cariad

Idag fick jag hjälp av en annan mamma, som också bloggar om sin autistiska dotter, att sprida informationen om boken på facebook. Det mynnade ut i en diskussion om huruvida hon själv skulle samla utvalda blogginlägg till en bok. De flesta hejade ivrigt på, medan någon tyckte att det var ointressant, man kunde ju läsa bloggen.

 

Det här begreppet "bloggbok" är lite missvisande. Det finns en typ av bloggböcker, där man faktiskt gör en bok av sin blogg rakt av, precis som den är. Men bakom "Välkommen till Mysteria" har det legat mer arbete än så, om någon nu skulle tro annorlunda. Varje inlägg kan läsas som en enhet för sig här på bloggen. Några föredrar det, kanske inte har tid att slå sig ner i soffan med en bok, eller kanske tycker om att läsa en liten bit åt gången. Men skulle jag sätta ihop alla dessa inlägg till en bok, så skulle det bli en väldigt dålig sådan. Dessa inlägg skriver jag direkt ur hjärtat, jag väger inte orden mot varandra och funderar på formuleringar. Det har ett värde i sig, men det har också funnits ett värde för mig i att ta allt jag skrivit under åren och koncentrera och bearbeta det till en löpande berättelse som lockar till det där soffhörnet med en kopp te i handen. Direkt ur hjärtat, men med eftertanke.

 

Med boken vill jag också bjuda på något mer. Bakgrunden som ni som inte känner mig inte har. Vem var Elisabet som tvååring? Hur kommer det sig att jag har de tankegångar jag har?

 

Det finns en risk med att lämna ut sig själv på det här sättet. Det jag gör är att sträcka ut mitt hjärta i handen till den som vill ha det. Till någon som kan fnysa och klaga på att det visst fanns ett par blankrader som borde ha redigerats bort, eller tycker att stilen är för simpel, eller har några andra åsikter som visar att de inte kan ta till sig det budskap jag vill nå fram med. Men vet ni, den risken tar jag. Om det finns en, en enda, människa som finner nöje i det jag har skrivit, så är det värt all negativ kritik som jag vågar utsätta mig för.

 Jag skriver inte den här bloggen, eller boken, för att underhålla någon, utan för att dela med mig av mirakler.

 

 

 

 

Nästa vecka har Elisabet höstlov och jag så kallat självstudier (man får inte ha lov på komvux), så i fredags åkte jag och barnen ner till Västervik. Perrongen var solig, jag klev ut på den men nåddes inte av strålarna.

-Ta två steg till höger, uppmanade maken som följde med oss till tåget.

Det gjorde jag, men det räckte inte riktigt.

-Det behövdes tre, svarade jag.

Elisabet undrade vänligt:

-Har ni stegräknare?

 

Idag har de varit ute med morfar och hjälpt till att plocka ner äpplen. Elisabet var "äppelspejare". Sedan hade de gått ner i skogen. Morfar hade frågat om de såg var lekerstugan var, och berättade vid kvällsfikat på sin västerviksdialekt:

-Ni såg ju diwekt var den var.

-Vad är wekt? ville Elisabet veta.

 

Två nätter har sängen varit torr. Då har hon kissat sent innan hon har lagt sig, och vaknat tidigt, eller så har jag hört henne kava omkring, och följt med henne och kissat. Ikväll gick det inte fullt så bra, trots att hon var vaken och låg och pratade, men kanske hade hon en så viktig diskussion med någon att hon inte kände av signalerna. Vad vet jag. Det är i alla fall skönt att det finns hopp om att återställa kissordningen till den torrare varianten!

 

För övrigt gör jag skamlöst reklam för min bok där jag kommer åt, och får bra respons! Provexet är just nu hos en väninna som fick se det idag när vi fikade, hon ville inte alls vänta till jul då jag kommer hit nästa gång. En ytligt bekant som jag träffade på cafét fick också titta på den - som sagt, utan ett förlag i ryggen måste jag marknadsföra den själv - och hon höll på att fastna i den också, och vill ha ett ex nästa gång jag kommer hem. Känns bra!

