cariad

Nyligen besökte jag en väninna vars barn är autistiskt. Vi diskuterade funktionsnedsättning, att det ofta är omgivningen och situationen som framkallar en funktionsnedsättning. Jag säger ofta, inte alltid. Till exempel kan ångest och utmattning innebära en funktionsnedsättning oavsett hur omgivningen ser ut.

Det här barnet påminde mig så mycket om Elisabet när hon var yngre. Samma intresse för bokstäver. Samma sätt att säga ”du” om sig själv – det är ju vad de hör, ”vill du ha?”. Samma lite fjärrskådande blick, och en växling mellan sin egen värld med korta besök i vår, där man får en kram och bus och en stunds interaktion på sina egna villkor.

Men framför allt – en aura av frid. Nu såg jag inte det här barnet i några konflikter eller svåra situationer, jag var bara där några timmar i en kravlös miljö, men utstrålningen var så lik Elisabets! Inte ett dugg funktionshindrade så länge det inte ställs orimliga krav på dem. Ett rikt inre liv, ett lugn. Jag tror det kan vara svårt för en del att förstå, att autism inte per automatik behöver betyda en ständig kamp, ångest, oro. En ständig uppmärksamhet, ja – stäng av vattenkranen! Inte måla på väggen! Inte slänga pappas mobil i vattnet! Men vardagen kan fungera ganska bra, med rätt rutiner och tankesätt.

Den här stunden påminde mig också om hur långt Elisabet har kommit utifrån sina förutsättningar. Barnen i föräldragruppen börjar bli stora, börjar ta körkort. Jag kan lova att jag var precis lika stolt över Elisabet när hon orkade cykla till affären en bit bort på sin trehjuling och storhandla med mig, som min medmamma när övningsskylten nonchalant och symboliskt slängdes åt sidan i videon jag såg på Facebook. För länge sedan kände jag ibland ett stråk av vemod när jag såg jämnåriga utvecklas på ett sätt som jag inte var säker på att Elisabet skulle göra, som just att lära sig cykla. Inget sådant känner jag nu. Elisabet tar steg för steg mot att bli självständig, i sin egen takt, på sina egna villkor, och det är fantastiskt att se!

”Är du orolig för min framtid?” frågade hon mig en gång.

Nej, svarade jag sanningsenligt. Orolig har jag aldrig varit. Fundersam, javisst. Vem är inte det? Jag är nu själv 52 år gammal och har ännu en gång ändrat riktning i livet och har satt mig i skolbänken för att lära ett nytt yrke. Mina föräldrar kanske också funderar på vad det ska ”bli av mig”.

Nu närmar sig den där framtiden med stormsteg. I vår tar hon studenten. Hon är lagligt sett vuxen. Kontakten med stödfamiljen sker numera utan mig, på mitt initiativ – det här är mellan er nu, jag är inte vårdnadshavare längre.

Livet är så fantastiskt. Så otroligt fantastiskt. Det är också något jag tänkte på när jag träffade det här yngre, underbara barnet. De kräver lite längre tid, dessa barn, men vi får inte glömma att de också utvecklas. Det är lätt att tänka att det alltid kommer vara ”så här”. Att de alltid kommer behöva det stöd och den hjälp vi tillhandahåller som föräldrar. För en del är det också så, att de kommer att behöva tillsyn livet ut, punktvis eller dygnet runt. Men många klarar att skapa sig ett bra, rentav fantastiskt liv, på sina egna villkor, med sina egna förutsättningar, och det kommer finnas människor som älskar dem minst lika mycket som vi närstående gör.

 

Den här bilden dök upp i mitt instagramflöde.

Det väckte minnen från alla turbulenta känslor jag haft gällande habiliteringen. Värst var nog första tillfället av föräldrakursen "Första steget", som jag skrev om här i november 2010.

 

Jag hade nog mått bra av att känna den här typen av stöd. Just då kände jag mig så ensam i mina åsikter. Arrangerade, övervakade, konstruerade och planerade lekträffar med neurotypiska barn på habiliteringen, alla dessa försök att få Elisabet att vilja vara "som andra". Varför?! Jag förstod inte det.

Maken var inte "som andra" som barn, han var nöjd med att ligga på en bänk och titta på när andra lekte. Inte heller jag var "som andra". Jag tror att jag är hyfsat neurotypisk i det att jag kan förstå och sätta mig in i andras beteenden och känslor, det är bara det att jag aktivt väljer att INTE följa strömmen. Aldrig någonsin har jag sneglat på "andra" och tänkt att jaha, är det sådär man ska bete sig! Därför har det känts så otroligt avigt att yrkespersoner kämpade så envist för att Elisabet skulle göra det.

Intensivträningen det talades om när vi just fått diagnosen... Elisabet skulle åka skidor, skridskor, göra det ena och det andra! Men vem ska göra det med henne? undrade jag. Jo, det skulle VI göra. Jag som inte har stått på ett par skidor sedan mitten av åttiotalet, och som avskydde skridskoåkning med varje fiber i min kropp, jag skulle alltså göra detta med mitt barn för att träna henne till något som inte var naturligt för mig? 

