cariad

Från flera håll har jag hört detta uttryck från föräldrar till barn med autism:

Jag sörjer det barn jag inte fick.

På ett sätt kan jag förstå vad de menar. För visst spinner väl de flesta av oss drömmar kring våra barn, kanske långt innan de ens finns i moderns kropp, eller innan barnbeskedet kommer om det gäller ett adoptivbarn. Bygger upp en fantasi om framtiden. Köper skridskor i storlek 25 och lägger i garderoben, för mamma älskade att åka skridskor och har sett fram emot att få lära sin lilla. Drömmer om fotbollsläger, barbieprinsessor, maskerader, övernattningar, cykelsemestrar med tält.

Är det inte mer den här drömmen som de sörjer?

Jag sörjer det barn jag inte fick.

Smakar på meningen, får inte helt ihop det. Vem sörjer de? Om mitt barn inte hade varit autistiskt, hade det då per automatik varit allt jag drömt om?

Våra barn som är så kallat normala kanske inte heller uppfyller alla våra önskningar. Kanske hatar att åka skridskor, eller suckar djupt när tältsemestrarna kommer på tal. Är det då fortfarande acceptabelt att sörja över det barn man inte fick?

Det låter lite som att trollen rövade bort det riktiga barnet och lade sitt eget i korgen. Ibland kan det säkert kännas så också, för dem som har energikrävande barn.

Jag hade inte så stora planer för Elisabet. Det jag mest av allt önskade mig här i världen innan hon kom, det var att få ett barn. Inte ett barn som jag kunde göra det ena eller andra med, eller som skulle bli något, eller som skulle få mig att känna mig på ett visst sätt. Jag ville bara så innerligt gärna få ett barn att ta hand om och älska, trollunge eller ej. Och det fick jag! Hur skulle jag då kunna sörja?

När klockan ringde halv åtta hade jag sovit gott hela natten. Kändes bra att få skriva av mig igår, och jag tackar för alla varma kommentarer!

Elisabet och jag tog bussen till ett konstmuseum, där förskolans 06-or skulle ha skapande verkstad. Hon protesterade först lite över att vi inte skulle ta vagnen, och smågnällde den korta vägen till hållplatsen, men följde ändå med. När vi klev på bussen sade hon, med fallande ton men ändå:
-Var skall vi sitta?
Turen var inte lång, och när vi klev av var det bara ett femtiotal meter till museet. Lite segt gick det, och jag var smått orolig när hon gick längst ut på trottoaren bland förbischwischande bilar men det gick bra. När vi var nästan ända framme, såg vi hennes resurs Anna i dörren som ropade åt henne. Då blev Elisabet alldeles mjukt glittrande i ögonen, och satte fart! Väl inne ville hon först inte alls ta av sig ytterkläderna, men ändrade sig snart och skuttade glatt omkring i hallen. Anna berättade att Elisabet inte hade deltagit i aktiviteterna, hon ville helst ligga på golvet i hallen, men var annars glad.

Klockan tio var det dags för ett möte med specialpedagogen och psykologen på habiliteringen. Anna kom också dit. Specialpedagogen har vi arbetat med tidigare, det är en varm och rar kvinna som har den goda smaken att tycka att Elisabet är en helt underbar liten flicka. Psykologen var en ung kvinna som var ny på arbetsplatsen, vilket faktiskt enbart känns som en fördel just nu. Hon utstrålade också en positivitet som genast gav mig förtroende för henne. Vi pratade om vilka framsteg som Elisabet har gjort, Anna berättade vad de jobbar med på förskolan och vi berättade lite om vad vi hittar på hemma. Specialpedagogen förklarade att även om det är bra att Elisabet tränar så mycket som möjligt på sådant hon inte kan, eller bör bli bättre på, så handlar det på inget sätt om att vi skall klocka någon träningstid eller jaga några resultat. Planen är att sätta upp några långsiktiga mål, och dela upp dem i korta delmål. Till exempel att få henne torr. Målen skall vi formulera nästa gång, om två veckor, och fram till dess bestämde vi oss för att öva på två saker: Att få henne att säga "hej" och "hej då", och att tacka när hon får något. En liten mjukstart för oss alla. Jag bad också om hjälp att påminna läkaren om de där intygen. När vi gick därifrån hade jag en varm känsla i bröstet och en stor lättnad. Nu har vi kommit ifrån generaliseringen, nu arbetar vi tillsammans med människor som bryr sig om just Elisabet och hela vår familj. Innerligt tack för det!

