Sista dagen!

Nu har Elisabet gått sin sista dag i resursskolan. Åkt med skoltaxi för sista gången i sitt liv, om det inte skulle krascha ordentligt med liten grupp på högstadiet men det tror jag verkligen inte.
Detta är stort. Riktigt stort.
Skulle vilja skriva ett långt inlägg men måste till jobbet.

Som man bäddar...

... hoppas jag verkligen att man får ligga, för nu har vi bäddat noga med manglade linnelakan!
 
Elisabet börjar högstadiet i augusti. Det innebär skolbyte. Eriksbergsskolan, ett stenkast från oss, har en lång vana av undervisning i liten grupp. Lokaler, personal, helhetstänk. Därför är det självklart för alla inblandade att Elisabet ska ha sin placering där. Om det verkligen inte går av någon anledning så finns det resursenheter även på högstadiet, men vi tror inte att det ska behövas. 
Överslussningen är väl genomtänkt och noga planerad. Häromveckan var hon på besök med sin nuvarande mentor och en klasskamrat som också ska gå där. Inte nödvändigtvis i samma arbetsgrupp som hon, för de tänker gudskelov anpassa grupperna efter behovsnivå snarare än årskursvis. 
 
Varje elev tillhör en stor klass av administrativa skäl, och tidigare har det varit så att man har försökt få ut eleverna till "sin" klass i de praktiska ämnena så mycket som möjligt. Det var också vad jag trodde att de skulle fortsätta med, så jag har bäddat även för det. När jag fick veta att Elisabet ska gå i samma klass som flera av barnen som hon känt ända sedan förskolan, och gått i sexårs och ettan med, så började jag smida. Jag har pratat med föräldrar, barn, lärare i båda skolorna och kommande skola och bett om tillstånd från matbespisningen, och arrangerade att tre av barnen skulle äta lunch tillsammans med Elisabet i nya matsalen förra veckan. Dels för att göra henne bekant med matsalen, men lika mycket för att placera henne i ett nytt sammanhang. Många samtal för en liten men ack så stor lunch. Jag höll mig i närheten för att se att allt gick bra, och det var så fint att se dem! Elisabet pratade ingenting med dem, men varför skulle hon plötsligt göra det? Hon satt där i alla fall, och hävdade efteråt att det hade varit roligt och det är allt som spelar någon roll. 
 
Idag har jag haft sista mötet inför skolstarten, då jag har pratat med rektorn och en av lärarna, har fått se lokalerna och vet var jag ska lämna av henne på måndagmorgonen. Det kommer inte att bli samma fokus på integrering i stor klass, för att de tidigare eleverna har blivit stressade av det, men för Elisabets del är det troligen lite skillnad eftersom hon faktiskt känner några av barnen, och de känner henne, så vi ska se över om hon kan ha några lektioner med dem i höst. Om det funkar. Huvudsaken är att hon mår bra. Visst skulle det kännas som att en cirkel är sluten, om hon fick vara med sina gamla klasskamrater igen, men det får i så fall vara på hennes villkor, inte för att jag skulle tycka om det.
 
Allt känns tryggt och lugnt men spännande inför hösten. 
Jag har tagit en hel månads tjänstledigt för att kunna finnas där på fem minuter om det skulle behövas. Inte för att jag tror det, men om. Jag vill finnas där på morgonen och se hennes ansiktsuttryck när hon går till skolan, jag vill se hur hon ser ut när hon kommer hem. Jag vill få in rutiner. Läsa läxor. Kunna följa med och visa vägen om hon ska ha lektioner med stora klassen, om det behövs. 
 
Ja, allt är färdigbäddat och kuddarna uppfluffade. Det är bara att krypa ner och hoppas att det blir så bra som vi tror att det ska bli.
 
 

För sju år sedan...