Gudskelov blev det inget av den biten.

Habiliteringen är säkert fantastisk för många, men för mig har så gott som all kontakt med dem varit fylld av olust och oro. När vi styrde över vår egen vardag så kände jag mig oftast hyfsat kompetent i att hantera Elisabet, även om jag förtvivlade ibland. Jag följde mina instinkter och det jag trodde på. Det var när jag försökte följa någon annans åsikter som det skar sig. Åtgärdsprogram, tabeller, vad ska tränas hemma och i förskolan, sätta upp mål, utvärdera mål... Jag lät dem skriva. Dessa dokument var till för dem och möjligen för skolan. Inte för oss. De var mer hinder än hjälp.

När Elisabet började resursskolan blev det dubbla uppsättningar av de där åtgärdsprogrammen. Habiliteringen kändes ännu mer onödig. När vår trevliga psykolog där sa att vi ju faktiskt inte inte behöver vara inskrivna där, så blev jag förundrad. På något sätt hade jag fått för mig att vi var tvungna till det, att det var något sorts villkor för att få behålla vårt underliga underbara barn. Att hon skulle tas ifrån oss och sättas hos en bättre familj som gjorde allt rätt. Det pratas om att maska inom autism. Här var det jag som maskade på besöken hos dem. Det var så innerligt skönt, en sådan befrielse att få bli utskrivna därifrån! Maskning tar så mycket energi, även för mig som tämligen neurotypisk.

Det slår mig nu i efterhand - var det det som habilieringen ville "locka" Elisabet till? Att försöka härma neurotypiska, att försöka lära sig att leka som de, vara som de - är inte det som är att maska, eller har jag missuppfattat? Jag förstod aldrig varför de, vi, inte kunde fokusera på att lyfta hennes egna styrkor och kommunikationssätt, istället för att få henne att titta på andra människor och göra/vara som de. 

 

Nej, Elisabet behöver inte lära sig att bete sig neurotypiskt. Hon behöver frihet att få vara sig själv, med oss som en plattform. Det är inte hon som behöver likna någon annan, det är människorna omkring henne som behöver lära sig hur hon fungerar för att komma till sin rätt.

 

Skolan har fungerat bra för henne sedan hon fick börja resursklass i tvåan. Inte så mycket som stör henne som hon behöver vänja sig vid, inget behov av att stimma fysiskt.

 

Men den sista meningen... så klockren! Nej, hon är INTE en trasig variant av en neurotypisk Elisabet! 

"Vårt barn har autism" är rubriken på den här bloggens allra första inlägg. "Idag fick vi svaret av ett års samtal, tester och utredningar. Vår dotter Elisabet är autistisk." 

 

Sommarlov efter ett fantastiskt första år på gymnasiet.

Utvecklingssamtalen har varit ett rent nöje. Lärarna berättar hur Elisabet inte är den som talar självmant, men om ingen annan kan svaren på en fråga, eller på ett matteproblem, så kan hon tala om det. Engelskan, som hon fick "pysad" i nian, läser hon på gymnasienivå, liksom de flesta ämnen. 

 

För att lära både henne och Roland att bli lite mer självständiga, så har de fått i uppdrag att börja ta ansvar för middag. Idag åt Roland och maken på stan, medan Elisabet och jag skulle hjälpas åt att laga egna hamburgare. Det jag gjorde, var att värma bröd i ugnen. Det Elisabet gjorde var att på helt egen hand blanda till köttfärsen med ströbröd och kryddor, provsteka en bit, provsmaka, krydda lite extra, forma hamburgare och steka upp hela satsen. Mitt enda bidrag till detta var att föreslå några droppar Worcestershire-sås. Annars lyfte jag inte ett finger.

 

Roland börjar också gymnasiet i höst. Plötsligt har jag inga grundskolebarn. För hans del blir det bygg&anläggning. Han är inte intresserad av att studera vidare.

 

De senaste kvällarna har jag suttit och läst lite bland gamla inlägg. Mycket har jag glömt. Var det verkligen så? Efter att Elisabet uttryckte att hon inte ville att jag skrev om henne längre, så slutade jag. Inte ens för mig själv har jag skrivit, något jag nu kan önska att jag hade fortsatt med även om jag inte publicerade det. De gamla inläggen är dock ett värdefullt tidsdokument. Just när jag var uppe i det så var det bara att bita ihop. När jag läser en del av dem nu senare så undrar jag hur tusan vi orkade. Men vad har man för val? 

 

Ni ska dock veta att jag fortfarande tänker igenom varje dag med tacksamhet. Det gjorde jag även då. Tacksamhet över att de var friska, över tvättmaskiner, över att allt inte var värre. Livet blir bättre med tacksamhet.

Framför allt, tacksamhet över att få den ork som behövs. Över insikten att jag måste stanna upp ibland, både då och nu.

 

Ikväll har jag tittat tillbaka lite på tidigare inlägg och förundrats över hur långt vi har kommit.

 

Jag har tänkt en del på ett samtal jag hade med någon på habiliteringen för många år sedan. Just habiliteringsåren var de absolut värsta, eftersom jag inte delade deras inställning om att Elisabet skulle "lockas" att göra sådant som "neurotypiska" människor gjorde. När de pratade om den här intensivträningen som hon skulle genomgå efter att hon fått sin diagnos, då var det minsann så att hon skulle åka skidor och skridskor och göra det ena och det andra. "Men"; protesterade jag, "VI åker ju inte skidor! Det är inget som är normalt för OSS att göra!" Men det togs ingen hänsyn till, hon skulle minsann göra "normala" saker! Jag vet än idag inte vad den där intensivträningen egentligen innebar, eller vem som skulle göra det, eller vad som skulle tränas. Jag märkte ingenting av den, och någon skidåkning blev det gudskelov inte mer tal om. 

Nå, det jag har tänkt på var hur upprörd den här personen blev när jag sa att jag inte bekymrade mig det minsta för Elisabets framtid. Av alla i hennes klass, så var hon den enda som var garanterad ett arbete, genom att hon tillhör personkrets ett och därmed har rätt till daglig verksamhet. Jag kan inte svara för varför hen blev så upprörd, men jag uppfattade det som att hen menade att jag "gav upp", att jag inte trodde att Elisabet skulle klara sig ute i Samhället. Jag vet inte, men det var verkligen INTE bra att jag ens tänkte tanken på daglig verksamhet för henne!

 

Redan då, och ännu mer nu många år senare, undrar jag vad det var som var så fel med att tänka så. Givetvis vill jag mitt barns bästa, vill ge henne förutsättningar att klara sig bra i livet. Men vet ni, självständighet ÄR inte alltid det bästa! Självständighet kan innebära en enorm och onödig press.Jag tänker fortfarande att någon form av daglig verksamhet kan vara det bästa för Elisabet när hon väl går ut skolan. Både för henne och arbetsgivaren. Då får hon jobba utifrån sina egna förutsättningar, i sin egen takt, med det stöd hon kommer behöva. Jag vet att hon kommer kunna klara ett "riktigt arbete" inom det ämne som hon nu har valt, restaurang och livsmedel, så länge det inte ställs stressande krav på henne. Om det "riktiga arbetet" är inom ramen av det som kallas daglig verksamhet, så ser jag inget fel med det. 

 

Det finns ett skäl till att Elisabet bedöms vara i "personkrets ett". Citat: 

Personkrets 1 är diagnosbaserad och inkluderar intellektuella funktionsnedsättningar (utvecklingsstörningar), autism och autismliknande tillstånd. Funktionsnedsättningen ska ha uppstått innan 16 års ålder. 

 

Med skolans hjälp lyckades vi faktiskt hitta en PRAO-plats i våras för Elisabet, i en floristbutik. Handledaren var tämligen oengagerad, och blev dessutom sjuk så sammanlagt blev det bara fem timmar på hela veckan men Elisabet var nöjd och kunde nog tänka sig att bli florist. Till min glädje blev det istället IM-programmet i Restaurang och Livsmedel. Glädjen för det beror på att det är gångavstånd istället för en bussresa tvärs över stan, att jag tror att det blir lättare för henne att få ett jobb i den sektorn, och att jag tror det passar henne bättre än florist. 

Särskilt många dagar har hon inte hunnit gå eftersom hon och Roland båda drabbades av tillbaka-till-skolan-förkylningar, men det lilla hon har gått är alldeles fantastiskt! Hon började i tisdags förra veckan med ett par timmars introduktion och rundvandring medan jag väntade på henne i uppehållsrummet (eller, loungen som det kallades, det låter ju snofsigare!). Onsdagen var det hemuppgifter medan årskurs två och tre hade sin första dag. I torsdags följde jag henne igen för att hon säkert skulle kunna vägen, och då fick jag några ord med rektorn för IM-programmen när jag lämnat Elisabet i klassrummet. Det värmde mitt hjärta till bristningsgränsen att höra henne prata om hur de tänker kring de här eleverna. Att de som jobbar där har valt att vara med den här kategorin ungdomar. Engagemanget är äkta! En av mentorerna ringde upp mig veckan innan skolstart för att höra om vi hade fått all information vi behövde. Bara en sådan sak!

Det gick bra för Elisabet i grundskolan, hon fick betyg i nästan alla ämnen men som väl var saknades något, vilket gör att hon kunde - behövde - söka till IM. Jag vet inte alls hur det "vanliga" RL-programmet är uppbyggt. Kanske hade hon klarat det också, men efter fem år i resursskola och tre år i liten grupp känns det tryggt att veta att hon får ett fortsatt stabilt stöd på hennes egna villkor. Det är också det ärligaste mot lärarna, som vet spelreglerna från början.

