cariad

Denna roman av Elizabeth Moon fick jag i gåva, och det är sällan jag fängslas så mycket av en bok så att jag tänker på den så fort jag vaknar, och inte vill åka till jobbet för att jag vill läsa. Redan efter några tiotal sidor var jag så fäst vid berättarjaget Lou så att jag måste läsa epilogen för att se om det slutar bra eller ej. Jag stod inte ut med att något sorgligt hände med honom. Hoppa över andra stycket nedan om du själv vill läsa boken utan att veta slutet, och fortsätt efter det om du vill veta varför jag fastnade i den.

 

 

 

Huvudtemat i berättelsen är att Lou och hans arbetskamrater i "sektion A", det vill säga autisterna, får en möjlighet att prova en ny sorts behandling som ska bota dem från autism. Turerna kring detta är många och invecklade och här ligger egentligen bokens stora svaghet och min kluvenhet. Den plotten håller inte alls, och hur det hela slutar vill jag helt enkelt inte låtsas om. När jag läser om den, vilket jag definitivt kommer göra, så ska jag sluta på sid 292, för så långt är Lou och hans tankar om sig själv och det normala kontra icke-normala helt trovärdiga. Resten är det inte, inte ett dugg, och det har att göra med den dolda agendan bakom den här behandlingen. Lou och kollegorna är nämligen bara försökspersoner, de första människor man testar detta på, och en pytteliten del av intrigen handlar om varför man egentligen gör detta. I den bitvis fiktiva värld som boken utspelar sig i så har man hittat sätt att bota autism redan på fosterstadiet, men Lou är född för sent för detta. Nu finns alltså en ny behandling även för dem, men det är ju så få autistiska kvar i världen nu, så det kan omöjligt vara lönsamt, alltså är det en annan agenda bakom, då man vill göra helt andra saker med hjärnan än att bota autism... Hm... både Lou och hans vänner känner på sig detta. De får inga klara svar när de informeras om projektet. De vet att man ljuger för dem. Ändå går de flesta frivilligt med på att låta sig experimenteras på, trots att alla utom en verkar trivas med sig själva som de är, och lever ett bra liv med en anpassad arbetsplats och bra betalt. Det är här jag önskar att intrigen varit helt annorlunda, att inte den dolda agendan hade funnits, för då hade frågeställningen varit mycket intressantare. i trehundra sidor får vi lära känna Lou, ta del av hans rika liv och vänskapsrelationer, känna att han verkligen trivs med sig själv och det han upplever. Han lär sig hela tiden nya saker, utmanar sig själv, är omtyckt av de allra flesta och inser alltmer sin egen kapacitet. Så länge behandlingen är ett krav från arbetsgivaren, så kämpar han emot, men så fort den blir frivillig så slirar trovärdigheten rejält. För då, plötsligt, kommer han på att han kanske kan bli astronaut om han blir "normal", och då spelar det inte längre någon roll att han vet att han bara är en labbråtta, att forskarna har en dold agenda, att han inte fått veta tillräckligt om projektet - och då har han ändå på egen hand läst in mängder av neurologisk litteratur för att lära sig, men ger liksom upp och tänker att äsch, låt dem få mixtra med min hjärna som de vill. Jag har ändå förändrats så mycket på senaste tiden, jag kan väl förändras på det här sättet ockå. Han tänker inte ens tanken på att han skulle kunna nå sina mål trots sin autism. Och det köper jag inte. Inte för fem öre. Det är "out of character" helt och hållet. Sista stycket om "Lou-before" fick mig nästan i tårar, när han besöker ett naturreservat (tror jag det är) och i ensamhet njuter av att få vara sig själv fullt ut. Få känna alla dofter. Höra alla ljud. Filosoferar över att ingen tycker att känsliga sinnen är fel hos djur, men hos honom anses det vara en defekt. 

Intressant och aktuell är frågan - om en bot finns, ska vi då förneka den som skulle kunna ha glädje av den, för att vi tycker om dem som de är? Barnen som föds döva och får implantat, berövas de sin döva kultur eller berikas med de hörandes? Alla tycker om Lou som han är, ingen vill att han ska förändras, är det skäl nog att försöka hindra honom? 

 

 

Så.

Varför älskar jag den? Eller, det gör jag inte, jag älskar Lou.

