cariad

Häromdagen diskuterade jag normalitet med en vän som står inför dörren till Utvecklingsbedömning med stort U för deras treåring. Språkförseningen är det största abret, och h*n hoppas att det "bara" ska vara det som är problemet. Vill att allt bara ska vara normalt. Helst igår. Hoppet finns där, att det här på något sätt ska växa bort, eller ordna upp sig. "Det här", det är språkstörning, en allvarlig ätstörning, hyperaktivitet, svårigheter med att läsa och hantera situationer med påföljande vredesutbrott, vissa fixa idéer och fysiskt våld mot åtminstone ena föräldern.

 

Det är känsligt att prata med föräldrar som står inför något som har med deras barn att göra. Så jag frågade rakt ut - vad vill du höra nu? Ska jag ligga lågt, eller klarar du att höra vad jag verkligen tror och tycker?

Samtalet som följde handlade mycket om begreppet normalt, och vad h*n egentligen önskade för sitt barn. Båda föräldrarna har en del atypiskt i sitt bagage, och handen på hjärtat - vem man än väljer att bilda familj tillsammans med, så måste man ta med i beräkningen att barnen kommer att ärva egenskaper från både sig själv och sin partner. Så jag sa att tyvärr, jag tror inte ett ögonblick att det här kommer att växa bort eller lösa sig på egen hand. Däremot, betonade jag, så tror jag att barnet med rätt stöd har alla möjligheter att kunna växa, utvecklas och hitta strategier för att kunna hantera sin omgivning på ett bättre sätt! Och så bad jag föräldern att sätta fingret på vad det egentligen var h*n önskade sig. Normalt? Det här barnet har aldrig varit "normalt". Redan tidigt konstaterade BVC att h*n verkade mycket mer iakttagande och medveten än vad barn allmänt var i den åldern. Så, "normalt", det vore att önska sig ett helt annat barn. Och det vill de ju inte! Föräldrarna älskar ju det här barnet, det är ju egentligen perfekt, de vill inte ha något annat, vill bara att...

 

Det är här viktiga poänger kommer in i ett tänkande. Många föräldrar önskar bort sitt barns funktionshinder, samtidigt som man älskar barnet och inte vill byta ut dess personlighet. Som i fallet med Elisabet, så är autismen hennes personlighet. Just den önskar jag inte bort för allt i världen, för vem vore hon då? Utan sina klockrena kommentarer blandat med gåtfulla formuleringar, utan sitt lite spretiga kroppsspråk, utan de här stunderna av bubblande glädje när hon ligger och skrattar och pratar för sig själv på mysteriska. Det jag har önskat bort har varit rent konkreta saker - att hon bits (vilket *peppar peppar* inte har hänt på länge), att hon skriker högt (har också minskat) och att toaletteriet ska bli bättre (vilket det också har blivit). Vidare ber jag för att hon ska finna ro i den nya skolan, men det är väl en önskan som vilken förälder som helst har gällande ett barn som ska byta skola.

I det här barnets fall så är det språket, maten och vredesutbrotten som behöver jobbas på. Blir detta bättre, så kommer h*n att kunna vara en liten harmonisk person även om ordet "normal" nog inte är det första man skulle använda som beskrivning.

 

Som bekräftelse på detta såg jag idag en fantastisk bild på facebook som jag helt fräckt kopierar in här: