Luciatåg på vift

Min syster har många tomtar och julfigurer. Många. Inte tusentals, men räknar hon blir det nog något hundratal. Ett paradis för en liten figurälskande flicka, alltså!

Häromdagen hälsade vi på hos moster, och höll inte stenkoll på henne då vi vet att Elisabet brukar få lov att plocka omkring med figurerna. Hon förstör dem inte, bara omplacerar dem där hon tycker att de skall vara.

Idag fick jag SMS från systern. Hade jag möjligtvis plockat undan det lilla luciatåget av trolldeg? Alla fyra figurer var borta. Nej, det hade jag inte. Verkade mystiskt.

En stund senare fick jag nytt meddelande. Hela gänget låg så tryggt i syskrinet, bland alla vassa nålar.

Goder afton!

Temple Grandin-filmen

Sitter med tårar i ögonen och en varm klump i bröstet.

Jag fick filmen om Temple Grandin i julklapp, och ikväll är jag ensam hemma så jag passade på att se den.
Den handlar om tro, hopp och kärlek. Om hur Temple på sina premisser har gjort något stort, både för autismen och inom sitt yrkesområde.

Temple har givit hopp åt många föräldrar till autistiska barn, om att deras barn faktiskt har möjlighet att klara sig bra i livet med rätt stöd och förståelse. Hon säger: "Jag vet att jag inte förstår allting, men jag vill ändå att mitt liv skall vara meningsfullt!"

Jag har ett sådant förtroende för min dotter. Jag tror att hon kommer att göra en stor skillnad i många människors liv, bara genom sitt sätt att vara. Hon är så rak, ärlig och underbar, kärleksfull, sprallig och filosofisk.
I slutet av filmen besöker Temple en konferens om autism. Hon ser ett barn som snurrar runt, och en mamma som försöker hindra henne och få henne att lugna ner sig. Då reser sig Temple upp och säger högt att hon tror att det är bra att snurra, eller rulla runt, eller sådant som experterna kallar för att "stimma" och anser vara fel. När åhörarna förstår att hon själv är autistisk, så vill de veta mer. De vill veta allt!

Hon börjar berätta, och folk lyssnar.

Bredvid henne sitter mamma. Tårögd, som jag. En mamma som trodde på henne hela vägen.

Som jag tror på Elisabet.

Vitteän

Barnen fick sina önskade gosedjur redan i strumpan på morgonen, och blev riktigt glada.

Elisabet utbrast:

-Å, Vitteän! Äntligen har jag hittat dig!

Resten av dagen hade hon famnen full av olika mjuka katter och hundar, som när tomten kom på eftermiddagen utökades med två små bebis-Sylvain-perserkatter som genast döptes till Vin och In. Det är hög borttappningsvarning på dem, men söta är de!

Det sägs ofta att det är barnen som får flest julklappar, men vi försöker hålla antalet lågt till just barnen, för att de inte skall bli stressade av allt nytt de får att leka med. Nu fick de ett trätågbaneset, och ett köksset till lekstugan som genast packades upp, och det lekte de med resten av kvällen. De hjälpte också oss andra att öppna våra presenter. Det är öppnandet som just nu är det roligaste. Och, idag har de kvar några egna klappar som inte blev öppnade igår eftersom de hade så roligt med det de redan fått. En julkaramell att suga på länge.

Generositet

Elisabet åt pistagenötter. Roland ville också ha.

-Kan du ge en till Roland? bad jag.

Elisabet svarade vänligt:

-Han kan få skalen!

God jul, allihop!

Julgran

Idag klädde vi granen. Elisabet förklarade:

-Kulorna och tomtarna är granens kläder. Vi skall klä på den.

God jul!

Bläckfiskflickan

Ända sedan Elisabet var liten, har hon tyckt om att ha olika saker i händerna. Helst djur, men annat går bra. På porträttet vi tog när hon var drygt ett år, håller hon i en bläckpennkork och skrattar så förnöjt.

I skrivande stund, klockan elva på kvällen, bär hon på följande:

*Vitis (liten mjukiskatt)
*Vitte (stor mjukiskatt)
*en plyschhund
*en legogubbe
*en tandborste
*ett halsband
*två hårda plastgrisar
*två suddgummin i form av fjärilar

och hon gråter översiggivet för att jag inte kan hitta det tredje fjärilsuddgummit. Man kan ju inte bara ha två.

Jag har letat, och försökt trösta, men hon är för trött just nu. Min lilla gumma.

