Ommöblering
Under jullovet har Elisabet haft extra svårt att komma till ro vid sovdags. Skrattat högt, snurrat runt och småsparkat. Flera kvällar satt jag uppe, trött som en sko, och bara väntade ut henne för att jag inte orkade bli klättrad på. Och flera kvällar väckte hon lillebror som då tassade upp till oss, trött och irriterad på storasyster. Sista kvällen gjorde jag ett tappert försök att ligga mellan dem och försöka lugna henne. Berättade sagor, sjöng, bad desperat till änglarna (som säkert gjorde sitt bästa, men det verkar som att de är bättre på att trösta henne när hon är ledsen...) - och gav upp efter halvannan timme. Då fick min man ta över, och då somnade förstås ungen snart.
Då bestämde vi oss för att det är dags att avsluta kapitlet samsovning. Mycket för Rolands skull, men också för min. Jag har ett jobb som innebär långa skift en eller två gånger i veckan, och de dagarna måste jag gå upp klockan fem. Att då försöka komma till ro med en glad liten flicka som skrattar och klättrar och sparkar fram till elvatiden, det går helt enkelt inte.
Lösningen blev en ommöblering i sovrummet. Istället för att ha en dubbelsäng och en 90-säng bredvid varandra, så vände vi dubbelsängen 180 grader och gjorde en gång mellan den och 90-sängen, som vi ställde i ett hörn. Vi förklarade för Elisabet att det nu var hennes egen säng, titta, dina kuddar med katterna på ligger där. Hon gick till dubbelsängen, klappade på den och sade "DET är din säng." Nej, sade vi vänligt men bestämt, nu är den lilla sängen din egen.
Vid läggdags var jag helt beredd på protester, men intalade mig själv att det skulle gå bra. Igår var det Roland som var pigg och ville vara uppe sent, vilket nog var tur för då var det lättare att plantera Elisabet i lilla sängen. Hon och jag låg och läste en bok, varvade ner lite, och så släckte jag, satte på musik och sade godnatt. När jag själv tyckte att det var läggdags, tog jag med mig Roland och lade mig i stora sängen. Då var Elisabet fortfarande vaken, och efter en minut kom hon bort och ville klättra upp i vår säng.
"Du skall sova i den lilla sängen nu. Vill du att jag ligger hos dig en stund?"
"Ja!"
Hon klättrade genast upp i lilla sängen igen, och jag lade mig bredvid. Strax kom Roland också.
"Ligga bredvid Elisabet!"
Efter en liten stund gick jag tillbaka till dubbelsängen, och Roland följde efter. Men Elisabet låg kvar i sin säng, pratade och skrattade lite men somnade snabbt liksom både Roland och jag. Maken anslöt senare, och vi sov gott hela natten på våra nya platser.
Jag vaknade först, och läste en stund i vardagsrummet innan jag hörde att Elisabet hade vaknat. Då kröp jag ner till henne en stund för att kramas.
"Var det skönt att sova i din egen säng?"
"Ja!"
Jag hoppas, och tror, att detta skall hålla i sig. Hennes prat och skratt på kvällen stör varken mig eller Roland (eller pappa heller, som sover med öronproppar...), det var just sparkandet och kravlandet som tärde. Så nu anar jag en ny sovgryning.
Då bestämde vi oss för att det är dags att avsluta kapitlet samsovning. Mycket för Rolands skull, men också för min. Jag har ett jobb som innebär långa skift en eller två gånger i veckan, och de dagarna måste jag gå upp klockan fem. Att då försöka komma till ro med en glad liten flicka som skrattar och klättrar och sparkar fram till elvatiden, det går helt enkelt inte.
Lösningen blev en ommöblering i sovrummet. Istället för att ha en dubbelsäng och en 90-säng bredvid varandra, så vände vi dubbelsängen 180 grader och gjorde en gång mellan den och 90-sängen, som vi ställde i ett hörn. Vi förklarade för Elisabet att det nu var hennes egen säng, titta, dina kuddar med katterna på ligger där. Hon gick till dubbelsängen, klappade på den och sade "DET är din säng." Nej, sade vi vänligt men bestämt, nu är den lilla sängen din egen.
Vid läggdags var jag helt beredd på protester, men intalade mig själv att det skulle gå bra. Igår var det Roland som var pigg och ville vara uppe sent, vilket nog var tur för då var det lättare att plantera Elisabet i lilla sängen. Hon och jag låg och läste en bok, varvade ner lite, och så släckte jag, satte på musik och sade godnatt. När jag själv tyckte att det var läggdags, tog jag med mig Roland och lade mig i stora sängen. Då var Elisabet fortfarande vaken, och efter en minut kom hon bort och ville klättra upp i vår säng.
"Du skall sova i den lilla sängen nu. Vill du att jag ligger hos dig en stund?"
"Ja!"
Hon klättrade genast upp i lilla sängen igen, och jag lade mig bredvid. Strax kom Roland också.
"Ligga bredvid Elisabet!"
Efter en liten stund gick jag tillbaka till dubbelsängen, och Roland följde efter. Men Elisabet låg kvar i sin säng, pratade och skrattade lite men somnade snabbt liksom både Roland och jag. Maken anslöt senare, och vi sov gott hela natten på våra nya platser.
Jag vaknade först, och läste en stund i vardagsrummet innan jag hörde att Elisabet hade vaknat. Då kröp jag ner till henne en stund för att kramas.
