Hörselkontroll
Klockan elva hade Elisabet tid för det hörselprov som vanligen görs vid fyra års ålder. För ett år sedan avbokade vi undersökningen och förklarade att det helt enkelt inte skulle fungera med ett vanligt test. Sätta hörselkåpor på Elisabet och uppmana henne att släppa ner en träkloss i en burk när hon hör ett ljud - bara tanken får oss att le och skaka på huvudet.
Istället fick vi tid för en specialkontroll. Jag försöker vara ödmjuk inför varje nytt möte med vården, men stålkärnan i den mentala ryggraden är oböjlig. Ingen gör mitt barn illa mer, okej?
Vi möttes av en vänlig kvinna, som redan hade förberett med högtalare istället för hörselkåpor. "Jag tänkte att det nog var bättre", sade hon. Pluspoäng redan där!
Undersökningen gick till så att läkaren, eller vad hon nu hade för titel, klickade fram en bild på en dator när ljudet hördes. Det konceptet greppade Elisabet genast, så att hon med blicken sökte datorskärmen när hon hörde ett ljud. Smidigt och trevligt!
Höger öra gav inte riktigt lika bra resultat, vilket kan bero på att hon började med vänster öra och Elisabet kanske tröttnade lite efter en stund. Läkaren tyckte att hon ändå var nöjd med resultatet, Elisabet hör bra. Jag föreslog att vi kunde prova med kåporna. Jag ville ändå ge Elisabet chansen att stifta bekantskap med dem. För att göra det lite mindre läskigt, plockade läkaren loss höger kåpa så att jag skulle kunna hålla den löst mot örat. Men det tyckte inte Elisabet alls var en bra idé. Hon ville inte vara med på det, det var läskigt! Så då lät vi det vara. Inte mer med det.
Undersökningen gick ganska snabbt, och vi hade nästa tid hos öronläkaren klockan ett. Då passade vi på att äta lunch i den lilla cafeterian som låg ute i korridoren. Jag kunde lugnt lämna Elisabet vid bordet medan jag gick och beställde, innerligt tacksam för att den tendens hon hade att smita förra våren verkar ha försvunnit. Kanske lärde hon sig ändå något av att ramla i den där dammen i stadsparken?
Besöket hos doktor Larsen var inte lika kul. Han nöp henne ju i örat och lyste med en lampa! Men allt gick snabbt och gjorde inte ont, så hon var snabbt glad igen. Allt såg fint ut, och resultatet av hörselprovet var perfekt!
Efteråt behövde jag gå på toaletten.
-Vems toalett? frågade Elisabet.
-Det är sjukhusets.
Hon spände blicken i mig och frågade:
-Vem är det som är sjuk?
-Ingen just här, men det kallas så ändå.
Paus.
-Kommer det något kiss?
-Ja Elisabet, det kom kiss!
Min älskade unge!
Tack för alla som har skickat positiva tankar till oss inför dagens besök!
Istället fick vi tid för en specialkontroll. Jag försöker vara ödmjuk inför varje nytt möte med vården, men stålkärnan i den mentala ryggraden är oböjlig. Ingen gör mitt barn illa mer, okej?
Vi möttes av en vänlig kvinna, som redan hade förberett med högtalare istället för hörselkåpor. "Jag tänkte att det nog var bättre", sade hon. Pluspoäng redan där!
Undersökningen gick till så att läkaren, eller vad hon nu hade för titel, klickade fram en bild på en dator när ljudet hördes. Det konceptet greppade Elisabet genast, så att hon med blicken sökte datorskärmen när hon hörde ett ljud. Smidigt och trevligt!
Höger öra gav inte riktigt lika bra resultat, vilket kan bero på att hon började med vänster öra och Elisabet kanske tröttnade lite efter en stund. Läkaren tyckte att hon ändå var nöjd med resultatet, Elisabet hör bra. Jag föreslog att vi kunde prova med kåporna. Jag ville ändå ge Elisabet chansen att stifta bekantskap med dem. För att göra det lite mindre läskigt, plockade läkaren loss höger kåpa så att jag skulle kunna hålla den löst mot örat. Men det tyckte inte Elisabet alls var en bra idé. Hon ville inte vara med på det, det var läskigt! Så då lät vi det vara. Inte mer med det.
Undersökningen gick ganska snabbt, och vi hade nästa tid hos öronläkaren klockan ett. Då passade vi på att äta lunch i den lilla cafeterian som låg ute i korridoren. Jag kunde lugnt lämna Elisabet vid bordet medan jag gick och beställde, innerligt tacksam för att den tendens hon hade att smita förra våren verkar ha försvunnit. Kanske lärde hon sig ändå något av att ramla i den där dammen i stadsparken?
Besöket hos doktor Larsen var inte lika kul. Han nöp henne ju i örat och lyste med en lampa! Men allt gick snabbt och gjorde inte ont, så hon var snabbt glad igen. Allt såg fint ut, och resultatet av hörselprovet var perfekt!
Efteråt behövde jag gå på toaletten.
-Vems toalett? frågade Elisabet.
-Det är sjukhusets.
Hon spände blicken i mig och frågade:
-Vem är det som är sjuk?
-Ingen just här, men det kallas så ändå.
Paus.
-Kommer det något kiss?
-Ja Elisabet, det kom kiss!
Min älskade unge!
Tack för alla som har skickat positiva tankar till oss inför dagens besök!
Kylskåpsvisdom
Text på en kylskåpsmagnet:
Lycklig är den som inte sörjer det hon saknar, utan gläds åt det hon har!
Kanske är det så enkelt?
Det finns mycket i mitt liv som jag är glad åt. Den här lilla bloggdatorn är trevlig. Min vävstol. Mina flöjter skänker mig både glädje och frid.
Det finns en del som vore trevligt att ha. Ett boende med trädgård är drömmen - men jag blåvägrar att kliva in i ett skuldekorrhjul. Kan jag inte betala för något kontant, så får det vara. Då får det hellre förbli en dröm.
Men när jag ligger på sängen med famnen full av busiga barn, då vet jag:
Jag har allt.
Precis allt.
När min man lägger sig bredvid och kastar upp ungarna i luften så att de kiknar av skratt, då vet jag att jag tillochmed har överflöd av allt.
Och jag är fullkomligt lycklig!
Lycklig är den som inte sörjer det hon saknar, utan gläds åt det hon har!
Kanske är det så enkelt?
Det finns mycket i mitt liv som jag är glad åt. Den här lilla bloggdatorn är trevlig. Min vävstol. Mina flöjter skänker mig både glädje och frid.
Det finns en del som vore trevligt att ha. Ett boende med trädgård är drömmen - men jag blåvägrar att kliva in i ett skuldekorrhjul. Kan jag inte betala för något kontant, så får det vara. Då får det hellre förbli en dröm.
Men när jag ligger på sängen med famnen full av busiga barn, då vet jag:
Jag har allt.
Precis allt.
När min man lägger sig bredvid och kastar upp ungarna i luften så att de kiknar av skratt, då vet jag att jag tillochmed har överflöd av allt.
Och jag är fullkomligt lycklig!
Delad glädje!
Lördag eftermiddag, jag sitter på jobbet. Som personlig assistent kan det bli långa stunder där jag mest finns tillhands, och då har jag tillgång till dator och internet. Många av mina inlägg har skrivits på arbetstid.
När Elisabet föddes, var det ganska självklart vem vi skulle tillfråga om hon ville bli gudmor. AB är en nära vän till både mig och min man, dessutom den som presenterade oss för varandra. Hon accepterade med glädje, och var den som tillsammans med kärestan C hämtade oss från BB. De har varit barnvakt flera gånger, och hon hade en egen liten leksakslåda hos dem. Nu har den troligen tagits över av deras egen dotter, men några av sakerna där är faktiskt Elisabets.
Efter inte så lång tid började Elisabet dra sig undan från dem. Kanske beror det på att hon under en period blev jätteledsen när dörrklockan ringde på kvällen. ABC kom oftast på kvällstid, kanske förknippade Elisabet dem med en obehaglig känsla utan att det egentligen hade med dem att göra? Eller kan hon ha uppfattat att de bitvis har haft ganska mycket omkring sig, och undvikit en atmosfär som inte vi andra påverkas nämnvärt av? Vad det än är, så har hon varit reserverad.
För en stund sedan chattade jag med C, som glädjestrålande berättade att hon, AB och deras dotter varit på spontanbesök hos min familj. Elisabet hade pratat med dem, sökt ögonkontakt och skrattat! Jag vet inte vem som blev gladast av oss. En sann delad glädje!
Min unge. Det är som några av er kommenterar - det verkar som att hon mer och mer får upp ögonen för att det kan vara ganska trevligt att kommunicera med andra människor. Att den här världen också är kul och värd att försöka förstå sig på.
När Elisabet föddes, var det ganska självklart vem vi skulle tillfråga om hon ville bli gudmor. AB är en nära vän till både mig och min man, dessutom den som presenterade oss för varandra. Hon accepterade med glädje, och var den som tillsammans med kärestan C hämtade oss från BB. De har varit barnvakt flera gånger, och hon hade en egen liten leksakslåda hos dem. Nu har den troligen tagits över av deras egen dotter, men några av sakerna där är faktiskt Elisabets.
Efter inte så lång tid började Elisabet dra sig undan från dem. Kanske beror det på att hon under en period blev jätteledsen när dörrklockan ringde på kvällen. ABC kom oftast på kvällstid, kanske förknippade Elisabet dem med en obehaglig känsla utan att det egentligen hade med dem att göra? Eller kan hon ha uppfattat att de bitvis har haft ganska mycket omkring sig, och undvikit en atmosfär som inte vi andra påverkas nämnvärt av? Vad det än är, så har hon varit reserverad.
För en stund sedan chattade jag med C, som glädjestrålande berättade att hon, AB och deras dotter varit på spontanbesök hos min familj. Elisabet hade pratat med dem, sökt ögonkontakt och skrattat! Jag vet inte vem som blev gladast av oss. En sann delad glädje!