... frågade Elisabets förskolepedagog om de fick bli stödfamilj åt henne när hon gick vidare till sexårsverksamhet. "Jag tycker så mycket om henne, jag vill inte släppa henne!"
På dagen sju år sedan hände det, och jag minns hur jag nästan började gråta. Kan man få höra något finare om sitt barn? 
Allt gick som på räls. Kommunen var förundrade och tacksamma över att vi redan hade en familj i bakfickan när vi sökte om stödet, annars är det inte det lättaste att hitta! 
Det som är lite underligt i den här situationen är att jag fortfarande inte har varit och hälsat på dem, jag har ingen aning om hur det ser ut. Maken var där och hälsade på tillsammans med både Elisabet och Roland innan vi började "låna ut" henne, men jag jobbade väldigt mycket den perioden och vi kunde aldrig hitta en tid som passade oss alla. Jag litade förstås både på pedagogen och på makens omdöme och det gör faktiskt inget att jag inte vet allt om Elisabets liv. Det här är hennes zon, hon är alltid glad när hon ska dit och alltid glad när hon kommer därifrån så jag utgår ifrån att hon har det bra.
Den här helgen är hon där fredag till söndag, och jag tänker på allt jag har skrivit under åren om stödinsatser. Många tror att deras barn inte skulle klara av att vara hos en ny familj, och det är en bedömning som varje förälder måste göra. Jag hade nog också tvekat att lämna bort det käraste jag har till främlingar. Förmodligen hade jag inte ens tänkt tanken på att söka stöd om vi inte fått frågan, för just då kändes det inte som att behovet fanns för vår del - men den viktigaste frågan handlade om Elisabets behov. Kunde det vara bra för henne att lära känna en annan familj, och få lite miljöombyte? Tveklöst! 
Många känner skuld inför att söka hjälp. Som om de vore sämre föräldrar för att de inte orkar med sitt barn. Så är det naturligtvis inte, men ibland mår alla bättre av ett kort avbrott. Det märker jag på jobbet. Barn som tycks otröstliga, föräldrar som är så trötta att de inte vet vare sig ut eller in, barn och föräldrar trissar upp varandra i en spiral som bara slutar i ännu fler tårar. Då hjälper det ofta att vi kliver in, pratar en stund, kanske tar ett varv i korridoren med barnvagnen i fem-tio minuter. Ett avbrott, en stund att andas, att tänka på något helt annat, att rensa energierna i rummet. Under en period kände jag verkligen så, när allt var som värst med både det ena och det andra. Jag var så innerligt trött på att bli biten, på kisstvätt, på mantran, på att försöka hålla mig lugn vid utbrott. En gång tänkte jag: "Om de ringer nu och säger att de måste ställa in helgens vistelse, så vet jag inte vad jag gör!" Ett dygns paus, så var jag redo att orka en månad till, och jag fick chansen att sakna henne. 
Gudskelov var det en ganska kort period som jag kände att stödfamiljen var till för min egen hälsas skull. När Elisabet fick börja i resursskolan, så vände allting till det bättre. Nu är dessa helger till för hennes skull, och för Rolands. Han börjar bli stor han också, går i femman, och tycker om att vara ensam hemma. Igår höll både jag och maken oss borta i några timmar för att ge honom lite utrymme. 
För vår del har vi inga som helst krav på att Elisabet ska göra en massa saker under dessa helger. Hon är nöjd med att bara få vara, och det är vi noga med att säga. Annars är det tydligen vanligt att föräldrarna blir lite sura på sina stödfamiljer om de inte har aktivetat barnet tillräckligt. Det är en sak om trötta föräldrar får tillbaka ett hyper-rastlöst barn som inte fått utlopp för sin energi, men där har vi verkligen inte Elisabet. Jag har aldrig sett henne rastlös.
Sju år, det är över halva hennes liv som hon har varit en del av en annan familj. Tretton år har hon hunnit bli, vår fina flicka. Högstadiet väntar. Om de tankarna ska jag skriva ett eget inlägg snart. En ny fas i livet väntar.

Tonåring!

Elisabet fyller tretton år idag. Jag har en tonåring i huset!
Egentligen skulle jag ha jobbat kvällspass, men kunde med mycket kort varsel byta till dagpass. Det innebar att Elisabet och Roland var ensamma på morgonen och "telefonstyrdes" av maken. Jag frågade henne om hon ville vänta med att öppna presenterna tills alla var hemma, eller göra som vi först hade tänkt, sätta klockan på fem minuter tidigare så att hon hann öppna på morgonen. Hon valde det senare, så hon och Roland öppnade paket ensamma på morgonen. Det gick alldeles utmärkt, hon tyckte inte att det var ett dugg trist att inte föräldrarna var där.
När jag berättade detta på jobbet igår kväll, när det blev bestämt att jag skulle byta skift, så tittade kollegorna förundrat på mig. "Det där skulle mina barn aldrig ha accepterat!" Det vill säga, om man har lovat vara hemma på morgonen, så har man!
Jag vet inte ens om Elisabet brydde sig särskilt mycket om att jag istället var hemma när vi åt blåbärstårtan hon valt. Hon åt upp sin bit snabbt, och marsipanrosen, och gick sedan ifrån bordet.  Men för mig kändes det bra att få sitta med familjen samlad och fira att denna dag för tretton år sedan är en av de bästa i mitt liv, och har efter det följts av tusentals dagar som också är de bästa i mitt liv tack vare min man och mina barn.

