cariad

I förrgår hade vi alltså stormöte på förskolan. Förskolechefen, specialpedagogen som är kopplad till förskolan, specialpedagogen och psykologen från habiliteringen, Elisabets resurs och så jag. Vi konstaterade allihop att Elisabet har gjort stora framsteg på alla plan. Vi var också överens om att hon skall börja på storbarnsavdelningen tillsammans med sina jämnåriga i höst, för att få ett års mellantempo innan det är dags att börja sexårsverksamheten.

Efter det stora mötet satt jag kvar med kvinnorna från habiliteringen en stund, tillsammans med maken som dök upp efter ett seminarium. Vi pratade om hur vi skall locka fram längre meningar ur Elisabet, hur vi skall plocka fram hennes kunskap om hur man sätter ihop orden. Hon kunde det ju när hon var liten. "Det är mamma som ligger där på soffan" var en typisk mening för henne runt två år. Nu uttrycker hon sig helst så avskalat som möjligt. Så här låter det:
Elisabet: -Hjälpa!
Mamma: -Vad säger man då?
E: (rabblar som en läxa) -Kan du hjälpa mig.

Vi fick en enkel spelplan av specialpedagogen, med start, mål och tjugo steg. Hon tipsade oss om att lägga ut någon belöning med jämna mellanrum, ha en kortlek med bilder och uppmana henne att säga något om bilden. Ju längre mening, ju fler steg, ju tätare belöningar. Det lät kul, så när barnen efter middagen satt på köksbordet och lekte så plockade jag fram spelplanen. Jag lade ut tre stycken gojibär på var femte ring, och tog ett Memory-spel med fotobilder.
-Kan du berätta något om den här bilden? frågade jag.
-En blomma! utbrast Roland.
-Ja, det är en blomma. Kan du säga något mer?
-Blomman växer i gräset.
-Bra! Titta, nu får du gå så här: Blomman-växer-i-gräset. Oj så många steg! Nu är det mammas tur. En älg! Då säger jag: Älgens horn har många taggar. Titta, fem steg, då får jag äta upp ett gojibär! Mmmm! Elisabet, vad är det på din bild?
-En räv!
-Ja, en räv! Vad gör räven?
-Går i snön.
-Vad kan du säga då?
-Räven går i snön!
-Bra! Då får du gå fyra steg, Räven-går-i-snön!

Och så vidare. Barnen tyckte att det var jättekul, och gojibär är ju nyttigt. Vi spelade det fyra gånger på raken innan de tappade koncentrationen. Eftersom det var memory så dök bilderna upp två gånger, och då kopierade barnen gärna en mening som redan sagts, men det tyckte jag inte gjorde något. Huvudsaken är att Elisabet får tillbaka känslan för att bilda meningar. Det är också ett trevligt sätt att umgås och träna turtagning. Tack, specialpedagogen!

Ännu en lyckad baddag! Maken hade en ledig eftermiddag, så den här gången fick Roland också följa med. Elisabet gnällde lite i omklädningsrummet, men det var inget helhjärtat, utan mest "jag brukar visst gny här så jag gör väl det". Jag vill inte bada, men sedan gick hon självmant ner i bassängen!

Hela sångstunden fick jag med henne på. Inte särskilt populärt, men inga vilda protester så jag gav mig inte. Under den fria leken plaskade hon en lång stund på den djupa delen med en flytkorv under armarna. Hon intresserade sig också för de andra barnen och vad de gjorde.

Under lektionstiden var Roland och pappa i stora bassängen och hade kul, och så möttes vi alla i bubbelpoolen. Roland somnade på pappas axel på bussen hem och vi lyxade till det med persisk hämtmat som alla gillade, åtminstone saffransriset gick ner med god aptit hos barnen!

På förmiddagen hade vi möte på förskolan med hela batteriet av psykolog och specialpedagog från habiliteringen, förskolechefen, ännu en specialpedagog som varit med från start och resursen. Men mer om det berättar jag imorgon!

Bläddrade i en tidning idag, och stötte på orden tvångsglädje och glädjediktatur. En författarinna som fått cancer hade tröttnat på att man måste se allt så positivt nuförtiden. Hon ville inte höra att chansen att besegra sjukdomen ökade med ett positivt tänkande, hon ville inte höra att det väl var en fin chans för henne att omvärdera sitt liv och kanske bygga upp något helt nytt och spännande. Och häromdagen träffade jag en gammal skolkamrat som under många år fått höra att den sjukdom som bröt ner hennes kropp bara var stress, och att hennes viktökning nog berodde på de där kvällsmackorna - som hon inte åt, men "är man stressad så vet man inte riktigt vad man stoppar i sig". Nu äntligen har man kommit fram till att det är sköldkörteln som krånglar. Då får hon istället frågan: Vad har du fått för positivt ut av det här?

Jag som provat både negativa och positiva tankar kan tvärsäkert säga att de positiva passar mig bäst. Det betyder inte att jag förtränger det som är dåligt, men jag har lärt mig att mycket snabbt släppa det. När min man får ett negativt besked efter en anställningsintervju, så tänker jag fan också, det skulle verkligen ha varit bra om han fått det där jobbet! - Men det innebär ju att vi inte behöver stressa med barnen till och från dagis, och jag har ju mitt jobb, och det betyder nog att han kommer att få ett ännu bättre jobb senare! Vilken tur att han inte fick det, egentligen! Jag övar mig dock på att tänka detta för mig själv, eftersom min man har en längre bearbetningssträcka än jag. Tio sekunder är inte tillräckligt för honom att skaka av sig att han inte fick det här jobbet heller.

