Ett etiskt dilemma
Har hon läst (den förra) boken? Eller vill du inte att hon ska göra det?
Hon läser inte på det sättet, och om jag skulle säga att "Den här boken handlar om dig" så skulle hon förmodligen bli väldigt upprörd. Men hon tycker inte ens om att se foton av sig själv, så det är jättesvårt att säga vad det egentligen är som upprör. Det går inte att prata med det här barnet som det gör med lillebror. Jag försöker, men det går bara inte.
Det är en jättesvårt sits du sitter i. I de absolut flesta fallen skulle jag rakt av sagt att respekten för åsikten av personen som skrivs om ska hållas fullt ut, men i detta fallet är det lite mer grumligt. Å ena sidan är autister människor vars åsikter är värda samma respekt som andras, å andra sidan så finns det en allmännytta som väger emot på andra sidan. Och ifall det inte är tydligt varför hon tycker som hon gör (något som är minst sagt svårt att komma fram till i min erfarenhet) så blir det ännu svårare att komma till ett direkt svar.
Oavsett vad du väljer så har du mitt stöd. Om du tror att boken kan hjälpa andra människor - föräldrar, pedagoger, autister - så är det helt klart rättfärdigat att skriva boken.
Läser hon böcker överhuvudtaget, så där för sig själv? Jag vet bara att hon kan läsa, inte om hon faktiskt gör det -- därför frågar jag.
Jag håller med Morgan om att man ska respektera personers åsikter, men i det här fallet är det svårt att veta om hon förstår vad det innebär, och om hon menar det hon säger (eller, om hon menar det så som vi uppfattar det).
Du har mitt stöd också, oavsett vad du väljer -- jag kan se argument för båda alternativ.
Oj, det här är svårt! Vi vill ju respektera våra barns rättigheter att själva bestämma över offentlig publicering men jag inser ju att jag som förälder inte alltid gör det. Min 2-åring blir inte tillfrågad om han vill/får fotograferas i publiceringssyfte på förskolan, det är jag som tar det beslutet över hans huvud. Likaså bestämmer jag vad som är bra för honom. Jag har även samma "föräldraroll" när det gäller mina äldre barn med den skillnaden att jag kan resonera med dem utifrån deras vilja, önskan, tankar. Här kommer vi gemensamt fram till ett förhållningssätt och oftast är vi överens, jag lyssnar också alltid på hur de tycker/känner. Men ibland blir mitt beslut ett annat än det skulle blivit om barnet fick bestämma och då berättar jag varför och hur jag tänker, då beslutet grundas på erfarenheter och kunskaper jag har i egenskap av vuxen. Jag förstår ditt dilemma Karin. Du får lita till din magkänsla (inte världens mest vetenskapliga råd, men ändå.......)
Jag läste en bok om en kvinna med utmattningssyndrom och vilken hjälp!!!!!! Bara genon att se att jag inte är ensam. Då har jag inte ens orkat börja ta till mig av de erfarenheter och den klokskap son finns i boken.
Hmm, Svår fråga.
Jag hade blivit galen om mina föräldrar hade berättat ofentligt om mitt funktionshinder när jag var liten. Idag väljer jag ibland att berätta för att andra kan behöva höra mitt perspektiv, men helst vill jag vara ifred med mitt. Du är mer extrovert än jag är och definitivt mer extrovert än din dotter ;-).
Oavsett om du kommer ge ut boken eller inte tycker jag du ska skriva texten. Det kommer göra det lättare att ta beslutet tror jag. I princip tycker jag om du givit ut en bok om autism kan du lika gärna skriva två.. "skadan", om det är en sådan, är redan skedd. Sedan tror jag faktiskt att texterna i framtiden kan vara till nytta för Roland, och kanske Elisabet. Min mamma skrev ner allt som skedde runt mina största operationer, de har hjälpt mig i efterhand att förstå och bearbeta det jag upplevde som skrämmande och förvirrande när jag var i förskole/lågstadieålder
Om du väljer att skriva och ge ut bok två, finns det skuggan av en chans att Elisabet skulle kunna dela med sig av sin värld och bli en del av bokens tillblivelse? Jag funderar lite på Kenneth Halls bok om Aspergers..
Det är ju lite det jag tänker, att kanske kan Elisabet och jag en dag skriva en bok tillsammans, där hon berättar hur hon ser på världen. Man vet aldrig.
Möjligheten finns också att Elisabet aldrig blir riktigt medveten om att jag har skrivit om henne. Det är ju det jag väger mellan - antingen vet hon inte och då skadas hon inte av det eftersom de flesta som läser böckerna antingen känner henne sedan innan och redan vet det mesta, eller inte vet alls vem hon är. Ingen kommer att stanna henne på stan och säga att å, är det dig som den här boken handlar om? Eller så blir hon medveten om det och jag kan förklara - eller så blir hon jättearg på mig och kräver att jag ska återkalla vartenda exemplar.
En svår fråga dock kan jag som helt okänd för dig berätta hur mycket hjälp,tröst och insikt jag fått då vi för tillfället är i slutet av utvecklingsbedömning med vår treåring. Jag har ett behov att få läsa hur andra familjer får ihop sin vardag med ett barn med speciella behov. Vår son har också ett eget språk och knappt något kommunikativ förmåga så är det så underbart att läsa hur du beskriver din dotters egna prat. Så hur du än bestämmer dig att göra så har du med ditt mod att skriva vad du känner hjälp mig så otroligt mycket.
Jag håller med att det är en svår fråga, och håller med många av tidigare kommentarer. Men jag tänker även ur ett lite annat perspektiv tror jag. Nu är barnen (båda två) så pass stora att de och deras klasskompisar kan börja läsa lite mer på riktigt, och att det som skrivs i bloggen därför kan bli känsligt, nästan oavsett vad som står där. Och att det blir känsligt inte så mycket beroende på vad dina egna barn känner om att det skrivs utan beroende på hur andra barn tolkar (och misstolkar) det.
Samtidigt inser jag givetvis vilken resurs bloggen är för andra familjer i liknande situation och för de som arbetar "runt omkring". Och även för alla oss andra som inte har egna erfarenheter, men som genom bloggen får ökad förståelse för hur det kan vara.
Så hade jag varit i din sits hade jag nog fortsatt att skriva (kanske som du snart gör, med viss insyn av utvalda som har lösenordet), men publicerat det offentligt med fördröjning, och då menar jag med minst några år, så att barnen själva kan vara med på det.
MEN, du känner dina barn bäst och jag tror INTE att jag vet bättre, så gör det som DU känner är bäst.
