, hittar vi tio som är fel.
Till slut hittar vi en blank bok, med titeln:
Din egen guidebok till Mysteria
Den tar vi med oss.

Vår upptäcksfärd är ett spännande äventyr. Bakom varje knut väntar något nytt. Några rum lämnar oss tomma och orkeslösa, men när vi lägger oss på golvet av tålamod och ser upp i taket av kärlek, så strömmar kraften så småningom tillbaka.

Några av salarna ser nästan ut som vi hade föreställt oss Italien. Vi blir serverade pasta, med rosmarin istället för oregano. Glass med salta nötter istället för strössel. Överraskande smakkombinationer, men goda!

En dörr är märkt med Mysterias Mötesplats.
Salen är full med människor i olika sinnesstämningar.
Varför gråter du? frågar vi en man.
För att jag är i Mysteria, förstås! Här finns ju inget annat än mörka korridorer!
Varför skrattar du? frågar vi en kvinnna.
För att jag är i Mysteria, förstås! Här finns ju inget annat än gröna ängar!

Då förstår vi. Mysteria är olika för alla. Vår guidebok kommer bara att gälla för just oss.

Italien, säger de. Vad ni måste sörja att ni inte hamnade i Italien!
Vi ser oss omkring.
Spegelbilderna är fortfarande märkliga, men ögonen vi möter utstrålar kärlek.
Vissa rum är fortfarande mörka, men vi får den utlovade hjälpen att finna ljus.
Kanske kommer vi aldrig att kunna rita klart kartan i vår bok.
Ändå ler vi, tar en tugga av vår rosmarinkryddade pasta och svarar från djupet av vårt inre:
Nej. Vi sörjer inte Italien.

Vårt Mysteria är det bästa hem vi kunde få!




Endagsresa

Igår åkte jag med Elisabet och mina föräldrar till min mammas barndomsby. Där tillbringade vi våra jular och somrar när jag var barn, och bästa vännen bodde i huset bredvid. Mina föräldrar skulle åka vidare på en utflykt i bygden, medan jag åkte dit för att hälsa på sagda vän. Hon bor inte kvar, men hennes föräldrar som jag också tycker mycket om, så vi sammanstrålade där. Jag skulle också få hälsa på hos de som nu bor i mina morföräldrars hus. Jag har inte varit där på 30 år!

Efter några mil i bilen anade Elisabet oråd. Vet inte om hon har kläm på väderstreck, när vi åkte söderut förra helgen kvittrade hon glatt, men nu när vi åkte åt samma håll som vår hemstad blev hon jätteledsen.
 Jag vill inte åka i bilen! Släpp ut mig! Jag vill inte vara insläppt! Fel i magen! Tvätta magen!

Mormor och jag turades om att försöka prata lugnt, distrahera henne, förklara att vi skall åka tillbaka till mormor och morfar ikväll. Jag har en strategi som fungerar ibland - jag säger:
-Skall vi prata om...
Och inget mer.
Då hejdar hon sig för att lyssna på vad vi skall prata om. Om jag säger något, så börjar hon gråta igen.
Inte prata om katterna! Inte prata om ekorrarna!
Men om jag inte fyller i, utan låter meningen hänga i luften, så kan hon faktiskt lugna ner sig. Det bryter hennes flöde.

Väl framme bjöds vi på lunch. Elisabet ville inte ha. Hon var smågnällig, vilket jag förstår. Hon hade inte ätit någon frukost alls, och var på ett nytt ställe. Men jag hade laddat upp med några fyrkantiga smörgåsar som hon gillar, och de gick ner. När hon fått i sig två sådana och några skedar lingonsylt, och acklimatiserat sig, så var hon sitt vanliga soliga jag och sprang omkring i trädgården, fullt nöjd. Jag kände mig trygg med att lämna henne i trädgården medan jag gick över till grannarna för min nostalgitripp. Mitt eget körsbärsträd fanns kvar, dignande av röda småsura bär. Då hämtade jag Elisabet så att hon fick smaka. Att se henne där, i min egen barndomsidyll, var mäktigt!

