cariad -

Om livet, döden och nuet

I helgen läste jag Ulla-Carin Lindquists bok "Ro utan åror", som handlar om hennes tankar om livet och döden under hennes sista tid. Hon hade ALS, en sjukdom som finns i periferin i min tankevärld eftersom en bekant med en son i Rolands ålder kämpar mot detsamma.

Ulla-Carins berättar att hon har drivits av adrenalinet, hungern, kaos. Jagat efter bekräftelse och bevis på att hon dög. Tänkt att "Det blir bättre imorgon. Först ska jag bara. Sedan ska jag göra." Tänkte att det var stressen som gjort henne mottaglig för sjukdomen.

Den typiska ALS-patienten är just högpresterande, stressad, med enorma krav på sig själv. Och ofta, som med min kollega från Kungliga Operan, konstnärssjälar som brinner.

Boken handlar mycket om att leva i nuet, om att finna skönheten i stunden, att känna lycka över hur intensivt maten smakar när man vet att det är allra sista gången, för att imorgon sätts en slang in i magen. Tacksamheten över att äntligen, äntligen ha tid att ligga på sängen bredvid sin son och titta på en film, även om det är på grund av förlamningen som hon har denna tid. Äktheten i vänskap, att bara få vara tillsammans med någon, kravlöst.

Döden har i min värld varit en snabb process. Farfar dog när jag var fyra, jag minns inte mer än att pappa kom från sjukhuset och såg allvarlig ut, Själva sjukdomstiden minns jag inte, om den var lång eller kort. Nästa som försvann var morfar, Han visste om att han skulle dö, även om han till synes var kärnfrisk. Sista gången vi sågs hade han tårar i ögonen, har jag fått berättat för mig, och min kusin minns att han samma dag satt en lång stund med henne i knät, som för att ta farväl. Sedan dog han på natten, med mormor vid sin sida, då hjärtat gav upp. Senare samma år dog mormor också. Hur svag hon hade varit förstod inte jag, då var jag sju år och dolde sorgen i besvikelse över att inte få ta ledigt från skolan för att åka och fira hennes sjuttioårsdag. Hon hade varit på ett vilohem, och satt i taxin på väg hem till sitt nytapetserade kök. "Nu ska det bli skönt att komma hem", sade hon, suckade och dog. Jag undrar vilket hem hon menade.

Flera andra släktingar dog också mycket fort. Det har präglat mig starkt, i att livet är något som finns ena dagen, och kanske är borta nästa. Liksom människor. Samtidigt är jag fullständigt övertygad om att själen aldrig dör, så bara för att relationer i det här livet kan ta slut på ett ögonblick betyder inte att de saknar värde. Tvärtom! Vetskapen om att en vän kan försvinna gör att jag gärna skriver det där brevet, ringer det där samtalet eller hälsar på. Att vi gör den där resan till Mumindalen igen, som vi gjorde i somras, för att Roland så gärna ville. Vem vet om vi har möjlighet till det nu i år? Glädje är ingenting man ska vänta med. För att orka göra de roliga sakerna, så måste man ibland ta dem före de tråkiga.

Min livsstrategi är att undvika stress så gott det går, och att ta ut glädje där den finns. Det kräver lite balans. För att undvika stress, så behöver jag en ekonomisk trygghet, något som jag tycker att vi har lyckats bygga upp. Med den i ryggen så går det att till viss del unna sig de glädjeämnen som kostar pengar, som att resa till High Chaparral. Överskottet är till för att investera i upplevelser och vackra ting. Så trots att livet kan ta slut imorgon, så skulle det vara ett för stort stressmoment för mig att låna pengar á la Lyxfällan, utifall livet nu håller på ett tag till. Att planera för att livet ska fortsätta även imorgon är inte detsamma som att ta för givet att det gör det. Jag tar nämligen ingenting för givet. Inget utom äkta vänskap och kärlek. Den är given och skall därför tas för given.