Min unge. Det är som några av er kommenterar - det verkar som att hon mer och mer får upp ögonen för att det kan vara ganska trevligt att kommunicera med andra människor. Att den här världen också är kul och värd att försöka förstå sig på.
Måste
Måste är ett ord som inte används i dess rätta betydelse. Det finns nästan ingenting man verkligen måste göra. Däremot finns det en hel del som man väljer att göra, för att konsekvenserna är så otrevliga att valet är lätt.
Jag måste gå på toaletten!
Annars kissar jag på mig, och det är obehagligt.
Jag måste kissa!
Annars sprängs blåsan, och det kan man dö av.
Barn kan inte alltid se konsekvenserna av vissa måsten.
Du måste gå till dagis!
Annars kan inte mamma gå till jobbet, vilket innebär att min chef och mina kollegor blir väldigt irriterade på mig, och att jag inte får någon lön, och då kan vi inte köpa mat etcetera.
Måste indikerar att jag inte vill diskutera det här. Bara att acceptera. Jag är vuxen, jag har bestämt vad du måste göra och har makten att tvinga dig, även om jag helst inte utnyttjar det faktum att jag är större och starkare. Ordet blir då rätt - barnen måste.
Som förälder gör vi ständigt dessa val åt våra barn. Vad måste de? Vad blir konsekvensen om de inte gör något?
En dag på gymnasiet hade vi idrottsdag med dans. Jag tycker verkligen inte om att dansa. Det är så oerhört tråkigt, speciellt när skolans enda schottislåt var en maxivariant av "Mössens julafton" i segt tempo. Så jag satte mig på en bänk.
En av gymnastiklärarna, som jag inte hade till vardags och därför inte var van vid att jag hellre tog promenader än att delta på lektionerna, sade till mig att jag måste.
-Nej, svarade jag. Jag vill inte.
-Men du förstår, ibland måste man göra saker man inte vill.
-Uppenbarligen måste jag inte det här, eftersom jag fortfarande sitter kvar, svarade jag lugnt.
Läraren skakade på huvudet och gick. Hon hade inget att komma med. Jag hade redan lägsta betyg, så hon kunde inte hota med att sänka det.
Så småningom vill jag att mina barn gör sina egna val gällande vad de måste. Men än så länge är det onekligen ganska bekvämt att de accepterar min bedömning.
Jag måste gå på toaletten!
Annars kissar jag på mig, och det är obehagligt.
Jag måste kissa!
Annars sprängs blåsan, och det kan man dö av.
Barn kan inte alltid se konsekvenserna av vissa måsten.
Du måste gå till dagis!
Annars kan inte mamma gå till jobbet, vilket innebär att min chef och mina kollegor blir väldigt irriterade på mig, och att jag inte får någon lön, och då kan vi inte köpa mat etcetera.
Måste indikerar att jag inte vill diskutera det här. Bara att acceptera. Jag är vuxen, jag har bestämt vad du måste göra och har makten att tvinga dig, även om jag helst inte utnyttjar det faktum att jag är större och starkare. Ordet blir då rätt - barnen måste.
Som förälder gör vi ständigt dessa val åt våra barn. Vad måste de? Vad blir konsekvensen om de inte gör något?
En dag på gymnasiet hade vi idrottsdag med dans. Jag tycker verkligen inte om att dansa. Det är så oerhört tråkigt, speciellt när skolans enda schottislåt var en maxivariant av "Mössens julafton" i segt tempo. Så jag satte mig på en bänk.
En av gymnastiklärarna, som jag inte hade till vardags och därför inte var van vid att jag hellre tog promenader än att delta på lektionerna, sade till mig att jag måste.
-Nej, svarade jag. Jag vill inte.
-Men du förstår, ibland måste man göra saker man inte vill.
-Uppenbarligen måste jag inte det här, eftersom jag fortfarande sitter kvar, svarade jag lugnt.
Läraren skakade på huvudet och gick. Hon hade inget att komma med. Jag hade redan lägsta betyg, så hon kunde inte hota med att sänka det.
Så småningom vill jag att mina barn gör sina egna val gällande vad de måste. Men än så länge är det onekligen ganska bekvämt att de accepterar min bedömning.
För ett år sedan...
Julen 2006 önskade och fick jag en tio års dagbok. När jag skriver, ögnar jag ibland igeom vad som hände tidigare år samma dag. Häromdagen fick jag en påminnelse om ett litet mirakel:
På förskolan praktiserade en ung kvinna några veckor. När jag skulle hämta barnen en dag, så satt Elisabet och lekte med praktikanten. Med. Inte bredvid. De byggde med lego tillsammans. Elisabet såg då och då upp på praktikanten, sökte hennes blick och log. Det bara skimrade om henne.
Jag blev så tagen att jag fick tårar i ögonen. Det hade jag aldrig sett förut.
Praktikanten berättade att hon tidigare brukade arbeta på ett korttidshem för ungdomar med speciella behov. Kanske hade hon omedvetet tagit med sig något därifrån i sin kommunikation med Elisabet. Hon blev också tårögd när hon såg min reaktion och min gränslösa tacksamhet. Jag förklarade för henne att tyvärr måste hon nu avbryta sina studier och börja jobba på heltid med mitt barn!
Ett år sedan. På det året har det hänt så otroligt mycket.
En väninna har just konstaterat att hennes dotter troligen vuxit ifrån både ägg- och mjölkallergin. Det öppnar upp många dörrar för dem båda. För mig har det alltid varit självklart att stoppa i båda mina ungar alla sorters mat. Jag har inte hållit andan när de har ätit en bulle penslad med ägg, bara för att se om de tål den, och jag har inte jublat av lättnad när de inte blir sjuka av en viss sorts mat. Likaså är det självklart för oss att våra barn sover på natten. Men de här glimtarna av vördnad, av lycka, är värdefulla var de än hämtas. En hel natts sömn. En uppäten bulle. Eller en stund av ömsesidighet.
På förskolan praktiserade en ung kvinna några veckor. När jag skulle hämta barnen en dag, så satt Elisabet och lekte med praktikanten. Med. Inte bredvid. De byggde med lego tillsammans. Elisabet såg då och då upp på praktikanten, sökte hennes blick och log. Det bara skimrade om henne.
Jag blev så tagen att jag fick tårar i ögonen. Det hade jag aldrig sett förut.
Praktikanten berättade att hon tidigare brukade arbeta på ett korttidshem för ungdomar med speciella behov. Kanske hade hon omedvetet tagit med sig något därifrån i sin kommunikation med Elisabet. Hon blev också tårögd när hon såg min reaktion och min gränslösa tacksamhet. Jag förklarade för henne att tyvärr måste hon nu avbryta sina studier och börja jobba på heltid med mitt barn!
Ett år sedan. På det året har det hänt så otroligt mycket.
En väninna har just konstaterat att hennes dotter troligen vuxit ifrån både ägg- och mjölkallergin. Det öppnar upp många dörrar för dem båda. För mig har det alltid varit självklart att stoppa i båda mina ungar alla sorters mat. Jag har inte hållit andan när de har ätit en bulle penslad med ägg, bara för att se om de tål den, och jag har inte jublat av lättnad när de inte blir sjuka av en viss sorts mat. Likaså är det självklart för oss att våra barn sover på natten. Men de här glimtarna av vördnad, av lycka, är värdefulla var de än hämtas. En hel natts sömn. En uppäten bulle. Eller en stund av ömsesidighet.
Titta, mamma!
En minut sedan. Jag sitter vid datorn, Elisabet och Roland leker med djurkortleken.
Elisabet tar två kort, kommer fram till mig och säger:
-Titta mamma, kaniner!
Det här har aldrig hänt förut. Att hon medvetet har gått fram till mig och bett mig titta på något.
På korten var det visserligen harar, men vad spelar det för roll?
Elisabet tar två kort, kommer fram till mig och säger:
-Titta mamma, kaniner!
Det här har aldrig hänt förut. Att hon medvetet har gått fram till mig och bett mig titta på något.
På korten var det visserligen harar, men vad spelar det för roll?
Lekobservation
Elisabet initierar sällan lekar med andra på eget bevåg. Inte med Roland heller, men hon leker gärna med honom när han drar igång något.
Ikväll fick hon emellertid en helt egen idé. Hon tog ett av mina vävspröt (en lång platt pinne) och viftade med den. Det tyckte Roland förstås såg fantastiskt roligt ut, så han tog den genast ifrån henne varpå hon lugnt tog en ny. Mina mammainstinkter sade mig förstås att barn inte borde få vifta åt varandra med långa ostyriga pinnar, men jag höll koll på att de inte kom nära varandras ansikten eller något annat ömtåligt.
-Nu velar jag, förkunnade Elisabet. Så här gör man när man velar!
Roland härmade. Han velade också.
-Nu vettlar jag, fortsatte hon. Så här gör man när man vettlar!
Det var en ny aktivitet med pinnen. Därefter samma ritual med orden
vevvlar
elar
trastar
vävlar
ecklar
veklar
vecklar
varrar
Några av orden påminner starkt om de vävtermer som hon lärde sig redan då hon var runt året.
Roland härmade henne i allt!
De korsade sina spröt, och Elisabet sade:
-Hej sprötet! Hej kompis!
Tog upp sin katt Lill-Missan och fortsatte:
-Jag är inget spröt! Jag är en katt! Jag är vit. Jag är så liten, så liten!
Nu var det Missans tur:
-Jag är stor!
Sedan lekte båda barnen med katterna och spröten. Katterna klättrade upp på dem, och Rolands stackars katt ramlade ner gång på gång och behövde få tröst. Men Elisabets katter var glada hela tiden!
Ikväll fick hon emellertid en helt egen idé. Hon tog ett av mina vävspröt (en lång platt pinne) och viftade med den. Det tyckte Roland förstås såg fantastiskt roligt ut, så han tog den genast ifrån henne varpå hon lugnt tog en ny. Mina mammainstinkter sade mig förstås att barn inte borde få vifta åt varandra med långa ostyriga pinnar, men jag höll koll på att de inte kom nära varandras ansikten eller något annat ömtåligt.
-Nu velar jag, förkunnade Elisabet. Så här gör man när man velar!
Roland härmade. Han velade också.