Vi hade en fin eftermiddag. Mot slutet gungade Elisabet och min väninnas son länge, länge i en hammock tillsammans. De utstrålade lugn och förnöjsamhet. Min väninna och hennes föräldrar har inte träffat Elisabet sedan hon var bebis, men följer våra liv genom den här sidan, så det kändes så bra att få låta dem träffa henne på riktigt.

På hemvägen stannade vi till på kyrkogården, där jag klappade på mormors och morfars fina gravsten och tackade dem för att de ser efter oss. Vi gick också in i kyrkan och tände ljus. Jag lär Elisabet att tända ljus för dem hon bryr sig om, och frågade henne vem hon ville be för.
-Fjällrävarna, svarade hon med en kärleksfull glimt i ögonen. Jag vill be för fjällrävarna!

Så vi tände ett ljus för hennes små fjällrävar, och satte i den vackra staken som min morbror har smitt.

Hemvägen gick betydligt bättre, då skulle vi ju hem.

Lycka gånger tre!

På exkrementfronten har det fortsatt gå dåligt. Häromdagen fick jag nog, och lade ner hela min själ i att be till änglarna eller vem som helst som ville lyssna på min desperation. En lång stund låg jag med Elisabet på sängen, kramades, masserade hela kroppen men framför allt magen och tarmarna och bad innerligt om hjälp. Både för min egen del, att jag skulle få mer kraft, tålamod och vägledning, och för Elisabets del - till att börja med att hon inte skulle förknippa toalettbesöken med något negativt. Att hon skulle klara av att sitta kvar en stund.

Samma dag satt vi en lång, lång stund på toaletten. Småpratade, tittade i en katalog med Sylvain-djur. Det kom ingenting i toaletten, men hon satt gärna kvar!

Dagen efter fick jag vägledning i form av en känsla av att Elisabet måste punktmarkeras hela dagen. Det är när hon går undan som hon bajsar i byxorna. Vi vet att det oftast händer en stund efter att hon har ätit, vilket också stämmer överens med hur kroppen fungerar. Men att ha en toalett-tid går inte alls. Vi har försökt, men det blir bara tårar och förtvivlan. Hon vill inte bajsa på toaletten, punkt slut! Så vi hjälptes åt allihop, mina föräldrar, jag och maken. Följde efter henne vart hon än gick, lät henne inte vara ensam en sekund. Inget kom i byxorna den dagen - och jag hoppades innerligt att vi inte skulle driva ungen till förstoppning - men på kvällen i badkaret kunde hon inte hålla sig längre. Vi fick snabbt upp både henne och det mindre trevliga, och kände oss ändå relativt nöjda.

Igår hade vi gäster och fullt upp, och kunde inte följa upp bevakningen. Det blev en hemsk dag. 
Vi skulle ner på stan efter lunch. Skärgårdsfestival på stan, med mycket folk. Ingen ideal förutsättning för att ta hand om geggiga underbyxor. Jag försökte få Elisabet att gå på toaletten, men hon höll igen som vanligt. Jag sade till henne att om hon inte ens försökte trycka, så måste jag känna med ett finger. Det ville hon inte, men till slut blev det så. Jag hatar att göra det mot henne, hon hatar det också. Det gjorde att hon fick ur sig en del, men det kostar helt enkelt för mycket. Hon var förtvivlad efteråt, och jag lovade både mig själv och henne att jag aldrig mer skulle göra så. Det är inte värt det. När hon lugnat sig och sprang iväg, så bröt jag ihop och grät ut all min stress. Mitt älskade, älskade barn, jag vill inte att det här skall vara så jobbigt för henne! På kvällen blev det ännu ett par kladdbyxor att ta hand om, och jag visste att nu bara måste något göras. Det går inte att fortsätta så här!

