cariad

Pappa hämtade barnen idag och handlade med dem medan jag vilade i soffan efter ett långt arbetspass. Roland stövlade in i full mundering och förkunnade som hälsnigsfras:

-Vi har köpt godsaker!

-Till mig? frågade den förhoppningsfulla mamman.

-Nää. En till mig och en till Elisabet.

-Att - jag är snäll! förklarade storasyster.

-Men jag är också snäll, påpekade jag.

-Jag kan dela med mig! erbjöd dottern generöst.

 

I helgen var det Roland som var generös. De hade köpt chokladnallar i guldfolie på efterjulrea, fem stycken. Jag skojade:

-En till Roland och en till Elisabet och tre till mamma då?

Roland såg lite fundersam ut, men lade vänligt tre nallar i mina kupade händer.

Jag var inte sugen på choklad just då (märk väl!), och efter en stund kom Roland tillbaka.

-Får jag smaka en av dina nallar?

-Ja, om du ger Elisabet en också.

-Men då blir det bara en kvar till dig. Blir du ledsen då?

-Nej älskling, jag blir inte ledsen!

 

Det hela slutade med att de fick dela på den femte nallen också.

Tussarna mina!

Svar från Studentlitteratur, som inte tyckte att de var rätt förlag eftersom de arbetar med litteratur mot högre utbildning (och lärarutbildning är ju inte högre!) som bygger på vetenskapliga studier. Alltså kan jag inte vinna någon tävling, men jag hade väldigt roligt när jag drömde om det! Alltså var det helt rätt att ta ut glädje i förskott! Det är nämligen inte så att jag blir särskilt besviken när det jag drömmer om inte slår in. Jag får hoppas på något av de andra läromedelförlagen iställlet, eller söka mig andra vägar.

 

Ni förstår säkert att röda sidenklänningar och USA-resor till trots, så är det inte det materiella som är min drivkraft. Jag lade upp frågan på facebook, om någon ville dela med sig av sina erfarenheter i kontakt med vård/skola/omsorg så att blivande pedagoger kan få ta del av det, och det finns helt klart ett behov av sådan läsning. Och jag tror uppriktigt att det behövs just en sådan bok som jag vill skriva, en personlig bok fylld av berättelser (både positiva och negativa!). Vetenskapligt underbyggda böcker i all ära, men när man skall arbeta med människor och barn, så berör det nog på ett annat plan att få läsa verkliga historier att relatera till, vid sidan om alla metoder och diagnoser som skall pluggas in.

 

Minns ni citatet från min psykologibok?

 

För det första är det inte sant. Att detta står i en lärobok är helt enkekt horribelt. Visst finns det individer som går att beskriva på detta sätt, men inte en hel grupp!

För det andra - det här är bara ord! Griper de tag i läsaren och ger en förståelse och insikt?

Om meningen om att de kan ha svårt att hantera regler och beteenden i socialt umgänge illustreras med en liten berättelse, som den om elefanten i trädet, så blir det lite mer konkret.

 

Övriga planer för dagen är att jobba vidare med MinaVänner-boken till Elisabets kalas, gå till muskiterapin, tvätta kissiga lakan (nu kryper Elisabet nämligen under de där plastskydden...) och röja lite i köket. Och skriva brev med stålpenna och flytande bläck. Lite lugn efter en intensiv helg på korttidshemmet.

 

Och övriga planer för våren är att försöka hålla någon sorts balans mellan mitt ordinarie arbete, mina extraarbeten (jodå, jag har anmält mig som timvikarie på ortopeden också), research och bokskrivande, hemmalivet och den övriga kreativiteten som ligger och bubblar under ytan.

Jag tror på att ta ut glädjen i förskott. På så sätt har man fått vara glad minst en gång, hur det än går.

Jag leker också gärna med tanken på olika scenarier, bara för att det gör mig glad. I min värld har man alltid en chans på 50-50. Antingen händer det, eller så händer det inte. Statistik eller sannolikhet bryr jag mig inte om, antingen är det en trisslott med högvinsten i min hand, eller så är det inte det.

Det här förutsätter förstås att jag ser till att hamna i situationer där det jag drömmer om kan hända. Jag går inte så långt som att tänka att "antingen kommer det helt apropå en trisslott med posten eller så kommer det inte", eller "antingen kommer det en förläggare och knackar på min dörr och frågar om jag har ett deckarmanus i byrålådan eller inte". Men skickar jag in mitt manus till ett förlag, så har jag, i mina ögon, 50% chans. Antingen gillar någon det de läser och vill ge ut det, eller inte. Nu blev det inte, men då tog jag ju saken i egna händer.

 

De tankar jag leker med nu är följande:

Att min väninna skall hinna översätta Mysteria till engelska, att något förlag där vill ge ut den och ha mig på bokturné. Jag funderar över hur länge jag kan vara borta utan att sakna barnen för mycket och vice versa. Funderar över vilka vänner jag hinner träffa Over There. Tycker det är synd att Oprah har lagt av, så att jag inte kan vara gäst hos henne. Ser fram emot att få shoppa loss på Victoria´s Secret. (De har världens underbaraste bomullstrosor!) Tänker att det nog är dags att förnya mitt pass, som jag tror går ut i år.

 

Att förlaget Studentlitteratur ska säga att JA, skriv ett manus på den här idén du har om att göra en lärobok för att belysa den viktiga relationen mellan personal av alla typer och föräldrar till autistiska (och för all del funktionshindrade) barn, och skicka för all del in det manuset till vår tävling där du kan vinna en massa pengar plus utgivning av din bok.