-Nu vettlar jag, fortsatte hon. Så här gör man när man vettlar!
Det var en ny aktivitet med pinnen. Därefter samma ritual med orden
vevvlar
elar
trastar
vävlar
ecklar
veklar
vecklar
varrar
Några av orden påminner starkt om de vävtermer som hon lärde sig redan då hon var runt året.
Roland härmade henne i allt!
De korsade sina spröt, och Elisabet sade:
-Hej sprötet! Hej kompis!
Tog upp sin katt Lill-Missan och fortsatte:
-Jag är inget spröt! Jag är en katt! Jag är vit. Jag är så liten, så liten!
Nu var det Missans tur:
-Jag är stor!
Sedan lekte båda barnen med katterna och spröten. Katterna klättrade upp på dem, och Rolands stackars katt ramlade ner gång på gång och behövde få tröst. Men Elisabets katter var glada hela tiden!
Det räcker inte med kärlek av Jenny Lexhed
Som sagt, nu är jag inne i en period där jag tycker om att läsa om hur andra föräldrar upplever liv med autistiska barn. Det verkar finnas ett behov av att skriva av sig.
Den här boken faller in i det välbekanta mönstret. Det är sorgligt med autism. Mamman i familjen söker och finner behandlingsmetoder, och jobbar stenhårt med sitt barn. Så hårt att hon själv får en psykos och blir tvångsvårdad på ett sätt som skulle få vilken kärnfrisk människa som helst att bli sjuk.
Något olustigt rör sig i maggropen när jag läser. "Vilken tur Lucas har som har fått er till föräldrar", får mamman höra, men det tycker hon inte alls. Hur kan man tala om tur? Pojken är ju autistisk?
Men.
Den här familjen har pengar. Mycket pengar verkar det som. Priset för den goda ekonomin har varit pappans höga frånvaro från familjen, men faktum kvarstår. När de får höra att det är väntetid till utredning och senare till behandling, då ordnar de allt privat. Bara där är de uppe i flera hundra tusen kronor. De kan - delvis med hjälp av försäkringskassans avlösningstjänst - avlöna privatlärare, som dessutom ofta följer med på utlandssemestrarna de gör årligen. Skidsemestrar åker de också på, och anlitar privat skidlärare för sonen. Farmor ägnar många, många timmar åt att träna pojken. Somrarna tillbringade familjen hos farföräldrarna i skärgården, tills grannhuset blev ledigt, varpå de köpte det som sommarnöje. Så nog har Lucas haft tur, i det att hans föräldrar både vill och kan göra så mycket för honom. Om det är otur att han har autism - det kan man säkerligen tycka i nuet. Och det är nuet vi lever i. Men ni som följt min blogg ett tag, ni vet att jag har andra tankar kring detta. Jag ser det som en utmaning, en möjlighet att få lära mig mer om mig själv och om människans mysterium. Och jag vet att jag har haft tur. En innerlig tur i att mina barn sover om nätterna, framför allt.
Nå. Det som gör mig illa berörd, är att pengar skall spela så stor roll. Föräldrarnas engagemang räcker inte ända fram om de blir passivt motarbetade av långa köer och brist på resurser. Vi har haft en enorm tur som bor där vi bor, och att utredning och resurs på förskolan sattes in omedelbart. Själva utredningen tog visserligen sex gånger så lång tid från första mötet till vi fick diagnosen, jämfört med familjen i boken, men jag vet att det är snabbt jämfört med många andra. Vi har också morföräldrar och farmor som hjälper oss - inte på hur kort varsel som helst eftersom ingen bor i samma stad, men de finns och de vill.
Jag skulle dock inte rekommendera Det räcker inte med kärlek till en ensamstående låginkomsttagare.
Den här boken faller in i det välbekanta mönstret. Det är sorgligt med autism. Mamman i familjen söker och finner behandlingsmetoder, och jobbar stenhårt med sitt barn. Så hårt att hon själv får en psykos och blir tvångsvårdad på ett sätt som skulle få vilken kärnfrisk människa som helst att bli sjuk.
Något olustigt rör sig i maggropen när jag läser. "Vilken tur Lucas har som har fått er till föräldrar", får mamman höra, men det tycker hon inte alls. Hur kan man tala om tur? Pojken är ju autistisk?
Men.
Den här familjen har pengar. Mycket pengar verkar det som. Priset för den goda ekonomin har varit pappans höga frånvaro från familjen, men faktum kvarstår. När de får höra att det är väntetid till utredning och senare till behandling, då ordnar de allt privat. Bara där är de uppe i flera hundra tusen kronor. De kan - delvis med hjälp av försäkringskassans avlösningstjänst - avlöna privatlärare, som dessutom ofta följer med på utlandssemestrarna de gör årligen. Skidsemestrar åker de också på, och anlitar privat skidlärare för sonen. Farmor ägnar många, många timmar åt att träna pojken. Somrarna tillbringade familjen hos farföräldrarna i skärgården, tills grannhuset blev ledigt, varpå de köpte det som sommarnöje. Så nog har Lucas haft tur, i det att hans föräldrar både vill och kan göra så mycket för honom. Om det är otur att han har autism - det kan man säkerligen tycka i nuet. Och det är nuet vi lever i. Men ni som följt min blogg ett tag, ni vet att jag har andra tankar kring detta. Jag ser det som en utmaning, en möjlighet att få lära mig mer om mig själv och om människans mysterium. Och jag vet att jag har haft tur. En innerlig tur i att mina barn sover om nätterna, framför allt.
Nå. Det som gör mig illa berörd, är att pengar skall spela så stor roll. Föräldrarnas engagemang räcker inte ända fram om de blir passivt motarbetade av långa köer och brist på resurser. Vi har haft en enorm tur som bor där vi bor, och att utredning och resurs på förskolan sattes in omedelbart. Själva utredningen tog visserligen sex gånger så lång tid från första mötet till vi fick diagnosen, jämfört med familjen i boken, men jag vet att det är snabbt jämfört med många andra. Vi har också morföräldrar och farmor som hjälper oss - inte på hur kort varsel som helst eftersom ingen bor i samma stad, men de finns och de vill.
Jag skulle dock inte rekommendera Det räcker inte med kärlek till en ensamstående låginkomsttagare.
Våga älska? av Tina Wiman
Denna bok hittade jag via en av författarens bloggar som handlar om livet med hennes autistiska dotter. Boken handlar emellertid inte om det, utan om att vara förälder till ett för tidigt fött barn. Även denna bok är kryddad med några dikter, och det var denna som fick mig att låna boken:
Tillsammans
Ett ögonblicks ro.
Det finns inget i världen jag hellre vill
än att höra dig snörvla svagt mot min hud.
Ditt huvud under min haka.
Små händer och fötter spretar ut.
I allt detta kaos, en enda läkedom.
Tillsammans.
- - -
Helt enkelt en mycket vacker, innerlig och uppriktig bok. Tack, Tina!
En annan verklighet - om barn med autism av Karin Axeheim
Egentligen är jag inte så intresserad av mer fackliknande böcker, men den här åkte med av bara farten i torsdags. Tryckt 1999 är den redan ganska inaktuell. Jag skummade lite i början, och när mina ögon föll på texten Förändringar är problem för alla personer med autism så insåg jag att det här inte är en bok för mig. Antingen har inte Elisabet autism, eller så har boken fel, och då finns det inget incitament att fortsätta läsa.
Men här och var finns dikter insprängda, och denna tyckte jag om:
Även om man är autistisk
är man först och främst en människa,
men man är en främling.
Det betyder
att det som är normalt för andra människr
är icke normalt för mig
och vad som är normalt för mig
är icke normalt för en rymdvarelse
utan en orienteringsmanual.
Min personlighet är intakt.
Min självmedvetenhet är avskild.
Jag finner stort värde och mening i min tillvaro
och jag har ingen önskan om att bli botad från att vara mig själv.
Om du vill hjälpa mig
försök då inte ändra mig för att tillfredsställa omvärlden.
Bjud mig den rättvisa att du möter mig på mina premisser
i ett erkännande av att vi är lika främmande för varandra.
Mitt sätt att vara är inte bara en dålig kopia av dig.
Ställ frågor till dina antaganden.
Beskriv dina mål.
Samarbeta med mig i ett försök att bygga fler broar mellan oss.
Jim Sinclair, översatt av Karin Axeheim
Men här och var finns dikter insprängda, och denna tyckte jag om:
Även om man är autistisk
är man först och främst en människa,
men man är en främling.
Det betyder
att det som är normalt för andra människr
är icke normalt för mig
och vad som är normalt för mig
är icke normalt för en rymdvarelse
utan en orienteringsmanual.
Min personlighet är intakt.
Min självmedvetenhet är avskild.
Jag finner stort värde och mening i min tillvaro
och jag har ingen önskan om att bli botad från att vara mig själv.
Om du vill hjälpa mig
försök då inte ändra mig för att tillfredsställa omvärlden.
Bjud mig den rättvisa att du möter mig på mina premisser
i ett erkännande av att vi är lika främmande för varandra.
Mitt sätt att vara är inte bara en dålig kopia av dig.
Ställ frågor till dina antaganden.
Beskriv dina mål.
Samarbeta med mig i ett försök att bygga fler broar mellan oss.
Jim Sinclair, översatt av Karin Axeheim
Djur
Elisabet tycker mycket om djur. Både riktiga, leksaksdjur och bilder av djur. Vi har pratat mycket om djur under åren, vad de äter, hur de låter, vilken bokstav de börjar på och så vidare. Förra veckan köpte hennes pappa en kortlek åt henne, en sorts löjliga familjerna/memory med två identiska foton av varje djur. Dessa älskar hon att titta på och leka med!
Idag satt jag och båda barnen i soffan och myste, då jag plockade fram korten. Vi gick igenom hela leken ett varv. Jag frågade vad djuren heter, hur de låter och vad de äter. Sedan fick jag en snilleblixt. En av Elisabets svårigheter är att hennes kategorier är så snäva. En häst äter gräs, punkt slut. Försöker vi föreslå att den äter något annat, så blir hon förtvivlad. En sak att träna på alltså!
