Broms och gas
Det är jätteintressant att läsa dina reflektioner även om det känns som om du har foten på både broms och gas samtidigt;)...vilket inte behöver vara fel, förstås.
Det stämmer. I vardagen har jag en lätt fot på gasen, vi tuffar fram i ett lugnt tempo som passar oss. Vi följer de normer som passar oss - men när de inte passar, så bromsar jag och ifrågasätter.
Varför skall vi göra såhär? Är det här bra för oss, och för barnen?
Handlingsberedskap, kallas det på trafikskolan. Den skärptes till betydligt när andra människor började ha åsikter om vad som är bäst för mina barn. Så länge jag håller med, så gasar jag på. Men ibland ställer jag mig på bromsen och ropar: "Stanna! Förklara för mig innan jag fortsätter!"
Som utomstående kan man lättare se att alla specialister menar väl, och att de har en gedigen grund för sina förslag och övningar. Som mamma har jag känslorna och beskyddarinstinkten utanpå huden. Så fort jag får den allra minsta vibration av att någon vill ändra på min underbara unge, att någon vill göra henne "normal", då tvärbromsar jag. Varför gör ni så här??? I affekt kan jag inte vara sakligt lugn och förstå allt klokt. Då förvandlas jag till en rytande björnhona som vill försvara mitt barn. Då går jag hem och skriver ett upprört inlägg med gaspedalen nertryckt i botten.
Det är en del av den här bloggen. Jag vill visa hur autismen kan se ut - hos Elisabet, på "pappret", i vår familjesituation och hos mig som mamma. Mina reaktioer, mina känslor. Och jag vill ha era kommentarer och funderingar, även när ni tycker att jag kanske är ute och cyklar.
Jag känner ingen sorg över Elisabets diagnos, ibland ett stråk av vemod som jag har berättat om, men själva diagnosen har inte ställt till det för oss som familj. Vi fungerar bra ändå tillsammans än så länge. Min frustration ligger i hur det här skall hanteras. Jag vet att alla vill oss väl, men som ni nog har förstått så tänker jag mycket i andliga banor och det går inte alltid hand i hand med den praktiska habiliteringen.
Jag fick ju frågan på föräldraintervjun om vad min största oro var gällande allt detta, och svarade då att jag var mest orolig för att de skulle försöka ändra på Elisabet. Och den oron har inte minskat. Jag vill så gärna att hon skall fortsätta få ha sin värld där hon pratar ett språk vi inte förstår, med någon som vi inte kan se. Jag vill att hon skall fortsätta kunna lyssna på änglarna när de viskar roliga historier till henne. Och jag är rädd för att en intensivkurs i att leka kull - som exempel - skall ta henne bort ifrån den andra världen. Jag vill ju att hon skall kunna fungera här hos oss, att hon skall kunna interagera med andra människor - men jag vill behålla hennes skimrande andlighet. Det vore enklare om jag hade som enda mål att få henne att fungera bra i samhället.
Vad är mest värt för just henne?
Kan hon behålla båda?
Jag tror inte det finns någon som helst risk att hon förlorar det fina som hon har, men jag tycker i alla fall att du gör helt rätt i att ifrågasätta! Jag ifrågasätter också när det gäller skola och barnuppfostran -- folk har gjort saker vi nu tycker är fel i alla tider, så varför skulle samhällets idéer plötsligen vara helt rätt nu? Senare, när man ser tillbaka på sitt liv, mår man säkert mycket bättre om man har följt sina egna instinkter och samvete, så i de fall man inte gör det bör man tänka igenom det noga först.
Hej igen:) Skönt att du inte verkat ta illa upp över min liknelse, för det var ju inte meningen.
Jag törs sticka ut hakan och fortsätta kommentera i samma anda. Som sagt tycker jag du har många kloka och intressanta reflektioner och mycket av det du skriver är viktigt för de som utbildar att få vetskap om för att bättre nå fram till alla föräldrar, oavsett var i känslobearbeteningen (av diagnos, av framtidsoro eller av instiktivt motstånd mot det okända i tex habiliteringens gestalt) de befinner sig.
Du skriver tydligt att just nu är din största rädsla att habiliteringen ska försöka ändra på din flicka och göra henne till något hon inte är, till något som omöjliggör att hon kan fortsätta ha tillgång till den särskilda och egna del av sin tillvaro hon nu uppenbarligen trivs bra med. Den farhågan är fullt förståelig när du beskriver så fint hur din dotter är.
Det kan hända att det kommer en annan tid längre fram då det upplevt största hotet inte är att bli formad/tränad i sig. Många föräldrar upplever på sikt att det är mer oroande att barnet rör sig mer och mer i den yttre världen i skolan, bland vänner, på stan, på fritidsaktiviteter, på resor, bland främmande, på jobb osv...och då kan det kännas som en större oro att barnet kanske inte är lika rustat som de som har fått mer automatisk koll på hur "folk i allmänhet" (dvs majoriteten om man ska vara krass) samspelar. Denna brist på beredskap behöver inte vara ett problem, om man som förälder räknar med att kunna stötta under lång framtid, eller kanske man är flera lika nära personer som behöver och kan stötta tillsammans under all framtid. Men alla som fått den här diagnosen är inte lika utrustade med skyddande vuxna. Många som väljer att följa habiliteringens program gör det av just den sistnämnda anledningen.
Jag vågar mig på att säga att habiliteringens ambitioner är att underlätta för en mycket lång tid framöver. Att ge familjen och barnet redskap som syftar till att lätta på bördan att behöva skydda sitt barn för många år framåt i kanske samma utsträckning som nu när hon är liten. Att göra barnet mer självständigt.
Men ja, det innebär sannolikt ett inkräktande på barnets totala frihet att stundtals eller kontinuerligt välja "sin egen värld" på kort sikt....vilket du nu anar.
Det jag vill säga med detta är att det nog ligger mycket i det du befarar men att jag tycker det är klokt att inte döma alltför snabbt utan fundera lite på alternativen och framförallt de långsiktiga konsekvenserna av att välja eller välja bort just habiliteringens förslag till förhållningssätt. Vilket jag uppfattar att du gör, också.
Fortsätt fråga och visa att du tänker som du gör, så blir det förhoppningsvis en bra dialog med habiliteringen!
Fortsätter läsa med intresse!
Christina och AK - det är en balansgång. För bara 30 år sedan ansåg man att autism berodde på att föräldrarna var för känslomässigt kalla, och att det vore bättre att separera barnet från familjen. Vilka av övningarna som görs nu kommer man att skratta åt eller förfasa sig över om ytterligare trettio år? Jag tror att alla gör det de tror är rätt, men det behöver inte betyda att de HAR rätt!
Jag reagerar snabbt, men dömer långsamt. Jag hugger inte heller någonting i sten. En övning som idag kan vara helt meningslös för Elisabet, kanske passar perfekt om ett halvår. Och vissa övningar vill jag helst ha ordentligt förklarade för mig. Jag väljer också att tro, att övningarna kommer att anpassas efter just Elisabet. Då kanske hon slipper en del märkliga saker som jag fått höra talas om av andra.
