cariad

Häromdagen diskuterade jag normalitet med en vän som står inför dörren till Utvecklingsbedömning med stort U för deras treåring. Språkförseningen är det största abret, och h*n hoppas att det "bara" ska vara det som är problemet. Vill att allt bara ska vara normalt. Helst igår. Hoppet finns där, att det här på något sätt ska växa bort, eller ordna upp sig. "Det här", det är språkstörning, en allvarlig ätstörning, hyperaktivitet, svårigheter med att läsa och hantera situationer med påföljande vredesutbrott, vissa fixa idéer och fysiskt våld mot åtminstone ena föräldern.

 

Det är känsligt att prata med föräldrar som står inför något som har med deras barn att göra. Så jag frågade rakt ut - vad vill du höra nu? Ska jag ligga lågt, eller klarar du att höra vad jag verkligen tror och tycker?

Samtalet som följde handlade mycket om begreppet normalt, och vad h*n egentligen önskade för sitt barn. Båda föräldrarna har en del atypiskt i sitt bagage, och handen på hjärtat - vem man än väljer att bilda familj tillsammans med, så måste man ta med i beräkningen att barnen kommer att ärva egenskaper från både sig själv och sin partner. Så jag sa att tyvärr, jag tror inte ett ögonblick att det här kommer att växa bort eller lösa sig på egen hand. Däremot, betonade jag, så tror jag att barnet med rätt stöd har alla möjligheter att kunna växa, utvecklas och hitta strategier för att kunna hantera sin omgivning på ett bättre sätt! Och så bad jag föräldern att sätta fingret på vad det egentligen var h*n önskade sig. Normalt? Det här barnet har aldrig varit "normalt". Redan tidigt konstaterade BVC att h*n verkade mycket mer iakttagande och medveten än vad barn allmänt var i den åldern. Så, "normalt", det vore att önska sig ett helt annat barn. Och det vill de ju inte! Föräldrarna älskar ju det här barnet, det är ju egentligen perfekt, de vill inte ha något annat, vill bara att...

 

Det är här viktiga poänger kommer in i ett tänkande. Många föräldrar önskar bort sitt barns funktionshinder, samtidigt som man älskar barnet och inte vill byta ut dess personlighet. Som i fallet med Elisabet, så är autismen hennes personlighet. Just den önskar jag inte bort för allt i världen, för vem vore hon då? Utan sina klockrena kommentarer blandat med gåtfulla formuleringar, utan sitt lite spretiga kroppsspråk, utan de här stunderna av bubblande glädje när hon ligger och skrattar och pratar för sig själv på mysteriska. Det jag har önskat bort har varit rent konkreta saker - att hon bits (vilket *peppar peppar* inte har hänt på länge), att hon skriker högt (har också minskat) och att toaletteriet ska bli bättre (vilket det också har blivit). Vidare ber jag för att hon ska finna ro i den nya skolan, men det är väl en önskan som vilken förälder som helst har gällande ett barn som ska byta skola.

I det här barnets fall så är det språket, maten och vredesutbrotten som behöver jobbas på. Blir detta bättre, så kommer h*n att kunna vara en liten harmonisk person även om ordet "normal" nog inte är det första man skulle använda som beskrivning.

 

Som bekräftelse på detta såg jag idag en fantastisk bild på facebook som jag helt fräckt kopierar in här:

Nu när det är bestämt att Elisabet ska gå på Vide, som resursskolan heter (på riktigt, det är inte något av de alternativa namn jag brukar hitta på - vid det här laget vet ni att vi bor i Uppsala och det finns bara en resursskola med autisminriktning) så kändes det lite mer relevant att lyssna på informationen, som till mångt och mycket var samma som vi fick på infoträffen i februari. Det känns fortfarande bra. Men det bästa var när jag kom hem, och berättade för Elisabet att jag nu hade varit och hälsat på i hennes nya skola, och att vi ska hälsa på där lite senare. Hon tittade bara lite fundersamt på mig. Inga kommentarer, men inte heller några protester.

