Don't give me your problems!
*telefonsignal*
"problems!"
*telefonsignal*
"problems!"
*telefonsignal*
"problems!"
*Fish lyfter upp luren och skriker:*
"DON'T GIVE ME YOUR PROBLEMS!"
och slänger på.
Jag vill också skrika så idag.
Första kurstillfället av fem på "första steget" på habiliteringen, en introduktionskurs för oss med förskolegamla barn inom autismspektrat hölls på förmiddagen. Själva innehållet skall jag redogöra för i nästa inlägg, men för att kunna vara lugn och saklig måste jag få skriva av mig lite först.
Jag misstänkte att det skulle fokuseras mycket på problem. Det var jag beredd på. Till en början lyssnade jag snällt på kriterier, typer av autism, vad en person med autism har svårt med och så vidare. Lyssnade storögt på de andra föräldrarna när de i fikapausen berättade om hur de har fått kämpa för att få resurser och hjälp, och hur märklig den hjälpen kan te sig. Till exempel: En av familjerna har en avlösare, men denna avlösare får inte lämna familjens hem. Det är alltså inte alls okej att avlösaren tar med sig barnet ut till lekparken. Eller, avlösaren kanske är till för att hjälpa till med hushållssysslor så att föräldern kan få mer tid till sitt barn - men då måste föräldern vara hemma. Man får alltså inte gå på en promenad med sitt barn runt kvarteret medan avlösaren dammsuger.
Nå. När det mot slutet började handla om behandling, träning och framgångsfaktorer, då började något röra sig inom mig. Frågorna knackade på - vad är det som skall behandlas? Framgångsfaktor, ordet ger mig otäcka känslor. Jag tror ju verkligen inte att någon ger en kurs i hur vi skall göra livet sämre för våra barn. Men vad är bättre?
Jag är väldigt glad över att vi ligger 30 år ifrån den rådande uppfattningen (enligt psykologens läkarbok från åttiotalet), att autism berodde på missförhållanden inom familjen, och att man borde lämna bort sitt barn. Men jag känner så starkt att åsikterna och tankarna om detta är långt ifrån hur jag skulle vilja ha det. Kanske kommer det mer positiva krafter längre fram i kursen, men jag är rädd för att det inte blir så.
Vår hemuppgift till nästa tillfälle är att svara på frågan "Hur ser autism ut hos mitt barn? (Vad har mitt barn svårt för?) inom områdena socialt samspel, kommunikation och beteende.
Det var här klumpen i bröstet började växa och jag ville skrika som Fish.
Inte för det. Jag vill inte låtsas som att det inte finns några problem. Men det vackra då? Är det bara min unge som är en gudagåva och en bottenlös källa till insikter och kunskaper att ösa ur? Är det inte en nog så viktig uppgift att berätta för de andra i gruppen vad vårt barn har lätt för? Vilka egenskaper hos autismen som är värdefulla och glädjande?
Jag hade hållit en ganska låg profil, men nu var jag tvungen att fråga vad uppgiften faktiskt gick ut på. "Beskriv i termer om `för mycket`eller `för lite`" stod det. "För vem?" frågade jag. "För mycket eller för lite för vem?"
Blicken jag fick var ganska oförstående. "För barnet", var svaret.
Hur då, för barnet?
Om Elisabet väljer att inte interagera, och ändå är fullkomligt nöjd, så är det ju inte ett problem för henne. Det är i så fall vi andra som tycker att det är "för lite" jämfört med hur det här samhället är uppbyggt.
I mina ögon har Elisabet ett problem. Ett enda. Det är att hennes kategorier är så smala att hon blir upprörd om någon hävdar att hästen tycker om både äpplen och gräs. Det är jobbigt för henne. Allt annat blir bara ett problem för att samhället anser att man borde bete sig på ett annat sätt. Det är inte hennes problem, hon är glad ändå. Don't give me your problems.
Jag förstår ju att hon behöver träna för att kunna komma till sin fulla rätt i det samhälle hon faktiskt lever i. All träning med Anna på förskolan har ju gjort att hon väljer att sticka ut huvudet lite oftare ur sin bubbla, för att se vad vi gör eller prata med oss. Jag är väldigt tacksam för allt det här, och för att vi tillochmed får betalt för att gå den här kursen. Och kursen är det förmodligen inte något fel på. Det är bara det att jag blir så ledsen när det fokuseras så mycket på problem. När flera av de andra föräldrarna pratar om autismen som sjukdom. När psykologen som höll i dagens möte säger att det inte finns något botemedel. Botemedel? Vad är det som skall botas?
Jag vill gråta, jag förvandlas till en förtvivlad björnhona som känner att mitt barn är hotat. Jag vill sträcka upp armarna och hålla upp min unge mot hela världen och ropa högt:
SER ni inte mitt barn? Hon är den ljuvligaste, renaste, klaraste, klokaste själ jag har mött! Tyng inte ner henne med bekymmer och prat om sjukdom - kan ni inte se att hon på sitt sätt är mycket friskare än många andra, som ni kallar friska? Kan ni inte se hur vacker hon är inuti?