 

Vid betygsättning finns något som heter undantagsbestämmelsen, allmänt kallad "pysparagrafen". Mern om den går att läsa här. Den går i korthet ut på att om enstaka mål inte kan nås just på grund av till exempel en funktionsnedsättning, så kan man ändå ge betyget godkänt. Elisabet fick till exempel engelskan "pysad", för att läraren bedömde att hon har tillräckliga kunskaper för ett betyg, och att det är hennes autism som sätter käppar i hjulet för att hon inte kommunicerar så flytande. Vi fick frågan om vi kunde spela in några samtal med henne hemma, om det skulle vara lättare då, och vi försökte, men ämnena vi fick att diskutera var svåra. Elisabet har inga förutsättningar att kunna svara på huruvida ljudvolymen på konserter och diskotek är för hög, och berätta vad hennes vänner tycker, för hon har inga vänner och har aldrig varit på konsert eller diskotek. (Det kan låta hemskt att hon inte har några vänner, men hon säger tydligt att hon inte VILL ha några, så då måste man acceptera det!) Vi spelade dock in ett samtal på engelska om hennes stödfamiljs hund, och där flöt det på riktigt bra. Hon kan alltså kommunicera hyfsat på engelska, om det rör saker hon är intresserad av, och då fick hon godkänt. Det är mig veterligen det enda betyg som är "pysat". 

Det finns dock lärare som rycker på axlarna och pysar allt. Godkänt i idrott, trots att barnet inte satt sin fot på en idrottslektion, för det är ju autistiskt, då har det inte förutsättningar. Elisabet har deltagit i precis allt, men fick länge IG i idrott eftersom hon inte visat att hon kunde simma 200m. Nu kan hon det, och har kunnat visa, och har ett "riktigt" godkänt.

Undantagsbestämmelsen har givetvis sitt värde, om den används som den är tänkt. Gör den inte det, så blir det problem, eftersom läraren som tar över en elev inte får reda på att ett betyg är pysat. Det är det jag menar med att vi inte ville att man skulle pysa Elisabets svenskabetyg. Lärarna måste få veta att det är där hon har haft problem. Det hade inte varit schysst mot vare sig henne eller lärarna att låta henne gå ett "neurotypiskt anpassat" program, och låta dem upptäcka att hon inte har de färdigheter som de förväntar sig. Nu får hon allt stöd hon behöver.

 

Elisabet själv är glad och tycker att nya skolan är bra. 

Mamman är minst lika glad!

Idag är det elva år sedan jag startade den här bloggen. Jag använde den både för att bearbeta mina egna känslor om allt kring detta, men också för att ge lite lästips och berätta om det fantastiska. 

Senaste åren har jag nästan inte skrivit alls, och ni som följt den vet att det beror på att Elisabet inte vill att jag skriver om henne. Det är absolut inte så att det inte finns något att skriva!

2014 skrev jag ett inlägg om lego, som ett bidrag till en tävling där man kunde vinna presentkort i en leksaksaffär, man skulle skriva om sin favoritleksak. Just detta inlägg hittas av sådana där spam-program som lämnar kommentarer för att lura mig till skumma webbsidor. Nu när jag loggade in hade jag fått två sådana nya kommentarer, så jag blev påmind om det här inlägget. Jag mindes inte vad jag hade skrivit, så jag gick tillbaka och gjorde det nu.

 

Legovågen har böljat lite fram och tillbaka under åren. Just nu tittar vi mycket på LegoMasters, både svenska och internationella varianter, och det inspirerar oss allihop. Båda barnen kan sitta i kammaren i timmar och bygga, och jag också för den delen. Det är fantastiskt att se deras skapelser växa fram!

 

Hur det går med praktiken, undrar kanske någon av er som fortfarande läser ibland. 

Ja, det undrar jag med. Hon skulle ha börjat på måndag. Jag fick några tips och har mejlat flera ställen, men inte fått svar alls. Inte ens ett nej. Till slut blev det en för stor stressfaktor för mig, så jag bad skolan om hjälp. På de papper som Elisabet hade med sig från skolan om prao, så hade jag fått intrycket att om man inte hittade en plats själv, så kunde man be skolan om hjälp . och det tolkade jag som att skolan då hade en skyldighet att ordna en plats, eftersom det ingår i undervisningen. Så var det tydligen inte. Vi har förhandlat med skolan att hon kan få göra praktiken två veckor senare iställlet, för att åtminstone inte konkurrera med alla andra nior som är ute samma vecka. Jag hoppas det hjälper. Om någon har en praktikplats i Uppsala v45 i rockärmen, så vänligen meddela mig snarast!

Nionde klass.

Åttans prao ställdes in av covidskäl, men nu är det dags.

Eleverna ska själva ordna praktikplats.

Jovisst.

 

Ja ja. Det ordnar sig nog. På något sätt.