Rehabilitering/habilitering stod på schemat idag. Jag erbjöd mig att prata om autism, och det var länge sedan det var så tyst i klassrummet, tyst på ett positivt sätt. De lyssnade verkligen! Jag började med att berätta om den senaste forskningen, att man undersökt hjärnan hos sju pojkar med autism som avlidit, och funnit att de hade många fler hjärnceller i det kognitiva centrat än ickeautister, i genomsnitt hela 67% fler! Berättade lite kort om hur man såg på autism förr, och gick vidare till att berätta om oss specifikt och möjliga problem och fördelar i allmänhet. Klasskamraterna ställde frågor, och det kändes som att det blev en bra lektion. Det blir ju lite annorlunda att lyssna till någon som har egna erfarenheter, än om en lärare berättar vad som står i en bok. Det märks ju också när läraren själv talar om ett eget intresseområde, då blir det bättre.

 

Imorgon åker jag och barnen till mormor och morfar och blir där hela lovet. Det blir bra det!

Pappa hämtade i skolan idag, och fick höra om hennes dag av resursen.

Elisabet interagerade med de andra barnen hela dagen, hade inte sökt Linda alls och hade inte haft några kissolyckor.

-Har du lekt med de andra flickorna idag? frågade pappa.

-Ja, vi lekte affär! Och löven var pengar.

-Jaha! Vad köpte ni för något då?

-Vi köpte bandage åt kaninen som hade gjort illa sig.

-Jaså?

-Ja, bandagen var gröna och gula, för salvan hjälpte inte. Och kaninen hoppade.

-Jaha, gjorde den?

-Ja, för det är kaniner som hoppar, inte katten! Katten sa "mjau mjau mjau".

-Jaså?

-Ja, den jamade!

FN-dagen firades med gemensamt knytkalas för de båda förskoleklasserna på Näraskolan klockan fem. Kvällen inleddes med att barnen sjöng en sång, som jag tyvärr missade, men maken berättade att Elisabet stått med dem där framme, sjungit åtminstone några ord, och lyckligt visat upp sin katt för alla som ville se.

Matsalen var proppfull av barn, föräldrar, syskon och lärare. Den trevliga rektorn var också med, liksom resursen Lindas son. Jag tycker om att träffa alla dessa människor, det gör att jag känner mig mer delaktig i Elisabets liv i skolan. Många av föräldrarna känner jag sedan tidigare, eftersom så många kommer från samma förskola, och det är roligt att fortsätta kontakten med dessa barn och föräldrar.

 

Provtrycket av Välkommen till Mysteria kom idag, och jag tog med mig den till festen, som ett ivrigt barn som stolt vill visa upp sitt alster! Trots att PDF-filen såg bra ut även i ögonen på kvinnan som arbetade med boken, så blev den lite pixlig i trycket, så jag skall posta originalakvarellerna till dem så att de får prova scanna in dem där.

 

Jag sade det redan på festen, och efter att ha läst kommentaren som initierade mitt tidigare inlägg ikväll, så konstaterar jag igen vilken enorm tur vi har haft. Rätt människor kring Elisabet och oss rakt igenom. Det kan gå så fel. Men det kan faktiskt gå rätt!

Denna kommentar fick jag nyss av en läsare, och den är så viktig att jag lyfter fram den här:

 

Därefter vill jag förmedla vad som skrivs på wikipedia om beteendeanalys och intensivträning för autistiska barn:

 

För individer används systematisk träning av färdigheter och miljöförändringar, som ofta utgörs av andra personers beteenden. Ett beteendeanalytiskt program skall vara grundat på empirisk forskning och omfattar observation och mätning av beteenden. En vanlig princip för förändring är positiv förstärkning.

- - -

Fokus är hela tiden att förstärka barnet mot en mer adaptiv beteenderepertoar, och träningen bör därför alltid vara rolig och tilltalande för barnet. De förstärkare som används är initialt oftast ätbara förstärkare som godis. Sådana primära förstärkare presenteras alltid samtidigt med ett socialt uttryck (tränaren ler, säger ”bra!” och ger banet en godisbit), vilket genom klassisk betingning gör detta till en sekundär förstärkare. Målet i behandlingen är att bara använda sociala förstärkare. Primära förstärkare kan också vara att kittla barnet, Ofta blir också beteenden självförstärkande, exempelvis om barnet lär sig att själv kunna sätta på sig skorna om hon vill gå ut. I realiteten är gränsen mellan primära och sekundära förstärkare suddig och oftast också irrelevant. Optimalt presenteras förstärkare inom tre sekunder efter barnets respons.

