cariad

http://www.facebook.com/photo.php?v=150419974440

Sådant här borde de berätta om på grundutbildningen till autistiskas föräldrar! Inte lära oss en massa negativt om hur himla handikappade våra barn är, så att vi själva blir de som begränsar dem!

Jag har kämpat med en medicinsk grundkurs senaste tiden, och hade tenta idag. Igår försökte Elisabet trycka in ännu mer information i huvudet på mig:

-Baciller är goda.
-Nej, det tror jag inte.
-Joo! Man mår bra av baciller. Man skall stoppa dem i munnen.
-Tvärtom, man kan bli sjuk av dem!
-Ne-ej! Man blir frisk. Och glad.
-Jaså?
-Ja. De är goda. Och de är röda.

Jag var så inne på patologi, men visst har hon rätt i att det finns snälla bakterier som är bra för magen. Var hon nu har lärt sig det!

Imorse åkte hela familjen till habiliteringen för att få lära oss några sherborneövningar av sjukgymnasten. Maken var ledig, och vi tänkte att det är bra att Roland också får vara med eftersom han också kommer att bli involverad. Barnen hade kul i gymnastiksalen, och åtminstone Roland hängde med på några av övningarna. Det blir nog bra. Vi cyklade dit, Roland i barnsadel och Elisabet på tandemcykeln. Hon sitter och sjunger och tycker verkligen om att cykla!

Efter träffen åkte vi till dagis med barnen, sedan hem till studierna. Har tenta i medicinsk grundkurs på fredag, och det känns inte alls som att jag har tillräckligt grepp om de 450 informationsspäckade sidorna. Sade till maken att han nog måste påminna mig om kvällens information om lekgruppen som vi är inbjudna till på habiliteringen. Har för mycket i huvudet som det är - en inbokad sak per dag kan jag hålla rätt på, men kvällsaktiviteter är det värre med.

Mycket riktigt. Klockan halv sju frågade maken vilken tid jag skulle vara där.
-Exakt nu, morrade jag och kastade mig på cykeln. Hann tänka tanken på att strunta i det, men jag visste att Elisabets resurs skulle vara där, och Roland hade varit på sitt gnällhumör hela eftermiddagen så det var faktiskt ganska skönt att få lämna hemmet en stund.

Ända tills jag satte mig i salen, en kvart försenad med andan i halsen.

De sade inget fel alls, de som höll i informationen. Inget otäckt eller dumt. Ändå smög sig den där obehagskänslan in och spred sig genom hela kroppen. Lite flashback från förra höstens "första steget"-kurs, men något annat också, något som jag inte förstår mig på. Jag försöker rannsaka mig själv, försöker sätta fingret på känslorna men det går inte riktigt. Det är bara obehagligt och sorgligt, jag vill bara därifrån. Vad gör jag här, tänker jag.

Mitt barn är i den salen inte en levande unge av kött och blod, hon är ett problem som skall lösas med en powerpointpresentation.

Ni behöver inte tala om för mig att det här ju är för att hjälpa henne och alla andra. Det vet jag. Jag tänker absolut gå på den här lekgruppen, det blir säkert bra. Och mycket av det som sades är bra för förskolan att anamma. Men för mig fungerar det inte. Trots att vi hämtar barnen jämförelsevis tidigt från förskolan, oftast vid tre, så är det vardagsbestyr som måste hinnas med. Vi går och handlar, försöker vara ute om vädret är fint, när vi kommer hem är det så gott som alltid smutstvätt från dagis att ta hand om, och det blir så gott som alltid mer att skrubba under kvällen. Tvätta, hänga, plocka undan. Laga mat, ta hand om allt kring det. Försöka röja undan i hemmet så att vi överhuvudtaget kan fungera. Tänka på en massa annat kring Elisabet, och ägna uppmärksamhet åt Roland också med bus, gos och läsning. Och det viktigaste i detta - se till att jag själv får luft! Jag måste det, annars kan jag inte ge något alls till mina barn.