Jullov.

Elisabet går i åttan nu. Högstadiet går otroligt bra! 
Allt går bra just nu. 
Javisst, det pågår en pandemi. Desto viktigare att se till allt som är bra, och njuta av det!

Iland brinner det. 

Ibland förstår jag varför, ibland inte.

Att hitta rätt brandsläckare i skarpt läge kräver lugn och tålamod. 

Behållarna är inte märkta.

Den ena verkar innehålla bensin och förstorar lågorna.

Den andra är tom.

Den tredje är fylld av sand. Dämpar lite men inte tillräckligt.

Den fjärde satte fart på elden igen.

Den femte, sjätte eller om det var den sjunde sprutar försiktigt ett tjockt, försonande lager skum över eldhärden och plötsligt är allt stilla igen.

 

Jag vet sällan vilken behållare som är rätt just denna gång. 

Ändå lyckas jag alltid hitta rätt, till slut,

innan något

eller någon

har brunnit upp. 

 

Denna roman av Elizabeth Moon fick jag i gåva, och det är sällan jag fängslas så mycket av en bok så att jag tänker på den så fort jag vaknar, och inte vill åka till jobbet för att jag vill läsa. Redan efter några tiotal sidor var jag så fäst vid berättarjaget Lou så att jag måste läsa epilogen för att se om det slutar bra eller ej. Jag stod inte ut med att något sorgligt hände med honom. Hoppa över andra stycket nedan om du själv vill läsa boken utan att veta slutet, och fortsätt efter det om du vill veta varför jag fastnade i den.

 

 

 

Huvudtemat i berättelsen är att Lou och hans arbetskamrater i "sektion A", det vill säga autisterna, får en möjlighet att prova en ny sorts behandling som ska bota dem från autism. Turerna kring detta är många och invecklade och här ligger egentligen bokens stora svaghet och min kluvenhet. Den plotten håller inte alls, och hur det hela slutar vill jag helt enkelt inte låtsas om. När jag läser om den, vilket jag definitivt kommer göra, så ska jag sluta på sid 292, för så långt är Lou och hans tankar om sig själv och det normala kontra icke-normala helt trovärdiga. Resten är det inte, inte ett dugg, och det har att göra med den dolda agendan bakom den här behandlingen. Lou och kollegorna är nämligen bara försökspersoner, de första människor man testar detta på, och en pytteliten del av intrigen handlar om varför man egentligen gör detta. I den bitvis fiktiva värld som boken utspelar sig i så har man hittat sätt att bota autism redan på fosterstadiet, men Lou är född för sent för detta. Nu finns alltså en ny behandling även för dem, men det är ju så få autistiska kvar i världen nu, så det kan omöjligt vara lönsamt, alltså är det en annan agenda bakom, då man vill göra helt andra saker med hjärnan än att bota autism... Hm... både Lou och hans vänner känner på sig detta. De får inga klara svar när de informeras om projektet. De vet att man ljuger för dem. Ändå går de flesta frivilligt med på att låta sig experimenteras på, trots att alla utom en verkar trivas med sig själva som de är, och lever ett bra liv med en anpassad arbetsplats och bra betalt. Det är här jag önskar att intrigen varit helt annorlunda, att inte den dolda agendan hade funnits, för då hade frågeställningen varit mycket intressantare. i trehundra sidor får vi lära känna Lou, ta del av hans rika liv och vänskapsrelationer, känna att han verkligen trivs med sig själv och det han upplever. Han lär sig hela tiden nya saker, utmanar sig själv, är omtyckt av de allra flesta och inser alltmer sin egen kapacitet. Så länge behandlingen är ett krav från arbetsgivaren, så kämpar han emot, men så fort den blir frivillig så slirar trovärdigheten rejält. För då, plötsligt, kommer han på att han kanske kan bli astronaut om han blir "normal", och då spelar det inte längre någon roll att han vet att han bara är en labbråtta, att forskarna har en dold agenda, att han inte fått veta tillräckligt om projektet - och då har han ändå på egen hand läst in mängder av neurologisk litteratur för att lära sig, men ger liksom upp och tänker att äsch, låt dem få mixtra med min hjärna som de vill. Jag har ändå förändrats så mycket på senaste tiden, jag kan väl förändras på det här sättet ockå. Han tänker inte ens tanken på att han skulle kunna nå sina mål trots sin autism. Och det köper jag inte. Inte för fem öre. Det är "out of character" helt och hållet. Sista stycket om "Lou-before" fick mig nästan i tårar, när han besöker ett naturreservat (tror jag det är) och i ensamhet njuter av att få vara sig själv fullt ut. Få känna alla dofter. Höra alla ljud. Filosoferar över att ingen tycker att känsliga sinnen är fel hos djur, men hos honom anses det vara en defekt. 