"Var det skönt att sova i din egen säng?"
"Ja!"
Jag hoppas, och tror, att detta skall hålla i sig. Hennes prat och skratt på kvällen stör varken mig eller Roland (eller pappa heller, som sover med öronproppar...), det var just sparkandet och kravlandet som tärde. Så nu anar jag en ny sovgryning.
Och ett ögonblicksmirakel!
Pappa hjälpte just Elisabet upp ur badet. Frågade:
"Behöver du kissa?"
Svaret brukar alltid bli nej. Men nu!
"Nej. Ja!"
Pappa satte henne på toaletten, och hon kissade!
Ögonblickslycka
Roland tittar på sin storasyster och säger:
"Jag älskar dig, Elisabet!"
Växlar över blicken till mig och fortsätter:
"Och jag älskar dig, mamma!"
"Jag älskar dig, Elisabet!"
Växlar över blicken till mig och fortsätter:
"Och jag älskar dig, mamma!"
Vilka är ni?
Då och då tar jag mig en titt på statistiken, och kan då se hur många unika besök den här bloggen har haft under en dag. Det verkar som att ni är ett femtiotal stadiga läsare. Några av er kommenterar, några känner jag väl, andra inte alls.
Du får naturligtvis vara anonym - men om du vill, skriv gärna några ord i kommentarfältet till just det här inlägget! Det vore roligt att veta något om er som följer vårt liv här.
Du får naturligtvis vara anonym - men om du vill, skriv gärna några ord i kommentarfältet till just det här inlägget! Det vore roligt att veta något om er som följer vårt liv här.
Julledigt
I nästan två veckor har barnen och jag varit hos mina föräldrar. Under den tiden har vi fått julledigt från både jobb, förskola och autismen.
Inte så att Elisabet plötsligt inte är på sitt speciella vis, men i storfamiljen får hon lov att vara precis som hon är. Visst har vi spelat kulbanken ett par gånger, men annars har vi verkligen inte tänkt på någon träning. Inte mer än vad vi gör hemma - vi avkräver henne ett ordentligt svar när det är något hon vill ha. Det räcker inte med att peka. Mormor och morfar är också med på de noterna.
Jag kommer inte ifrån tanken att om vi levt för längre sedan, på en gård på landet, så hade Elisabet förmodligen haft ett enkelt och bra liv. Kanske romantiserar jag, men hur mycket socialt spel hade man tid med när ett helt hushåll skulle skötas? Hon är ju inte dum. Nog hade hon klarat att mata hönor, mjölka kor, räfsa hö, lära sig att sy, fylla sin plats väl.
Nu är julen slut och det är dags att återuppta kontakten med försäkringskassan och habiliteringen och alla som har blivit inblandade. Nu är det träningsdags. Jajamen.
Inte så att Elisabet plötsligt inte är på sitt speciella vis, men i storfamiljen får hon lov att vara precis som hon är. Visst har vi spelat kulbanken ett par gånger, men annars har vi verkligen inte tänkt på någon träning. Inte mer än vad vi gör hemma - vi avkräver henne ett ordentligt svar när det är något hon vill ha. Det räcker inte med att peka. Mormor och morfar är också med på de noterna.
Jag kommer inte ifrån tanken att om vi levt för längre sedan, på en gård på landet, så hade Elisabet förmodligen haft ett enkelt och bra liv. Kanske romantiserar jag, men hur mycket socialt spel hade man tid med när ett helt hushåll skulle skötas? Hon är ju inte dum. Nog hade hon klarat att mata hönor, mjölka kor, räfsa hö, lära sig att sy, fylla sin plats väl.
Nu är julen slut och det är dags att återuppta kontakten med försäkringskassan och habiliteringen och alla som har blivit inblandade. Nu är det träningsdags. Jajamen.
Brev på hallgolvet...
Hemma igen efter julfirandet. Två brev från habiliteringen väntade. Det ena med schema för hela våren över träffar med eller utan Elisabet. Bra att kunna planera!
Det andra brevet var från läkaren, som tyckte att det, med tanke på hennes förseningar och att det finns fall med autismsyndrom i släkten, kan vara bra att lämna in ett blodprov för kromosomanalys. Vi kunde boka en telefontid med henne om vi ville prata mer. Det vill jag nog. Inte för att jag bryr mig om huruvida hon har en kromosomförändring eller ej, men för att jag är nyfiken på vad de vill titta efter.
Det andra brevet var från läkaren, som tyckte att det, med tanke på hennes förseningar och att det finns fall med autismsyndrom i släkten, kan vara bra att lämna in ett blodprov för kromosomanalys. Vi kunde boka en telefontid med henne om vi ville prata mer. Det vill jag nog. Inte för att jag bryr mig om huruvida hon har en kromosomförändring eller ej, men för att jag är nyfiken på vad de vill titta efter.
Pappa!
Igår kom även barnens pappa till mormor och morfar för att fira jul, fem dagar senare än vi. Elisabet blev alldeles till sig av glädje! Hoppade, studsade, skrattade, klättrade, busade och strålade med hela sin lilla kropp.
Om hon inte hade brytt sig om oss, inte kunnat knyta an - då hade jag troligen kunnat relatera till den där sorgen som det pratas så mycket om. Obesvarad kärlek drar så mycket energi.
Elisabet tycker om många i sin närhet. Men först vill hon lära känna dem, vilket också är ett sundhetstecken.
