Nya utmaningar
Så gott som varje år, åtminstone en gång, så glömmer jag att tänka på att maken, som är lärare, börjar en dag före barnen. Därför står jag där, så gott som varje år, och morrar över att jag inte kommit ihåg att lägga schemat så att jag är ledig den dagen. Om jag kommer ihåg det när höstterminen börjar - vilket jag kom ihåg i år - så glömmer jag det när vårterminen börjar - vilket jag glömde i år. Inte kunde jag byta pass med någon heller eftersom jag hade utbildningsdag som jag behövde gå på mellan 8-16. Barnens farmor var bortrest, annars bor hon inte längre bort än att hon hade kunnat vara här några timmar.
Men det är i sådana här situationer som gränserna flyttas framåt. Roland har varit hemma ensam en hel dag vid ett tillfälle - kunde Elisabet också tänka sig att vara det, inte ensam men hemma med lillebror utan vuxna? Jodå, det kunde hon försöka.
Det gick alldeles utmärkt! Roland fick en kompis på besök större delen av dagen, och Elisabet har aldrig haft några problem med att sysselsätta sig själv. Hon fixade lunch själv med microns hjälp och var helt nöjd när jag kom hem vid halv fem.
Ännu ett stort steg taget mot självständighet!
Gott -19 på er, alla!
Cariad
Cariad betyder kärlek eller älskad person på walesiska, och eftersom Elisabets förstanamn är walesiskt så kändes det som ett passande namn på den här bloggen - den handlar om kärlek och om en älskad person.
På höstlovet åkte jag och maken till Aberystwyth medan barnen var hos mina föräldrar. I min favoritaffär Siop y Pethe, som sedan jag bodde där för ett kvarts sekel sedan har utökats från att vara enbart en bokhandel till en bokhandel/presentbutik, fann jag detta halsband som jag önskade mig i julklapp av maken. Nu hänger det om min hals, och hela jag blev alldeles varm i kroppen när jag satte det på mig!
Jag gillar dock inte espresso, så jag gick inte in hit, men jag blev ändå glad av namnet!
Gott 2019 åt er alla! Det blir ett spännande år, då Elisabet börjar högstadiet!
Åtta år sedan...
...vi fick diagnosen och jag började skriva den här bloggen. I början skrev jag mycket, för att ventilera mina tankar kring resan med ett barn som inte passar in i vårt samhälles normer. Jag har gråtit och skrivit, jag har skrattat och skrivit, jag har kokat av vrede och skrivit, jag har uppdaterat i lite neutral ton. Sedan Elisabet själv sagt att hon inte vill att jag skriver om henne, så respekterar jag det, och allt klockrent som kommer ur hennes mun är sådant jag istället berättar på fikaraster, precis som man berättar om vilken unge som helst. För fyndig är hon, tjejen. Hon har integritet som få, och letar aldrig svårigheter eller kommer med ursäkter. Situationer som kan vara jobbiga i stunden sopar hon undan så fort vi har lyckats lösa det.
Det går inte en dag utan att jag med tacksamhet tänker på hur vi har det. Sedan jag gifte mig med maken, så har jag varit lycklig. Trots situationer och perioder som varit svårare, så har lyckan funnits som ett grundtillstånd. Jag har kommit hem från jobbet eller möten kring Elisabet och gråtit, men varit lycklig eftersom jag har haft allt som är viktigt i livet. Allt är verkligen perfekt.
Tacksamheten växer varje gång jag pratar med någon som brottas med omgivningens brist på förståelse. Barn som inte får den hjälp de behöver, bara för att de "råkar" ha lärt sig härma ett beteende som anses vara normalt i skolan - och sedan kraschar fullständigt när de kommer hem, för att de inte orkar hålla uppe en fasad längre. Föräldrar som inte får stöd, eftersom ingen annan ser problemet. Det går ju så bra! Det här barnet kan inte ha problem. Man klarar inte skolan om man är autistisk, alltså är hen inte det. Det är inte bara en eller två av mina vänner som brottas med detta. De som faktiskt har fått hjälp, i form av en resurs i skolan, går med en oro för att resursen ska plockas bort eftersom det går ganska bra - med resursen. Det är den logiken som används alldeles för ofta - om det går bra med hjälp, så går det säkert lika bra utan hjälp. Eller så kan man slänga in resursen utan förvarning som vikarie i en annan klass när det blir en sjuklucka.
Jag har vänner vars barn gråter på morgnarna för att de inte orkar gå till skolan och spela det här spelet.
Jag har vänner vars barn har ständig magvärk, som läkarna inte lyckas hitta någon orsak till.
Själv har jag en flicka som mår bra och är harmonisk. Vad mer kan en förälder önska sig, än detta?
Ingenting!
Sommaren 2018
Vilken fantastisk sommar! Varm som tusan vilket bitvis har varit besvärligt för de flesta, men nog har den haft sina höjdpunkter! Vi har badat mycket, och Elisabet åkte till sitt läger för tredje året i rad och hade en härlig vecka. Hon deltog i många fler aktiviteter än de två första åren. Typiskt för henne, att hon först vill iaktta och ta in en situation, och sedan prova på.