Frågor

Nu har vi landat ordentligt hos mormor och morfar. Resan blev lite äventyrligare än jag tänkt mig, tåget gick sönder och vi måste byta på en station där hissen var trasig. Två barn, vagn och hela julpackningen ner och upp för trappor och in på ett överfullt tåg. Hade jag inte fått hjälp av en vänlig kvinna så vet jag inte hur det hade gått! Roland var upprörd över tumultet, men Elisabet tog det ganska lugnt. Hennes problem var istället att hon blåvägrade att ens knäppa upp overallen på tåget. Yllemössa, fingervantar, vinteroverall, tjock fleecejacka under den och vinterstövlar - det blir varmt.

Nu har frågorna börjat dyka upp. De där svårbesvarade som andra barn börjar ställa mycket tidigare.

Varför har du fingrar?
Varför heter jag Elisabet?
Varför tycker du om glass?

Jag har inte saknat de här frågorna, tvärtom tyckt att det varit ganska skönt att slippa dem, men nu är jag själaglad. Frågor innebär kommunikation, och den här typen av frågor tyder på att hon utvecklas åt ett håll som kommer att bli socialt enklare för henne.

Hon ställer också en del andra frågor, som är fantastiska när de kommer ur hennes mun. Till sin moster sade hon:

-Längtar inte du efter julafton?
-Jo, det gör jag, svarade en tagen moster.
-På julafton får man presenter. Det kallas också för paket.

Det här är första julen som Elisabet har haft funderingar om vad som kommer att hända, och vad som hör julen till. Adventskalendrar har vi haft i hela hennes liv - när hon var knappt två år utbrast hon förtjust: "Det var en liten kanin bakom lucka ett!" - men först i år har hon med själ och hjärta tagit till sig konceptet. På kvällen frågar hon:
-Vad skall vi göra när vi vaknar?
-Vad skall vi göra då, tycker du? motfrågar vi, och får ett entusiastiskt svar:
-Öppna kalendrarna!

Likadant på morgonen. Så fort vi vaknar säger hon:
-Vad är det vi har glömt?

Idag skall jag ta med henne till helaren igen. Det skall bli så spännande att höra om hon känner att det har hänt något med Elisabet. Och själv behöver jag också få lite energipåfyllning. Det har varit en rolig höst, men krävande.

Tärnljus

Barnen missade ju Lucia, men tärnljus kan man ändå ha användning för tyckte jag när jag hämtade dem igår. Vi går ett stycke genom skogen, där det blir riktigt mörkt framåt eftermiddagen, och jag tänkte att det kanske kunde vara roligt för barnen att lysa lite med ljusen.

Roland tyckte bitvis att det var skoj. Elisabet blev helt hänförd över detta ljus, och ville ha det resten av kvällen. I badet tyckte jag inte att det var någon bra ide, men vid läggdags fick hon ha det. När jag själv lade mig, så sov hon så fridfullt i sin säng med ett litet lysande tärnljus i sin hand.

Det var så vackert. Hela bilden var en illustration av hur det är - hon, och Roland, är sannerligen ljusen i mitt liv!

Luciasamtal

När vi gosade igår morse istället för att gå till luciafirandet, så sade Elisabet:
-Jag vill inte sjunga.
-Nej, svarade jag. Vi hoppar över det.
Då protetsterade hon:
-Jag är inget staket! Jag vill inte bli överhoppad!

Samtal i juletid

Ni som har någorlunda "normalt" funtade barn - stanna upp och tänk på hur ofta ni för ett samtal med ert barn.
Försök sedan föreställa er att detta skulle kännas som något unikt, en händelse värd att blogga om.
Ett sammanhängande samtal på fler än tre replikskiften.