Många är irriterade på mig för att jag tänker så positivt. Jag har ibland svårt att humma deltagande när vänner pratar om något jobbigt som jag ser tusen möjligheter i. Men det positiva i det (!) är att det ger mig tillfälle att öva på att låta andra få den tid de behöver till bearbetning. Det är lika förmätet av mig att förutsätta att andra skall kunna se det som är bra i det dåliga, som det är av habiliteringen att förutsätta att vi känner sorg.

Vi människor vill gärna frälsa andra när vi har kommit på något som vi tycker är bra och rätt. Det är lätt att glömma att det som passar mig, kanske inte passar någon annan. Jag är bara tacksam över att jag har hittat ett sätt att se på livet som gör att just jag vaknar varje dag med livslust!

I helgen åkte jag och Roland till huvudstaden för att hälsa på vänner. Vi har alltid gjort så, jag och maken, att vi ibland delar på oss och är med ett barn i taget. Dels är det avkoppling att bara ha en unge att fokusera på, dels är det värdefullt för barnet självt att det får känna sig helt i fokus, och dels är det roligare för barnen att leka när de har varit ifrån varandra lite. Bra att de får chansen att sakna varandra.

För ett år sedan var det Elisabet som fick följa med till samma vänner. Då var hon fyra år, så jag tog inte med någon vagn. Vi skulle inte gå några längre sträckor, trodde jag.
Efter tjugo minuter på tåget hakade hon upp sig på något som gjorde henne upprörd. Misär resten av resan, ytterligare tjugo minuter. Det var innan jag började prata med änglar, och ingenting jag gjorde eller sade kunde lugna henne. Benen fungerade förstås inte alls, och då påmindes jag av att det faktiskt är en bra bit att gå på centralstationen ner till pendeltågen. Åtminstone om man måste kånka på en gråtande fyraåring som vägrar samarbeta, och vill bli buren med benen rakt hängande. Väl framme vid vår station så gick jag förstås åt fel håll. Ringde min väninna och frågade vart jag skulle, och hon - som trodde att jag hade vagn - svarade att det smidigaste var att jag gick tillbaka samma väg som jag kommit. Bet ihop, försökte få den gråtande ungen att gå själv en liten bit, varpå hon förstås snubblade och slog sig och tjöt ännu högre. Helt genomsvett baxade jag in den stackars Elisabet i den väntande väninnans bil, och då lugnade hon sig! Resten av besöket gick bra. Hon lekte för sig själv, först inne och så ute i ett kallt vårregn en stund medan jag och väninnan stod och huttrade. Väninnans barn brydde hon sig inte alls om. Hemresan gick också bra.

Nu var det alltså Rolands tur. Och att vara med honom, med bara honom, är att få en glimt av det jag inbillar mig är vanlighet. Vi småpratade, kommenterade omgivningen, han åt så ordentligt, tackade för maten och interagerade med de andra barnen. Det blev så tydligt, att när jag är med honom så är jag tillsammans med honom. Med Elisabet känns det mer som att jag tar henne till olika platser och situationer som hon tar in och hanterar, men inte är intresserad av att dela. Svårt att förklara, men förstår ni skillnaden? Jag brukar ju säga att vi gör med Elisabet det vi skulle gjort med henne om hon varit utan sina egenheter också, och tycker att det känns lite fånigt att det kallas träning bara för att vi gör saker med just henne. Men när jag jämför hur det är att göra saker med Roland, så blir det tydligare för mig att det faktiskt är träning när vi gör dem med Elisabet. Det krävs en annan skärpa hos oss, en omedveten kamp för att hålla henne kvar i vår värld. En annan sorts ansträngning att få henne fokuserad på det vi skall göra.

Med Roland kan vi också prata efteråt om vad vi har gjort. Han kunde berätta för pappa när vi kom hem. Sådant gör ju inte Elisabet, hon ger inte någon tydlig feedback. Jag förstår ju att hon tyckte det var roligt att sjunga om Nippertippan eftersom hon i en veckas tid har frågat "vem var det som sov?" och liknande frågor ur sången, men på frågan "tyckte du att det var roligt att bada?" så blir det ett förnöjt men bestämt "ne-ej!".

Att vara med bara Roland är en sorts avkoppling. Jag kan vara "bara mamma", inte mamma/ledsagare/tränare/övervakare. Men nuförtiden är Elisabets utbrott som det hon hade på förra årets resa mycket ovanliga. Så att vara med bara henne kan också vara ren avkoppling. Att bara få vara nära henne när hon sitter och sjunger på bussen, det gör mig alldeles varm inuti.

Jag är glad över att ha så olika ungar. Och jag är glad att jag har möjlighet att njuta av dem en i taget ibland.

Tack för alla hållna tummar! Halv två var vi redo, en halvtimme innan lektionen börjar. Elisabet ville förstås inte bada. Då tog jag henne resolut i famnen, försökte utstråla tillförsikt och trygghet och pratade medan jag gick ner i vattnet. Ett steg, ett till, och nu doppar vi fötterna på Elisabet!