Vid andra varvet frågade jag samma sak, men när de svarat på vad djuret äter, så lade jag till ytterligare en sak som detta djur kan tänkas äta. Jag har ärligt talat ganska dålig koll på vad bävrar och järvar äter, men jag improviserade. Först blev Elisabet lika förtvivlad som hon brukar bli och tjöt högt. Då bytte jag snabbt kort och pratade om vad nästa djur åt. Och nästa. Och nästa. Snabba byten, så att hennes förtvivlan inte fick fäste. Till slut gick det riktigt bra. Hon ville inte längre själv svara när jag frågade henne - nu fanns det ju inte längre bara ett enda korrekt svar och då visste hon inte vad hon skulle säga. Men det är av underordnad betydelse, tycker jag. Det viktigaste är att bryta hennes fixering, så att hon inte får utbrott när någon annan påstår att ett djur äter något som hon inte känner till. Nu när hon, faktiskt, har börjat intressera sig för att leka interaktivt, så vill jag inte att det skall förstöras av en sådan här sak.
Fortfarande protesterade hon när vi kom till vissa djur, men det var mer en bestämd protest. Inte en förtvivlad.
Tänk er själva hur det känns när något ni håller för sant, den enda sanningen, löses upp. Minns vilket rabalder det blev i världen när man började påpeka att det kanske inte är solen som kretsar kring jorden, utan tvärtom. Det är inga små saker vi pratar om här.
Jag är så stolt över min dotter som övar sig i att våga släppa sina föreställningar, över min son som hjälper sin syster och över mig själv och min man som spontant kommer på hur vi kan öva på ett sätt som blir roligt för hela familjen! Schemalagd och planerad träning passar inte alls för oss. Det skulle vara ett stressmoment. Men vi övar ju ändå, varje dag, genom att bara leva. Åka ner på stan, åka tåg, gå på café och restaurang, gå till biblioteket, handla, baka, städa, väva, rita, leka, busa, spela på musikinstrument, läsa, prata om bilder, sjunga, lösa korsord. Vi inkluderar båda våra barn på ett självklart sätt.
Jag kommer att tänka på vad min pappa brukar säga om "barnuppfostran".
Barn skall inte uppfostras. Barn skall bara vara!
Det är genom att vi själva som vuxna "bara är", som vi lär våra barn hur livet ser ut.
När jag läser om autism, så står det att autistiska barn inte uppfattar det här. Att de inte tar till sig, inte kan härma, inte kan interagera, inte intresserar sig. Nu stämmer inte något av detta in på vår unge, så då förbehåller jag mig rätten som förälder att strunta blankt i alla metoder och teorier. Så länge mitt barn lär sig av att jag bara är, så tänker jag bara vara. Där jag märker att hon har svårigheter, där tänker jag vara lite extra. Inget mer med det.
Idag satt jag och båda barnen i soffan och myste, då jag plockade fram korten. Vi gick igenom hela leken ett varv. Jag frågade vad djuren heter, hur de låter och vad de äter. Sedan fick jag en snilleblixt. En av Elisabets svårigheter är att hennes kategorier är så snäva. En häst äter gräs, punkt slut. Försöker vi föreslå att den äter något annat, så blir hon förtvivlad. En sak att träna på alltså!
Vid andra varvet frågade jag samma sak, men när de svarat på vad djuret äter, så lade jag till ytterligare en sak som detta djur kan tänkas äta. Jag har ärligt talat ganska dålig koll på vad bävrar och järvar äter, men jag improviserade. Först blev Elisabet lika förtvivlad som hon brukar bli och tjöt högt. Då bytte jag snabbt kort och pratade om vad nästa djur åt. Och nästa. Och nästa. Snabba byten, så att hennes förtvivlan inte fick fäste. Till slut gick det riktigt bra. Hon ville inte längre själv svara när jag frågade henne - nu fanns det ju inte längre bara ett enda korrekt svar och då visste hon inte vad hon skulle säga. Men det är av underordnad betydelse, tycker jag. Det viktigaste är att bryta hennes fixering, så att hon inte får utbrott när någon annan påstår att ett djur äter något som hon inte känner till. Nu när hon, faktiskt, har börjat intressera sig för att leka interaktivt, så vill jag inte att det skall förstöras av en sådan här sak.
Fortfarande protesterade hon när vi kom till vissa djur, men det var mer en bestämd protest. Inte en förtvivlad.
Tänk er själva hur det känns när något ni håller för sant, den enda sanningen, löses upp. Minns vilket rabalder det blev i världen när man började påpeka att det kanske inte är solen som kretsar kring jorden, utan tvärtom. Det är inga små saker vi pratar om här.
Jag är så stolt över min dotter som övar sig i att våga släppa sina föreställningar, över min son som hjälper sin syster och över mig själv och min man som spontant kommer på hur vi kan öva på ett sätt som blir roligt för hela familjen! Schemalagd och planerad träning passar inte alls för oss. Det skulle vara ett stressmoment. Men vi övar ju ändå, varje dag, genom att bara leva. Åka ner på stan, åka tåg, gå på café och restaurang, gå till biblioteket, handla, baka, städa, väva, rita, leka, busa, spela på musikinstrument, läsa, prata om bilder, sjunga, lösa korsord. Vi inkluderar båda våra barn på ett självklart sätt.
Jag kommer att tänka på vad min pappa brukar säga om "barnuppfostran".
Barn skall inte uppfostras. Barn skall bara vara!
Det är genom att vi själva som vuxna "bara är", som vi lär våra barn hur livet ser ut.
När jag läser om autism, så står det att autistiska barn inte uppfattar det här. Att de inte tar till sig, inte kan härma, inte kan interagera, inte intresserar sig. Nu stämmer inte något av detta in på vår unge, så då förbehåller jag mig rätten som förälder att strunta blankt i alla metoder och teorier. Så länge mitt barn lär sig av att jag bara är, så tänker jag bara vara. Där jag märker att hon har svårigheter, där tänker jag vara lite extra. Inget mer med det.
Lördagförmiddag
Barnen leker i kammaren. Tillsammans. Turtagning, rollspel, fantasilekar, ömsesidighet.
Jag läser böcker. För varje bok jag läser, undrar jag vad det är hos min dotter som anses vara autistiskt. Visst är hon annorlunda. Visst behöver hon hjälp för att fungera i en grupp. Visst kommunicerar hon annorlunda.
På vartenda test som gjordes på habiliteringen, så fick hon utslag på "autistometern". Jag ifrågasätter inte diagnosen, tvärtom är jag tacksam över att vi har ett ord som öppnar många dörrar och täpper till många trutar.
Men jag undrar.
Jag läser böcker. För varje bok jag läser, undrar jag vad det är hos min dotter som anses vara autistiskt. Visst är hon annorlunda. Visst behöver hon hjälp för att fungera i en grupp. Visst kommunicerar hon annorlunda.
På vartenda test som gjordes på habiliteringen, så fick hon utslag på "autistometern". Jag ifrågasätter inte diagnosen, tvärtom är jag tacksam över att vi har ett ord som öppnar många dörrar och täpper till många trutar.
Men jag undrar.
Föraning
Redan under graviditeten övade jag mig i att lyssna till min egen magkänsla.
Fyra månader led jag av nästäppa. Min barnmorska varnade mig bestämt för att inte använda något starkare än koksaltlösning - som förutom att svida inte hjälper mer än den sekund det tar att spruta in den. Jag vägde stressen jag kände vid att inte kunna andas mot den eventuella risken att barnet skulle ta skada av kemikalierna. Valet var inte svårt. Jag använde nässpray och andades lugnt i tio dagar, därefter gjorde jag ett par dagars uppehåll. Detta fick jag sedan stöd i av mödravårdens läkare.
Förlossningsarbetet förflöt lugnt och utan komplikationer. Jag fick akupunktur och lustgas. Vattnet gick inte förrän jag började krysta. Då såg de att Elisabet hade bajsat, så därför fick hon en liten elektrod på huvudet så att de kunde se hur hon mådde. Under krystvärkarna, då jag satt på en förlossningspall med min man som ryggstöd, kunde jag själv följa hennes hjärtslag och syresättning. När syresiffran sjönk, så tog jag ett par lugna, djupa andetag och såg hur Elisabet också fick mer syre. Allt kände så lugnt och bra!
Efter kanske en halvtimme av krystvärkar - som inte jag uppfattade som en lång tid - ville barnmorskan ge mig värkstimulerande medel. Jag blev ytterst förvånad. Varför det, ville jag veta.
Jo, det måste hända något, förklarade hon.
Vad tusan menade hon? Här händer det väl massor?
Det tyckte inte hon.
Är det någon fara för mitt eller barnets liv? frågade jag.
Nej, men...
Då vill jag inte ha något, sade jag bestämt.
Vi sätter en nål så länge, utifall att, blev då barnmorskans svar.
I ögonvrån såg jag en annan person förbereda för att sätta in en sådan där plastsak i min hand, så att man kan spruta in vadhelst man nu behagar. Sist jag hade en sådan, femton år tidigare, kände jag mig som en saftflaska. Jag mindes hur svårt det varit att hitta ett kärl att sätta nålen i, och mindes hur ont det gjort att ha den i handen. Mina händer använde jag just då, jag höll i min man och grep tag om hans händer under värkarna.
Ni sätter ingen nål på mig, svarade jag lugnt.
Då ville hon ha upp mig i sängen. Det måste ju gå snabbare, det här!
Jag begrep fortfarande inte. Jag tillhör inte dem som lusläser in mig på det jag skall vara med om, men jag visste tillräckligt för att själv inte tycka att det var något konstigt med en halvtimmes krystvärkar. Elisabet behövde uppenbarligen den tiden för att ta sig ut, och jag behövde väl också den tiden för att förbereda mig. Hennes hjärtslag var bra, hennes syresättning också. Jag undrade om barnmorskan möjligen ville hinna med en fika innan hon skulle gå av kvällsskiftet. Det kändes så absolut att det var för hennes skull som jag borde skynda på. Inte för min.
Även nu orkade jag hålla kvar vid min övertygelse. Jag ville föda på förlossningspallen.