Till att börja med, för att jag kan se Lou framför mig, och se så många av de fantastiska autistiska personer jag har mött i mitt eget liv. I några korta stycken beskrivs han utifrån av andra i olika situationer, och för min del förstärker det bilden av honom. Jag blir berörd, sorgligt berörd i de situationer där han inte accepteras, eller förringas. Varm om hjärtat när vänskapsrelationerna beskrivs. Får frustrerade flashbacks när han berättar om alla försök att "normalisera" honom. Jag minns så tydligt när min Elisabet skrevs in på habiliteringen, och en av våra kontaktpersoner yvigt berättade om allt hon skulle göra under den så kallade intensivträningen. Hon skulle åka skidor och skridskor och jag vet inte allt vad det var. Jag protesterade. Det där var ju inte normalt för OSS? Jag har inte stått på ett par skidor sedan mitten av åttiotalet. Men det var liksom inte intressant. "Jodå, det ska hon visst!", hävdade hon. Det var som att de också hade en mall för vad som var Normalt, och den skulle hon pressas in i så gott det gick. Det var konstruerade lekgrupper med neurotypiska barn, det var grupplekar i förskolegruppen som inte intresserade henne det minsta, och gång på gång detta med att försöka locka henne att göra som andra. För att göra de normala gladare. Det är faktiskt enda skälet. Elisabet svarar på godmorgon, det gör hon. Men hon säger aldrig självmant hejdå när hon går hemifrån på morgnarna, eller hej när hon kommer hem. Det är bara jag som skulle tycka det var trevligt, men hon struntar fullkomligt i det, så varför ska jag försöka drilla henne i det bara för att göra en tom gest åt mitt håll, om den inte betyder något för henne? Jag vill att hon ska bli accepterad och omtyckt för den hon är, inte för att hon, som Lou, yttrar vissa saker som han har lärt sig är artigt, utan att förstå vitsen med det.

Jag älskar också alla tankar om identitet. Forskarna i boken hävdar bestämt att "du kommer fortfarande att vara du, bara inte autistisk". Men vad är då ens jag? Exakt vad är det som ska botas, och ersättas med vad, och vad har det för konsekvenser? Vad ÄR ens jag? Dokusåpadeltagare och andra halvkändisar som hävdar att man bara ska vara sig själv - vem är det, då? Varje situation lockar fram en viss del av ens jag, och det är kanske där den största skillnaden mellan de som kallas autistiska kontra neurotypiska ligger, att de neurotypiska har lättare att skifta nyans av personligheten, för att vi antingen ser fördelar med det, eller inte kan låta bli att göra det. Hur många har inte känt på klassåterträffar att man faller in i gamla roller, trots att man kanske inte vill det, och inte ens trivdes med rollen man hade då. Ändå är vi ju oss själva, för att det är en del av de vi är, att ta olika roller i olika sammanhang. Så i fråga om att "vara sig själv", så är nog de som anses funktionshindrade betydligt bättre på det! Ändå är det just detta som irriterar de som anser att de ska försöka vara mer normala.

 

En stor klump i magen vid läsandet handlade om anpassningar. Den autistiska gruppen har det de behöver för att må bra och göra ett värdefullt jobb. Egna kontor, ett gym med studsmatta, ett litet pentry, egna parkeringsplatser, musikanläggning. Just detta anser nya chefen kosta väldigt mycket pengar (vilket det inte gör längre, eftersom det har betalat sig för länge sedan, men det argumentet biter inte) och de ska minsann inte skämmas bort, de får väl lära sig hålla tillgodo med radio och ta vilken parkeringsplats som råkar vara ledig! Och hur väl känner man inte igen detta? Gudskelov inte för vår del, men överlag. Övertron på inkludering utan tillräckliga anpassningar. Den falska tron på att särbehandling är en nackdel för barnet, som ju behöver få lära sig att vara tillsammans med andra. Att barnet blir sönderstressat och hemmasittare ignoreras. Likaså detta med att "vi har ju sett att det fungerar så bra med en resurs, så därför tar vi bort resursen nu" - som om resursen var tillfälliga stödhjul som bara behöves medan barnet lärde sig cykla. Konstigt nog har jag inte hört någon säga att "det fungerar ju så bra med rullstolsrampen, så nu tar vi bort den". 

 

Ja. Många tankar och känslor. Huvudtanken - vem vill jag vara? Om jag trivs med mig själv och inte skadar någon annan, varför kan jag inte få lov att vara det? Om jag har egenskaper jag vill ändra, vad har det då för effekt på resten av mitt jag? 

Själv skulle jag vilja ha mer ordning hemma. Faktiskt. Det är ett sisyfosarbete att hålla kaoset i schack. Ibland får jag ett ryck som håller i sig så pass länge att det är snyggt i lägenheten flera veckor, om jag håller i dagligen och tjatar på familjen att hjälpa till. Men priset för det är att min kreativitet sjunker. Och det är det inte värt. Alls. Då har jag hellre stökigt med påbörjade projekt och halvskrivna brev och musikinstrument överallt. För jag tycker om att vara jag.