Om hon inte hade brytt sig om oss, inte kunnat knyta an - då hade jag troligen kunnat relatera till den där sorgen som det pratas så mycket om. Obesvarad kärlek drar så mycket energi.
Elisabet tycker om många i sin närhet. Men först vill hon lära känna dem, vilket också är ett sundhetstecken.
Kulbanken
Förra veckan visade Anna lite vad hon och Elisabet jobbar med på förskolan. Bland annat hade de ett enkelt spel med kaniner som var färgkodade, då det gällde att samla tre kaniner med samma färg.
Jag funderade på vad vi hade för spel som skulle kunna fungera, och kom då att tänka på kulbanken. En trälåda med fem gropar och ett hål, och sex olika färger. Man slår med tärningen, och lägger en kula i fördjupningen eller hålet med matchande färg. Ligger det redan en kula där, måste man ta den, och målet är att bli av med alla sina kulor.
Efter en del letande hittade vi till slut spelet i min systers förråd. Och det fungerade! Inte riktigt helt efter reglerna, men tillräckligt för att jag skulle vara nöjd. Roland ville också vara med, men tyckte det var roligast att stoppa alla kulorna i hålet.
Nu är vi hos barnens mormor och morfar för att fira jul. Elisabet är mormors flicka. När jag vill hjälpa henne med toaletten eller kläder så säger hon: "Det var inte din flicka! Inte mamma!" Men vet ni, det kan jag leva med!
God jul!!!
Bönens makt?
Somliga påstår att det inte finns några belägg alls för att distanshealing och bönens makt skulle ha någon påverkan. Det stämmer faktiskt inte, det har gjorts en hel del undersökningar på detta. Bland annat provade man att vattna två risfält med saltvatten. Ena fältet överöstes med böner och positiva tankar, det andra fick förstöras ifred. Bönefältet höll sig vid liv betydligt längre. Så nog finns det experiment, men de kanske inte är publicerade i de "rätta" tidskrifterna.
En god vän ber för Elisabet, och för oss också men hon koncentrerar sig på att uppmuntra Elisabets vilja och förmåga till kommunikation. Den senaste tiden har det hänt mycket. Dels det här spontana "godnatt", dels har hon de senaste dagarna sagt "hej mamma" när hon kommer för att gosa. Det här är stora saker för oss. Och i måndags, när vi hämtade barnen från förskolan, utspelades följande dialog:
Mamma (som tänker att om ungen rör lite mer på sig, så kanske hon blir tröttare och inte skuttar runt fullt så mycket i sängen vid sovdags): Idag skall du inte åka i vagnen hem. Du skall gå.
Elisabet: Jag skall inte gå! Jag skall sitta i vagnen!!!
M (är överväldigad över att få fullständiga, grammatiskt helt korrekta meningar inklusive rätt pronomen): Vill du inte gå?
(Fortsätter klädpåtagningen en stund)
E: Jag vill sitta i vagnen.
M: Då får du det.
Så, min vän, fortsätt gärna att be för oss!
En god vän ber för Elisabet, och för oss också men hon koncentrerar sig på att uppmuntra Elisabets vilja och förmåga till kommunikation. Den senaste tiden har det hänt mycket. Dels det här spontana "godnatt", dels har hon de senaste dagarna sagt "hej mamma" när hon kommer för att gosa. Det här är stora saker för oss. Och i måndags, när vi hämtade barnen från förskolan, utspelades följande dialog:
Mamma (som tänker att om ungen rör lite mer på sig, så kanske hon blir tröttare och inte skuttar runt fullt så mycket i sängen vid sovdags): Idag skall du inte åka i vagnen hem. Du skall gå.
Elisabet: Jag skall inte gå! Jag skall sitta i vagnen!!!
M (är överväldigad över att få fullständiga, grammatiskt helt korrekta meningar inklusive rätt pronomen): Vill du inte gå?
(Fortsätter klädpåtagningen en stund)
E: Jag vill sitta i vagnen.
M: Då får du det.
Så, min vän, fortsätt gärna att be för oss!
Kvällsrutiner...
Elisabet har alltid varit en kvällsmänniska. Redan som bebis var hon gärna vaken tills det var dags för mig också att lägga mig, och tog gärna sovmorgnar. Innan hon somnade låg hon länge, upp till en timme, och pratade för sig själv. Så här kunde det låta klockan 22.44 en kväll när hon var 21 månader:
Där är en fyra. Jag ser två fyror. Jag ser ingen nolla. Gosar med mamma. Mmmmm... Potatis. Kaka. Dricka, smultronbål. En elefant balanserade på en liten liten spindeltråd. Det var en liten smurf! Mamma skriver rutoptecken (utropstecken). Frågetecken. Den blomman är finast. Grisen försvann! Malin och Sofie, Malin och Sofie (kusiner). Poff Tjoff, Patrik! Stora Olle är i Västervik. Vi tvättade såret på dig. Vi tvättar såret på dig. Vad ÄR det för konstigt djur?
Fortfarande tar det lång tid för henne att komma till ro, men nu bluddrar hon på sitt eget hemsnickrade språk som jag inte förstår. Hon skrattar, klättrar, sparkar och är väldigt glad men ganska störande när jag själv och lillebror vill sova. Ibland vill inte Roland lägga sig förrän han hör att hon har lugnat sig, då sitter han hellre i fåtöljen en stund. Men oftast somnar han före henne, och sover igenom hela kvällsrepertoaren. En kväll var han så trött och ville inte att Elisabet skulle lägga sig samtidigt. Då fick hon vara uppe en stund till. Redan efter tio minuter hördes ett rop ifrån sängen: "Mamma!" När jag gick dit och frågade vad han ville, så svarade han lite ynkligt: "Elisabet skall komma!"
