cariad

Nu rullar TV-inslaget på lokal-TV i Uppsala, men kan beskådas även här:

 

När maken och jag skrev ner hur vi ville bli som föräldrar, innan vi faktiskt blev det, så gjorde vi det med inställningen att en del av det här kommer vi kanske att skratta åt och fråga oss hur vi kunde tro att detta skulle funka.

En av de saker vi skrev, var att vi aldrig skulle låta maten bli en stressfaktor eller en maktfaktor om vi på något sätt kunde påverka det.

Första åren var mat inga som helst problem. Elisabet åt nästan allt, inklusive de märkliga rörorna jag improviserade till henne. Min misstro till färdigköpt barnmat var - och är - så djup att jag har gjort allting själv från grunden, tillochmed välling, en väldigt god päronvälling som jag gladeligen drack upp själv om inte flickan ville ha.

 

Sedan kom Roland. Han ville inte alls sitta vid matbordet. Han ville sitta PÅ bordet och kasta mat på oss och på golvet. Så det där med att skapa en lugn och trevlig atmosfär vid ätandet så att barnen då kommer att tycka att det är jättemysigt med middagsstunden, det rasade fullständigt med honom. Lösningen blev att han fick sitta i sin favoritfåtölj och titta på en film medan han åt, det var enda sättet att få i honom någonting. För det där med att barn äter när de är hungriga, det kanske är sant för somliga eller i extremfall, men orkar jag se mitt redan alldeles för tunna barn med en vilja långt starkare än min svälta sig? Och därmed bli på ett förfärligt humör som går ut över allt och alla?

 

Elisabet hakade på, och ville nu också sitta i vardagsrummet och äta. Hon ville göra det lillebror gjorde. Samtidigt krympte hennes matrepertoar, eftersom lillebrors också var så begränsad. Idag har hon önskekost i skolan där de ska se till att det finns åtminstone något varje dag som hon kan tänkas äta. Det vill säga, ris, pasta, pannkakor eller blodpudding. Vissa grönsaker går också bra, och knäckebröd. Ibland fallerar det, och säkert finns det någon okunnig person som muttrar över bortskämda ungar, men det struntar jag fullkomligt i.

 

Matsituationen hemma är inte alls vad jag önskar. Men den är inget stressmoment. De äter, och får vitamintabletter, och är friska. Alltså får det vara bra med det.

 

Läkaren frågade i fredags om vi ville tala med en dietist. Aldrig, sade jag. Nu har jag inte träffat så många dietister, men tillräckligt många personer som arbetar med hälsa för att få känslan av att de flesta är frukostreligiösa. Frukosten är Så Viktig, dagens viktigaste mål, man får INTE hoppa över den, och att vi vuxna påstår att vi inte kan äta frukost, det är bara påhitt, det är bara en vanesak och äter man inte frukost, ja, då skall man skämmas. Typ.

 

Mina barn äter sällan frukost. Jag erbjuder dem varje dag, och ibland slinker det ner en risifrutti eller några klunkar milkshake med banan, eller kanske en bit macka, men långt ifrån alltid. Hade någon på förskola eller skola sagt till att de verkar trötta eller griniga eller just hungriga så hade vi lagt ner lite mer krut på det, men att vi inte gör det beror på att vi själva inte äter frukost. Varför min man inte gör det får han svara på, men jag har ett mycket gott skäl.

Jag får ont i magen.

Så fruktansvärt ont, att mina klasskamrater till slut skickade iväg mig till en läkare som gjorde en mycket obehaglig undersökning, som inte visade något särskilt.

När jag flyttade hemifrån och hade en annan dygnsrytm eftersom föreläsningarna inte började så tidigt som skolan hade gjort, så blev allt så oerhört mycket bättre. Men så fort jag skulle upp tidigt och försökte äta, så var det där igen. Då insåg jag verkligen att min kropp behöver komma igång ordentligt innan jag kan äta. Om jag gör en frukostmacka och äter när jag väl kommit till jobbet nuförtiden, så går det bra, men jag kan helt enkelt inte äta tidigt. En vanesak? Dra åt skogen, alla snusförnuftiga frukostreligiösa! I tolv år åt jag frukost varenda skoldag, jag tänkte inte ens tanken på att låta bli för det var ju så förfärligt viktigt. Hade jag bara förstått, så hade många, många timmars plågor kunnat undvikas.

 

Alltså pressar inte jag mina barn. De får äta om de vill. På morgonen är det fruktstund och lunchen ligger tidigt.

 

Nu är klockan halv tio på förmiddagen. Jag har varit vaken i två timmar, gått med dottern till skolan och dragit sonen på pulka till dagis i den nyfallna snön medan han sjöng "Ja se det snöar!" och känt glädje över hur ljust allt blir med snö. Kroppen är igång, och nu är jag hungrig, så nu skall jag gå och äta frukost!

I fredags var jag med Elisabet på läkarbesök på habiliteringen, ett rent rutinbesök som säkert kunde ha avbokats (och borde ha avbokats med tanke på att jag var förkyld och efter att ha pratat en timme sedan var tvungen att vara tyst i tre dagar...) men jag tänkte att jag kanske behöver ett läkarintyg för några av de aktiviteter jag har i bakfickan åt, och visste inte heller vad det var läkaren ville prata om så vi gick dit.

