Hur vi jobbar med Elisabet

En läsare vill gärna veta hur vi jobbar med Elisabet, och om/hur vi använder oss av habiliteringens förslag.

På den enkla frågan huruvida vi i hemmet har använt oss av strukturerad träning som har lett till att Elisabet är mer "med oss" nu, så kan jag svara nej.

Den mer övergripande frågan, hur vi jobbar med och kring henne, kräver ett längre svar och mycket funderingar. Och här kommer ofrånkomligen andligheten in. Det jag skriver, det gäller för oss och betyder inte att jag tycker att någon annan gör eller tänker fel!

Jag är helt säker på att en människa redan från fosterstadiet känner av sinnesstämningar. Jag och Elisabets pappa gifte oss på dagen nio månader innan hon föddes, så redan från första ögonglimten har hon omgivits av lycka och kärlek. Graviditeten var visserligen kantad av illamående, foglossningar, nästäppa och lite annat som jag hade kunnat vara utan, men jag var sjukskriven under långa perioder och hade dessutom semester mitt i. Därför behövde jag aldrig stressa eller pressa mig själv, och mådde bra psykiskt. När hon föddes var också allt lugnt och bra. Hon sov bra på nätterna och sov länge på morgnarna. Aldrig stress, aldrig känslan av att inte räcka till. Bara kärlek. Jag kände mig som supermamman!

När jag väntade Roland så var min man föräldraledig och jag till en del sjukskriven igen, så jag kunde ta det lika lugnt då. Och när Roland var nyfödd, så jobbade maken halvtid på en skola på fem minuters gångasvstånd från hemmet. Vi hade ytterst sällan tider att passa. Var tillsammans, hittade på utflykter men stressade inte.

Vi har alltid accepterat och älskat båda barnen för dem de är, och funnit glädje i deras egenskaper. Inte en sekund har vi sörjt över att Elisabet anses vara annorlunda. Hon är den hon är, hon är vår dotter, hon har en extravärld som vi inte ser. Den är ju en del av henne, inte något handikapp!

Vi har aldrig försökt tvinga henne till oss när hon har varit i sin värld. Som mindre kunde hon sitta i flera timmar i sin vagn och prata på sitt eget språk, och vi lät henne göra det eftersom det verkade fylla en funktion. Det kändes inte alls som ett osunt beteende, snarare att hon bearbetade något. När hon var färdig, så klättrade hon ner och kom till oss för att gosa. Vi har visat henne att vi accepterar hennes andra värld också, men att vi blir väldigt glada när hon vill vara "med oss".

Visst har det hänt att jag har sett in i hennes ögon och undrat om jag någonsin kommer att kunna kommunicera med detta barn. Om vi någonsin kommer att kunna spela spel tillsammans, om hon kommer att kunna klara sig själv. Men innerst inne har jag vetat. Hon har en uppgift hos oss, och för att göra det måste hon lära sig hur vi fungerar.

Jag tror alltså att Elisabets önskan att vara med oss kommer inifrån henne själv, som har förstärkts av att hon omges av så mycket kärlek. Men hon är en främmande figur. Som från en totalt annorlunda kultur. Hon vet inte hur man spelar vårt sociala spel.

Det är här habiliteringen kommer in!

Jag ser oss som en triangel, med Elisabet i mitten. Familjen, med alla som står henne nära, är basen. Det är vi som bildar tryggheten, stabiliteten, kontuiteten. Det är vi som bestämmer vad vi tycker är viktigt för vårt barn. På ena sidan finns habiliteringen, med en stor kunskapsbank och en enorm verktygslåda som står till vårt förfogande. Och på andra sidan finns idag förskolan med dess personal och barn. Vi har alla ett samarbete, vi vill alla Elisabets bästa och resonerar kring hur vi skall nå det. Förskolan står för strukturen och de mer pedagogiska övningarna som oftast görs i små grupper, i samspråk med habiliteringen som ger förskolepersonalen stöd och tips. Vi i basen skördar de frukterna, och förädlar dem. Hemma följer vi inget schema, men bara att involvera barnen i vårt dagliga liv är ju träning. Ständigt höjer vi ribban för båda barnen, och förväntar oss mer av dem. Vill de ha en kaka? Ja, då måste de hjälpa till att städa, och säga "tack". Vi spelar spel och leker lekar som vi kommer på själva eller fått tips om. Lite för att träna språk eller turtagning, jovisst, men allra mest för att det är trevligt att göra något tillsammans! Både vi och förskolebarnen visar Elisabet att det är roligt att leka, och att de tycker om henne för den hon är men att de - liksom vi - blir gladare om hon är med dem istället för bara bredvid. Vi hjälps åt att lära henne koderna och språket, utan att tvinga dem på henne.

