cariad

 

Och så säger mamma och pappa att man verkligen inte får stå och spruta grädde rakt i munnen... 

Det är inte lätt att vara bokstavstroende när instruktionerna krockar!

Nu är det dags att ansöka om vårdbidrag igen, det görs ju en ny prövning med jämna mellanrum. Har ditt barn fortfarande ett livslångt neuropsykiatriskt handikapp? Jo, så är det.

Eftersom vi valde att skriva ut oss från habiliteringen, på grund av att vi får allt stöd vi behöver genom resursskolan, så bad vi skolans psykolog att skriva ett intyg. Jag har skrivit det förr, att jag förstår varför många drar sig för att söka vårdbidrag! Att få svart på vitt hur dåligt ens barn fungerar i samhället kan göra en ganska tagen. Är det verkligen vårt barn det handlar om? Är det verkligen så illa?

Svaret är: Ja, och nej.

Det är vårt barn. Helt klart. Texten om hennes funktionsnedsättning är på intet sätt överdriven. Men så illa är det verkligen inte, just på grund av all hjälp som hon och vi får. I en noggrant tillrättalagd miljö är inte Elisabet funktionshindrad, lika lite som personen med synnedsättning är handikappad med glasögonen på. Men ta bort glasögonen, och allt blir suddigt, kaos, långt svårare än normalseende har. Därav merarbetet, som påpekas att vi har. Vi tillrättalägger ju hennes miljö, och det innebär att vi i dagsläget inte kan jobba mer än deltid. Någon måste lämna henne vid taxin på morgonen, någon måste ta emot henne när hon kommer hem. Sedan en tid tillbaka har vårt bostadsbolag börjat låsa ytterporten, så man måste ha lås-droppe för att komma in. Elisabet har tränat på det och det går bra, så att taxichauffören ringer till oss och sedan ser till att hon kommer in i huset själv. Så rent tekniskt skulle hon klara att ingen var hemma när hon kom hem. Men vi kan inte veta vad hon gör när hon är ensam. Om hon är hungrig skulle hon kanske få för sig att försöka laga mat själv, som ett led i hennes utökade självständighetssträvan, med överhängande brandfara som följd.

 

Jag saknar att skriva om min unge men respekterar hennes önskan att jag inte gör det. Visst skulle jag kunna skriva och låta bli att publicera, men det blir inte samma sak och är ändå ett brott mot det hon vill. Jag skulle vilja skriva om hur otroligt lätt det kan gå att köpa skor, och hur otroligt svårt det kan vara om det inte blir som man tänkt. Kanske hon tillåter mig senare i livet.

 

Jag saknar också att göra saker tillsammans med Elisabet. När hon väl kommer hem från skolan och fritids, så återhämtar hon sig. Mycket klokt av henne! Men visst kan jag känna saknad när jag läser om allt roligt de gör, Jag är inte längre hennes lärare, den som övar nya färdigheter med henne. Men det kan ju ändra sig. Något kanske jag kan, som hon vill lära sig.

 

För övrigt ska Elisabet åka på läger i sommar! En hel vecka, med övernattning! Spännande!