cariad

Min syster är fyra skolår äldre än jag, och lekte alltså skola för fullt med sina dockor när jag var tre-fyra år. Ingen tänkte på att jag sög i mig, så min mamma blev väldigt förvånad när jag en dag stod bakom ryggen på henne och frågade:

-Vad betyder "rådligt"?

-Var har du hört det? undrade mamma.

-Det står ju där!

Mamma tittade på mig.

-Kan du läsa?

Det är klart att jag kunde! Jag minns inte någon tid då jag inte har kunnat läsa.

 

Elisabet lärde sig ju alla bokstäver väldigt tidigt, hon var halvtannat år den sommaren då hon utan tvekan pekade ut alla stora och små bokstäver korrekt. Att hon sedan skulle sätta ihop bokstäverna till ord var faktiskt inte lika självklart, även om vi 'ägnade timme ut och timme in med just detta, för att hon tyckte att det var roligt under en ganska lång period. Nu får vi inte alls göra något sådant. Det saknar jag!

Men, även om vi vet att hon kan läsa, och vet att hon också kan tolka det hon läser, så blir vi glatt överraskade ibland. Häromdagen satt jag och maken och tittade på The Big Bang Theory, avsnittet där Sheldon köper en massa katter. Elisabet snodde omkring i soffan.

-Vad betyder "köpte"? frågade hon, och uttalade k som just ett hårt k.

Jag kopplade genast att hon hade läst textremsan. Kände ett skutt av glädje i bröstet, och en sorts flashback från situationen för trettiosju år sedan. Förklarade att när k står framför ö, så blir det ofta till ett sje-ljud, att det inte stod k-öpte utan sj-öpte.

Det tog hon med ro.

 

Vår lilla fina autistiska flicka som en gång var så låst i sina tankar att hon kunde bryta ihop för att vi föreslog att hästar kan äta mer än bara äpplen. Som darrade olyckligt på läppen när lillebror lekte att han var en drake, för han VAR ingen drake, han var en POJKE! Vår Elisabet, som nu utan att höja på ögonbrynen accepterade att ett k kan låta på olika sätt. Som utan problem hänger med i en textremsa, dessutom.

 

Återigen undrar jag - hur kommer hennes liv att se ut? Vad kommer hon att välja att göra? Det är så oerhört spännande!

 

Inga djur med på flera veckor. Inte ens vid sovdags har hon dem i sängen, och nu talar vi om en flicka som kunde bli hysterisk om en enda liten plastkatt saknades. Menageriet finns nu på pallen bredvid. Förra helgen, när Elisabet skulle till Christina, så behövde jag plocka upp den katt jag stoppat ner i packningen för säkerhets skull, för att hon skulle kunna samla sig lite bättre, men annars har hon klarat sig utan. Det har både för- och nackdelar. Den stora fördelen är att det känns som ett stort mentalt steg framåt, och att hon blir friare i sitt rörelsemönster. Och för vår del, att vi inte behöver leta minimala katter om kvällarna. Nackdelen, konstaterade en av förskolepedagogerna på Rolands avdelning, är att det är svårare att få kontakt med henne och att få igång ett samtal när man inte längre kan tala kring djuren.

På matfronten har det också hänt mycket. När Elisabet var liten åt hon allt, kändes det som. Sedan krympte middagsrepertoaren, och nyss var det endast makaroner, ris, blodpudding, pannkakor och våfflor som fungerade bra, vid sidan av vissa sorters bröd och viss frukt. Senaste veckan har hon ätit grillad korv, köttbullar och pizza med salami, inte bara pizzakanter som annars varit favoriten.

Och på skolgården testar hon gränser. Fysiska gränser också. Fram till nu har hon inte gått utanför den osynliga gräns som förskoleklasserna ska hålla sig innanför. Nu går hon utanför, och skrattar åt pedagogerna som säger till henne. På ett sätt är det förstås inte bra. Men på ett annat plan är det ett stort framsteg. Dessutom, rent krasst, så kan det vara ett tungt argument till att få de resurser som behövs till hösten, då vi kanske behöver ha henne på fritids längre än vi har nu.

Det som stryker på foten när andra områden utvecklas, är ju toalettbiten. Ibland har vi ganska långa bra perioder. Just nu inte.Men, vi har tvättmaskin, vi har plastade draglakan, vi har mantrat "hon är i alla fall inte förstoppad".

 

Igår fyllde jag år, och två av föräldragruppsföräldrarna var här. Karolina kom först, och satt en stund och fick HayDay förklarat för sig av Elisabet. Senare kom Bengt med de tre barnen, och konataterade återigen hur mycket som händer med Elisabet för varje gång han träffar henne.

