cariad

-Oj, vad dina knän är hårda, konstaterade mormor när Elisabet klättrade lite väl ovarsamt på henne.

Elisabet rättade:

-Det är inte mina knän som är hårda. Det är mitt skelett!

"Det var länge sedan jag var hos Christina", säger Roland ibland när Elisabet ska iväg till stödfamiljen. Och det är sant. Han har följt med ett par gånger precis i början, när Elisabet skolades in lite försiktigt och när vi gavs tillfälle att se vart vi lämnar Elisabet en gång i månaden. Faktiskt har jag aldrig varit där själv, eller träffat fadern i familjen, men jag litar på min man och på Christina.

'Jag svarar Roland att han ju brukar vara hos storkusinen Jonas ibland, och det är inte Elisabet. Jo, det håller han ju med om, att det kan vara rättvist även om det inte är arton dygn om året som han får vara med Jonas.

"Det var länge sedan jag sov hos Jonas", konstaterade lillkillen igår, och frågade sin kusin om han kunde få sova över imorgon. Det fick han, och de travade iväg efter middagen. Roland hade lite ont i ryggen, så han behövde nog sitta på Jonas axlar. Det blir en rejäl utsikt, då Jonas gott och väl mäter 190cm.

Förra gången Elisabet var ensam en kväll, så ville hon gå och lägga sig tidigt. Ikväll förekom vi henne, och hon kröp glatt till kojs där hon låg och pratade länge.

Halv elva ringde det på dörren. Då var Jonas tillbaka med Roland, som ville sova hemma inatt. Ledsen var han inte, men kände att det var bäst.

 

Det är så viktigt att låta Roland få ha sitt också. Att ge honom möjligheten. Och jag blev genuint glad över att få hem honom, det blev som en överraskningspresent! Det är skönt att få vara ifrån sina barn ibland - men det är väldigt skönt att få hem dem igen!

En riktigt bra jul såhär långt.

Jag är så tacksam, så innerligt tacksam över att Elisabet inte störs av att stämningar förändras hemma! I skolan kan hon tycka att det är lite jobbigt när det plötsligt ska julpysslas och klassrumsrutinerna bryts, då blir hon lite oroligare och vi får mer smutstvätt att ta hand om. Men den julstämning som så många andra autister, och närstående till dem, har svårt att hantera, den sveper omkring vår Elisabet som en extra glädje och hon hänger med på allt med lite förklaring.

-Nu ska vi låtsas att vi inte känner igen Roland och kusin Jonas, när de är tomtar. Vi låtsas att de sitter och bygger med lego i källaren.

-Varför ska vi låtsas det?

-För att vi tycker att det är roligt.

Mer förklaring än så behövdes inte. Jonas kom med en enorm mage och ett skägg av en sorts stoppning, och den lilla nissen hade på sig en röd luva som enda utstyrsel men spelade sin roll till fullo med lite pipig röst och undrade vem den där Elisabet var. Även om Elisabet själv inte riktigt verkade förstå vitsen med det här skådespelet, så satt hon ändå där i mormors famn med glittrande ögon och tog emot paketen.

 

Jag undrar vad det är som gör henne så trygg. Där andra barn, och vuxna, blir oroliga för att omvärlden är obegriplig eller oförutsägbar, så har hon i autismsammanhang ovanligt lätt för att acceptera. Går in i sig själv lite, söker, pratar lite på mysteriska, och kommer tillbaka och skrattar.

Idag har vi haft besök av min faster och en av barnens äldre sysslingar. Köket var fullt av folk som spelade spel och pratade. Elisabet kom och satte sig i mitt knä, lagom nära fatet med knäck och fudge, och skrattade med oss. Med, men i sin egen värld.

 

Idag tar vi det alla lugnt. Bygger julklappslegot, läser julklappsböcker, ser julklappsfilmer. En timme var vi ute i dungen, barnen och jag, och lekte Fablernas Värld bland stenarna. Elisabet tog av sig sin ena fingervante och lät pek- och långfinger inta rollen som Lovisa Hamster, som hämtade ekollon och pinnar och bark att mala till kaffe.

 

En riktigt god jul!

Julavslutning igår. Jag hämtade barnen och en lekkamrat redan klockan tolv, och gick till en inhägnad lekpark som ligger bara ett stenkast från skolgården där klasskamraterna var ute på rast.

Då hörde jag ett upprört och upprepat:

En kille i klassen sprang fort till lekplatsen, När han såg mig tvärstannade han, såg generad ut och vände. Jag ropade ett tack efter honom.

Han trodde att Elisabet hade smitit ifrån skolgården och var där hon inte skulle, och var på väg för att hämta henne.

Plötsligt kände jag mig extra trygg! Om personalen skulle tappa kollen, så tar barnen över!

En minut sedan. Jag sitter i sängen och redigerar en text, familjen hasar fortfarande runt i nattkläder långt in på förmiddagen och njuter av jullov.