En förkyld mamma är en stingslig mamma, men jag bad om ursäkt redan på förhand över att jag inte var i bästa form. Så när den unge läkaren för femte gången nämnde ordet "problem", så nästan snäste jag:

-Du ska inte fokusera så mycket på problem!

Han förklarade att skulle han skriva intyg så måste han ju skriva om problem, och om vi inte hade haft problem så skulle vi ju inte behövt till exempel en stödfamilj.

-Det är många som säger som du, att vi har inga problem, men vad ska jag skriva då? Om allt är bra?

Jag försökte förklara, men var så trött och hes att jag nog inte lyckades. Men jag skall ta och försöka formulera ett brev till honom.

 

En av anledningarna till att jag överhuvudtaget skriver den här bloggen och gav ut boken är att jag vill kämpa emot det här problemtänkandet och sorgkulturen.

Har vi problem?

Nej.

Behöver vi avlastning för att få en bättre vardag?

Ja.

 

Idag var jag på en föreläsning om trycksår. En sjuksköterska som nu även är professor har forskat i detta, och jämfört Sverige med San Francisco, med ett sjukhus som är ungefär lika stort som Akademiska. Där, i USA, har de nollvision gällande trycksår. Inget snack. 99% av alla nyinkomna patienter blir riskbedömda inom ett dygn, och av dem får 99% en vårdplan för att undvika dessa sår. I Sverige ses trycksår mer eller mindre som något naturligt. Det är väl klart att man får sänglägeskomplikationer?

 

Jag vill ändra perspektiv i Sverige! En nollvision mot offermentalitet!

Det betyder absolut inte att man inte får sörja, eller att problem skall ignoreras. Men det är inte det som personalen skall fråga oss efter, vad vi har för problem. Jag vill höra:

 

Hur kan vi hjälpa till för att hela familjen skall få ett så bra liv som möjligt?

Hur kan vi hjälpas åt för att era barn skall nå mer av sin potential?

 

Det kan tyckas som ordvrängeri och hårklyverier. Spelar det någon roll hur man uttrycker saker?

Ja, det gör det.

 

Om ditt barn cyklar på en grusväg, och du ser en grop på höger sida som du vill varna för, så kan du ropa:

-Cykla rakt fram!

eller:

-Cykla inte ner i gropen!

varpå barnet förmodligen kommer att söka med blicken efter gropen och cykla rakt ner i det.

 

Vad vi har för problem?

Ledsen, men jag vill inte ramla ner i er grop.

 

 

Ibland får man det man förtjänar. Föräldrar som skriker åt varandra och stressar kan inte förvänta sig att barnen skall vara lugna och trygga. Men även den mest harmoniska familj kan hamna i obalans av ett barn med neuropsykiatriskt funktionshinder, och även om familjen lyckas hitta en ny balans så krävs ett nära samarbete med förskola, skola, vänner, ja hela omgivningen, för att livet skall fungera.

 Jag påminner mig själv, och er som läser, ofta om vilken tur vi har haft. För det är långt ifrån självklart att det fungerar bra. Har just läst två texter skrivna av andra föräldrar. Den ena berättar om hur förskolan vägrar se problemet, de menar att om barnet får utbrott hemma så är det i hemmet problemet finns. Förståelsen för att barnet under dagen behärskar sig så hårt och får så många intryck att bearbeta så att det är i hemmet explosionen kommer, den finns inte.

En annan förälder berättar om ett föräldramöte i skolan, där en klasskamrats förälder tycker att besvärliga barn borde få sitta i ett rum i källaren och inte ta onödig tid och energi i klassrummet, lärartid som skulle läggas på de barn som har en framtid, till skillnad från dessa funktionshindrade.

Och en läkare som inte lyckades få i ett barn medicin, och fräste åt föräldern: "Grät ni när ni gjorde henne!?"

Jag hoppas föräldern anmälde honom.

 

Har också pratat med andra autistföräldrar, om att deras barn inte blir bjudna på kalas, och knappt har några vänner utanför den ibland välsignade cybervärlden.

 

Allt det här omkring, det har så mycket med tur att göra. En del av det kan vi påverka, genom att försöka vara ödmjuka och informera så mycket vi kan om våra barns annorlundaskap, men likväl som våra barn är på sitt sätt, så finns det människor i vår omgivning som inte kan förstå, som inte vill förstå. De går inte alltid att undvika eller ignorera.

 

Att jag ofta skriver om min tacksamhet är verkligen inte för att skriva någon på näsan eller skryta om hur bra vi har det, utan det är av vördnad inför den tur vi har haft. Jag vill lyfta fram dessa fina människor, som genom att bara lyssna och försöka förstå och acceptera gör vårt liv så mycket lättare.

Igår när jag lämnade dottern i skolan, så frågade en klasskamrat mig:

-Om jag ringer dig och frågar om Elisabet får komma på mitt kalas, kan hon det då?

-När är det? undrade jag.

-I maj!

En varm klump spred sig i bröstet.