Intressant och aktuell är frågan - om en bot finns, ska vi då förneka den som skulle kunna ha glädje av den, för att vi tycker om dem som de är? Barnen som föds döva och får implantat, berövas de sin döva kultur eller berikas med de hörandes? Alla tycker om Lou som han är, ingen vill att han ska förändras, är det skäl nog att försöka hindra honom? 

 

 

Så.

Varför älskar jag den? Eller, det gör jag inte, jag älskar Lou.

Till att börja med, för att jag kan se Lou framför mig, och se så många av de fantastiska autistiska personer jag har mött i mitt eget liv. I några korta stycken beskrivs han utifrån av andra i olika situationer, och för min del förstärker det bilden av honom. Jag blir berörd, sorgligt berörd i de situationer där han inte accepteras, eller förringas. Varm om hjärtat när vänskapsrelationerna beskrivs. Får frustrerade flashbacks när han berättar om alla försök att "normalisera" honom. Jag minns så tydligt när min Elisabet skrevs in på habiliteringen, och en av våra kontaktpersoner yvigt berättade om allt hon skulle göra under den så kallade intensivträningen. Hon skulle åka skidor och skridskor och jag vet inte allt vad det var. Jag protesterade. Det där var ju inte normalt för OSS? Jag har inte stått på ett par skidor sedan mitten av åttiotalet. Men det var liksom inte intressant. "Jodå, det ska hon visst!", hävdade hon. Det var som att de också hade en mall för vad som var Normalt, och den skulle hon pressas in i så gott det gick. Det var konstruerade lekgrupper med neurotypiska barn, det var grupplekar i förskolegruppen som inte intresserade henne det minsta, och gång på gång detta med att försöka locka henne att göra som andra. För att göra de normala gladare. Det är faktiskt enda skälet. Elisabet svarar på godmorgon, det gör hon. Men hon säger aldrig självmant hejdå när hon går hemifrån på morgnarna, eller hej när hon kommer hem. Det är bara jag som skulle tycka det var trevligt, men hon struntar fullkomligt i det, så varför ska jag försöka drilla henne i det bara för att göra en tom gest åt mitt håll, om den inte betyder något för henne? Jag vill att hon ska bli accepterad och omtyckt för den hon är, inte för att hon, som Lou, yttrar vissa saker som han har lärt sig är artigt, utan att förstå vitsen med det.

Jag älskar också alla tankar om identitet. Forskarna i boken hävdar bestämt att "du kommer fortfarande att vara du, bara inte autistisk". Men vad är då ens jag? Exakt vad är det som ska botas, och ersättas med vad, och vad har det för konsekvenser? Vad ÄR ens jag? Dokusåpadeltagare och andra halvkändisar som hävdar att man bara ska vara sig själv - vem är det, då? Varje situation lockar fram en viss del av ens jag, och det är kanske där den största skillnaden mellan de som kallas autistiska kontra neurotypiska ligger, att de neurotypiska har lättare att skifta nyans av personligheten, för att vi antingen ser fördelar med det, eller inte kan låta bli att göra det. Hur många har inte känt på klassåterträffar att man faller in i gamla roller, trots att man kanske inte vill det, och inte ens trivdes med rollen man hade då. Ändå är vi ju oss själva, för att det är en del av de vi är, att ta olika roller i olika sammanhang. Så i fråga om att "vara sig själv", så är nog de som anses funktionshindrade betydligt bättre på det! Ändå är det just detta som irriterar de som anser att de ska försöka vara mer normala.

 

En stor klump i magen vid läsandet handlade om anpassningar. Den autistiska gruppen har det de behöver för att må bra och göra ett värdefullt jobb. Egna kontor, ett gym med studsmatta, ett litet pentry, egna parkeringsplatser, musikanläggning. Just detta anser nya chefen kosta väldigt mycket pengar (vilket det inte gör längre, eftersom det har betalat sig för länge sedan, men det argumentet biter inte) och de ska minsann inte skämmas bort, de får väl lära sig hålla tillgodo med radio och ta vilken parkeringsplats som råkar vara ledig! Och hur väl känner man inte igen detta? Gudskelov inte för vår del, men överlag. Övertron på inkludering utan tillräckliga anpassningar. Den falska tron på att särbehandling är en nackdel för barnet, som ju behöver få lära sig att vara tillsammans med andra. Att barnet blir sönderstressat och hemmasittare ignoreras. Likaså detta med att "vi har ju sett att det fungerar så bra med en resurs, så därför tar vi bort resursen nu" - som om resursen var tillfälliga stödhjul som bara behöves medan barnet lärde sig cykla. Konstigt nog har jag inte hört någon säga att "det fungerar ju så bra med rullstolsrampen, så nu tar vi bort den". 

 

Ja. Många tankar och känslor. Huvudtanken - vem vill jag vara? Om jag trivs med mig själv och inte skadar någon annan, varför kan jag inte få lov att vara det? Om jag har egenskaper jag vill ändra, vad har det då för effekt på resten av mitt jag? 