Jag tror att Ulla-Carin kan ha haft rätt. Att stressen gjorde henne mottaglig för sjukdomen. Därmed inte sagt att man automatiskt blir sjuk vid stress, eller att man slipper den av att leva lugnare, men långvarig stress sätter sina spår rent fysiskt. Därför försöker jag hålla fast vid mina strategier för att behålla mitt lugn. Som idag. Jag fick ta över Rolands förkylning och har alls inte energi nog att vara en aktivt avledande och pedagogisk mor när ungarna så fort maken stängde dörren för att gå till skolan började trissa upp varandra. Roland kastade lego omkring sig, Elisabet skrek högt (något jag låter henne göra, det är bättre att hon skriker än biter) och ville bli tröstad, jag tröstade, Roland kastade en ny bit för att Elisabet skrek, och så var vi inne i en ond cirkel. Jag andades djupt och slappnade av så mycket jag förmådde, trots att instinkten var att stålsätta mig, och visualiserade båda barnen i soffan med varsin våffla framför barnkanalen. Så blev det till slut, och eftermiddagen blev lugn.

Av samma anledning, att undvika stress, tackade jag idag nej till ett jobb som jag verkligen ville ha. Jag hade sökt sommararbete på barnavdelningen i Västervik, och blev uppringd av chefen själv som sade att de behövde någon som kunde jobba över två perioder, det vill säga, från veckan före midsommar till den elfte augusti. Och det kan inte jag. På pappret skulle det kunna gå att ordna, om jag tog extra lång semester, men precis hela sommaren skulle jag inte kunna klara av. Ingen musikkurs i Bäckedal, min främsta batteriladdare. Inga spontana resor med familjen. Ingen sammanhängande vila inför det som jag hoppas kommer att bli ännu en intensiv höst, med vidareutbildningen (som för övrigt är på ett år heltid istället för två år halvfart som den varit tidigare) och jobb. Hur gärna jag än vill, så är det inte värt det när jag vet att jag kommer att stressa mig sjuk av det. Kanske inte ALS-sjuk men illa nog. Jag är glad över att möjligheten gavs, och tar det som ett gott omen!

Jag brukar fråga någon gång om året vilka ni är som läser. Om någon orkat så här långt, så vet jag att ni är tålmodiga människor som står ut med lite förkylningssvammel! Så, vem är du? Hur har du hittat hit? Har du följt med från början? Känner du oss?

2013-02-19 @ 18:26:41 Allmänt Permalink

Kommentarer

Postat av: Christina

Det här var ett underbart och tänkvärt inlägg. Det är därför jag gillar boken så mycket också, man får sig en tankeställare om och om igen om vad som är viktigt här i livet -- och det behöver man!

2013-02-19 @ 18:51:12

Postat av: Josefine

Nope, jag känner dig/er inte alls. Hittade hit från M som i Underbar tror jag. En nyfiken förälder som vill lyfta blicken från sina egna bagateller.

2013-02-19 @ 20:34:54

Postat av: Annam

Nej, jag länner inte er. Jag är faster till en (troligtvis) autistisk kille. Jag är förskolechef och hittade hit när vi hade flera autistiska barn på förksolan men inte alltid kände igen oss i informationen vi fick. Varken förksolan eller föräldrarna. Kan jag ha läst din blogg sen 2010? 2011? Eller tidigare? Jag har fått mycket bra från din blogg, den stärker mig i att forstätta motivera mina medarbetare att tänka "ja, vi fick ett barn med särskilda behov till förskolan i år- vad bra, då kommer vi att bli ännu bättre!". För det blir vi ju, dessa barn som bryter mot normen utvecklar oss pedagoger som bäst och det ska vi såklart vara tacksamma för. Men det gäller att peppa ibland, för visst kan även pedagoger som blivit bitna, fått glasögonen söndersparkade eller torkat upp bajs för fjärde gången sucka. Så fortsätt blogga, du gör en skillnad!

2013-02-19 @ 20:53:46

Postat av: Fru Direktör

Hon som lämnar en banankartong med lingarn vid din dörr! :) Visst känner jag dig, även om vi egentligen inte har träffats så många gånger eller så ofta. Jag hoppas att du känner mig lite grann också.
Jag tror faktiskt att jag har läst din blogg från allra första början. För övrigt vill jag bara säga att du är en inspirerande och fantastiskt människa och mamma. Jag hoppas att jag blir en lika bra mamma!