-Ja, jag hoppas verkligen att hon kan det!

 

När jag hämtade henne, tidigt för att vi skulle till läkaren på rutinkontroll på habiliteringen, slog jag följe med en mamma och hennes två flickor varav en är klasskamrat till Elisabet. Kamraten lekte katt, och Elisabet var förtjust! De jagades lite, kramades och strålade ikapp. Mamman sade:

-Jag tycker det känns så lyxigt att ha Elisabets resurs i klassen, för hon räcker ju till åt fler än bara henne. Det blir en tillgång för alla!

 

Läkarbesöket gick också smidigt. Elisabet steg självmant upp på vågen, och var intresserad av siffrorna som lyste på den. Lät oss ta längden också. Läkaren försökte prata lite med henne om det som intresserade henne, var trevlig och vettig och precis lagom lågmäld för att funka ihop med oss båda.

 

Sedan hade vi en mysig kväll, min förkylning blev värre av att jag pratat en timme så halsen gav upp och jag är sjukskriven från praktiken idag, men våfflor orkade jag grädda och barnen satt tätt intill varandra och spelade spel på iPaden. De älskar varandra, Roland och Elisabet, och det är inte heller en självklarhet!

 

Om jag inte uttryckte min tacksamhet över allt detta, så vore det i sig ett hån mot alla de som kämpar med och mot betydligt tyngre situationer än jag. Det betyder inte att jag inte kan tillåta mig att häva ur mig frustration och oro när den kommer, men genom att påminna mig om att vi dragit en högvinst i Mysterias lotteri, så har jag lättare att ta mig upp ur svackorna.

 

Vi har också haft tur i att Elisabets variant av autism inte innefattar så många andra hinder än just att hon tänker och beter sig lite annorlunda. Det är lätt att tycka om henne, inte "trots" hennes funktionshinder, utan för att hon är precis den hon är.

 

 

En av farhågorna som ventilerades under arbetet med boken var huruvida den var för andlig. Ni som hunnit läsa den märker att jag har tonat ner den biten, samtidigt som den ändå genomsyrar boken eftersom det är en så stor del av hur jag tänker och hanterar tillvaron.

Igår mejlade jag till bokklubben LivsEnergi och undrade hur de väljer sina böcker, om de bara tar från de etablerade förlagen eller även håller dörren öppen för egenutgivna. Redan idag fick jag svar att de gärna skulle titta på "Välkommen till Mysteria", så jag postade naturligtvis en omedelbart och hoppas på det bästa!

Det är en sak att folk som känner mig tycker om det jag skriver. Det gör mig oerhört glad, och idag fick jag ett så fint mejl att jag blev tårögd. Men om någon helt utomstående, som dessutom arbetar med böcker, skulle anse att den passar i deras sammanhang, så skulle det onekligen vara en extra glädje! Så håll gärna tummarna!

 

Allt har gått bra idag. Skolan var bra, ingen smutstvätt, min praktik känns bra... Förutom en annalkande förkylning som jag hoppas kunna stoppa med esberitox, så är livet faktiskt precis så balanserat som jag vill ha det.

 

Passande tema, med tanke på tidigare inlägg i ämnet.

 

Ni som följt den här bloggen ett tag, vet att det dyker upp andliga tankar då och då. Det är mitt främsta verktyg i att orka med när tillvaron känns övermäktig. Så efter det där kvartssamtalet häromveckan riktade jag in alla mina böner på detta:

 

Låt Elisabet klara skolsituationen så att hon kan gå kvar i den här klassen!

 

Ett av abren har varit att hon inte vill göra uppgifterna, utan kastat ifrån sig pennan. Och när de fick läxa förra veckan, något som jag påpekade så entusiastiskt jag kunde, så blev hon snudd på hysterisk, hon ville inte ha läxa, vi skulle ta bort läxan!

 

Det här med måste har jag skrivit om förut, tror jag. Hur jag frustrerade en gymnastiklärare med ett för mig helt logiskt resonemang angående att jag inte ville dansa på en idrottsdag.

-Ibland måste man göra sådant man inte vill, försökte hon med.

-Uppenbarligen måste jag inte det, eftersom jag inte gör det, svarade jag lugnt.

Alltså sväljer jag om dessa ord, "man måste", när det handlar om Elisabets skolarbete. Måste har nämligen bara med motivation att göra. Jag måste dansa om jag brydde mig om mitt betyg, Det gjorde jag inte, alltså fanns varken hot eller motivation. Elisabet måste klara av lite mer om hennes skolsituation skall vara hållbar i längden - det är en motivation för oss, men knappast någon vi kan dingla framför ögonen på henne!

 

Bönerna är ett sätt för mig att känna att jag gör något konkret. Och banne mig, i fredags hade hon gjort dagens uppgift. Men läxan ville hon fortfarande inte höra talas om. Jag lekte med tanken på att be stödfamiljen om hjälp, om den stora tjejen kunde visa att när man går i skolan, så gör man läxor. Samtidigt ville jag få rutiner i att läxor görs här hemma, så vi gjorde ett försök på lördag förmiddag innan hon skulle iväg.