 

Praktiken är slut och det är några dagar kvar i skolan i Stockholm, Jag kom till Uppsala tio i tre, och hade en timme att förvalta innan föräldramötet. I Stockholm var det soligt och varmt, så jag hade bespetsat mig på en glass i en trevlig park, men det var både kallt och blåsigt så jag bestämde mig för att tända ett ljus i kyrkan istället. Jag tror som ni vet på tankens och bönens kraft, och lämnade en liten lapp i förbönkorgen, med en bön om extra tankar åt Elisabets håll. Att rätt personer ska fortsätta komma i hennes väg. Hittills har hon haft tur med den saken. Jag satt också och bad för mig själv, och för min familj, att vi ska få behålla den harmoni vi har just nu. Det är - peppar peppar - länge sedan Elisabet bet mig, hon skriker inte alls lika mycket längre (med undantag för ikväll då Roland verkligen retade henne och då är hon faktiskt ursäktad), maken har haft jobb så gott som hela läsåret, jag är snart klar med min utbildning efter nästan tre års studier och har sommarvikariat till mitten av augusti... Allt är bra och lugnt just nu, och det är så jag vill ha det. Harmoni.

På förmiddagen tog jag med en del av min flöjtsamling och visade för Elisabets klass. De var engagerade och intresserade, och läraren undrade om jag möjligtvis hade tid att stanna lite längre, och vänta medan de smet iväg för lunch i tjugo minuter. Det gick utmärkt, och jag ägnade den tiden åt att spela lite för mig själv.

Plötsligt hade jag publik. Tre barn ur parallellklassen som var helt oförberedda på att det skulle finnas musik i fritidslokalen där vi höll till (som ligger i samma ingång som deras klassrum) stod alldeles stilla och lyssnade. Så började en dansa, och fick med sig de andra två, men då och då stannade de till för att bara lyssna, och innan jag visste ordet av hade halva parallellklassen smugit sig in och satt sig på stolarna som placerats i halvcirkel, och tittade andäktigt uppfordrande på mig.

-Vad vill ni höra? undrade jag.

-Blinka lilla stjärna! Diggiloo diggiley! Sommarsången!

De förstnämnda var inga problem, men sommarsången? Vilken menade de? Det finns ju några att välja på.

Barnen stämde upp i en härlig sommarsång med mig i mitten av den där halvcirkel, nu var det jag som var publik.

-Har ni gått in hit?

Fritidspedagogen som jobbar i deras klass var nästan lika förundrad som jag, över att se de här barnen sitta så stilla och lyssna på musik. Vi avslutade den här spontana konserten med att spela och sjunga Idas sommarvisa tillsammans, innan den klassen gick tillbaka till sitt, och Elisabets klass fick provspela de flöjter jag inte är så rädd om - med avspritning mellan varje unge förstås.

 

På kvällen var det "Näraskolans kväll", vilket innebär att alla klasser har någon aktivitet utanför sitt klassrum för att dra ihop lite pengar för roligheter till skolan. Loppis, bokbord, pilkastning, lotteri, brödförsäljning, grillad korv, växter och kryddor med mera. Flera ungar kom fram till mig med uppskattande kommentarer, och en fritidspedagog berättade att de hade pratat om det här en lång stund efteråt. Och de kommer förhoppningsvis aldrig att tänka att blockflöjt bara är något tråkigt i plast som kommer i one size.

 

-Var det roligt att mamma kom och visade flöjter idag?

-Nej.

 

Nåväl. Jag hade roligt!

Barnen och jag stannade i lekparken igår på hemvägen. Där finns en stor gunga, som man kan sitta flera i. Elisabet satt bredvid mig, ovanligt stilla, och jag tog tillfället i akt:

-Elisabet.. Idag har det ju varit karuselldag. Roland har hälsat på där han ska gå. Och i höst, då ska du byta skola.

 

Å, vad hon blev ledsen!

-Jag vill inte byta skola! Jag vill gå i den där skolan! Varför vill du att jag ska byta skola?

Hon grät så innerligt att jag fick bita mig i läppen för att inte springa in till rektorn och säga att äsch, vi glömmer det här, vi låter henne gå kvar.

-Vi tror att det kommer bli bättre för dig i den skolan. Det är inte lika många barn där, och de kan lära dig bättre.