Morgnar

Det går inte en dag utan att jag är tacksam över hur lugnt livet är, främst morgnarna som jag vet är ett stort stressmoment för många familjer, även neurotypiska. Här ringer klockan runt sju.
-Godmorgon! Är du vaken, Elisabet?
-Ja.
-Då är det dags att gå upp. Vill du sova lite till, Roland?
-Mm.
Elisabet går upp, klär på sig, får ibland hjälp med att borsta håret (tovorna har blivit mycket färre sedan hon gått med på att börja sova med fläta, men det är tjockt och tovar lätt ihop sig), tar frukost själv. Roland får sova tio minuter till innan han går upp och sätter sig med iPaden i kammaren. Förr var det morgonshowen på barnkanalen, men nu har han tröttnat på den. Till honom gör jag lite frukost som han äter där. Elisabet borstar tänderna, ofta gör hon det själv när hon ätit klart, ibland får jag säga till när det är dags. Efter det tar hon på ytterkläder, och vi går ner till taxin som oftast är i någorlunda tid. Annars ringer chauffören och förvarnar oss, så att vi inte behöver stå i trapphuset och vänta. Jag vinkar av Elisabet, går upp och pysslar med något i en kvart innan det är dags för Roland att göra sig iordning, och så följer jag honom den korta biten till skolan. Inte för att han behöver det, han är ändå elva år nu och det är ingen bilväg i närheten av skolvägen, men det är trevligt att gå tillsammans och prata lite, och det är rätt skönt att vakna till och få lite luft. Kanske går jag förbi affären på hemvägen, eller går direkt hem och tar det lugnt några timmar innan det är dags att gå till jobbet, om jag inte är ledig - och då går jag också hem och tar det lugnt innan jag eventuellt startar upp något projekt.
Det är så innerligt skönt att slippa bråk på morgnarna!

Ännu ett steg!

Telefonsamtal från skolan runt tiotiden. Elisabet hade låtit lite rosslig redan kvällen innan, och nu hade hon sagt att hon inte orkade mer! Var någon ledig så att hon kunde åka hem? Jo, det var jag, jag skulle jobba kväll men det brukar gå bra att vabba några timmar i väntan på att maken kommer. Men det skulle ta ett tag för mig att gå ut till bussen, hämta henne och sedan åka hem... Vi provar att låta henne åka ensam! Det är bara en handfull hållplatser och en resa på kanske två-tre minuter, en bra start!
Sagt och gjort. Läraren följde henne till busshållplatsen, pratade kort med chauffören och för säkerhets skull gav honom en lapp med mitt telefonnummer, och ringde mig när han hade satt henne på bussen. Jag stod redan och väntade vid vår hållplats, och ni kan tro att det var en stor tjej som klev av!
Inte roligt att hon är hängig, men å så roligt att hon blir mer och mer självständig!

Nya utmaningar

Så gott som varje år, åtminstone en gång, så glömmer jag att tänka på att maken, som är lärare, börjar en dag före barnen. Därför står jag där, så gott som varje år, och morrar över att jag inte kommit ihåg att lägga schemat så att jag är ledig den dagen. Om jag kommer ihåg det när höstterminen börjar - vilket jag kom ihåg i år - så glömmer jag det när vårterminen börjar - vilket jag glömde i år. Inte kunde jag byta pass med någon heller eftersom jag hade utbildningsdag som jag behövde gå på mellan 8-16. Barnens farmor var bortrest, annars bor hon inte längre bort än att hon hade kunnat vara här några timmar.
Men det är i sådana här situationer som gränserna flyttas framåt. Roland har varit hemma ensam en hel dag vid ett tillfälle - kunde Elisabet också tänka sig att vara det, inte ensam men hemma med lillebror utan vuxna? Jodå, det kunde hon försöka.
Det gick alldeles utmärkt! Roland fick en kompis på besök större delen av dagen, och Elisabet har aldrig haft några problem med att sysselsätta sig själv. Hon fixade lunch själv med microns hjälp och var helt nöjd när jag kom hem vid halv fem.
Ännu ett stort steg taget mot självständighet!
Gott -19 på er, alla!

Cariad

Cariad betyder kärlek eller älskad person på walesiska, och eftersom Elisabets förstanamn är walesiskt så kändes det som ett passande namn på den här bloggen - den handlar om kärlek och om en älskad person.
På höstlovet åkte jag och maken till Aberystwyth medan barnen var hos mina föräldrar. I min favoritaffär Siop y Pethe, som sedan jag bodde där för ett kvarts sekel sedan har utökats från att vara enbart en bokhandel till en bokhandel/presentbutik, fann jag detta halsband som jag önskade mig i julklapp av maken. Nu hänger det om min hals, och hela jag blev alldeles varm i kroppen när jag satte det på mig!
 
Jag gillar dock inte espresso, så jag gick inte in hit, men jag blev ändå glad av namnet!
 
Gott 2019 åt er alla! Det blir ett spännande år, då Elisabet börjar högstadiet!
 

Åtta år sedan...

