Ögonblicksbild från en fredagkväll
Inget undantag ikväll. Jag lyckades lugna Roland, läste godnattsagan, släckte och gick ut. Elisabet kröp upp i min säng istället för sin, men så länge inte Roland protesterade, så lät jag henne vara där.
Fem sekunder. Sedan: "Maaaaaaaaamaaaaaaaaaaaaaa!" från en ledsen Roland.
En av de så kallade metoderna i barnhantering som jag tycker mest illa om är den så kallade femminutersmetoden, där man lär barnet att "vid just den här tiden på dygnet tänker jag inte bry mig om vad du vill, jag tänker inte lyssna på dig, jag tänker inte ens försöka tillgodose dina behov. Du är övergiven." Samtidigt springer jag inte upp vid första protesten heller, utan väntar en kort stund för att se om de löser situationen själva.
Det gjorde de denna gång - genom att tända lampan och börja leka. Först sjöng de tillsammans. "Mamma, vi sitter här och pratar!" Sedan lekte de en rimlek. Elisabet började: "Nu är det natt, sa en..." "Katt!" fyllde Roland i. Djur efter djur. Nu skrattar de, leker att nallen är en av förskolepedagogerna, smiter ut i vardagsrummet ibland men då skickar jag tillbaka dem in i sovrummet.
Och nu står de här, båda två, helt klart övertrötta, och skvallrar på varandra. "Mamma, han sa att jag var en pajas!"
Så jag skall försöka styra upp det här nu. Godnatt!
Utan diagnos...
Häromdagen pratade jag med ett par dagismammor som berättade om hur svårt det kan vara för de som är lite mer försiktiga att få plats i gruppen, att få vara med och leka, att "ta för sig" som det heter. Hur de får höra att "du får inte vara med", hur de står och tittar på, och väntar på en öppning. Eller helt håller sig undan.
Det här är problem som inte vi behöver brottas med. För det första verkar Elisabet strunta fullkomligt i om hon får vara med eller ej, hon trivs utmärkt med att leka ensam. Men framför allt - när det gäller henne, så läggs det extra mycket krut på att få in just henne i gemenskapen. Hon har extra ögon på sig. Därmed inte sagt att personalen inte ser de andra barnen som är utanför, de gör så gott de kan, det ingår ju i deras arbete att tillgodose alla barnens behov. De har samtal med andra oroliga föräldrar också. Men jag har ett helt team att vända mig till, som är där för just Elisabet.
Vi har hamnat så rätt. Vi har kommit i kontakt med människor som gör allt vad de kan för att göra livet så bra som möjligt för oss. Så många föräldrar stångar sig blodiga mot myndigheter som nekar dem detta, som förringar deras problem, som undrar om den där autismen förväntas försvinna inom sex månader. Vi blir erbjudna hjälp innan vi ens behöver be om den. Visst är det orättvist, men jag tänker inte lägga någon energi på att ha dåligt samvete över det. Vi har haft tur. Så enkelt är det.
40-årsfest
I helgen firade vi min fyrtioårsdag. Hela familjen från Västervik kom upp i fredags. Elisabet blev så glad att hon hoppade i hallen! På lördagmorgonen hjälpte hon och Roland till att öppna paket, det är själva öppnandet som är intressant just nu. Inte vad som är i paketen.
På eftermiddagen blev det fest. Fjorton vuxna och fyra barn i vår trevliga hyresgästlokal. Jag hade bjudit in Elisabets vän Hannes, och hans lillebror som är kompis med Roland, och resten av deras familj också. De hade så roligt! Och när kompisarna gick hem, gick Elisabet runt och pratade med de övriga gästerna. Hennes katt gick runt till alla och drack kaffe ur deras koppar. Det var helt underbart att se!
Vid halv nio-tiden gick maken hem med barnen som somnade som två stockar. Även Elisabet, som annars brukar ligga och snurra och prata länge innan hon somnar.