När hela ungen var i vattnet tändes en skräckblandad förtjusning i ögonen. Hon bottnade, och gick genast upp för trappan till bassängkanten. Där upptäckte hon att badblöjan inte alls var särskilt skön att ha på sig på land. Ta av den! Hänga den i torkskåpet!

Jag hämtade tillbaka henne, lugnt och bestämt. Sedan stannade hon i vattnet - i halvannan timme! Hoppade, plaskade, skrattade, studsade, sjöng. Såg ut som att hon aldrig gjort annat än badat i bassäng!

Sångstunden ville hon inte alls vara med på. Jag bestämde för mig själv att det fick bli nästa mål, att få henne med på en hel sångstund. Nu ville jag ha henne med en liten stund, för att hon skulle få prova på. Efter Nippertippan får du leka som du vill.

Hela lekstunden plaskade hon omkring. Lite på den djupa delen också, med en flytkorv. Strax före tre fick hon hela huvudet under vattnet. Då ville hon gå till "väntrummet". Ingen gråt, bara ett konstaterande. Men ännu en barriär skulle rivas, för jag fick med henne ner i bubbelpoolen! Där satt vi en stund, och hon var helt fascinerad av bubblorna. Vems bubblor?

Resten av bestyren gick som en dans. Jag kunde tillochmed tvätta håret på henne i duschen (annars inte särskilt populärt) medan hon sjöng. Efter badet fick hon två glassar som belöning!

Alla vuxna, pedagoger som föräldrar, blev förtjusta över att se Elisabet i bassängen, och att hon så uppenbart trivdes med att vara där. I sanning delad glädje!

Under skrivandet av detta inlägg klättrade Elisabet upp i mitt knä och kissade, men idag bryr jag mig inte om sådana småsaker. Idag är det, rent bokstavligt, en piss i Nilen!

Idag skall Elisabet bada. I vattnet. Med en katt som tål vatten.

Tidigare har jag skrivit att det egentligen inte spelar mig någon roll huruvida hon faktiskt är i bassängen eller inte, eftersom allt runtomkring är så mycket träning. Men nu kan hon det här med att åka buss, byta om, duscha, vara vid bassängen och titta på barnen. Det är dags att pusha henne vidare. Vi har pratat om det hela veckan, och hon har också pratat mycket på sitt sätt om vad som händer i badet.

Elisabet: -Vem är det som är vaken?
Mamma: -Nippertippan! (sjunger Vaknade gjorde Nippertippan, vaknade gjorde jag, vaknade gjorde alla som i ringen var!)
E: -Vem är det som sover?
M: -Nippertippan! (sjunger den versen)
E: -Vem är vaken så här? (visar det tecken som pedagogerna gör med fingrarna vid ögonen som illustrerar att man vaknar)
M: -Nippertippan!
E: -Vad gör man i badet?
M: (berättar vad man gör)
E: -Vem är det som är brun?
M: -Lilla Svetlana är brun!
E: -Vem är det som är vaken?
M: -Nippertippan! Och nästa gång skall du också vara med och sjunga den.
E: (fundersam paus) -Jag vill inte.
M: -Okej, du behöver inte vara med och sjunga. Men du skall bada i vattnet.
E: (begrundar)
M: -Och bli alldeles blöt. (Bäst att förtydliga, så att hon inte nöjer sig med att doppa tån.)
E: -Jag vill inte bli blöt.
M: -Du skall bli blöt, du och jag tillsammans, och den lilla katten som kan nicka med huvudet (och som tål vatten).

Ingen gråt och inga högljudda protester. Jag är dock beredd på att det kan gå hursomhelst när vi väl är i situationen. Jag har min strategi klar. Vara ute i god tid så att bassängen kanske är tom. Vid behov ta ungen i famnen och lyfta ner henne i vattnet. Ha inställningen det får gå som det går. Ha snabbnumret till änglalinjen redo. Vara beredd på att sitta en lång stund med henne i famnen efteråt om det behövs, och skall därför packa ner badrocken också.

Vill ni skänka oss en extra tanke vid halv tvåtiden idag? Jag tror ju på tankens kraft!

När vi kom till förskolan imorse ville Elisabet gunga. Då blev Roland också sugen på det, liksom hans bästis Lasse. Pojkarna klättrade upp på samma gunga, varpå Elisabet började tjuta. (Jag skriver inte tjuta som ett nedsättande ord, utan beskriver hur det låter när hon är upprörd.) Jag vill gunga med honom!

Glad över att hon kan uttrycka det hon vill, men inte glad över att hon är ledsen förstås. Hukar mig ner vid hennes gunga och säger:
-Skall vi be att en ängel gungar tillsammans med dig?

(När jag ger ut den här boken så måste jag helt enkelt leta upp ett mer alternativt förlag, annars blir nog läsarna vansinniga på mig... Men köper någon en bok från Vattumannens förlag så räknar de nog med lite andlighet!)

I samma ögonblick som jag frågar detta, sänder jag iväg en önskan: Kan någon trösta henne och göra henne glad?
Och i nästa andetag strålar hela ungen upp, skrattar och glittrar med ögonen.