 

Att jag ska vinna den där tävlingen, eller åtminstone komma på topp tre, och tänker att på banketten kan jag ha den vackra röda kinesiska brokadklänningen och den svarta broderade jackan som jag unnade mig att beställa från Hong Kong i söndags, som belöning till mig själv för att det går så bra för boken.

 

Att jag kan göra en resa för vinstpengarna. Kanske ända till Kanada eller USA om nu bokturnén skulle bli försenad, eller Wales, eller göra den där resan med maken till Budapest som vi pratade om förra våren, och se till att vi åker dit en helg då det är hantverksmarknad, så att jag kan spendera vartenda öre av prispengarna på vackra ting.

 

Jag kan drömma om detta, för att det faktiskt är möjligt. Översättningen är faktiskt på gång. Åtminstone har min väninna skapat ett dokument med titeln "Welcome to Mysteria" och det är ju en bra början! Och jag ska skriva en lärobok. Jag har redan bokat in den första intervjun med en medmamma. Och om du som läser har några erfarenheter som du vill dela med dig av, positiva eller negativa, som rör just samspelet mellan föräldrar och personal inom vård, omsorg, skola och habilitering, så vore jag tacksam!

 

Och jag unnar mig att drömma, för att jag är så stolt över mig själv. Det är nämligen inte alls en självklarhet för mig att slutföra projekt jag påbörjar. Tvärtom är det något jag med milt våld lärt mig själv, då det ligger i min natur att få massor av idéer och påbörja massor av projekt och sedan inte riktigt göra klart. En väska som jag vävde innan Elisabet föddes har väntat på en rem sedan dess, och först i måndags blev den helt klar.

 

Jag väljer att ta ut glädje i förskott. Det är roligare att tänka på releasepartyt än på att det ändå säkert inte blir något av. Roligare att se mig själv i en röd sidenbrokadklänning medan jag tvättar huvudkudden som Elisabet valde att kissa på istället för de hundratals plastskynken vi har brett ut överallt.

Den frågan ställde en annan bloggande autistmamma efter ett radioprogram om detta, som jag tyvärr inte lyckades lyssna på i efterhand. Svaren varierade. Flera hade gått ner i tid. Eller så försvann pengarna ner i det allmäna utgiftshålet.

Vi får numera ett halvt vårdbidrag för Elisabet, vilket innebär runt tre tusen kronor i månaden efter skatt. Vi har egentligen inga större utgifter, men inga större inkomster heller så den här extra slanten gör att vi kan åka till både Mumindalen och High Chaparral samma sommar, och kan kosta på oss utgifter som att reparera den där tandemcykeln som vi köpte för ett par år sedan, för vårdbidragpengar, som bakdäcket hela tiden skärs sönder på av outgrundlig anledning. Hela hjulet är redan bytt en gång för att reparatören sade att det var det som var fel, men strax därefter gick det sönder igen på exakt samma sätt. Hur eller hur, så har vi alltid tänkt att vårdbidraget, det är till för att Elisabet ska utvecklas och ha det bra. Att sedan Roland får hänga med till äventyrsbad och allt, det främjar ju familjesammanhållningen vilket är en förutsättning för att alla ska må bra.

Snart är det alltså Elisabets födelsedag. Vi brukar verkligen inte överösa våra barn med presenter, vare sig på födelsedag eller jul. Snarare är det så att barnen är de som får färst julklappar. Några få ordentliga presenter gör att de leker mer koncentrerat med dem, tror jag. För många olika saker ger kaos.

I somras när vi var i Åbo hittade vi en liten kartong med magnetbilder av katter, som vi köpte och lade i presentskåpet. Det hade egentligen varit fullt tillräckligt som present. Men så är det ju det här med vänner och lekträffar, och vad Elisabet intresserar sig för. I skolan har de ett playmobilstall, som hon leker mycket med, och som hennes närmaste vänner också tycker är jätteroligt. Ett exakt likadant vore kanske inte så spännande, så jag undersökte om Schleich har några bra stall. Schleich gör fantastiskt fina leksaksdjur. Ett sådant kostar väl lika mycket som en hel påse med bondgårdsdjur, men jag tycker att det är värt det!

Så den här månaden går en del av vårdbidraget åt till Elisabets kalas. Hon skall få ett Schleich-stall med tre Tennessee-hästar, en hel familj, plus staket till en hage och en ponny med en liten vagn. Lika mycket för hennes egen skull, som att hennes kamrater ska tycka att det är roligt och vilja komma hit och leka med det och henne. Och jag har köpt washitejp, klistermärken och bokstavsstämplar till de Mina Vänner-böcker som jag skall tillverka. Har gjort en provbok som blev bra.

Kanske kan det verka tragiskt att jag vill köpa roliga leksaker för att barn ska vilja komma hit och leka med Elisabet. Riktigt så är det inte, Elisabet är omtyckt för den hon är, och Malin behövde inte lockas med några leksaker för att vilja komma hit för några veckor sedan. Men efter en stund hamnade de framför iPaden. Har de en leksak som engagerar dem båda, så kommer det att främja interaktionen och därmed Elisabets utveckling. Ett bra användande av vårdbidraget, alltså.

