Det räcker inte med kärlek av Jenny Lexhed
Som sagt, nu är jag inne i en period där jag tycker om att läsa om hur andra föräldrar upplever liv med autistiska barn. Det verkar finnas ett behov av att skriva av sig.
Den här boken faller in i det välbekanta mönstret. Det är sorgligt med autism. Mamman i familjen söker och finner behandlingsmetoder, och jobbar stenhårt med sitt barn. Så hårt att hon själv får en psykos och blir tvångsvårdad på ett sätt som skulle få vilken kärnfrisk människa som helst att bli sjuk.
Något olustigt rör sig i maggropen när jag läser. "Vilken tur Lucas har som har fått er till föräldrar", får mamman höra, men det tycker hon inte alls. Hur kan man tala om tur? Pojken är ju autistisk?
Men.
Den här familjen har pengar. Mycket pengar verkar det som. Priset för den goda ekonomin har varit pappans höga frånvaro från familjen, men faktum kvarstår. När de får höra att det är väntetid till utredning och senare till behandling, då ordnar de allt privat. Bara där är de uppe i flera hundra tusen kronor. De kan - delvis med hjälp av försäkringskassans avlösningstjänst - avlöna privatlärare, som dessutom ofta följer med på utlandssemestrarna de gör årligen. Skidsemestrar åker de också på, och anlitar privat skidlärare för sonen. Farmor ägnar många, många timmar åt att träna pojken. Somrarna tillbringade familjen hos farföräldrarna i skärgården, tills grannhuset blev ledigt, varpå de köpte det som sommarnöje. Så nog har Lucas haft tur, i det att hans föräldrar både vill och kan göra så mycket för honom. Om det är otur att han har autism - det kan man säkerligen tycka i nuet. Och det är nuet vi lever i. Men ni som följt min blogg ett tag, ni vet att jag har andra tankar kring detta. Jag ser det som en utmaning, en möjlighet att få lära mig mer om mig själv och om människans mysterium. Och jag vet att jag har haft tur. En innerlig tur i att mina barn sover om nätterna, framför allt.
Nå. Det som gör mig illa berörd, är att pengar skall spela så stor roll. Föräldrarnas engagemang räcker inte ända fram om de blir passivt motarbetade av långa köer och brist på resurser. Vi har haft en enorm tur som bor där vi bor, och att utredning och resurs på förskolan sattes in omedelbart. Själva utredningen tog visserligen sex gånger så lång tid från första mötet till vi fick diagnosen, jämfört med familjen i boken, men jag vet att det är snabbt jämfört med många andra. Vi har också morföräldrar och farmor som hjälper oss - inte på hur kort varsel som helst eftersom ingen bor i samma stad, men de finns och de vill.
Jag skulle dock inte rekommendera Det räcker inte med kärlek till en ensamstående låginkomsttagare.
Den här boken faller in i det välbekanta mönstret. Det är sorgligt med autism. Mamman i familjen söker och finner behandlingsmetoder, och jobbar stenhårt med sitt barn. Så hårt att hon själv får en psykos och blir tvångsvårdad på ett sätt som skulle få vilken kärnfrisk människa som helst att bli sjuk.
Något olustigt rör sig i maggropen när jag läser. "Vilken tur Lucas har som har fått er till föräldrar", får mamman höra, men det tycker hon inte alls. Hur kan man tala om tur? Pojken är ju autistisk?
Men.
Den här familjen har pengar. Mycket pengar verkar det som. Priset för den goda ekonomin har varit pappans höga frånvaro från familjen, men faktum kvarstår. När de får höra att det är väntetid till utredning och senare till behandling, då ordnar de allt privat. Bara där är de uppe i flera hundra tusen kronor. De kan - delvis med hjälp av försäkringskassans avlösningstjänst - avlöna privatlärare, som dessutom ofta följer med på utlandssemestrarna de gör årligen. Skidsemestrar åker de också på, och anlitar privat skidlärare för sonen. Farmor ägnar många, många timmar åt att träna pojken. Somrarna tillbringade familjen hos farföräldrarna i skärgården, tills grannhuset blev ledigt, varpå de köpte det som sommarnöje. Så nog har Lucas haft tur, i det att hans föräldrar både vill och kan göra så mycket för honom. Om det är otur att han har autism - det kan man säkerligen tycka i nuet. Och det är nuet vi lever i. Men ni som följt min blogg ett tag, ni vet att jag har andra tankar kring detta. Jag ser det som en utmaning, en möjlighet att få lära mig mer om mig själv och om människans mysterium. Och jag vet att jag har haft tur. En innerlig tur i att mina barn sover om nätterna, framför allt.
Nå. Det som gör mig illa berörd, är att pengar skall spela så stor roll. Föräldrarnas engagemang räcker inte ända fram om de blir passivt motarbetade av långa köer och brist på resurser. Vi har haft en enorm tur som bor där vi bor, och att utredning och resurs på förskolan sattes in omedelbart. Själva utredningen tog visserligen sex gånger så lång tid från första mötet till vi fick diagnosen, jämfört med familjen i boken, men jag vet att det är snabbt jämfört med många andra. Vi har också morföräldrar och farmor som hjälper oss - inte på hur kort varsel som helst eftersom ingen bor i samma stad, men de finns och de vill.
Jag skulle dock inte rekommendera Det räcker inte med kärlek till en ensamstående låginkomsttagare.
Kommentarer
Postat av: jennie
ja man blir ju faktist illa berörd på något sätt.är väll glad över mitt arbete på demensboende som ger dåligt betalt har fått sälja bilen att årligen fara på chartersemester är dte inte tal om,sommarstuga har jag,men måset renoveras,har en båt en enkel eka,ska till Bulgarien i sommar och sist jag var utomlands var för sex år sedan,så vi ensamstående låginkomshavare får kämpa för att få åka på resor och då blir det enkla hotell.inga sunwing där.
Trackback
