Tjugonde oktober 2010

Detta datum var den ett år långa utredningen av Elisabet färdig, och diagnosen "infantil autism" sattes, föga förvånande. De största bekymren under den här tiden var egentligen själva utredningen. Att släpa med henne till den ena experten efter den andra för att vi skulle försöka få henne att göra det ena eller det andra så att de kunde bedöma henne. Hur hon höll pennan - vilket hon inte gjorde, eftersom hon satt i sin vagn och gallskrek under hela läkarbesöket. Hur hon lade ett pussel - vilket hon inte gjorde eftersom hon inte var ett dugg intresserad. Timslånga intervjuer med oss som föräldrar, med häpnadsväckande frågor som "hur reagerar hon om du är på toaletten och ber henne om något som inte alls hör dit, till exempel en visp?" Ja du, kära psykolog eller vad du nu skulle föreställa, jag hade faktiskt aldrig testat det av någon underlig anledning. Om de ville att vi skulle svara på sådana frågor, så kanske vi borde ha fått dem innan så att vi givits tillfälle att prova?
Överhuvudtaget har det varit kontakten med habiliteringen som varit det jobbigaste med autismen. Elisabet själva har vi kunnat hantera. Perioderna av problemskapande beteende har vi löst med egna metoder. Det första vi fick lära oss på "Första steget"-kursen, som vi nyblivna autistföräldrar (innan var vi ju märkligtbarnföräldrar) erbjöds, var att "alla känner en stor sorg när de får det här beskedet", levererat med en ledsen, förstående min av kursledaren. Jag protesterade. Verkligen inte alla! Kursledaren svarade mig irriterat att kanske lite alla, men - (tillbaka med hundögonen och tonfallet som gjorde mig ännu mer rasande:) "De allra flesta känner en stor sorg."
Sorg?!
Min underbara, mystiska unge har genom detta enda ord - autism - fått just det skydd och de rättigheter som gör att hon kan få den hjälp och det stöd som hon behöver! Fraser som  "Låt det inte vara autism! Vadsomhelst utom det!" och "Att få diagnosen var som att få ett slag i magen" tyder endast på att omvärldens bild av autism är något hemskt, en dom, ett ord som gör att barnet låses in i en mörk cell. För om det inte är autism, så kommer det att... ja, jag vet inte - gå över? Som om knutan i bröstet inte var cancer utan en ofarlig cysta, bara att ta bort?
Missförstå mig inte. Vi mötte en del fantastiska personer på habiliteringen. För en tid sedan mötte jag den unga psykologen som ansvarde för Elisabet, vi stannade och pratade en stund och jag vet att alla som har haft närmare kontakt med Elisabet har varit genuint intresserade av att hon ska ha det bra. Vi hade bara lite olika idéer om vad det innebar och hur det skulle gå till. Till slut var det den rara psykologen själv som vänligt föreslog att vi kunde bli utskrivna från habiliteringen, om vi inte tyckte att vi hade någon nytta av dem längre. Nyttan har främst legat på andra plan, som i överlämningen mellan förskolan och sexårsverksamheten, men när Elisabet väl hade börjat i resursskolan så fanns redan all kompetens hos den egna personalen. Det kändes onödigt med dubbla åtgärdsprogram. Att bli utskriven från habiliteringen kändes som en lättnad.
 
Finns det något som har varit besvärligt med autismen?
Jodå, nog finns det en del - men det mesta som ställer till det för autistiska personer och deras anhöriga är ofta sådant som är vanliga tillbehör till autism, men som egentligen är fristående begrepp som kan drabba andra också, likväl som det inte är alla med autism som har dem. Då pratar jag om självskadebeteende, ångest, sömnsvårigheter, panik om rutiner inte följs, perceptionsstörningar, kommunikationsstörningar... Det där "Första steget" gav en målande beskrivning av allt vi kunde förvänta oss och mer därtill. Det vi har kämpat mest med är att det tog så lång tid för Elisabet att bli torr, också något som är vanligt i samband med diagnosen. En del kommunikationsproblem har vi fortfarande då och då. Ibland gäller det att väga sina ord på guldvåg.
 
Men i grund och botten är autism inget annat än ett annat sätt att tänka. Ett annat sätt att se på världen.
Elisabets sätt att tänka kan ibland krocka med vårt, och med det som är vedertaget i samhället. Ibland är hennes sätt betydligt sundare. Hon vägrar att stressa. Tar på sig de kläder hon tycker om, utan att bry sig om vad någon annan säger. Hon har integritet som få. Kör sitt eget race. Å andra sidan pratar hon inte med främlingar om hon inte vill, och skulle hon komma ifrån oss i en folksamling är jag inte säker på att hon tänker kommunicera med någon främling för att komma tillrätta.
 
Sju år med autism. Sju plus snart fem år med en flicka med genuint gott humör och humor, som aldrig har långtråkigt, som är tillgiven, intelligent, kreativ, som skulle klara sig utmärkt i en helt annan typ av samhälle men som behöver lite extra stöd i detta. Det har hänt att jag gråtande skrivit förtvivlade inlägg. Kanske blir det helt annorlunda när tonårshormonerna sätter in, eller kanske inte. Jag tänker inte ta ut bekymmer i förskott.
Det jag fokuserar på är att just nu är livet helt perfekt!

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0