Du får en stund till på dig, tjurade barnmorskan. Annars får du lägga dig i sängen!
Jaha, tänkte jag. Skall jag utsätta mitt barn för de stresshormoner som skulle bli följden av att bråka, och förstöra en i övrigt så fin förlossning? Skulle inte tro det. Har de nu så jäkla bråttom, så får jag väl ta tag i det här på mitt sätt då.
Istället för att vänta in nästa krystvärk, så framkallade jag den själv genom att försiktigt, försiktigt trycka på.
Tio minuter senare var Elisabet ute.
Mitt under krystvärkarna, mitt under min första förlossning, fann jag en obeveklig kärna av stål inom mig.
Jag känner det här bäst själv. Försök inte tvinga mig!
Och i ryggen hade jag min man. Trygg, lugn, men med samma obevekliga utstrålning: Om ni försöker tvinga min hustru till något hon så uttryckligen förklarat att hon inte vill, så kommer ni att ångra er djupt.
Visste min själ redan då?
Var det en uppvärming inför alla kommande strider som gäller det här barnet?
I så fall vet jag att jag klarar det!
Genombrott!
Bus&gos&lekstund på sängen.
Brago har kommit ut med bondgårdskex, och jag och Roland lekte av hjärtans lust med varsin liten ko. Elisabet ville ha en katt, förstås, men att äta den var inte att tänka på! Den skall hållas i handen.
Hon iakttog vår lek. Än hette Rolands ko Mårran, min ko var rädd för den och gömde sig. Än var de bockarna Bruse. Än flög de, än klättrade de upp på allra högsta berget.
Vi drog med henne i leken. Helt spontant, utan några förväntningar. Vi lät kossorna prata med hennes älsklingskatter som hon hade i händerna (utöver kexkatten). Kossorna frågade vad de hette.
Då hände det!
Hon svarade!
Med "liten" röst iklädde hon sig katternas roll, och gav liv åt dem. Något längre samtal blev det inte, men en kort dialog om namn, vem som var mamman och vem som var ungen, och vad flickan som höll i dem hette. Gång på gång drog vi in henne, bad katterna hjälpa till att leta när någon ko hade gömt sig (det ville de inte, men hon var ändå med!), gav katterna mat som de gladeligen "åt upp" och hade helt enkelt en fantastisk stund. Elisabet var väldigt exalterad. Det är första gången jag sett henne delta i lek på det här sättet. Hon har kört sitt race - granskat noggrant och länge, och till slut bestämt sig för att det där verkar roligt.
Efter halvannan timmes gemensam lek gick jag ut i köket för att laga middag. Barnen fortsatte sin lek.
Är det inte en välsignelse, att något så vardagligt kan vara så högtidligt?
Brago har kommit ut med bondgårdskex, och jag och Roland lekte av hjärtans lust med varsin liten ko. Elisabet ville ha en katt, förstås, men att äta den var inte att tänka på! Den skall hållas i handen.
Hon iakttog vår lek. Än hette Rolands ko Mårran, min ko var rädd för den och gömde sig. Än var de bockarna Bruse. Än flög de, än klättrade de upp på allra högsta berget.
Vi drog med henne i leken. Helt spontant, utan några förväntningar. Vi lät kossorna prata med hennes älsklingskatter som hon hade i händerna (utöver kexkatten). Kossorna frågade vad de hette.
Då hände det!
Hon svarade!
Med "liten" röst iklädde hon sig katternas roll, och gav liv åt dem. Något längre samtal blev det inte, men en kort dialog om namn, vem som var mamman och vem som var ungen, och vad flickan som höll i dem hette. Gång på gång drog vi in henne, bad katterna hjälpa till att leta när någon ko hade gömt sig (det ville de inte, men hon var ändå med!), gav katterna mat som de gladeligen "åt upp" och hade helt enkelt en fantastisk stund. Elisabet var väldigt exalterad. Det är första gången jag sett henne delta i lek på det här sättet. Hon har kört sitt race - granskat noggrant och länge, och till slut bestämt sig för att det där verkar roligt.
Efter halvannan timmes gemensam lek gick jag ut i köket för att laga middag. Barnen fortsatte sin lek.
Är det inte en välsignelse, att något så vardagligt kan vara så högtidligt?
Stora småsyskon
Då och då surfar jag runt och läser andra autismföräldrars bloggar. Igår läste jag ett välskrivet inlägg som sätter ord på vad jag känner för Roland. Han är Elisabets lillebror, härmar henne i mycket och vill göra det hon gör - men samtidigt är han en modell för henne. Han visar henne hur man leker, borstar tänderna, hur man kan hantera livet. Hennes bästa lärare.
Här kan ni läsa om prestationsprinsen.
Här kan ni läsa om prestationsprinsen.
Förväntningar
Iris Johansson berättar i sin bok En annorlunda barndom att hon inte klarar av att göra något om hon känner en förväntning. Hon har lärt sig att bryta tankegången hos den som ber henne göra något, så att fokus hamnar på något annat. Då kan hon utföra det hon blivit ombedd att göra. Hon ger också ett tips till föräldrar, hur vi kan försöka förhålla oss när vi måste in i en situation som kan vara jobbig med vårt barn. Tänk:
Det får gå som det går.
Om vi tänker att "hjälp, hur skall det gå att handla idag, det var ju så jobbigt sist, det blir nog hemskt" - då känner barnet den förväntan och reagerar på den. Likadant om vi tänker att "det här kommer gå så bra så bra" - då kan barnet också känna av en press även om vi försöker tänka positivt (något som jag ju brukar förespråka annars). Men om vi försöker nollställa oss, så finns ingen förväntan alls i atmosfären. Allt får bara bli som det blir. Den tanken försöker jag hålla fast vid, särskilt när vi är i badhuset.
Specialpedagogen på habiliteringen pratar om hur vi skall försöka locka Elisabet att göra det ena eller andra, eller att delta i lekar. Jag är inte överens med henne här. Det jag vill, är att presentera olika aktiviteter för henne. Lära henne hur de fungerar, och sedan lämna henne att göra sina egna val. Jag vet ju att hon kan göra de valen. Att försöka locka, det är för mig som att skapa onödiga förväntningar. När hon måste göra något, då talar vi helt enkelt om det för henne. Hur min man tänker kan jag inte svara på, men jag tänker "det får gå som det går, men göras skall det". Och när hon inte måste göra något, ja, då måste hon ju inte!
Jag kan lätt dra parallellen till mig själv här. Halva min familj dansade folkdans under min uppväxt. Jag såg, jag förstod hur det gick till, tyckte det verkade vansinnigt trist, och avstod. Min familj struntade i om jag dansade eller ej, men från föreningen kom ständigt kommentarer kryddade med överlägsna leenden om att jag nog minsann snart också skulle börja. Till slut blev jag helt vansinnig, för att de inte respekterade mitt val! Jag fick också ständiga förfrågningar, på ett sätt som jag då upplevde som kravfyllda förväntningar, om att spela till dansen om jag nu inte tänkte dansa själv. Det gick bara inte. Allt satte sig på tvären i mig. Inte förrän jag flyttat hemifrån, till en annan stad, släppte den där spärren och nuförtiden spelar jag gladeligen till dans. Jag har provat att dansa också, men det är helt enkelt otroligt tråkigt.
Egentligen undrar jag om det är någon större skillnad på att vara förälder till ett autistiskt eller "normalt" barn i det här fallet. Vi gör väl alla medvetna eller omedvetna val när det gäller vad vi gör tillsammans med våra barn? Det jag tycker om att göra, det vill jag visa både Roland och Elisabet. Roland hjälper mig rent handgripligen med att ösa upp socker och mjöl när vi bakar muffins, medan Elisabet iakttar. Hon lär sig utan att jag måste få ett kvitto på det.
Där satte jag nog fingret på det - att vi så gärna vill ha ett kvitto på att Elisabet kan det ena eller andra. Det är kvittona som jag berättar om här på bloggen, som ni också gläds åt, som när hon sade godnatt, och när hon borstade tänderna igår. Båda barnen borstade själv en stund, vi sade åt henne att "titta på hur Roland gör" varpå hon granskade och härmade. Det är kvittona som registreras som framsteg när vi har möten. Visst behövs de - men jag är inte säker på att jag och habiliteringen är helt överens om hur många kvitton som behövs och på vad. Jag känner mig emellertid förvissad om att vi kommer att lösa eventuella meningsskiljaktigheter på ett bra sätt. Jag får tänka:
Det får gå som det går.
Det får gå som det går.
Om vi tänker att "hjälp, hur skall det gå att handla idag, det var ju så jobbigt sist, det blir nog hemskt" - då känner barnet den förväntan och reagerar på den. Likadant om vi tänker att "det här kommer gå så bra så bra" - då kan barnet också känna av en press även om vi försöker tänka positivt (något som jag ju brukar förespråka annars). Men om vi försöker nollställa oss, så finns ingen förväntan alls i atmosfären. Allt får bara bli som det blir. Den tanken försöker jag hålla fast vid, särskilt när vi är i badhuset.
Specialpedagogen på habiliteringen pratar om hur vi skall försöka locka Elisabet att göra det ena eller andra, eller att delta i lekar. Jag är inte överens med henne här. Det jag vill, är att presentera olika aktiviteter för henne. Lära henne hur de fungerar, och sedan lämna henne att göra sina egna val. Jag vet ju att hon kan göra de valen. Att försöka locka, det är för mig som att skapa onödiga förväntningar. När hon måste göra något, då talar vi helt enkelt om det för henne. Hur min man tänker kan jag inte svara på, men jag tänker "det får gå som det går, men göras skall det". Och när hon inte måste göra något, ja, då måste hon ju inte!
Jag kan lätt dra parallellen till mig själv här. Halva min familj dansade folkdans under min uppväxt. Jag såg, jag förstod hur det gick till, tyckte det verkade vansinnigt trist, och avstod. Min familj struntade i om jag dansade eller ej, men från föreningen kom ständigt kommentarer kryddade med överlägsna leenden om att jag nog minsann snart också skulle börja. Till slut blev jag helt vansinnig, för att de inte respekterade mitt val! Jag fick också ständiga förfrågningar, på ett sätt som jag då upplevde som kravfyllda förväntningar, om att spela till dansen om jag nu inte tänkte dansa själv. Det gick bara inte. Allt satte sig på tvären i mig. Inte förrän jag flyttat hemifrån, till en annan stad, släppte den där spärren och nuförtiden spelar jag gladeligen till dans. Jag har provat att dansa också, men det är helt enkelt otroligt tråkigt.