 

Å, vad hon inte ville! Hon nöp mig, försökte bita mig, bet sig själv när jag värjde mig. Det gällde att fylla i alfabetets alla bokstäver på ett papper. Med ett tuggummi som morot tog pappa över situationen och plockade fram sin mest pedagogiska sida medan jag klev åt sidan. Första raden gick, motigt med helt fel penngrepp, men det gick. Hon fick sin belöning, och vi tänkte att vi provar med en rad till om en stund, och tar resten på söndag. Funkar det inte så har hon ändå gjort en rad, det är inte dåligt!

Efter den lyckade stunden gick jag ner i tvättstugan. När jag kom upp igen berättade maken att han under den tiden gjort ett försök med rad två - och att Elisabet, med rätt penngrepp, utan att knysta skrev sig igenom hela alfabetet.

 

Idag har hon också gjort arbetsuppgiften i skolan. Jag tror att hon finner en viss stolthet och glädje i att göra det som ålagts henne, göra "som alla andra".

 

Jag finner också en stolthet i att göra mina uppgifter i skolan, även om den här hösten har varit jobbig. Nu är jag ute på praktik, från och med idag - och är trött som en sko så jag ber om ursäkt över ett något ofokuserat inlägg - och känner verkligen en stolthet i att utföra en så enkel handling som att hämta ett glas vatten till någon, eller fylla på med engångsförkläden, eller vad det nu kan vara. Att ta sig över en tröskel, det är det vi kämpar med, både jag och min dotter!

 

 

 

Elisabets resurs från förskolan gick i pension efter vårterminen. Jag hade lovat henne en bok när den blev klar, så idag letade jag upp hennes kontaktuppgifter på nätet och slog en signal. Lite tvekande, jag vill inte tränga mig på, men hon skrev ett fint brev i höstas till Elisabet som jag ville svara på, så då behövde jag ju faktiskt en adress.

Jag hittade rätt person vid första försöket, och vi hade ett fint samtal som slutade med att vi bestämde att hon skall komma hit nästa vecka för att hämta sin bok och träffa Elisabet.

Precis när vi lade på, ringde dörrklockan och Elisabet kom hem efter ett jättebra dygn hos Christina med familj. Lillflickan i familjen hade kallat henne "bästis" och hållit henne i handen, och de ser fram emot att få ha henne hos sig igen om en månad. Och jag vet att det inte är tomma ord.

Min Elisabet. Hon är verkligen omtyckt och älskad!

 

Själv har jag jobbat på korttidshemmet idag, där jag praktiserade i våras. Även där är det så mycket värme att jag är fylld av glädje varje gång jag åker därifrån.

 

Funktionshinder? Jag vet inte det jag. Nog fyller dessa människor en oerhört viktig funktion i våra liv!

Ibland när jag läser böcker tänker jag att denna hade behövt korrläsas av någon utomstående. Upprepningar, märklig disposition och helt enkelt för mycket ibland.

Nu kan knappast Weronica och Christina kallas utomstående, men de gav ändå värdefulla synpunkter som jag tog till mig i arbetet med boken. Det är lätt att bli blind för det man själv skrivit, allt finns ju i huvudet så då är det svårt att se om jag har skrivit det två gånger på papper, eller kanske inte skrivit det alls.

 

Weronica har en mer livsstil&inredning&vackra ting-fokuserad blogg, med mycket vackra bilder och inspirerande recept. Hon skriver så fint om vår livslånga vänskap att jag blir alldeles rörd - för så är det, trots att vi egentligen är ganska olika, så finns där en gedigen respekt för varandras livsval och åsikter.

Idag hjälper hon mig att sprida vetskapen om att denna bok finns genom att lotta ut ett exemplar, som jag signerar åt vinnaren. Gå in på hennes sida och delta i tävlingen om du vill få chansen att vinna. Kanske har du redan köpt en, men då kan du ge vinnarexemplaret i julklapp till någon!

 

Kvart i två kom jag till Drottninggatans Bokhandel i Uppsala med en kasse full av godsaker (min snälla mamma bakade moccarutor sist jag var i Västervik som jag tog med och lade i frysen, just för detta tillfälle) och en kartong full av böcker. En herre stod och talade med en av ägarna och sade något om att han alltid brukade köpa med sig något, men att han idag inte hade tänkt handla utan var där i ett annat ärende.

-Jag tycker att du skall köpa med dig en bok, signerad av författaren själv, sade jag då medan jag ställde ifrån mig grejerna, fortfarande i ytterkläderna.

-Jaha, vad är det för bok då?

Jag berättade, och han sade:

-Jaha, då köper jag en sådan då!

Det visade sig att han arbetade inom området, så det var ju väldigt lyckat!

 

Att ha sålt en bok redan innan jag öppnat kartongen var en trevlig start på en trevlig timme. En kort stund i början satt jag och skrev brev medan det var lugnt, för att inte se så ensam och övergiven ut bland mina böcker, men snart kom en väninnas väninna som fått tips om detta och började prata, satte sig bredvid och bläddrade och småskrattade. Sedan kom ytterligare några vänner som såg till att jag inte satt där och såg patetisk ut. Åtta böcker fick jag sålt på en timme, varav hälften till folk jag inte kände, och det tycker jag är ett mycket bra resultat! Jag lämnade fem böcker där på kommission, så får vi se hur det går med dem!