Nöjesläste just lite på Upsala Nya Tidnings hemsida, och skummade igenom en lite på-skoj-artikel om olika föräldratyper. Den sköna typen som inte låter barnen hindra en från att leva det liv man vill, och som därför tar med barnen till Kilimanjaro, fjärrkontrollföräldern som vill ha full koll, facebookföräldern som vräker ut bilder på barnen, känguruföräldern som skjutsar sitt barn överallt, kundföräldern som gärna skulle vilja ha öppet köp på sitt barn, nostalgiföräldern som vill att barnen ska få exakt den barndom man själv haft, och så e-postföräldern. Nostalgiförälder ligger närmast till hands, tänkte jag, eftersom jag öser Barbapapa över mina barn, köper Fem myror är fler än fyra elefanter, professor Balthazar och Fablernas Värld, tar med dem ut i blåbärsskogen och åker spark, men ett brett leende spred sig faktiskt över mina läppar när jag läste detta:

 

Jag kanske inte mejlar om en tappad vante... Men senast igår mejlade jag skolsköterskan, och imorse mejlade jag i egenskap av klassförälder till alla föräldrar för att föreslå en avslutningspresent... Och jag mejlar pedagogerna om app-tips och pysseltips, mejlar habiliteringspersonalen när det hänt något extra roligt som med skridskoåkningen, så jo,jag är nog en nostalgi-e-postförälder!

Tjugo över ett hämtade jag Elisabet i skolan för att ta henne till den allra första musikterapisessionen. På bussen träffade jag en bekant, som av olika anledningar kommit i kontakt med musikterapi, men tyckt att det verkade väldigt märkligt, troligen på grund av att terapeuten var under utbildning och höll väldigt strikt på reglerna. Föräldrar får nämligen inte alls vara med, och inte ett ord uttalas inne i själva terapirummet. Min bekant kände att det hade behövts lite isbrytande, men det var alltså utanför regelboken.

I vårt fall var det alltså en terapeut som vi träffat tidigare, som följt oss genom kampen i badhuset. Hon ringde förra veckan, och berättade att en förälder var välkommen att närvara, åtminstone första gången, men jag fick inte alls känslan av att det var en omöjlighet i fortsättningen. Nu vill jag inte det, men den här första gången är jag glad att jag fick se! Utanför rummet pratade vi lite, och berättade för Elisabet att inne i det rummet, där skulle musiken tala och inget annat.

Terapeuten, som jag tänker kalla Hella, började med att spela en rytmisk melodi på ett piano, och gav Elisabet en trumpinne som hon genast började spela på en trumma med. Efter en liten stund försökte Hella ge henne en trumpinne till, men i den handen hade hon ju Randis, så då ville hon INTE vara med! Hon ratade alla andra instrument och gick bort till väggen, men iakttog noga, log och småsjöng.

Två cymbaler ställdes fram bredvid trumman. Hella spelade lite på dem, integrerat med pianomusiken, och rullade diskret en trumpinne på golvet som fastnade under trummorna. Jag lade mig i och plockade fram den, erbjöd den tyst, och lade den sedan vid hennes fötter. Efter några minuter plockade hon upp den och började spela igen. Hela sessionen slutade med att hon hade Randis i ett säkert grepp under armen, och stod med två trumpinnar och spelade rytmiskt på trumma och cymbal samtidigt.

 

Om jag blev tårögd? Lita på det!

Tumult i kapprummet när föräldrar hjälpte sina barn på med skridskor.

Vi pratade igår om att Elisabet skulle åka idag, då protesterade hon inte alls men vi var ändå beredda på en protest när det väl kom till kritan.

-Vill du prova att åka? frågade fröken.

Inget svar, men inget nej heller.

Jag hukade mig ner så att jag var i höjd med Elisabets ansikte.

-Vill du försöka, Elisabet? Du måste inte, men du får.

Ett par gånger fick vi upprepa frågan, och fick till slut ett tyst:

-Ja!

 

Ett par låneskridskor och hjälm letades fram, och sattes på utan några svårigheter. När jag gick därifrån provade hon att ställa sig upp på dem inne i kapprummet.

 

På dagis träffade jag Hannes mamma som länmade lillebror. Hon tänkte sig att gå till skridskoplanen för att se hur det gick för dem, och jag följde med. Det är ändå en stor skillnad på att få rapport i efterhand, och få se med egna ögon.

Det tog en liten stund innan jag hittade min unge, och i ärlighetens namn tittade jag i vallarna först. Men där stod hon, på isen, kanade fram med frökens hjälp!

Hj'ärtat nästan stannade.

Isen var full av små stolta sexåringar som mer eller mindre graciöst tog sig fram.

Jag löste av fröken, och åkte själv med Elisabet en stund. Hon småskrek och småsjöng om vartannat, och klagade när jag stannade.

 

Det är det här som är så underbart med att vara förälder till ett föränderligt barn. Man tror att man vet. Tror att det där med skridskor, nej, det kommer aldrig att hända. Så sent som igår skrev jag att jag inte kunde se mig själv åka skridskor med mina barn.

Men vet ni? Nu får jag lust att leta efter två små par och ta med barnen ner! Att jag själv inte vill åka, det har ju bara med ren trygghet att göra, barnen måste ju ha någon stadig att hålla i.... eller hur?

Förra helgen jobbade jag på korttidshemmet, som jag berättade om. På lördagen kom jag hem halv tio, mitt i nattningen, så på söndagen tänkte jag att jag kunde dröja mig kvar en halvtimme extra så att barnen skulle få chans att komma till ro innan jag dök upp.

Jag smög nyckeln i dörren och tassade in. Det verkade lugnt och tyst. Hängde av mig jackan.

Då hoppade Roland fram bakom sovrumsknuten och förkunnade förtjust:

-Nej tack, vi ska inte ha några bingolotter!

 

Å vad jag skrattade!

Söndag kväll. Elisabet har haft ett jättebra dygn hos stödfamiljen. Åkt pulka på en dum en som hon ramlade av från. "En sådan dum pulka har jag aldrig åkt på förut!" Nu ligger hon i sin säng och skrattar och pratar för sig själv, och om jag en dag finge veta vad hon tänker, så skulle jag bli glad!

