Synundersökning
Som väntat var inte Elisabet särskilt intresserad. När katterna kom in i bilden blev det lite bättre. Hon kunde tydligen se sådana på sådana där hemska 3D-kort, som jag bara får ont i ögonen av. När läkaren frågade om hon såg några fler, svarade hon att "vi skall ta bort de andra!" Vi förklarade att det betydde att hon såg fler, men att det var katten som var intressant. Läkaren höll då för katten, men då blev Elisabet olycklig och ville inte vara med mer.
Fler katter kunde plockas fram ur rockärmen, en katt nära och en långt borta så att det gick att undersöka hur hon ackomoderade utan större problem. Sedan fick hon en lapp med en cirkel, en fyrkant, ett stiliserat hus och något som kanske skulle se ut som ett äpple. Läkaren ställde sig en bit bort och höll upp bilder med dessa symboler, och frågade vilka som var lika. Det här trodde vi inte alls skulle fungera, och till en början gick det trögt. Vi sade att hon kan alla bokstäver, kan vi inte använda bokstäver istället? Så kan man fråga "vilket djur börjar på den bokstav som läkaren pekar på", till exempel. Det förslaget ignorerades, men döm om vår förvåning så pekade Elisabet lite hafsigt på de bilder som stämde överens. Där tackar jag övningarna med förskoleresursen Anna, de har tränat en del på att lägga lika på lika, även om storlekarna är olika.
Sedan skulle ett öga i taget kollas. En plåsterlapp sattes över ena ögat, gråt och panik och slita bort. Jag provade att hålla för ett öga, samma resultat. Läkaren provade att rita en katt på ett plåster och satte på, men det fungerade inte heller.
Efter detta skulle någon vätska droppas i ögonen, så att pupillerna utvidgades. Inte roligt, förstås! Och 30-40 minuter skulle vi få vänta, innan dropparna verkat ordentligt. Maken och jag satt alldeles tysta och ganska tagna i väntrummet (som hade en lekhörna, men Elisabet ville sitta i tryggheten i vagnen och äta tuggummi). Flera gånger sade Elisabet att hon ville gå hem, vi sade "snart", men visste inte vad det innebar. Till slut fick vi gå in igen, då skulle läkaren lysa med en lampa in i ögonen. Jag frågade om det gick bra att hon satt kvar i vagnen, där hon känner sig trygg, men det gick inte alls. Istället fick vi då hålla henne hårt i pappas famn och försöka tvinga upp hennes ögon medan hon grät och försökte komma loss. Ett moment, där läkaren använde en sorts tittapparat med en liten nalle inuti, gick ganska bra, men till slut sade jag ifrån. Nu får det vara nog. Det finns sådant som är viktigare än den här undersökningen, nu klarar varken hon eller jag mer!
Pappa och Elisabet gick till kiosken och köpte en påse godis, som vi lovat henne trots att det inte är lördag. Under tiden pratade jag lite med läkaren som sade att allt såg bra ut, hon kunde inte se tecken på skelning, ögonbotten eller vad hon nu sade att det hette såg fin ut, och om Elisabet inte använde sig av båda ögonen, så hade hon inte kunnat se de där 3D-djuren. Men! Det var ju så viktigt att undersöka synen på ett öga i taget. Det vore bra om vi kunde komma tillbaka till en sjuksköterska och försöka en gång till.
Jag kände hur tårarna brann bakom ögonlocken. En gång till? Utsätta henne för det här hemska igen? Nejdå, försäkrade läkaren, inga droppar eller lampor i ögonen, bara synen.
Hur viktigt är det? frågade jag.
Väldigt viktigt, svarade läkaren.
Visst. Jag förstår också att det är viktigt. En väninna till mig har haft en sorts dold skelning, som har givit henne en hemsk migrän tills ett par specialglasögon hjälpte till att korrigera det. Att hitta brytningsfel och skelning tidigt gör det naturligtvis också lättare att korrigera det.
Men ändå. Just nu, när det är tusen andra saker som rör sig kring Elisabet, både för hennes och vår del. Snart börjar intensivträningen på habiliteringen, bassängträning (förhoppningsvis, vi har inte fått slutgiltigt klartecken), hörselundersökning... Kan vi inte få låta henne utvecklas på några andra plan så länge? Ge henne en chans att glömma den här undersökningen så att hon inte omedelbart spjärnar emot nästa gång hon ser en sådan där syntavla? Ge henne lite utrymme att utvecklas, jobba på det här med kommunikation och förståelse så att vi kan få en chans att förklara för henne vad som händer?
Nja, högst ett par månader kunde vi vänta.
Tårarna trängde fram. Okej, sade jag. Skicka papper då.
Sedan gick jag ut och grät riktigt ordentligt.