Det är klart att jag leker med mina barn. Men det blir spontan lek, utan pedagogiska baktankar men där jag ändå försöker utmana Elisabet och sträcka ut hennes gränser. Att ha inplanerad lektid med strukturerade lekar enligt ett visst mönster skulle stressa ihjäl mig. Jag tog inte ens med mig pappret med hemläxan, där vi skulle planera, iaktta och allt vad det var kring en viss leksituation. Lek är väldigt viktigt, men om inte leken får vara spontan i vårt hem, så finns risken för att det blir som med bajssituationen i våras när det började gå bra. Så fort Elisabet kände att hon var observerad, så gick det åt skogen.

Konstaterar igen att när jag är med min dotter, eller har möten med de på habiliteringen som koncentrerar sig på bara oss, så känner jag mig som världens bästa mamma. När jag är i storgrupp, så känns det som att jag fuskar, inte följer reglerna. Som om jag blir instängd i en mörk cell och inte får luft. Som om jag är med i någon bisarr variant av Lyxfällan, där någon har rätt att ta ifrån mig mitt barn om jag inte sköter mig enligt deras regler. Försvarsmekanismerna går på högvarv, ingen skall få ta mitt barn ifrån mig!

Nåväl. Imorse träffade vi den unga psykologen som arbetar med Elisabet, i väntrummet när vi skulle till sjukgymnasten. Elisabet blev så glad! Busade med gosekatten som skulle smaska på henne, hoppade och studsade kring henne. Psykologen blev alldeles rörd. I den stunden måste hon ha känt att hon gör ett bra jobb!

Den här filmen tipsades jag om nyss, den är tio minuter lång och handlar om en tonårig flicka som lyckats bryta sig ut ur sitt autistiska fängelse genom att skriva på en dator. Lite liknande boken jag läste tidigare, om pojkarna som lärde sig kommunicera genom att peka på bokstavstavlor. Mycket sevärd!

https://www.facebook.com/photo.php?v=10150093480795995

Maken och jag fixar tacos. Jag kör den frysta majsen i micron.
Elisabet kommer in i köket.
-Värmer du något? frågar hon.
(Hon frågar mig något! Om det som pågår nu!)
-Ja, jag värmer majs.
-Jag tycker om kall majs!

Då tar vi undan lite kall majs till dig, älskade unge!

-Idag är jag fin, konstaterade Elisabet lite prövande men bestämt.
-Jag tycker att du alltid är fin, alla dagar, svarade mamma.
-Jag vill inte borsta håret!

Aha. Det var där skon klämde. Vi brukar ju säga att hon blir så fin när hon borstat håret.

Hårborstning är något Elisabet inte alls tycker om. Ibland har vi klippt henne ganska kort, det tycker hon bättre om, men hon är så ljuvligt söt i sina lockar så det är svårt att inte låta henne ha åtminstone lite halvlångt. Hennes hår är helt fantastiskt - som om flera änglar inte kunde komma överens om hur hon skulle se ut. "Ljuslockig", tyckte en. "Nej, kopparrött!" tyckte en annan. Resultatet är ett mer eller míndre randigt hår, med mörkt kopparröda partier blandat med ljusa lockar. Jag hoppas hon kommer att tycka om att vårda sitt hår senare i livet!

Det här fotot tog jag för tre år sedan, när hon vid ett sällsynt tillfälle lät mig fläta henne. Hon står och leker med vatten samtidigt, därför accepterade hon behandlingen.