När de väl har somnat, så ligger de ofta tätt, tätt ihop. Ibland kramar de varandra i sömnen. Samsovning har sina nackdelar, men än så länge känner jag att fördelarna överväger.
Där är en fyra. Jag ser två fyror. Jag ser ingen nolla. Gosar med mamma. Mmmmm... Potatis. Kaka. Dricka, smultronbål. En elefant balanserade på en liten liten spindeltråd. Det var en liten smurf! Mamma skriver rutoptecken (utropstecken). Frågetecken. Den blomman är finast. Grisen försvann! Malin och Sofie, Malin och Sofie (kusiner). Poff Tjoff, Patrik! Stora Olle är i Västervik. Vi tvättade såret på dig. Vi tvättar såret på dig. Vad ÄR det för konstigt djur?
Fortfarande tar det lång tid för henne att komma till ro, men nu bluddrar hon på sitt eget hemsnickrade språk som jag inte förstår. Hon skrattar, klättrar, sparkar och är väldigt glad men ganska störande när jag själv och lillebror vill sova. Ibland vill inte Roland lägga sig förrän han hör att hon har lugnat sig, då sitter han hellre i fåtöljen en stund. Men oftast somnar han före henne, och sover igenom hela kvällsrepertoaren. En kväll var han så trött och ville inte att Elisabet skulle lägga sig samtidigt. Då fick hon vara uppe en stund till. Redan efter tio minuter hördes ett rop ifrån sängen: "Mamma!" När jag gick dit och frågade vad han ville, så svarade han lite ynkligt: "Elisabet skall komma!"
När de väl har somnat, så ligger de ofta tätt, tätt ihop. Ibland kramar de varandra i sömnen. Samsovning har sina nackdelar, men än så länge känner jag att fördelarna överväger.
Ledsen
I helgen träffade jag svärmor och frågade henne vad hon tyckte om mor&farföräldrakursen som hölls på habiliteringen för två veckor sedan. Jodå, svarade hon, den var informativ även om hon redan visste mycket. Men, även hon fick veta att man förväntades känna sorg.
Jag kan förstå sorgen hos föräldrar som har barn som de inte alls kan kommunicera med, eller som mår dåligt, slåss, sliter ut en, är destruktiva för både sig själva och för omgivningen. Jag kan också förstå sorgen hos dem som inte har det så illa, men ändå oroar sig över hur deras barn skall klara sig.
Men vad är det meningen att jag skall sörja?
En väninna till mig har ett utmärkt gehör. När hon var barn och spelade blockflöjt, så lärde hon sig låtar utantill. Då talade hennes lärare om för henne att det var fusk, att det bara är lata människor som lär sig på det sättet. Jag kan inte låta bli att dra parallellen till föräldrahjälpen. Det är en fantastisk möjlighet för många, och jag vet de som är alldeles lyriska, men ibland får jag känslan av att en del av syftet är att hjälpa föräldern i mål, hjälpa att acceptera och hantera. Men för mig känns det som att jag står trygg i det där målet, och att någon suger fast i mina anklar med slemmiga tentakler och vill dra mig tillbaka. Som om någon försöker intala mig att jag minsann inte alls är i mål, att jag bara lurar mig själv, att jag måste sörja för att få gå vidare.
Det jag idag gråter över är just den kampen. Den har ingenting med hur mitt barn är att göra, eller vad jag har för önskningar och förhoppningar för hennes skull. Jag orkar bara inte med att dras ner. Det går inte. Hela min kropp säger ifrån.
Jag tror att det är den här gruppadresseringen jag inte klarar. När kuratorn förklarade för oss att "alla känner en sorg över ett sådant här besked". Jag protesterade, kunde inte låta bli, och hon ändrade till "många". Jag tror att det blir bättre efter jul, när vi får en personlig kontakt med teamet och kan förklara hur vi ser på saken och vad vi vill med Elisabet. Att dra hela habiliteringen över en kam bara för det här känns fel vill jag inte.
Men eftersom det visst är meningen att vi skall sörja, så kan jag ju vara ledsen över det här istället.
Nu skall jag hämta mitt livs största glädje på förskolan, och låta dem skingra habiliteringsskuggan.
Borsta håret
Elisabett tycker inte alls om att borsta håret. Men för att hon inte skall få ett skatbo på huvudet så borstar jag det ändå. Idag sade hon:
"Det gör ont när du borstar mig! Det kom en borste!"
En komplett mening, med rätt pronomen och allt, dessutom in en obehaglig situation!
"Det gör ont när du borstar mig! Det kom en borste!"
En komplett mening, med rätt pronomen och allt, dessutom in en obehaglig situation!
Lucia
På dagis övar de luciasånger för fullt. Roland kommer hem och sjunger valda delar, och visar stolt rörelserna till "tipp tapp". Igår var barnen med pappa på stan för att inhandla något luciatågaktigt att klä på dem utanpå overallerna på måndag. Roland fick en röd tomterock och luva, men Elisabet ville inte ha.
