cariad

I tisdags skulle en massa djur hjälpa Elisabet att göra matteläxan. De fick varsin penna.

 

Jag hade tänkt skriva ett långt inlägg ikväll. Men ögonen är fortfarande svullna, jag började gråta klockan åtta imorse och även om jag slutade med den värsta forsen ett par timmar senare efter ett långt telefonsamtal med en väninna, så har det småläckt under dagen.

Kanske orkar jag ändå. Jag har ju suttit mitt i natten och gråtit och skrivit förr, ni som har hängt med länge har läst om både glädje och sorg, Jag har redan lämnat ut mitt hjärta, naket och försvarslöst, så jag kan lika gärna fortsätta med det.

Dagens möte med skola och habilitering skulle alltså vara en uppföljning av den där skrikregistreringen. Men i botten av specialpedagogens papper stack det fram ett ark med en friskolas logga. En friskola för barn med autism.

Redan där började jag gråta.

Det stämmer att jag tidigare har frågat efter vad det finns för alternativ till den specialskola som vi blivit föreslagna, men jag var inte beredd att prata om det idag. I så fall hade jag velat ha min man med mig som moraliskt stöd. Så ni förstår säkert min reaktion. Vi skulle prata om att Elisabet skriker högt i protest på lektionerna, och där ligger ett papper om en annan skola. Alltså, hon är ett hopplöst fall, hon kan inte gå kvar.

Så sades det naturligtvis inte, men det lyssnade ju inte känslorna på.

Mötet blev alltså väldigt jobbigt.

Dessutom kom det fram flera saker som spädde på mina tårar, och nu börjar jag gråta igen, när jag skriver. Mina kinder är alldeles ömma vid det här laget.

Föräldrar till Elisabets klasskamrater har börjat höra av sig till skolan och är bekymrade över hennes beteende, att hon både stör och skrämmer de andra barnen. Det är naturligtvis helt oacceptabelt, att hon gör alltså, det skulle jag också tycka som förälder.

Men det som får mitt hjärta att värka mest, är att Rolands kompisar inte riktigt vill vara med honom när hon finns i närheten. För hon är opålitlig, kan få utbrott och tillochmed hota barnen. I höstas har Elisabet fått vara inne på Rolands fritids när vi har behövt lämna barnen tidigt, för att hon känner de pedagogerna. Jag var tveksam till det arrangemanget först, just för att Roland behövde få sin egen frizon, men det var det bästa som kunde åstadkommas just då. Nu funkar det inte längre.

 

Så jag gick hem och fortsatte gråta.

 

Vad är det då jag är så ledsen över?

För min egen skull. Bara för min. Så pass mycket självinsikt har jag. Trots att Elisabet skuttar till skolan och alltid är glad när jag hämtar henne, så har hon en hel del problem med den röriga struktur som lätt blir i skolan med många vikarier, julpysseldag, omkastande av lektioner och allt som kan hända. Hon har hittat strategier för att hantera detta, men tyvärr innebär en del av dessa strategier att hon pratar ganska högt och mycket och stör genomgångarna. Blir hon uppmanad att försöka vara lite tystare, så skriker hon högt. Så för hennes del, rent undervisningsmässigt sett, så kanske det är bäst med en lite lugnare miljö, med pedagoger som verkligen har tid för henne och har en ordentlig utbildning i just hennes sort.

Men för min skull är jag ledsen.

Jag har lagt mycket energi på att skapa en relation till barnen i klassen, och föräldrarna också. Jag har erbjudit mig att vara ständig klassförälder för att jag tycker att det är roligt att hitta på presenter till pedagogerna. Varje kalasinbjudan gör mig glad, och jag håller som bäst på att planera Elisabets åttaårskalas.

Vad händer med allt det, om hon byter skola? Vem kommer att bjuda henne på danspartyn och kalas? Kommer barnen fortsätta att glatt ropa "Hej Elisabet!" när de ser henne i pulkabacken, eller kommer de att glömma henne? Samtidigt - vem kommer att vilja fortsätta bjuda henne på kalas om de är rädda för henne?

