cariad

Ibland får man det man förtjänar. Föräldrar som skriker åt varandra och stressar kan inte förvänta sig att barnen skall vara lugna och trygga. Men även den mest harmoniska familj kan hamna i obalans av ett barn med neuropsykiatriskt funktionshinder, och även om familjen lyckas hitta en ny balans så krävs ett nära samarbete med förskola, skola, vänner, ja hela omgivningen, för att livet skall fungera.

 Jag påminner mig själv, och er som läser, ofta om vilken tur vi har haft. För det är långt ifrån självklart att det fungerar bra. Har just läst två texter skrivna av andra föräldrar. Den ena berättar om hur förskolan vägrar se problemet, de menar att om barnet får utbrott hemma så är det i hemmet problemet finns. Förståelsen för att barnet under dagen behärskar sig så hårt och får så många intryck att bearbeta så att det är i hemmet explosionen kommer, den finns inte.

En annan förälder berättar om ett föräldramöte i skolan, där en klasskamrats förälder tycker att besvärliga barn borde få sitta i ett rum i källaren och inte ta onödig tid och energi i klassrummet, lärartid som skulle läggas på de barn som har en framtid, till skillnad från dessa funktionshindrade.

Och en läkare som inte lyckades få i ett barn medicin, och fräste åt föräldern: "Grät ni när ni gjorde henne!?"

Jag hoppas föräldern anmälde honom.

 

Har också pratat med andra autistföräldrar, om att deras barn inte blir bjudna på kalas, och knappt har några vänner utanför den ibland välsignade cybervärlden.

 

Allt det här omkring, det har så mycket med tur att göra. En del av det kan vi påverka, genom att försöka vara ödmjuka och informera så mycket vi kan om våra barns annorlundaskap, men likväl som våra barn är på sitt sätt, så finns det människor i vår omgivning som inte kan förstå, som inte vill förstå. De går inte alltid att undvika eller ignorera.

 

Att jag ofta skriver om min tacksamhet är verkligen inte för att skriva någon på näsan eller skryta om hur bra vi har det, utan det är av vördnad inför den tur vi har haft. Jag vill lyfta fram dessa fina människor, som genom att bara lyssna och försöka förstå och acceptera gör vårt liv så mycket lättare.

Igår när jag lämnade dottern i skolan, så frågade en klasskamrat mig:

-Om jag ringer dig och frågar om Elisabet får komma på mitt kalas, kan hon det då?

-När är det? undrade jag.

-I maj!

En varm klump spred sig i bröstet.

-Ja, jag hoppas verkligen att hon kan det!

 

När jag hämtade henne, tidigt för att vi skulle till läkaren på rutinkontroll på habiliteringen, slog jag följe med en mamma och hennes två flickor varav en är klasskamrat till Elisabet. Kamraten lekte katt, och Elisabet var förtjust! De jagades lite, kramades och strålade ikapp. Mamman sade:

-Jag tycker det känns så lyxigt att ha Elisabets resurs i klassen, för hon räcker ju till åt fler än bara henne. Det blir en tillgång för alla!

 

Läkarbesöket gick också smidigt. Elisabet steg självmant upp på vågen, och var intresserad av siffrorna som lyste på den. Lät oss ta längden också. Läkaren försökte prata lite med henne om det som intresserade henne, var trevlig och vettig och precis lagom lågmäld för att funka ihop med oss båda.

 

Sedan hade vi en mysig kväll, min förkylning blev värre av att jag pratat en timme så halsen gav upp och jag är sjukskriven från praktiken idag, men våfflor orkade jag grädda och barnen satt tätt intill varandra och spelade spel på iPaden. De älskar varandra, Roland och Elisabet, och det är inte heller en självklarhet!

 

Om jag inte uttryckte min tacksamhet över allt detta, så vore det i sig ett hån mot alla de som kämpar med och mot betydligt tyngre situationer än jag. Det betyder inte att jag inte kan tillåta mig att häva ur mig frustration och oro när den kommer, men genom att påminna mig om att vi dragit en högvinst i Mysterias lotteri, så har jag lättare att ta mig upp ur svackorna.

 

Vi har också haft tur i att Elisabets variant av autism inte innefattar så många andra hinder än just att hon tänker och beter sig lite annorlunda. Det är lätt att tycka om henne, inte "trots" hennes funktionshinder, utan för att hon är precis den hon är.