Den långa vägen till diagnos
Sedan följde:
*Samtal med förskoleenhetens specialpedagog
*Samtal för mig och maken med en barnpsykolog
*Träff med mig, Elisabet och barnpsykologen där Elisabet skulle lägga några pussel, vilket hon halvhjärtat och delvis gick med på, och där psykologen helt enkelt tittade på hur hon betedde sig även när hon inte ville delta
*Uppföljningssamtal med psykologen
*Utökad tid för Elisabet (och även Roland, som tur var - så är det inte överallt!) på förskolan och fler timmar för en av pedagogerna för att kunna stödja henne lite extra
*Besök hos barnläkare, där det var meningen att Elisabet skulle rita några bilder för att läkaren skulle se hur hon höll pennan och så, men Elisabet tvärvägrade och storgrät i vagnen nästan hela mötet. Jag fick då svara på några frågor om hur det varit med barnsjukdomar, amning och sådant.
*Remiss till habiliteringen, och ett första möte med mig, maken och en kurator
*Elisabet, jag, maken och Elisabets stödperson från förskolan på filmad lekträff på habiliteringen med en specialpedagog och en psykolog
*Uppföljningssamtal om denna lekträff, där vi kom överens om att gå vidare och göra den stora utredningen
*Ny filmad lekträff med en förälder
*Specialpedagogen (och eventuellt psykologen, minns inte) besökte förskolan för att iaktta Elisabet i gruppen
- sommaruppehåll -
*Föräldraintervju med psykologen, ett tjockt häfte fullt av frågor om allt från Elisabets tidigaste barndom fram till nuet som besvarades under nästan en hel förmiddag
*PEP-test (Psycho Educational Profile) vid två tillfällen dagarna efter varandra undersöktes vad Elisabet klarar och inte klarar gällande att följa instruktioner, härma, förstå och så vidare, och en enkät för oss föräldrar att fylla i hemma
*Specialpedagogen och en logoped besökte förskolan igen
*Möte med förskoleenhetens specialpedagog och Elisabets nya resurs som är specialutbildad, där vi gjorde upp nya mål och pratade om hur mycket Elisabet har gått framåt sedan vårt förra samtal
*Möte med maken, mig, psykologen och specialpedagogen där resultatet av föräldraintervjun och PEP-testet gicks igenom, och där det konstaterades att Elisabet enligt alla de här undersökningarna är autistisk
Jag tror det var allt.
Det som är kvar, vad jag vet, är en undersökning hos en barnneurolog i november, innan vi kör igång med själva träningen. Över ett år har det alltså tagit från första samtalet. Om ni hör någon som säger att "idag sätter de diagnoser så lättvindigt", så hänvisa gärna till denna sida!
Ett år kan låta som en lång tid, men jag vet att många får vänta länge innan man ens startar en utredning. Och många får inte sin diagnos förrän i vuxen ålder. Då faller allt plötsligt på plats, och de förstår varför de har känt sig annorlunda i hela sitt liv.
Vi vill inte göra Elisabet till hennes diagnos. Hon är i första hand en människa, en person, en individ. Men det ger oss mycket större möjligheter att underlätta för både henne och omgivningen, om vi har ett namn på varför hon är annorlunda. Om vi redan nu får rätt verktyg att arbeta med för att göra omvärlden begriplig för henne.
Hej,
Läser dina ord här och bakåt. Känner igen mig, honom och oss. Hans utredning tog tre år. Skamligt! De tre åren är förlorade för honom. För det var inte förrän han kom i specialskolan som han kunde må bra igen. Idag är han en ung man på väg in i vuxenvärlden. Han har lärt sig om sig själv, och om omvärlden och det går bra. Ett tag trodde jag att vi skulle gå under. Men vi lärde, han lärde och nu ser jag ljust på hans framtid. Med alla sina speciella egenheter som gör honom till en så intressant och också trevlig person att umgås med (på hans villkor ;-)
Lycka till!
Vi känner inte varandra men det känns som en kram är på rätt plats ändå.
Ps. Bra att du skriver och berättar för omvärlden. Ds.
Hej, kom hit via Weronicas länk och vill bara säga hej och önska lycka till med... allt! Jag har ingen egen erfarenhet av autism, men förhoppningsvis är jag tack vare dig lite klokare om, eller när, jag träffar någon med diagnosen. Kram till dig o Elisabeth!
Hej, jag instämmer med Jessica här ovanför. Jag har läst allting du har skrivit. Du skriver väldigt bra. Ha det så fint. / Nilla
Jättefin blogg och du skriver så härligt om din Elisabet! Jag har en Jonathan med autism. Jag skriver mest om intensivträning som han är i slutfasen av (började när han var dryga 5 år).
Kram och lycka till
Anna
Hej, hittade hit genom Weronicas länk jag också. Jag har ingen egen erfarenhet av autism men jag tycker det är intressant att läsa om dina erfarenheter och er fina Elisabet! Jag kommer att följa dig här. TACK för att du orkar dela med dig! Varma hälsningar, Anna
Tack för att du delar med dig
och berättar din historia.
Du skriver så fint och nära.
Samtidigt som du berättar om ert liv
så sprider du kunskap som är så otroligt viktig
för oss som inte har erfarenhet av autism. Jag är tacksam att du gör det.
Lycka till med allt,
kramar!
Jag kan bara intyga att ett år är INGENTING när det gäller hur långsamt dessa kvarnar kan mala. Så SKÖNT att ni fått hjälp såpass fort!
Min son är inte autistisk, men han har uppmärksamhets-ADHD och drag av Aspergers. Iom att han alltid varit "smart" dvs kunde skriva och läsa perfekt redan i sexårsåldern så gjorde man väldigt lite åt det faktum att han redan i tvåan inte fick något gjort i skolan. Han fick inte ner pennan på pappret, inte för att han inte kunde utan för "att han inte försökte tillräckligt mycket" enligt skolan... jag tror också att om han haft "klassisk" ADHD och pucklat på sina kompisar så hade man reagerat snabbare.
Det är helt skrämmande hur dåligt utbildade vissa lärare är inom dessa områden!
Vi fick själva be skolpsykologen om hjälp och det tog två år innan han kom in i "loopen" och testades, fick remiss till skolläkaren. Sedan rullade det på. För ett år sedan kom vi äntligen till BUP, då gick han i FEMMAN. Där har vi fått bästa bästa hjälpen med täta besök och underbara läkare.
Dom är så galet rädda för något i skolan jag inte kan sätta fingret på, samtidigt som de inte kan anslå resurser till ett barn som INTE har en diagnos. Från fyran hade sonen en helt underbar lärare - med 30 elever i ett klassrum... Vi fick kämpa och kämpa för att få någon som kunde stötta, och då fick vi en person som.. ta da... skulle ta honom till ett annat rum helt ensam. Det kanske kan vara relevant ibland men för honom var det ett straff!
Som tur var har medicineringen funkat jättebra, han kan numera få det jobb som skall göras i skolan gjort, och läxorna är inget problem. Men jag kan ibland bli helt VANSINNIG över det faktum att han fått må uruselt och att han känt sig "dålig" i TRE långa skolår.
Tack för alla kommentarer! Jag är glad över att ni uppskattar att jag berättar om vårt liv. Och glad över att ni vill dela med er av era berättelser.
Vi är lättade över att ha fått en diagnos så här tidigt. Det kommer med all sannolikhet att bli mycket enklare att diskutera med myndigheterna om eventuell assistans, än om vi bara haft en "knepig unge".