Nu har hon precis börjat sista året på mellanstadiet och får gå kvar i specialskolan. Till högstadiet hoppas vi på att hon kan gå i liten grupp på den "vanliga" skolan som ligger bara några hundra meter ifrån oss. Det vore verkligen bra för hennes självständighet, att kunna gå till och från skolan själv!
Vi hoppas på ett lugnt och harmoniskt skolår!
Ny cykel
För några år sedan frågade jag Elisabet om hon ville ha en stor cykel med tre hjul, men det ville hon absolut inte! Det behöver dock inte betyda att hon aldrig vill ha det, så jag frågade igen för några veckor sedan och då kunde hon tänka sig det, om den passade henne och var bra. Alltså började jag titta runt på nätet, framför allt på Blocket. Där fanns ett gäng för några tusenlappar i andra delar av Sverige, och så denna i vår stad för 8000 (fyra år gammal, nypris 17000). Jag tänkte att jag hellre betalar några tusen extra för att få chansen att prova den och veta att den är okej, än att betala rätt mycket i transport med risken att något skadas och att hon inte vill ha den.
Maken, dottern och jag tog bussen till säljaren där hon fick prova på innergården. Jodå, den ville hon ha. Så jag cyklade hem den med rätt stor möda för den var tung i uppförsbackarna och sadeln var anpassad efter Elisabet som är bra mycket kortare än jag. Rätt svårstyrd också jämfört med en tvåhjuling men Elisabet har ju aldrig cyklat ordentligt på en sådan och har inget att jämföra med.
En dag bestämde vi att jag skulle hämta henne i skolan och att vi skulle cykla hem. Jag hade sett ut en väg som jag trodde skulle bli bra, med ytterst lite trafik. Efter lite inledande tumult och genomgång av det här med att bromsa så hittade vi en metod som passade. Jag höll i styret och gick så fort jag kunde bredvid henne och såg till att hålla henne på rätt köl där det kunde dyka upp trafik, men på en lång sträcka med en gruscykelbana kantad av gräs i samma nivå släppte jag henne så att hon körde helt själv. Några vida svängar ut på gräset men det var ingen fara.
Det jag är mest stolt över är att hon efter det inledande tumultet (då det här var den sämsta idén jag någonsin hade kommit med!) ändå satte sig på cykeln igen och trampade på. Andra barn, jag nämner inga namn, hade vägrat att ens röra vid den där cykeln på mycket lång tid. När vi fått ordning på det hela frågade jag:
-Är det roligt?
-Ja, nu!
Unikum
Nyligen bestämdes det att "utlokaliserade" barn ändå ska höra till en viss klass på hemskolan. Elisabet går därför officiellt i klass 5B i Näraskolan, vilket innebär att jag och maken får alla Unikum-notiser vilket är rätt förvirrande eftersom vi dessutom via Unikum får från både specialskolan och Rolands klass. Hittills har de flesta varit ganska allmängiltiga. Klassen behöver tidningar till ett projekt. Religionprovet flyttat. Veckobrev v 17. Men idag kom det första specifika. "Elisabet har fått en ny pedagogisk planering av Läraren X". Det här planeras hon studera, på en skola där hon inte går, planerat av en lärare som inte ens vet vem hon är. Det känns bara väldigt konstigt. Och, handen på hjärtat, en aning vemodigt också. Elisabet har tur som får gå på en så fantastisk skola med engagerad personal som undan för undan lyfter henne till nya höjder. Hon mår bra och trivs och utvecklas och allt är perfekt. Men ändå - de där små notiserna om "ny pedagogisk planering" handlar om nivåer som hon ännu är långt ifrån. De handlar om det liv vi trodde att vi skulle få. Det handlar om Italien, läs här om du är ny följare och inte förstår vad jag menar.
Jag vill inte ändra något, jag vill inte ha Italien istället. Mysteria är ett utmärkt ställe att leva vårt liv på. Men jag behöver inte få den makulerade biljetten dit viftad framför näsan flera gånger i veckan.
Hår
I större delen av hennes liv har Elisabet vägrat att låta mig hålla på med hennes vackra hår. Tvätta har jag fått, men borstning hoppades över ända tills vi köpte en tangleteezer som är en helt fantastisk uppfinning. Nu borstar hon själv hjälpligt, och jag får under protest hjälpa henne att reda ut tovor.
Men nu har en nygammal pryl plockats fram ur djupet av min garderob - hårtorken! Efter tvätt med balsam så får jag nu lov att blåsa hennes hår torrt. Inte bara det, hon tycker om det! Efteråt hävdar jag att jag måste borsta det för att det inte ska bli tovor. Det är visserligen sant men jag kanske inte måste borsta riktigt lika länge som jag gör. För å vad jag njuter av att ha detta silkeslena flytande guld mellan fingrarna!
För övrigt så kan jag berätta att en ny bok är på gång, en seriebok om hur det kan kännas att vara förälder till barn med diabetes, idiotiska kommentarer man måste brottas med, och "goda råd" som haglar över en, med mera. Här går att läsa mer:
The Good Doctor
Ikväll började en ny TV-serie, om en ung autistisk, savantbegåvad läkare. Det finns stor risk för att sidospåren kommer att vara fyllda med typiska sjukhusserieintriger om hemliga förhållanden och intriger och skitsnack, och som vårdpersonal skakar man bara på huvudet åt hår och kläder och total brist på verklighetsförankrade hygienregler. Men.