 

Hade också bjudit in till lite releaseparty här hemma, som det verkade bli noll gäster till, men det dök allt upp några som förgyllde min kväll, och köpte med sig böcker!

 

Hur märkligt det än kan låta, så har jag inte läst boken själv. Det vill säga, jag har inte läst den utan att ha redigeringsglasögon på, som en färdig bok som inte skall vidgöras. Men det är en fantastisk känsla att höra folk berätta hur de inte kunnat lägga ifrån sig boken, och en ännu märkligare känsla att faktiskt se folk börja bläddra i den och helt absorberas! Det har hänt några gånger. Jag blir nyfiken på min egen bok - vad är det jag har skrivit egentligen? Jag skall nog ta och läsa den snart!

På hemväg från skola och dagis häromdagen stannade vi och lekte i skogspartiet en stund. Roland hittade Skatter! En guldskatt och en silverskatt, misstänkt likt en kotte och ett lönnlöv för den oinvigde. Kotten skulle med upp, men lövet lämnade han kvar ute, för någon annan att hitta.

-Det var generöst, sade jag berömmande.

-Vad är generöst? ville han veta.

-När man ger till någon annan av det man själv har.

-Jag är generös, inflikade Elisabet.

-Är du? Har du delat med dig till någon annan?

-Ja. Randis fick en tablett av mig!

(Hon stoppade sin vitamintablett i mjukiskattens mun tidigare.)

 

-Ja, då var du generös!

 

Detta är en stor del av det jag älskar med att vara mamma. Att få lära, förklara, utvidga mina barns värld.

En timme innan TV-journalisten kom hit, så fick jag SMS om att böckerna fanns att hämta. Jag fick hjälp av journalisten att hämta dem, så att hon kunde filma när jag packade upp dem, det var lyckat!

Oerhört maffigt att ha fyra tunga kartonger med 149 böcker i - 150 minus den som jag sålde redan i trapphuset innan jag fick upp kartongerna!

 

Så nu blir det definitivt en boksignering. Välkomna till Drottninggatans Bokhandel i Uppsala på lördag mellan klockan 14-15! Boken kommer även i framtiden att finnas där, och det går bra att beställa direkt av mig eller i valfri nätboklåda!

Och så en perfekt dag, som ger energipoäng att stoppa i sparbössan.

Lugn morgon och förmiddag.

Maken kollade med mig om jag var okej, om jag verkligen orkade med barnen ensam idag, eftersom det var planerat att han skulle iväg på annat. Jo, svarade jag, det går bra, annars ringer jag.

 

Cykeltur till barnvakter där jag lämnade Roland, sedan vidare till danspartyt. Födelsedagsbarnets mamma berättade att hennes flicka särskilt hade sagt till att hon ville bjuda Elisabet (det var några från klassen, men långt ifrån alla), och att de tyckte att det var så roligt att vi kom. Dansläraren var införstådd med att en av eleverna kanske inte riktigt skulle följa instruktionerna, men det gick otroligt bra under den knappa timmen som barnen fick öva sig på lite olika showdanser. Elisabet följde med dit de andra barnen gick, gjorde inte exakt som de, men försökte verkligen härma vissa rörelser och hade hjärtans roligt!

 

För ett halvår sedan var hon bjuden till ett annat dansparty. Just den helgen var vi bortresta, men vi hade ändå tackat nej. Visste att det inte skulle fungera. Då. Nu är det en helt annan sak, hon har utvecklats så mycket och klarar annorlunda situationer mycket bättre. Klart att hon skulle på dansparty!

 

Roland hade haft alla tiders hos barnvakterna, och direkt efter det fick han leka med en annan kompis en timme medan jag och Elisabet varvade ner lite hemma. Maken kom hem lagom till nattningen, och allt har bara varit bra idag.

 

En stor energiguldpeng var det mejl jag fick precis innan jag skrev förra inlägget. Eftersom jag ger ut min bok själv så måste jag ju göra reklam för den själv också, och har därför mejlat en rad olika medier. VästerviksTidningen, VästerviksPosten och Vimmerby Tidning har redan skrivit om mig, Upsala Nya Tidning vill gärna ha ett referensex för att bedöma om det är värt att skriva om, liksom en tidning som heter Föräldrakraft, och mejlet idag kom från den lokala TV-kanalen 24UNT som vill komma hem till oss och göra ett reportage om både autism och min bok. Då faller visserligen Elisabets anonymitet, men handen på hjärtat, det kommer den att göra förr eller senare för dem som verkligen vill veta vem hon är. Och vad spelar det för roll, egentligen? Min dotter är autistisk, vem som helst som försöker tala med henne inser att hon inte spelar efter våra regler. Är det inte betydligt värre med program som "Ensam mamma söker"; där barn tvingas se sina föräldrar hångla med främlingar och halva skolan kommenterar det dagen efter, än att låta Elisabet visa hur spännande det kan vara med autism?