Roland känner emellertid av lojalitetskonflikten, och talar om för Lasse att han vill gunga med Elisabet en stund först. Då börjar Elisabet gråta igen och blir påmind av varför hon var ledsen.
Jag skulle själv aldrig bett Roland att gå ifrån sin kompis för hennes skull. Han måste få vara sin egen individ, och ha sina egna vänner. Men när han nu själv ville, så sade jag till Lasse:
-Roland vill gunga med Elisabet en stund, och så kan ni gunga tillsammans om en liten stund, okej?
Lasse nickade och jag flyttade över Roland till Elisabets gunga. Hon fortsatte att tjuta, och Lasse blev också jätteledsen. Jag har en bra kontakt med honom, han springer ofta fram till mig för att kramas när jag hämtar och lämnar mina barn, så jag lyfte upp honom och tröstade honom samtidigt som jag försökte lugna Elisabet. Nu gungar ju du med Roland som du ville, skall du inte vara glad då? Sände iväg ytterligare en bön. Kan ni trösta Elisabet igen? Och Lasse?

Lasse kom på att han ju kunde styra gungan! Hoppade ner och började knuffa på den tomma gungan, fullkomligt nöjd. Och mina egna barn hade kommit på hur man gungade i sidled och var glada. Då kom en tredje pojke och ville gunga med Lasse. När de fått fart, så ropade en fjärde pojke på den sista gungan att han ville ha fart.

Mycket nöjd med mig själv lämnade jag gungområdet med fem glada ungar som vinkade hejdå åt mig.

Personalen hade haft ett öga åt vårt håll, men sade att "du verkade veta vad du gjorde, så vi ville inte lägga oss i". Och hade jag behövt hjälp så hade jag ju ropat på någon. Men nu fick jag chansen att själv reda upp en situation, och barnen fick chansen att lita på en annan vuxen. Det kändes bra!

För att hålla Elisabet så anonym som möjligt har jag valt att inte lägga upp några foton på henne. Men ett av hennes vackra ögon vill jag gärna bjuda på!

Nu när jag har avreagerat mig gällande kiss, så vill jag berätta att det har varit en mycket fin dag i övrigt. Jag hämtade Elisabet vid halv ett, och vi tog oss till badhuset i solsken. Vid bussbytet fick vi vänta lite. Jag berättade att vi kunde ta både buss nummer ett och tretton, att ettan skulle gå om sex minuter och tretton om två. Därför skulle tretton komma först, så det var den vi skulle ta.
När tvåans buss stannade, så sade jag:
-Det här är buss nummer två. Vilken buss skulle vi ta?
-Tretton!

Ja!

Det allra finaste med hela dagen var att Elisabet för första gången någonsin tog min hand och ville hålla i den när vi gick. Det har hon inte alls velat tidigare, hon har skakat sig loss om jag försökt ta tag i henne där trafiken är tät. Förra veckan hände det också berättade min man, som badade med henne då. Mycket praktiskt och väldigt trevligt!

I omklädningsrummet klädde hon av sig allt själv, utom halsduken som sitter fast med en knapp i nacken. Alla kläder lade hon själv i skåpet. Badade inte nu heller, men det var jag nästan glad över eftersom jag hade glömt min baddräkt och satt i badrocken vid bassängen. Efter duschen klädde hon på sig nästan allt själv, och frågade vänligt: "Kan jag få din glass?" när hon glufsat i sig sin. Med fallande tonhöjd visserligen, men ändå en fråga.

Just nu skuttar båda barnen omkring spritt näck, de tar en paus i badandet för att leka sin favoritlek.
"Vem är det här som skall bada?" frågar de båda förtjust och springer och hämtar leksaker som de plumsar i karet. När jag städade igår hade jag behövt en skyffel för att tömma badkaret på leksaker, men de har så roligt så de får hållas.

Nu har kvällens andra maskin stannat, så jag skall stoppa i överkastet och ett lakan för en tredje omgång. Håll tummarna för att det blir kvällens sista!

När vi kom hem efter badet idag, hade jag en mysig stund med barnen i sängen. Båda hade precis blivit av med stinkblöjor och var blöjlösa. Jag kände mig präktigt pedagogisk, och ritade några sociala berättelser. Först om badet, att Elisabet skall bada i bassängen nästa gång (ja så roligt det blir), sedan en ny vända med toalettbesök. Igår kissade Elisabet på mattan i sovrummet, så jag ritade en bild om det.
Mamma: -Skall man kissa på golvet?
Roland och Elisabet: -Neeej!
M: -Skall man kissa i sängen?
E: -Nej!
M: -Var skall man kissa?
E: -I badrummet!
M: -Bra!

I detta ögonblick ställer sig Elisabet och kissar på golvet.
M: -Men Elisabet, var skall man kissa?
E: - I badrummet!

Ja, helst. Bort med kisskläder, torka golvet, starta tvättmaskinen med denna omgång samt det som blev kissigt på dagis. Då kissade hon visserligen på toaletten vilket var bra, men det skvätte väldigt åt alla håll.

Elisabet lägger sig på sängen igen.
M: -Vill du ha byxor och strumpor?
E: -Ja!

Tre minuter senare:
E: (gnyr) -Jag kissade igen!

I sängen. På överkastet som jag tvättade igår för att det blev nerkissat. På både mitt och makens täcken. Argh.
M: -Var skall man kissa?
E: (ynkligt) -På toaletten!
M: -Så varför kissar du i sängen?
E: -Inte skrika!