...vi fick diagnosen och jag började skriva den här bloggen. I början skrev jag mycket, för att ventilera mina tankar kring resan med ett barn som inte passar in i vårt samhälles normer. Jag har gråtit och skrivit, jag har skrattat och skrivit, jag har kokat av vrede och skrivit, jag har uppdaterat i lite neutral ton. Sedan Elisabet själv sagt att hon inte vill att jag skriver om henne, så respekterar jag det, och allt klockrent som kommer ur hennes mun är sådant jag istället berättar på fikaraster, precis som man berättar om vilken unge som helst. För fyndig är hon, tjejen. Hon har integritet som få, och letar aldrig svårigheter eller kommer med ursäkter. Situationer som kan vara jobbiga i stunden sopar hon undan så fort vi har lyckats lösa det.
 
Det går inte en dag utan att jag med tacksamhet tänker på hur vi har det. Sedan jag gifte mig med maken, så har jag varit lycklig. Trots situationer och perioder som varit svårare, så har lyckan funnits som ett grundtillstånd. Jag har kommit hem från jobbet eller möten kring Elisabet och gråtit, men varit lycklig eftersom jag har haft allt som är viktigt i livet. Allt är verkligen perfekt.
 
Tacksamheten växer varje gång jag pratar med någon som brottas med omgivningens brist på förståelse. Barn som inte får den hjälp de behöver, bara för att de "råkar" ha lärt sig härma ett beteende som anses vara normalt i skolan - och sedan kraschar fullständigt när de kommer hem, för att de inte orkar hålla uppe en fasad längre. Föräldrar som inte får stöd, eftersom ingen annan ser problemet. Det går ju så bra! Det här barnet kan inte ha problem. Man klarar inte skolan om man är autistisk, alltså är hen inte det. Det är inte bara en eller två av mina vänner som brottas med detta. De som faktiskt har fått hjälp, i form av en resurs i skolan, går med en oro för att resursen ska plockas bort eftersom det går ganska bra - med resursen. Det är den logiken som används alldeles för ofta - om det går bra med hjälp, så går det säkert lika bra utan hjälp. Eller så kan man slänga in resursen utan förvarning som vikarie i en annan klass när det blir en sjuklucka.
Jag har vänner vars barn gråter på morgnarna för att de inte orkar gå till skolan och spela det här spelet.
Jag har vänner vars barn har ständig magvärk, som läkarna inte lyckas hitta någon orsak till.
 
Själv har jag en flicka som mår bra och är harmonisk. Vad mer kan en förälder önska sig, än detta?
Ingenting!

Sommaren 2018

Vilken fantastisk sommar! Varm som tusan vilket bitvis har varit besvärligt för de flesta, men nog har den haft sina höjdpunkter! Vi har badat mycket, och Elisabet åkte till sitt läger för tredje året i rad och hade en härlig vecka. Hon deltog i många fler aktiviteter än de två första åren. Typiskt för henne, att hon först vill iaktta och ta in en situation, och sedan prova på.
Nu har hon precis börjat sista året på mellanstadiet och får gå kvar i specialskolan. Till högstadiet hoppas vi på att hon kan gå i liten grupp på den "vanliga" skolan som ligger bara några hundra meter ifrån oss. Det vore verkligen bra för hennes självständighet, att kunna gå till och från skolan själv!
Vi hoppas på ett lugnt och harmoniskt skolår!

Ny cykel

 
För några år sedan frågade jag Elisabet om hon ville ha en stor cykel med tre hjul, men det ville hon absolut inte! Det behöver dock inte betyda att hon aldrig vill ha det, så jag frågade igen för några veckor sedan och då kunde hon tänka sig det, om den passade henne och var bra. Alltså började jag titta runt på nätet, framför allt på Blocket. Där fanns ett gäng för några tusenlappar i andra delar av Sverige, och så denna i vår stad för 8000 (fyra år gammal, nypris 17000). Jag tänkte att jag hellre betalar några tusen extra för att få chansen att prova den och veta att den är okej, än att betala rätt mycket i transport med risken att något skadas och att hon inte vill ha den.
Maken, dottern och jag tog bussen till säljaren där hon fick prova på innergården. Jodå, den ville hon ha. Så jag cyklade hem den med rätt stor möda för den var tung i uppförsbackarna och sadeln var anpassad efter Elisabet som är bra mycket kortare än jag. Rätt svårstyrd också jämfört med en tvåhjuling men Elisabet har ju aldrig cyklat ordentligt på en sådan och har inget att jämföra med.
En dag bestämde vi att jag skulle hämta henne i skolan och att vi skulle cykla hem. Jag hade sett ut en väg som jag trodde skulle bli bra, med ytterst lite trafik. Efter lite inledande tumult och genomgång av det här med att bromsa så hittade vi en metod som passade. Jag höll i styret och gick så fort jag kunde bredvid henne och såg till att hålla henne på rätt köl där det kunde dyka upp trafik, men på en lång sträcka med en gruscykelbana kantad av gräs i samma nivå släppte jag henne så att hon körde helt själv. Några vida svängar ut på gräset men det var ingen fara.
Det jag är mest stolt över är att hon efter det inledande tumultet (då det här var den sämsta idén jag någonsin hade kommit med!) ändå satte sig på cykeln igen och trampade på. Andra barn, jag nämner inga namn, hade vägrat att ens röra vid den där cykeln på mycket lång tid. När vi fått ordning på det hela frågade jag:
-Är det roligt?
-Ja, nu!