Ikväll hade vi ett sådant, jag, Roland och Elisabet.
Vi hade slagit in julklappar tillsammans, men till slut blev de så trött-uppspelta att de måste gå och lägga sig. Det kännns inte särskilt kul när de börjar kasta paketen på golvet... Roland blev jätteledsen, så för att trösta honom lade jag mig hos honom och sjöng lite. Sedan sade jag att nu måste jag gå, för jag måste slå in deras julklappar.
-Vad är det i mitt paket? undrade Elisabet.
-Det vet man inte. Vad önskar du dig?
Jag förväntar mig aldrig något svar när jag ställer så oprecisa frågor, men jag ställer dem i alla fall eftersom jag vill ha ett avspänt sätt att tala till henne. Skulle jag uteslutande ställa ja- eller nej-frågor, så skulle jag låsa både henne och mig.
Men efter en liten stund svarade hon:
-En vit mjuk katt önskar jag mig.
-Gör du? frågade jag, överraskad över att hon svarade men inte över själva svaret.
-Jag kan önska mig en hund! utbrast Roland som vid det laget var glad igen.
Elisabet blev så intresserad av diskussionen att hon klättrade upp till stora sängen.
-Min vita katt som jag önskar mig skall heta Vitteätt.
-Min hund kan vara gul, och den heter Rufus.
-Vet du vad katten heter i efternamn?
-Nej, det vet jag inte, svarade jag, helt fångad i situationen.
-Den heter Itelätt. Och vet du vad den heter i mellannamn?
-Nej, berätta vad den heter i mellannamn.
-Arr!
-Jag önskar mig en gul hund, påpekade Roland igen.
-En leksakshund? frågade jag.
-Nej, en gosedjurshund som heter Rufus. Då kan jag sova med den!
-Jag önskar mig en riktig katt, sade Elisabet.
-En mjuk katt eller en riktig levande? undrade jag, och hoppades att hon inte ville ha en levande för det har vi inga större möjligheter till.
-En mjuk, förtydligade hon då.

Jag avslutade det här magiska samtalet med att förklara vad det innebar att önska sig, att det inte var säkert att man fick det man ville, och att man kanske fick något som var lite annorlunda. Till exempel så kanske hunden inte skulle vara gul, utan brun, men man kunde vara glad ändå. Det höll Roland med om.

I presentskåpet, där vi lägger saker vi hittar under året och tänker att "det här kan vara bra" - och som vi faktiskt också kommer ihåg att titta i när det närmar sig jul och födelsedagar - ligger en mjuk vit fluffig katt. Innan den här diskussionen hade jag hållit den i handen men tänkt att hon ju alldeles nyss fått en vit katt av Anna som belöning för att hon klarat det hon skall på toaletten på dagis, så den vi köpte kan få ligga kvar i skåpet. Men när hon nu uttrycker en önskan så klart och precist, så känns det bra att ge henne den vita katten i julklapp. Vitteätt Arr Iselätt. Och nog skall vi kunna hitta en Rufus också!

Luciamorgon

Kvart i åtta skulle vi egentligen ha varit på dagis, med omklädda barn, för luciafirande. Normal starttid för oss är nio, så det var ganska mycket tidigare. Förra årets firande gick ut på att jag och maken hade varsitt ledset barn i famnen för att ingen ville vara med och sjunga och båda var trötta.

Lägg till följande:

* maken började jobba klockan åtta och skulle inte kunna vara med
* Anna börjar klockan nio, och vi hade inte hunnit prata om huruvida hon skulle kunna börja tidigare för att stötta        Elisabet
* minnet av Elisabets reaktion i fredags när mycket var annorlunda
* jag hostade så lungorna skrällde och hade ont i kroppen efter att ha kört slut på reservtanken under hösten
* när maken hämtade barnen igår, hade Elisabet varit dämpad och lite varm (men så fort han kom blev hon glad, och skuttade hela vägen till affären)

så blev vårt beslut att hoppa över luciafirandet på dagis. Det meddelade vi redan igår kväll, så att ingen stod och väntade på oss idag.

Istället hade vi en härlig morgon hemma. Elisabet vaknade kvart i åtta, och jag tänkte: "Nu, exakt nu, skulle vi ha varit på dagis. Så skönt att slippa!" Roland sov vidare, och när Elisabet hade kissat så låg vi och gosade i hennes säng trekvart. När Roland vaknade, öppnade vi adventskalendrarna i lugn och ro, sedan lekte de och såg lite på en film innan vi drog oss mot dagis. Strax efter halv elva kom de dit, klädda i sina pepparkakskläder. Elisabet var mycket nöjd med att få en klänning med hjärtan på!

Jag är så tacksam över att vi än så länge kan ta det lugnt när vi behöver. När det är dags för skola så blir det väl inte lika flexibelt, men just idag fick natten ta sina tunga fjät medan vi sov.

I väntan på bussen

Till att börja med vill jag be om ursäkt för eventuella felskrivningar. Det är något fel på sidan, så at jag inte kan se allt jag skriver.

Idag var vi på glöggbjudning hos ett par vänner. Barnen hade roligt, de är oftast inte svåra att ta med på sociala tillställningar även om vi gärna vill ha lite koll så att de inte pillar med sådant de inte får.