 

- - -

 

Så svaret är ja, detta är en vedertagen och väl fungerande metod om den görs på rätt sätt! Det är så vi bitvis har jobbat med Elisabet, även om jag inte haft en aning om att det hade ett fint namn. Förstärka positiva handlingar, och agera modell själv. Och då gjorde naturligtvis den här unga kvinnan så fel man bara kan göra.

 

Att inte se en autistisk person i ögonen bara för att hon råkar vara autistisk är lika dumt som att säga att man aldrig får ropa hej till någon som är lite blyg. Särskilt som den här pojken verkade söka just ögonkontakt.

Någon här vet inte vad hon gör. Och jag är stolt över dig, som anmälde! Tack!

 

Det är sant att vi inte vet vad som föregick denna situation. Men att slita i en annan människa, i ett barn, i ett autistiskt barn, det kommer aldrig att skapa tillit. Aldrig.

Igår kväll mejlade jag in alla uppgifter till boken till Books-on-Demand, där jag tidigare har givit ut två serieböcker, och redan idag fick jag svar att allt tekniskt var i sin ordning, och fick en offert som jag genast godkände. Så, gott folk, inom en mycket snar framtid kommer Välkommen till Mysteria att finnas i handeln!

 

Det kommer ta ytterligare lite tid innan provtrycket är klart och godkänt, men sedan kan både jag och ni beställa från http://books-on-demand.com/ eller från vilken nätbokhandel som helst. Jag tänkte köpa in ett lager, så om någon vill ha ett signerat exemplar så kan ni köpa från mig! Boken är på drygt 220 sidor och kommer att kosta 200kr, plus frakt om den skall skickas.

 

Jag börjar ta upp beställningar redan nu, så att jag vet på ett ungefär hur många jag skall beställa. Kanske den perfekta julklappen till någon?

 

Skriv en kommentar här nedan om du vill ha ett eller flera exemplar, och se till så att jag kan se din mejladress, så kontaktar jag dig privat när jag väl har böckerna här!

Tre förlag skickade jag manuset till, två har tackat nej. Ica förlag med motiveringen att boken är för smal. Ganska intressant, med tanke på att de nyligen köpte upp Energica förlag med en massa skumma titlar... Nåväl, jag har ingen lust att sitta och vänta på ett tredje avslag, jag vill ha den här boken i handeln före jul så nu ger jag ut den själv. Min tilltänkta illustratör fick för lite tid, så, tja, jag gjorde omslaget själv också. I skrivande stund försöker jag ladda ner ett typsnitt som skulle vara fint att ha till mellanrubrikerna, men det är lite motsträvigt så vi får se hur jag gör. Hursomhelst vill jag ha det klart idag så att jag kan skicka iväg till Books-on-demand innan jag lägger mig!

Denna vackra bild är tecknad av Ninni Forssmed!

Klassen var ute på skolgården vid hämtningsdags. När vi var på väg att gå därifrån, så hörde jag:

-Elisabet!!!

Tre flickor kom springande. Den ena är lite blyg och avvaktade, medan de andra två kramade min dotter flera gånger var, klappade henne på kinden och klappade dagens medhavda katt Gråis.

 

Tårarna var verkligen inte långt borta!

För att minska tvättberget började vi skippa täcke till Elisabet och låta henne bara ha påslakan, och lade kiss-skyddet över underlakanet. Funkade ett tag, tills hon istället klättrade över i vår säng någonstans mellan att vi trodde att hon hade somnat och vi själva lade oss. För säkerhets skull lade jag ett skydd även i min säng, då hon ofta kryper dit på morgnarna, men på kvällarna lyckas hon med konststycket att kissa ner mitt lakan, påslakan, täcke, pappas lakan och påslakan samt hans madrass och Rolands pyjamas. När vi tröttnat på detta och försöker hålla koll på vart hon lägger sig, så gick hon istället igår in i kammaren och kissade där, i fullt vaket tillstånd, ner allting. Djupt ner i den nya madrassen.

