cariad

Nyligen besökte jag en väninna vars barn är autistiskt. Vi diskuterade funktionsnedsättning, att det ofta är omgivningen och situationen som framkallar en funktionsnedsättning. Jag säger ofta, inte alltid. Till exempel kan ångest och utmattning innebära en funktionsnedsättning oavsett hur omgivningen ser ut.

Det här barnet påminde mig så mycket om Elisabet när hon var yngre. Samma intresse för bokstäver. Samma sätt att säga ”du” om sig själv – det är ju vad de hör, ”vill du ha?”. Samma lite fjärrskådande blick, och en växling mellan sin egen värld med korta besök i vår, där man får en kram och bus och en stunds interaktion på sina egna villkor.

Men framför allt – en aura av frid. Nu såg jag inte det här barnet i några konflikter eller svåra situationer, jag var bara där några timmar i en kravlös miljö, men utstrålningen var så lik Elisabets! Inte ett dugg funktionshindrade så länge det inte ställs orimliga krav på dem. Ett rikt inre liv, ett lugn. Jag tror det kan vara svårt för en del att förstå, att autism inte per automatik behöver betyda en ständig kamp, ångest, oro. En ständig uppmärksamhet, ja – stäng av vattenkranen! Inte måla på väggen! Inte slänga pappas mobil i vattnet! Men vardagen kan fungera ganska bra, med rätt rutiner och tankesätt.

Den här stunden påminde mig också om hur långt Elisabet har kommit utifrån sina förutsättningar. Barnen i föräldragruppen börjar bli stora, börjar ta körkort. Jag kan lova att jag var precis lika stolt över Elisabet när hon orkade cykla till affären en bit bort på sin trehjuling och storhandla med mig, som min medmamma när övningsskylten nonchalant och symboliskt slängdes åt sidan i videon jag såg på Facebook. För länge sedan kände jag ibland ett stråk av vemod när jag såg jämnåriga utvecklas på ett sätt som jag inte var säker på att Elisabet skulle göra, som just att lära sig cykla. Inget sådant känner jag nu. Elisabet tar steg för steg mot att bli självständig, i sin egen takt, på sina egna villkor, och det är fantastiskt att se!

”Är du orolig för min framtid?” frågade hon mig en gång.

Nej, svarade jag sanningsenligt. Orolig har jag aldrig varit. Fundersam, javisst. Vem är inte det? Jag är nu själv 52 år gammal och har ännu en gång ändrat riktning i livet och har satt mig i skolbänken för att lära ett nytt yrke. Mina föräldrar kanske också funderar på vad det ska ”bli av mig”.

Nu närmar sig den där framtiden med stormsteg. I vår tar hon studenten. Hon är lagligt sett vuxen. Kontakten med stödfamiljen sker numera utan mig, på mitt initiativ – det här är mellan er nu, jag är inte vårdnadshavare längre.

Livet är så fantastiskt. Så otroligt fantastiskt. Det är också något jag tänkte på när jag träffade det här yngre, underbara barnet. De kräver lite längre tid, dessa barn, men vi får inte glömma att de också utvecklas. Det är lätt att tänka att det alltid kommer vara ”så här”. Att de alltid kommer behöva det stöd och den hjälp vi tillhandahåller som föräldrar. För en del är det också så, att de kommer att behöva tillsyn livet ut, punktvis eller dygnet runt. Men många klarar att skapa sig ett bra, rentav fantastiskt liv, på sina egna villkor, med sina egna förutsättningar, och det kommer finnas människor som älskar dem minst lika mycket som vi närstående gör.