Jag brukade drömma om dig av Petra Holst
Den här boken fick jag tips om via en annan bloggande autismmamma. Läs den, rekommenderade hon. En annan väninna tillika mamma (inte till ett autistiskt barn vad vi vet, men som haft stora sömnproblem) började läsa, men hade sin egen jobbiga tid för färsk i minnet och orkade inte fortsätta.
Eftersom jag just nu är intresserad av skönlitterära böcker på temat så lånade jag den igår och sträckläste den. Inte för att den fängslade mig så pass, men för att jag ville ha läst klart den.
Boken handlar om Tess och Pontus, som får en pojke som så gott som aldrig är nöjd. Det visar sig efter några år att han är autistisk. Första halvan av boken handlar om tankarna innan diagnosen, andra om den närmaste tiden efter. Författarinnan har själv en son med autism, men påpekar att personerna i boken är uppdiktade. Därför kan jag, utan att såra någon riktig person, säga att ett av mina problem med den här boken är att jag inte tycker om Tess. Hon känns inte sympatisk på en enda punkt, och när hon funderar på om det skulle vara bättre att vara ensamstående, så hejar jag på hennes man för att han skall slippa henne.
Ett annat problem är att jag inte hängde med i svängarna. I ungefär hundra sidor är denna Tess trött, otrevlig, sonen skriker konstant eller ammar men inte ens då är han nöjd, hennes man är dum (tycker hon) och allt är bara jävligt. Men plötsligt går pojken på dagis och är ett charmtroll. Vad hände? Hur började han kommunicera? Vad hände med Tess känslor då? Hon beskriver mycket väl vilken frustration det var under jobbiga stunder, men uppenbarligen finns det också ögonblick av lugn – vad tänker hon då?
Vidare är jag inte helt förtjust i att bilden av autism som något hemskt förstärks. Naturligtvis har Tess rätt att känna som hon gör, och Petra har rätt att skriva som hon gör. En försvarsreaktion är nog den vanligaste när någon påpekar att ens barn inte faller inom normalramarna. Alla har lika stor rätt som jag själv har att få uttrycka sina känslor kring det här. Men jag behöver inte gilla hur det beskrivs. Som att dörrar slår igen, som att framtiden har försvunnit, som att han har fått ett livslångt handikapp. Tess bad så innerligt om att han skulle vara frisk. När han fick diagnosen, då blev han sjuk. Förstå mig rätt – jag tycker inte att den här fiktiva personen borde ha känt på något annat sätt – men jag blir beklämd över att hon kände så. Och fortsatte att känna så. Glimtar av positiva effekter finns, som att den här pojken inte intrigerar eller bråkar för bråkandets skull. När han får sina utbrott, så kan han faktiskt inte rå för det. Men, Tess önskar ändå att han hade varit frisk. Hon känner inte att det är hyperaktiviteten som är problemet, utan att själva autismen är det. Så uppfattar jag den här boken. Ett bra språk, som emellertid inte fångar mig det minsta. Vissa tänkvärda ord här och var.
Kanske är jag för nära men ändå inte. Jag har en autistisk unge, som har sovit gott i hela sitt liv, som visserligen har sina utbrott men de verkar vara en sommarfläkt i jämförelse. En unge, vars autism jag ser som en spännande tillgång som inte stänger några dörrar, utan tvärtom öppnar en massa!
När jag läser, tänker jag mest på hur jag själv skulle vilja beskriva min egen tid med Elisabet. Hur jag skall skriva min bok. För det skall jag väl, eller?
Jag har jättesvårt att se så positivt på autismen som du gör. För mig är det verkligen ett funktionshinder som jag inte önskade att Lilleman behövde ha...onödiga svårigheter som jag gärna sett att han varit utan. Hans personlighet älskar jag, men inte autismen. Jag skulle verkligen önska honom den automatiska förståelse för socialt samspel som andra barn lär sig, förmåga att se saker aningens nyanserat istället för svart eller vitt. Han kommer behöva jobba en hel del extar, och vi med, i förhoppning att han själv kommer lära sig planera sin dag, och genomföra den utan att fastna på vägen.
Jag oroar mig att autismen ska stänga vissa dörrar...jo, det gör jag faktiskt. Inte om det är dörrar han inte har nån vilja att öppna, men om det blir så att han får leva ensam fast han han verkligen inte vill, för att autismen gör honom för svår att leva ihop med.
Dock ska även sägas att jag ser att hans problematik är ganska mild mot hur en del andra har det och att utvecklingen går åt rätt håll. Och även om jag inte lyckas alla sekunder av livet så försöker jag inte tänka så mkt på hur tonåren kan bli om inte allt klaffar.
Men för mig är autismen helt klart ett funktionshinder, jag kan inte komma på att den bidrar till nått positivt i hans person faktiskt.
Dock så har jag inga problem att acceptera att han HAR detta funktionshinder...alla har olika svårigheter i livet och han har ju massa annan mysig personlighet som finns där samtidigt...han ÄR lixom inte sin autism. Jag är även full av tillförsikt att han kommer kunna leva ett lyckligt liv trots den...dock inte tack vara den.
Ok...nu blev det svammelvarning som vanligt...ville bara förklara lite ett annat synsätt. Och jag ser föresten inte att nått synsätt är sämre eller bättre än nått annat, så länge man själv är bekväm i sina egna tankar.
Självklart ska du skriva en bok!
Så klart att du ska! Du skulle tillföra en annan synvinkel på autism än vad som är vanligt i samhället. Det skulle bli en läsvärd, tankeväckande och positiv bok.
Glömde skriva att jag med tycker du ska skriva en bok! Börja nu och så låter du det ta några år så man får följa Elisabeth och er ett tag...det skulle bli en jättebra bok och som Anno skrev, en lite annorlunda synvinkel.
Alfa - alla sorters synsätt är välkomna att ventileras! Som du säger, är man bekväm i sina tankar, så vem är jag att värdera någon annans synsätt?
Det jag själv INTE är bekväm med, det är blickarna av medlidande vi får, eller när folk viker undan med blicken när vi berättar. När det utgås ifrån att det här är något jobbigt.
Jag känner ett uppriktigt behov av att få vara en motvikt. Nu når inte jag ut till så många människor, men jag skulle önska att åtminstone en enda förälder som kommer att konfronteras med en autismutredning eller diagnos kan tänka: "Hoppas det blir en lika spännande resa som för Elisabets föräldrar!"
Skriv!
Jag längtar redan efter boken! SÄrskilt med tanke på hur mycket jag redan tycker om att läsa den här bloggen.
Och Alfa: Jag önskar er ett stort, stort lycka till med din sons utveckling!
Tack för hejarop! Vad skall jag kalla den? "Autism på en räkmacka?"
Japp det ska du!
JA! Det satt jag och tänkte på förut när jag läste... någonstans i december. Jag är så himla fängslad av den här berättelsen på alla sätt och vis, och tycker absolut att det är en viktig syn att sprida, för den behövs mer i världen.
Sen ska vi inte tala om det faktum att språket är så väldigt medryckande att jag på allvar blir berörd av allting. Jag ler, gråter och skrattar om vart annat när jag läser och skulle för allt i världen inte kunna lägga ner bloggen nu, precis som om den varit en riktigt god bok. Den ska ut!