Idag fick jag träffa logopeden också, som inte bara arbetar med uttal utan med hela kommunikationssituationen. Hon trycker hårt på det här med regellekar, och berättar att de är mycket uppskattade av hela barngruppen på de ställen som personalen arbetar med dem. Någonstans har ju det här med regellekar tappats bort på pedagogikens slingriga stig. Ibland skall det läggas fokus på fri lek, eller på naturvetenskap, eller på matematik, eller på engelska... Regelleken har puttats längre och längre ner på prioriteringsskalan. Samtidigt är det en så viktig del i det sociala samspelet, och är en del av hela vårt kulturarv! Kan ni tänka er att det skall behövas en autistisk unge i en grupp, för att gruppen skall lära sig leka till exempel "Hela havet stormar"? Fri lek i all ära, men grupplekar är ändå bra kul (utom datten då...). Jag minns när jag gick på låg- och mellanstadiet, vi kunde ringa till varandra på eftermiddagarna och samla ihop ett gäng för att leka Halli Hallå, Knutgubben, eller hoppa twist. Det blev en lek över gränserna, en lek där flickor och pojkar blandades naturligt.

Första tiden på storbarnsavdelningen var Elisabet intresserad av vad de andra flickorna gjorde. Nu håller hon sig mer till pojkarna, som leker sådant hon tycker är roligt. Abstrakta rollekar intresserar henne inte, hon vill ha en legofigur, ett djur eller en docka i handen. I kompissituationerna som resursen skapar har det mest också blivit pojkar, för att de intresserar sig för det de skall göra. Just de pojkar som har visat intresse för Elisabet som person.

Vill jag att hon skall bli en del av tjejgruppen?

Härom måndagen såg jag tre småflickor hoppa förtjust i en ring, när de träffades igen efter den långa helgen. Lite nöp det till i hjärtat, men samtidigt känner jag en lättnad över att Elisabet inte är med. Tjejgrupper kan vara så jävliga. Tillochmed i låg ålder. Det är oftast en som är populär, som delar ut sin gunst till ett tiggande hov, där man ena dagen får vara med, andra dagen inte. Hur det är i just den här tjejgruppen vet jag inte, kanske fungerar den jättebra. Och visar Elisabet ett nytt intresse för att vara med, så hoppas jag att pedagogerna fångar upp det och kan lösa situationen. Men så länge hon får vara en del av den stora gruppen, och får vara delaktig i pojkarnas lek (vilket hon får, de brukar slänga lite kommentarer till varandra säger personalen), så är jag nöjd. Huvudsaken är att hon vill och får vara tillsammans med människor, vilken sort det än är på dem!

För övrigt så hyllades mitt spel av habiliteringsteamet! De ville gärna kopiera både det och idén, och göra en spelplansmall med tomma rutor så att man kan fylla i valfri text (och då göra ett textförslaghäfte utifrån olika svårigheter - uttal, till exempel). De bekräftade det som min make sade när han letar spel i affärerna, att det idag nästan inte finns några enkla tärningsspel. Det är mest spel där man skall bygga ihop sin egen spelplan, eller ha olika frågehögar med korthållare och prylar, och ett regelhäfte lika tjockt som telefonkatalogen.
Nej, tacka vetja fia med knuff! Eller, kanske skall vi introducera fia med kram istället? Knuff kan vara kul, men jag är lite trött på Robinson/Idolstuket där man skall knuffas bort. Mysigare att kramas!

Det här spelet gjorde jag i tisdags, efter en egen idé. Vi spelade det en gång, jag och barnen, och de följde instruktionerna ordentligt. Tanken är att jag skall ta med det till förskolan och se om det går att använda där, när Elisabet leker tillsammans med resursen och en kompis.
Instruktionerna i cirklarna är följande:

Fråga vem någon tycker om
Snurra runt tre varv
Sjung en sång om ett djur
Dansa en liten dans
Fråga hur någon mår
Berätta vad någon har på sig
Krama någon
Slå tärningen och hoppa jämfota så många gånger
Låt som ett djur, och låt de andra gissa vilket
Gör en klapplek med någon
Säg två ord som rimmar
Slå ett extraslag
Fråga vad någon tycker om att göra hemma
Sjung om en flicka eller en pojke
Berätta något man kan baka
Hoppa 5 gånger på höger ben och 5 gånger på vänster
Fråga vad någon tycker om att äta
Fråga om någon har syskon, morföräldrar eller farföräldrar
Fråga om någons älsklingsdjur
Fråga om någons favoritfärg

Upplägget är alltså som ett helt vanligt tärningsspel, med en startruta och en slutruta för varje färg. När man hamnar på en ruta, så följer man den instruktionen. I mitten ligger en belöning i form av något smaskens. Jag vill med detta uppmuntra till att både fråga och svara på frågor, och till lite fysisk aktivitet.