Mammahjärtat blöder.

 

Tankarna snurrar. Om hon nu ska byta skola till hösten, vilket både jag och maken är inne på nu, vad händer då med hennes fritids? Kan hon ha kvar det på Näraskolan för att ändå få fortsätta ha kontakt med sina vänner, och fortsätta få vistas i en så kallat normal miljö en stund varje dag? Är hon bäst hjälpt av det, eller blir det bara stressigt och upphackat för henne att byta miljö sådär? Logistiken vill jag inte ens börja tänka på, för vi kommer att behöva hjälp med den om inte öppettiderna är väldigt generösa, om vi nu får plats på den specialskola som ligger närmast. Om det nu blir så. För tänk om Elisabet faktiskt har lyssnat på mig? Vi hade någon sorts samtal idag, så mycket samtal som det går att ha med henne, ovanligt sammanhängande ändå. Hon frågade vad jag tänkte på, och jag svarade att jag tänkte på henne, hur vi skulle få henne att skrika och prata så högt. Hon frågade varför jag var ledsen, varpå jag svarade att jag är ledsen för att de andra barnen blir så ledsna när hon skriker. Det var essensen i samtalet, med många upprepningar och sidospår. Hon lovade att inte skrika mer, det lovar hon dagligen, men tänk om just den här gången nådde hennes innersta? Om hon förstår allvaret?

 

Vi har ju haft många tankar på skolform innan, som ni vet. Vi har velat prova vanlig skola, till varje pris. Har inte velat höra talas om att göra studiebesök på specialskolor. Och vi är ändå glada över att vi har givit detta en ärlig chans, för om vi nu byter, så blir det vårt val. Ingen annan talar om för oss vad vi borde göra, vi behöver inte känna någon bitterhet över att inte ha fått stöd i det vi har trott varit det bästa för Elisabet. Och jag håller fast vid att det här nog VAR det bästa för henne, så här långt i alla fall.

 

Jag gråter också för den värme och de möjligheter som finns kring Elisabet. Alla vill hennes bästa. Alla! Och det finns skolor som är specialiserade just för henne, inte bara en utan flera som vi har att välja på (även om vissa kanske är svårare att komma in på av olika skäl). Det finns personal, personer, som inget hellre vill än att hjälpa de här små som tänker annorlunda. Är inte det helt underbart så säg! Min lilla flicka, finast i hela min värld, kommer på ett eller annat sätt att få de möjligheter som hon behöver för att kunna växa och utvecklas. Så småningom. När vi gått igenom hela den här processen med samtal och utvecklingsbedöming och allt det där som jag av ren lathet gärna hade sluppit. Jag gråter för att jag blir så ledsen över att sitta på de där mötena, där det ska pratas om allt som Elisabet inte kan, eller har svårt för, behöver öva på och allt som påminner oss om att hon är funktionshindrad. Hemma är hon ju inte det, hon är vår knepiga unge som i mångt och mycket är lättare att hantera än vad Roland är. Vårt liv fungerar jättebra. Utanför skolan.

 

Och jag gråter för hur underbara mina ungar är. Jag hämtade dem lite tidigare idag, vilket var tur eftersom Roland var jätteledsen ute på skolgården efter att en kompis hade retat honom. Jag fick lov att trösta, och sedan gick vi alla tre till affären och köpte fika. Väl hemma hade Roland trollerishow för mig, och vi lekte en lång stund med hobbitlegot och sakerna från playmobiljulkalendern som han fick i födelsedagspresent i december. Vid läggdags ville han öppna min lattjolajbanlåda (det vill säga, min stora låda som är full med blockflöjter), och jag föreslog att jag kunde spela för honom istället för godnattsaga. Det ville han gärna, och vi spelade tillsammans i säkert en halvtimme.