Nej, jag skrek inte. Försökte låta sådär bestämd som sist, då när hon faktiskt gick och bajsade på toaletten, men jag var nog för uppgiven. Jag gav upp för kvällen och satte på henne en blöja. Tur det, för en kvart senare lade hon av ytterligare ett lass. Tur att inte det hamnade någon annanstans, får man väl tänka. Och tur, eller välplanering, att vi har egen tvättmaskin. Den gemensamma tvättstugan i källaren kan man bara boka sex pass i månaden. Tjingeling.

Läste om autistmamman som jublade när hennes åttaåring äntligen blivit torr. Jag kan sannerligen sympatisera med henne!

Just nu känner jag för att använda sociala berättelser för att torka upp nästa olycka med.

Igår hade jag besök av min väninna Jonna som är så kallat annorlunda. Hon har aldrig träffat min familj eller varit hemma hos mig förut. När jag skulle diska, ville Roland absolut "sitta mamma". Då frågade jag Jonna om hon ville rita lite för barnen, så att jag kunde komma loss.
Det ville hon gärna, hon tycker om att rita och framför allt djur.

Elisabet blev fascinerad! Kröp intill Jonna, lade huvudet mot henne, kröp nästan upp i knät! Frågade gång på gång:
-Vad skall du rita nu?

Jag spädde nästan på diskvattnet med tårar av rörelse. Det var så fint! Min dotter, som kröp så tätt intill den här främlingen. Och Jonna, som fick bli beundrad, fick känna sig duktig och viktig. Två individer som betraktas som udda i vårt samhälle, två själar i en stunds samklang.

-Den här dagen glömmer jag aldrig, sade Jonna när jag hade följt henne till hotellet där hennes mamma väntade.

Inte jag heller, Jonna. Inte jag heller.

I helgen var vi på femårskalas. Sockerstinna barn rusade fram och tillbaka under glada rop, medan vi föräldrar blev trötta bara av att titta på.

Men i ett hörn var det lugnt. Elisabet och en jämnårig pojke från dagis lekte. Gömde sig bakom en dörr, tittade i en spegel. Han var så lugn, tog försiktigt tag i hennes arm, sökte kontakt och gav inte upp. Jag höll på att börja gråta!

När kalaset var slut stannade jag kvar en stund och hjälpte till att röja lite. Det är mycket roligare att städa när man egentligen inte måste! Födelsedagsbarnet ville leka med Elisabet.
-Jag vill leka med dig! Hallå! Elisabet, jag vill leka med dig!
Till slut kom han fram till mig.
-Jag vill leka med henne, sade han lite indignerat.
-Elisabet är inte så bra på att leka, svarade jag. Nästan sant. Hon är bra på att leka, men inte med andra på deras initiativ.
Då gick pojken till handgripligheter, och klättrade helt sonika upp på Elisabet.
-Ligg inte på mig, smågnällde Elisabet men med ett tonfall som indikerade att hon ändå inte var helt missnöjd. Och det var som en sorts nyckel. Han hade brutit sig in i hennes sfär, och i den kunde de leka med en boll. De hade kontakt.

När det var dags att gå ville Elisabet inte alls!
-Sitta där, sade hon bestämt och förankrade sig i soffan.
-Kalaset är slut nu, förklarade jag.
-Inte slut! Det kommer mera!

Några gånger kunde jag förhala hemgåendet genom att fortsätta städningen, men till slut skulle även värdfamiljen gå hem från kvarterslokalen de hyrt. Jag fick med mig Elisabet, men helst hade hon stannat kvar där hela kvällen.

Jag är så lycklig över att hon klarar av att gå på kalas. Klarar av att vara glad mitt i ett smärre inferno av stimmiga kalasyra barn. Och framför allt, att andra barn vill vara med just henne!

Jag har läst det på många ställen. Föräldrar som är rädda för, eller inte alls tror, att deras funktionshindrade barn kommer att kunna leva i en kärleksrelation.

För mig är den frågan totalt främmande. Inte bara gällande mitt eget barn, utan för alla människor överhuvudtaget. Det är klart att alla är möjliga att älska! Lika klart som att alla, som inte är helt känslomässigt bortkopplade, kan älska.

Kärleken är så oerhört stor och mäktig. Vem kan förklara vad det är vi älskar hos dem vi älskar? Det är en känsla och en visshet som går bortom allt förstånd och förnuft. Samtidigt så enkel för den som älskar.

Om vi älskar våra barn, varför skulle inte någon annan också kunna göra det?

Vi får höra att vi är experter på våra barn. Vi vill nog gärna tro det också. Men så är det inte. En gång hälsade jag på en trött småbarnsmamma vars dotter ville ha välling varje natt mitt i natten. Jag erbjöd mig att sova inne hos den drygt ettåriga dottern, så kunde mamman ta min gästsäng. Behövdes mamman, så fanns hon ju i rummet intill. Så gjorde vi, och mycket riktigt vaknade flickan. Hon hade träffat mig dagen innan, men kände mig inte mer än så. När hon såg att det var jag som satte mig bredvid sängen, så iakttog hon mig en stund innan hon sträckte sina små armar mot mig. Jag lyfte upp henne och höll henne intill mig en stund. Sedan pekade hon på sängen och sade: "Fova". Då stoppade jag om henne och sjöng lite tills hon somnade om. Ett par gånger till under natten vaknade hon, men lade sig igen när hon konstaterat att jo, den där damen är fortfarande här så då kan jag vara trygg.
När jag berättade detta för mamman morgonen därpå, så kunde hon knappt tro sina öron. "Gjorde hon så? Sa hon så?" Inget gnäll, ingen bön om välling, ingenting. Hon tänkte nog ordlöst att "den här människan vet ju inte att mamma brukar ge mig välling, det får gå ändå." Och det gjorde det. Vi får inte underskatta våra barn. Någon kanske tänker att "hur skall någon orka leva med Pelle, som har den här problematiken?". Men Pelle vet att han kan bete sig på ett visst sätt hemma. I skolan kanske han är annorlunda. Och träffar han en person att älska, så kan han vara väldigt motiverad till att lära sig hantera sina svårigheter! Våra barn kommer att växa upp.