En extra intensiv bön igen. Snälla, snälla, hjälp henne känna efter! Hjälp henne komma över den här spärren! Insikten kom tillbaka - vi måste hålla henne under konstant uppsikt. Fånga upp henne så fort hon visar den allra minsta tendens. Enda stunden hon var ensam idag var när resten av familjen satt vid middagsbordet. Jag tittade till henne med täta mellanrum, satte henne på toaletten utan resultat. Plötsligt, bara några sekunder efter att jag kollat henne senast, rusade jag in till henne på ren instinkt. Hon stod mot väggen med ett ängsligt ansiktsuttryck. Jag kände henne i rumpan utanpå byxorna, men inget fanns där.

-Kom så går vi på toaletten! sade jag uppmuntrande.

-Jag har redan bajsat, svarade hon olyckligt.

-Nej, det har du inte! Vi hinner!

Och vi hann! Precis i rätt sekund! Hon protesterade inte alls, utan sade nöjt när plumset kom att:

-Får jag en karamell?

-Ja, älskling! Du får en karamell. Mamma blev så glad, så glad!

Så glad att jag dansade ut i köket, ackompanjerad av mina egna, tysta segerrop.

Men undren tar inte slut här!

På kvällen gick Elisabet ut i trädgården. Jag kom någon minut senare, någon måste alltid vara ute och hålla uppsikt över henne så att hon inte vandrar bort.

-Var är du, Elisabet? ropade jag. Hon har aldrig någonsin svarat, men jag ropar ändå.

-Här! ropade hon tillbaka bakom en buske.

Hjärtat nästan stannade på mig. Hon svarade!

I skymningen ville Roland gå ut och leta mördarsniglar, så jag följde med honom medan Elisabet var inne med pappa. Roland har hökblick, ser de allra minsta små rackarna och ropar triumferande när han hittar dem. Skäller på dem. Dumma sniglar, ni får inte äta upp mormors och morfars trädgård!

När jag kom in berättade en tagen pappa att Elisabet hade gått fram till honom, hållit sig för magen och sagt:

-Jag vill bajsa!

Sedan hade hon sprungit uppför trappan, så fort att han inte hann ifatt henne så resultatet blev inte riktigt det bästa, men det var en petitess i sammanhanget.

Hon sade till!

Kan ni förstå hur stort det här är?

Vi tänker fortsätta punktmarkeringen några dagar till och se hur det hela fortskrider. Men vad som än händer, så kan ingen ta den här dagens lycka ifrån mig!


Perspektiv

Elisabet började prata väldigt tidigt, som jag har berättat. Då tyckte vi inte att det var så konstigt, bara roligt. Det var ju det vi gjorde hela dagarna hon och jag, pratade och läste och lärde nya ord. Allt ville hon ha namn på. Dä? Dä? Vid tio månaders ålder hade hon lite svårt att skilja på uttalet av väv och räv, de fick båda heta väv, men det korrigerade hon snart.

Häromdagen tittade jag på gamla filmsnuttar. När jag då ser denna lilla, lilla flicka, runt halvtannat år, forma grammatiskt korrekta meningar som Mamma har nystat (hon brukade sitta bredvid mig när jag nystade garn och vävde) och sammansatta meningar som Komma mamma och gosa, så känns det nästan bisarrt.

Det får mig att tänka på en sann berättelse om en annan tidigt talutvecklad pojke, som var på treårskontroll där man skulle lyssna till talet. Pojken knep igen munnen, vägrade befatta sig med något så löjligt som att säga vad som fanns på bilderna, eller läkarens infantila pekning på takbelysningen och Kan du säga lampa? Fadern förklarade lite förläget att pojken faktiskt brukade prata riktigt bra, och fick ett överlägset småleende av läkaren som svarade att Ja ja, det tror jag säkert, men skulle det fortfarande vara problem om ett år så får ni komma tillbaka hit.
När de stod i dörren och skulle gå, sade lillpojken:
Det heter inte lampa. Det heter lysrörsarmatur!

Man känner sina löss på gången

Helgen har tillbringats på ett pensionat, i en pytteliten stuga i en by som förkroppsligar ordet idyll. Ungarna har kastat stenar i forsen, plockat vildhallon, lekt på stranden och haft så roligt. I lördags var det stort baluns i byn, med marknad, ankrace, båttur, ponnyridning med mera.