Själv skulle jag vilja ha mer ordning hemma. Faktiskt. Det är ett sisyfosarbete att hålla kaoset i schack. Ibland får jag ett ryck som håller i sig så pass länge att det är snyggt i lägenheten flera veckor, om jag håller i dagligen och tjatar på familjen att hjälpa till. Men priset för det är att min kreativitet sjunker. Och det är det inte värt. Alls. Då har jag hellre stökigt med påbörjade projekt och halvskrivna brev och musikinstrument överallt. För jag tycker om att vara jag. 

Med en vecka kvar av höstterminen känns det ändå tryggt att säga att den här hösten har varit riktigt bra! En enda gång har skolan behövt ringa till mig, typiskt nog precis då jag börjat jobba igen efter en månads tjänstledighet i början av terminen, och då handlade det bara om att det hade kommit in något skräp i Elisabets hänglås så att det var trögt att öppna. Det är det enda som har gjort henne riktigt upprörd. Jag kom genast dit med ett nytt lås, och när vi bestämt att hon skulle ta hem det tröga för att låta pappa titta på det, så var allt bra igen. För det var ju DET låset hon ville ha, inte något reservlås. Lyckligtvis gick det att fixa, och sedan dess har allt flutit på bra! 

Ämnesmässigt klarar hon sig riktigt bra. Det vi bestämde på utvecklingssamtalet var dock att inte sikta på betyg i svenskan just nu, utan att hon ska få läsa ämnet utan de krav som ställs på neurotypiska barn. Jag eliminerar hellre så många stressmoment som möjligt i dagsläget, om hon en dag behöver ett betyg i svenska så går det att ordna på andra vägar.

 

En av höstens största händelser var på höstlovet, när Elisabet inte ville följa med resten av familjen till London, och skulle få vara hos mormor och morfar. Jag hade tänkt se till att vara ledig den helgen, men hade missat att lägga det i schemat. Först tänkte jag försöka byta, men sedan mindes jag att det alltid är just dessa situationer som är till för att flytta gränserna. Som när jag var sjuk för några år sedan och barnen ville ha något ätbart, då fick de gå och handla för första gången själva, eller när det blev en schemakrock så att både jag och maken jobbade tidigt, och vi telefonstyrde barnen att gå upp och till skolan. Nu tänkte jag att Elisabet borde vara stor nog att klara en bussresa själv. Efter att ha garanterat att hon skulle bli mött vid bussen, så höll hon med. Maken följde henne till Stockholm och hjälpte henne ombord på en direktbuss till Västervik, med extra toalettpapper och våtservetter i bagaget om sådant skulle saknas på busstoaletten. Och tre och en halv timme senare möttes hon upp av mormor och morfar, utan några som helst problem. Innan dess hade vi övat på att använda mobiltelefon, både att ringa och att svara. 

 

Alla barn är så olika, och så otroligt olika inom samma diagnosspektrum också. Elisabet går med ett leende till skolan varje dag och kommer hem lika glad, men rör inte en telefon om hon inte absolut måste. Andra barn kommunicerar nästan uteslutande med sin telefon och förstår inte alls vitsen med att gå i skolan, eller har väldigt svårt för att vara där ens om de förstår varför. 

 

En helt annan tanke rör stödfamiljsvistelsen. Vi har fått beviljat ytterligare två år, familjen vill gärna ta emot Elisabet så länge hon själv vill och hon trivs och vill fortsätta. Idag skulle hon åkt dit efter skolan, men det är kraftig förkylning eller eventuellt halsfluss där så jag fick ett ursäktande SMS med att de ställer in denna helg, hoppas att det inte ställer till det för oss. Inte alls! Och här tänkte jag att om det varit för sex-sju år sedan så vet jag att jag tänkte att "om någon blir magsjuk och ställer in helgen nu, så sätter jag mig ner och gråter, jag måste få en paus från detta barn ett dygn!" Då handlade det inte så mycket om själva barnet, utan om att situationen när hon fortfarande gick i neurotypisk skola var så jobbig med höga gallskrik, bitande, och verbal balansgång. Allt det blev otroligt mycket bättre så fort hon kom till en lugnare miljö i resursklassen, och sedan dess är behovet av stödfamiljen inte vårt, utan mer hennes, att hon ska få knyta an till andra än oss. Så min reaktion på gårdagens meddelande var inte ånej, utan å, så mysigt att ha hela familjen hemma när jag har en ledig helg! Även om jag förstås inte önskar dem halsfluss!

 

Så ja, livet är bra. Riktigt bra!

Vad diskuteras i en NPF-grupp på högstadiet? Mobiltelefoner, givetvis. Tydligen inte ett problem, som väl är. Definitivt inte för oss, för Elisabet har ingen. Det blev en allmän diskussion om hur man gör i andra skolor, och på högskolor. Nu vet jag inte hur de andra fjorton barnen kommunicerar, men jag vet att det finns barn som behöver sin telefon som kommunikationsväg. Svårt med alla parametrar i en ekvation som helt enkelt inte fanns när jjag gick i högstadiet. Och sorgligt hur det har blivit ett problem.