Våra autistiska ungar är visserligen annorlunda på många plan, men alla jag har läst om verkar haft förmågan att acceptera att andra människor än deras föräldrar tar plats i deras liv. Terapeuter, avlösare, sjukgymnaster, assistenter, resurser, lärare. Personer som har som yrke att ta plats och förbereda barnet för andra relationer, men som ändå har den mänskliga förmågan att fästa sig vid barnen de arbetar med. Kanske blir det inte enkelt att leva tillsammans med en autistisk person, men handen på hjärtat, krånglar inte de flesta till sina relationer även om de lever med en "normal" person?

Jag tänker på Daniel Tammet, den autistiska mannen som innehar världsrekordet i att ur minnet rabbla upp talet pis decimaler (drygt 22 500). Skulle någon sagt till hans föräldrar när han var barn att han som vuxen kommer att leva i en kärleksrelation, så skulle de nog inte trott på det.
Jag tänker på den danska kvinnan, som dreglar sina tröjor plaskvåta, är rörelsehindrad och kräver assistans och kommunicerar med ett dataprogram. Hennes man älskar henne och de har barn tillsammans.
Jag tänker på Iris Johansson som nästan helt och hållet levde i sin egen värld fram till tolvårsåldern. Hon var gift i många år, har barn och många vänner.

Jag tänker på en väninnas dotter, som inte har en diagnos men lever med känslorna utanpå och inte riktigt har koll på det sociala spelet. Jag bara vet att det en dag kommer en person som älskar henne för den hon är, just för alla egenskaper som vuxna nu idag kan tycka är jobbiga.

Jag tänker på Elisabet.
Hur skulle någon som känner henne kunna låta bli att älska henne?

Hittade just en mycket välskriven blogg, autistmammans blogg. Återigen tänker jag: Vad vet jag egentligen om att ha ett autistiskt barn? Ingenting, känns det som. Är det någon mirakulös kombination av Elisabets typ av autism och vårt sätt att hantera den som gör att vi har det så bra? Vårt liv är så lätt att jag nästan skäms när jag läser böcker, bloggar och autismforum.

Ännu större anledning att fortsätta skriva. Experterna har nu givit vårt barn den här diagnosen, och ni som läser har förstått att livet med en femårig Elisabet ser lite annorlunda ut än med "normala" barn. För oss är det ändå ett bra liv. Mitt normaltillstånd sedan hon föddes är att vara lycklig.

Autistmamman skrev häromdagen om det här med normalt, angående förhärligandet av ett annorlunda tillstånd. Att det liksom skulle vara lite mysigt med autism, lite hippt med ADHD. Och kommenater som "Vad är normalt egentligen" och "Jag har nog också en släng av autism". Själv har jag inte mött det här, jag har mest råkat ut för att folk ser deltagande eller besvärade ut och säger att "vad tråkigt". Eller, innan vi fick diagnosen, "hon är nog bara lite blyg" eller "hon är nog bara lite efter i utvecklingen".

Vi som inte är socialt funktionshindrade, vi vet - eller lär oss mycket snabbt - vad som är normalt i ett visst sammanhang och i vår egen sfär. För mig är det som sagt numera normalt att vara lycklig. I vårt hem är det normalt att inte få ett svar av femåringen, men normalt att kunna föra en normal dialog med treåringen.

Vi vet detta. Men - vad ligger det för värde i det normala?

Elisabets bristande (men tilltagande!) kommunikationsförmåga ser jag inget större värde i. Livet blev lättare för både henne och oss när hon lärde sig att uttrycka vad hon ville och kände. De stunder då hon ligger på sängen med benen rakt upp i vädret och bara skrattar, de är värdefulla för både henne och oss, eftersom det tyder på att hon har kvar en frivillig fot i en annorlunda värld som verkar vara väldigt rolig.

För fyrtio år sedan var det normalt att mammorna tog hand om hem och familj. Inte många i min ålder gick på dagis. Men när vi valde att låta Elisabet vara hemma tills hon var tre och ett halvt, då var vi onormala och fick skäll.

Det är inte normalt att alltid vara så lycklig och må så bra som jag gör. Det är normalt att köpa ett hem för flera miljoner kronor och kliva in i ett ekonomiskt ekorrhjul som snurrar alldeles för fort.

Att lära våra barn hur de skall bete sig handlar om våra värderingar.