Den Elisabetfria dagen ägnades till viss del åt att cykla i -15 och dela ut kalasinbjudningar, en stor del åt att mysa under en filt och läsa om "En geishas memoarer", men också en stund med Roland i soffan där vi skrev bokstäver. Han tröttnade fort och började tramsa, men för en kort stund fick jag en flashback av hur det var förr, när Elisabet och jag, eller pappa, satt timme efter timme och skrev med henne. Hon tröttnade aldrig! "Ska vi skriva lilla alfabetet?" frågade hon förväntansfullt som tvååring. Å, som hon älskade bokstäver!

 

Imorgon blir en spännande dag. Utanför skolan finns en stor plan som spolas till is när det är möjligt, vilket det är nu. Vi var där en stund idag, tittade på alla som åkte skridskor och jag berättade för henne att imorgon skulle hon få prova. De skall åka skridskor på gymnastiken imorgon. Själv avskyr jag att åka skridskor, jag minns att jag tyckte om det när jag var i Elisabets ålder, men någonstans vände det och det enda jag minns är hur förfärligt jag frös om fötterna och hur otroligt meningslöst det var. Som vuxen kan jag nog förstå att långfärdsskridskor kan vara trevligt, men jag vet inte om vi någonsin kommer att ha mysiga skridskoutflykter tillsammans i familjen. Så det är ju tur att skolan finns och kan erbjuda det att prova på.

 

Imorgon är det också dags att prova på musikterapin, som jag tror jag berättade om i höstas. Klockan två på måndagar har Elisabet fått tid. Tydligen känner jag terapeuten från habiliteringsbadet, hon känner i alla fall oss, och jag lär minnas när jag ser henne. Det skall bli jättespännande! Fortsättning följer.

Igår blåste jag upp en ballong som vi lekte med i sovrummet. Barnen hoppade i sängen och kastade den, jag stod på golvet och smashade åt dem. Båda barnen ville vara med, och Roland var så duktig med turtagning och sade till Elisabet när det var hennes tur.

-Jag kan fånga saker, deklamerade hon.

-Jag spelar fotboll, sade Roland och tog ballongen med händerna. Men det gick inte storasyster med på.

-När man tar med händerna kallas det inte fotboll. Då kallas det för handboll!

"Handboll" sagt med blicken i fjärran, och denna fantastiska intonation på "handboll", från djupaste till högsta registret fram och tillbaka ett par gånger, och utdraget som en gummisnodd.

Efter att ha nickat ballongen ett flertal gånger, så fastnade den uppe i taket vid en smash.

Å vad de skrattade!

Min son har ett helt fantastisk och smittande skratt, det är verkligen pärlande.

Elisabet föreslog att man skulle använda en stege, och försökte klättra upp på sänggaveln för att nå ballongen. Roland kastade en socka på den, så att den ramlade ner igen, men det hela var ju så roligt att vi måste göra om det gång på gång.

-Vi kan ringa brandkåren, föreslog Elisabet. De har stegar!

Om ett par veckor fyller Elisabet sju år. Hittills har kalasgästerna bjudits utifrån vilka jag själv umgås med, men i år är det första gången som hennes "egna" kompisar blir bjudna.

Egentligen tycker jag att det skulle vara lagom med högst fyra gäster, för att få en mer sansad lekstund. Men så är det ju det här med att hon blir bjuden på kalas, och det är trevligt att bjuda igen. Föräldrarna förstår säkert vår situation och förväntar sig troligen ingenting, men det kräver ändå en hel del tankearbete. Hur ska jag göra?

Till slut bestämde jag mig för att bjuda alla som har bjudit henne, och alla som hon verkligen leker med. Och då, med klasslistan framför mig, så insåg jag att det var nästan alla flickor i klassen, plus en pojke (som egentligen inte leker med henne alls, men hans mamma och jag känner varandra sedan många, många år). Så då bjuder jag helt enkelt alla flickor och den här pojken, och håller tummarna för att hälften ska få förhinder! Kanske blir det kaos, men att bjuda alla känns ändå bra. Jag vill ju att Elisabet ska få vara en så naturlig del av klassen som möjligt. Hon själv vill ju inte ha några specialanpassningar i skolan längre, som jag skrev om häromdagen, så vem är då jag att specialanpassa ett kalas efter vad jag själv tror att hon kommer att kunna hantera? Jag tror nämligen att jag tror fel. Det vill säga, det är lätt att vara fast i föreställningen om att det inte ska vara för många, att det är lättare för henne att komma till sin rätt i ett litet sammanhang, men det är det som lekträffarna är till för! Det allra bästa för henne kanske är ett kalas där klasskamraterna väller in, där hon får vara en i en stor grupp, där hon kanske bara skuttar omkring utan att kunna fokusera men är glad ändå. Jag vet inte. Så jag provar.

 

Minns ni hur det var med godispåsar på kalas när ni var små? Jag har inget som helst minne av att det var fiskdamm med godis vid några andra tillfällen än julgransplundringar. Min syster har ett vagt minne av att vi satte upp något skynke och hade fiskdamm hemma hos oss, men maken är övertygad om att det inte förekom när han var liten. Nu är det emellertid standard, något som jag inte alls tycker om. För det första är ungar uppspelta överhuvudtaget av konceptet kalas. Sedan är det kakor och tårta. Och ovanpå det får de en godispåse, vars innehåll de omedelbart stoppar i sig och går totalt upp i spinn. Jag tycker inte ens att det är snällt mot barnen. Möjligen om de får den där påsen precis innan de går, med ytterkläderna på nästan, så att den inte äts på själva kalaset. På vissa ställen i USA är seden sådan att alla gästerna får varsin present, som nästan skall vara finare än den som födelsedagsbarnet får. Det tycker jag också är lite märkligt. Men visst, det kan vara trevligt att skicka med gästerna något litet av något slag när de går. När Roland fyllde fyra, fick alla barn med sig varsitt pepparkakshjärta med deras namn skrivet på.