Historien börjar när styrelseledamoter opponerar sig mot att en autistisk person anställs som ST-läkare som vill bli kirurg. Det går ju inte för sig, alla vet ju hur socialt handikappade autistiska är. Han kommer göra misstag, folk kommer dö, han kommer inte kunna prata med folk, allt blir bara dåligt. Inte ens när de får bevis för att han har lyckats rädda ett barn med McGyver-metoder på en flygplats, och tvåhundratusen personer lovordar honom på sociala medier, vill de backa. Inte förrän de tillåter sig att lyssna på vad han själv har att säga om varför han vill bli kirurg inser de att det kanske inte bara är att dra alla över en kam.
Vad som än händer i kommande avsnitt, så var detta avsnitt ett lyft. Autism är ingen sjukdom. Det behöver inte ens vara ett handikapp. Det är helt enkelt, som jag har sagt så många gånger, ett annat sätt att tänka. Ett sätt som ibland kan vara vida överlägset ett neurotypiskt förhållningssätt. Folk med fördomar kan stoppa upp dem någonstans där solen sällan skiner.
I tillbakablickar visades också ett fint förhållande mellan vår hjälte och hans bror. "Du kan göra vad du vill!" Kärlek, empati, det är klart att autistiska personer kan känna det! De kanske inte alltid visar det på ett sätt som är begripligt för alla, men tro inte för ett ögonblick att de inte kan ha starka relationer till andra människor! Jag är så innerligt glad över att detta visades, för det är sant. Det är inte en stereotyp autistbild som visas upp, inte i detta avsnitt i alla fall.
Elisabet och jag pratar ofta om hennes framtid. Alla yrken hon skulle kunna tänka sig att prova på. Inget läskigt, inget farligt, men annars är det verkligen ett mycket brett register vi fantiserar kring, allt från att bygga vägar till skriva böcker och hitta på nya godissorter.
"Jag tror att jag kommer få en bra framtid", säger hon.
Ja, mitt älskade barn, det tror jag också. Världen är din!
HayDay
Elisabet spelar gärna HayDay på iPaden, och vi har ofta samtal om vad vi tror kommer för djur, träd, maskiner, varor, buskar, grödor och allt vad det är.
Efter julklappsmålningen häromdagen har färgerna stått framme på köksbordet. Igår målade jag med akvarellerna sådant jag trodde skulle komma, och Elisabet gissade. Hon ville inte själv rita men tyckte att det var roligt att gissa. Idag fortsatte leken, med bläckpenna som går betydligt snabbare, och hela familjen var med. Alla ritade i tur och ordning, och alla gissade. På bilden ovan ser ni, uppochned eller snett eller halvfärdigt, bland annat en igloo-glass, nypon, prinsesstårta, uggla, älg, marshmallows, papegoja, keps, struts, macka med nutella, igelkott, slush, oboy och mycket mer.
Det här är första gången någonsin som hela familjen har spelat någon typ av spel tillsammans, helt spontant, utan syfte att öva någon social färdighet. Hemligheten var kanske att inte fråga om någon ville vara med, eller kalla det för spel eller lek, vi bara tog pennan och gjorde det.
Som jag har längtat efter att göra något sådant här tillsammans, alla fyra!
Femtonde december
Julklappsinslagning. Ett av paketen levererades i en platt A3-kartong, och jag tänkte att man kanske kunde spara lite på omslagspapper genom att måla lite på själva kartongen. Jag plockade fram mina akvarelltuber och började måla. Båda barnen hakade på, och ytan fylldes av ett jul-landskap full av berättelser. Där var någon som byggde en snögubbe. Där var några som bar på en julgran. Där var en vedstapel på en kälke. Där var en vattenpöl, med brunt smutsigt vatten, och där var allehanda händelserika situationer. Roland övergav målningen efter en stund och började med annat julpyssel, men Elisabet satt länge och målade.
Skapande är något som ligger mig varmt om hjärtat. Att få göra det tillsammans med mina barn är extra magiskt.
Julmagi!
Skapande är något som ligger mig varmt om hjärtat. Att få göra det tillsammans med mina barn är extra magiskt.
Julmagi!
Legobygge
-Ska vi leka med lego? undrade Roland.
Maken är riktigt bra på att leka, med fart och fantasi och situationer som får Roland att fnittra så att det sprutar ur öronen på honom. Jag har lite svårt för den typen av lekar som han gillar, jag tappar lätt fokus och tycker att det är rätt tråkigt samtidigt som jag önskar att jag inte tyckte att det var tråkigt eftersom jag vill leka med mitt barn.
-Kan vi inte bygga med lego istället för att leka med det? kontrade jag med, och det gick hem.
Roland har mycket lego. Väldigt väldigt mycket. Rent allmänt har barnen inte särskilt mycket leksaker, men lego har vi satsat på. De flesta modeller går sönder rätt snabbt och ligger i halvtrasiga sorgliga högar eller i backar. Några gånger har vi gjort tappra försök att sortera i de respektive satserna, eller färgsortera, men nästan ingenting har varit komplett och då är det inte så roligt. Så nu tog jag isär massa halvtrasigt och vräkte ut tusentals bitar på golvet i kammaren, och vi började bygga av hjärtans lust på fri hand.
