cariad

Idag gick jag med i facebookgruppen Neurobloggarna, som har temaveckor. Denna vecka gäller det alltså respekt och integritet.

 

Mina egna tankar kring det handlar inte så mycket om hur omgivningen och samhället respekterar oss och min dotter, utan hur mycket jag inkräktar på hennes integritet när jag skriver om henne här. Till en början var bloggen helt anonym, inga "riktiga" namn nämndes, och jag har aldrig publicerat några foton där man ser Elisabets ansikte.

Elisabet heter så, i mellannamn, men hennes förnamn är hon ensam om i hela Sverige och jag vill ge henne chansen att vara någorlunda anonym.

 

Lite av det spricker iochmed att jag publicerar "Välkommen till Mysteria" i mitt eget namn.

 

Jag tänker - vad har jag för rätt till detta? Att lägga ut intima detaljer om mitt barn, om hur många gånger hon har kissat på sig, om saker hon säger som för oss kan låta skojiga men som för henne är på fullt allvar? Vilken rätt har någon av oss i dessa nätbaserade tider att hänga upp våra barn till allmän beskådan?

 

Är det respektlöst av mig att berätta om obehagliga möten med personer ur yrkeskategorier som jag måste träffa iochmed allt kring Elisabet? Jag vet åtminstone en person som blev illa berörd av att jag gick hem och skrev ett agiterat inlägg efter ett möte.

 

Nästa fråga är - varför skriver jag överhuvudtaget? För att få det ur mig, för att dokumentera och kunna följa Elisabets framsteg, och onekligen för att få någon form av bekräftelse, annars skulle jag inte blogga om det utan nöja mig med privata anteckningar. Och för att jag vet att vänner och släktingar är intresserade av hur det går för oss. Men framför allt, mitt ursprungliga incitament, var att lyfta fram alla mirakel. Att om jag med denna blogg kan få en enda orolig förälder som går och väntar på en diagnos att inse att autism inte behöver vara något sorgligt, farligt eller något som låser en för resten av livet, då har jag fyllt en viktig funktion. Visst skriver jag om tröstlöshet ibland, men det tillhör ju också vår vardag och verklighet, om jag bara skrev om rosenskimmer så skulle jag förlora i trovärdighet.

 

Jag väljer att tro att Elisabet bjuder på det jag berättar om henne. Att även hon, om hon en dag inser att hennes liv läggs ut så här, kan säga att "hjälper det någon, så varsågod i efterhand".