Frukosten åts uppe i huvudbyggnaden. Första morgonen tog jag med frukost till stugan, men andra följde familjen med dit. Elisabet var gnällig, inget ville hon äta och inget var bra. Jag småpratade med en annan mamma som smålog och sade att det där kände hon igen precis. Det betyder att jag vill ha uppmärksamhet från mamma.

Jo, det kan nog stämma att det ofta betyder just det för många barn. Men Elisabet har aldrig gnällt för att få uppmärksamhet. När hon var liten och ville bli upplyft, så sträckte hon upp armarna och sade soligt:

-Komma mamma gosa!

Hennes gnäll nu betydde att nu är det för mycket nytt för mig, jag behöver komma till en miljö där jag känner mig trygg och kan koppla av en stund.

Det räckte med att gå tillbaka till vår lilla stuga, så blev hon glad igen.

Jag har sagt det förr men det tål att upprepas: Jag är så otroligt tacksam över att Elisabet inte blir stressad av nya miljöer, eller behöver fasta rutiner! En resa som denna blir då en mysig upplevelse för hela familjen.


The hunger site

http://www.thehungersite.com/clickToGive/home.faces?siteId=11&link=ctg_aut_home_from_aut_home_sitenav

Här brukar jag klicka för att företag skall sponsra forskning kring autism, och en massa annat bra. Det händer att jag köper något fint smycke i deras shop också.

Vanilj

Igår hälsade vi på en annan familj, och åt middag med dem. När mina barn var färdiga, strax före familjens barn, hoppade de ner från stolarna.

-Vänta lite, sade jag. Vi måste fråga vilka regler som gäller i den här familjen.

Mamman svarade:

-Här gör vi så att alla barn sitter kvar och väntar på varandra. Sedan får man gå ifrån.

Detta för att de erfarit att barnen annars står och hetsar varandra.

Elisabet satte sig på sin stol igen utan den minsta protest. Roland var lite mer motvillig, han ville leka med familjens skojiga katter, men lät sig lyftas upp igen. Att Elisabet godtog denna ordning ligger i linje med vilopausen på studsmattan: Så här gör man tydligen här, då gör jag det också.

En stund senare följde jag med henne in på toaletten. Där stod en pumptvål på vilken det stod Fläder&Vanilj. Jag sade ingenting om det, men Elisabet påpekade:

-Där står det vanilj! Det kan man äta.

Vid ett och ett halvt års ålder kunde ungen hela alfabetet, stora och små bokstäver. När jag sjunger för henne ur böcker, eller läser högt, så låter jag mitt finger följa texten. Nu har hon tydligen lärt sig att kombinera bokstäverna på egen hand. Det är så coolt!

Count to ten

För en del år sedan flyttade en väninna till kärleken i USA, men brukar tillbringa somrarna i hemtrakterna. Igår besökte vi dem på sommarboendet. De hade köpt en studsmatta till sina två döttrar, och mina ungar gillar också att hoppa så de turades om. Vid ett tillfälle befann sig alla fyra på mattan. Helt emot reglerna och sunt förnuft, jag vet, men fyra par vuxna ögon bevakade att de inte hoppade för högt och vilt så vi tog risken. De hade ju så roligt!

Efter en liten stund började de två minsta bli lite trötta. Den amerikanska pappan föreslog, på engelska, att barnen skulle ta en paus medan han räknade till tio. Hans barn satte sig, Roland satte sig, och Elisabet såg sig omkring - och satte sig också! Efter tio började alla barn hoppa igen.

Så vardagligt. Så mirakulöst!

För första gången, vad jag vet, valde Elisabet att göra som andra barn. Hon fick inga direkta instruktioner. Hon tog in en situation, avvägde om hon skulle fortsätta att hoppa eller sätta sig ner - och valde att göra som de andra.