Nu är det inte riktigt pepparkakssäsong, så vad ska jag hitta på?

Jag funderade, och funderade, och funderade, och så! kom jag på det!

Jag ska göra varsin enkel mina-vänner-bok, och skaffa lite bokmärken och klistermärken så att gästerna själva kan dekorera sin bok. Elisabets sida ska vara ifylld i alla, och om det känns läge för det, så får de fylla i hennes. Jag skrev i inbjudan att de gärna fick ta med varsitt litet foto (utan att förklara varför). Det blir förhoppningsvis ett minne för livet för dem alla.

 

Idag är en underbar dag. Jag fick tvätta håret på Elisabet, och fick tillochmed borsta ut det ordentligt utan att grannarna hörde, för att jag sade att man måste vara fin och fräsch när man åker till Christina och hennes familj. Hon har skuttat av glädje hela förmiddagen! För en timme sedan vinkade jag av dem, och ska alldeles strax ta med mig Roland ut i solen och alla minusgrader för att köpa lördagsgodis och börja lämna ut kalasinbjudningarna. Sedan, när vi kommer hem igen, ska jag krypa upp i soffhörnet med en stor kopp te, en god bok och en filt och låta Roland titta på film tills ögonen blir fyrkantiga! Utan kiss-skydden i soffan!

Kvartalsrapporten från Books-on-Demand kom idag. Tillsammans med de böcker som lämnat min egen hand, är 168 böcker ute hos olika personer eller i affärer. Tjugo böcker står i min bokylla, hemma och i Västervik, några av dem är tingade men inte levererade ännu. Fyra ex är spårlöst försvunna, antingen har jag själv slarvat bort dem eller bokfört dåligt, eller så har tryckeriet gjort en miss. Jag räknade inte igenom den första sändningen så jag vet inte.

 

Excelarket som min syster hjälpte mig sätta upp är ett trevligt sätt att hålla räkning på allt. Särskilt när siffrorna nu ligger på plus, och så kommer att göra om jag inte får för mig att göra en jättebeställning, men det har jag inga planer på. Från och med nu tänker jag beställa ett litet antal i taget, om de jag har blir slutsålda.

 

Jag skall vara ärlig mot er - boken hade kunnat vara hela 20kr billigare, om jag sålt den för lägsta möjliga pris. Men den extra tjugan tycket jag att jag var värd. Att boken själv var värd. För någonstans finns det en gräns. Jag skulle egentligen vilja kunna ge den här boken till alla som vill läsa den, men en gratisbok har faktiskt sällan lika stort värde som en som man har betalat för. Dessutom finns den ju gratis på bibliotek, så hjälp mig gärna göra inköpsförslag!

 

Mina troll tar jag lika mycket betalt för som "Välkommen till Mysteria". Tvåhundra kronor kostar det att få ta med en sådan här sötnos hem:

Och det har inget att göra med materialkostnaden, som är lägre, eller tidsåtgången, som är högre, utan det är en siffra som känns bra för mig. För 200kr visar du att du respekterar mitt arbete.

 

Annars är jag emot det här med att fokusera på pengar. Varken boken eller trollen gör jag för monetär vinnings skull, och jag blir lite illa till mods när det pratas om pengar som ersättning. Hade en diskussion med en bekant om nästa projekt, att försöka omarbeta boken till att handla ännu mer om relationen mellan föräldrar och pedagoger, och sade att jag skulle söka något sorts stipendium eller fond om det nu blir av.

-Och se till att få ordentligt betalt själv också, menade han.

Men där känns det obehagligt. Jag vill inte ha ordentligt betalt. Jag vill bara ha en sorts balans, där jag känner att jag får uppskattning precis i den mån jag själv behöver för att bli motiverad. Att få göra en sådan bok är faktiskt belöning i sig. Frågan är bara om jag då blir tagen på allvar.

 

Ideell verksamhet ses på med alltför stor skepsis.

 

Visst är jag glad att bokprojektet ligger på plus. Det plusset kommer att gå till en rejäl födelsedagspresent till Elisabet. I skolan leker flickorna mycket med ett playmobilstall, och för att kalaset - hennes första riktiga kalas! - skall bli extra roligt, och för att flickorna skall vilja komma tillbaka och leka fler gånger, så skall vi köpa ett Schleich-stall med hästar till henne. Schleich är alltså ett leksaksmärke som gör väldigt fina djur. Men det som verkligen betyder något, det är inte de positiva siffrorna i exceldokumentet. Det är de fina kort och mejl som dyker upp lite då och då från läsarna.

 

Can't buy me love, ni vet.

I skolan går det framåt med stormsteg!

Elisabet vill inte alls göra några specialuppgifter, vill inte ha specialkost (eller, det varierar väl, men igår ville hon ha ris och korvstroganoff som de andra), vill göra det de andra barnen gör, vill vara med dem, vill inte ha Lindas hjälp.

De går undan i lite mindre grupper nu, som en del av hela verksamheten vad jag har förstått, och där skall man svara på olika frågor. Det gör Elisabet galant. Och idag hade de masserat varandra. De gör det titt som tätt. Hittills har hon mest iakktagit, men idag deltog hon, stod nästan och skuttade av glädje när hon masserade sin kompis, fick jag höra.