 

Jag har ett riktigt bra liv. En man som älskar mig och som tar ett stort ansvar för barnen. Jag går den utbildning jag vill (även om den inte är tillnärmelsevis lika bra som jag tänkt mig, så lär jag mig ändå mycket och får möjlighet att arbeta med det jag vill när jag är klar). En stabil och kärleksfull familj. En riktigt hyvens systerson som för Roland väger upp att Elisabet har en fantastisk stödfamilj. Jag har vänner och bekanta som ger mig virtuellt stöd när jag ber om det, och många som ber för oss och tänker på oss. Det är inte så att Elisabet plötsligt har blivit svårt sjuk, eller att något har gått fel, eller att någon varit elak. Det är helt enkelt så att det är dags att ta ett nytt steg i familjens utveckling. Visst gör det ont när knoppar brister, heter det. För så känns det. Både jag och maken tror att allt kommer bli till det bästa. Men exakt just nu brister den där knoppen. Kikar försiktigt ut ur sitt skyddande, bekväma, trygga hölje och ryser till lite vid den kalla luften därutanför.

 

 

 

Före jul hade vi ett möte med skolan och habiliteringen, då vi bland annat tog upp problemet med att Elisabet kan skrika väldigt högt och gällt och plötsligt. Vi skulle registrera vad som hände innan, alltså i vilken situation hon skriker, och vad som händer efteråt. Just under registreringsperioden hände det förstås inte så mycket, och jag vet inte alls hur skolans registrering ser ut. Det ska vi prata om imorgon. Hemma har det inte blivit särskilt mycket bättre, utom på en front...

Toalettbesöken går så så så mycket bättre här hemma nu. När Elisabet behöver hjälp, så hoppar hon ut till oss med byxorna vid anklarna och tittar uppmanande på oss, eller frågar:

-Vill du inte hjälpa mig?

Det vill vi förstås. Jag har sagt åt henne ett par gånger att det är jättebra att hon säger till, men hon kan sitta kvar och ropa på oss så kommer vi?

Då tittar hon på mig med sina uppriktiga blå ögon och säger:

-Man får inte skrika.

 

Och det har hon ju rätt i!

Idag fick jag ett mejl från bamba.se där jag som bloggare inbjöds till en tävling, där jag i ett inlägg ska berätta om en leksak. Även om jag verkligen inte tror mig ha någon sportslig chans gentemot professionella bloggare med tusentals besökare, så kände jag att det här kan vara ett sätt att sprida lite mer information om autism - samtidigt som jag berättar något som jag ändå hade tänkt skriva om.

 

Vår Elisabet har två världar. Dels den som de flesta av oss lever i, dels den som jag kallar Mysteria. Där talar hon ett främmande språk, och verkar både reflektera över något och ha väldigt roligt när hon är i den. Ju äldre hon blir, desto mer lär hon sig hur vår värld fungerar, men det har krävts väldigt mycket arbete för både henne och oss. För fyra år sedan var det otänkbart för henne att låtsas. När lillebror lekte att han var en krokodil så kunde hon bli hysterisk! "Han är ingen krokodil! Han är en pojke!"

Som tur är kom hon över det, och kan nu själv låtsas.

 

Jag vill så gärna leka med mitt barn. Men oftast får jag inte det. "Sluta! Stick härifrån! Lämna mig ifred! Du får inte leka! Sluta leka med hästarna! Du förstör!" Överhuvudtaget leker hon inte särskilt mycket, inte här hemma i alla fall. Hon tittar på vad lillebror gör, läser i Bamsetidningar eller skrattar för sig själv i Mysteria.

 

Men en sak har jag upptäckt att vi kan leka tillsammans med!

Lego!

I fritt skapande ger hon legobitarna mänskliga egenskaper och personligheter. "Här vill jag bo. Här passar jag! Här ska jag gömma mig!" pratar de, innan de sätts fast. Och häromdagen påbörjade vi en fantastiskt rolig lek, som får det att glittra i hennes vackra blå ögon när den kommer på tal. Jag hade unnat mig Bilbos hus i Lego i efterjulklapp, som jag byggde ihop med Rolands hjälp och Elisabets antihjälp. Hon älskar nämligen att ta små bitar i handen och leka med dem, lite opraktiskt just vid ritningsföljt bygge.Till det huset hörde både Bilbo, Gandalf och fyra dvärgar. Enligt ritningen skulle en av dvärgarna ha en röd korv i ena näven. Precis en sådan liten bit som Elisabet gärna vill ha i handen. Jag intog rollen som dvärg:

-Ta inte min korv!