Elisabet var också med. Först hjälpte hon mig med husväggen, sedan byggde hon helt egna möbler, och stall till hästarna. I flera timmar satt vi och byggde tillsammans, jag och våra båda barn, och jag hade gärna fortsatt men när klockan är halv tio en söndagkväll börjar det bli dags för mellanstadiebarn att knyta sig.
Det magiska ordet:
Tillsammans.
Maken är riktigt bra på att leka, med fart och fantasi och situationer som får Roland att fnittra så att det sprutar ur öronen på honom. Jag har lite svårt för den typen av lekar som han gillar, jag tappar lätt fokus och tycker att det är rätt tråkigt samtidigt som jag önskar att jag inte tyckte att det var tråkigt eftersom jag vill leka med mitt barn.
-Kan vi inte bygga med lego istället för att leka med det? kontrade jag med, och det gick hem.
Roland har mycket lego. Väldigt väldigt mycket. Rent allmänt har barnen inte särskilt mycket leksaker, men lego har vi satsat på. De flesta modeller går sönder rätt snabbt och ligger i halvtrasiga sorgliga högar eller i backar. Några gånger har vi gjort tappra försök att sortera i de respektive satserna, eller färgsortera, men nästan ingenting har varit komplett och då är det inte så roligt. Så nu tog jag isär massa halvtrasigt och vräkte ut tusentals bitar på golvet i kammaren, och vi började bygga av hjärtans lust på fri hand.
Elisabet var också med. Först hjälpte hon mig med husväggen, sedan byggde hon helt egna möbler, och stall till hästarna. I flera timmar satt vi och byggde tillsammans, jag och våra båda barn, och jag hade gärna fortsatt men när klockan är halv tio en söndagkväll börjar det bli dags för mellanstadiebarn att knyta sig.
Det magiska ordet:
Tillsammans.
Resa
I våras fyllde maken femtio, och vi pratade om att försöka göra någon resa tillsammans. Det var flera år sedan vi var iväg på tu man hand. Mina föräldrar kunde se efter barnen några dagar, så jag lämnade dem i Västervik i måndags, åkte till Arlanda i tisdags där jag mötte upp maken, och så kom vi tillbaka från London natten till lördag och mina snälla föräldrar skjutsade barnen hela vägen till Uppsala.
De hade haft det så bra dessa dagar! Inget tjafs. ”Vi håller inte på med sådant längre”, förkunnade Elisabet. En sanning med lite modifikation möjligen, men särskikt mycket bråk är det verkligen inte mellan dem. De hade gått ”Godis eller gåta”, vilket var Rolands variant av ”Bus eller godis”. Om de svarade rätt på gåtan så behövde de inte ge något godis. Han kom nämligen inte på något bus att hota med, och grannarna tyckte att det var riktigt trevligt att få gissa gåtor.
Jag är så innerligt tacksam över hur lätt livet är just nu! Att allting flyter på så bra med barnen att vi kan lämna dem i flera dagar utan att känna att vi lassar en massa jobb på någon annan. Inga berg med smutstvätt. Inga sönderrivna eller oönskat dekorerade tapeter. Inget behov av att det är just vi som är där, även om Roland saknade oss lite.
Det var mycket skönt att få hem barnen igen, men också mycket skönt att kunna vara utan dem lite.
Att allt fungerar.
Tjugonde oktober 2010
Detta datum var den ett år långa utredningen av Elisabet färdig, och diagnosen "infantil autism" sattes, föga förvånande. De största bekymren under den här tiden var egentligen själva utredningen. Att släpa med henne till den ena experten efter den andra för att vi skulle försöka få henne att göra det ena eller det andra så att de kunde bedöma henne. Hur hon höll pennan - vilket hon inte gjorde, eftersom hon satt i sin vagn och gallskrek under hela läkarbesöket. Hur hon lade ett pussel - vilket hon inte gjorde eftersom hon inte var ett dugg intresserad. Timslånga intervjuer med oss som föräldrar, med häpnadsväckande frågor som "hur reagerar hon om du är på toaletten och ber henne om något som inte alls hör dit, till exempel en visp?" Ja du, kära psykolog eller vad du nu skulle föreställa, jag hade faktiskt aldrig testat det av någon underlig anledning. Om de ville att vi skulle svara på sådana frågor, så kanske vi borde ha fått dem innan så att vi givits tillfälle att prova?
Överhuvudtaget har det varit kontakten med habiliteringen som varit det jobbigaste med autismen. Elisabet själva har vi kunnat hantera. Perioderna av problemskapande beteende har vi löst med egna metoder. Det första vi fick lära oss på "Första steget"-kursen, som vi nyblivna autistföräldrar (innan var vi ju märkligtbarnföräldrar) erbjöds, var att "alla känner en stor sorg när de får det här beskedet", levererat med en ledsen, förstående min av kursledaren. Jag protesterade. Verkligen inte alla! Kursledaren svarade mig irriterat att kanske lite alla, men - (tillbaka med hundögonen och tonfallet som gjorde mig ännu mer rasande:) "De allra flesta känner en stor sorg."