 

Ikväll kommer jag inte att somna med tårar i ögonen. Möjligtvis glädjetårar för att Elisabet var så vacker där hon stod mitt i barnklungan när kalasdeltagarna visade upp sin dans i slutet av festen.

Som jag sade - idag känns allt bättre, när jag fått sova ordentligt och är någorlunda pigg.

Nu skall vi iväg på dansparty, ikväll kommer en väninna hit och har lovat läsa godnattsagan, och så har jag en rolig nyhet att bjuda på - ,men den får ni höra lite senare, när detaljerna är utmejslade!

 

Jag vet att alla har Elisabets bästa för ögonen.

Det vet jag.

Och när jag har ork, så kan jag se alla fördelar med allt, se hur bra allt kan bli, se det positiva. Är det något jag har kämpat mig till under de senaste tio åren, så är det positivt tänkande.

Så snälla ni, respektera det här inlägget för vad det är, en gråtande mamma som sitter och lämnar ut mig själv till den som nu läser, vem det än är, trött ända in i benmärgen precis just nu, men som kommer vakna imorgon med ny tillförsikt. Skriv inga kommentarer om att alla ju vill vad som är bäst, jag VET det!

 

Men just nu sitter jag ändå och gråter. Skulle gått och lagt mig för länge sedan men kan inte än.

 

Dagen har varit bra, till största delen. Hade ett mycket bra samtal med habiliteringens psykolog, gjorde en planering, talade om både vad som hände igår, vad jag önskar för framtiden och hur bra det går med stödfamiljen. Hämtade barnen, åkte och handlade och när vi skulle ställa in cykelvagnen började Roland konstra. Det var fel på än det ena och än det andra, han kunde inte gå, skulle inte ha mössa, jackan var fel, allt tjöt han för. Jag visste att så fort vi kommer upp och får av oss ytterkläderna och han får sätta sig i soffan med en film, så blir allt bra, men vägen dit var så oändlig att det slutade med att jag sjönk ihop och grät på hallgolvet medan Roland kastade skor på mig i sin tjurighet.

-Snälla Roland, kan du inte trösta mig istället för att kasta saker? bad jag.

Och det gjorde han. Förstod att nu var det faktiskt allvar, nu är mamma ledsen, så då lade han sina små armar om mig och kramade.

Jag hade haft handen på telefonen, beredd att ringa min man och be honom komma hem NU, men visste att innan han skulle hinna hem, så skulle allt ha lugnat sig, och han är i lika stort behov som jag av egentid och på fredagkvällarna är det hans tur. Hade det inte lugnat sig så hade jag ringt ändå, men nu blev det snart den där lugna filmstunden som jag visste hägrade.

 

Både igår och idag påminde specialpedagogen och psykologen om att om vi behöver hjälp, stöd eller någon att prata med, så finns det. Men den där omedelbara hjälpen jag behövde idag, kom hit nu snälla, den finns inte. Jag kan inte gärna begära att mina vänner skall åka ifrån sina jobb eller barn för att jag inte orkar med en trulig femåring. Okej, det var väl toppen på isberget, men ändå.

 

Den här hösten har varit den värsta på tio år, på grund av min egen skolsituation. Men så vände det äntligen, som jag berättade om igår. Jag var så glad. Allt gick som på räls. Planen var klar, jag skulle fortsätta med mitt ordinarie arbete samt extraarbete under våren, Roland skulle börja samma skola som Elisabet till hösten, allt var tryggt och bra.

Men som Raskens Ida sade - en sa allri räkna ut nåt.

 

Även om det nu blir så att Elisabet får gå kvar, eller att hon får en ny skola som blir fantastisk, så hänger det från och med nu en osäkerhet över oss.

Det känns som att hon skall ställas inför en rättegång, och att allt hon gör fram till dess vägs till hennes för- eller nackdel. Håller hon inte måttet, så skall hon dömas till exil.

Jag påminner er igen - kommentera inte detta med att så är det ju inte alls, jag måste förstå skolans perspektiv, jag måste se till vad som är bäst för Elisabet. Det gör jag. Men nu visar jag er det förtroendet att blottlägga de känslor jag har när klockan närmar sig midnatt en fredagkväll och jag har gråtit så att kinderna svider, det är inte en rationell mamma som skriver nu utan en med blödande hjärta, utan förnuft men med en brinnande önskan om att få ge mitt barn en chans till det som både jag och hennes pappa tror är rätt.

 

Jag gråter inte för Elisabets skull. Utan för min. Jag behövde så innerligt den här tryggheten. Jag behöver sannerligen inte många månaders osäkerhet och oro. Jag hade behövt få vara odelat glad åtminstone en liten tid till. Det har svängt upp ocn ner alldeles för mycket den här hösten. Jag vet att jag kommer orka. Men det kommer att kosta.

 

Första utvecklingssamtalet i skolan. Vi fick skriva upp oss på en lista, precis som alla andra föräldrar. Bara det!

Men ändå inte som ett vanligt kvartssamtal. Skolans egen specialpedagog var närvarande, henne har vi inte träffat förut och hon undrade om det gick bra att vara med. Det gick förstås utmärkt, och efter den kvarten satt jag kvar ytterligare en timme och pratade med den här nya kontakten, medan maken gick och hämtade barnen.