2013-02-20 @ 08:20:44

Postat av: Anonym

Kan inte riktigt bedömma hur jag snubblade in på din blogg eller hur länge jag har följt den....men jag är glad att jag gjorde det. Arbetar som förskollärare och kommer i kontakt med barn som har en diagnos eller håller precis att gå igenom en utredning. Jag har alltid dragits till dessa och dem till mig. När du bildligt beskrev telefonkiosken och mynten i din hand...så är det precis så jag upplever det i mitt arbete. Ibland finns kontakten där och ibland inte. Som att ha värsta vaktmästarnyckelknippan och man letar och letar efter rätt nyckel. Glädjen att hitta rätt nyckel och få kontakt. Tillsammans uppleva och sedan se glädjen i föräldrarnas ögon när man berättar om upplevelsen. Det kan jag leva länge på.
Så tack för att jag får läsa om era upplevelser ...får se det från din synvinkel som mamma.
kram Linda

2013-02-20 @ 10:10:48

Postat av: Linda

Lustigt att min kommentar visade sig som anonym. Det tänkte jag inte vara :-)
/Linda

2013-02-20 @ 10:13:03
URL: http://snurrepinn.blogspot.com

Postat av: Penfert

Mig känner du väl, vi är ju barndomskamrater. Och ja, jag följer dig här eftersom vi inte ses alltför ofta.
Jag har alltid älskat ditt sätt att berätta ända sedan barnsben och det håller i sig. Ditt sätt att sätta ord på känslor i skrift är fantasktiskt fint.

Idag har våran familj en "paus", F är lagom i slutet (hoppas jag) på en jobbig halsinfektion, så vi är hemma. Hon ska få prova på att vara lite aktiv idag, så ska vi se om det håller eller om febern kommer tillbaka. Nu börjar istället jag och M bli krassliga, så vi får nog se hur det blir med morgondagen och jobb...

/J

2013-02-20 @ 13:36:56

Postat av: Jenny

Jag följer dig också och har gjort länge. Tror jag hittade hit via M som i Underbar. gillar din blogg mycket! Har själv en dotter med autism hon har en lillebror utan diagnos så våra familjesituationer påminner lite om varandra. Har precis läst klart din bok som jag också tyckte mycket om, så mycket kärlek!

2013-02-20 @ 15:11:08

Postat av: R

Jag hittade hit via en annan "autismblogg", minns inte vilken. Minns inte hur länge jag har följt dig heller, kanske 6 mån +? Jag har också en dotter med autism i ungefär samma ålder som Elisabet.

2013-02-20 @ 15:23:38

Postat av: chanson

Ända sedan en blockflöjtskonsert i S:ta Gertrids kyrka, Västervik med Quartettino 2007 har du funnits bland dem jag tänkt på ibland. Först sällan och långt ute i periferin, men under senaste året allt närmare och oftare. Jag berördes av din bok och har hjälpt till att sprida den. Jag läser din blogg och fascineras av ditt sätt att förmedla känslor och beskriva din/er vardag. Du har en skaparsjäl som vill förmedla det du gör. Jag tar emot såväl ord som toner med glädje!

2013-02-20 @ 17:18:52

Postat av: mille

Läste recension om din senaste bok i unt.se före jul och fick upp ögonen för dig. Hur jag sedan hittade bloggen minns jag inte. Googlade på Elisabets mamma efter något tips på nätet? Har alltså inte följt den så länge. Är glad när jag kikar in och ser att du skrivit något nytt! Alltid läsvärt och tänkeväckande. Är mormor till ett barn nästan i Elisabets ålder med autism-diagnos.

2013-02-21 @ 02:16:24

Postat av: Mia

Hej, jag har följt din blogg ganska länge, några år i alla fall. Kommer inte ihåg hur jag hamnade här. Troligtvis från en annan autismblogg eller föräldraliv-autismforum. Har en son, några år äldre än Elisabet med autism-diagnos.
Du ger inspiration att se livet från ett annat håll. Jag har köpt din bok och gillar den och rekommenderar den varmt till vänner och familj.
Hälsn. Mia

2013-02-21 @ 19:26:59

Postat av: Christina

Vi har följt dig hela tiden
Du skriver så bra,och delar med dig
av det som händer barnen.Roligt att läsa.
Kramar från A o C i Klockrike

2013-02-22 @ 20:31:10

Postat av: anna

Jag hittade hit via "en mammas dag" och tittar in lite då och då. Jag verkligen älskar din inställning och dina tankar och tycker att jag blir inspirerad av detta.

SÅ roligt att det faller på plats så bra med skolan!

2013-02-27 @ 00:46:17

Trackback

cariad

Berättelser om en ljuvlig flicka med autism

Om livet, döden och nuet