Unikum

Nyligen bestämdes det att "utlokaliserade" barn ändå ska höra till en viss klass på hemskolan. Elisabet går därför officiellt i klass 5B i Näraskolan, vilket innebär att jag och maken får alla Unikum-notiser vilket är rätt förvirrande eftersom vi dessutom via Unikum får från både specialskolan och Rolands klass. Hittills har de flesta varit ganska allmängiltiga. Klassen behöver tidningar till ett projekt. Religionprovet flyttat. Veckobrev v 17. Men idag kom det första specifika. "Elisabet har fått en ny pedagogisk planering av Läraren X". Det här planeras hon studera, på en skola där hon inte går, planerat av en lärare som inte ens vet vem hon är. Det känns bara väldigt konstigt. Och, handen på hjärtat, en aning vemodigt också. Elisabet har tur som får gå på en så fantastisk skola med engagerad personal som undan för undan lyfter henne till nya höjder. Hon mår bra och trivs och utvecklas och allt är perfekt. Men ändå - de där små notiserna om "ny pedagogisk planering" handlar om nivåer som hon ännu är långt ifrån. De handlar om det liv vi trodde att vi skulle få. Det handlar om Italien, läs här om du är ny följare och inte förstår vad jag menar.
Jag vill inte ändra något, jag vill inte ha Italien istället. Mysteria är ett utmärkt ställe att leva vårt liv på. Men jag behöver inte få den makulerade biljetten dit viftad framför näsan flera gånger i veckan.

Hår

 
I större delen av hennes liv har Elisabet vägrat att låta mig hålla på med hennes vackra hår. Tvätta har jag fått, men borstning hoppades över ända tills vi köpte en tangleteezer som är en helt fantastisk uppfinning. Nu borstar hon själv hjälpligt, och jag får under protest hjälpa henne att reda ut tovor.
Men nu har en nygammal pryl plockats fram ur djupet av min garderob - hårtorken! Efter tvätt med balsam så får jag nu lov att blåsa hennes hår torrt. Inte bara det, hon tycker om det! Efteråt hävdar jag att jag måste borsta det för att det inte ska bli tovor. Det är visserligen sant men jag kanske inte måste borsta riktigt lika länge som jag gör. För å vad jag njuter av att ha detta silkeslena flytande guld mellan fingrarna!
 
För övrigt så kan jag berätta att en ny bok är på gång, en seriebok om hur det kan kännas att vara förälder till barn med diabetes, idiotiska kommentarer man måste brottas med, och "goda råd" som haglar över en, med mera. Här går att läsa mer:
http://barndiabetesbok.blogg.se/
 

The Good Doctor

Ikväll började en ny TV-serie, om en ung autistisk, savantbegåvad läkare. Det finns stor risk för att sidospåren kommer att vara fyllda med typiska sjukhusserieintriger om hemliga förhållanden och intriger och skitsnack, och som vårdpersonal skakar man bara på huvudet åt hår och kläder och total brist på verklighetsförankrade hygienregler. Men.
Historien börjar när styrelseledamoter opponerar sig mot att en autistisk person anställs som ST-läkare som vill bli kirurg. Det går ju inte för sig, alla vet ju hur socialt handikappade autistiska är. Han kommer göra misstag, folk kommer dö, han kommer inte kunna prata med folk, allt blir bara dåligt. Inte ens när de får bevis för att han har lyckats rädda ett barn med McGyver-metoder på en flygplats, och tvåhundratusen personer lovordar honom på sociala medier, vill de backa. Inte förrän de tillåter sig att lyssna på vad han själv har att säga om varför han vill bli kirurg inser de att det kanske inte bara är att dra alla över en kam.
 
Vad som än händer i kommande avsnitt, så var detta avsnitt ett lyft. Autism är ingen sjukdom. Det behöver inte ens vara ett handikapp. Det är helt enkelt, som jag har sagt så många gånger, ett annat sätt att tänka. Ett sätt som ibland kan vara vida överlägset ett neurotypiskt förhållningssätt. Folk med fördomar kan stoppa upp dem någonstans där solen sällan skiner.
 