Det var väldigt roligt! En stund gick leken ut på att försöka ta korven, och när hon väl lyckats så ville ju dvärgen ha den tillbaka.

-Var är min kooorv! Jag vill ha min kooorv! ylade han.

-Det här är din korv! förkunnade Elisabet och visade fram legokörsbär.

-Nej, nej, nej! Det är inte min korv! Det är körsbär!

Med den här mallen eskalerade leken, så att allt möjligt blev hans korv. Först andra mat-legobitar, via andra legobitar och till slut hade fantasin involverat hela lägenheten. Elisabet sprang iväg och hämtade både den ihopfällbara torkställningen och husgeråd och sade förtjust att det här var hans korv!

 

De är så magiska, de här ögonblicken då jag verkligen får vara tillsammans med min dotter, leka tillsammans med henne, skapa en berättelse tillsammans.

Så... Om nu de stora proffsbloggarna inte hoppar på den här tävlingen, så skulle jag investera en vinst - ett presentkort - i ännu mer Lego. Det måste vara en av världens bästa leksaker!

 

Om du vill, så får du gärna rösta på mig genom att klicka på ovanstående knapp,
 och dela det här inlägget till de som du tror vill hjälpa till!
Eller de som helt enkelt gillar Lego.

Elisabet hade en liten tramskontrovers med en av pedagogerna idag. Fröken skulle sticka, skulle sitta ensam på en stol och inte göra någonting, skulle låsas in, allt möjligt. Hon avslutade, förmodligen med glittrande ögon, med:

-Om du skriker, så blir du avskedad!

 

A meeting was held quite far from Earth.

It's time again för another birth,

Said the Angels to the Lord above

This special child will need much love.

 

Her progress may seem very slow

Accomplishments she may not know,

And she'll require extra care

From the folks she meets down there.

 

She may not run or laugh or play

Her thoughts may seem quite far away,

In many ways she won't adapt

And she'll be known as handicapped.

 

So let's be careful where she's sent.

We want her life to be content,

Please Lord find her parents who

Will do a special job for you.

 

They will not realize it right away

The leading role they're asked to play,

But with this child sent from God

Comes stronger faith and richer love.

 

And soon they'll know the privilige given

In caring for the gift from heaven,

Their precious charge, som meek and mild

Is heaven's very special child.

 

(Denna anonyma dikt har översatts/tolkats av Ulla-Stina Rask, och jag lånar helt fräckt den:)

 

En ängel kom till Herren Gud

och förde fram ett viktigt bud:

Ett mänskobarn ska födas snart,

ett speciellt och underbart.

 

Det barnet är av sådan sort

som inte lär sig lätt och fort

men sitter allvarsam och vek

och ser på andras stoj och lek.

 

I skaparens tanke helt perfekt

- för värden ter hon sig defekt,

och vad hon tänker, vad hon vet

är en förlorad hemlighet.

 

Därför behövs en mor och far

som gränslös tröst och omsorg har,

och som förmår att hålla kär

ett barn som mycket bräckligt är.

 

Att få det barnet i sin vård,

det är en gåva och en nåd.

I tro och kärlek växer den

som anförtros den uppgiften.

 

Så Herre, välj med omsorg dem

som kan den lilla ge ett hem,

där allt man

Innan dagens skolstart plockade jag ur Elisabets ryggsäck, och fick upp en fin tavla med grön bakgrund och en kattfamilj i filt. Den ville jag sätta upp på köksväggen, och Elisabet gick med på det.

-Vad fin den är! kommenterade jag.

-Ja, den är fin.