Sorg?!
Min underbara, mystiska unge har genom detta enda ord - autism - fått just det skydd och de rättigheter som gör att hon kan få den hjälp och det stöd som hon behöver! Fraser som "Låt det inte vara autism! Vadsomhelst utom det!" och "Att få diagnosen var som att få ett slag i magen" tyder endast på att omvärldens bild av autism är något hemskt, en dom, ett ord som gör att barnet låses in i en mörk cell. För om det inte är autism, så kommer det att... ja, jag vet inte - gå över? Som om knutan i bröstet inte var cancer utan en ofarlig cysta, bara att ta bort?
Missförstå mig inte. Vi mötte en del fantastiska personer på habiliteringen. För en tid sedan mötte jag den unga psykologen som ansvarde för Elisabet, vi stannade och pratade en stund och jag vet att alla som har haft närmare kontakt med Elisabet har varit genuint intresserade av att hon ska ha det bra. Vi hade bara lite olika idéer om vad det innebar och hur det skulle gå till. Till slut var det den rara psykologen själv som vänligt föreslog att vi kunde bli utskrivna från habiliteringen, om vi inte tyckte att vi hade någon nytta av dem längre. Nyttan har främst legat på andra plan, som i överlämningen mellan förskolan och sexårsverksamheten, men när Elisabet väl hade börjat i resursskolan så fanns redan all kompetens hos den egna personalen. Det kändes onödigt med dubbla åtgärdsprogram. Att bli utskriven från habiliteringen kändes som en lättnad.
Finns det något som har varit besvärligt med autismen?
Jodå, nog finns det en del - men det mesta som ställer till det för autistiska personer och deras anhöriga är ofta sådant som är vanliga tillbehör till autism, men som egentligen är fristående begrepp som kan drabba andra också, likväl som det inte är alla med autism som har dem. Då pratar jag om självskadebeteende, ångest, sömnsvårigheter, panik om rutiner inte följs, perceptionsstörningar, kommunikationsstörningar... Det där "Första steget" gav en målande beskrivning av allt vi kunde förvänta oss och mer därtill. Det vi har kämpat mest med är att det tog så lång tid för Elisabet att bli torr, också något som är vanligt i samband med diagnosen. En del kommunikationsproblem har vi fortfarande då och då. Ibland gäller det att väga sina ord på guldvåg.
Men i grund och botten är autism inget annat än ett annat sätt att tänka. Ett annat sätt att se på världen.
Elisabets sätt att tänka kan ibland krocka med vårt, och med det som är vedertaget i samhället. Ibland är hennes sätt betydligt sundare. Hon vägrar att stressa. Tar på sig de kläder hon tycker om, utan att bry sig om vad någon annan säger. Hon har integritet som få. Kör sitt eget race. Å andra sidan pratar hon inte med främlingar om hon inte vill, och skulle hon komma ifrån oss i en folksamling är jag inte säker på att hon tänker kommunicera med någon främling för att komma tillrätta.
Sju år med autism. Sju plus snart fem år med en flicka med genuint gott humör och humor, som aldrig har långtråkigt, som är tillgiven, intelligent, kreativ, som skulle klara sig utmärkt i en helt annan typ av samhälle men som behöver lite extra stöd i detta. Det har hänt att jag gråtande skrivit förtvivlade inlägg. Kanske blir det helt annorlunda när tonårshormonerna sätter in, eller kanske inte. Jag tänker inte ta ut bekymmer i förskott.
Det jag fokuserar på är att just nu är livet helt perfekt!
Att leva i nuet
På väg till Rolans skola imorse mötte jag den fantastiska specialpedagogen som vi hade mycket att göra med när Elisabet fortfarande gick i Näraskolan. Vi växlade några vänliga ord, bland annat om huruvida jag läst gårdagens krönika i lokaltidningen, som handlade om att leva i nuet. Det hade jag inte, men inspirerades ändå att skriva några ord om detta.
Mycket av filosoferandet kring att leva i nuet handlar om att uppskatta ögonblicket. Ganska ofta är det en bra inställning, att lyfta blicken och se allt som är bra. Men, handen på hjärtat, alla ögonblick är inte så toppen. Ibland är uppmaningen att leva i nuet nästan ett hån.
Ett persiskt ordspråk lyder, i engelsk översättning: "This too shall pass". Även detta skall läggas till det förflutna. Det kompletterar att leva i nuet. Det finns nämligen som ni vet nu vars största fördel är att det kommer att ta slut. Det finns övergripande nu som tär, men i detta, ögonblick av nu som är fantastiska. Framför allt ser jag det i mitt arbete. Det lilla svårt sjuka barnet i ett mardrömslikt paraply-nu skrattar åt clownerna i ett underbart micro-nu. Eller för egen del, under den fleråriga kampen mot kisstvätten, plötsligt ett befriande nu som representerades av en torr säng.
Att leva i nuet kräver också en insikt om framtiden. Jag försöker lära Roland att om läxan blir gjord i god tid, så kommer alla nu fram till dess att den ska lämnas in att bli mycket behagligare. Ett nu är ju inte bara en isolerad händelse utan även en del i en lång kedja, där varje val i nuet påverkar framtiden.