Häromkvällen låg jag bredvid Elisabet tills hon somnade. Jag lät tankarna fara som de ville, och i ett tillstånd närmare sömn än vakenhet hade jag en dialog i huvudet med henne, som handlade om det här med att mogna i kroppen för att klara av vissa funktioner.

Elisabet "sade":
-Men mamma, det är ju bara bajs!
-Ja, svarade jag, men jag önskar ändå att du kunde känna av när det är dags.
-Är det inte viktigare att jag lär mig prata med folk?
-Jo...
Elisabet funderade.
-Du får bestämma, mamma. Antingen lär jag mig bajsa, eller så lär jag mig de sociala reglerna. Du får välja. Vad vill du helst?
Jag svarade tveklöst:
-Det är bättre att du lär dig vara social. Det är mycket viktigare.
-Då fortsätter jag med det.
Så log hon lite och fortsatte:
-Men jag skall nog försöka lära mig det andra snart också. Det är så opraktiskt nu när det börjar bli kallt ute!
Samma dag hade hon bajsat ute, vilket krävde att vi tog av henne allt utom tröjan och strumporna.
-Jag är bara orolig för att de andra barnen skall reta dig om du bajsar på dig, avslutade jag.
Då gav hon mig ett nytt leende, fullt av trygghet:
-Det bryr jag mig inte om!

Visst är det sociala viktigare. Och där gör hon stora, stora framsteg!
Idag regnade det när vi gick från dagis, och vi ordnade mys i köket när vi kom hem.
-Det är så mysigt att sitta här med er, med tända ljus och varm choklad, sade jag.
-Vi äter bullar också, kommenterade Elisabet.
En lång stund satt vi där och pratade, jag och barnen. Spelade spel och lekte.

Tisdagar är egentligen bad-dag, men eftersom Elisabet är lite snuvig så hoppade vi över det idag. Någon aktivitet är roligt att ha, men återigen konstaterar jag hur skönt det är att bara få vara hemma och mysa i höstrusket.

... är jag tacksam över att ha ett barn som jag inte kan släppa ur sikte.

Jag pratade med en bekant, som berättade om livet som trebarnsmamma i en så kallat normal familj. (Jag tycker inte om uttrycket "normalstörd" som är så poppis nuförtiden.) Hon berättade att det var för lätt att hamna i ett sorts autopilotläge, där de bara körde på utan att stanna upp. Att det var svårt att behålla magkänslan, svårt att inte påverkas av hur och vad "alla andra" gör.

Det här fick mig att tänka. Jag ser egentligen inte oss som en särskilt udda familj. Vår dotter är lite udda, ja, men som familj är vi väl som folk är mest? Vi går på bio, vi åker på semester, går på tivoli, köper lördagsgodis, går på kalas, träffar vänner... Men visst har vi gjort en del annorlunda val. Det har inte med Elisabet att göra, utan vad jag och min man prioriterar. Vi behöver inte någon bil. Vi trivs utmärkt i vår hyresrätt, och tycker att en trea fungerar utmärkt. Familjesovrum har för vår familj enbart fördelar.

Hur det hade varit med autopiloten utan Elisabet kan vi inte veta. Men den här kärran är manuell! Vi måste hela tiden stämma av och kolla att alla är med och mår bra. Vi har ständiga diskussioner med förskolan och habiliteringen om vad som är bäst för Elisabet, och tar då en extra fundering i hemmet på vad som är bäst för Roland. Likaså vad min man behöver, och hur jag själv skall ladda batterierna. Elisabet tillåter inte att vi stressar, då blir allt fel så det är lika bra att låta bli.