-Jag blir inte trött av att jobba! Jag vill inte att du berättar nyheter för mig! Jag vill gå i den där skolan!
 Jag vill inte byta!

Roland hade också klättrat upp i gungan och försökte trösta.

Så kom ett tvärt kast:

-Katterna har en ny vän.

-Har de en ny vän? upprepade jag, omtumlad men tacksam över avbrottet.

-Ja. En hamster!

-Vad heter den?

-Den heter "Liten". Jag vill inte byta skola!

Och så ny gråt.

-Skulle du vilja gå kvar på fritids på din skola? Gå i den nya skolan på dagarna och sedan komma till det här fritidset, på din gamla skola?

-JA!

-Vi ska försöka ordna det.

Mer än så kan jag inte lova, men jag hoppas så innerligt att det går att lösa, för hennes skull!

 

Efter en stunds misär som hördes över halva närområdet gick vi hem, då hade hon lugnat sig. På kvällen ville jag förankra idén lite mer, och sa efter middagen:

-Nu har jag berättat för pappa att du ska byta skola i höst.

Elisabet blev lite vaksam men inte ledsen.

-När får jag byta tillbaka?

-Till din gamla skola?

-Ja?

Saken med resursskola är ju att det faktiskt är meningen att barnen ska kunna komma tillbaka till sin hemskola, så det var med äkthet jag med ett positivt tonfall kunde säga:

-Det vet vi inte, det får vi se!

 

När jag kramade om henne vid nattning så sa jag:

-Jag tror att det kommer bli jättebra med din nya skola. Vi ska åka och titta på den en dag.

Efter en stund kom hon upptassande och satte sig i min famn.

-Varför tror du att det kommer bli bra på min nya skola?

Jag minns inte vad jag svarade, men jag försökte komma på så mycket bra som möjligt.

-När får jag byta tillbaka? undrade hon igen, och jag svarade samma sak, att det får vi se.

 

Jag själv grät ju en halv dag när det stod klart att det lutade åt resursskola. Det är klart att hon måste få tid att reagera och bearbeta också, särskilt som hon inte förstår varför! Jag ska börja försöka förklara för henne, att hon har ett sätt att tänka som just nu inte passar den vanliga skolan. Men det här måste få landa lite mer först.

 

Så, ni som brukar be för oss... Gör det gärna igen. Be att allt går så bra som det kan gå, snälla ni?

 

Karuselldag är en trevlig tradition på Näraskolan där barn som ska byta stadie får hälsa på i sina nya lokaler och träffa sina nya lärare. Roland har alltså varit i ettan idag.

Imorse kändes det inte särskilt roligt med den här karusellen. Vi visste fortfarande inget om hösten. Det hade varit så skönt att säga till Elisabet att i höst börjar Roland ettan, och du ska få gå i den här skolan! Jag förstår ju att de som jobbar med detta gör så gott de kan, och har dessutom hört från en bekant vars dotter går i denna resursskola att de håller på att omorganisera för att göra plats för ännu flera barn - något som förstås talar till vår fördel.

 

När jag lämnat barnen imorse högg en pedagog tag i mig. "Rektorn vill prata med dig!"

I vanliga fall skulle nog det ha varit något läskigt, men nu misstänkte jag ju att beskedet kanske hade kommit. Och så var det! Elisabet har en plats i resursskolan till hösten! Det känns verkligen bra. Det har visserligen fungerat bra i klassen vad jag har hört sedan turbulensen i vintras, men vi tror ändå att den här lösningen är bäst för henne, för alla. Vi vet emellertid inte hur vi gör med fritids än. Plan A är att försöka låta henne få gå kvar på Näraskolan, eftersom vi upplever att hon lyfts så mycket av att vara bland så kallat normala barn. Å andra sidan kanske hon skulle få tillfälle att skapa närmare relationer med någon annan som går på fritids i resursskolan, och få lite mer stöd i själva leken. Det blir plan B, om det inte funkar med logistk och ekonomi och allt som ska till för de båda enheterna att lösa sinsemellan. Det är lätt för mig att sitta här och säga hur jag vill ha det - men samtidigt är det mitt barn, och jag måste försöka kämpa för det som jag tror är bäst. Kanske plan B är bäst nästa år, om det visar sig att det blir för splittrat med två ställen för henne.