Om det övergripande nuet inte är särskilt behagligt, så gäller det ändå att med jämna mellanrum reflektera över situationen, för att inte riskera att missa om nuet har blivit bättre. Det gäller också relationen mellan människor. Har min medmänniska ett jobbigt nu och känns snäsig, så säger det inget om hur läget är imorgon. Då är det ett nytt nu att leva i.
I ett genomfruset nu i hällregnet finns hoppet om ett nu med torra kläder och varmt te.
Efter det varma teet kanske jag måste ut i hällregnet igen - desto större anledning att njuta extra av det nu som är angenämt!
Nu är mitt liv helt perfekt. Vi har mat och ett trevligt ställe att bo på. Jag försöker att inte oroa mig över den kommande renoveringen och hyreshöjningen, för det kommer också bara att vara en lång räcka av nu varav en del kommer att vara bra, andra jobbigare för att till slut förhoppningsvis landa i ett paraply-nu som är lugnt igen. Barnen trivs i skolan och är friska, jag och min man har arbeten vi trivs med. Vi lever inte i ett nu fyllt av krig och svält och sjukdomar. Bara det är värt ett stort mått av tacksamhet!
Nu - ska jag åka ner på stan och köpa pennor till mitt nya bokprojekt.
Nuet efter det - ska jag luncha med en av mammorna från Elisabets föräldragrupp.
Eftermiddagsnuet - ska jag jobba och hantera varje nu utifrån vad situationen kräver.
Tankens makt
Häromveckan kikade jag i kvartersbibliotekets "returtunna", där man kan ta och lämna egna böcker som man vill. Just nu är jag visserligen inte inne i en av mina mer andliga perioder men kunde inte motstå att plocka åt mig "Tankens makt - Energin som kan förändra världen" av Betty Shine som är en framstående helare och som har skrivit flera böcker inom ämnet.
Tredje delen handlar om "De döda tingens hemligheter", där hon beskriver hur konstnärers energi finns kvar i det de skapar. Denna passage studsade jag till på:
"Det borde ge alla författare stor tillfredsställelse att veta att deras energier finns i vartenda ord de skriver. - - - Det spelar ingen roll vad det är för handling, det kommer att vara författarens personlighet som fångas upp av den som handskas med boken. Jag har ofta tagit upp en bok i en affär bara för att genast lägga tillbaka den på hyllan. Jag kunde inte öppna och läsa i den på grund av vibrationerna. - - - Å andra sidan finns det böcker som har en underbar helande kvalitet, och när man väl har börjat läsa är det svårt att lägga dem åt sidan."
Kanske är det inte enbart arrogans och envishet som gör att jag tycker så illa om tanken på att någon ska peta i mina texter. När några av mina vänner korrekturläste "Välkommen till Mysteria" så bad jag dem om att endast påpeka rena typfel och om jag upprepade mig, inte komma med åsikter om formuleringar eller stil. Kanske finns det någon del av mig som vet att just det sättet jag skrev på, öppet och ärligt och med hjärtat i handen, som skulle beröra läsarna mer än om den följde någon förläggares schema. (Inte för att någon förläggare var intresserad, men ändå.) Kanske utstrålar boken just det jag vill åstadkomma - min gränslösa kärlek till och glädje över mitt märkliga barn. Förkastandet av sorgekulturen. De positiva aspekterna av att ha ett barn som tänker annorlunda. Jag har vid flera tillfällen sett hur någon har börjat bläddra i boken, och liksom sjunkit ner med hela sitt medvetande och nästan slitit ögonen ifrån texten för att de egentligen inte har tid att läsa just då. Är det för att jag är en så suverän skribent? Knappast. När jag i våras redigerade boken med tanken att ge ut den som e-bok så såg jag en hel del som jag nog hade kunnat bearbeta lite mer. Kanske är det just kärleken som är det magnetiska.
Ni ska veta att jag saknar att skriva om Elisabet. Jag vill så gärna dela med mig av alla framsteg hon gör, om allt klockrent hon säger. Men hon har bett mig låta bli, och om jag inte respekterade det så skulle texterna istället bli fyllda av dåligt samvete istället för stolthet. Nu känner jag emellertid en lust att sammanställa alla texter jag har skrivit sedan hon började i förskoleklass, som handlar om det svåra men lyckosamma skiftet mellan den "vanliga" skolan och resursskolan, och hur fantastiskt livet kan fungera för en autistisk flicka om hon får rätt stöd. Jag ska låta tanken mogna, och eventuellt ta det som årets NationalNovelWritingMonth-projekt. Sedan, om det känns rätt i magen, så ska jag fråga henne om jag får lov att publicera dem. Många är i den sits jag var, vi vill så gärna att det ska fungera på ett sätt som vi har tänkt oss. Om en sådan bok skulle vara det allra minsta stöd för någon, så gör den världen lite bättre.
Ordets makt är större än vi ibland tänker på.
Ord kan såra, men de kan också läka!
"Ett smutsigt barn vittnar om obildade föräldrar!"