Visst kan vi titta på hur andra gör. Ibland blir jag inspirerad, ibland avskräckt. Och visst har andra försökt lägga sig i hur vi gör. Kritiken vi fick när Elisabet inte började förskolan förrän hon var tre och ett halvt var förundransvärt skarp från både vänner och totalt okända. Men med en sådan individ som Elisabet har vi bara vår magkänsla att gå på. Det är vi som lever med henne, vi som sett henne växa.

Det är en befrielse att inte köra på autopilot. Det finns nämligen så mycket vackert att se när man kör på krypväxel, och killar så härligt i magen när vi växlar upp till femman!

Jag kämpar med en förkylning, som nog hade givit med sig i torsdags om jag inte behövt sitta på akuten hela eftermiddagen med en stackars Roland som slitit bort en nagel på dagis. Istället blev den värre, och jag har valt att sova i kammaren några nätter.

Igår fick båda barnen vara hemma från dagis. Roland för att låta honom ta det lugnt med fingret, och Elisabet för att hennes resurs är sjuk, och om då ändå Roland skulle få vara hemma så unnade vi henne också en sovmorgon. Kvart i nio tassade hon in till kammaren, där jag precis hade vaknat.

-Mamma, mamma! utbrast hon glatt, och fortsatte med blicken runt i rummet: Är du frisk nu?

En fråga direkt till mig om hur jag mår, om än inte med ögonkontakt, det är stort det!

Häromdagen pratade hon om sina katter, vad de hade gjort. Den här flickan pratar i princip hela tiden, och jag skall erkänna att jag inte alltid lyssnar. Men hon påkallade min uppmärksamhet, och när hon fick den så upprepade hon vad hon sagt om katterna. Det här var det meningen att jag skulle höra. Katterna hade druckit ur sugröret på festisen, ville hon berätta!

Fablernas värld leks det med inomhus också. Vi har diverse hårda och mjuka djur som kan vara Tango Räv, Sture Bäver, Moss Hare, Drulle Sköldpadda och diverse andra. Hamstrar är det emellertid ont om - men då satte Elisabet ihop pek- och långfingret och förklarade att det var en hamster! Jag skulle göra likadant, visade hon, och då fick mina fingrar bli Lovisa Hamster.

På dagen igår tog maken med barnen på stan, för att jag skulle få vila, men på kvällen orkade jag vara ensam med dem då han gav sig iväg till sin hobbyverksamhet. Jag plockade fram leklera åt dem i köket, och kröp sedan ner i TV-soffan där jag hade häckat hela dagen. Ett halvt öra hade jag på dem, och när det plötsligt blev knäpptyst gick jag in i köket. Finns inget som är så misstänkt som tystnad.

-Behöver du bajsa? frågade jag.
-Jag har ju bajsat! förkunnade hon glatt.

Därav tystnaden.

Sedan healingen kan jag inte bli arg eller irriterad, och än har jag inte börjat bli uppgiven igen utan sade lugnt att jaha, då får vi ta bort det då.

Men det betyder inte att jag har börjat tycka det är trevligt att torka bajs. Det är fortfarande kladdigt och luktar illa. Om ni undrade.

Jag ställde frågan på alltforforaldrars autismforum om huruvida någon tagit med sitt barn på healing, nyfiken på om de tankegångarna finns hos fler.

Det gjorde de inte hos de som svarade.

Någon önskade inte sin värsta fiende healing, en annan kallade mig oansvarig och menade att healing är till för vuxna som själva kan välja vad de tror på.

Jag respekterar deras svar och åsikter, och inser att det finns en stor risk att oseriösa aktörer skall gå ut med att de minsann kan "bota" autism. Att desperata föräldrar klamrar sig fast vid något som kan vara falska förhoppningar.