Busig
Häromdagen hade pedagogen lämnat sin stol under eftermiddagsfikat för att hämta någon. Då hade Elisabet smitit och satt sig på hennes stol, med ögonen glittrande av bus. De andra barnen var förtjusta med på upptåget.
-Ha ha, nu är Elisabet fröken!
Det kan låta enkelt, men det är så stort. När man leker, vill Elisabet själv aldrig ta någon annan roll. Hon är sig själv, och hör sen! Men nu, nu var hon fröken!
Uppriktig fråga
-Varför pratar Elisabet så konstigt? frågade hon vänligt.
-För att hon är lite annorlunda, svarade jag lika vänligt. Hon tänker på ett annat sätt.
-Jaha!
Pedagogen sade:
-Du vet, alla gör ju inte på samma sätt. Allla är olika.
-Jaa.
Jag sade igen:
-Det är bra att du frågar. Och jag hoppas att ni tycker om Elisabet ändå?
-Ja, det gör vi! svarade hon självklart.
När jag gick därifrån, med Roland i vagnen, och Elisabet som under hela vägen till affären kämpade med att både hålla i vagnen, en handske som hon tagit av sig, en liten matta som hon vävt, ett laminerat A4-ark med kattklistermärken (hon får ett kattklistermärke när hon gör det hon skall på toaletten på dagis, och när det är fullt så får hon ta med sig det hem) och Vitteän - då greps jag av en sådan där enorm tacksamhet igen.
Tänk att just jag får gå hem med det här unika barnet! Tänk att just hon är just min!
Dialogkamp
Idag låg vi och kramades på sängen och småpratade.
E: Vem är du?
M: Jag är din mamma. Vem är du?
(tystnad)
M: Vem är du? Är du en katt?
E: Nej!
M: Är du en människa?
(tystnad)
M: Är du en pojke?
E: Nej!
M: Vad är du då?
E: Jag måste bara titta mig i spegeln.
M: Vad är du, Elisabet?
E: Jag måste bara titta mig i spegeln!
(springer ut i badrummet, tittar sig i spegeln, kommer tillbaka.)
M: Vad är du? Är du en pojke?
E: Jag älskar dig, mamma!
M: Och jag älskar dig också! Men jag vill att du svarar på min fråga.
E: Jag älskar dig!
M: Så bra, men jag ställde en fråga till dig. Kan du berätta vad du är?
E: Prata inte! Vi leker inte den leken längre.
Med några fler upprepningar, men ungefär så.
Jag älskar henne. Men att prata med henne kan vara ganska motigt ibland, om man försöker få henne att prata på någon annans villkor än hennes egna.
Nålar
Elisabet frågade:
-Är det silvertaggar?
Så nu skall jag nog kalla dem för det i fortsättningen! Det var vackrare än knappnålar!
Fem gånger mer...
Imorse var det dags för lekgrupp på habiliteringen igen. I höstas följde Roland med som kompis, men idag var det en kille från dagis som åkte dit tillsammans med resursen Anna. Idag skulle de först leka en sorts charader, sedan tåg och en gissningslek som handlade om vart man skulle resa, samt leka glasskiosk med plastglasskulor. Elisabet var inte ett dugg intresserad. Lite spännande var det att titta på rekvisitan till glasskiosken, men hon ville absolut inte vara med!
Efter en timme blev jag avlöst av maken, så att jag skulle kunna vara med på sista delen av ADHD-kursen som hölls i byggnaden intill, den kurs som personalen på min praktikplats går på. Vi fick en bok rekommenderad, "Fem gånger mer kärlek" av Martin Forster. Den handlar om hur vi människor uppfattar en mycket större tyngd i det negativa som sägs till oss. Om en person säger att jag klär mig fult, så behöver jag minst fem personer som säger att jag är jättefin, och ändå sitter den där enda kommentaren som en liten tagg. I sitt föräldraskap skall man därför vara försiktig med kritik, och generös med beröm. Jag tänker inte läsa den här boken, eftersom jag redan har tankarna om att fokusera på det som är bra. Men i samband med att föreläsarna talade om boken och föräldrautbildning, så fick jag en möjlighet att säga något som gnagt i mig ända sedan jag själv gick första steget för över ett år sedan.