Dagens krönika på DN.se lyste med denna rubrik. Nu läser jag ytterst sällan krönikor, just av denna attitydanledning och för att jag sällan läser tidningar och alltså inte råkar ut för dem. Att jag alls gick in på den här sidan idag var för att jag ville se om det hade hänt något i Sverige som föranledde flaggning på halv stång utanför Språkvetenskapen, och då lyste denna rubrik emot mig.
Låt mig korrigera:
"Rubriker som denna vittnar om obildade journalister!"
Kanske var själva krönikan mer nyanserad. Det får jag inte veta eftersom redan rubriken fick det att snöra ihop sig i bröstet på mig. Föräldrar till barn med NPF och/eller andra psykiska funktionshinder vet att rubriken skulle kunna vara:
"Smutsiga barn vittnar om föräldrar som valde andra strider idag."
Det sista dessa föräldrar behöver är att bli anklagade och idiotförklarade.
Elisabet lägger alla sina kläder i tvättmaskinen varje dag, gudskelov. Oavsett om de är smutsiga eller ej. Jag tvättar hellre sju tröjor, sju par byxor, sju par underbyxor och sju par strumpor i veckan än försöker lura ifrån henne kläder som är så styva av smuts att de kan stå för sig själva, med bråk och tårar och panik till följd. Att sedan hennes kläder är både fläckiga och trasiga gör inte henne ett dugg och det är en strid jag väljer bort. Jag får inte lov att laga hål i kläderna, men hon accepterar gränsen jag har satt: om de är FÖR trasiga, så får hon bara ha dem hemma. Hål på knäna är okej i skolan, stora hål i grenen är det inte. Och hål går det. Fort. Vi måste bita ihop och tåla det, om vi inte ska behöva köpa nya byxor varje vecka. "Huvudsaken är att barnen är hela och rena", säger folk förnumstigt varpå jag tittar på mina båda barn som lyckligt strosar runt i trasiga och fläckiga kläder. Roland bryr sig inte heller om det där med hål. Ett tag i våras ägde han inte en enda tröja som inte var söndersliten i armbågarna. Då köpte vi ett gäng nya, men när han får välja gräver han gärna fram de trasiga. De är ju mjuka och sköna, vad gör det att det är lite hål i dem?
Ja, vad gör det, egentligen? Jag väljer att tro att mina trasiga barn kan vara en tröst för de barn som kan tänkas komma till skolan i liknande trasor, som inte har valt det själva. Att det är ett vettigt inlägg i slit-och-släng-debatten, att man kanske inte alltid måste vara så himla hel. Samtidigt har jag uppenbarligen ett behov av att förklara mig och försvara mig. Och jag vet att de är rena, eftersom Roland också lägger sina kläder i tvättmaskinen varje dag som storasyster, men vissa fläckar går aldrig ur. "Det är inte smuts, det är soja!" konstaterade Elisabet självklart en gång när jag påpekade hur hon såg ut efter en måltid.
Lärare och vårdpersonal skulle kunna bidra med en annan rubrik:
"Smutsiga barn vittnar om stressade, sjuka eller funktionshindrade föräldrar".
Samma föräldrar som trycker i barnen alvedon på morgonen och lämnar på dagis, trots att de vet att barnen egentligen inte mår bra, för att de av olika anledningar inte tycker sig ha tid att vabba. Föräldrar som skickar sina lusiga barn till skolan trots upprepade tillsägningar, för att de inte förstår problemet eller förmår ta tag i det. Föräldrar vars barn självmant går till skolan trots feber, för att de vet att de inte får någon mat hemma. Samma barn som går varv på varv runt på stormarknaden och ber demonstratören om en liten, liten smakportion till av korven på en tandpetare, för de blev inte mätta av den första. Är dessa föräldrar uteslutande obildade? Knappast. Något har hänt så att de inte fungerar som de borde i föräldrarollen, men en depression frågar inte efter utbildningsnivå innan den lamslår dig.
Naturligtvis finns det även smutsiga barn till följd av obildade föräldrar. Kanske är krönikan inte så kategorisk som rubriken antyder. Men jag tänker inte läsa - utifall att den är det.
Lite uppdatering
Imorgon är det dags för Elisabet att åka på läger igen. Vi har förberett packningen, och använt packlistan som "guidelines". Elisabet tycker inte om att ha finkläder, och har aldrig använt solglasögon, alltså strök hon de punkterna.
Det har hänt så mycket med henne på så kort tid. Det går stundtals att föra samtal med henne som inte rör ett bestämt tema som hon bestämt, fullt av upprepningar. Hon tänker, resonerar, drar slutsatser, planerar och sätter sig in i hur andra tänker och känner. Det är fantastiskt!
Senaste tiden har det rasat in en massa spam-kommentarer på ryska och andra vackra men okända skriftspråk, ibland flera om dagen, så jag stänger av aviseringar för nya kommentarer. Eftersom jag skriver så sällan nu, så är det inte så många som lämnar relevanta kommentarer, men jag berättar det så att ni inte undrar varför jag inte svarar på en eventuell kommentar.
Slagskeppet
Nu är det sommarlov, vilket innebär fritids för Roland och Elisabet fram till midsommar. Nu är det emellertid planeringsdagar och annat som gör att båda barnen var hemma med mig igår. Vädret var sisådär, men en liten cykelutflykt kändes lagom så jag baxade ut tandemcykeln som inte använts på länge och pumpade upp den.