Efter mötet hämtade jag Elisabet på förskolan redan halv ett. Pappa hade förklarat för Roland att när mamma kommer, så är det bara Elisabet som skall gå, pappa hämtar honom senare. När jag stack in huvudet i rummet där han läste, för att höra var storasyster var, så sade jag "då hämtar pappa dig sedan." "Ja", svarade han helt lugnt.
Elisabet satt i ett annat rum med de lite större barnen. På morgonen hade jag förberett henne och sagt att vi skulle bada. "Jag vill inte bada", sade hon då, men följde nu med helt glatt. Innan vi lämnade rummet sade jag: "Kan du säga hej då?" Det kunde hon minsann! Påklädning utan problem, inget knorr om att vi skulle promenera till busshållplatsen. I bussen valde hon själv plats. Jag visste inte riktigt hur busshållplatserna låg där vi behövde byta buss, men hon följde glatt med mig när jag vimsade runt lite. Väntade så ordentligt när det var röd gubbe (det är ingen gubbe! det är en pojke!), höll sig på trottoaren och knystade inte ett ljud när vi behövde vänta.

Friden höll i sig ända tills vi kom fram till omklädningsrummet och skulle ta av oss skor och stövlar. Inte! Jag vill inte bada! Jag vill inte klä av mig! Ligga här! Jag drog helt sonika av henne stövlarna, gick in och tog av mina egna ytterkläder och stuvade in i ett skåp innan jag gick ut till korridoren och plockade upp henne. Jag vet av erfarenhet att det inte är någon idé att försöka resonera med henne när hon är upprörd (knappt annars heller...), så jag ignorerade kallt hennes högljudda protester (jag vill inte vara en nakenfis! var är dina kläder? jag hittar inte mina kläder! de har försvunnit!) och sade lugnt att du behöver inte bada, men vi skall titta och först skall vi duscha. Jag vill inte duscha, ylade hon och ställde sig snällt under duschen och lät mig skölja av henne. Jag vill inte, fortsatte hon och lyfte hjälpsamt på benen när jag tog på de ganska trånga men fungerande badblöjbyxorna och baddräkten. Sedan gick vi till övningsbassängen, och var en halvtimme tidiga vilket bara var bra eftersom hon fortsatte gråta en lång stund. Baddräkten ville hon absolut inte ha, så den tog jag av för att visa att det går att kompromissa. När hon skrikit ungefär en kvart inne i bassängrummet, så skickade jag iväg en bön till änglarna varpå hon tystnade tvärt. En minut senare kom ett kortare protestskrik, sedan kavade hon ner från mitt knä och började undersöka rummet med katterna i ett säkert grepp. Plaskade lite med fötterna, skrattade. När de andra barnen kom, så visade hon intresse för vad de gjorde, men deltog inte. Pedagogerna är vana vid annorlunda barn, och verkade tycka att det var positivt att hon bara var där. När samlingsaktiviteterna var slut, under den fria leken, så fångade en av ledarna Elisabets uppmärksamhet genom att visa bilder som hörde till de sångerna de sjungit. Elisabet var totalt uppmärksam. Jag fick uppmuntrande kommentarer om att det kanske går ännu bättre nästa eller nästnästa gång.

När undervisningen var slut, så hade vi tillgång till hela äventyrsbadet. Elisabet var klart intresserad. Gick omkring, klättrade upp på små höjder, plaskade med fötterna, tog ett försiktigt kliv ner och så upp igen. Till slut klev hon ner ända till midjan, men snubblade till när hon skulle upp så att båda katterna blev genomblöta! (Jodå, jag hade vid upprepade tillfällen föreslagit att katterna skulle vara här eller där eller hos mamma så att de inte blev blöta, men det föll inte i god jord.) Misär förstås. Gråt i duschen, med en kort häpen paus när vi där träffade den trevliga förskolepedagog som var hennes resurs innan Anna, men som är tjänstledig nu. Vidare yl genom påklädning, ända tills jag lyckats få de arma katterna någorlunda torra med hjälp av hårtorkarna. Då var allt solsken igen, och vi åt varsin glass. Eller rättare, jag åt några tuggor av min, sedan slukade hon den också. Innan vi skulle gå, så träffade vi en dagiskompis som skulle på simskola. Han busade med henne en stund, till hennes förtjusning. På uppmaning sade hon hejdå till honom också.