 

Det är nämligen så, att trots att Elisabet enligt oss gjort enorma framsteg sedan hon började skolan, så känner sig klassrumspedagogen osäker på om hon kommer att klara en mer strikt skolsituation nästa höst, med bänkar och mer organisation. Därmed inte sagt att de inte vill ha henne kvar, de vill göra allt som står i deras makt för att ge Elisabet förutsättningar för att klara det. Alla era tankar och böner som jag bad om i våras slog in, Elisabet och vi har omgivits med rätt människor. Men även om alla gör sitt bästa, så behöver vi ha en plan B, En specialskola i rockärmen om det inte skulle fungera.

 

Det här såg jag inte komma. Inte alls. Sedan Elisabet började skolan har hon som sagt utvecklats i en rasande takt. Hon berättar mer hemma om vad hon gör i skolan än vissa klasskamrater. Både självmant och på uppmaning. Hon är med i gruppen på ett sätt som jag upplever är mycket mer självklart än på förskolan. Ett av de vackraste foton jag någonsin sett kommer från klassens hemsida, där Elisabet lutar huvudet mot en flicka som håller i en iPad, och en annan flicka sitter tätt intill henne. En liten sammanflätad klump av tre jämnåriga flickor. En av dem har bjudit henne på kalas på lördag. Strålar av glädje på skolgården där hon skuttar omkring, ensam eller med någon kamrat. Flickorna tycker om att leka att de är hennes katter, och när de ser henne på långt håll så ropar de:

-Elisabet! Elisabet! Miau!

Då skiner min dotter upp och ropar:

-Hej mina små katter!

 

Vad händer med de här relationerna om hon flyttas?
Vad händer om hon sätts i ett klassrum med två, max tre andra autistiska barn?

 

Kanske blir det jättebra. Kanske får hon då en helt fantastisk lärare som kan lära henne -

Vad?

Vad är det som är så viktigt att hon lär sig?

Hon kan läsa flytande, hon kan addera ganska stora tal. Hon vet exakt var hon skall placera in talet 4,75 på en linje som sträcker sig mellan 0,001 och 10 000.

Det som är viktigt för mig och min man att hon lär sig, det är socialt samspel och att kommunicera med människor som ligger inom det som räknas som normalspektrat. Vi struntar fullständigt i skolans mål och läroplan och Hallands floder. Lärarna kan inte gärna strunta i det, det förstår jag ju, men... Vi vet ju att hon lär sig av att bara vara i ett klassrum. Det ser inte ut som att hon lyssnar, kanske sitter hon och pratar för sig själv.. men tro mig, hon lyssnar. Kvittot kommer. Inte när vi ber om det, men när vi minst anar det.

 

Kanske är det helt andra saker hon behöver lära sig, som hon inte kan i ett klassrum. Sådant som inte vi förstår, även om vi är hennes föräldrar. Jag kämpar för att vara ödmjuk, för att ta till sig de här vänliga pedagogernas funderingar och erfarenhet. Jag vill lyssna. Jag gör det också, men den skola de hade dragit ut information om, som förslag, är den specialskola som vi känner till och inte har något förtroende för av olika anledningar. Där tillochmed en lärare har uttalat sig som att "Jag undrar om vi egentligen hjälper de här barnen alls."

 

Även om skolverksamheten är på ett annat ställe, så skulle fritidsverksamheten kunna vara på Näraskolan, Hon skulle inte behöva förlora sina kamrater. Hur det än blir, så kommer det att lösa sig på bästa sätt för Elisabet. Det vet jag.

 

Men ändå.

 

Hade detta varit för ett par veckor sedan, så hade jag gått ifrån mötet, mitt under mötet, gått hem och lagt mig under en filt och gråtit mig blå. Tack vare allt positivt som hänt den senaste veckan, med makens nya jobb och att min bok nu idag går att köpa, och mitt ängelhalsband som jag tog på mig igen för en tid sedan, så kunde jag stanna kvar och prata länge.  Jag har några idéer, några nya strategier att prova. Blev lovad all hjälp, om vi skulle behöva, för att vi själva också måste orka.

-Du måste få vara bara mamma, sade hon.

Då kom tårarna. Bara mamma? Hur menade hon nu? Skall jag inte behöva känna mig som en usel autistmamma längre, när jag den här terminen inte har orkat fabricera pedagogiska spel och konstruerat övningstillfällen och försökt hitta någon fysisk träningsform som funkar? Är det verkligen okej att... bara vara mamma?

 

I skrivande stund rinner också tårarna, på redan saltömma påsar under ögonen. Har facebook öppet i andra fönstret, nyss gillade den tjugonde personen min statusuppdatering från klockan ett idag, att jag nu var extra lycklig. Men trots tårarna är jag extra lycklig idag. Även nu. Man kan vara ledsen och lycklig samtidigt. Jag är ledsen för att jag inte vill ens behöva fundera över en alternativ skola till Elisabet, men lycklig för att möjligheten finns, och för att det är av rätt skäl som funderingarna har väckts. För att det skall bli bäst för henne. Inte för att skolan vill bli av med henne. Tvärtom, det kostar ju en fruktansvärd massa pengar att ha henne i en specialskola, så Näraskolan vill ha tillbaka henne så snart de bedömer att det är möjligt. Insatsen kanske bara behövs en kortare tid. Om ens alls. Kanske blir det ett helt annat samtal i vår, att Elisabet har gjort sådana framsteg att de bedömer att de vill ha kvar henne.