 

För att fira så åkte jag hem och hämtade presenter som jag gjorde i helgen åt rektorn och speciapedagogen. De gör sitt jobb,men de gör inte "bara" sitt jobb utan det sker med hjärtat!

 

Igår var det dags för en ny helg hos stödfamiljen. När dörrklockan ringde och Christina och yngsta dottern kom in, så skuttade Elisabet och strålade av glädje. Det är så helt fantastiskt att få se sitt barn vara så lycklig, och veta att hon kommer att få en härlig helg hos sin extrafamilj!

Idag kom de tillbaka med henne. Det brukar vara en ganska snabb lämning, men idag konstaterade vi att det börjar kännas lite märkligt att jag aldrig har träffat pappan i den här familjen. Maken har det, flera gånger, men jag har jobbat när de träffarna har skett. Så jag följde med ner till bilen, där han väntade, och vi presenterade oss ordentligt för varandra och pratade lite om hur allt har känts hittills. Han gav ett mycket tryggt intryck! Inte för att jag någonsin har varit orolig, men det är ändå ganska trevligt att veta vem som tar hand om ens barn. Nattningsrutinerna är hans, han ligger och läser för de båda minsta, läser tokigt och hittar på saker som inte står i böckerna. Första gången Elisabet sov där och han läst för dem, så la hon sin hand på hans bröstkorg och sa:

-Det gjorde du bra!

 

Jag har skrivit det förut, och skriver det igen - det här med stödfamilj är bra för oss alla. En win-win-win-win-situation. Roland får en andningspaus. Jag och maken kan koppla av i huvudet. Elisabet får en härlig helg - och extrafamiljen tycker verkligen om att ha henne hos sig!

 

 

Den senaste tiden har ungarna varit förtjusta i en sorts drickyoghurt, naturligtvis med roliga figurer på. Idag såg jag ett helt gäng sådana med kort datum som såldes för fem kronor paketet, fyra små flaskor i varje paket. Först var jag måttfull och plockade på mig ett par stycken, men när en leende butikspersonal sa att "vad bra, köp fler så får vi mer plats i kylen!" så tog jag allihop, även ett gäng "vuxendrickyoghurt" som jag tänkte försöka göra glass av. Det blev en hel pappkasse full.

Elisabet var väldigt bekymrad över det där. Varför hade jag köpt så många? Varför hade jag köpt alla? Fanns det inga kvar i affären? Skulle det inte komma mer? Tänk om någon blev ledsen för att jag hade köpt alla?

Detta utspritt med enstaka meningar under stunden i lekparken, där vi stannade efter skolan och barnen fick festa på två flaskor var.

 

En timme efter läggdags tassade hon upp och ut till mig.

-Du fick inte göra något, förmanade hon.

-Vad?

-Köpa alla!

Så fick jag en kram av henne innan hon la sig igen, men fem minuter senare kom hon upp igen med små sömniga ögon:

-Förlåt att jag inte tyckte om er förut. Nu tycker jag om er.

 

Lilla älskade flckan. En timme i ditt huvud. Det skulle vara värt bra mycket.

Nästan varje dag klickar jag på en handfull välgörenhetslänkar, för bland annat regnskog, diabetes, läskunnighet och så autism. Varje dag kommer det upp en liten ruta med någon berättelse.

Idag träffade den mig extra hårt:

 

Children on the spectrum engage in many behaviors that can be incredibly stressful to their families, but among the most stressful is wandering, "eloping", or bolting — that is, leaving a safe space without the knowledge of caregivers.

This behavior can be dangerous — children are unprepared for weather and traffic, and drowning is also a great fear. Many children who exhibit this behavior often cannot communicate their name, address, or phone number--by any means — to someone trying to help.

Kort översatt - det är vanligt att autistiska barn strövar iväg, eller "rymmer", utan att inse konsekvenserna av det, och de kan ofta inte kommunicera vem de är och var de hör hemma.

