Första kurstillfället
Först gick vi igenom syftet med kursen. Det såg ut såhär:
* Att tillsammans i grupp med andra föräldrar få kunskap om diagnosen autism
* Att föräldrar ska få teoretiska kunskaper och kännedom om praktiska strategier
* Att få strategier att kunna bemöta och hantera sitt barns beteende i vardagen
* Att föräldrar får möjlighet att träffa och utbyta tankar och erfarenheter med andra föräldrar
* Att lägga grund till ett gott samarbete
* Ge föräldrar förutsättningar för att aktivt delta i sitt barns behandling
Första tillfället skulle vi presentera oss och prata om autism i allmänhet.
Först på 1940-talet började två män, oberoende av varandra, att forska kring det här. Leo Kanner och Hans Asperger, båda österrikare bosatta i USA. Lorna Wing är ett annat känt namn. Wings triad används fortfarande idag, det betyder att man för att få en autismdiagnos skall ha störningar inom de tre områdena social interaktion, kommunikation och aktivitet/intresse (om man är uppslukad av monotona aktiviteter och har extremt begränsade intressen, till exempel).
Autismspektrumtillståndet är uppdelad i tre delar:
* Autistiskt syndrom (som även kallas autism i barndomen, infantil autism eller klassisk autism - det är alltså samma sak, vilket jag inte visste)
* Aspergers syndrom
* Atypisk autism (där man har tillräckligt många störningar i autismspektrat för att få en diagnos, men inte tillräckligt för att få "klassisk autism")
Termerna var ganska förvirrade, så jag kommer att använda mig av uttrycken klassisk autism och atypisk autism. Aspergers hamnar i en annan enhet på habiliteringen, tillsammans med ADHD, så det fick vi inte höra så mycket om denna gång.
I Sverige är det 1-3 promille av den totala befolkningen som har klassisk autism.
4-5 promille har Aspergers.
Tillsammans med atypisk autism ger detta 5-10 promille som har någon form av autismspektrumstörning. Siffrorna sägs vara liknande i hela världen (men psykologen som höll i mötet trodde nog att man menade västvärlden...).
Dessa störningar är 3-5 gånger vanligare hos pojkar än hos flickor, har man tidigare trott, men nu bedrivs ny forskning. Det har nämligen visat sig att symptomen ofta är annorlunda hos flickor, och då missar man många fall. Nu börjar man fundera på om ätstörningar kan ha något med autism att göra.
Sedan 1960-talet har olika autismvarianter ökat tio gånger. Detta kan ha flera orsaker, som förmodligen samverkar:
* Kunskapen är större nu, och fler barn upptäcks
* Kriterierna har ändrats, så att fler personer räknas in i den här gruppen
* Fler prematura barn överlever och kan ha fått hjärnskador som ger de här symptomen
* Miljöfaktorer påverkar, även redan på fosterstadiet - virus, läkemedel, toxiner, diverse kemikalier som en och en sägs vara ofarliga men tillsammans kan ge en otäck cocktail (det sista fick jag lära mig av Stefan Jarls film "Underkastelsen" som jag rekommenderar till alla som vill ha en skräckupplevelse)
* Mörkhyade kvinnor i Sverige föder oftare barn med autism än de som bor i solrikare länder, kanske för att de behöver mycket mer sol än vad som finns i Sverige för att kunna bilda D-vitamin
* Samhället kräver en diagnos för att de skall ge hjälp och stöd, därför sätter man hellre en diagnos även om det kanske är lite osäkert
Människor med autism har ofta ytterligare diagnoser:
* Utvecklingsstörning (80% av alla med autism har en sådan)
* ADHD
* Epilepsi (ca 35%)
* Hörselnedsättning
* Synnedsättning
* Tvångssyndrom
Orsakerna till autism kan variera. Flera gener är inblandade, och till viss del är det ärftligt. Om ett barn har autism, så är chansen/risken 3-5% att ett syskon också har det. Hos enäggstvillingar är siffran 60-90%.
Hur autismen ser ut, beror på var i hjärnan förändringen finns.
Svårigheter man kan ha som autistisk:
* Central koherens (förstå sammanhang, detaljer och helheter)
* Theory of mind (föreställa sig andra människors inre liv - deras känslor, tankar, önskningar och avsikter)
* Exekutiva funktioner (planering, arbetsminne, impulskontroll)
* Svårt att läsa av ansiktsuttryck och gester
* Avvikande perception och sinnesförnimmelser
* Annorlunda reaktioner på sensoriska stimuli (tycker till exempel illa om mjuk beröring)
* Stört ätbeteende (till exempel avsaknad av mättnadskänsla, kan bara äta en viss färg, klarar inte att matbitarna rör vid varandra)
* Avvikande sömnmönster
* Självskadebeteende
* Över- eller underaktivitet
Vissa av dessa problem kan - i sista hand - medicineras bort, men bäst effekt har beteendeterapi och pedagogiska metoder!