På busshållplatsen hem fick vi vänta länge, bussen var nästan en kvart sen. Där stod även en ganska ung kvinna, som Elisabet av någon anledning drogs till direkt.
-Du är ett skräp, skrattade hon förtjust.
-Nej, det är jag verkligen inte, svarade kvinnan vänligt
-Du är ett barns skräp, fortsatte Elisabet och hoppade upp och ned.
(Till saken hör att vi såg halva Toy Story 3 häromkvällen, där det pratas om barns leksaker och skräp.)
De fortsatte skoja, Elisabet kramade henne och fick ömsinta klappar på kinden tillbaka.
Roland blev också lite intresserad, och slank ur vagnen för att ta sig en titt på den här roliga figuren.
Jag höll ett öga på kvinnans minspel, om hon verkade bli besvärad så att jag skulle bryta in, men hon pratade och frågade och verkade uppriktigt glad över uppmärksamheten. Elisabet visade sina katter och berättade vad de hette, visade kortet med lammet och sade att hon hade sytt det i lekrummet. Hon frågade vad kvinnan hette och var hon bodde, och om hon också skulle åka med bussen.

Det var som att betrakta ett mirakel.

När vi vuxna bytte några ord, så berättade hon att hon jobbade på en förskola.
Lyckliga de barnen!

Kompistema

Läste i kommunikationsboken igår att Elisabet frågade Anna:
-Vem ska vara kompis idag?

När vi kom hem frågade jag henne vem som varit kompis.
-Ingen, svarade hon.
Jag litar inte riktigt på henne, hon gör ju vadsomhelst för att undvika att säga barnens namn just nu.
-Ingen? frågade jag därför.
-Nej, idag var det inte kompistema.

Då kom jag på att jag inte hade kollat datumet i boken. Kanske hade frågan ställts för flera dagar sedan, jag har inte läst på en vecka. Jag har inte full koll på när de brukar ha "kompis", men vet att det brukar vara så på fredagar, så jag frågade:
-Men imorgon då?
Då lyste hon upp.
-Ja, imorgon är det kompistema!

Nu blev det inte så, för Anna har varit sjuk nästan hela veckan vilket inte vi har fått veta förrän idag. Idag hade varit en extra jobbig dag för Elisabet, då de hade dukat upp till långbord för att äta Nobellunch lite finare. Det fixade hon inte alls, och i kombination med att det "sy-ett-lamm"-kort som hon släpar omkring på blev blött, så var hon helt otröstlig. Personalen var nära att ringa oss, men de gjorde ett försök med att låta henne gå in till lillebrors avdelning där det var färre barn. Det gick bra, så jag hämtade ett par glada barn.

Jag bad dem på Elisabets avdelning att försöka informera oss om Anna är borta länge. Vet hon själv om det, så skriver hon det i boken eller pratar med oss, men sjukdom rår man ju inte för. Likaså om de skall göra något speciellt som de vet om i förväg, så att vi kan förbereda Elisabet på det. Hon är ovanligt tålig för förändringar jämfört med många andra autistiska personer, men ibland blir det för mycket.

Med denna information i bakfickan var jag beredd på en lite gnällig eftermiddag. Icke så. Själva hämtningen tog lång tid, barnen busade vilt med både mig och varandra, men när jag väl fick ut dem så bubblade det ur Elisabet olika saker som hon hade gjort. Hur hon hade sytt det där lammet, hur hon ritade efter prickmönster, och en lång dialog om den lilla vita kattungen Vitt och den fläckiga kattmamman Fläckis. Nu badar båda barnen oh cskrattar så att de kiknar, så det är bäst att jag går och ser efter vad de gör, det där låter olycksbådande!


Utvecklingssamtal

I måndags hölls årets utvecklingssamtal för Roland. Vi fick veta vem han leker med, vad han gör, hur han fungerar i rutinsituationer, hur hans motorik är med mera. Allt ser bra ut, han är en fundersam och snäll liten pojke.

 

Pedagogen som höll i samtalet sade att de fått i uppdrag att fråga föräldrarna om vi vill utforma de här samtalen på något annat sätt, eller om vi vill lägga till något.

 

Jag funderade en stund.

 

Nej, egentligen inte – men jag vill ha sådana här samtal för Elisabet också nu, sade jag.

 

Vi har ju regelbundna möten med habiliteringspersonalen, och på Elisabets hylla ligger en bok som vi och Anna skriver i när vi vill berätta om något som har hänt, eller fråga om något. Egentligen får vi nog mer information om vårt barns dag än de flesta föräldrar.