Egentligen undrar jag om det är någon större skillnad på att vara förälder till ett autistiskt eller "normalt" barn i det här fallet. Vi gör väl alla medvetna eller omedvetna val när det gäller vad vi gör tillsammans med våra barn? Det jag tycker om att göra, det vill jag visa både Roland och Elisabet. Roland hjälper mig rent handgripligen med att ösa upp socker och mjöl när vi bakar muffins, medan Elisabet iakttar. Hon lär sig utan att jag måste få ett kvitto på det.
Där satte jag nog fingret på det - att vi så gärna vill ha ett kvitto på att Elisabet kan det ena eller andra. Det är kvittona som jag berättar om här på bloggen, som ni också gläds åt, som när hon sade godnatt, och när hon borstade tänderna igår. Båda barnen borstade själv en stund, vi sade åt henne att "titta på hur Roland gör" varpå hon granskade och härmade. Det är kvittona som registreras som framsteg när vi har möten. Visst behövs de - men jag är inte säker på att jag och habiliteringen är helt överens om hur många kvitton som behövs och på vad. Jag känner mig emellertid förvissad om att vi kommer att lösa eventuella meningsskiljaktigheter på ett bra sätt. Jag får tänka:
Det får gå som det går.
Det viktigaste
Vår förra dator kraschade innan jag hunnit bränna filmen jag gjorde om barnen när Roland var nyfödd. Idag har jag fått tillbaka den, med hjälp av en väninna, och har sett om den för första gången på över tre år.
Vad de än säger om min dotter, vad de än ger henne för diagnos och anser vara hennes problem, så är det en sak ingen kan ta ifrån oss:
Elisabet är helt genomsyrad av kärlek. Redan den lilla knappt tvååriga flickan strålar när hon är med sin lillebror. Ömheten dem emellan går inte att ta miste på. Och den finns kvar idag.
Förmågan att känna empati, gåvan att kunna älska och att bli älskad - den har hon.
Vad kan vara viktigare?
Fortfarande sjuk
Igår var Elisabet lite piggare och åt köttbullar, men idag har hon varit vissen igen. Sovit mycket, druckit mycket och ätit glass. När jag tittade till henne när hon just vaknat på eftermiddagen, såg hon på mig med sina vackra ögon och bad:
"Gosa med mig!"
Maken och jag såg nyss Sherock Holmes i den moderna tappningen. Maken konstaterade att Sherlock nog har Aspergers.
"Gosa med mig!"
Maken och jag såg nyss Sherock Holmes i den moderna tappningen. Maken konstaterade att Sherlock nog har Aspergers.
Kanin
Den här kaninen har Elisabet gjort alldeles själv:
Småsjuk
Igår var Elisabet tjock i näsan.
"Ta bort snoret", bad hon.
"Ja, det kan jag göra, men då måste jag hälla droppar i näsan", svarade jag.
Hon funderade på detta en stund.
"Vad vill du ha," frågade jag, "snor i näsan eller droppar i näsan?"
"Snor!"
Idag vaknade hon först av alla, låg och pratade en stund i sängen men kröp snart upp till mig. Hon kändes varm. En halvtimme senare var hon fortfarande varm, så då får hon vara hemma från förskolan.
En enda gång i livet har Elisabet varit ledsen när hon varit sjuk. Det var en seg influensa som både hon, jag och den då två månader gamla Roland drog på. Elisabet ville sitta blick stilla i min famn, och grät om jag så bara ändrade ställning i soffan. Alla andra sjukdomar hon haft - inte särskilt många men förkylningar, magsjuka och vattkoppor - har hon hanterat genom att ligga i sängen och titta, sova, småprata, vara stilla för sig själv. Hon verkar ändå ha det bra. Just nu ligger hon och småskrattar i pappas säng. Gumman!
"Ta bort snoret", bad hon.
"Ja, det kan jag göra, men då måste jag hälla droppar i näsan", svarade jag.
Hon funderade på detta en stund.
"Vad vill du ha," frågade jag, "snor i näsan eller droppar i näsan?"
"Snor!"
Idag vaknade hon först av alla, låg och pratade en stund i sängen men kröp snart upp till mig. Hon kändes varm. En halvtimme senare var hon fortfarande varm, så då får hon vara hemma från förskolan.
En enda gång i livet har Elisabet varit ledsen när hon varit sjuk. Det var en seg influensa som både hon, jag och den då två månader gamla Roland drog på. Elisabet ville sitta blick stilla i min famn, och grät om jag så bara ändrade ställning i soffan. Alla andra sjukdomar hon haft - inte särskilt många men förkylningar, magsjuka och vattkoppor - har hon hanterat genom att ligga i sängen och titta, sova, småprata, vara stilla för sig själv. Hon verkar ändå ha det bra. Just nu ligger hon och småskrattar i pappas säng. Gumman!
Denna veckas tisdag
Habiliteringsmöte klockan tio. Maken hade sovit dåligt, och jag kom direkt från mitt arbete i en annan stad så vi satt båda och gäspade och stirrade hålögt på de papper som specialpedagogen glatt bredde ut framför oss. En sorts ansvarsschema, där vi kunde fylla i måndag till söndag vem som hade ansvar för vilken del i träningen. På så sätt kunde vi känna oss lugnare. Men om vi redan är helt lugna, undrade jag. Hon log, och menade att det i så fall var mest förskolan och hon själv som skulle ha störst nytta av ett sådant schema. Vi fick också ett annat papper med olika områden och punkter inom dem som eventuellt behövde tränas. Men den viktiga frågan hur vi skall träna, den kom vi nog inte fram till något svar på. Lite nya idéer fick vi emellertid åt båda håll.
En av idéerna var att jag skall göra en bok åt Elisabet som handlar om våra besök på badhuset. En så kallad social berättelse. Därför tog jag med kameran, och fotograferade varje moment under resan. Busshållplatsen, bussbyte, entrén, biljettkassan och så vidare. Så kanske vi kan prata kring den.
Till min besvikelse upptäckte jag att Elisabet hade med sig två katter med tygdetaljer till förskolan. Jag hade ju jobbat natten innan och hade glömt säga till maken att byta ut dem, och han hade inte alls tänkt på det. Hur skulle jag göra nu? Om Elisabet visade intresse för att gå ner i vattnet, så skulle förtvivlan utbryta om katterna blev blöta. Därför försökte jag få henne att lämna dem i skåpet i omklädningsrummet. Hon grät, men gick med på det i utbyte mot ett tuggummi. Gråten upphörde emellertid inte, och värre blev det när det inte fanns någon dusch med vit slang ledig. Hon ville inte ha en grå dusch (de som sitter fast uppe i taket)! Till slut ställde hon sig ändå under en, men grät fortfarande. Inne i bassängområdet försökte jag lugna henne, men hon ville bara ha sina katter. Jag saknar mina katter! Jag längtar efter mina katter! Jag var så glad över att hon kunde uttrycka vad hon ville, mitt i sin förtvivlan, så jag gick och hämtade katterna åt henne. Då blev det något bättre, men det tog en halvtimme innan hon helt lugnade sig.
Under denna halvtimme satt hon först tätt intill mig, sedan uppkrupen i min famn. Jag tänkte: Vad behöver den här lilla människan nu? Svaret var enkelt: Hon behövde närhet, trygghet och kärlek utan några som helst krav. Det fick hon i fulla mått, och jag fylldes av en varm tacksamhet över nuet, över just den här stunden då jag fick hålla mitt barn i famnen. Min älskade flicka, som behöver sina katter.
Efter den där halvtimmen kände jag i magen att hon nu fått tillbaka sin balans. Då hämtade jag kameran, tog foto av en vän som var där med sitt barnbarn och hoppade sedan själv ner i bassängen. Dels ville jag dra Elisabets uppmärksamhet mot vattnet, dels ville jag ge henne utrymme, dels ville jag själv bada. Jag tänkte att om jag nu inte får leka med min egen unge i vattnet, så kan jag leka med andra! Därmed förvandlade jag mig till en haj och attackerade det förtjusta barnbarnet. Sedan lät jag mig jagas av en ung herre med vissnade ben (det här habiliteringsbadet är till för alla sorters funktionshinder). Hans pappa höll honom först under magen, men efter en stund släppte han. Stoltheten lyste ur pappans ögon när han sade att pojken varit för upptagen med att jaga mig, så han hade inte ens märkt att pappa släppt! Och när pojken själv upptäckte det, så blev han både förskräckt och förtjust. Då kändes det verkligen som att jag hade fyllt en funktion!
Elisabet satt först kvar på bänken en stund, men gick sedan omkring och tittade på leksaker och doppade fötterna. När timmen var slut gick vi ut till stora bassängen, där hon ägnade ytterligare en halvtimme åt att gå omkring, titta på saker och vada lite. Jag kunde tillochmed få ett par minuter i den varma bubbelpoolen. Där satt flera av kursdeltagarna med föräldrar, bland andra en liten flicka som nog var runt året. Hon sträckte armarna om mig och sade Mamma! Jag tog emot henne, och fick en sådan där kram som går rakt in i hjärtat.
Resten av alla bestyr gick hur bra som helst.
När vi pratade om målsättningar på morgonen, så tog vi upp det här med bassängträningen. Jag sade att målet för mig inte var att hon skall bada, utan att det slutgiltiga målet visserligen var att hon själv skall vilja bada men att varje litet delmoment är en viktig träning för både henne och mig. Igår övade vi oss ofrivilligt på att låsa in katterna, och att man inte alltid kan få ha den vita duschen. Hon fick lära sig att hon fick tillbaka sina katter när hon kunde förmedla verbalt att de verkligen var mycket viktiga för henne. Vi övade oss båda att en situation där hon var väldigt ledsen kunde bli rolig och spännande en stund senare. Annars är det nog en tämligen normal reaktion att åka hem med ett förtvivlat gråtande barn som vill "gå till väntrummet!!!"