 

Roland skulle på femårskontroll idag, och först när jag lämnat Elisabet och skulle hänga av mig ytterkläderna på vårdcentralen, så insåg jag att jag hade hennes ryggsäck på mig. Då var det för sent att gå tillbaka med den, men vi gjorde det på hemvägen. Då var det rast, Elisabet lekte häst med kompisarna Hedda och Irina. Just då var hon lite upprörd, eftersom de låtsades att de var rädda för henne. Det tycker hon inte om. Jag iakttog dem en stund, men sedan ingrep jag när de var nära mig. Irina förklarade att hon inte ville att Elisabet drog henne i luvan, och jag förmedlade det till min dotter, och sade också till flickorna att hon tyckte att det var obehagligt när hon trodde att de var rädda för henne.

-Vad vill du leka, Elisabet? frågade de henne vänligt.

De övergick till att leka häst med Roland, som blygt lät sig dras omkring i pulkan tills det var dags att gå.

 

När jag skulle hämta på eftermiddagen lekte Elisabet och Hedda i den stora gungan.

-Vi har varit i Aaafrika! förkunnade Hedda. Vi såg lejon och zebror och elefanter!

-Vet du vad hyenorna gjorde? frågade Elisabet mig.

Nej, det visste jag inte.

-Spelade fotboll!

-Och elefanterna spelade innebandy! fyllde Hedda i.

 

Fantasilekar. Vänner. Ömsesidighet.

 

Vad mer kan man önska?

 

Det absolut roligaste med att ha skrivit "Välkommen till Mysteria" är läsarbreven! De kommer inte säckvis, men årets julkort var betydligt mer utbroderade än bara namnunderskrifter, och då och då kommer det ett fint mejl. Det här är delar av ett mejl från en väninnas föräldrar, som jag fick tillåtelse att publicera. Blev bara så glad att jag vill dela med mig!

 

Som en kommentar till det föregående inlägget, så är ju föräldraskapet en träning i sig, oavsett om ens barn har ett funktionshinder eller ej. Det är vårt ansvar att visa på vad som finns i världen. Vissa aktiviteter ligger så långt ifrån mig att jag helt enkelt inte kan förmedla det, till exempel så tycker jag så förfärligt illa om att åka skridskor själv, så den biten får falla innanför skolans ansvar, och jag kan inte riktigt se mig ta med barnen på squaredance eller paintball heller.

 

Julgransplundring faller emellertid inom ramen för det jag vill att mina barn ska känna till. Själv avskydde jag att dansa kring både gran och midsommarstång, jag minns en gång då min mamma mutade mig med en krona för att jag skulle gå bredvid henne i ringen under "Kom Julia vi gå, med stora träskor på". Jag gjorde det, men dans överhuvudtaget finner jag inget större nöje i. Spela till dans är oerhört roligt, dansa är det inte. Men allt kring julgransplundring hör ändå till ett kulturarv som jag vill ha i mitt liv, oavsett om vi faktiskt dansar eller ej, så igår gick hela familjen till kyrkan där det först var familjegudstjänst med nerpackning av krubban, och sedan dans kring granen.

Innan den organiserade dansen, så hade barnen hur roligt som helst! Elisabets klasskamrat Hannes var där med sin pappa och lillebror, som är en av Rolands bästa kompisar. De dansade, tog varandras händer, svängde runt runt med Elisabet i mitten. En Elisabet med rosiga kinder och glittrande ögon. Hon är med, närvarande, tillsammans. Dansar inte för sig själv, utan med!

När ringarna sedan ordnades, var det inte Elisabet som tvekade utan Roland. Hon höll så bestämt i både mig och pappa, som snart behövde båda sina händer för att bära Roland, men då gick det precis lika bra med damen bredvid. Hon iakttog, satte sig på golvet när prästens lilla kråka åkte ner i diket, följde med. Att hon hade väldigt roligt gick inte att ta miste på!

 

Jag undrar hur rapporten till Mysteria lät igår!

I helgen jobbade jag extra på korttidshemmet, där jag gjorde min praktik för snart ett år sedan om ni minns. Jag är där lite då och då, och gjorde mig riktigt populär före jul eftersom jag är en fena på att koka fudge!

 

Ibland känns det nästan som ett fuskjobb. Jag kommer dit, fikar lite, tar en promenad, spelar spel, lagar mat, improviserar i köket (i lördags föreslog en kille banankola, och vi experimenterade fram något segt och sött som blev mycket omtyckt, men konsistensen var lite väl mysko för min smak...), kryper upp i soffan och tittar på Så ska det låta. Är det att jobba, det?

 

Ja!

 

För det jag gör, det är precis det som någon gör för mitt eget barn. Jag, eller hela verksamheten förstås, är till för att ge föräldrar lite andrum, och för att de här ungdomarna ska få bli mer självständiga och få chansen att växa och utvecklas i en annan miljö. Pelles mamma kanske inte orkar stå och koka bananfudge. Hasses syskon kanske tröttnar på att spela fia med knuff arton gånger i rad. Lisas pappa kanske behöver en paus från att försöka tyda varje stavelse hon säger.

 

Att bara finnas, att lyssna, att leka, det är ett arbete. Och ibland, beroende på vilka ungomar som är där, krävs det total fokus och skärpa varje minut, för att parera att de gör sig illa eller river stället.

Tålamodet är också helt annorlunda när det gäller andra barn än mina. För när det är ett arbete, då kan jag gå hem. När jag är trött i huvudet på att försöka förstå vad Lisa vill, eller när Hasse upprepar sina frågor hundra gånger, då har jag ett klockslag som hägrar. Klockan nio kan jag gå ut härifrån och rensa huvudet. När någon av de här ungdomarna kissar på sig, ja, då ingår det helt enkelt i mina arbetsuppgifter att ta rätt på det. När mitt eget barn gör det, så... ja, det känns helt enkelt annorlunda. För mitt föräldraskap, det kan jag endast ta ledigt ifrån när någon annan fantastisk människa (läs avlastningsfamiljen!) tar över.