Det här har vi pratat om en hel del på habiliteringen. Hur vi skall locka Elisabet att göra som andra i situationer där det är mest praktiskt att göra det. Jag har inte engagerat mig alls i den frågan, den fria själen inom mig har stretat emot att försöka locka henne till likformighet. Jag förstår ju med förnuftet att det är praktiskt att kunna läsa av omgivningen och förstå vilket beteende som förväntas. Det är just det där med att träna henne, att påpeka för henne, att det "alla" gör är rätt, som tar emot. Och jag har också haft tilltro till hennes egen förmåga och vilja, känt att det här nog är något hon fixar själv.

Här visade hon att hon kunde. Blicken på de andra barnen när hon kände efter hur hon skulle göra var glad och nyfiken, inte på något sätt ängslig. Hon fann glädje i tillhörigheten! Helt inifrån sig själv.


Äpplen och fjällrävar

Något av det som Elisabet haft svårast för, och fortfarande brottas med, är att djur kan äta flera olika saker. En häst äter gräs, punkt slut. Försöker man föreslå något annat, så kan man få reaktioner från förtvivlan och gråt, till ett bestämt nej, det äter hästarna inte.

Igår mumsade barnen på äppelklyftor.
-Vem tycker om äpplen? undrade Roland.
-Du tycker om äpplen, svarade jag. Och hästar, de tycker om äpplen.
-Vad sade du? frågade Elisabet.
-Jag sade att hästar tycker om äpplen.
Tystnad.
-Tycker fjällrävar om äpplen?
(Till berättelsen hör att hon faktiskt har fått de två fjällrävarna som vi köpte som toalettmotivering, av rätt anledning dessutom, men den tredje presenten förblir sorgligt oöppnad.)
-Jag vet inte. Kanske tycker de om äpplen?
Fundering.
-De äter fjällräväpplen. Och fjällrävmat.

Två saker! Fjällrävarna kan äta två olika saker!

Funderingar

Mamman i Hästpojken är trots framstegen med Rowan inte alls säker på att hon tror på detta med schamaner. Hon håller möjligheten öppen, men funderar också på om det kan ha varit själva resan som öppnade upp Rowan. Att om man pressar en människa till hennes yttersta gräns, så kan hon bryta igenom murar. Oavsett diagnos eller ej.

Själv funderar jag ibland på hur Elisabet skulle ha fungerat i en annan familj. Är det just kombinationen vi+Elisabet som har bidragit till avsaknaden av många destruktiva beteenden som ofta följer med autismen? Att hon fick sova mellan oss i flera år, från att hon var omkring nio månader och tydligt visade att hon ville vara med oss till nu i januari, har det hjälpt till att förankra henne i vår värld? Om hon hamnat hos en mer bestämd familj som placerade henne i eget rum från början, hade det haft någon inverkan?

Jag vill inte ha sagt att samsovning är lösningen för alla. Som förälder kanske man måste få sova ensam för att få vila ordentligt, och många barn kanske också behöver enskildhet. Men jag undrar om det inte kan ha varit en lyckoträff för just oss.



Ridning!

Igår var familjen på utflykt till semesteranläggningen på orten. Där fanns bland annat ponnyridning, som Roland brukar tycka om. Vi frågar alltid Elisabet också, men hon har konsekvent vägrat. Men igår ville hon! Vill jag det? frågade hon, vilket betyder ja.

Hon lät sig villigt lyftas upp på den lilla shetlandsponnyn. Bredvid Roland, som ville sitta på den största (han vill gärna sitta på en STOR häst!), lufsade hon iväg, så rak i ryggen, glad och stolt. Klappade sedan länge den lilla ponnyn och matade honom med vitklöver.

Det var en så mäktig känsla att se dem. Ännu ett hinder rivet!


Integritet

Imorse, medan familjen sov, såg jag den inspelade Hästpojken. Ett bra komplement till boken, men boken gav så mycket mera i form av tankar och anekdoter, och de där ögonblicksbilderna som jag kände igen mig så starkt i, när ens barn plötsligt ger svar på en fråga eller gör något annat som det aldrig gjort förut.

En del röster har höjts mot att filma den här pojken. De menar att hans integritet har blivit kränkt. Han har ju inte fått välja att bli världskänd!