Framgångsfaktorer vid behandling:
* Tidig start
* Hög intensitet
* Planerade och systematiskt upplagda inlärningstillfällen
* Prioritera områden
* Övergripande individuell plan
* Kontinuerlig utvärdering
* Vistelse med normalutvecklade jämnåriga
* Föräldramedverkan
* Utbildning för föräldrar och förskole/skolpersonal
* Hög personaltäthet
* Planerad övergång från förskola till skola
- - -
Det var alltså egentligen en bra kurs, men jag kunde inte känna igen mitt eget barn i så mycket. Det skulle i så fall vara det här med "Theory of mind", att Elisabet förväntar sig att jag skall förstå vad hon menar när hon säger sina icke avslutade meningar som jag berättade om häromdagen. Vissa saker kanske kommer fram senare, sådant som inte ens en normal femåring har koll på nu.
Det är klart att jag vet att hon är annorlunda och inte kommunicerar som andra barn gör. Även om jag inte känner igen just Elisabet i just det här, så är det aldrig fel med mer kunskap. Kanske kommer det riktiga pärlor för just mig vid ett annat tillfälle. Jag skall göra som jag själv tänkt och som ni råder mig - jag plockar ut det som är relevant för oss, och lägger det andra i arkivet. Och jag tänker försiktigt försöka fiska efter positiva egenskaper hos de andras barn, för att få en lite ljusare stämning. Jag har redan från början varit helt på det klara med att vi har välsignats med någon sorts lyx-autism (just nu! vi får se vad jag skriver om tio år!), och att våra förutsättningar är helt annorlunda. Vi har inget som helst behov av avlösare, vi har hela tiden fått hjälpen serverad på silverfat. Elisabet tar ingen energi, hon ger. Jag har ingen aning om hur det är att vara slutkörd på grund av sitt barn.
Jag förstår att de som har det jobbigt kan behöva prata om det. Naturligtvis respekterar jag dem. Att sitta där och sprudla över mitt perfekta - om än lite småautistiska - barn och kvittra över hur bra vi har det, skulle nog nästan vara ett hån. Det sparar jag till bloggen. Men jag vägrar låta mig dras ner! Jag tänker inte göra mitt barns egenhet till en sjukdom. Jag vägrar leta problem igen. Jag orkar inte det, förstår ni?
Du behöver inte leta problem hos ditt barn, hon är som hon är på gott och ont, som alla andra. Det du behöver göra, precis som alla andra föräldrar är väl att tillgodose ditt barns behov av stöd, trygghet osv.? Man kan bara behöva andra redskap och kunskaper än genomsnittspäronet när man har ett barn med funktionshinder. Jag tror faktiskt att våra barn kommer visa oss vad de behöver när de växer, och i de fallen de är specialgrejor gäller det att veta vart man kan eller ska vända sig, eller hur.
Kram
Jätteintressant, och jag förstår att du inte kände igen dig i särskilt mycket. Men tack för läsningen, jag visste inte alls mycket av det du berättar.
Jätteintressant att läsa din infallsvinkel. Fler skulle behöva få chansen att pröva dina tankegångar och inte få förklarat för sig att de har problem innan de faktiskt upplever att de har några. En tanke jag får är dock att även om man ju inte vill måla f-n på väggen är det ju ofta så att de som håller i sån här info har rätt mcyket erfarenhet och kunskap som kan vara betydelsefull inte minst när man vill vara steget före, ute i god tid, stävja problemrisker, mota Olle i grind osv...för en del svårigheter med funktionshindret blir tydligare långt senare. En del sånt kan man förebygga genom att jobba tidigt och intensivt. Men igen, det är förstås viktigt att man når föräldrarna på rätt sätt och inte skapar problem genom att uttrycka sig på ett onödigt negativt sätt.
Lycka till vidare, du har en fin och intressant blogg!
AK, psykolog
Visst är det som ni säger. Personalen på habiliteringen vill göra allt vad de kan för att Elisabet skall få ett så bra liv som möjligt, de vet så mycket som inte jag vet. Jag må vara expert på mitt barn, men de är experter på den diagnos hon har fått och jag vore ju en dålig mamma om jag inte lyssnade på dem.
Men, även om jag ibland känner mig ganska klok, så är jag också en människa och mamma som reagerar starkt ibland. Med mitt huvud förstod jag ju avsikten med övningen vi fick i måndags, men mitt hjärta skrek i protest.
Jag måste få tillåta mig att skrika, och sedan fundera och försöka förklara vad som blev fel för mig. Lära av mina egna känslor också.