Elisabet och jag har lite olika uppfattningar om vad det innebär att hjälpa till att trampa. Att bara följa med i trampornas rörelse är visserligen bra, men mer avsaknad av hinder än konkret hjälp. Bitvis fick jag be henne gå av, när det sluttade lite uppför.
-Det är för tungt, hävdade jag.
Dottern undrade:
-Eller är det du som är svag?
Jomen.
Om kost
Redan 2010 skrev jag ett inlägg om det här med kost och autism. Nu finns det forskning som visar att det finns ett samband mellan för många hjärnceller, som borde ha dött på fosterstadiet, och autism. Det skulle kunna förklara varför många autistiska personer har en rubbad perception. Och då har kosten ingenting som helst med själva autismen att göra.
I ren desperation efter att ha dragits lite väl länge med envist virus och förkylning ovanpå det har jag köpt en ruskigt dyr juice som jag drack under en period för fem-sex år sedan, som jag minns att jag mådde bra av. När jag nu läste alla fördelar som juicen sägs ha, så stod där bland annat att den har uppgetts "hjälpa" vid autism. Det är lite farligt att uttrycka sig så, för som jag skrev för flera år sedan - vad är autismen? Om man tar bort allt annat, som också har ett annat namn, som sömnsvårigheter, ätstörningar, självskadebeteende, tvångssyndrom, humörsvängningar - vad är det kvar då? Jo, ett annat sätt att tänka, och det kommer inte att bli neurotypiskt bara för att kosten ändras.
Samtidigt är det självklart att kosten har en inverkan på hur vi mår. Vi har tur, Elisabet har plåtmage och kan stoppa i sig det mesta utan att bli dålig, och är fullständigt harmonisk trots sin något begränsade, lite väl kolhydratbaserade kost. Vi ser ingen anledning att ändra på något, eftersom hon mår bra. Men om någon som inte kan förklara "ont i magen" istället skriker och bits, och sedan byter kost och därmed helt ändrar beteende, så ligger det kanske nära till hands att tänka att glutenfritt hjälpte mot autismen. Någon märker att socker trissar upp barnet, utesluter socker, märker en förändring och då var det sockerfritt som hjälpte mot autism. Eller laktosfritt. Eller Omega3. Kanske ligger det också något i det här med läckande tarmar. NPF-världen består till stor del av desperata föräldrar som vill prova allt. Kroppen är en intrikat konstruktion. Det är lätt att bli på dåligt humör om den inte fungerar ordentligt. Den här mirakeljuicen (som jag aldrig skulle ha köpt efter den där kvacksalveriosande beskrivningen om jag inte hade provat den innan och hade eget facit på hand) kanske hjälper till med någon fysisk balans i kroppen, som gör att den upplevs "hjälpa vid autism."
Men.
Ingenting "hjälper mot autism". Tålamod och förståelse kan hjälpa till MED autism. Och kosten kan möjligen hjälpa till att lugna ner destruktiva beteenden som är fysiskt relaterade, som det autistiska tankesättet gör svårare att identifiera och hantera.
Det handlar om att hitta en balans. Att hitta en väg till ditt unika barns välbefinnande.
Om medgångar och motgångar
Idag fick jag frågan om vi haft några problem när vi sökte vårdbidrag för Elisabet. Hon hade hört om så mycket krångel.
Ja, det är mycket som inte stämmer när det gäller stöd och hjälp och assistans och bidrag. Men, det är det som inte är bra som hörs och syns. Mycket går faktikst som smort. Många vänliga och hjälpsamma människor. Men det är som med de flesta nyheter - det positiva är inte intressant att lyfta fram. Det ska poängteras hur många människor som dog i en bussolycka i ett annat land, men inte hur många som överlevde. Inga berättelser om hur bra assistansen fungerar hörs i media.
För oss har allt gått som på räls. Förskolan frågade oss om de fick kontakta en specialpedagog för att kika på hur de kunde hjälpa Elisabet, och frågade sedan om de fick söka om en resursperson till henne och om vi gick med på att börja en utredning. Vi har fått alla intyg utan krångel och fick vårdbidrag direkt, först fullt, sedan halverat när hon började sexårs. En fantastisk person frågade om inte hon skulle kunna få lov att låna Elisabet ibland, och bli stödfamilj. Kommunens personal, överväldigad av tacksamhet över att få en ansökan i stil med att "vi vill ha en kontaktfamilj, vi har redan hittat en familj, kan ni fixa det formella?" istället för ett "hjälp oss hitta en familj!", ordnade allt snabbt och har alltid varit vänliga och tillmötesgående i all kontakt vi haft med dem. Att byta skola från vanlig till resursskola var en jobbig process rent emotionellt för mig, men administrativt sett var där inga som helst problem från något håll. Alla är måna om Elisabet, och om oss.
Det räcker med att ett enda barn far illa när det ska sparas pengar och lagar tolkas utifrån vinklar som långtifrån handlar om barnets bästa, så är det ett stort misslyckande. Det är klart att det ska tas upp och helst åtgärdas omedelbart. Men ibland är det viktigt att påpeka att mycket också är bra.