Ni som har följt oss från start, eller läst Välkommen till Mysteria, kommer kanske ihåg den där dagen i maj, när Elisabet klev rakt ner i en djup damm och försvann. Det där sitter kvar i mig. Väldigt djupt. Så fort någon unge är utom synhåll, så knyter det sig i magen. Jag försöker öva, Elisabet har vid något tillfälle gått i förväg till skolan, och idag fick Roland stanna ute en stund själv och komma in när han ville. Jösses, ungen är sex år! De ska kunna få vara ensamma ute då!

Men ett oroväckande faktum är att Elisabet har börjat gå iväg på egen hand. Tidigare kunde jag hämta henne först i skolan, och låta henne vänta på skolgården medan jag hämtade Roland som går vägg i vägg, och känna mig trygg i att hon stannade där. Sedan började hon gå till en lekplats alldeles i närheten. Det kändes också okej, men då började jag hämta Roland först istället. Och häromdagen när jag stannade till och pratade med en förälder på skolgården, så var hon borta. Roland är också väldigt opålitlig med att vänta själv ute någonstans, han kan plötsligt ändra sig och vilja leka på skolgården istället för på lekplatsen, eller kanske gå hem, eller kanske gå till någon helt annan lekplats. Så då står då en förtvivlad mamma och inte vet vart något av hennes barn är, och tänker på den trafikerade vägen och skummisar. Elisabet hade den här gången gått hem, det vill säga, hon stod i hissen och höll upp dörren och hade gjort det en bra stund i väntan på oss. Och blockerat den för alla grannar, och riskerat en utskällning, men det visste ju inte hon. Det här med att vi tusen gånger har sagt att hon inte får hålla upp dörren på det där sättet, det behövdes sägas en gång till.

Nu har det varit lite sjukdomar på skolan, och rutinerna på fritids har blivit lite luddiga. Idag vid hämtning såg jag ryggen på Elisabet när hon var på väg bort från skolan, utan någon vuxen som fanns ute. Jag har tagit upp det med personalen, så jag försöker ha tillit till att de reder upp det. Men det var så träffande att läsa det här just idag. Man måste komma ihåg att det som gäller för Elisabet idag, kanske inte alls gäller imorgon. Idag nöjer hon sig med att gå till lekplatsen eller hem, men vart får hon för sig att gå imorgon?

Häromdagen växlade jag några ord med en fritidspersonal som jag inte pratat så mycket med. Jag frågade hur det funkade på fritids.

Jo, det var väl bra, men hon interagerar ju inte så mycket med de andra barnen.

Nej, det vet vi ju om. Men huvudsaken är att hon är glad och inte stör någon annan, tyckte jag.

-Joo, men det hade varit bra om hon interagerade mer.

Eh... ja? Men... nu är hon ju autistisk, och det är en av huvudpunkterna inom det spektrat, att man har svårigheter med just detta. Så jag gick därifrån och undrade om han överhuvudtaget vet att Elisabet är autistisk, om han vet vad autism är, eller om han bara tyckte att det vore bra om hon var lite mindre autistisk. Eller om han kanske bara uttryckte sig väldigt märkligt för något annat som han tyckte.

 

Annars går vi fortfarande och väntar på besked om hur det blir i höst, men jag oroar mig inte över det utan njuter av att vi just nu har en väldigt bra period för hela familjen. Maken jobbar, jag är ute på min sista praktik och anar ljuset i slutet av just denna studietunnel, barnen mår bra och det var länge sedan Elisabet bet mig. Allt rullar på i en behaglig takt och livet är helt enkelt bra!

-Jag är ledsen!

Elisabet tassade upp till mig och maken när vi såg på TV någon timme efter att barnen lagt sig.

-Varför är du ledsen? undrade jag och öppnade famnen.

Inget svar, men hon kröp upp till mig en halv minut innan hon kavade ner igen.

-Är du glad igen?

-Jaa!

 

Så gick hon och lade sig igen. 

-Men vad nu! Snö???

Elisabets kommentar var alldeles förundrad när hon första maj tittade ut genom fönstret, efter att några dagar innan ha gått i snudd på sommarkläder.