-Är det dags att klä på sig? frågade jag Elisabet som kom in till sovrummet.

-Stör inte! sa hon vänligt och lutade sig mot mig.

Jag gav henne en kram.

-Min fina, fina flicka!

-Jag är inte fin.

-Jo, det är du verkligen!

-Jag glänser inte.

-Man kan vara fin utan att glänsa.

-Allt som glänser, det är fint!

Så tassade hon iväg i sitt vita nattlinne med röda hjärtan.

Elisabet har en förpackning med rätt många tuschpennor, ett sorts sladdrigt fodral som åker i golvet lite för ofta, där de ligger en och en. När jag städade i köket idag satte jag dem istället i en större plastmugg med Nalle Puh-motiv, som vi fick när Filmstaden firade 30-årsjubileum tidigare i höstas.

Elisabet var inte så förtjust i nymodigheterna.

-Man kan inte ha tuschpennor i ett glas! Kan man dricka tuschpennor? Du vill att vi ska dricka tuschpennor!

Så glitter i ögonen.

-Å vad jag är törstig! Jag ska dricka!

Satte munnen mot glaset och låtsades dricka upp pennorna.

Imorgon ska Elisabet till stödfamiljen, och det känns trevligt att skicka dit henne fräsch så vi brukar duscha och tvätta håret på henne dagen innan eller samma morgon. Annars kan det gå flera veckor mellan schamponeringarna. Räcker med vatten.

Elisabet brukar inte tycka om att tvätta håret - om hon inte ska till Christina. Då står hon och småsjunger, som idag. Glad! Men vattnet var inte helt bra.

-Det ska vara lite lagomare!

Och handduken, den var för torr. Mamma blev lite förvirrad där. Handdukar ska väl helst vara torra? Men jag tror hon menade för stel, den var precis nytvättad och icke torktumlad.

 

En ny rar tjej tar hand om Elisabet på eftermiddagarna på fritids. Elisabet klättrar förtjust på henne när jag kommer, och är väldigt uppspelt. Då kan munnen gå på henne!

-Du ska stanna kvar i skolan och Roland och jag ska gå hem själva och vi ska åka hissen själva och vi ska gå in själva och du ska stanna kvar här!

Glittrande ögon och sprattlande armar och ben.

 

Förra månaden låg hon med trettionio graders feber hos stödfamiljen, fick jag veta när hon kom hem. Vi pratade om hur vi skulle göra med det i fortsättningen, om det var bättre att spara de dygnen tills hon var frisk (vi visste förstås inte om att hon var dålig, någon av oss, det blev hon på fredageftermiddagen efter hämtning). Just den gången var jag tacksam över att hon låg sjuk där, eftersom både jag och Roland hade feber här hemma. Men den här helgen får de en glad flicka, om nu inget händer under natten! Man vet aldrig i magsjuketider.

Som jag skrev ganska nyligen så funkar det bra att "spökskriva", skriva väldigt svagt så att Elisabet fyller i. Resursen berättar att det är så hon gör också.

Idag skrev jag så otroligt löst att det verkligen inte gick att läsa.

-Oj, det var så svagt, jag ska hjälpa dig! erbjöd sig dottern och fyllde i.

Nästa siffra skrev jag överhuvudtaget inte, utan bara skrev i luften.

Elisabet "fyllde i".

Vidare så genom hela matematikläxan.

 

Lilla gumman.

 

Om hon har skrikit högt idag?

Inte här hemma i alla fall.

Ni som följt mig länge vet att jag tror på tankens makt, på bönens och den innerliga önskans makt. Flera gånger har jag bett er sända en tanke åt vårt håll, och alla gånger har det blivit så mycket bättre gällande det jag bett om hjälp med.

Nu har jag just varit på ett möte med skolan och habiliteringen. Det mesta går bra och framåt för Elisabet, men på senare tid har hon börjat skrika väldigt gällt och plötsligt när något går henne emot. Det gör hon hemma också, helst två centimeter från mitt öra, och det är förfärligt obehagligt på alla sätt. Jag försöker föreslå andra strategier för henne, gärna att hon ska knyta nävarna när hon blir arg, men det går inte hem.

Mitt i allt, med skola och praktik och hämta och lämna och vardagslogistik och läxor och, ja, livet, så har jag tappat bort den där andligheten som jag har vilat så mycket på i arbetet med Elisabet. Men nu är det dags att plocka fram den igen, när jag inte själv kommer på hur vi ska kunna erbjuda och föreslå ett mer socialt accepterat sätt att säga ifrån när hon blir arg. Vi ska prova med situationsregistrering, men det som har fungerat bäst är ju när vi alla har samarbetat men närmat oss från olika håll.

Så nu drar jag fram tankens makt igen. Önskans makt.

 

Vill du hjälpa oss?

 

Slut ögonen en kort stund, tänd ett ljus om du vill, och tänk:

 

 

Din tanke och omtanke är värdefull.

 

Tack!