På sätt och vis har de rätt. Men jag ser det också från ett annat håll. Otroligt många människor lär sig om hans funktionshinder, och på grund av både boken och filmen har synen på autism ändrats. Kanske är det värt en eventuell integritetskränkning? Hans föräldrar gjorde det valet.

Nu är det inte tusentals människor som läser min blogg, men då och då får jag bekräftelse på att det jag skriver är viktigt för någon. Jag har valt att hålla Elisabet lite halvanonym. Här skriver jag om henne med hennes andranamn, eftersom hon är ensam i hela Sverige om sitt tilltalsnamn. Jag lägger inte heller ut några bilder på hennes ansikte. Foton fyller ingen större funktion för det jag vill berätta, även om jag ofta frestas att visa er hur vacker hon är.

Hursomhelst - Hästpojken av Rupert Isaacson är den absolut bästa och finaste boken jag läst om autism än så länge.

Berättelser

Senaste tiden har det varit väldigt mycket skitsnack på bloggen, rent utsagt, men det händer mycket på andra fronter!

För första gången någonsin börjar Elisabet utan uppmaning att berätta om filmer hon har sett, eller saker hon har varit med om. Inga långa sammanhängande berättelser, men ändå! Hon berättar direkt till oss, inte ut i luften. Hon väljer själv att berätta. Det är så stort!

Vi leker mycket med Visnu och Äve, den lilla pojken och hans tama hasselmus som vi berättar sagor om.
-Kan man göra Äve av en vitklöver? undrar Elisabet. Kan man göra Visnus huvud av ett blåbär?

Och vi gör. Surrar ihop pinnar med blommor och grässtrån, gör ibland kläder av blad. De ser olika ut varje gång, men det bryr hon sig inte om.

Häromdagen kom hon på en egen lek. Visnu lade sig att sova med tuppen (en blomma) som huvudkudde! Tuppen protesterade bestämt! Jag är ingen kudde! Jag är en tupp! varpå Elisabet skrattade och hoppade i skogen. Grisen (en klassisk kotte med fyra pinnar) kom och hjälpte tuppen att välta bort Visnu, men strax var han där igen. Det var så roligt! Ett blad fick bli täcke.

I förrgår åkte hela familjen till stranden för första gången sedan förra sommaren. Det tar tio minuter att cykla till en fin och lugn sandstrand från mina föräldrars hus.
Elisabet ville inte åka till stranden, men satte sig ändå i cykelkärran. Där förkunnade hon att hon inte tänkte bada, inte tänkte leka i vattnet utan bara leka i sanden. Vi svarade att hon fick göra precis vad hon ville, och inte var tvungen till någonting!

Förra året fick vi knappt upp henne ur vattnet, medan Roland var lite försiktigare och ganska fort ville åka hem. Nu var det han som snabbt klädde av sig och pinnade ut i vattnet som till att börja med fortfarande var ganska kallt. Elisabet gick ner till strandkanten och började gräva. Blev lite blöt om fötterna, så då fick hon gå barfota. Man kan bada med fötterna, konstaterade hon nöjt. En stund senare åkte även byxorna av, men tröjan skulle hon behålla. Det fick hon. Så gick hon där i vattnet, länge, och pratade och sjöng lyckligt för sig själv medan hon lyfte upp tröjan så att hon skulle kunna bada så mycket som möjligt.

Jag höll ett öga på hela min badande familj och tänkte än en gång att jag har precis allt här i världen!


Hästpojken på SVT ikväll

Ikväll visas åter dokumentären Hästpojken. Jag skrev om boken här i vintras, och tänker absolut se filmen ikväll!

För övrigt blev jag "arg" på Elisabet igår när hon bajsade i byxorna. Det vill säga, allvarligt bestämd. Hon blev väldigt ledsen! Men - gången därpå bajsade hon på toaletten, för första gången på länge!

Ha!
Ha ha!

Att det därefter kom ytterligare två lass i brallorna behöver vi inte prata om.