Resursen Anna frågade om hon skulle lägga sina tider så att hon kunde vara med som extra stöd till Elisabet under luciaframträdandet. Ja tack, svarade jag. Jag tror nämligen inte att Elisabet vill vara med. Bara tanken på att klä på sig något ovanpå ytterkläderna bär emot för henne. Varför skulle hon göra något så knäppt?
Här märker man också en skillnad på våra barn. Roland tittar på vad de andra gör, tycker det verkar kul och låter sig inspireras. Om tjugo ungar klär på sig något ovanpå overallen, då köper han nog också det (upp till bevis på måndag...). Elisabet iakttar också, och provar på det hon själv tycker verkar roligt och vettigt. Resten struntar hon i.
Hm, känner jag igen det här? Att inte automatiskt svälja det som serveras utan att ifrågasätta? Vem kan hon ha ärvt det ifrån?
Resursen Anna frågade om hon skulle lägga sina tider så att hon kunde vara med som extra stöd till Elisabet under luciaframträdandet. Ja tack, svarade jag. Jag tror nämligen inte att Elisabet vill vara med. Bara tanken på att klä på sig något ovanpå ytterkläderna bär emot för henne. Varför skulle hon göra något så knäppt?
Här märker man också en skillnad på våra barn. Roland tittar på vad de andra gör, tycker det verkar kul och låter sig inspireras. Om tjugo ungar klär på sig något ovanpå overallen, då köper han nog också det (upp till bevis på måndag...). Elisabet iakttar också, och provar på det hon själv tycker verkar roligt och vettigt. Resten struntar hon i.
Hm, känner jag igen det här? Att inte automatiskt svälja det som serveras utan att ifrågasätta? Vem kan hon ha ärvt det ifrån?
Att välja sina tankar
Känslor är inte så lätta att ändra på. Tycker man inte om svamp, eller actionthrillers, eller grälla medaljongtapeter, så är det svårt att med tanken bestämma att jag skall lära mig tycka om det.
Vissa känslor tror jag emellertid att man kan bearbeta med tankens och talets hjälp. Som hur vi ser på våra barn.
En bekant till mig har två barn. X är autistisk, Y är "normal".
"Jaha", suckade mamman en dag. "Nu har Y fått en kalasinbjudan igen, och X är förstås inte bjuden."
"Men vill X gå på kalas då?" frågade jag.
"Nej. Men jag blir ledsen."
Så länge båda barnen gick på dagis, så kunde jag till en viss del förstå den känslan. Jag är i princip emot att barn skall tvingas att bjuda personer de inte vill ha på sitt kalas, men några undantagsfall kan jag tänka mig. Som att alla utom ett eller två barn i en grupp blir bjudna. Och finns det ett syskon i samma grupp, så kanske man kan ha en dialog med både sitt eget barn och med föräldrarna till syskonparet?
Födelsedagsbarnet kanske säger "men X är så konstig, h*n leker aldrig med oss och säger aldrig något." En förfrågan vuxna emellan - "Tror ni att X skulle vilja komma? Skulle h*n bli glad över en inbjudan, även om ni vet att h*n inte vill?" Det kanske är att begära för mycket, men jag tror att just den här mamman hade blivit glad åt den tanken.
Nu går den ena kvar på dagis och den andra har börjat skolan. Helt olika grupper. Då faller "syskonplikten". Här har mamman stora möjligheter att påverka sina känslor genom att manipulera sina tankar. Tvinga sig själv att tänka "så roligt att Y är så populär, så roligt att h*n får gå på kalas!" Och säga högt till X att "vad skall vi hitta på för roligt då, bara du och jag, när Y är på kalaset?"
Jag tror verkligen på att fokusera på det positiva. Även om den första instinktiva reaktionen kan vara "ånej, en inbjudan till som inte X kan vara delaktig i", så tror jag att det snabbt går att vända genom att ändra tankarna. Skapa en förväntan hos både X och Y, istället för att försöka dölja en sorg över att inte X har samma möjligheter som Y. Åtminstone så länge som X faktiskt helst slipper gå på det där kalaset. Om det en dag skulle ändra sig, så att h*n längtansfullt tittar på de där fina inbjudningskorten, då får man hantera det då. Kanske ordna ett eget kalas först i liten skala. Prata med klasskamraternas föräldrar, förklara sitt barn, att h*n gärna vill bli bjuden och vara med men kanske inte orkar hela konceptet. Kanske få vara med en stund. Kanske ha mamma eller pappa i köket, om det skulle kännas bättre.
Ett kinesiskt ordspråk säger att det krävs en hel by för att uppfostra ett barn. I sådana här sammanhang krävs nog det tänket. Vi måste prata med varandra.
Vissa känslor tror jag emellertid att man kan bearbeta med tankens och talets hjälp. Som hur vi ser på våra barn.
En bekant till mig har två barn. X är autistisk, Y är "normal".
"Jaha", suckade mamman en dag. "Nu har Y fått en kalasinbjudan igen, och X är förstås inte bjuden."
"Men vill X gå på kalas då?" frågade jag.
"Nej. Men jag blir ledsen."
Så länge båda barnen gick på dagis, så kunde jag till en viss del förstå den känslan. Jag är i princip emot att barn skall tvingas att bjuda personer de inte vill ha på sitt kalas, men några undantagsfall kan jag tänka mig. Som att alla utom ett eller två barn i en grupp blir bjudna. Och finns det ett syskon i samma grupp, så kanske man kan ha en dialog med både sitt eget barn och med föräldrarna till syskonparet?