Jag vill ha in det positiva även i habiliteringens kurser. Fem gånger mer är nog svårt, för här sitter onekligen föräldrar med stora problem att brottas med, som kanske inte alls vill bli pådyvlade en massa positivt tänkande utan behöver få utlopp för den där sorgen som jag har skrivit så mycket om. Som behöver rent konkreta råd i hur man kan hantera problem, som behöver få problemen belysta och förklarade.
Men jag vill höra:
Har ni hört om Temple Grandin? Tack vare hennes autism, har hon förändrat hela boskapsindustrin i USA. Tack vare autistiska sätt att se på världen, har vi fått så oändligt mycket nya idéer, så mycket konst, så mycket musik! Att tänka annorlunda och utanför ramarna är en tillgång. Det vi vill hjälpa er med, är att finna just ert barns tillgångar så gott vi kan. Det är en spännande utmaning!
Jag vill att varje kurs skall börja med något sådant. Och jag vill att alla skall få se den här filmsnutten, om Carly som lärt sig att kommunicera.
Jag vill att alla skall få veta att det finns hopp. Att deras barn tänker och känner, även om det inte kan verka så. Även om de är inlåsta i sin autistiska kropp.
Det behöver upprepas. Kanske fem gånger mer.
Pusselring
Det finns pussel där alla bitar ser nästan likadana ut, formmässigt sett. Två "armar", två "midjor". Sådana är ganska tråkiga att lägga. Betydligt mer spännande med annorlunda former! En arm, tre midjor. Två armar, men inte mitt emot varandra utan i vinkel. Eller varför inte totalt annorlunda bitar! Runda. Trekantiga. Helt oregelbundna.
Alla bitar behövs för att pusslet skall bli komplett. Olika sorters människor behövs för att livet skall bli intressant att leva.
Kommer att tänka på de här klippen från Nöjesmassakern, om att lägga pussel. Jag skrattar fortfarande åt dem. Men de illustrerar på sätt och vis något ganska viktigt. I den första - hur man med våld försöker anpassa bitarna när de inte passar. I den andra - hur man ibland gör det svårare för sig än vad det behöver vara. Tredje symboliserar det kaos som kan uppstå vid pusselläggning, och hur det inte alltid blir vad man tänkt sig...
Praktik
Igår följde jag med delar av personalen på en utbildning på habiliteringen om ADHD. Det var så välsignat skönt att sitta där och lyssna, utan att det gällde mitt barn!
Flera av ungdomarna har ett hjälpmedel som heter Handi. Det är en elektronisk variant av Pecs (en samling bilder, som personen visar när h*n vill något), som även har tal inlagt. Och minst en använder en större pek-karta för att berätta saker. Med hjälp av den berättade en pojke att när han hade varit torr ett visst antal nätter, så skulle han få köpa en egen cd-spelare.
Det finns så mycket liv och glädje och tankar i människor. Och det är så lätt att missa det hos dem som har svårt att uttrycka sig. Det har skett så otroligt mycket framsteg bara de senaste åren på kommunikationsfronten!
För övrigt kan jag berätta att vi alla är så gott som friska, och att Elisabet tappade sin andra framtand igår på dagis. Hon hade blivit ledsen, men det gick över och hon fick bära omkring på tanden invirad i en servett. Någonstans på vägen hem tappade hon den, men har inte frågat efter den.
Och Roland mötte mig på dagis igår, med en bekymrad min.
"Mamma, jag älskar inte dig precis hela tiden!"
Jag kunde inte låta bli att le.
"Men det gör jag. Jag älskar dig precis hela tiden!"