 

Men ändå.

 

Det vore så skönt att se hennes namn på den där listan över barn som det skall bokas utvecklingssamtal för. Om vi kunde sitta med någon annan, någon av de pedagoger som är nya för Elisabet, och ha ett så vanligt samtal som möjligt. Höra vad de har att säga om kamrater, om rutinsituationer och det övriga. En halvtimme utan att nämna ordet åtgärdsprogram. En liten stund då Elisabet kan få vara en i mängden.


Pepparkakshjärta

Roland fyllde fyra år igår. I helgen hade han kalas, och istället för godispåsar skickade jag med alla gäster varsitt pepparkakshjärta med deras namn på när de skulle gå hem. Elisabet och Roland skulle få sina hjärtan igår, efter middagen. Det var Elisabet mycket väl medveten om! Roland satt i vardagsrummet, maken och jag i köket.

-Jag vill ha min pepparkaka, bad Elisabet.
-Då måste du först fråga Roland om han också vill ha sitt, svarade jag.

Hon pinnade ut till vardagsrummet.
-Vill du ha ett hjärta? frågade hon.
Tystnad.
Då kom hon tillbaka till oss.
-Han svarar inte, förkunnade hon misslynt.
-Du får fråga om han vill ha ett pepparkakshjärta, så att han förstår vad du menar, tyckte jag.

Hon gick tillbaka till Roland, stod där några sekunder och ropade sedan till oss:
-Jag kan inte säga pepparkakshjärta!
och kom sedan tillbaka till oss.
Vi hade lite svårt att hålla oss för skratt, men föreslog att hon istället skulle fråga om han ville ha en stor pepparkaka.

Elisabet sprang in, frågade:
-Vill du ha en stor pepparkaka?
och sprang ut direkt igen.
-Jag frågade! meddelade hon stolt.
-Ja, men du måste ju vänta på svar! förklarade jag.

Men då hade Elisabet fått nog. Hon satte sig ner på köksgolvet och protesterade högt:
-Jag har ju frågat!
-Du har rätt, sade jag. Här, ta hjärtat och ge till honom, han vill säkert ha det. Sedan får du ditt eget.

Slutet gott och pepparkakorna goda.


Vilka är ni - igen

För snart ett år sedan undrade jag vilka ni var, som läste. På ett år kanske det har tillkommit nya läsare, eller så är det samma personer som hänger kvar.

Vill du berätta hur du hittade hit, och vem du är? Du behöver inte lämna ut ditt namn, men vill du skriva några rader som kommentar här om du inte gjorde det förra året, så blir jag glad.

Vi har haft ett mycket lyckat födelsedagskalas för Roland idag. En kort stund drog sig Elisabet undan för att busa med pappa på sängen, men annars var hon närvarande under hela festen. Första gästen kom vid ett, sista gick vid sju, så det är inte dåligt!


Vidskepelse

Många vill vänta med att berätta om sin graviditet tills de känner sig säkra, tills risken för missfall är mindre. Så har inte jag tänkt, jag har gladeligen ringt släkt och vänner och berättat för mannen framför mig i ICA-kön samma dag som stickan visat plus.

Men nu kan jag dra en parallell:

Igår hade resursen Anna skrivit i vår kommunikationsbok att det varit en stor dag, Elisabet hade bajsat på toaletten! Två gånger! Och idag har hon bajsat fyra gånger på toaletten på dagis, och ingen i byxan! Förstår ni - inga smutspåsar att bära hem och skrubba rent! Vi har haft skrubbfria dagar förut också, men de växer inte på träd och hon har aldrig förut bajsat med någon annan än familjen närvarande.

Och jag är lite rädd för att skriva om det. Jag, som alltid predikar att man skall ta ut glädje i förskott så ofta man kan, jag vill nästan inte berätta om det här fantastiska.

Men eftersom hon sket i brallan hemma både idag och igår, så törs jag ;)

Än har vi en bit att gå, men nog är vi på väg!

Kommunikationsmässigt också. Roland lade ett stort lass på toaletten igår, och fick då en tablett (sockerfria Läkerol). Elisabet ville också ha en.

-Varför skall du få det? frågade jag, eftersom hon inte alls hade varit på toaletten då.
-För att jag bajsade på toaletten på dagis! förkunnade hon.

Gissa om hon fick sin tablett? Jo, det kan ni tro!

RSS 2.0