I tillbakablickar visades också ett fint förhållande mellan vår hjälte och hans bror. "Du kan göra vad du vill!" Kärlek, empati, det är klart att autistiska personer kan känna det! De kanske inte alltid visar det på ett sätt som är begripligt för alla, men tro inte för ett ögonblick att de inte kan ha starka relationer till andra människor! Jag är så innerligt glad över att detta visades, för det är sant. Det är inte en stereotyp autistbild som visas upp, inte i detta avsnitt i alla fall.
 
Elisabet och jag pratar ofta om hennes framtid. Alla yrken hon skulle kunna tänka sig att prova på. Inget läskigt, inget farligt, men annars är det verkligen ett mycket brett register vi fantiserar kring, allt från att bygga vägar till skriva böcker och hitta på nya godissorter.
 
"Jag tror att jag kommer få en bra framtid", säger hon.
 
Ja, mitt älskade barn, det tror jag också. Världen är din!
 

HayDay

 
Elisabet spelar gärna HayDay på iPaden, och vi har ofta samtal om vad vi tror kommer för djur, träd, maskiner, varor, buskar, grödor och allt vad det är.
Efter julklappsmålningen häromdagen har färgerna stått framme på köksbordet. Igår målade jag med akvarellerna sådant jag trodde skulle komma, och Elisabet gissade. Hon ville inte själv rita men tyckte att det var roligt att gissa. Idag fortsatte leken, med bläckpenna som går betydligt snabbare, och hela familjen var med. Alla ritade i tur och ordning, och alla gissade. På bilden ovan ser ni, uppochned eller snett eller halvfärdigt, bland annat en igloo-glass, nypon, prinsesstårta, uggla, älg, marshmallows, papegoja, keps, struts, macka med nutella, igelkott, slush, oboy och mycket mer.
 
Det här är första gången någonsin som hela familjen har spelat någon typ av spel tillsammans, helt spontant, utan syfte att öva någon social färdighet. Hemligheten var kanske att inte fråga om någon ville vara med, eller kalla det för spel eller lek, vi bara tog pennan och gjorde det.
 
Som jag har längtat efter att göra något sådant här tillsammans, alla fyra!
 

Femtonde december

Julklappsinslagning. Ett av paketen levererades i en platt A3-kartong, och jag tänkte att man kanske kunde spara lite på omslagspapper genom att måla lite på själva kartongen. Jag plockade fram mina akvarelltuber och började måla. Båda barnen hakade på, och ytan fylldes av ett jul-landskap full av berättelser. Där var någon som byggde en snögubbe. Där var några som bar på en julgran. Där var en vedstapel på en kälke. Där var en vattenpöl, med brunt smutsigt vatten, och där var allehanda händelserika situationer. Roland övergav målningen efter en stund och började med annat julpyssel, men Elisabet satt länge och målade.
Skapande är något som ligger mig varmt om hjärtat. Att få göra det tillsammans med mina barn är extra magiskt.
Julmagi!

Legobygge

-Ska vi leka med lego? undrade Roland.
Maken är riktigt bra på att leka, med fart och fantasi och situationer som får Roland att fnittra så att det sprutar ur öronen på honom. Jag har lite svårt för den typen av lekar som han gillar, jag tappar lätt fokus och tycker att det är rätt tråkigt samtidigt som jag önskar att jag inte tyckte att det var tråkigt eftersom jag vill leka med mitt barn.
-Kan vi inte bygga med lego istället för att leka med det? kontrade jag med, och det gick hem.
Roland har mycket lego. Väldigt väldigt mycket. Rent allmänt har barnen inte särskilt mycket leksaker, men lego har vi satsat på. De flesta modeller går sönder rätt snabbt och ligger i halvtrasiga sorgliga högar eller i backar. Några gånger har vi gjort tappra försök att sortera i de respektive satserna, eller färgsortera, men nästan ingenting har varit komplett och då är det inte så roligt. Så nu tog jag isär massa halvtrasigt och vräkte ut tusentals bitar på golvet i kammaren, och vi började bygga av hjärtans lust på fri hand.
Elisabet var också med. Först hjälpte hon mig med husväggen, sedan byggde hon helt egna möbler, och stall till hästarna. I flera timmar satt vi och byggde tillsammans, jag och våra båda barn, och jag hade gärna fortsatt men när klockan är halv tio en söndagkväll börjar det bli dags för mellanstadiebarn att knyta sig.
Det magiska ordet:
Tillsammans.

Resa

I våras fyllde maken femtio, och vi pratade om att försöka göra någon resa tillsammans. Det var flera år sedan vi var iväg på tu man hand. Mina föräldrar kunde se efter barnen några dagar, så jag lämnade dem i Västervik i måndags, åkte till Arlanda i tisdags där jag mötte upp maken, och så kom vi tillbaka från London natten till lördag och mina snälla föräldrar skjutsade barnen hela vägen till Uppsala.