 

Jag vet flera som är personliga assistenter åt sina egna barn. En del tycker att det är fantastiskt, medan andra faller in i martyrrollen. Själv skulle jag inte vilja vara det, jag har haft svårt med den här balansgången mellan att vara bara mamma och att vara någon sorts tränare. När skolans specialpedagog i höstas sade att det där med träning, det var absolut inte min sak, det fanns det andra som var till för, då började jag gråta. På riktigt. Det står i så skarp kontrast till det som vi pratat om på habiliteringen under dessa år, där vi gjort upp träningsansvar, vem som ska träna vad, och hur, och varför, vad ska göras hemma, vad ska göras på förskolan och så vidare. Och jag har kämpat, det vet ni som följt oss här sedan start. Gjort spel och böcker, hittat på lekar som ska träna det ena och det andra. Men sedan Elisabet började förskoleklass, så har den biten försummats å det grövsta. Dels har jag bedömt att hon har tillräckligt att bearbeta genom den nya miljön, dels var min egen höst ingen höjdare. Att då få ett rungande NEJ när jag föreslår något, det känns som ett nederlag, och så vill jag inte känna. Jag ska väl inte behöva känna mig som en dålig mamma, för att mitt barn inte vill göra det ena eller andra tillsammans med mig, för att hon hellre gör något annat? För att jag försummar den så viktiga träningen?

 

Så jag jobbar. Jag spelar spel och tar promenader och aktiverar ungdomarna på min arbetsplats, och känner att jag där gör ett riktigt bra jobb. Och sedan kommer jag hem och är mamma. Bara mamma. Jag säger upp mig som tränare på hemmaplan. Så det så.

Igår ville förskolechefen prata lite med mig, och berättade att hon gärna ville köpa in fyra böcker till de förskolor som ingår i hennes område, och undrade hur hon skulle gå tillväga. Jag blev väldigt glad!

En av pedagogerna köpte ett eget ex av mig före jul, som hon läst under ledigheten. Hon tyckte om den, tyckte att det var så intressant att få läsa om både förskolan och hemmet, och sade:

-Men jag förstår att ni måste ha haft ett jättejobb hemma!

 

Har vi det?

 

Jag vet inte! Det här är ju vår vardag, vårt liv, det är så det ser ut. Jag vet inte alls vad vi hade gjort om Elisabet varit en annan typ av person. Jag har förstått att många andra autistföräldrar har oerhört mycket pyssel med scheman, sociala berättelser, förberedelser och kamp. Det praktiska slipper vi till största delen.

 

Men det finns en annan kamp, blir jag påmind om när jag precis nyss satt och chattade med en av de underbara mammorna i föräldragruppen. En kamp som jag har skrivit om tidigare, men ni får ursäkta, jag skriver den här bloggen för att ventilera det jag själv tänker och känner, och nu är det dags att lufta det här igen.

 

Hon sade att det är roligt nu när barnen är större och man kan göra mer med dem.

Jag svarade att ja, det skulle jag också tycka.

 

Kan ni föreställa er hur det känns att ha sitt barn i famnen och ändå sakna det, samtidig?

 

Nyligen tänkte jag igen den där tanken, att det skulle vara skönt att få lite tid med bara Elisabet, för att kunna koncentrera mig på att göra något tillsammans med henne. I tisdags fanns det utrymme för det, när kompisen gått hem och Roland och pappa var iväg. Jag försökte få henne närvarande, det gick att kramas en stund men jag ville så gärna interagera, tala med henne, läsa, rita, musicera, vadsomhelst!

 

Elisabet ville inte. Inte.

Så jag gav upp. Släppte det mentala taget om henne och lät henne göra vad hon ville. Då skrattade hon, pratade för sig själv på mysteriska (en dag skall jag försöka transkribera hur hon låter), studsade, drämde huvudet i soffkuddarna och var lycklig.

 

Kampen på hemmaplan handlar inte så mycket om praktiska ting, utan om avvägningar. Behöver hon ha den här tiden för sig själv, för att hinna bearbeta allt annat som pågår i hennes liv? Hon hade faktiskt för första gången haft en kompis på besök i tisdags, kanske gick hon igenom allt i huvudet, eller bara levde i efterdyningarna av det. Gör vi henne en tjänst genom att inte kräva mer närvaro av henne, eller skulle vi göra skada om hon inte fick smälta allt?

 

Jag har ingenting annat att lyssna på än min magkänsla. Den säger åt mig att låta henne vara just nu. Den intensiva tid vi hade med inlärning, när hon insöp alfabetet, siffror, toner och melodier, den har givit henne ett stort försprång och ingen kan ta den ifrån oss. Nu lär hon sig andra saker, av mig lär hon sig att hon får vara den hon är. Att hemmet kan få vara en plats för vila, där hon inte nödvändigtvis behöver träna. Hela hennes skoldag är en enda lång social och mental träning, någonstans måste hon väl få vila?

 

Någonstans måste väl jag få vila?

Kvällsgos på sängen.

-Tack! utbrast Elisabet.

Jag såg lite frågande ut.

-Du kramade mig, förklarade hon. Jag behövde en kram.

-Behöver du en till? undrade jag.

-Nej, den behövs inte!

Roland försöker öppna ett paket med kringlor och ber mig, som ligger och blundar i soffan bredvid dem.

-Jag kan, säger Elisabet.

-Nej, mamma ska!

-Tillåt mig! Säg förlåt! Jag kan öppna!

 

Pappa busar med Elisabet på sängen, och skrattar. Hon tittar upp, frågar:

-Skrattar du?

-Ja, får jag inte det?

-Det är klart att du får skratta!

(Oftast brukar vi varken få skratta eller sjunga eller göra någonting...)