Tack alla som har tänkt på oss och hållit tummarna! Idag kom beskedet:

Elisabets behov av vård, tillsyn och träning, bedöms vara av den omfattningen som ger rätt till helt vårdbidrag till hon börjar i förskoleklass.
Elisabet har till följd av autism ett behov av vård, tillsyn och träning som är större än för andra barn i motsvarande ålder. Hon deltar i intensivträning på habiliteringen. Daglig träning utförs i hemmet och på förskolan i samarbete med autismmottagningen.
De planerade besök som görs inom vården och på habiliteringen till följd av Elisabets autism ingår i bedömningen av vårdbidraget. Tillfällig föräldrapenning för dessa besök kan därför inte utges.

Det var vårt eget val att baka in tillfällig föräldrapenning i vårdbidraget. Då slipper vi hålla på med anmälningar och uträkningar av hur stor del av min arbetsdag jag tagit ledigt ifrån.

En varm lättnad sprider sig inom mig.

Ett fullt bidrag innebär nästan nio tusen kronor i månaden före skatt. Detta får vi retroaktivt från januari i år, till och med juli nästa år. En ny bedömning görs när Elisabet börjar förskoleklass. Den här summan gör en stor skillnad för oss. Främst att min man inte blir piskad att söka jobb i en annan kommun, utan skulle kunna studera vidare om det inte dyker upp något arbete i vår hemstad. Barnen skulle då kunna fortsätta ha kortare dagar på förskolan, och vi kan vara mer flexibla om vi märker att Elisabet skulle må bäst av att få ha en dag hemma.

Jag vet att en del andra har fått mindre bidrag än vi, och tillochmed fått avslag. Men jag hoppas att ni ändå är glada för vår skull.

Idag monterade maken en barnsits på tandemcykelns pakethållare, och jag trampade iväg med båda barnen för att besöka några vänner. Lite halt, vi ramlade nästan några gånger, men annars gick det väldigt bra! Jag borde emellertid ha tagit med en torr tröja, för jag var alldeles genomblöt när jag kom fram. Bra motion det här.

Pojken i familjen är knappa två månader yngre än Elisabet, och flickan är ett år yngre än Roland. Vi träffades via en föräldragrupp när de äldsta barnen var bebisar. Att se dem sitta bredvid varandra och leka med lego är så fint!

När vi kom hem efter en rolig dag var jag väldigt hungrig. För att ens kunna tänka på att fixa middag, behövde jag stoppa i mig en minipizza. Medan jag var upptagen med att värma den, kom Elisabet in i köket.

-Jag är hungrig, sade hon.
-Vill du ha köttbullar? frågade jag, för det fanns kvar efter lunchen och skulle kunna vara klart på en minut.
-Ja.
-Varma eller kalla?
-Varma.

Först då slog det mig:

Hon kom och sade att hon var hungrig.

Det har hon aldrig gjort förut. Det har varit de här halva meningarna som "du kan få..." eller "vad vill du ha?". Nu fick jag en fullständig mening om hur hon kände sig. Vi förde en dialog om vad hon ville ha och hur.

Visst är det ett framsteg, att dessa små mirakler börjar bli så vanliga att jag först inte reagerar?

Fortfarande ligger en hel del snö kvar, men idag var en så fin och solig marsdag att jag bara längtade efter en cykeltur. Därför fick det bli premiärtur för tandemcykeln idag! Vi var beredda på att Elisabet inte alls skulle vilja sitta på cykeln, men vi har tittat på den flera gånger sedan vi fick den och förklarat var hon skall sitta för att förbereda henne. Roland menade ju att det var hans plats, men när vi provsatte honom inne i cykelrummet när vi fick den, så insåg han själv att han var alldeles för liten. Han nådde varken till tramporna eller styret.

Elisabet nådde inte heller riktigt ända ner till pedalerna när de var i nedersta läget, men det tror jag går att åtgärda om vi bygger på något på tramporna. Annars var det inga som helst problem! Hon satt ordentligt fastspänd med ett bälte, och hade ett u-format ryggstöd. Händerna så tryggt på handtagen, en katt i varje hand.

Först åkte vi bara till ett närliggande utflyktsmål. Vi hade bestämt träff med vänner på stan lite senare, och provturen gick så bra och vädret var så fint att jag bestämde mig för att cykla ända ner på stan med henne. Tre kilometer är det. Lite vobbligt i början, men till slut fann jag rätta balansen. Armarna fick sig en rejäl genomkörare, eftersom det krävs betydligt mer för att styra det här åbäket. Annars gick det förvånansvärt smidigt!

Folk log när de mötte oss. Jag log både utanpå och inombords. Vilken lycka att få cykla tillsammans med mitt barn på det här sättet! Elisabet njöt också, och sjöng hela vägen ner till stan.

Maken och Roland tog bussen ner, och Elisabet gjorde dem sällskap medan jag cyklade hem slagskeppet ensam. Hem är det till stor del uppförsbacke, så jag måste nog öva upp lite flås och muskler innan jag orkar ha en passagerare...

Av någon anledning har Elisabet varit intresserad av element den senaste tiden. Så fort hon ser ett, så frågar hon "Vad är det?" Vi svarar "Element", men hon säger då att "Nej, det är varmt!" Jo, men element har den funktionen, förklarar vi.

Idag var vi inne i en cykelaffär, där elementet var grått!
-Vad är det grå? undrade hon.
-Det är ett element.
Hon såg på mig med stora ögon och frågade:
-Kan de vara grå?