 

Idag vet jag inte ens hur många kisspåsar jag bar hem från skola och dagis.

 

Men!

Idag kom första refuseringsbrevet gällande boken, från ICA förlag, och det är märkligt hur glad jag blev över det. Två förlag väntar jag visserligen på svar ifrån, men det var ICA jag trodde mest på eftersom de har köpt upp Energica förlag med titlar som "Klara svar från andevärlden" och "Själars samband". Men de tyckte att "Välkommen till Mysteria" var för smal. Kanske är den det, och då är det klart att det är svårt att tjäna pengar på den. Men det var ju aldrig mitt syfte, Jag vill bara erbjuda den här läsningen, helst utan att behöva betala en massa pengar för det men utan ambition om att bli rik. Alltså har jag nu på allvar börjat planera för att ge ut den själv, och det känns jätteroligt! Jag behöver en liten kreativ kick nu, för att glömma kisstvättberget en stund.

Småförkyld idag. Roland kom och ville busa, men mamma orkade inte.

Elisabet kom in i köket där jag satt, och räckte fram en legoplatta med två blommor på. Sade till mig med blicken flackande i fjärran och sin böljande dröjande intonation:

 

-För den som är sjuk brukar ju få blommor!

 

Älskade unge!

Christina hämtade Elisabet efter skolan igår, och kom tillbaka med henne runt två idag.. Allt hade gått jättebra! Äldsta dottern hade gräddat pannkakor som Elisabet slukade med god aptit, och när familjefadern läst en godnattsaga klappade hon honom på armen och sade:

-Det där gjorde du bra!

Efter nattningen låg hon och pratade för sig själv i en timme innan hon somnade. Vaknade av att hon kissade i sängen, men somnade genast om när hon fått torrt. Sov till tjugo i åtta. Har haft det väldigt bra!

 

Själv hade jag en mysig kväll med Roland. Han tittade på film, jag städade och myste med honom om vartannat. Strax före nio ville han lägga sig, och vi låg och pratade om allt möjligt en stund. Det var så oerhört skönt att bara ligga och blunda bredvid honom, så jag sade att mamma skall bara borsta tänderna, jag kommer strax. När jag kom tillbaka hade han redan somnat, men jag lade mig ändå och fick elva timmars välbehövlig sömn minus lite avbrott för klätter och snarkningar. Lugn morgon med film medan jag skrev brev med stålpenna och flytande bläck, rogivande bara det. Lugn lekdejt med en dagiskompis innan en glad flicka kom hem.

 

Avlastning. Välsignelse!

Igår var en riktigt jobbig dag för min del rörande skolan. Ögonen var fortfarande röda när jag och maken tillsammans hämtade Elisabet i skolan.

Där började jag nästan gråta igen, av ren lättnad och tacksamhet.

Allt hade gått så bra. Inga kisskläder, Elisabet hade deltagit i dagens aktiviteter, interagerat med andra barn, klättrat i klätterställnigen och ropat "Kom!" åt sina kamrater. Berättade självmant för mig att dagens bokstav var K, K som i katt, att hon hade målat katterna bruna på arbetsarket, att det var en mamma katt och en kattunge.

Jag fick också förklaringen till vad som hände förra veckan, när hon hade slagit ett barn. För det första var det inte flickan som bjudit henne på kalas, utan en med liknande namn, och för det andra hade Elisabet helt rätt i att hon slog för att flickan skrek. Linda berättade:

-Vi var ute i skogen och skulle sätta oss till samling, det var lite rörigt och mitt i allt det där såg Lina sin storebror och ropade på honom. Då råkade hon ropa rakt i Elisabets öra, och Elisabet slog då till henne på huvudet men bad genast om förlåtelse.

Lina stod bredvid när vi berättade om detta, och bekräftade att så var det, och att allt bara hade varit en olyckshändelse och att ingen var arg.

Vilken lättnad! Det sista jag vill är att Elisabet skall börja slå sina klasskamrater så att de inte vill leka med henne av den anledningen.

 

På fredag skall hon hem till Christina för att vara där ett helt dygn. Kan ni redan nu börja hjälpa mig sända önskningar om att det kommer att gå bra? Jag tror ju det, men jag tror också på att tankens kraft kan förstärka!