Det är magiskt att se det här. Och en påminnelse om att det just nu är på ett visst sätt, men det just nu kan mycket väl se annorlunda ut imorgon.

iPaden lockar fram mycket fokuserat tal hos Elisabet, beroende på vad hon spelar. HayDay, där man bygger upp och sköter sin virtuella farm, tycker hon är väldigt roligt.

-Grisarna var hungriga, och fåren var också hungriga, men vi hade ingen grismat och ingen fårmat, så i den gör jag grismat och i den gör jag fårmat.

 

Det här är ett vattenfall av ord från den här flickan!

 

Vaknade självmant vid åtta, utsövd, och myste länge i sängen med tidning och handarbete tills barnen vaknade och kröp ner bredvid mig. Tack vare gårdagens intensiva städande så var lägenheten redan på förmiddagen i presentabelt skick inför våra gäster.

Lekträffen gick väldigt bra! Flickan pratar bara med sina föräldrar just nu, men hade inget emot att Elisabet satt tätt intill och hjälpte till med Pettsons uppfinningar på iPaden. Att se de där två ljuvliga flickorna, sida vid sida, skrattande åt de tokiga lösningarna, det var helt enkelt magiskt! Och flickan ville berätta saker för oss, om sina gosedjur och osynliga djur. Att hon sedan viskade till sin mamma vad hon ville att vi skulle höra, det är i sammanhanget bara en liten detalj. Tyvärr är det ofta så, att det krävs några timmars uppvärmning innan det finns möjlighet till lite mer fri lek, och när vi nådde den punkten var det dags för dem att åka hem och för mig att åka till jobbet. Men vi nådde dit, kändes det som!

 

Vi väntar besök, av en annan autistisk flicka och hennes mamma för att prova personkemin. För att det ska vara lite lugnare här har maken och Roland åkt till,äventyrsbadet.

När Elisabet är ensam hemma, med någon förälder, så pratar hon oftast mysteriska, sittande i soffan med båda fötterna i sin alternativa värld. Skrattar, resonerar, åmar sig lite. Så även nu första timmen. Men nu, i skrivande stund, har hon gått in i kammaren och leker med sina födelsedagshästar. Pysslar med ponnyvagnen. Intar olika roller och har dialoger med sig själv. Pratar mestadels på svenska.

 

Jag ville bara berätta det! Trevlig helg!

På väg till skola och dagis träffade vi Hannes och hans mamma, precis i vägskälet där man viker av till vänster åt dagis och höger åt skolan. Båda mina barn var med, planen var att först gå med Elisabet till skolan och sedan med Roland. När vi växlat morgonhälsningen fick jag en snilleblixt. Kunde Elisabet få gå med dem? Så kunde jag vika av till vänster med Roland direkt?

Javisst, det gick bra!

Elisabet tvekade en sekund. Här var något nytt. Väskan vill hon aldrig bära själv, så hon protesterade när jag gav henne den.

-Då får du be Hannes mamma att bära den åt dig, påpekade jag. Du ska gå med dem till skolan nu, det blir bra!

Då följde hon med dem, väskan i handen, skuttandes. Och det hade gått hur bra som helst.

Djuren har fått stanna hemma sedan sist jag skrev, utan några kommentarer.

 

Något vi måste komma ihåg som föräldrar, särskilt till barn som anses vara funktionshindrade, är att en situation bara gäller just nu. Jag dömer mitt barn på förhand om jag säger att hon alltid måste ha med sig ett djur till skolan. Förra veckan var det så att just då behövde hon det. Sedan gavs en öppning att ompröva det. Hade hon protesterat alltför vilt, så hade det fortfarande varit ett just nu. Inte för alltid. Just nu envisas vi med plastskydden i soffan. Men inte för alltid.

 

Vi har tur, jag vet det. Tur i det att vi i ögonblicket kan få för oss att prova tänja på gränserna. Elisabet behöver inte bli förberedd med bildscheman och planering. Det räckte med tio sekunder för henne att ställa om och acceptera den nya situationen. Och tur i det att vi har så bra människor omkring oss!

 

I vissa fall är det förstås berättigat att tro att ett tillstånd kommer att vara tämligen permanent. Det handlar inte om att försöka lura sig själv. Men många, många klarar mer än man tror. Om vi bara tror på dem. Om vi vågar utmana framför allt oss själva.

"Vi har inte berättat för X än att h*n har autism."

 

Den meningen fick mig att haja till lite. Berätta? Behöver man berätta sådant?

Åter ett bevis på hur otroligt olika våra mysteriska barn är. Bara tanken på att sätta mig ner och förklara för Elisabet att hon har blivit diagnosticerad med autism känns lika främmande som att jag skulle tala med henne om tysk grammatik. Jag kan ju inte prata med henne om någonting, annat än i ytterst sällsynta stunder, då på hennes initiativ.