Vi diskuterade också det urdåliga systemet Unikum där man inte hittar information och veckobrev. Och lite kort om hur schemastrulet har påverkat, när man inte har haft fasta ramtider förrän nu på grund av svårigheter att få ihop hela stora högstadiets schema. Inte heller det har varit ett probem för oss. Elisabet har inga svårigheter att anpassa sig till att börja olika tider varje dag, allt mellan halv nio och nio. Lite kort om vilka hjälpmedel som finns tillgängliga, som hörselkåpor, antistressbollar och sådant. 

 

Det verkar ha varit en bra skolstart, och eleverna i åttan och nian uppskattar att de inte behöver gå ut i "neurotypiska" klasser och ha övningsämnen. Jag frågade Elisabet nu hur hon ville göra, och hon är nöjd med att ha dessa ämnen i Lilla Gruppen så då får hon fortsätta med det. Det finns inget självändamål i att hon ska gå tillsammans med sina gamla klasskamrater, det var bara jag som tyckte att det kunde vara roligt men det är ju Elisabet som ska ha det bra i skolan, så jag backar på den tanken.

 

Allt rullar på så himla bra. Allt är bra, maten är bra, ingen är dum. Och hon har inte glömt koden till sitt lås till skåpet! 

Redan tredje dagen gick Elisabet själv hem från skolan, och från fjärde dagen gick hon även dit själv. för "jag kan ju vägen". Jag brukar stå på balkongen och titta på henne när hon går iväg, bara för att jag tycker om att reflektera över hennes självständighet. De två första veckorna har flutit på bra, inga incidenter som jag har behövt kallas in för, och svaret jag får är alltid ett uppriktigt "Det har varit bra!" Maten är bra, ingen är dum, vad mer kan man önska?

 

Ni som har följt vår  resa några år kanske minns inlägg vid terminsstart där jag sliter mitt hår över taxistrulet på morgnarna. Sista terminerna var det huvudsakligen okej, med samma pålitliga chaufför, men vi har fått stå länge och undra över om det överhuvudtaget kommer någon taxi. Nu slipper vi gudskelov detta! Det är några hundra meter till skolan, längsmed en gång/cykelväg, långt ifrån all biltrafik. Och mitt gudskelov är ännu större nu, när jag fick ett långt mejl från Trafikcentralen (de har kvar oss på mejlinglistan) där man verkligen bad om ursäkt för alla problem som nya upphandlingar har orsakat. Vissa barn har fått vänta i flera timmar. Jag har aldrig fått någon ursäkt för strul, så nu måste det vara väldigt illa! När folk har försökt ringa, så har de inte kommit fram eftersom det är så många som ringer.

 

Runt omkring har jag vänner med barn som också behöver lite mer stöd än neurotypiska. För en del går det ganska bra, för andra går det inte alls. Det gör mig ännu mer styrkt i min känsla av tacksamhet. Oavsett hur framtiden kommer att se ut, så är det bra just nu. Våra barn mår bra. Vi mår bra. Vad mer kan vi önska?

Tredje dagen på högstadiet.

Första dagen satt jag utanför klassrummet i korridoren, och var med Elisabet ut på första rasten. När de skulle på tipspromenad runt halv elva såg hon inte ens åt mig när hon kom ut från klassrummet, så jag gick ifatt henne och frågade om hon behövde att jag var kvar eller om jag kunde gå hem. "Du kan gå hem." Bra, okej, då hämtar jag dig när du slutar halv ett!

 

Dag två följde jag henne också till skolan, men behövde inte gå med in. Jag sa att gärna ville hämta henne igen när hon slutade vid tre, för att växla några ord med lärarena. "Ja, och för att det är en av de första dagarna", tillade hon och det höll jag med om.

 

Allt hade gått bra. Lilla Gruppen består av fjorton eller femton elever utspridda i alla årskurser, Elisabet är enda flickan men det bryr sig inte hon ett dugg om. I hennes grupp är de fyra elever, varav en också kommer från samma resursskola. Vilket hon inte heller bryr sig om. Hon har inget med honom att göra ändå. De har delat in grupperna efter temperament snarare än årskurs, vilket är väldigt bra! En autist och tre ADHD är inte den bästa mixen för autisten skulle jag tro.

 

Lärarna är förundrade över hur glad Elisabet är, att hon är med, ger så bra blickkontakt. Och visst har det hänt otroligt mycket med henne under alla skolår. Det var knappt så att lärarna i resursskolan hängde med,

 

Idag följde jag henne till skolan igen, för det var inte helt säkert att hon visste vägen, men hon fick gå före mig och känna sig för, och det är i princip raka vägen från oss så det var inga problem. Ett par minuters promenad. När jag frågade om jag skulle hämta henne efter skolan, så sa hon att hon nog kunde gå hem själv.

 

Min älskade lilla stora flicka!