 

Mamma ska natta, klappar Roland och säger:

-Mamma älskar dig! Och dig, Elisabet.

-Ja, det är klart!

 

Det är bra det, barnen mina. Kärlek skall vara självklart!

Klockan ett hämtade vi Malin på fritids. Skolan och ordinarie fritids öppnar inte förrän imorgon, så det var en salig blandning av barn och åldrar, men några klasskamrater fanns där och hälsade glatt på Elisabet.

På hemvägen pratade vi om julen och julklappar, så samtalet flöt på. Väl hemma tog det några minuter av blygsel innan de kom igång, men sedan lekte de en timme med playmobildjur och allt vad det var medan jag bakade muffins. De lekte verkligen, hittade på berättelser, och Elisabet berättade om lejonet som rymde.

Jag önskar att ni kunde höra henne säga "lejon". L:et börjar längst ner i registret, svingar sig högst upp till e, tillbaka till botten på j, där det vilar en stund, upp på o, och landar någonstans i mitten på n.

Efter en timme hittade de iPaden och satt tillsammans, tätt ihop i soffan och spelade. Pratade, kommenterade, interagerade.

-Det är roligt att vara hos dig, Elisabet, hörde jag Malin säga där jag skruvade ihop gårdagens inköpta skohylla.

 

Jag vet inte om ni kan förstå vad det här betyder för mig. För Elisabet.

 

När mamman kom för att hämta runt halv fem, så svarade Malin på min fråga att hon gärna ville komma hit igen.

-Var det roligt att Malin var här? frågade jag Elisabet när de gått.

-Ja!

 

Jag har så bra vibbar inför 2013, så ni anar bara inte!

... är att höra min dotter och hennes kamrat leka med varandra. Med. Inte bredvid.

Skollov har sin charm, men såhär mot slutet handlar det mest om att desperat försöka hitta sysselsättning och lekträffar för att barnen inte skall klättra på varandra för mycket. Igår gick vi på utflykt direkt när jag kom hem från jobbet, vi lekte i pulkabacken där Elisabet glatt härmade Roland när han gick längst upp och sedan rullade ner, sedan lekte vi kurragömma i skogen och när vi kom hem tog vi ett bad. Jag gick upp efter en stund, men barnen badade i flera timmar medan jag tog en välbehövlig lur och maken höll ett öra på dem.

 

(Apropå det, den absolut enda kritik jag har fått hittills gällande Mysteria, är att jag kallar Håkan för "maken". En väninna tyckte att det kändes distanserat, och frågade hur jag skulle känna inför att bli kallad "makan". Sanningen är att jag skulle tycka mycket om det, eftersom jag ser orden som ena halvan i ett par. Min make, det är ju min andra hälft, den som har en precis lika stor och viktig del i Elisabets liv som jag. Maken, det är en ömhetsbetygelse i min mun.)

 

Idag var det IKEA som stod på programmet. Sist var det ju ett himla liv när Elisabet skulle få den där stämpeln, så vi började förbereda henne redan igår inför det. Att man skulle få en stämpel och inte gå och tvätta bort den genast. Hon ville inte prata om den saken, men hon protesterade inte mot det faktum att hon skulle få en stämpel, bara mot att prata om det alls.

Nu hade de ett nytt system, tacksåmycket, utan stämplar men med nummerlappar av typen som skidåkare har. Kanske just på grund av att de märkte att barnen kunde tvätta av dem... Kors i taket så lät Elisabet personalen sätta på en sådan lapp, och allt var frid och fröjd.

Efter maten fick barnen varsin pinnglass som maken (!) var och hämtade.

-En till mamma och en till pappa, skojade han.

Elisabet protesterade.

-Nej, pappa, säg inte så! Det är bättre om du inte är så skojig!

Å vad vi skrattade!

 

Väl hemma var det tvättstugetid, som jag tog hand om. Ett av de där värdefulla sex passen i månaden, ni minns. Välbehövligt då hela badkaret var fullt med lakan och kläder och soffkuddöverdrag. Hade vi inte plastat in hela soffan? Nej, inte hela. Inte ryggkuddarna. Så när sittdynorna är plastade, så klättrar man ett steg upp och kissar på ryggstödet!

Nå. När jag kom upp, så möttes jag i hallen av en entusiastisk Elisabet.

-Mamma, mamma, vill du vara med?

Häpen svarade jag att JA, det är klart jag vill vara med, för något sådant har hon aldrig frågat förut, bäst att förstärka genom en positiv respons. Men, med på vadå, ville jag ju veta.

-Städa!

-Städa?

-Ja! Roland sade att man måste vara tre, och då måste du vara med!

Inifrån vardagsrummet hördes makens roade stämma:

-Roland ville leka med smurflegot, men jag sade att han måste städa upp soldaterna först.

Vi hjälptes åt att både städa och leka med smurflego.

 

Imorgon kommer en klasskamrat till Elisabet hit på lekstund alldeles ensam. Hon är nyfiken på Elisabets katter, och tja, det kan ju ta en stund att titta på dem! Det är första gången på väldigt länge som hon har en kamrat hemma. Första gången en flicka från klassen kommer. Roland och pappa ska gå på Fyrishov, där jag hoppas att lillkillen blir riktigt trött! Och på onsdag börjar vardagen igen. Gudskelov!

 

Nyårshelgen har för min del spenderats på jobbet, medan resten av familjen är kvar i Västervik till imorgon. Mormor berättade att de suttit i soffan och läst och pratat lite, Plötsligt granskade Elisabet henne med den där blicken, den där som bara hon har, och frågade sakligt:

 

-Är du dum i huvudet, eller är du bara lite yr?

 

Mormor sade att hon nog bara var lite yr.

 

Gumman! Vad får hon allt ifrån?