Hästpojken av Rupert Isaacson

Hästpojken gick som dokumentär på TV i våras. Jag missade den, men de flesta som pratade om den sade "de piskade föräldrarna!" och tyckte att det var det mest centrala. Jo, och så blev pojken visst bättre också, det var ju bra, men att piska sådär? Igår frågade jag en väninna om hon sett eller läst den. Jo, hon hade sett den, och fick ont i magen och mådde illa av den. Exakt varför fick vi inte riktigt tillfälle att reda ut, vi hade lite för mycket lekande ungar kring benen, men jag vet att hon läser den här bloggen och får gärna, om hon vill, dela med sig av sin syn på det hela.

Kanske missade dokumentären en del viktiga poänger, och hur man själv ställer sig till "drastiska metoder" är så olika. Själv reagerar jag ju väldigt starkt på vissa åsikter på habiliteringen, och från andra föräldrar. När det gäller ens eget barn är man ju så hudlös.

Men den här boken var för mig helt fantastiskt. Ingen annan bok har någonsin fått mig tårögd av rörelse så ofta. Jag känner igen så mycket, även om Elisabet inte har haft samma problem som lille Rowan.

Rowan är den autistiske pojke, vars lysande själ var fjättrad med så många kedjor. Ångest, hyperaktivitet, kontaktproblem, tvångsbeteenden... Ingen i den familjen mådde bra. Alls. Föräldrarna provade det mesta som fanns att tillgå, utan någon förbättring. Vid två tillfällen var det som om Rowan kunde kika ut ur sitt fängelse: Ena gången under ett flera dagar långt möte med helare och  schamaner, som hans pappa av olika anledning hade kontakt med. Andra gången när han satt till häst tillsammans med sin pappa. Då, plötsligt, kunde han föra något som liknar en dialog, och kommentera sin omgivning. Något han aldrig tidigare gjort.

Under en lång tid växte en tanke hos pappan, en process som till slut landade i att hela familjen reste till Mongoliet för att där umgås med hästar, och söka upp heliga platser och schamaner i hopp om att hjälpa pojken bryta de här kedjorna. Knäcka det mörka skalet kring den ljusa kärnan. Resan var en innerlig önskan om förbättring för hela familjen. Mamman ville först inte höra talas om projektet, men ändrade sig.

Resan gav ett fantastiskt resultat. Rowan lyckades bryta sig ut. Mamman säger: Jag bryr mig inte om hur det fungerar. Eller varför det fungerar. Jag vet inte om jag tror på schamanismen eller inte, eller om det begreppet kanske bara är en metafor för något annat. Men jag vet att Rowan gör saker som han aldrig gjort förut. Och just nu räcker det för mig.

Och pappan säger:
Rowan är fortfarande autistisk - hans innersta väsen och hans mångsidiga begåvning är intimt förknippade med autismen. De helande krafterna har fördrivit de traumatiska funktionshinder som plågade honom - den fysiska och känslomässiga oförmågan, de neurologiska brandstormarna, ångesten och hyperaktiviteten. Men hans autism har inte blivit botad. Och det skulle jag inte vilja heller. Om man med "bota" menar att försöka dra autismen ur honom, då anser jag numera att det skulle vara helt fel. Varför skulle han inte få röra sig fritt mellan världarna, med en fot i båda, som så många neurotypiska människor gör? - - - Kan Rowan tillägna sig de förmågor som behövs för att finna sig tillrätta i vår värld och samtidigt ha kvar den magiska värld som är hans egen? Den drömmen kan nog bli verklighet.
 
Jag har tidigare funderat över boken Autism - en sjukdom som kan läka och hittade den här kommentaren i ett forum: Att bli flyttad till en ekologisk by för att ens föräldrar inte tycker om en som man är kan inte vara en trevlig orsak till att tvingas flytta under uppväxten.
Drar man parallellen att bli tvingad att resa till Mongoliet och bli piskad för att ens föräldrar inte tycker om en som man är så blir det genast obehagligt. Och de föräldrar som tänker att "jag vill bli av med min unges autism, det funkar visst om man åker till Mongoliet och är med på lite ritualer" - de har nog inte riktigt förstått, och riskerar sannolikt att kamma noll. Jag skulle tro att det är den inre resan som är den mest betydelsefulla. Att föräldrarna själva fick ta itu med sina tankar och fick kraft någonstans ifrån. Känslan av att göra något konkret för sitt barn, jag tror att den är oerhört viktig. Jag får den energin när jag ber till änglarna. Huruvida det faktiskt är änglar eller ej som hjälper mig, det är egentligen ovidkommande. Det är vad jag utstrålar till mitt barn - jag älskar dig och gör allt som står i min makt just nu för att nå fram till dig, för att få dig i balans - det är där magin ligger. Själva handlingen, att resa till Mongoliet, tror jag är värdelös om inte tanken och själen är med.

För mig har det inget att göra med huruvida man tycker om sitt barn som det är eller ej. Jag älskar min unge, mina båda ungar, med hela mitt hjärta och själ. Jag älskar att hon har sin autistiska mystiska värld, och att hon betraktar omgivningen med andra ögon. Hon har ju också ytterst lite av de funktionshinder som till exempel Rowan har - men de gånger hon blir helt uppriven över att vi har sagt fel ord, då vill jag jaga bort den funktionen som gör att hon blir så förtvivlad, eller åtminstone hjälpa henne att hantera det. Inte för att jag inte älskar henne som hon är, utan för att jag vill att hon skall må bra!

Ett annat tankvärt citat ur boken, av doktor Baron-Cohen:
"I framtiden kommer det att bli hetsiga debatter om huruvida autism är ett tillstånd som kräver behandling, eller om det i själva verket handlar om en personlighetstyp."

Det sätter fingret på det jag känner för Elisabet. Autismen är inte hennes funktionshinder, det är hennes personlighetstyp. Och Rowans. Som han är, det är autistisk. Allt det andra, det var hinder. Att avlägsna hindren, det är inte att ändra på barnets personlighet. Det är att befria den.


Kommentarer
Postat av: Medicago

Här är jag!

Jag är lite upptagen med kursstart mm. men återkommer med svar om någon vecka :-)

2011-01-17 @ 13:53:33
Postat av: Trollets mamma

En sak jag funderat en hel del över är hur vi ser på hjälpmedel och åtgärder när det gäller olika typer av funktionshinder. Om mitt barn skulle ha svårt att gå - skulle då någon hävda att jag inte tyckte om mitt barn som det var, för att jag lät barnet använda rullstol? Trollet behöver ju båda specialskor, astmamedicin och femtioelva salvor för att må bra. Jag ser till att hon får det, just för att jag älskar henne och vill att hon ska må bra.



Jag VET att ni älskar Elisabet som hon är, för den hon är. Men självklart vill ni, som jag och som Rowans föräldrar, att era barn ska må bra, kunna utvecklas och växa. Som de är, både Roland och Elisabet. Och som du säger, genom att avlägsna eller minska hindren, låta Elisabets verkliga person synas tydligare.



För precis som Trollet inte gör sig som bäst när hon har andningssvårigheter och kliar sig blodig, syns inte heller Elisabets personlighet som bäst när hennes förtvivlan över ett felaktigt ordval är det som tar överhanden eller när hon inte kan uttrycka det hon egentligen menar. Att ge hjälpmedel är att låta barnet vinna, inte funktionshindret. (Och alltså, jag ser inte själva autismen som Elisabets funktionshinder, men det fattar du säkert).

2011-01-17 @ 15:53:28

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0