Samtidigt vet jag ju att många behöver just det här. Få prata om sina bekymmer och problem i en grupp som har liknande situation. Det är inte rätt plats att jubla över mitt barns fantastiska egenskaper. Jag vet egentligen inte vad jag överhuvudtaget har där att göra - så gott som ingenting av allt det som togs upp idag stämmer in på Elisabet. Kanske går jag kursen tio år för tidigt, eftersom det är först nu man har kommit på att flickors autism ter sig annorlunda än pojkars.
Fyra halvdagar till är avsatta till detta. På onsdag skall det handla om inlärningsstrategier. Jag tänker ge det en chans. Om inte annat, så är det väldigt nyttigt för mig att få fundera över vad jag vill och vad jag tänker.
Du har förstås alldeles rätt, och kursen (och frågorna) är inte till för att få barnet att må bättre, utan för att göra det lättare för omgivningen att förstå sig på barnet, att få omgivningen att må bättre.
Jag hoppas att det är bättre nästa gång, och att du ändå lär dig mycket på kursen! Finaste flickan i världen har du. Om du lär dig något som hon (och du) kan ha nytta av så har kursen i alla fall inte varit förgäves.
Jag kan känna igen lite att en del använder ord som gör att det känns fel...som botemedel osv. Jag kan även känna igen att många många verkar ha många och större problem än vi...både barn och föräldrar. Autism är ju så brett...så olika. Och många har ju andra svårigheter med, som utvecklingsstörning och obefintligt tal.
Jag tycker det är toppen att E inte upplever problem själv mer än det du beskrivet. Toppen att hon har en familj som inte ser henne som ett problem som måste fixas. Du kanske kan sprida den känslan i viss mån till resten av kursen.
Samtidigt får man ju förstå att en del av de andra tänker som de gör. Blir man slagen dagligen eller kallad den hemska saken efter den andra...eller har ett barn som har andra energikrävande problem kanske man desperat vill bota, eller minska iaf.
Att det är ett funktionshinder som barnet själv lider av kommer nog senare...iaf för oss. Det är eg. först nu i 2:an som Lilleman själv börjar önska de färdigheter han saknar...och vi försöker underlätta genom att ge verktyg och anpassa miljön, som man gör med de flesta funktionshinder.
Gå på kursen. Ta till dig de delar som passar in hos er och se resten som en lärdom hur autism kan te sig och hur olika familjer har och reagerar.
Jag har inte själv läst Svenny Kopp men hört att hon är specialinriktad på flickor och autism, kanske kan vara nått.
Tycker du på utvärderingen eller på annat vis kan tipsa hab om att man även ska lista några positiva sidor i den där första uppgiften...man behöver ofta påminnas om dem, även om det annars är mer problemorgienterande.
Åh, svårt. Jag känner igen mig en del. Om att sätta etiketter och skapa handlingsplaner. För vem? Hur snäv är den där normalitetsramen? Du vet ju att läget är helt annorlunda här, men jag ville ändå förmedla att jag förstår dig. Men man får väl ge allt en chans. Och kanske gör det gott någonstans i alla fall. Kram
Jaa du, hur olika olika enheter på hab kan vara.
Vår kurs handlade mycket om hur barn med AS/ADHD kan uppleva omvärlden och varför vi då (deras ögon) beter oss så himla knasigt... Den handlade också mycket om hur vi ska ändra oss för att underlätta för våra barn att förstå oss. Det finns en specialpedagog där som jag skulle vilja gifta mig med för att hon är så himla klok, hon var den första utredningsperson som sa "Men A KAN det här, och det där..", "och han är jättebra på sånt där" istället för att fokusera på utbrott och koncentrationsproblem..
Men många av de andra föräldrarna kanske upplever autismen mer som ett problem än vad ni gör och att de tar tillfället i akt att ventilera sin egen frustration? Det har du ju tänkt på, men man kan ju bli jättefrustrerad när allt i livet bara går i baklås, för så känns det när man har en jättekonflikt om varje byte av aktivitet..
Måste jobba fortsätter sen
..Och när allt har låst sig i en knut, då är ju allt PROBLEM och man får svårt att se det positiva i livet eller ungen heller för den delen. Och just därför tycker jag det är väldigt viktigt att berätta vad barnen har lätt för, speciellt i ett sån't där sammanhang för att det kan ge en och annan aha-upplevelse.
Apropå övningen, E är ju ganska liten ännu. Det här med att interagera med andra är ju ett crux när barnet vill men inte kan (på rätt sätt sett utifrån andra barns synvinkel). E är inte så intresserad av interaktion. A och A:s kompis (som har en autismdiagnos) har båda varit intresserade av interaktion men inte alltid fattat hur man tar kontakt med slagsmål och något som mest får klassas som mobbing som följd. I en sådan situation blir ju funktionshindret ett problem för barnet i dess dagliga liv och då kan en sådan kartläggning kanske vara bra. Fast jag kan inte se nyttan av det som en gruppövning utan mer som ett underlag för habiliteringsplanering.