Födelsedagsbarnet kanske säger "men X är så konstig, h*n leker aldrig med oss och säger aldrig något." En förfrågan vuxna emellan - "Tror ni att X skulle vilja komma? Skulle h*n bli glad över en inbjudan, även om ni vet att h*n inte vill?" Det kanske är att begära för mycket, men jag tror att just den här mamman hade blivit glad åt den tanken.
Nu går den ena kvar på dagis och den andra har börjat skolan. Helt olika grupper. Då faller "syskonplikten". Här har mamman stora möjligheter att påverka sina känslor genom att manipulera sina tankar. Tvinga sig själv att tänka "så roligt att Y är så populär, så roligt att h*n får gå på kalas!" Och säga högt till X att "vad skall vi hitta på för roligt då, bara du och jag, när Y är på kalaset?"
Jag tror verkligen på att fokusera på det positiva. Även om den första instinktiva reaktionen kan vara "ånej, en inbjudan till som inte X kan vara delaktig i", så tror jag att det snabbt går att vända genom att ändra tankarna. Skapa en förväntan hos både X och Y, istället för att försöka dölja en sorg över att inte X har samma möjligheter som Y. Åtminstone så länge som X faktiskt helst slipper gå på det där kalaset. Om det en dag skulle ändra sig, så att h*n längtansfullt tittar på de där fina inbjudningskorten, då får man hantera det då. Kanske ordna ett eget kalas först i liten skala. Prata med klasskamraternas föräldrar, förklara sitt barn, att h*n gärna vill bli bjuden och vara med men kanske inte orkar hela konceptet. Kanske få vara med en stund. Kanske ha mamma eller pappa i köket, om det skulle kännas bättre.
Ett kinesiskt ordspråk säger att det krävs en hel by för att uppfostra ett barn. I sådana här sammanhang krävs nog det tänket. Vi måste prata med varandra.
Pepparkaksbak
I fredags bakade jag och barnen pepparkakor. En av formarna föreställer en flicka som dansar.
Elisabet: Vad är det?
Mamma: En flicka som dansar.
E: En dangsare! (funderar en stund) Jag kan ingen sång om någon dangsare.
M: Men den här då? "Dansa en och en, dansa en och en..."
E: Nej! Den sången sjunger man inte i Uppsala!
Då förstår jag äntligen varför hon gladeligen sjunger med och dansar hos mormor och morfar, men absolut inte vill höra den hemma. Hon kunde förklara det för mig!
Elisabet: Vad är det?
Mamma: En flicka som dansar.
E: En dangsare! (funderar en stund) Jag kan ingen sång om någon dangsare.
M: Men den här då? "Dansa en och en, dansa en och en..."
E: Nej! Den sången sjunger man inte i Uppsala!
Då förstår jag äntligen varför hon gladeligen sjunger med och dansar hos mormor och morfar, men absolut inte vill höra den hemma. Hon kunde förklara det för mig!
Godnatt!
Nyss tittade jag in till barnen och lade täcke på Roland, som ropade efter det. Sade godnatt.
"Godnatt!" svarade Elisabet.
Första gången någonsin! Mamma lycklig!
Förmågor
Jag har berättat om vad vi fått lära oss på kursen, alla problem våra barn kan ha. Kooridnationsproblem bland annat.
Idag läste jag om en autistisk pojke som har ett så bra gehör och rytmkänsla, att han har fått börja musikskolan trots att han inte har åldern inne, och spelar trummor så att det glänser om honom. Och en väninnas dotter har en suverän rytmkänsla, har dansat sedan hon var tre år och får ofta en ledande position på framträdandena.
Andra barn har en speciell kontakt med djur. Några är konstnärer. Min unge verkar ju vara väldigt lyhörd för gestalter som inte alla ser.
Varför får vi inte höra om sådant här på kursen? Varför måste det fokuseras så totalt på det negativa?
Bara några enkla meningar skulle räcka.
"En del av de här barnen utvecklar särskilda förmågor som kan vara till stor glädje för både dem och andra."
"Många människor med autism mår bra och är nöjda med sitt liv."
Aspergerbarnen går i en annan enhet på habiliteringen, men jag skulle önska att de fick höra:
"Många arbetsgivare ropar efter personer med aspergers, eftersom de ofta är otroligt skickliga och noggranna!"
Lova inte för mycket!
Dialog:
Elisabet: Du kan få...
Mamma: Vad vill du ha?
E: Du kan få en...
M: Vad är det du vill ha?
E: En...
M (vet att det brukar handla om något ätbart och säger ibland "Du får vad du vill, bara du säger vad du vill ha!", men säger lyckligtvis denna gång): VAD vill du ha?
E: En häst!
Elisabet: Du kan få...
Mamma: Vad vill du ha?
E: Du kan få en...
M: Vad är det du vill ha?
E: En...
M (vet att det brukar handla om något ätbart och säger ibland "Du får vad du vill, bara du säger vad du vill ha!", men säger lyckligtvis denna gång): VAD vill du ha?
E: En häst!
Broms och gas
Gårdagens inlägg fick en kommentar som förtjänar ett eget inlägg:
Det är jätteintressant att läsa dina reflektioner även om det känns som om du har foten på både broms och gas samtidigt;)...vilket inte behöver vara fel, förstås.