Däremot har jag aldrig dolt något för henne. När vi träffar bekanta som vi inte sett på väldigt länge, som inte har någon koll på vad som händer i vårt liv, och de försöker hälsa på Elisabet, så säger jag: "Hon är autistisk, det är därför hon inte svarar". Det är liksom så naturligt, har ju varit det sedan vi fick diagnosen.
Autism, det är bara en social term. Ett ord som förklarar ett beteende som i vår kultur är annorlunda. Det är nog därför jag själv aldrig säger att Elisabet "har autism". Då låter det som en sjukdom, eller som något konstigt. Att hon är autistisk, det är lika mycket hennes personlighet som att lillebror är tjurskallig. (Ursäkta, Roland, men du är faktiskt det ibland, det ligger också i din arvsmassa så det är inte ditt fel!).

 

Men ibland kan de behövas, de där samtalen, de där förklaringarna. Jag har flera bekanta som i vuxen ålder fått diagnos. Asperger (som ju inte ska heta så längre, idiotiskt då det har blivit ett välfungerande begrepp, men det finns väl någon missriktat fin tanke bakom), ADHD, ADD. Som känner att saker och ting faller på plats i efterhand. Att de hade blivit hjälpta av att få veta att deras sätt att se på världen är avvikande från normen, men att det finns ett namn för hur de fungerar, att de är fler som har svårt för att passa in. Många fler.

 

Om Elisabet börjar fråga en dag, så kommer jag att svara henne. Förklara att hennes sätt att tänka är lite annorlunda än vad systemet är uppbyggt för. Att hon kanske kommer att behöva ytterligare hjälp för att reda ut begreppen, precis som jag skulle behöva en kulturell tolk om jag flyttade till Kyoto.

Att hon är autistisk. Mystisk. Underbar.

Fullkomligt underbar!

Fick frågan i kommentaren till förra inlägget vad stramalj är, och svarar med en bild här! Stramalj är en bindningstekning när man väver, som blir lite rutig i strukturen. Korsstygn broderas på dukar av stramalj. Så här ser det ut när jag väver med riktigt tjockt garn:

 

Elisabet vill gärna ha bekräftelse, när vi ger henne val, på att någon annan har en åsikt som överensstämmer med hennes. Ofta i matsituationer. Om vi frågar ifall hon vill ha blodpudding, så blir oftast svaret: "Ville Roland det?" Frågar vi om hon vill ha en glass, säger hon: "Tycker du?"

Imorse, precis innan vi skulle gå till skolan då hon var fullt påklädd, insåg jag att hon inte hade tagit med sig något djur som hon brukar. I samma ögonblick som jag bestämde mig för att inte säga något, så ropade den omtänksamma fadern:

-Har du med dig något djur nu?

Elisabet hajade till lite, men jag tänkte att nej, nu är det faktiskt läge att prova! Hon blir betydligt friare när hon inte släpar på något. Så jag sa:

-Idag behöver du inte ha något djur.

-Jag hörde någon ropa! sa hon prövande.

-Ja, det var pappa.

-Ville han att jag skulle ha ett djur?

-Pappa tycker nog inte att det är viktigt, och jag tycker att du inte behöver det idag.

Då kom hon fram till mig, bet mig lite försiktigt i fingret men följde med utan djur.

När vi kom fram till skolan, så tyckte jag att det var bra att pedagogerna visste att hon inte hade något, så jag frågade Elisabet vid avklädningen där en av dem stod och välkomnade henne:

-Elisabet, har du med något djur idag?

-Näääää! konstaterade hon böljande.

 

Pedagogen berättade om gårdagens gymnastiktimme. Elisabet gör allt, hänger med på allt, följer instruktionerna precis. "Jag önskar jag hade haft en videokamera", sa hon. Och jag tänker på våra samtal med habiliteringen. Att de var så fokuserade på att försöka få henne vilja göra som andra. Att jag tänkte att det där kommer nog av sig självt. I det har jag haft rätt. Sådant vet man inte, men magkänslan sa att just det inte var några problem.

 

Med mig är det också bra. Väldigt väldigt trött och seg idag och ignorerar det snart akuta städbehovet här, mitt vilobehov är större. Jag jobbar egentligen lite för mycket, men är så fokuserad på att komma in på vidareutbildningen i höst att det får vara så. Försöker behålla några lediga dagar då och då, som idag.

Tanken på ny bok och mer skrivande har lagts rejält på is i brist på respons och till förmån för mina andra kreativa områden som har legat på sparlåga. Vävstolen har efter två år som klätterställning äntligen ställts iordning och jag väver nu en stramaljsjal i det underbara garn jag fick i julklapp, och jag broderar nästan varje ledig stund. Perfekt att ha med på jobbet och framför TV:n!