De hade haft det så bra dessa dagar! Inget tjafs. ”Vi håller inte på med sådant längre”, förkunnade Elisabet. En sanning med lite modifikation möjligen, men särskikt mycket bråk är det verkligen inte mellan dem. De hade gått ”Godis eller gåta”, vilket var Rolands variant av ”Bus eller godis”. Om de svarade rätt på gåtan så behövde de inte ge något godis. Han kom nämligen inte på något bus att hota med, och grannarna tyckte att det var riktigt trevligt att få gissa gåtor.

Jag är så innerligt tacksam över hur lätt livet är just nu! Att allting flyter på så bra med barnen att vi kan lämna dem i flera dagar utan att känna att vi lassar en massa jobb på någon annan. Inga berg med smutstvätt. Inga sönderrivna eller oönskat dekorerade tapeter. Inget behov av att det är just vi som är där, även om Roland saknade oss lite.

Det var mycket skönt att få hem barnen igen, men också mycket skönt att kunna vara utan dem lite.

Att allt fungerar.

 


Tjugonde oktober 2010

Detta datum var den ett år långa utredningen av Elisabet färdig, och diagnosen "infantil autism" sattes, föga förvånande. De största bekymren under den här tiden var egentligen själva utredningen. Att släpa med henne till den ena experten efter den andra för att vi skulle försöka få henne att göra det ena eller det andra så att de kunde bedöma henne. Hur hon höll pennan - vilket hon inte gjorde, eftersom hon satt i sin vagn och gallskrek under hela läkarbesöket. Hur hon lade ett pussel - vilket hon inte gjorde eftersom hon inte var ett dugg intresserad. Timslånga intervjuer med oss som föräldrar, med häpnadsväckande frågor som "hur reagerar hon om du är på toaletten och ber henne om något som inte alls hör dit, till exempel en visp?" Ja du, kära psykolog eller vad du nu skulle föreställa, jag hade faktiskt aldrig testat det av någon underlig anledning. Om de ville att vi skulle svara på sådana frågor, så kanske vi borde ha fått dem innan så att vi givits tillfälle att prova?
Överhuvudtaget har det varit kontakten med habiliteringen som varit det jobbigaste med autismen. Elisabet själva har vi kunnat hantera. Perioderna av problemskapande beteende har vi löst med egna metoder. Det första vi fick lära oss på "Första steget"-kursen, som vi nyblivna autistföräldrar (innan var vi ju märkligtbarnföräldrar) erbjöds, var att "alla känner en stor sorg när de får det här beskedet", levererat med en ledsen, förstående min av kursledaren. Jag protesterade. Verkligen inte alla! Kursledaren svarade mig irriterat att kanske lite alla, men - (tillbaka med hundögonen och tonfallet som gjorde mig ännu mer rasande:) "De allra flesta känner en stor sorg."
Sorg?!
Min underbara, mystiska unge har genom detta enda ord - autism - fått just det skydd och de rättigheter som gör att hon kan få den hjälp och det stöd som hon behöver! Fraser som  "Låt det inte vara autism! Vadsomhelst utom det!" och "Att få diagnosen var som att få ett slag i magen" tyder endast på att omvärldens bild av autism är något hemskt, en dom, ett ord som gör att barnet låses in i en mörk cell. För om det inte är autism, så kommer det att... ja, jag vet inte - gå över? Som om knutan i bröstet inte var cancer utan en ofarlig cysta, bara att ta bort?
Missförstå mig inte. Vi mötte en del fantastiska personer på habiliteringen. För en tid sedan mötte jag den unga psykologen som ansvarde för Elisabet, vi stannade och pratade en stund och jag vet att alla som har haft närmare kontakt med Elisabet har varit genuint intresserade av att hon ska ha det bra. Vi hade bara lite olika idéer om vad det innebar och hur det skulle gå till. Till slut var det den rara psykologen själv som vänligt föreslog att vi kunde bli utskrivna från habiliteringen, om vi inte tyckte att vi hade någon nytta av dem längre. Nyttan har främst legat på andra plan, som i överlämningen mellan förskolan och sexårsverksamheten, men när Elisabet väl hade börjat i resursskolan så fanns redan all kompetens hos den egna personalen. Det kändes onödigt med dubbla åtgärdsprogram. Att bli utskriven från habiliteringen kändes som en lättnad.
 
Finns det något som har varit besvärligt med autismen?
Jodå, nog finns det en del - men det mesta som ställer till det för autistiska personer och deras anhöriga är ofta sådant som är vanliga tillbehör till autism, men som egentligen är fristående begrepp som kan drabba andra också, likväl som det inte är alla med autism som har dem. Då pratar jag om självskadebeteende, ångest, sömnsvårigheter, panik om rutiner inte följs, perceptionsstörningar, kommunikationsstörningar... Det där "Första steget" gav en målande beskrivning av allt vi kunde förvänta oss och mer därtill. Det vi har kämpat mest med är att det tog så lång tid för Elisabet att bli torr, också något som är vanligt i samband med diagnosen. En del kommunikationsproblem har vi fortfarande då och då. Ibland gäller det att väga sina ord på guldvåg.
 