Det stämmer. I vardagen har jag en lätt fot på gasen, vi tuffar fram i ett lugnt tempo som passar oss. Vi följer de normer som passar oss - men när de inte passar, så bromsar jag och ifrågasätter.
Varför skall vi göra såhär? Är det här bra för oss, och för barnen?
Handlingsberedskap, kallas det på trafikskolan. Den skärptes till betydligt när andra människor började ha åsikter om vad som är bäst för mina barn. Så länge jag håller med, så gasar jag på. Men ibland ställer jag mig på bromsen och ropar: "Stanna! Förklara för mig innan jag fortsätter!"
Som utomstående kan man lättare se att alla specialister menar väl, och att de har en gedigen grund för sina förslag och övningar. Som mamma har jag känslorna och beskyddarinstinkten utanpå huden. Så fort jag får den allra minsta vibration av att någon vill ändra på min underbara unge, att någon vill göra henne "normal", då tvärbromsar jag. Varför gör ni så här??? I affekt kan jag inte vara sakligt lugn och förstå allt klokt. Då förvandlas jag till en rytande björnhona som vill försvara mitt barn. Då går jag hem och skriver ett upprört inlägg med gaspedalen nertryckt i botten.
Det är en del av den här bloggen. Jag vill visa hur autismen kan se ut - hos Elisabet, på "pappret", i vår familjesituation och hos mig som mamma. Mina reaktioer, mina känslor. Och jag vill ha era kommentarer och funderingar, även när ni tycker att jag kanske är ute och cyklar.
Jag känner ingen sorg över Elisabets diagnos, ibland ett stråk av vemod som jag har berättat om, men själva diagnosen har inte ställt till det för oss som familj. Vi fungerar bra ändå tillsammans än så länge. Min frustration ligger i hur det här skall hanteras. Jag vet att alla vill oss väl, men som ni nog har förstått så tänker jag mycket i andliga banor och det går inte alltid hand i hand med den praktiska habiliteringen.
Jag fick ju frågan på föräldraintervjun om vad min största oro var gällande allt detta, och svarade då att jag var mest orolig för att de skulle försöka ändra på Elisabet. Och den oron har inte minskat. Jag vill så gärna att hon skall fortsätta få ha sin värld där hon pratar ett språk vi inte förstår, med någon som vi inte kan se. Jag vill att hon skall fortsätta kunna lyssna på änglarna när de viskar roliga historier till henne. Och jag är rädd för att en intensivkurs i att leka kull - som exempel - skall ta henne bort ifrån den andra världen. Jag vill ju att hon skall kunna fungera här hos oss, att hon skall kunna interagera med andra människor - men jag vill behålla hennes skimrande andlighet. Det vore enklare om jag hade som enda mål att få henne att fungera bra i samhället.
Vad är mest värt för just henne?
Kan hon behålla båda?
Det är jätteintressant att läsa dina reflektioner även om det känns som om du har foten på både broms och gas samtidigt;)...vilket inte behöver vara fel, förstås.
Det stämmer. I vardagen har jag en lätt fot på gasen, vi tuffar fram i ett lugnt tempo som passar oss. Vi följer de normer som passar oss - men när de inte passar, så bromsar jag och ifrågasätter.
Varför skall vi göra såhär? Är det här bra för oss, och för barnen?
Handlingsberedskap, kallas det på trafikskolan. Den skärptes till betydligt när andra människor började ha åsikter om vad som är bäst för mina barn. Så länge jag håller med, så gasar jag på. Men ibland ställer jag mig på bromsen och ropar: "Stanna! Förklara för mig innan jag fortsätter!"
Som utomstående kan man lättare se att alla specialister menar väl, och att de har en gedigen grund för sina förslag och övningar. Som mamma har jag känslorna och beskyddarinstinkten utanpå huden. Så fort jag får den allra minsta vibration av att någon vill ändra på min underbara unge, att någon vill göra henne "normal", då tvärbromsar jag. Varför gör ni så här??? I affekt kan jag inte vara sakligt lugn och förstå allt klokt. Då förvandlas jag till en rytande björnhona som vill försvara mitt barn. Då går jag hem och skriver ett upprört inlägg med gaspedalen nertryckt i botten.
Det är en del av den här bloggen. Jag vill visa hur autismen kan se ut - hos Elisabet, på "pappret", i vår familjesituation och hos mig som mamma. Mina reaktioer, mina känslor. Och jag vill ha era kommentarer och funderingar, även när ni tycker att jag kanske är ute och cyklar.
Jag känner ingen sorg över Elisabets diagnos, ibland ett stråk av vemod som jag har berättat om, men själva diagnosen har inte ställt till det för oss som familj. Vi fungerar bra ändå tillsammans än så länge. Min frustration ligger i hur det här skall hanteras. Jag vet att alla vill oss väl, men som ni nog har förstått så tänker jag mycket i andliga banor och det går inte alltid hand i hand med den praktiska habiliteringen.
Jag fick ju frågan på föräldraintervjun om vad min största oro var gällande allt detta, och svarade då att jag var mest orolig för att de skulle försöka ändra på Elisabet. Och den oron har inte minskat. Jag vill så gärna att hon skall fortsätta få ha sin värld där hon pratar ett språk vi inte förstår, med någon som vi inte kan se. Jag vill att hon skall fortsätta kunna lyssna på änglarna när de viskar roliga historier till henne. Och jag är rädd för att en intensivkurs i att leka kull - som exempel - skall ta henne bort ifrån den andra världen. Jag vill ju att hon skall kunna fungera här hos oss, att hon skall kunna interagera med andra människor - men jag vill behålla hennes skimrande andlighet. Det vore enklare om jag hade som enda mål att få henne att fungera bra i samhället.