Lektion i att lita på mina egna instinkter

När vi bokade tid hos den exkrementkunniga sjuksköterskan, så var vi så innerligt less på att torka skit att vi behövde få lite tips av någon. Väntetiden var ganska lång, och under den tiden hittade vi på våra egna knep som fungerade riktigt bra. Vi var helt klart på gång.

Så fort vi började toaregistreringen så skar det sig. Kanske kände Elisabet av den extra pressen, för sedan dess har det gått dåligt. När vi slutade bli arga gick det sämre, och planen jag hade med presenterna utifrån teorin om att det behövdes bättre förstärkning, den går direkt uruselt. Kanske tycker ni inte att jag skall döma ut den så snabbt - men när ena ungen vägrar sitta kvar på toaletten, gråter och skriker att hon inte vill ha någon present, och andra ungen är helt förtvivlad för att han råkade bajsa i kvällsblöjan istället för på pottan eller toaletten, och direkt sätter sig på både potta och toalett, gråter och försöker bajsa igen, gråter ännu mer för att det inte går, och ropar mellan tårarna att Jag vill ha tillbaka min häst! - då har det viktigaste kommit i skymundan.

Jag sade till Roland att Men igår bajsade ju du i pottan. Det var så bra, så då kan du få din present! Han blev så glad! Pratade flera gånger under kvällen och när vi lagt oss om hur ledsen han var, men att han nu var glad. Somnade med hästen i handen. Elisabet ville förstås då också ha alla tre presenterna, men jag sade att hon kunde få den första eftersom hon verkligen hade försökt bajsa tidigare, och att det då kom en liten liten brun flinga. Fem minuter efter att hela lasset kom i underbyxorna visserligen, men det kändes inte särskilt viktigt. Hon ville inte ha det lilla, med fjällrävungen. Hon ville förstås ha katten. Du får den när du har bajsat på toaletten, svarade jag. Roland fick hästen nu, för han bajsade på pottan.

Jag är så irriterad på mig själv. Hade vi hållit oss till vår egen metod som fungerade bra, så hade vi kanske varit ännu bättre på väg nu. Elisabets incitament är att undvika att vi blir arga på henne. Hon är än så länge inte alls intresserad av att bli rumsren som något självändamål, eller för att hon får en belöning - utom karamellen, då. Den vill hon gärna ha.

Kanske är lika bra att börja bli arg igen redan nu. Det är inte så att vi skriker åt henne, men låter henne bestämt veta att vi inte tycker om att hon gör så.

Hädanefter tänker jag förbli min egen expert. Så det så.


Bajsuppdateringar

Hos den kunniga sjuksköterskan på habiliteringen fick vi rådet att inte bli arga på Elisabet när hon bajsar i byxorna, utan bestämt ta in henne till toaletten och lugnt säga Man bajsar på toaletten. Jag var aningens skeptisk till det, eftersom det är vid de få tillfällen då jag verkligen har blivit arg som Elisabet har ansträngt sig och faktiskt försökt sköta sina ärenden på rätt ställe. Men vi bestämde oss för att ge den här taktiken en chans.

Två veckor senare kan vi konstatera att sedan vi slutade bli arga har Elisabet inget incitament alls att ens tala om för oss när hon har bajsat. Det får vi upptäcka själva, på lukten eller genom att vi ser en liten bula i baken. Nu när vi inte blir arga längre, så finns det enligt henne inget obehag alls förknippat med att bajsa. Tvärtom är hon väldigt bestämd på att hon inte vill bajsa på toaletten, när vi frågar henne i samband med att hon kissar. Inte inte inte! Det verkar som att hon håller sig bara för att vi sitter där. Idag lyckades jag få henne att sitta kvar en lång stund (förslaget med att sätta en äggklocka, och säga att hon får sitta kvar tills klockan ringer, fungerade mycket dåligt) när vi läste en serietidning. Kissade gjorde hon. Och bajsade - fem minuter efter att hon hade gått därifrån.