Exempel på vad vi gör hemma:
*Gojibär-spelet, där vi beskriver bilder för att öva på att bilda meningar på uppmaning
*Spelar xylofon, där jag ber Elisabet att spela på vissa toner i kombination, tre i taget
*Leker med olika figurer eller playmobil, för att öva socialt spel som "ska vi leka", "vad heter du" och så vidare
*Busar och dansar can-can
*Ritar och pratar
*Läser böcker
*Sjunger
*Bakar
*Lägger pussel
*Bygger med lego
*Kramas massor massor massor!

Jag har också tagit fasta på vad Iris Johansson skriver i sin självbiografi, om att släppa förväntningarna. Tänka att det får gå som det går. Även i toalettsammanhang kämpar vi med det. Visserligen har vi mutorna, att hon får en karamell om det kommer bajs, men har inga förväntningar. Säger till henne, tänker för oss själva att kommer det bajs så gör det. Kommer det inget så är det också okej. Bajsar hon i underbyxorna skäller vi lite - eller mycket - på henne, utan egentliga förväntningar då heller men vi tycker att hon skall förknippa bajs i byxan med någon sorts obehag. Och istället för att hoppas på att hon inte skall kladda ner byxorna när vi är ute, så laddar vi med extra kläder och tänker det får gå som det går.

Runt den här triangeln finns en cirkel av andlighet. Det är här jag pratar med änglarna. Det är här jag så innerligt ber om beskydd för henne. Ber att hon skall lära sig behärska sina tarmfunktioner. Ber att andra skall acceptera henne som hon är. Ber att hon skall få behålla sin inre trygghet. Det är här jag tänder ljus i kyrkan och skriver kärleksfulla dikter som jag lägger i förbönkorgen. Det är här mina vänner också ber för oss. Och det är här jag känner att jag gör det verkliga arbetet. Då jag kan släppa det får gå som det går och med all min glöd be om det jag vill skall hända eller inte hända. Änglarna får bära tyngden av mina önskningar och förhoppningar, det jag inte vill lassa på Elisabet eller mig själv.

Jag är också övertygad om att det är andligheten som är det viktigaste, eftersom Elisabets vilja är det viktigaste. Kanske kan man väcka någons vilja med olika övningar, men jag tror att det är med kärleken och bönerna som just vi når just Elisabet på det bästa sättet.

Det är så vi jobbar med Elisabet.


Kommentarer
Postat av: Anonym

Nu blev jag inspirerad, både vad gäller kärlek och andlighet. Det är så bra att du berättar.

2011-05-24 @ 23:28:15
Postat av: Christina

Det här gången var det verkligen svårt att lämna kommentarer; flera av mina slukades och svävar nu omkring någonstans i etern...



Jag tror du har helt rätt om att det viktigaste är Elisabets vilja. Så är det i viss mån med all uppfostran och allt lärande, men alldeles särskilt när det är en person som Elisabet där man inte kan använda de mönster man är van vid.



Det var också bra att bli påmind om det där med kärleken; visserligen tänker jag på det av mig själv också och applicerar det i mitt eget liv, men det är så lätt att glömma bort det och halka in i negativa mönster, om än tillfälligt.

2011-05-27 @ 07:06:03
Postat av: ak

Tack för att du tog dig tid att förklara lite närmare!

2011-05-27 @ 11:22:25

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0