Jag är också lycklig för att vi fick tips om en metod som jag tror kommer att vara helt perfekt för Elisabet och mig, som jag skall berätta om när jag inte är så trött som jag är nu.

 

Men lite extra energi vill jag be er om igen. Så att inte den jag byggt upp nu de senaste veckorna tar slut. Så snälla ni, blunda och tänk på mig. På oss.

Det dröjer ännu någon vecka innan jag själv har de ex jag har beställt, men nu finns i alla fall boken här:

 

 

Hurra!

 

Idag gick jag med i facebookgruppen Neurobloggarna, som har temaveckor. Denna vecka gäller det alltså respekt och integritet.

 

Mina egna tankar kring det handlar inte så mycket om hur omgivningen och samhället respekterar oss och min dotter, utan hur mycket jag inkräktar på hennes integritet när jag skriver om henne här. Till en början var bloggen helt anonym, inga "riktiga" namn nämndes, och jag har aldrig publicerat några foton där man ser Elisabets ansikte.

Elisabet heter så, i mellannamn, men hennes förnamn är hon ensam om i hela Sverige och jag vill ge henne chansen att vara någorlunda anonym.

 

Lite av det spricker iochmed att jag publicerar "Välkommen till Mysteria" i mitt eget namn.

 

Jag tänker - vad har jag för rätt till detta? Att lägga ut intima detaljer om mitt barn, om hur många gånger hon har kissat på sig, om saker hon säger som för oss kan låta skojiga men som för henne är på fullt allvar? Vilken rätt har någon av oss i dessa nätbaserade tider att hänga upp våra barn till allmän beskådan?

 

Är det respektlöst av mig att berätta om obehagliga möten med personer ur yrkeskategorier som jag måste träffa iochmed allt kring Elisabet? Jag vet åtminstone en person som blev illa berörd av att jag gick hem och skrev ett agiterat inlägg efter ett möte.

 

Nästa fråga är - varför skriver jag överhuvudtaget? För att få det ur mig, för att dokumentera och kunna följa Elisabets framsteg, och onekligen för att få någon form av bekräftelse, annars skulle jag inte blogga om det utan nöja mig med privata anteckningar. Och för att jag vet att vänner och släktingar är intresserade av hur det går för oss. Men framför allt, mitt ursprungliga incitament, var att lyfta fram alla mirakel. Att om jag med denna blogg kan få en enda orolig förälder som går och väntar på en diagnos att inse att autism inte behöver vara något sorgligt, farligt eller något som låser en för resten av livet, då har jag fyllt en viktig funktion. Visst skriver jag om tröstlöshet ibland, men det tillhör ju också vår vardag och verklighet, om jag bara skrev om rosenskimmer så skulle jag förlora i trovärdighet.

 

Jag väljer att tro att Elisabet bjuder på det jag berättar om henne. Att även hon, om hon en dag inser att hennes liv läggs ut så här, kan säga att "hjälper det någon, så varsågod i efterhand".

Maken har äntligen fått ett jobb! Ett riktigt, tillsvidarejobb, heltid, på cykelavstånd. Nästan för bra för att vara sant, men, som jag sade till en väninna när hon blev erbjuden en fin lägenhet centralt i hennes stad och hon nästan var inne på att ta den ute i sunkområdet för att det lät för bra - ibland har man tur! Och nu var det min mans tur. Verkligen!

 

För att fira, köptes idag en pärontårta som jag smaskar på i skrivande stund.

-Varför har ni köpt tårta? undrade moster Helena.

-För att fira jobbet, förklarade Elisabet.

 

Nu minns jag knappt hur fullständigt dränerad på energi jag var för bara ett par veckor sedan. Jobbet börjar redan på måndag, och datum för boksignering på Drottninggatans Bokhandel i Uppsala är redan bestämt (sjuttonde november mellan 14-15, välkomna!), sängen har varit torr fler gånger än blöt sedan vi kom hit, Elisabet berättade självmant för moster om när hon och Roland följde med till kyrkogården för att lägga en krans...  Allt är bara bra!

 

Ganska många är rädda för att ha det bra. Som att det som är bra nu, kommer att behöva vägas upp av något dåligt senare. Det tror inte jag - jag tror att det som är bra, drar till sig ännu mer bra!

 

Imorgon skall morfar följa med mig och barnen på Astrid Lindgrens Världs höstmarknad, och för första gången på väldigt länge skall jag verkligen unna mig att köpa det jag vill ha om jag hittar något vackert hantverk. För vad är pengar, om de inte omvandlas till positiv energi? En ekonomisk buffert ger trygghet, men utöver det tänker jag att resor och upplevelser ger minnen för livet, och vackra ting skänker glädje i vardagen!