Det jag tycker mest om hos mig själv i det här sammanhanget är att jag kan vara så prestigelös. När något går bra, så jublar jag. Onekligen känns det som en seger när Elisabet doppar en fot eller intresserar sig för någon vattenleksak. Men när hon inte gör det, så är det ändå helt okej! Jag ser också hennes modiga kamp när hon är ledsen. Hon ville inte duscha i den grå duschen. Jag förklarade att den enda vita duschen var upptagen, ibland måste man ta den grå. Jag tvingade henne inte, varken lockade eller försökte muta henne, jag stod bara i den grå duschen en lång stund tills hon självmant - under gråt - kom och duschade. Gråten sade mig: Jag vill verkligen inte duscha i den grå, men jag väljer att göra det ändå, fast under protest!
Min man sade något mycket klokt när specialpedagogen påpekade att "allt det här skall vi förstås inte jobba med på en gång":
Det är ju inget lopp som måste vinnas.
En av idéerna var att jag skall göra en bok åt Elisabet som handlar om våra besök på badhuset. En så kallad social berättelse. Därför tog jag med kameran, och fotograferade varje moment under resan. Busshållplatsen, bussbyte, entrén, biljettkassan och så vidare. Så kanske vi kan prata kring den.
Till min besvikelse upptäckte jag att Elisabet hade med sig två katter med tygdetaljer till förskolan. Jag hade ju jobbat natten innan och hade glömt säga till maken att byta ut dem, och han hade inte alls tänkt på det. Hur skulle jag göra nu? Om Elisabet visade intresse för att gå ner i vattnet, så skulle förtvivlan utbryta om katterna blev blöta. Därför försökte jag få henne att lämna dem i skåpet i omklädningsrummet. Hon grät, men gick med på det i utbyte mot ett tuggummi. Gråten upphörde emellertid inte, och värre blev det när det inte fanns någon dusch med vit slang ledig. Hon ville inte ha en grå dusch (de som sitter fast uppe i taket)! Till slut ställde hon sig ändå under en, men grät fortfarande. Inne i bassängområdet försökte jag lugna henne, men hon ville bara ha sina katter. Jag saknar mina katter! Jag längtar efter mina katter! Jag var så glad över att hon kunde uttrycka vad hon ville, mitt i sin förtvivlan, så jag gick och hämtade katterna åt henne. Då blev det något bättre, men det tog en halvtimme innan hon helt lugnade sig.
Under denna halvtimme satt hon först tätt intill mig, sedan uppkrupen i min famn. Jag tänkte: Vad behöver den här lilla människan nu? Svaret var enkelt: Hon behövde närhet, trygghet och kärlek utan några som helst krav. Det fick hon i fulla mått, och jag fylldes av en varm tacksamhet över nuet, över just den här stunden då jag fick hålla mitt barn i famnen. Min älskade flicka, som behöver sina katter.
Efter den där halvtimmen kände jag i magen att hon nu fått tillbaka sin balans. Då hämtade jag kameran, tog foto av en vän som var där med sitt barnbarn och hoppade sedan själv ner i bassängen. Dels ville jag dra Elisabets uppmärksamhet mot vattnet, dels ville jag ge henne utrymme, dels ville jag själv bada. Jag tänkte att om jag nu inte får leka med min egen unge i vattnet, så kan jag leka med andra! Därmed förvandlade jag mig till en haj och attackerade det förtjusta barnbarnet. Sedan lät jag mig jagas av en ung herre med vissnade ben (det här habiliteringsbadet är till för alla sorters funktionshinder). Hans pappa höll honom först under magen, men efter en stund släppte han. Stoltheten lyste ur pappans ögon när han sade att pojken varit för upptagen med att jaga mig, så han hade inte ens märkt att pappa släppt! Och när pojken själv upptäckte det, så blev han både förskräckt och förtjust. Då kändes det verkligen som att jag hade fyllt en funktion!
Elisabet satt först kvar på bänken en stund, men gick sedan omkring och tittade på leksaker och doppade fötterna. När timmen var slut gick vi ut till stora bassängen, där hon ägnade ytterligare en halvtimme åt att gå omkring, titta på saker och vada lite. Jag kunde tillochmed få ett par minuter i den varma bubbelpoolen. Där satt flera av kursdeltagarna med föräldrar, bland andra en liten flicka som nog var runt året. Hon sträckte armarna om mig och sade Mamma! Jag tog emot henne, och fick en sådan där kram som går rakt in i hjärtat.
Resten av alla bestyr gick hur bra som helst.
När vi pratade om målsättningar på morgonen, så tog vi upp det här med bassängträningen. Jag sade att målet för mig inte var att hon skall bada, utan att det slutgiltiga målet visserligen var att hon själv skall vilja bada men att varje litet delmoment är en viktig träning för både henne och mig. Igår övade vi oss ofrivilligt på att låsa in katterna, och att man inte alltid kan få ha den vita duschen. Hon fick lära sig att hon fick tillbaka sina katter när hon kunde förmedla verbalt att de verkligen var mycket viktiga för henne. Vi övade oss båda att en situation där hon var väldigt ledsen kunde bli rolig och spännande en stund senare. Annars är det nog en tämligen normal reaktion att åka hem med ett förtvivlat gråtande barn som vill "gå till väntrummet!!!"
Det jag tycker mest om hos mig själv i det här sammanhanget är att jag kan vara så prestigelös. När något går bra, så jublar jag. Onekligen känns det som en seger när Elisabet doppar en fot eller intresserar sig för någon vattenleksak. Men när hon inte gör det, så är det ändå helt okej! Jag ser också hennes modiga kamp när hon är ledsen. Hon ville inte duscha i den grå duschen. Jag förklarade att den enda vita duschen var upptagen, ibland måste man ta den grå. Jag tvingade henne inte, varken lockade eller försökte muta henne, jag stod bara i den grå duschen en lång stund tills hon självmant - under gråt - kom och duschade. Gråten sade mig: Jag vill verkligen inte duscha i den grå, men jag väljer att göra det ändå, fast under protest!
Min man sade något mycket klokt när specialpedagogen påpekade att "allt det här skall vi förstås inte jobba med på en gång":
Det är ju inget lopp som måste vinnas.
Lekstund
Elisabet satt i soffan och ritade i en målarbok. "Strumpan skall vara gul, hunden skall vara grön, mössan skall vara röd..." Roland ville vara med. Han ritar inte lika precist som hon, men hon släppte in honom i sin lek trots att han gärna ville bossa lite: "Nej! Lyssna på mig, jag ville rita där först!"
Efter en stund ville han titta i en bok med henne. En liten bok med frukter.
Roland: Jag tar det lilla äpplet! (låtsades äta)
Elisabet: (tittar upp från sin målarbok) Jag tar det stora! (låtsades också äta)
R: Jag tar den vita!
E: Och jag tar det gröna!
R: Jag tar den stora!
E: (gör sin röst liten) Och jag tar den lilla!
(och så vidare)
Flera gånger läste de denna bok, med lite olika varianter varje gång. Till slut ville Elisabet måla vidare, och sade tydligt ifrån att hon inte ville läsa mer. Det accepterade han utan problem.
Under hela denna långa stund satt jag vid vävstolen och lät dem sköta sig helt själva, med ett uppmärksamt öra åt deras håll. Vi vuxna, vi lägger upp program, gör scheman och har oftast en agenda när vi leker. Men Roland, han är den absolut bästa läraren Elisabet kan ha. Han bara är. Och hon i sin tur, hon lär honom så mycket om hur olika människor är. Och oss.
Massage
Iris Johansson tar i sin bok upp flera frågor som hon ofta får av föräldrar till autistiska barn. En av den handlar om hur man får barnet torrt. Iris säger att det inte har något som helst med pedagogik eller psykologi att göra, utan att barnet kissar på sig handlar om att kroppen inte är mogen. För att väcka kroppen, föreslår hon att man skall massera, töja på leder på ett behagligt sätt och ha mycket närkontakt med sitt barn.
En teori så god som någon, tänkte vi och började med något vi egentligen alltid har gjort, men nu mer medvetet.
Vi lägger oss på sängen, sätter ibland på lite Boney M och bara kelar, busar, kittlar, stryker, masserar, kramas, pussas, snuffar, tumlar, är med varandra. Ibland hela familjen, ibland bara en förälder med ett barn, ibland med båda barnen i en skrattande hög. I skrivande stund är det min man som busar runt med dem. Elisabet vill att pappa skall "busa på" olika kroppsdelar, vilket innebär att han låtsas äta upp dem, och Roland hoppar på sin pappa. Dialogen mellan far och son låter såhär:
Pappa: Vem är det som hoppar på sin pappa?
Roland: Det var jag!
P: Får man hoppa på sin pappa?
R: Jaaaa!
P: Vem har sagt det?
R: Det var jag!
P: Men det betyder ju att man får killa sin pojke! Titta, Roland killar sig själv! Han killar sig själv under armen! Han killar sig själv på magen! etc
Elisabet och jag brukar ha följande dialog:
Elisabet: Fånga Elisabets mage!
Mamma: Är det här Elisabets mage? (masserar en fot)
E: Jaaaa!
M: Är det? Då fångar vi Elisabets mage!
E: Ne-ej, det var ingen mage, det var en fossing!
M: Jaså, var det! Men då tror jag att det här är Elisabets mage!
På det sättet går vi igenom hela kroppen, under lek och skratt.
Inte det sämsta sätt att träna på!
En teori så god som någon, tänkte vi och började med något vi egentligen alltid har gjort, men nu mer medvetet.
Vi lägger oss på sängen, sätter ibland på lite Boney M och bara kelar, busar, kittlar, stryker, masserar, kramas, pussas, snuffar, tumlar, är med varandra. Ibland hela familjen, ibland bara en förälder med ett barn, ibland med båda barnen i en skrattande hög. I skrivande stund är det min man som busar runt med dem. Elisabet vill att pappa skall "busa på" olika kroppsdelar, vilket innebär att han låtsas äta upp dem, och Roland hoppar på sin pappa. Dialogen mellan far och son låter såhär:
Pappa: Vem är det som hoppar på sin pappa?
