cariad

När jag ändå är i gnälltagen...

Det är inte så lätt att förstå hur andra lever sina liv. Pratade med en granne idag, vars ena barn idag har varit både på Fyrishov och Leos Lekland och nu sprang ute och lekte. Barn som behöver mycket stimulans. Det gör inte våra barn, gudskelov, där har vi det bekvämt. Visst måste de komma ut, och helst hitta på något under en ledig dag, men ibland räcker det med att bara ta det lugnt och se på film, leka, spela dataspel och ta en sväng till affären. Jag kan inte sätta mig in i hur det är att vara ensamstående med fem barn, varav flera har neuropsykiatriska funktionshinder och en är svårt sjuk och behöver vara på sjukhus. Och andra kan inte se vårt liv, och kommer med kommentarer som svider. Visst, jag gillar inte sport, och jag säger titt som tätt att jag hellre har en autistisk unge än en som spelar fotboll eller ännu värre ishockey. Men det säger jag förstås inte till mina barn, och jag håller ögonen öppna för lämpliga aktiviteter för Roland, och gärna Elisabet också, så att de kan få lite fysisk stimulans också, och öva koordination. Men en av de viktigaste strategierna vi har för att klara av livet, är reducering av stressmoment.  Hur har det sett ut? Senaste året har jag studerat i Stockholm, vantrivts som fan och kommit hem runt sju på kvällen tre dagar i veckan, och haft självstudier och fältstudier de andra dagarna, samt jobbat lite extra och haft tre månaders praktik då det tidsmässigt kanske skulle fått plats med något mer, men inte orkmässigt. Maken har dessa dagar lämnat barnen, åkt iväg till annan ort för att jobba, hämtat barnen och fixat mat. Längre tillbaka har jag studerat och jobbat parallellt, medan maken har levt i ständig ovisshet om jobb. Ska de ringa idag? Imorgon? Ovanpå detta allt kring Elisabet, med möten och åtgärdsprogram och utredningar och test och skolbyte på det praktiska planet, och perioder med bitande och annat nedbrytande. Bredvid detta har vi då Roland som jag inte skriver så mycket om, men som i sin envishet och tjurighet kan tära på mig långt värre än hans syster gör, men där har jag ju inget autismkort att dra för att få förståelse, det är helt enkelt hans personlighet. Ibland är han ju världens mysigaste också, men nog har han sina perioder då han också kan förstöra och vägra äta och vara så otrevlig att jag helst skulle vilja ruska om honom men det gör jag förstås inte eftersom det konstigt nog inte hjälper. Toppa då detta med kiss. Berg av kisstvätt. Lakan. Täcken. Ibland åtta påsar från skolan, fördelat på dem båda. Ännu mer under kvällen, då den yngste familjemedlemmen vägrar att prova kissa när vi ber honom, då vi ser att han behöver, och istället då kissar på sig fem minuter senare. Ber vi honom inte så går han ändå inte själv, då han är fullt upptagen med någon lek eller spel. Så var det läxor, ja. Och just det, skulle vi ha mat också? Allihop? Med Elisabet, som vi försöker få i en mer varierad kost än kolhydrater, med Roland som ofta vägrar äta det vi har gjort iordning, trots att han själv bett om det tio minuter tidigare. Vi är två om det, gudskelov, men inte fler än två. Avlastning arton dygn per år, det låter mycket men det är trehundrasextiofem dygn på ett år. I vardagen har vi ingen vi kan be om hjälp. Inte för att jag kan sätta fingret på exakt vad det är vi skulle behöva ha hjälp med, förutom när det fortfarande var bajsproblem, då hade jag gärna haft en anställd bajsskrubbare. Och då fritidsaktiviteter för barnen. Elisabet har gått på sin musikterapi, men det har varit under skoltid och när inte vi har kunnat nu den här terminen, så har någon från skolan följt med henne. Men jag kan lova att det inte är av ren bekvämlighet som vi inte har anmält barnen till något efter skoltid. Det har varit av ren överlevnadsinstinkt. Ett reducerat stressmoment, för oss alla. Roland har precis gått från dagis till förskoleklass, en stor omställning, lika stor som för Elisabet som har gått från sexårs till ettan. De har varit rejält trötta när de kommit hem från fritids, efter att en del dagar ha varit i skolmiljön mellan 7-17.

 

Och nej, Elisabet kan inte hantera en mobiltelefon om hon skulle gå vilse när hon rymmer. Definitivt inte. Hon skulle förmodligen inte ens kunna tala om vad hon heter eller var hon hör hemma om någon försöker hjälpa henne. Tanken är fin, att hon skulle kunna ha en mobil och ringa efter oss om hon kom vilse, men nej, så enkelt är det tyvärr inte. Men har någon en liten sådan där spårare jag kan operera in bakom örat på henne, så att jag kan se henne på en övervakningsskärm, så tar jag tacksamt emot.

 

Det var allt för ikväll.