Hennes svar fick mig att reagera lite, man får ju inte säga att saker är fina, men så kom det en fortsättning:

-Den glänser. Då är den fin. Det är glitter på den. Det är glittret som glänser.

-Jaha! Är det en kattfamilj?

-Ja! Det är mamma katt och pappa katt och de två små kattungarna som goooosar! Gosigosigos!

-Vad heter katterna?

Elisabet gick fram till tavlan och pekade.

-Den är gul, den får heta Gulis, den är svart, den får heta Svartis.

-Heter inte mamma och pappa katt någonting?

-Nej. De heter bara mamma katt och pappa katt. De måste inte heta någonting.

-Har du och Linda gjort den tillsammans?

-Ja.

-Var det du som bestämde att den skulle vara grön?

Fundering.

-Det var hon som doppade penseln och då blev det så.

-Linda?

-Ja.

-Man kan låtsas att det är gräs, och att katterna står i gräset.

-Nej, förklarade Elisabet vänligt och gick närmare tavlan igen. Titta! Två katter sitter ner! (visade en nigande gest med kroppen) och två står upp! (ny gest med rak rygg)

-Ja just det, så är det ju!

Granskande blick på mig.

-Undrar du varför det är stjärnor på? ville hon veta.

-Ja?

-Det var de som ville att det skulle vara något mer där och då satte vi dit stjärnor.

-De? Ville katterna det?

Fundersam tystnad. Sedan kom det fram att det var fröknarna som ville det. Och katternas ögon ville hon förklara:

-Det syntes inte med svart bakgrund (svart filtpenna på svart filt) så vi satte dit plastögon men det såg konstigt ut så vi satte dit de grå (grå "ögonvitor" som man kunde göra en svart pupill på).

 

Det här är det längsta samtal jag haft med min dotter sedan... jag vet inte när. Väldigt lång tid. Just nu var det extra välkommet, efter en period då jag knappt fått prata med henne alls. Jag ska vara tyst, ska gå därifrån, sticka, lämna henne ifred, sluta fråga, sluta säga, absolut inte försöka leka, sluta vara arg (vilket jag inte är, men det räcker med att jag vänligt ber henne att göra något så hävdar hon att jag är arg). Tanken jag försöker hålla fast vid är att det är vi föräldrar som är den där fasta punkten, den som man får vara otrevlig mot, den som alltid finns där i alla fall. Kanske behöver hon få vara snäsig mot någon, och då ligger mamma närmast till hands. Men som sagt, jag behövde dagens magi. Älskade ungen min.

Barnen är nu sex och åtta år. Roland vill ofta ha någon film eller tidning när vi är och handlar, och ibland får han pengar i present av släktingar istället för någon sak. Förra året var han så arg på mig att han nästan grät för att pengen han fick inte räckte till det han ville ha. Det var mitt fel! Så nu ska vi prova det här med veckopeng. Försöka visa värdet av pengar, att hundra enkronor är lika mycket som den papperslappen han fick nu i julas och inte tyckte var mycket alls. Nu kanske vi inte kan uppbåda hundra enkronor, men en samling fem- och tiokronor har vi i alla fall. Visa på vad saker kostar, och försöka introducera begreppet "spara till något man vill ha".

Det är klart att jag ser konflikterna som kommer att dyka upp nu. Tjurandet över hur lite pengarna räcker till. Att han aaaldrig kommer att kunna spara ihop till den där stora legobyggsatsen han vill ha. Men det är väl en del i att växa, eller hur?

 

Idag var vi och handlade, och barnen ville ha tuggummi ur den där skojiga automaten. Det är ju nästan bara socker i dem, så den sortens tuggummi äts inte på vardagar.

-Ni får använda er veckopeng till det imorgon, sa jag.

-Jag vill inte ha veckopeng, sa Elisabet.

-Vad? Vill du inte?

-Nej. I den automaten stoppar man vanliga pengar. Inte veckopengar.

-Men Elisabet, veckopeng är när man...

-Tyst! Jag vill inte prata mer om det! Sluta förklara!

 

Ska bli spännande imorgon!