Men i grund och botten är autism inget annat än ett annat sätt att tänka. Ett annat sätt att se på världen.
Elisabets sätt att tänka kan ibland krocka med vårt, och med det som är vedertaget i samhället. Ibland är hennes sätt betydligt sundare. Hon vägrar att stressa. Tar på sig de kläder hon tycker om, utan att bry sig om vad någon annan säger. Hon har integritet som få. Kör sitt eget race. Å andra sidan pratar hon inte med främlingar om hon inte vill, och skulle hon komma ifrån oss i en folksamling är jag inte säker på att hon tänker kommunicera med någon främling för att komma tillrätta.
 
Sju år med autism. Sju plus snart fem år med en flicka med genuint gott humör och humor, som aldrig har långtråkigt, som är tillgiven, intelligent, kreativ, som skulle klara sig utmärkt i en helt annan typ av samhälle men som behöver lite extra stöd i detta. Det har hänt att jag gråtande skrivit förtvivlade inlägg. Kanske blir det helt annorlunda när tonårshormonerna sätter in, eller kanske inte. Jag tänker inte ta ut bekymmer i förskott.
Det jag fokuserar på är att just nu är livet helt perfekt!

Att leva i nuet

På väg till Rolans skola imorse mötte jag den fantastiska specialpedagogen som vi hade mycket att göra med när Elisabet fortfarande gick i Näraskolan. Vi växlade några vänliga ord, bland annat om huruvida jag läst gårdagens krönika i lokaltidningen, som handlade om att leva i nuet. Det hade jag inte, men inspirerades ändå att skriva några ord om detta.
 
Mycket av filosoferandet kring att leva i nuet handlar om att uppskatta ögonblicket. Ganska ofta är det en bra inställning, att lyfta blicken och se allt som är bra. Men, handen på hjärtat, alla ögonblick är inte så toppen. Ibland är uppmaningen att leva i nuet nästan ett hån.
 
Ett persiskt ordspråk lyder, i engelsk översättning: "This too shall pass". Även detta skall läggas till det förflutna. Det kompletterar att leva i nuet. Det finns nämligen som ni vet nu vars största fördel är att det kommer att ta slut. Det finns övergripande nu som tär, men i detta, ögonblick av nu som är fantastiska. Framför allt ser jag det i mitt arbete. Det lilla svårt sjuka barnet i ett mardrömslikt paraply-nu skrattar åt clownerna i ett underbart micro-nu. Eller för egen del, under den fleråriga kampen mot kisstvätten, plötsligt ett befriande nu som representerades av en torr säng.
 
Att leva i nuet kräver också en insikt om framtiden. Jag försöker lära Roland att om läxan blir gjord i god tid, så kommer alla nu fram till dess att den ska lämnas in att bli mycket behagligare. Ett nu är ju inte bara en isolerad händelse utan även en del i en lång kedja, där varje val i nuet påverkar framtiden.
 
Om det övergripande nuet inte är särskilt behagligt, så gäller det ändå att med jämna mellanrum reflektera över situationen, för att inte riskera att missa om nuet har blivit bättre. Det gäller också relationen mellan människor. Har min medmänniska ett jobbigt nu och känns snäsig, så säger det inget om hur läget är imorgon. Då är det ett nytt nu att leva i.
 
I ett genomfruset nu i hällregnet finns hoppet om ett nu med torra kläder och varmt te.
Efter det varma teet kanske jag måste ut i hällregnet igen - desto större anledning att njuta extra av det nu som är angenämt!
 
Nu är mitt liv helt perfekt. Vi har mat och ett trevligt ställe att bo på. Jag försöker att inte oroa mig över den kommande renoveringen och hyreshöjningen, för det kommer också bara att vara en lång räcka av nu varav en del kommer att vara bra, andra jobbigare för att till slut förhoppningsvis landa i ett paraply-nu som är lugnt igen. Barnen trivs i skolan och är friska, jag och min man har arbeten vi trivs med. Vi lever inte i ett nu fyllt av krig och svält och sjukdomar. Bara det är värt ett stort mått av tacksamhet!
 
Nu - ska jag åka ner på stan och köpa pennor till mitt nya bokprojekt.
Nuet efter det - ska jag luncha med en av mammorna från Elisabets föräldragrupp.
Eftermiddagsnuet - ska jag jobba och hantera varje nu utifrån vad situationen kräver.

Tidigare inlägg
RSS 2.0