Och jag sade, helt förundrad över att min dotter ställde en fråga om något vi tillsammans har sett, förundrad över att hon var så närvarande i situationen, att jo, element kan vara grå.

Om det beror på vår böja-leder&massera-träning, eller om Elisabets kropp har mognat ändå vet jag inte men numera känner hon av när hon behöver tömma tarmen. Hennes strategi är då att ta på sig en blöja. Ibland hinner hon inte när hon behöver kissa, och då hamnar det oftast i sängen där hon lagt sig för att ta på den. Bajsa brukar hon hinna, och visst är jag väldigt glad över att slippa ta hand om kletiga byxor men jag vill ändå inte uppmuntra henne för hårt. Konstaterar bara att jaha, har du  bajsat i blöjan nu. (Är förresten inte både bajsa och blöja två av svenskans fulaste ord?!)

Igår tog jag en vända till med en så kallad social berättelse gällande toalettbestyr. Jag ritade en flicka som var kissnödig, och vad hon gjorde då som var bra, men även när hon kissade på golvet. Då fick flickan och pappan en ledsen mun. Ritade också hur man skulle göra när man behöver bajsa. Då ropar man: "Mamma! Pappa! Jag behöver bajsa!" samt en glad pappa som kom och hjälpte henne att torka rumpan. Och så ritade jag när flickan tog på en blöja för att bajsa, och gjorde ett kryss över, och sade att det var mycket bättre att sitta på toaletten.
Elisabet sög in vartenda streck jag gjorde, och satt sedan själv en stund och ritade den här flickan, både på toaletten och när hon kissade på golvet. Pedagogiska mamman var så nöjd.

Efter ritstunden var det middagsdags. Det blev en utspridd middag där alla fyra åt olika sorters rester lite hipp som happ. Elisabet åt färdigt medan jag stekte upp min potatis. Just som jag skulle börja äta, såg jag att hon inte hade några byxor på sig.
-Elisabet, har du kissat?
-Ja-a!
-Var då?
-I sängen!

Det är inte ofta jag blir arg, och ytterst sällan på barnen. Inte för att jag lägger band på mig, utan för att det helt enkelt inte ligger för mig. Visst säger jag ifrån på skarpen om de gör något dumt, men när de gör något de inte kan rå för ser jag ingen anledning att bli arg. Men nu! Till saken hör att vi hade alla sängkläder på vädring, och skulle byta lakan. Ingenting som skyddade mot kiss, alltså.

Jag blev arg, och det lät jag Elisabet veta. Hukade mig ner till hennes nivå och sade, utan att skrika men med ett tonfall så att hon skulle förstå att jag menade allvar:
-Nu blir jag arg, Elisabet! Vi har pratat om att inte kissa i sängen. Vi har ritat om det. Jag vet att du kan känna när du behöver kissa. Hur skall vi få dig att förstå? Var skall man kissa?
-I badrummet, svarade Elisabet lite ynkligt.
-Och var kissar man inte?
-I sängen.
-Just det!

Sedan kramades vi. Roland blev lite ängslig och ville försäkra sig om att allt var bra, så han och jag satt också och kramades en lång stund. Jag förklarade för honom varför jag var arg, att jag inte tyckte om att storasyster kissade i sängen.
-Man skall kissa på toaletten. Inte i sängen! höll han med.

Därefter återgick jag till min ganska kalla mat. Maken avslutade sin, och gick in i vardagsrummet där barnen satt och ritade på golvet. Därifrån hörde jag följande osmakliga dialog:

Pappa: -Elisabet, har du bajsat?
E (oskyldigt): -Näääää!
Pappa undersöker en pytteliten klutt på golvet och hämtar ett papper.
-Men vad är det här då! Elisabet, du har ju bajsat! Var bajsade du?
-I sängen!

Nej! Nej nej nej nej nej.

Jag släppte gaffeln och gick med maken in i sovrummet. Lite skumt luktade det, men vi såg inget. Den lätta paniken kom smygande. Någonstans i vårt hem ligger en bajskorv. Vi blev inte ens arga, det fann liksom inte tid till det.

-Vad är det här? undrade maken och pekade på något brunaktigt på sängen. Det såg ut precis som om någon smetat ut lite choklad. Jag tog mod till mig, luktade och kunde snabbt konstatera att det inte var choklad. Vände mig om, och såg att underlägget på skötbordet också var lite smetigt.

-Kan hon ha bajsat i lilla rummet? funderade maken och gick ut ur sovrummet.
På vägen passerade han badrummet och fick se att toasitsen var uppfälld.

I toaletten låg bajset.

Vår unge har alltså, sedan jag skällt ut henne, klättrat upp på toalettstolen, förrättat sitt tarv, inte vetat hur hon skall torka sig, försökt klättra upp på skötbordet eftersom det är där vi brukar avlägsna sådant, och sedan gått och lekt. Det är åtminstone vår teori. Den här biten med att tala om för mamma eller pappa var överkurs.

Det kändes konstigt i kroppen, när irritationen och känslan av hopplöshet jag nyss känt krockade med en överväldigande glädje!
Vi försökte berömma henne, men hon ville inte höra talas om att hon var duktig eller att det var bra. Då sökte jag hennes blick, och sade:
-Nu blev mamma glad.

Sedan fick hon glass. Två stycken!