Vi hade inte fått någon information om vad som skulle hända på den här synundersökningen. Det är klart att vi hade kunnat ta reda på det genom att ringa och fråga. Men jag kunde inte föreställa mig att de skulle droppa saker i mitt barns ögon, och att vi skulle få sitta och vänta så länge. Jag hade helst velat veta innan hur det skulle gå till, och näst helst att läkaren så fort vi kom skulle ha informerat oss om vad som skulle hända under besöket. Som det blev nu, så lockade hon med att Elisabet skulle få ett klistermärke som present på ett så tidigt stadium att jag själv efter en kort stund trodde att nu är det nog slut snart. Långt innan dropparna kom fram. Nu har inte Elisabet just det autistiska draget att hon måste få veta i förväg vad hon har att förvänta sig - och föräldrar som har sådana barn hade nog tagit reda på mer, men något i hela det här gjorde mig illa till mods.
När vi gick ut därifrån, konstaterade min make krasst att det är lite ironiskt, att det som får mig att gråta i hela denna situation med en annorlunda unge, är kontakten med de som är till för att hjälpa oss.
Elisabet ville gå och titta på leksaker, och var fullt nöjd och glad när hon väl kom ut från sjukhuset. Hon fick en liten katt i present. Själv köpte jag en lurvig varm tröja för att trösta mig själv, och blev glad igen jag också. Och nästa gång det är dags för en sådan där synundersökning, så kanske det går jättebra! Chansen finns. Det måste jag ju tro.
Åh vad ledsamt att ni blev utsatta för sånt! Jag tänker på när vi tog blodprovet på Signe, som ju också var sådär massor med mycket jobbigare än vad vi hade fattat från början.
Jag tycker generellt det är ett jädra sätt att inte informera föräldrar i detalj i förväg om vad som ska hända (eller alla patienter - jag hade samma problem när jag skulle opereras).
Vad skönt att Elisabeth hämtade sig - hoppas det räcker så. Signe har fortfarande plåsterfobi efter blodprovet, men vi jobbar på det och det verkar släppa pö om pö. Kram på er!
Jag tycker det var oförskämt att de inte åtminstone satte sig ned i början av undersökningen och talade om vad som skulle hända. Eller varför inte skicka ut information, precis som du skrev. Riktigt dålig stil när de dessutom visste att det gällde ett barn med autism!
Jag undrar också varför de måste göra alla de här undersökningarna -- det borde de informera om, Naoise har minsann inte utsatts för droppar? Varför skulle då Elisabet behöva det? Om det är något som är förknippat med autism är det en desto större anledning att informera föräldrarna i förväg.
Nästa gång vet du åtminstone att du ska ringa dem i förväg och ta reda på exakt vad som kommer hända och hur lång tid det tar, och då kanske de lär sig att inte fullkomligt ignorera sina patienters behov på det där sättet...
Hoppas ni får en bra och lugn kväll nu, efter allt detta!
Åh stackars er! Det är ju en självklarhet vare sig det gäller vuxna eller barn att man ska få information innan om vad som ska hända och särskilt för er. Tyvärr är det nog rätt vanligt. Min gissning är att det är sån rutin för läkarna att de glömmer bort att förklara, fast det är oförskämt ändå. Skönt att ni är gladare igen!
Vad var det för undersökning....ingen av mina barn har gjort en sådan.
Tydligen är det så att barn med autism har en större tendens att ha eller få synproblem, så en tidig grundlig undersökning är inte helt fel. Men som sagt, gärna mer information!
Hörde talas om en mamma vars barn verkligen behöver förberedas. Hon bad om foto på läkaren, och en mycket tydlig beskrivning av alla delmoment. Hon bemöttes nonchalant med ett "oroa dig inte, det där ordnar sig!", men till slut fick hon, ackompanjerat med en djup suck över överbeskyddande mammor, en hafsig genomgång. Utom det där med dropparna då, det blev en överraskningsbonus.
Är autism verkligen ett så okänt fenomen? Sitter tillochmed det stora sjukhuset fast i åsikten att autistiska barn bara är bortskämda?
Nickan - var du glad över att ni slapp detta! Ni kommer säkert att märka om Lilleman börjar få problem med synen.
Själv har jag gått igenom dropparna med båda mina barn, en gång om året sedan de var ett. jag vet hur traumatiskt och svettigt det är, men vet ju också att det är nödvändigt eftersom min dotter inte kan säga vad eller om hon ser och att sonen vägrar utan måste mätas med maskin för att få rätt värde. Men inte är det lättare för det. kan iofs meddela att vårt specialistsjukhus var bra och lämnade ett häfte med instruktioner om hur och vad vi hade att vänta. Men å andra sidan, jag vet inte om det hjälpte. Jag lider med er oavsett. Stor kram