Bussresan hem gick lika smidigt som ditresan. Hade vi inte bytt buss på stan, så hade hon nog somnat. Nu lade hon huvudet mot min axel, och satt där så stilla och funderade. Jag var så stolt över henne att mitt hjärta nästan inte fick plats i bröstet!

På kvällen hade vi en härlig busmysstund på sängen, hela familjen. Pappa skall "busa på Elisabets" olika kroppsdelar, och mamma skall "fånga Elisabets mage", allt medan Roland försöker hoppa på pappas mage och mamma försöker fånga och vi bara tumlar runt och är lyckliga.

Så, när chefen själv ringde och mycket vänligt bad mig om den där tjänsten - och sade att jag kunde få börja senare så att jag inte behövde stressa (och ändå få betalt som om jag hade börjat som vanligt) - då sade jag tveklöst att javisst, det är inga problem. Inte för att vara duktig, men för att jag nu orkar tänka. Erbjudandet om att få börja senare betyder också att min fritid inte störs. Att jag inte behöver stiga upp ännu tidigare än tio över fem för att hinna med. Tvärtom kan jag sova en stund extra. Och det säger jag inte nej till!

Tänk så bra allt blev!

Den här boken fick jag tips om via en annan bloggande autismmamma. Läs den, rekommenderade hon. En annan väninna tillika mamma (inte till ett autistiskt barn vad vi vet, men som haft stora sömnproblem) började läsa, men hade sin egen jobbiga tid för färsk i minnet och orkade inte fortsätta.

Eftersom jag just nu är intresserad av skönlitterära böcker på temat så lånade jag den igår och sträckläste den. Inte för att den fängslade mig så pass, men för att jag ville ha läst klart den.

Boken handlar om Tess och Pontus, som får en pojke som så gott som aldrig är nöjd. Det visar sig efter några år att han är autistisk. Första halvan av boken handlar om tankarna innan diagnosen, andra om den närmaste tiden efter. Författarinnan har själv en son med autism, men påpekar att personerna i boken är uppdiktade. Därför kan jag, utan att såra någon riktig person, säga att ett av mina problem med den här boken är att jag inte tycker om Tess. Hon känns inte sympatisk på en enda punkt, och när hon funderar på om det skulle vara bättre att vara ensamstående, så hejar jag på hennes man för att han skall slippa henne.

Ett annat problem är att jag inte hängde med i svängarna. I ungefär hundra sidor är denna Tess trött, otrevlig, sonen skriker konstant eller ammar men inte ens då är han nöjd, hennes man är dum (tycker hon) och allt är bara jävligt. Men plötsligt går pojken på dagis och är ett charmtroll. Vad hände? Hur började han kommunicera? Vad hände med Tess känslor då? Hon beskriver mycket väl vilken frustration det var under jobbiga stunder, men uppenbarligen finns det också ögonblick av lugn – vad tänker hon då?

Vidare är jag inte helt förtjust i att bilden av autism som något hemskt förstärks. Naturligtvis har Tess rätt att känna som hon gör, och Petra har rätt att skriva som hon gör. En försvarsreaktion är nog den vanligaste när någon påpekar att ens barn inte faller inom normalramarna. Alla har lika stor rätt som jag själv har att få uttrycka sina känslor kring det här. Men jag behöver inte gilla hur det beskrivs. Som att dörrar slår igen, som att framtiden har försvunnit, som att han har fått ett livslångt handikapp. Tess bad så innerligt om att han skulle vara frisk. När han fick diagnosen, då blev han sjuk. Förstå mig rätt – jag tycker inte att den här fiktiva personen borde ha känt på något annat sätt – men jag blir beklämd över att hon kände så. Och fortsatte att känna så. Glimtar av positiva effekter finns, som att den här pojken inte intrigerar eller bråkar för bråkandets skull. När han får sina utbrott, så kan han faktiskt inte rå för det. Men, Tess önskar ändå att han hade varit frisk. Hon känner inte att det är hyperaktiviteten som är problemet, utan att själva autismen är det. Så uppfattar jag den här boken. Ett bra språk, som emellertid inte fångar mig det minsta. Vissa tänkvärda ord här och var.