Vad är mest värt för just henne?
Kan hon behålla båda?
Att leka kull
Sjukgymnasten som föreläste i måndags berättade om hur man lär autistiska barn regler till lekar som för dem kan tyckas obegripliga, som till exempel att leka kull eller datten som vi kallade det. Då behövde man själv agera modell, ta barnet i handen och springa, stanna när vi blev tagna, ställa oss med benen brett isär så att någon kunde krypa igenom, och sedan springa igen.
När hon berättade om detta, så kände jag otäcka rysningar i hela kroppen.
Jag hatade detta. Ja, ett så starkt ord som hata.
En del varianter av tafatt-lekar kunde vara ganska okej, om det fanns någon struktur. Sista paret ut, det förstod jag mig på. Men detta planlösa springande och jagande - det var något av det värsta jag visste. Så efter en stund frågade jag henne om det här fyllde något särskilt syfte, om det var bra att lära sig reglerna till en så här idiotisk lek (ja, jag uttryckte mig ungefär så taktlöst) för att man på så sätt fick lättare att lära sig andra saker i livet, eller vad meningen egentligen var. Inte ironiskt, utan jag ville veta om det var värt att lägga ner någon tid på just den eventuella övningen.
Sjukgymnasten blev nog lite stött, och menade att alternativet kanske var att barnet strök längs väggarna istället, och det var väl inte heller något självändamål?
I mitt stilla sinne tänkte jag att det i min värld är otroligt mycket sundare att stryka längs väggarna än att jaga varandra, men den diskussionen startade jag inte då.
Sedan sade hon att det viktiga var att ge barnet möjligheter att vara med och leka. Och det kan jag acceptera - till en viss gräns. Elisabet har aldrig någonsin visat något intresse för att jaga eller bli jagad. När andra barn springer omkring i rad, så springer hon också men för sig själv, fullkomligt nöjd. Ett föräldrapar på kursen upplever att deras son gärna vill vara med, men inte vet hur han skall göra, och hur skall man kunna veta om barnet är nöjt med att inte vara med? Med Elisabet behöver jag inte fundera. Hennes ögon glittrar, hennes kinder är röda, hon är med men vid sidan av. Det verkar vara fullt tillräckligt för henne i den typen av lekar just nu.
Jag har emellertid ögonen öppna för att det kan ändra sig. Visst kan vi testa om hon tycker att det är roligt att leka datten. När de har miniröris eller annan fysisk aktivitet på förskolan, så iakttar hon de andra och deltar senare i det hon vill vara med på. Men vill hon inte, så skall ingen försöka tvinga henne.
Kanske vore det terapeutiskt för mig att försöka visa henne hur det går till, men jag önskar verkligen slippa! Det är en av de stora fördelarna med att vara vuxen - att slippa baklänges kullerbyttor och datten.
När hon berättade om detta, så kände jag otäcka rysningar i hela kroppen.
Jag hatade detta. Ja, ett så starkt ord som hata.
En del varianter av tafatt-lekar kunde vara ganska okej, om det fanns någon struktur. Sista paret ut, det förstod jag mig på. Men detta planlösa springande och jagande - det var något av det värsta jag visste. Så efter en stund frågade jag henne om det här fyllde något särskilt syfte, om det var bra att lära sig reglerna till en så här idiotisk lek (ja, jag uttryckte mig ungefär så taktlöst) för att man på så sätt fick lättare att lära sig andra saker i livet, eller vad meningen egentligen var. Inte ironiskt, utan jag ville veta om det var värt att lägga ner någon tid på just den eventuella övningen.
Sjukgymnasten blev nog lite stött, och menade att alternativet kanske var att barnet strök längs väggarna istället, och det var väl inte heller något självändamål?
I mitt stilla sinne tänkte jag att det i min värld är otroligt mycket sundare att stryka längs väggarna än att jaga varandra, men den diskussionen startade jag inte då.
Sedan sade hon att det viktiga var att ge barnet möjligheter att vara med och leka. Och det kan jag acceptera - till en viss gräns. Elisabet har aldrig någonsin visat något intresse för att jaga eller bli jagad. När andra barn springer omkring i rad, så springer hon också men för sig själv, fullkomligt nöjd. Ett föräldrapar på kursen upplever att deras son gärna vill vara med, men inte vet hur han skall göra, och hur skall man kunna veta om barnet är nöjt med att inte vara med? Med Elisabet behöver jag inte fundera. Hennes ögon glittrar, hennes kinder är röda, hon är med men vid sidan av. Det verkar vara fullt tillräckligt för henne i den typen av lekar just nu.
Jag har emellertid ögonen öppna för att det kan ändra sig. Visst kan vi testa om hon tycker att det är roligt att leka datten. När de har miniröris eller annan fysisk aktivitet på förskolan, så iakttar hon de andra och deltar senare i det hon vill vara med på. Men vill hon inte, så skall ingen försöka tvinga henne.
Kanske vore det terapeutiskt för mig att försöka visa henne hur det går till, men jag önskar verkligen slippa! Det är en av de stora fördelarna med att vara vuxen - att slippa baklänges kullerbyttor och datten.