Vi fick också höra att belöningen vi erbjöd Elisabet vid rätt beteende uppenbarligen inte var tillräckligt motiverande för henne. Vi kunde inte komma på något som är mer motiverande än att få en karamell, men nu skall vi prova något nytt. Hon fick själv välja ut en present i leksaksaffären, som hon skulle få om hon bajsade på rätt ställe ett visst antal gånger. Schleich-djur är ett säkert kort, och hon blev förtjust i tre stycken. En liten vit polarrävunge och mamma, och en katt som sträcker på sig. Då köpte vi alla tre, och slog in i tre olika paket. Roland fick också välja, han tog en stor häst så han fick bara en, men han säger redan till när han behöver uträtta sina behov så vitsen med att ge även honom en toapresent är dels att visa för Elisabet att man faktiskt får den utlovade presenten om man gör som man skall (inte för jag tror hon bryr sig, det har hon aldrig gjort hittills men man vet aldrig med den ungen), och dels för att han inte skall känna sig bortglömd. När vi kom hem ritade jag ett sorts schema, där jag skrev ELISABET högst upp. Tre runda ringar, ett = -tecken och VIT POLARRÄVUNGE efter. Tre bajs på toaletten och inte i underbyxorna, så skulle hon få ungen. Under gjorde jag likadant med mamman och katten, och underst ROLAND med hans schema, som var fem ringar för den stora hästen. Katt och häst fanns det likvärdiga bilder på i Schleichkatalogen som jag plockat med mig, men polarrävarna var från 2011 och katalogen från förra året. Paketen ställde jag så att de kan se dem men inte nå dem ens med stol.

En teori man har haft är att Elisabet varit för hård i magen. Är hon lös, så är det lättare att det kommer bajs samtidigt som hon kissar. Vi provade med att ge henne katrinplommon (hon har aldrig varit hård förut, men just under den där toalettregistreringen blev hon det), och skillnaden blev bara att underbyxorna blev direkt vidriga att ta hand om, och att hela ungen blev kladdig när vi skulle ta av dem.

Vi ger det sommaren. Men om hon fortfarande skiter på sig i höst, då tänker jag börja bli arg igen. Det är ju det enda som har hjälpt någorlunda.

Vänskap

Häromdagen träffade jag en väninna som jag har känt i så gott som hela mitt liv. Hon bodde granne med mormor och morfar, vi träffades första gången när hon var några veckor gammal och jag är bara några månader äldre. Det kan gå några år innan vi ses nuförtiden, men när vi gör det är det som om ingen tid alls har gått - förutom att vi har en hel del uppdateringar att klara av. Vi har blivit ganska olika på flera sätt, men tycker fortfarande lika på andra.

Det som framför allt slår mig är hur väl vi respekterar varandras olikheter. Jag intresserar mig inte så mycket för allt hon bloggar om, men går ändå in varje dag, uppskattar de fina bilderna och tar till mig det som passar mig. Och hon är inte särskilt inne på andliga ting, men uppskattar mitt sätt att skriva om de konsekvenser jag drar av mina funderingar kring änglar och reinkarnation. Vi pratade även om detta, att det ju finns en risk med att jag skriver om andliga ting, att många avfärdar allt annat jag skriver också bara för att de tycker att änglar är trams. Efter inlägget om änglar i höstas tappade jag ju mycket riktigt hälften av mina läsare. Jag funderade mycket innan jag började skriva om det, men kom till slut fram till att mitt tänk kring detta är för viktigt för hur jag förhåller mig till livet både med och utan Elisabet. Jag vet att fler av er som läser inte tänker som jag, men respekterar mig ändå. Tack för det! Jag försöker ju inte tala om för er Hur Det Är, utan bara hur jag tänker.

Jag önskar att Elisabet kommer att få sådana vänner också, som hon känt i hela livet. Som tycker om henne för precis den hon är. Det gör gott för själen!

Tokig mage

Hela familjen är på grönbete hos mormor och morfar i sommar.
Elisabet bajsar i underbyxorna. Mormor säger att det väl inte var så bra, man skall ju bajsa på toaletten. Elisabet svarar:

-Det är inte mitt fel. Det är min mage som är lite tokig!

RSS 2.0