Kanske är jag för nära men ändå inte. Jag har en autistisk unge, som har sovit gott i hela sitt liv, som visserligen har sina utbrott men de verkar vara en sommarfläkt i jämförelse. En unge, vars autism jag ser som en spännande tillgång som inte stänger några dörrar, utan tvärtom öppnar en massa!

När jag läser, tänker jag mest på hur jag själv skulle vilja beskriva min egen tid med Elisabet. Hur jag skall skriva min bok. För det skall jag väl, eller?

Hästpojken gick som dokumentär på TV i våras. Jag missade den, men de flesta som pratade om den sade "de piskade föräldrarna!" och tyckte att det var det mest centrala. Jo, och så blev pojken visst bättre också, det var ju bra, men att piska sådär? Igår frågade jag en väninna om hon sett eller läst den. Jo, hon hade sett den, och fick ont i magen och mådde illa av den. Exakt varför fick vi inte riktigt tillfälle att reda ut, vi hade lite för mycket lekande ungar kring benen, men jag vet att hon läser den här bloggen och får gärna, om hon vill, dela med sig av sin syn på det hela.

Kanske missade dokumentären en del viktiga poänger, och hur man själv ställer sig till "drastiska metoder" är så olika. Själv reagerar jag ju väldigt starkt på vissa åsikter på habiliteringen, och från andra föräldrar. När det gäller ens eget barn är man ju så hudlös.

Men den här boken var för mig helt fantastiskt. Ingen annan bok har någonsin fått mig tårögd av rörelse så ofta. Jag känner igen så mycket, även om Elisabet inte har haft samma problem som lille Rowan.

Rowan är den autistiske pojke, vars lysande själ var fjättrad med så många kedjor. Ångest, hyperaktivitet, kontaktproblem, tvångsbeteenden... Ingen i den familjen mådde bra. Alls. Föräldrarna provade det mesta som fanns att tillgå, utan någon förbättring. Vid två tillfällen var det som om Rowan kunde kika ut ur sitt fängelse: Ena gången under ett flera dagar långt möte med helare och  schamaner, som hans pappa av olika anledning hade kontakt med. Andra gången när han satt till häst tillsammans med sin pappa. Då, plötsligt, kunde han föra något som liknar en dialog, och kommentera sin omgivning. Något han aldrig tidigare gjort.

Under en lång tid växte en tanke hos pappan, en process som till slut landade i att hela familjen reste till Mongoliet för att där umgås med hästar, och söka upp heliga platser och schamaner i hopp om att hjälpa pojken bryta de här kedjorna. Knäcka det mörka skalet kring den ljusa kärnan. Resan var en innerlig önskan om förbättring för hela familjen. Mamman ville först inte höra talas om projektet, men ändrade sig.

Resan gav ett fantastiskt resultat. Rowan lyckades bryta sig ut. Mamman säger: Jag bryr mig inte om hur det fungerar. Eller varför det fungerar. Jag vet inte om jag tror på schamanismen eller inte, eller om det begreppet kanske bara är en metafor för något annat. Men jag vet att Rowan gör saker som han aldrig gjort förut. Och just nu räcker det för mig.

Och pappan säger:
Rowan är fortfarande autistisk - hans innersta väsen och hans mångsidiga begåvning är intimt förknippade med autismen. De helande krafterna har fördrivit de traumatiska funktionshinder som plågade honom - den fysiska och känslomässiga oförmågan, de neurologiska brandstormarna, ångesten och hyperaktiviteten. Men hans autism har inte blivit botad. Och det skulle jag inte vilja heller. Om man med "bota" menar att försöka dra autismen ur honom, då anser jag numera att det skulle vara helt fel. Varför skulle han inte få röra sig fritt mellan världarna, med en fot i båda, som så många neurotypiska människor gör? - - - Kan Rowan tillägna sig de förmågor som behövs för att finna sig tillrätta i vår värld och samtidigt ha kvar den magiska värld som är hans egen? Den drömmen kan nog bli verklighet.
 