Roland: Det var jag!
P: Får man hoppa på sin pappa?
R: Jaaaa!
P: Vem har sagt det?
R: Det var jag!
P: Men det betyder ju att man får killa sin pojke! Titta, Roland killar sig själv! Han killar sig själv under armen! Han killar sig själv på magen! etc
Elisabet och jag brukar ha följande dialog:
Elisabet: Fånga Elisabets mage!
Mamma: Är det här Elisabets mage? (masserar en fot)
E: Jaaaa!
M: Är det? Då fångar vi Elisabets mage!
E: Ne-ej, det var ingen mage, det var en fossing!
M: Jaså, var det! Men då tror jag att det här är Elisabets mage!
På det sättet går vi igenom hela kroppen, under lek och skratt.
Inte det sämsta sätt att träna på!
När normen är annorlunda
Eftersom Elisabet kom först, så är det hon som har blivit normsättaren för hur barn i den här familjen är. Roland är den exotiska!
Igår sade han:
-Mamma, vet du vad?
(den förundrade mamman, som aldrig hört en sådan mening i sitt hem, svarade:)
-Vadå?
-Imorgon, då skall jag gå till dagis.
Att en så vardaglig dialog kan kännas så spännande!
Igår sade han:
-Mamma, vet du vad?
(den förundrade mamman, som aldrig hört en sådan mening i sitt hem, svarade:)
-Vadå?
-Imorgon, då skall jag gå till dagis.
Att en så vardaglig dialog kan kännas så spännande!
Ännu en bra tisdag!
Igår började jag förbereda Elisabet på vad som skulle hända idag. Lite lättare, när hon har varit med om det en gång förut.
Mamma hämtar.
Vi åker buss och byter en gång.
Vi kommer till badhuset.
Vi går in i omklädningsrummet och klär av oss alldeles nakna.
Vi duschar.
Vi går in i lilla bassängen.
Vi tittar på barnen som sjunger, och badar om du vill.
Vi går ut till den stora bassängen.
Vi duschar igen.
Vi klär på oss.
Vi köper varsin glass.
Vi åker buss hem och byter en gång.
Elisabet lyssnade med hela sin lilla kropp, och jag såg i hennes ögon att hon sög in och bearbetade allt.
Imorse innan hon vaknade var jag listig nog att byta ut hennes textilkatter mot en plastkatt. Sedan gick allt som på räls! Hon följde glatt med mig, valde plats på bussen, tog av sig stövlarna utanför omklädningsrummet (där hon började tjuta sist), klädde av sig med min hjälp och skuttade omkring spritt naken och undersökte omklädningsrummet.
"Jag vill inte vara en nakenfis", låtsasgnällde hon med glimten i ögat, skrattade och hoppade vidare.
Som förra veckan kom vi in till bassängen en halvtimme innan. Den här gången grät hon inte alls, utan gick varv på varv runt bassängen, lät katten bada, doppade fötterna, satte sig försiktigt nära kanten, iakttog barnen noga när lektionen startade. Ville inte bada, men det krävdes inte heller av henne. Sedan gick vi ut till stora bassängen, men hon såg lite trött ut och ville snart ha kläder.
Dusch utan gnäll, och jag presenterade henne för bastun där vi torkade oss torra.
Resten av listan prickades också av utan några problem. När vi skulle äta glass, så ville hon att jag skulle hjälpa henne. Flera gånger under påklädningen bad jag henne säga Kan du hjälpa mig? Nu sade hon bara hjälpa. Jag tittade på henne, signalerade tyst att jag hör vad du säger men jag vill att du skall säga på ett annat sätt. Hon tittade tillbaka, och sade: Hjälpa. (paus) Vad säger man då? (paus) Kan du hjälpa mig!
När vi kom hem, höll maken på att laga mat. Och när vi åt började jag gråta. Inte för att jag var ledsen eller slutkörd, utan för att allt på något sätt var så vackert. Den där bassängen, den var full av ungar med någon form av synligt eller osynligt handikapp - och full av människor som utstrålade kärlek och tålamod. Det här är första gången jag är i ett sammanhang där jag får dela glädjen! Jag grät också av en sorts lättnad, över att få vara med i en grupp där ingen förväntar sig att Elisabet skall bete sig "normalt". Nu har inte hon ett beteende som är särskilt störande eller påtagligt avvikande när hon springer omkring på till exempel biblioteket, men så fort någon närmar sig henne och försöker kommunicera, så blir det en situation där jag känner att jag vill förklara varför främligarna inte får den respons de förväntar sig. Här är det ingen som försöker locka eller tvinga henne ner i bassängen, alla vet att hon måste få den tid hon behöver. Ledarna gör henne delaktig genom att de visar henne bilder på de sånger som skall sjungas, och visar leksaker för henne på lekstunden. Om vi kommer att spendera alla tio tillfällen på land, så får det bli så.
När vi diskuterade mål på habiliteringen förra veckan, så pratade vi om att Elisabet skulle öva på att tala om vad hon ser på bilder och i böcker. Gärna snabbt, att vi skulle visa bild på bild på bild i en jämn ström. Efter middagen, när jag hade gråtit färdigt, så hade vi en mysig stund på sängen då jag kände att tillfället var rätt. Jag plockade fram ett memoryspel med 48 bilder, och bad henne säga vad det var. Hon accepterade genast leken, men lade till ett busigt moment där hon använde fel ändelser, som "trädor" och "svanor", med glittrande ögon. Några ord kunde hon inte, men vi gick igenom alla kort nästan tre gånger och andra gången sade hon alla. Snabbt. Det blev förstås 24 bilder gånger två, och när bilden kom upp andra gången sade hon "det är en till stor björn!".
Nu skall jag krypa till kojs med min underbara dotter och läsa en godnattsaga! Roland vill titta på Family Guy med pappa. Väl bekomme.
Mamma hämtar.
Vi åker buss och byter en gång.
Vi kommer till badhuset.
Vi går in i omklädningsrummet och klär av oss alldeles nakna.
Vi duschar.
Vi går in i lilla bassängen.
Vi tittar på barnen som sjunger, och badar om du vill.
Vi går ut till den stora bassängen.
Vi duschar igen.
Vi klär på oss.
Vi köper varsin glass.
Vi åker buss hem och byter en gång.
Elisabet lyssnade med hela sin lilla kropp, och jag såg i hennes ögon att hon sög in och bearbetade allt.
Imorse innan hon vaknade var jag listig nog att byta ut hennes textilkatter mot en plastkatt. Sedan gick allt som på räls! Hon följde glatt med mig, valde plats på bussen, tog av sig stövlarna utanför omklädningsrummet (där hon började tjuta sist), klädde av sig med min hjälp och skuttade omkring spritt naken och undersökte omklädningsrummet.
"Jag vill inte vara en nakenfis", låtsasgnällde hon med glimten i ögat, skrattade och hoppade vidare.
Som förra veckan kom vi in till bassängen en halvtimme innan. Den här gången grät hon inte alls, utan gick varv på varv runt bassängen, lät katten bada, doppade fötterna, satte sig försiktigt nära kanten, iakttog barnen noga när lektionen startade. Ville inte bada, men det krävdes inte heller av henne. Sedan gick vi ut till stora bassängen, men hon såg lite trött ut och ville snart ha kläder.
Dusch utan gnäll, och jag presenterade henne för bastun där vi torkade oss torra.
Resten av listan prickades också av utan några problem. När vi skulle äta glass, så ville hon att jag skulle hjälpa henne. Flera gånger under påklädningen bad jag henne säga Kan du hjälpa mig? Nu sade hon bara hjälpa. Jag tittade på henne, signalerade tyst att jag hör vad du säger men jag vill att du skall säga på ett annat sätt. Hon tittade tillbaka, och sade: Hjälpa. (paus) Vad säger man då? (paus) Kan du hjälpa mig!
När vi kom hem, höll maken på att laga mat. Och när vi åt började jag gråta. Inte för att jag var ledsen eller slutkörd, utan för att allt på något sätt var så vackert. Den där bassängen, den var full av ungar med någon form av synligt eller osynligt handikapp - och full av människor som utstrålade kärlek och tålamod. Det här är första gången jag är i ett sammanhang där jag får dela glädjen! Jag grät också av en sorts lättnad, över att få vara med i en grupp där ingen förväntar sig att Elisabet skall bete sig "normalt". Nu har inte hon ett beteende som är särskilt störande eller påtagligt avvikande när hon springer omkring på till exempel biblioteket, men så fort någon närmar sig henne och försöker kommunicera, så blir det en situation där jag känner att jag vill förklara varför främligarna inte får den respons de förväntar sig. Här är det ingen som försöker locka eller tvinga henne ner i bassängen, alla vet att hon måste få den tid hon behöver. Ledarna gör henne delaktig genom att de visar henne bilder på de sånger som skall sjungas, och visar leksaker för henne på lekstunden. Om vi kommer att spendera alla tio tillfällen på land, så får det bli så.
När vi diskuterade mål på habiliteringen förra veckan, så pratade vi om att Elisabet skulle öva på att tala om vad hon ser på bilder och i böcker. Gärna snabbt, att vi skulle visa bild på bild på bild i en jämn ström. Efter middagen, när jag hade gråtit färdigt, så hade vi en mysig stund på sängen då jag kände att tillfället var rätt. Jag plockade fram ett memoryspel med 48 bilder, och bad henne säga vad det var. Hon accepterade genast leken, men lade till ett busigt moment där hon använde fel ändelser, som "trädor" och "svanor", med glittrande ögon. Några ord kunde hon inte, men vi gick igenom alla kort nästan tre gånger och andra gången sade hon alla. Snabbt. Det blev förstås 24 bilder gånger två, och när bilden kom upp andra gången sade hon "det är en till stor björn!".
Nu skall jag krypa till kojs med min underbara dotter och läsa en godnattsaga! Roland vill titta på Family Guy med pappa. Väl bekomme.