Men när det gäller tro så är det så här: Vi väljer, medvetet eller omedvetet, vilken tro vi förmedlar till våra barn. Hela vårt sätt att leva genomsyras ju av tro. Vegetarianer väljer bort kött åt sina barn, köttätare väljer kött. Vi kan inte fråga våra små barn vad de vill äta. Kristna ber aftonbön. Vissa väljer Montessoripedagogik och Waldorfskolor. Jag förmedlar min tro på beprövade vacciner genom att låta mina barn få grundvaccinet, och förmedlar min misstro mot dåliga politiska beslut genom att inte vaccinera vare sig mig eller barnen mot svininfluensan. Då kallades jag också oansvarig, men när det senare visade sig att risken att få narkolepsi ökade markant hos de barn som blivit vaccinerade med detta så tystnade kritiken.

Jag vet att healing kan få människor att må bättre, och komma mer i balans. Det har jag sett med egna ögon och upplevt själv, och det finns faktiskt ganska mycket forskning på området. Hur det fungerar har man fortfarande inte löst, men att går att konstatera. En av Europas främsta helare arbetade under en lång tid enbart med kliniska experiment tillsammans med vetenskapsmän.

Någon sade också att det är olagligt att ge healing till barn under åtta år. Det visste jag inte. Jag vet att det är förbjudet att utge sig för att kunna bota någon på det sättet, men jag har svårt att se hur en åklagare skulle kunna fälla oss. Vad gjorde jag? Tog med min dotter till en lugn, vänlig kvinna som satt i samma rum som vi och tänkte kärleksfulla tankar medan jag och Elisabet tittade i en rolig bok om hundar. Stäm mig den som vill.

Flera frågade uppriktigt vilket syftet var, vad jag trodde att healingen skulle åstadkomma.

Ni som har följt den här bloggen har lärt er en del om hur jag tänker, även om inte alla håller med. Jag tror på bönens makt, på tankens makt, på utstrålningens makt. När jag lyckas förmedla lugn, så blir mina barn också lugna. Häromdagen hamnade jag på akuten med Roland, som slagit upp ett otäckt djupt jack i pannan. Genom att vara alldeles lugn själv samtidigt som jag bekräftade att det var läskigt, så kunde han också vara lugn om än ledsen. Jag visade vägen.

Med bajssituationen började jag tappa min tillförsikt. Healingen var lika mycket för min egen skull. Visst kunde jag ha gått dit ensam då, men jag tror verkligen på att vissa människor kan nå andra på en annan nivå och se sådant som inte alla kan se. Jag behövde få veta vad det är hos Elisabet som inte fungerar. Svaret jag fick låter helt rimligt i mina öron, vilket ger mig kraft och tålamod och har påverkat Elisabet också. Sedan vi var där har det hänt tre "olyckor", och två gånger av dem har vi inte varit i närheten av någon toalett så det är helt förståeligt. En gång har hon själv sagt till, resten har det kommit i toaletten samtidigt som hon har kissat. Kanske hade det ordnat sig ändå precis just då, utan att gå till en helare, men det kommer vi aldrig att få veta.

En annan sak har också förändrats sedan vi var där. Tidigare har Elisabet kramats ganska våldsamt, och skallat oss i sin kärvänlighet. Det gör hon inte längre. Hon är mjukare i kroppen, verkar ha bättre kontroll över den. Har det att göra med våra hjärngympaövningar? Kanske det, men det var tack vare healingen som jag började med dem.

Jag kan inte rekommendera alla att gå till en helare, vare sig för egen del eller med sina barn. Tror man inte, så lyssnar man nog inte heller på vad helaren har att förmedla. För mig var det emellertid ett självklart alternativ att fundera över och jag är så innerligt tacksam över att jag lyssnade på min magkänsla. Hade jag inte känt förtroende för den här kvinnan, så hade jag vänt på klacken. Nu ser jag fram emot mitt nästa möte med henne, hur och när det nu blir!