Jag har tidigare funderat över boken Autism - en sjukdom som kan läka och hittade den här kommentaren i ett forum: Att bli flyttad till en ekologisk by för att ens föräldrar inte tycker om en som man är kan inte vara en trevlig orsak till att tvingas flytta under uppväxten.
Drar man parallellen att bli tvingad att resa till Mongoliet och bli piskad för att ens föräldrar inte tycker om en som man är så blir det genast obehagligt. Och de föräldrar som tänker att "jag vill bli av med min unges autism, det funkar visst om man åker till Mongoliet och är med på lite ritualer" - de har nog inte riktigt förstått, och riskerar sannolikt att kamma noll. Jag skulle tro att det är den inre resan som är den mest betydelsefulla. Att föräldrarna själva fick ta itu med sina tankar och fick kraft någonstans ifrån. Känslan av att göra något konkret för sitt barn, jag tror att den är oerhört viktig. Jag får den energin när jag ber till änglarna. Huruvida det faktiskt är änglar eller ej som hjälper mig, det är egentligen ovidkommande. Det är vad jag utstrålar till mitt barn - jag älskar dig och gör allt som står i min makt just nu för att nå fram till dig, för att få dig i balans - det är där magin ligger. Själva handlingen, att resa till Mongoliet, tror jag är värdelös om inte tanken och själen är med.

För mig har det inget att göra med huruvida man tycker om sitt barn som det är eller ej. Jag älskar min unge, mina båda ungar, med hela mitt hjärta och själ. Jag älskar att hon har sin autistiska mystiska värld, och att hon betraktar omgivningen med andra ögon. Hon har ju också ytterst lite av de funktionshinder som till exempel Rowan har - men de gånger hon blir helt uppriven över att vi har sagt fel ord, då vill jag jaga bort den funktionen som gör att hon blir så förtvivlad, eller åtminstone hjälpa henne att hantera det. Inte för att jag inte älskar henne som hon är, utan för att jag vill att hon skall må bra!

Ett annat tankvärt citat ur boken, av doktor Baron-Cohen:
"I framtiden kommer det att bli hetsiga debatter om huruvida autism är ett tillstånd som kräver behandling, eller om det i själva verket handlar om en personlighetstyp."

Det sätter fingret på det jag känner för Elisabet. Autismen är inte hennes funktionshinder, det är hennes personlighetstyp. Och Rowans. Som han är, det är autistisk. Allt det andra, det var hinder. Att avlägsna hindren, det är inte att ändra på barnets personlighet. Det är att befria den.

Barnen fick Fruxo till lördagsgodis. Elisabet höll upp en röd och sade:

-Den är röd och död.
-Är den? undrade mamma lite roat.
-Ja! Det slutar likadant!

I vår kommer Elisabet att vara för stor för att sitta i barnsadeln, för lång för att sitta i cykelkärran och hon är definitivt inte redo att släppas loss i trafiken på egen hand! Hon har inte heller visat något intresse för att cykla själv. Sitter kanske en stund på trehjulingen, på sin höjd tar något tramptag.

Eftersom inte vi har någon bil, och inte vill åka buss året om, så har vi tittat på olika varianter av tandemcyklar. Det finns en sorts påhängcykel, men den här varianten fastnade både jag och maken för:



Barnet kan sitta fram, och får då en bättre insikt om hur trafiken fungerar, samtidigt som den vuxne har en bättre koll.

Nypris för en sådan här tingest ligger på sisådär 23 lax. Men! Jag hittade just denna på blocket för fem tusen, och kan få den fraktad genom halva Sverige för en dryg tusenlapp. Vi håller precis på att skriva ansökan om vårdbidrag, det är ju just sådana här extrakostnader som gör att vi med gott samvete söker det.

För att förbereda Elisabet lite mentalt inför det nya, så ritade jag en enkel skiss över cykeln och förklarade för henne var hon skulle sitta och var jag skulle sitta. Då lade sig Roland i. "Inte Elisabet! Det är Rolands plats! Jag skall sitta där!!!" Jag sade att de skulle få turas om, men INTE! Det var HANS plats! Så vi får se hur det går. Som Raskens Ida sade, "En ska allri räkna ut nåt i förväg!"